https://www.14dd5266c70789bdc806364df4586335-gdprlock/watch?v=iWswS_9Bjyo

Francesca, mi hai messo di buon umore con il tuo messaggio.

Hai ragione, anch'io torno indietro subito quando mi mandano a quel paese.

Carissima, mi spiace che tu non stia bene, purtroppo il dolore non ci abbandona.

E tu cara sei molto lontana dall'essere sbagliata, dammi retta che io per anni mi sono sentita sbagliata mentre invece era chi me lo diceva ad esserlo
Ti voglio bene

LARA , grazie dei ricordi.
Mi dispiace che, ancora, una volta tu debba inerpicarti e confrontarti con nuovi parlamentari!!
Sembrava cosa fatta 2 anni fa....
E richiederà tempo, pazienza(moltissima) e tanto altro.
Lo so che tu NON abbandoni l equipaggio( diversamente da come fece qualcuno che di nome fa Schettino) ma tieni un po di energia per te...
Ti abbraccio fortissimo

oggi ho un po' da fare, ho un evento da seguire alle 11 e sono ancora indietro con i lavoro. Ho un appuntamento importante il prossimo venerdì e sto preparando tutta la documentazione per riuscire a far funzionare una cosa che ora sta proprio andando a rotoli.
Mi devo preparare bene perchè ho a che fare con persone che proprio non ne vogliono sapere di ascoltarci.
Quindi ho chiesto una riunione con il GRANDE CAPO di tutto e vediamo se ne veniamo fuori.
Io non mollo.

Salve a tutti
Qui molto dolore...dalla testa ai piedi.
CHICCA bellissima la poesia; grazie molte per averla voluta condividere.
Sai, mi fa sentire meno sbagliata!!

CRI ma non avevi un intervento programmato? Eh mandami a quel paese ( tanto torno indietro subito). Capisco che il rinvio dopo il covid( che mica è sparito)...

NICO, farsi una scorpacciata di verdure per il tuo intestino...ne sarà valsa la pena perché del tuo orto...( un po ti invidio, perché le verdure che io acquisto..boh..una carota non sidistingue come sapore dal sedano...)
Spero tu stia meglio!

Buon proseguimento a tutti.

Grazie mille carissima Cri, è proprio da guardare il webinar di ieri sera. Molto interessante e bravissima la nostra Alessandra.

Ora riposati perchè non oso immaginare la tua sofferenza.

Link webinar
https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici/videos/3388028971522306/

Buongiorno a tutti, leggervi stamane mi ha riempito il cuore e appoggio tutto, tutto quello che avete detto....
Vi lascio il link del webinar di ieri sera che è stato interessantissimo, vorrei dirvi altro ma non riesco a star seduta e devo andarmi a sdraiare...non ne posso piùùùùù.
https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici/videos/3388028971522306/

Noi al centro della.nostra vita.
Grazie Francesca hai scritto un super messaggio per Lara e la penso uguale.
Stanotte dormito zero.
Ieri sera ho avuto la bella idea di mangiare due piatti di passato di verdure poi zucchine alla griglia pomodori dell' orto e dopo due ore non potete capire la.mia pancia ...
Dolori ovunque ...bagno sempre e mi prendeva pure la schiena.
Poi anche un pochetto raffreddore .
Dopo vado in farmacia per precauzione faccio il tampone .
Nel rispetto del prossimo ,,non si sa mai.
Dopo sento anche il.medico e vediamo cosa mi dice.
Sembro incinta di 8 mesi

Buon giorno caro forum.

Cara Mammalara tu sei proprio una bella ma proprio bella persona..
Che belle le parole di Francesca, sono piene di affetto, comprensione, vicinanza.
Cara Mammalara qui hai un gruppo attivo di persone che a modo tutto talvolta anche nostro, vogliamo dimostrarti il volerti bene...


Dice il Saggio:
Le persone più importanti non sono quelle che hanno la testa piena di conoscenze, ma sono quelle che hanno il cuore pieno di amore, le orecchie per ascoltare, le mani per aiutare...
Il profeta.

Un abbraccio a te Mammalara, a tutte le ragazze...

Chicca, che bello incontrarti ancora con le tue amiche, è una cosa bellissima.
E fai bene a non essere gelosa delle tue amiche, la gelosia è un sentimento che logora e rovina la vita.

Francesca carissima, grazie la comprensione, io penso sempre di fare attenzione a quello che dico per non ferire nessuno, poi quando rileggo penso che qualcosina di troppo di averla detta, per questo chiedo scusa, lo faccio per mettere a posto la mia coscienza.
Ma hai ragione, organizzare a Ferrara per me è molto meno faticoso. Poi se organizzo ora per la prossima primavera stai certa che di fatica non ne ho proprio da fare perchè posso prenotare un B&B davanti a casa mia che ha 4 stanze matrimoniali e una stanza con tre posti letto. Li si paga poco però dovete adattarvi a dormire insieme. Poi nei paraggi ci sono altri B&B poco costosi e comodi a tutto.
L'unica cosa è che si deve fermare la camera pagando al momento della prenotazione.
Poi per il mangiare non c'è problema sempre qui attorno si può trovare di tutto.

Per il riposarmi è un bel problema, faccio una immensa fatica a farlo, io sto bene solo se lavoro. Però ora faccio più attenzione, ma mollare non posso. Le Parlamentari che hanno sempre avuto tante attenzioni per noi non sono state rielette e ora devo trovare altri contatti che siano dalla nostra parte, Dobbiamo darci da fare, altrimenti non arriverà mai nulla e avrò lavorato 17 anni per niente.
Mi spiace, ma non posso proprio mollare.
Ti abbraccio anch'io fortissimo e penso sempre alla passeggiata di Pavia. Che bella cosa, ogni volta che ci penso mi viene una gioia dentro che scaccia un sacco di pensieri cattivi.
Grazie cara

Nico, se tuo marito è d'accordo va benissimo, poi se dedichi tempo al volontariato vedrai che cose belle porterà nella tua vita quella esperienza.

Mi ha fatto tanta tenerezza il tuo bimbo con la ragazzina
Preparati cara, io con tre figli avevo sempre la casa piena, una delle cose più belle.

Patty, non immagini quante volte ho tentato di controllare l'assunzione del sintomatico, non le conto neppure.
Poi devo dire che colpevolizzarmi non serviva a nulla, anzi, mi toglieva anche la poca forza che avevo.
Penso che darsi delle regole sia giusto, la fatica è rispettarle.
Carissima, immagino che farai fatica a lasciare andare i dolori che porti nel cuore per le persone che hai perso, però fai attenzione a non far diventare tossici anche questi pensieri.
Io dico sempre che fanno presto le nuvole a nascondere il sole e se questo succede allora si che tutto diventa più difficile.
Non hai nulla di che scusarti, fai bene a lasciare qui le tue pesantezze, alle volte aiuta non solo a te che le scrivi ma aiutano anche noi che le leggiamo.

Rieccomi, ora Gabriele ha la pasta per due settimane e sono tranquilla.

Anna9, hai ragione, Roma è ben collegata con tutti, per me va benissimo se volete incontrarvi a Roma, fai pure accordi con le ragazze. Volersi bene è la più bella cosa che possiamo e possiate fare, perchè alle volte una persona amica aiuta più della famiglia.
Poi mica serve che ci sia anch'io, io godrò della vostra gioia e stai certa che per me è importantissimo sapere che vi volete bene e che state bene insieme.
Sono certa che tu a Roma avrai più contatti di me che possono aiutarti anche a spendere di meno.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Scrivo un salutino per ringraziare Chicca77 e Francesca e tutte voi per i bellissimi messaggi.
Dopo arrivo a scrivere.
Sono alzata da un bel po' perché avevo Gabriele senza la pasta che gli faccio sempre trovare ogni volta che gli serve la pasta fatta in casa.
Ho un attimo di tempo per fare riposare l'impasto così ne approfitto per scrivere il buongiorno e per fare la doccia.
Purtroppo per me è già troppo freddo e la sera lo sento di più, quindi la faccio di mattina che sento meno il freddo.
A dopo

Salve a tutti.
Carissima LARA, non ci hai ferito. Assolutamente!
In questo periodo tu dovresti " occuparti" solo di te stessa; noi dovremmo occuparci di te.
Non preoccuparti di prenotare in luoghi lontani da Ferrara; lo stress aumenterebbe moltissimo per te e non ne devi aggiungere altro.
Ne ti devi preoccupare di pranzi o cene o torte...siamo adulti in grado di arrangiarci e per qualche ora non si muore di fame.
Pensiamo a chi sta vivendo momenti drammatici.
Credo, come tutte concordano, che uno spuntino in qualche bar basti e avanzi.
Le tue torte le asseggeremmo più in là...
Ti prego, cara, concediti un po di riposo e qualche attenzione per te e i tuoi familiari.
Noi saremo sempre al tuo fianco a fare il tifo per te...e non lo saremo mai a sufficienza...a ripagarti di tutte le lotte che hai sostenuto per noi.
Non mi resta che abbracciarti fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutto il forum.

Buona sera caro forum,
Buona serata a tutte voi.

Cara Mammalara ti ho letta con molta attenzione, ma non devi essere in imbarazzo anzi tu aiuti a capire le cose come realmente possono alle volte presentarsi, sei molto corretta e giusta quando parli di costi.
Oramai anche se talvolta si ha la voglia e l entusiasmo o il desiderio, bisogna mettere sul piatto della bilancia, anche tutto ciò che può venire a costare..

Trovo bello e giusto che se vi troviate in un posto vicino per diverse persone, lo facciate, anzi lo dovete fare..
Ma se qui in questo bel posticino che ci troviamo, a buttare giù tutto, con facilità e tranquillità, si possa dire, questo incontro pensato con il cuore, anche con tutte le buone intenzioni non si possa realizzare per i costi oggi come oggi molto elevati..ma ripeto se Cris pensava a Ferrara o chi e' vicino a te Mammalara come non appoggiare questa iniziativa???
Io sarei contenta per voi...

Mi ricordo sempre e qui vi racconto di una mia cosa personale; quando sono uscita da Ragioneria e ho iniziato l'università a Venezia, per mantenermi gli studi, avevo trovato un lavoro a Vicenza molto distante all epoca da Venezia. Avevo il treno alle 5.40 della mattina e tornavo a casa alle 21.00 della sera..
Ho retto solo quattro anni poi tra il mal di testa da impazzire, il lavoro, lo studio, non stavo in piedi..
Ma in quel lavoro eravamo in quattro ragazze di 19 anni o poco più, e' stato il più bel periodo della mia vita per il lavoro e per l amicizia nata tra noi quattro.
Adesso sono passati diversi anni siamo tutte 50 enni, ma io ero l unica da Venezia le altre da Vicenza.
Ci lega ancora un affetto bello, sincero e pieno di bene..
Loro cercano di venire qui a Venezia una volta all anno per trovarmi e salutarmi..non potete immaginare la mia di gioia..
Però molte volte invece loro tre si trovano a Vicenza per stare insieme..
Ma non sono assolutamente gelosa o non ci resto male, ci mancherebbe sono solo felice per loro..

Questo per dire che chi e' vicino e' bello e giusto possa trovarsi per stare insieme..approvo pienamente..
Se poi siete vicino a Mammalara come non avere voglia di darle un grandissimo abbraccio...

Un abbraccio Mammalara a te e anche a tutte le ragazze del forum..

Scusate ma sono un pochino stanca, la testa da i capricci e devo andarmi a riposare prima di peggiorare ancora di più
Poi la nostra Cristina vi dirà come vedere il webinar che abbiamo appena finito
Vi voglio bene.

Buongiorno a tutte a tutte e a tutti.

Mi dovete perdonare se torno sull'incontro che molte di voi desiderano.
Sono un po' in imbarazzo nel parlare sinceramente come stanno le cose, ma purtroppo non posso fare diversamente perchè dovrei raccontare cose non vere che mi toglierebbero la serenità.

La nostra Cris parlava di un incontro tra di noi solo per stare un po' insieme, questa è una cosa che si può fare senza grosse difficoltà se sono a Ferrara perchè mi costa ben poco prenotare una stanza poco lontano da casa mia e preparare qualcosa per un pranzo e una ceca per un po' di persone.
Cosa diversa se invece la cosa si estende a tutti quelli che desiderano di partecipare e che possono arrivare da tutta Italia, nel caso fossero anche solo una decina di persone le cose andrebbero a complicarsi non per la prenotazione delle stanze ma per quello che riguarda cena e pranzo.
Questo perchè non so come starò in quei giorni, purtroppo non ho più la forza che avevo due o tre anni fa, questo male mi crea un po' di problemi e ci sono dei giorni che ho la forza solo per pochissime cose.
Posso anche pensare di farcela ugualmente, ma Gabriele sarebbe molto preoccupato e questa è l'ultima cosa che voglio fare perchè già delle preoccupazioni con questo male gliene sto dando abbastanza.
Quindi dovreste arrangiarvi con i vostri mezzi anche se potrei prenotare io in un posto non lontano da dove soggiornate.
Poi anche per l'incontro, si potrebbe avere uno spazio al CSV, potrei chiederlo a spese zero per una mattina e un pomeriggio nei momenti di apertura del centro.
Però se si tratta di fare una registrazione non è che si può fare così come viene con il telefono per farsi due chiacchiere, si può fare si, ma se lo si fa parlando di quanto abbiamo ricevuto facendo parte di un forum o di un gruppo di auto aiuto, bisogna farlo con un minimo di organizzazione e qui si deve avere la possibilità di poter avere strumenti che facciamo una registrazione abbastanza decente. Anche in questo caso lo si può fare senza spese, perchè il CSV mi mette a disposizione gli strumenti gratis, mi basta avere il mio computer e chi parla, ma per quello non c'è problema perchè sarete voi a raccontarvi.
Ecco perchè parlavo di Ferrara, perchè qui potrei fare le cose senza grosse spese ma il risultato sarebbe ottimo ugualmente.
Se invece vi va bene Roma, devo proprio declinare l'invito perchè per me sarebbe troppo costoso, purtroppo devo dire che fino ad ora tutti i giri che mi sono fatta per i decreti attuativi me li sono pagata io la benzina e anche l'autostrada, poi anche altri eventi a cuoi partecipo non sempre mi vengono pagate le spese, ma vado lo stesso perchè più si parla di noi più abbiamo visibilità.
Mi spiace ma dovete capire che la spesa per me sarebbe insostenibile perchè ora sarà ancora più difficile visto che le Parlamentari che più si davano da fare non sono state rielette.
Quindi aumenta la preoccupazione e anche il da fare.
Devo ottimizzare le mie risorse e purtroppo non mi posso permettere di fare grosse spese.
Ma sarei felicissima se decideste di venire a Ferrara a fare questo incontro, mi basta solo sapere quando avete intenzione di farlo e vedrete che farò il possibile per organizzare tutto facendo come sempre la massima attenzione al risparmio.
Però sarei felicissima anche se pensaste di trovarvi in qualunque posto decidiate perchè il mio cuore sarà sempre con voi anche in quel caso.
Perdonatemi se ho detto cose che vi abbiano ferito.

Noi del forum al centor della nostra Vita!
Patty sarebbe super super bello!
Io oggi sto ancora benino con la mia muscolo tensiva e vediamo come butta in giornata!
anche oggi ho ribadito la mia intenzione di calare il lavoro qui in piscina per la mia salute e mio marito è super d'accordo.
Vorrei arrivare a fare 25 ore e dedicarmi poi al volontariato.
Qui pero sono basiti su cio' che ho detto....
eh...beh.. ci pensavo prima.....
La salute del mio corpo vale molto di piu'.
Vi voglio non bene maaaaa super bene!!!!!

Buon inizio di settimana mio caro forum.... Giornate tristi e con il morale sotto i piedi... Sarà l'autunno e queste giornate un po' strane... Il tempo e il clima che nella mia città nn giova! C'è un umidità pazzesca che entra nelle ossa e a tal proposito sto con un dolore atroce con i dolori articolari e muscolari... Ovviamente nn parliamo del mdt quello ormai è presente sempre e incessantemente.... Ovviamente è inutile dirlo che sono di nuovo in abbuso di Tachipirina che lo fa stare a bada per sette-otto ore e poi torna.... Sono giù di morale perché nn so cosa deciderà il mio neurologo e l'aifa nel proseguo... Nn so cosa deciderà se stoppare o provare con un nuovo monoclonale.... Molto spesso mi viene un senso di colpa e mi chiedo se nn ho fatto tutto il possibile!! Ma poi mi dico che con l'aumento del dosaggio dell'aimovig mi sono impegnata nella disintossicazione, l'ho fatto da sola e vi assicuro nn è stata facile!! Ho avuto il beneficio se pur piccolo di tre mesi che il mdt si era alleggerito e poi più nulla!! Quindi di cosa mi devo incolpare sapendo che questo senso di frustrazione non porta a nulla di buono!!Oggi dovrei chiamare il neurologo per fissare il prossimo l'appuntamento. Oggi oltre il tempo e una giornata triste è l'onomastico del mio caro papà e il trigesimo del mio caro cognato.. Oggi si rinnoverà il dolore della perdita che se pur la tristezza della mancanza c'è sempre ma oggi in particolare... Ragazze se si organizza un incontro in una città dove io posso esserci sarei felice di vederci e conoscerci... Sarebbe fantastico dare un volto a tutti i nostri racconti di vita e sofferenza! Il piacere e la gioia di abbracciare la nostra grande Mamma Lara!! Oggi qui e una giornata umida e piovosa, proprio come il mio morale... E scusatemi la mia pesantezza!! Ora mi dovrei alzare dal letto!! La voglia e poca ma le cose da fare sono tante! Vi auguro una buona giornata. VVB

Noi del forum al.centro della nostra vita.
Che bello potersi vedere e condividere guarda ci negli occhi ❤️
La penso come Lara però su Roma...
Sennò Lara tutte in cortile da.te.con torte torte torte
Ieri giornatina pesa pesa per ildt ma sono riuscita a non prendere nulla.
Ho iniziato una cura di 60fiale dati dal medico omeopata x questo mdt muscolo tensiva che sono ormai 2 mesi bene o male che ne soffro almeno 6/7 ore al giorno.
Vediamo come va e poi vi dirò ❤️.
Anche mio marito il 7 ottobre ci andrà perché gli ha fatto fare esami stranissimi e le sue malattie autoimmuni avute da giovane si sono risvegliate
Avanti pure e proviamo a goderci questo mento in cui il mdt dorme.
PS..mio figlio ha la morosina e ieri sera ha mangiato con noi qualcosa e poi l ho portata a casa.
Che strana cosa però....

Dicevo Roma perché pensavo fosse ben collegata per tutti.
Ma va bene ovunque, mi organizzerò

Buonasera
Oggi giornata impegnativa.
Poi ne parliamo di questo evento.
Ma penso che Roma sia impegnativa da gestire
Voi non immaginate cosa sia anche solo prenotare una stanza o un posto dove trovarci per fare quello che ha proposto la nostra Cri.
Poi non immaginate i costi.
Se qualcuna vuole organizzare per me va bene ma io non mi ci metto neppure perché so i costi e le difficoltà che ho a Ferrara non oso immaginare anche solo per trovare 4 o 5 stanze a Roma.
Perdonami Anna, ma sicuramente un biglietto aereo ti costerebbe molto meno di quanto ti costerebbe una stanza a Roma.
Poi se qualcuna di voi si propone per organizzare a me va bene.
A domani e fatemi sapere cosa ne pensate e se vi va di organizzarlo

No, non ho proposto io Roma. Anzi chiedo di che si tratta.
Però una gita, in vostra compagnia, la farei volentieri. Ultima volta a Roma una vita fa!!!

Niente scusate il mal di testa, che confusione che sto' facendo di nomi..
Chiedo scusa meglio che stia zitta.

Buongiorno,
Chiedo scusa era Mirella che proponeva Roma.
Scusa Cri se ho nominato te...ho fatto confusione..
Grazie

Caro forum,
Grazie Cri69 per tutte le informazioni che imposti..
Un abbraccio

Buon giorno caro forum,
Buon fine settimana a tutti e quindi intanto buon sabato...
Anch io vorrei aggiungere ben arrivate alle due nuove ragazze...

Cara Cri69 mi e' venuto un sorriso quando hai detto ci troviamo un posticino vicino nei dintorni...
Hai parlato di Roma..
Magari ho pensato tra me e me mi farei una vacanza ben volentieri, ma sempre di vacanza parliamo perché arrivare a Roma da Venezia devo stare via almeno due giorni...
Chissà magari, ho visto Roma che avevo 16 anni in gita scolastica e poi di passaggio veloce x un altra destinazione..
Città stupenda, che voglia di vederla, comunque si vedrà..
Un abbraccio a tutte voi..

Buongiorno, nei nostri social si parla di cefalea a grappolo.
La nostra Associazione si occupa di tutte le cefalee anche di quella considerata più invalidante in assoluto, parliamo della cefalea a grappolo. Si manifesta con un dolore molto intenso ad un occhio, il naso che cola, la ptosi palpebrale, rottura del palato, dolore alla pelle ed altre manifestazioni che possono variare da soggetto a soggetto.
Si può curare con l’ossigeno terapia, con i triptani ed un anticorpo monoclonale ( soltanto in USA).
A breve potrete trovare ulteriori informazioni nella nostra parte del sito dedicata alla cefalea a grappolo. Era stata creata dal compianto Dott.Paolo Rossi ed in suo onore vogliamo portare avanti questo progetto con la supervisione del Dott.Di Lorenzo e la Dott.ssa Marta Allena.
https://alcecluster.cefalea.it/

Noi del forum al.centro della nostra vita.
Benvenute a Simila e Matilde.
Vi confido un segreto:
questa grande famiglia per me rappresenta un punto fondamentale della mia vita e ogni mattina al mio risveglio penso sempre ognuna di voi a quello che andrete a vivere nel corso della giornata nel bene e nel male, sperando che il mal di testa ci possa lasciare godere la.vita.
Io sono Daniela della provincia di Modena e soffro di cefalea muscolo tensiva quasi sempre E talvolta si associa ad aurea.
Cri super super auguri alla tua piccolina anche se in ritardo.
Ieri è stata giornata da dimenticare per il mal di testa ma oggi ho preso la rivincita e sono stata abbastanza bene.
Se devo farvi una confidenza in base al convegno di lunedì ci sono rimasta un po' a bocca aperta nel vedere la sala universitaria semivuota....
Vi voglio un saccccccoooo di bene.

Benvenuti ai nuovi arrivi, capirete presto che questo è un contenitore di emozioni; un farmaco per lenire la nostra anima, e un modo per capire meglio la nostra malattia e trovare il proprio modo per aiutare le terapie a funzionare meglio

Cris83 sono d'accordo con te. Magari zona Roma in modo che tutti abbiamo la possibilità di arrivare senza troppe peripezie.

LARA anche senza trovare qualcuno che finanzi l'evento basta trovare una stanza e mettere ognuno qualcosa.. è solo un trovarsi, parlare e stare tra noi. Poi magari possiamo riprendere e mettere l'evento on-line per far sentire la nostra voce..potrebbe essere un'idea.

vado un po' di fretta.. torno dopo con più calma.
intanto vi abbraccio e buona giornata.

Grazie ancora
Mi sono dimenticata di dirvi che siete voi con i vostri messaggi a far vivere il forum

Ora sono proprio occupata perché sono in una riunione ma anche se di fretta voglio ringraziare Mirella8 e Paula per i loro messaggi.
Grazie mille carissime per le parole che avete scritto per il Forum, non immaginate il bene e la forza che mi arriva.
E ricordate sempre che quello che da scrivete qui per fa parte delle mie migliori terapie
Vi voglio bene ❤️

Durante un incendio nella foresta, mentre tutti gli animali fuggivano
un colibrì volava in senso contrario con una goccia d'acqua nel becco.
"Cosa credi di fare, tu?" gli chiese il leone.
"Vado a spegnere l'incendio!" rispose il piccolo volatile.
"Con una goccia d'acqua?" ribattè il leone con un sogghigno di derisione.
Il colibrì, proseguendo il volo, rispose:
"Io faccio la mia parte!"

E noi, MIRELLA e tutte le Amiche e Amici carissimi di questo forum, facciamo sempre la nostra parte...anche se a volte ( per impegni, stanchezza e da parte mia anche un po' di pigrizia ) sembra di non fare o essere abbastanza...ma già partecipare a questo forum che leggono in tanti anche se non scrivono, se a livello nazionale siamo ben presenti, se parliamo con le altre persone ( a volte a vuoto, ma io lo faccio lo stesso), se ci informiamo e rendiamo partecipi altri di nuove scoperte...facciamo la nostra parte, eccome !!
Poi per nostra fortuna abbiamo persone più incisive, come MAMMA LARA, che sta dedicando la vita per questa causa e persone che col tempo si sono avvicinate dissipando la diffidenza, persone che sebbene colpite da dolori (non di testa) sappiamo che ci sono e persone che hanno avviato nuove vite, nuove carriere, nuovi viaggi, ma lo stesso ci sono........
Sono rimasta piacevolmente colpita nel sapere che CRIS83 parteciperà al corso dei facilitatori, è un esempio per tutti i giovani che dovrebbere davvero darsi degli obiettivi e partecipare a qualsiasi cosa purchè li appassioni e possano trasmettere ideali alle generazioni future.....
scusate ho scritto di getto.......buona giornata

Un caro benvenuto a Simila e Matilde.

Io una volta ho scritto che pensavo di essere un'isola e invece facevo parte di un arcipelago. La sofferenza è data anche dal sentirsi soli con il proprio dolore, incompresi e giudicati.
E poi ci si accorge che esiste una alternativa: questo è il bene che fa il forum. Accanto al sapere che ci sono persone che si stanno dando da fare per migliorare le cose.
Noi non possiamo parlare in Parlamento (ma abbiamo chi lo fa per noi), noi non scriviamo ai politici, non li andiamo a stanare quasi fin sotto casa. Perché non serve la folla, ma serve una voce che sia autorevole e rappresentativa.
E questa rappresentatività è data da quante persone ha la tua associazione (se son 4 gatti o se sono un milione), se quando si fanno manifestazioni è una fiera di persone o la desolazione.
Qui si sta bene perché non si è soli, ma bisogna aiutare chi ci aiuta.
Io vorrei poter fare di più, ma ancora non so come. Perché sento tanta gratitudine per quello che ho ricevuto in questi 15 mesi.
Un caro saluto

Paula, volevo dire anche altro ma ho veramente tante cose da fare
Vedrai che piano piano troverò il tempo per farlo

Poi chiedo scusa se ho detto cose che hanno ferito te e le amiche

Quindi perdiamo anche le capacità di fare del bene non solo a chi impegna il proprio tempo e anche le proprie risorse per organizzare eventi apposta per noi.

Sapessi cara quante volte mi sono detta che non valeva la pena darsi tanto da fare visto che non interessava a nessuno, ma penso sempre che senza le lotte che ho fatto insieme alle prime ragazze che alla fine degli anni 60 e all'inizio degli anni 70 hanno manifestato in piazza sentendosi offendere da uomini e purtroppo anche donne con parole che la parola put...... era quella meno offensiva, ecco, io continuo ad andare avanti e spero sempre che ci sia qualcuno che mi da una mano per dare sempre più forza e visibilità alla nostra malattia.
E stai certa che noi arriveremo al risultato.

Scusa Paula ma ho il computer che mi ha fatto i capricci.
Ora riprendo il messaggio

Carissima Paula, spero di non offendere te e neppure le amiche con il mio messaggio però il mio pensiero mi piacerebbe dirlo.
Sarà che io sono abbastanza anziana per ricordarmi le lotte che ho fatto per ottenere i diritti delle donne nei primi anni 1
70 dello scorso secolo.
E il bello è che lottavo fuori e dentro casa
Poi non è che quando andavamo in strada a protestare eravamo ben accette, sono stata anche portata in questura per dei controlli anche se noi donne non è che si protestava spaccando tutto, si protestava cantando i nostri diritti.
Una volta a Venezia il maggiore rappresentante di un partito politico che (secondo quello che diceva) si sentiva dalla parte delle donne, prima di un suo comizio ha fatto spostare il nostro banchetto perché eravamo troppo vicine al suo palco.
Poi non ti dico quante volte siamo state attaccate in piazza. E non è che a casa andava meglio, mica ero la sola che poi ne pagava le conseguenze, però sapevamo che era così che si poteva arrivare ad ottenere quello che ci poteva liberare. E non è che poi ho smesso di lottare, ho continuato ad andare in piazza fino a pochi anni fa quando con la mia amica Lella e poche donne della vecchia guardia siamo tornate in piazza a protestare sempre per gli stessi motivi, perché non è che non si corre il rischio che ci vengano tolti

La stessa cosa e forza che ho ritrovato quando ho preso coscienza che si doveva fare la stessa cosa per il mio MDT quando ho trovato un grandissimo Professore che mi ha fatto capire che non ero sbagliata io per avere il MDT, ma il mio MDT era una malattia che avevano anche tante altre persone.
Poi ho trovato questo sito che un grandissimo e lungimirante Professore ha creato apposta per noi dedicando uno spazio dove lasciare le nostre sofferenze.

Lotto e continuo a lottare con le poche persone che ogni tanto mi aiutano.
Solo che io non sono brava come Cristina a dire muovetevi, purtroppo non riesco a farlo.
Vado avanti con la mia forza e penso che per noi cefalalgici sia parecchio difficile che riusciamo ad essere sinceri più con noi stessi che con gli altri quindi ci raccontiamo quello che pensiamo possa creare meno danni a noi stessi, però in questo modo non ci accorgiamo che perdiamo anche la poca forza che ci rimane.
Ma perdiamo anche la possibilità di trovare la forza che eventi organizzati non senza il dispendio di risorse fisiche ed ecomich

Buongiorno a tutte e a tutti.
Niente da fare, stanotte non si dorme, i dolori sono molto forti.
Ora provo a fare qualcosa per vedere se riesco a farmi andare bene anche questa giornata
A dopo

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Matilde

Scusa Paula se non rispondo ma sono stanchissima e ho molte cose da fare
Vedrai che domani troverò il tempo

Buon pomeriggio a tutti...è arrivato il freschino..
che dire? CRI il tuo messaggio non va assolutamente cancellato, perchè hai perfettamente ragione!
e io sono tra quelli che ha il cane che abbaia alla luna e potevo benissimo metterci un po' più di impegno e prendere il treno anche se arrivavo un po' in ritardo o prendere Selladicavallo tanto la strada per Modena è tutta dritta....e invece sono stata pigra, anche se stanca e me ne sono tornata in questa casa che non sopporto più a fare praticamente niente credendo di riposare ed essere sempre a pezzi lo stesso...
però c'è da dire che le persone partecipano sempre meno alle iniziative e io nel tempo me ne sono accorta frequentandone alcune qui su Bologna.....oppure la partecipazione è tanta se dai qualcosa gratis..........
l'altro giorno al circolo Arci che frequendo e che è il più grande d'Italia hanno dato gratis un piatto di tagliatelle al ragù e c'era una fila portentosa...ai due interventi del presidente invece c'erano pochissime persone.....
il rovescio della medaglia potrebbe essere la poca pubblicità, ma adesso con la tecnologia mi sembra già meno probabile
oppure il giorno e l'ora.......
io domani sarei andata alla chiusura della campagna elettorale del partito che voterò, ma alle 18 chi ci va? chi lavora ? direi di no......io faccio pomeriggio e smetto alle 20, il mio compagno smette alle 17 e si andrà a fare una doccia ? abitiamo anche lontano...e come noi tante altre persone....Fausto dice che tanto il comizio è per gli studenti i i giovani che devono essere motivati per andare a votare...........
usando la sua terminologia credo sia: "furore ideologico"

Mirella, purtroppo è così, il MDT arriva quando vuole e quando gli pare, non importa cosa devi fare tu quel giorno e a lui non importa neppure se stai poco bene per altri mali, lui arriva e fa di tutto per renderti tutto più difficile.
Meno male che tu ormai non ti lasci più spaventare e cerchi di sopportarlo senza farti distruggere.
Sai, devo dire che sei bravissima

Terry carissima, la ragazza dell'intervista è di Roma, ero ospite a casa sua e le ho chiesto di venire al Convegno con me e di parlare con tutti i presenti di come sia la sua vita con l'emicrania. E' stata tanto brava che hanno pensato di farle un'intervista.
Diciamo che questo era il mio obiettivo e chi organizzava il convegno non si è lasciato sfuggire questa occasione. Sono stati bravissimi e bravissima è stata anche la nostra Giulia .
Hai ragione, i ragazzi sono bravi e sicuramente lo è anche tuo figlio. So anche come stai tu, è normale carissima, quando stanno male i nostri figli, noi stiamo male molto di più, ma vedrai che lui saprà cavarsela, a noi genitori aspetta il compito di sostenerli e aiutarli per quello che possiamo.
Ormai ci conosciamo da un po' e posso dirti che tu sei stata una mamma bravissima e ancora sei li sempre attenta a cosa fare per aiutare a fare stare meglio tuo figlio.
Sei stata bravissima, lasciamelo dire

A dopo e spero di avere un po' di tempo