Mirella8
Mercoledì, 07 Settembre 2022 14:56
Ovviamente inefficace
Mirella8
Mercoledì, 07 Settembre 2022 14:54
Tra i tanti HAI PROVATO quello che ricordo con più schifo è il caffè forte + abbondante miele da fare una specie di melassa + succo di un limone intero.
Della serie PIU' FA SCHIFO PIÙ FA BENE!!!
Cris83
Mercoledì, 07 Settembre 2022 13:46
Buongiorno,
che belle parole che leggo sul forum!
Il "non pensarci" me lo hanno detto anche a me. "Vedrai che se vai in vacanza non ci pensi e non ti viene mal di testa"
" ti viene sempre mal di testa perchè ci pensi troppo"
e così via dicendo...
come i tanti consigli inutili "ho letto questo, ho visto questo, hai provato a fare questo?" l'ultima mia sorella che aveva visto una specie di coroncina da mettere sulla testa e faceva passare il mal di testa.
Patty67
Mercoledì, 07 Settembre 2022 12:43
Vi ho detto mai che siete e siamo fantastiche tutte... Siete meravigliose... È il nostro forum meraviglioso!! Grazie sempre e infinitamente per la comprensione, l'appoggio e l'aiuto che fate sentire... Ovviamente le giornate per noi cefalalgiche nn sono facili... Ma sapete anche questa è terapeutico... Il sapere che nonostante non si è soli!! Grazie Mamma Lara che hai istituito questo forum... Il nostro mdt nn passerà mai ma almeno l'anima e perché no anche un po' il corpo beneficia di tanto amore e altruismo che esce dalle vostre parole, dal nostro forum. VVB
Marta76
Mercoledì, 07 Settembre 2022 11:46
Cara Patty,
nessuno può toglierci il dolore, ma quando, come ieri, sento di non farcela più penso a voi, che ce la fate ogni giorno e che ognuna di noi può dare forza all'altra.
Ti abbraccio e a volte cerco di dirmi quello che diceva sempre Rossella o'hara "Domani è un altro giorno".
Anna9
Mercoledì, 07 Settembre 2022 09:43
Patty cara, i tuoi pensieri sono anche i nostri, le tue parole potrebbe averle dette ognuna di noi. Qui è l'unico posto dove la nostra sofferenza non passa indifferente, non ti farà star meglio purtroppo ma sappi che siamo con te, in un grande grosso abbraccio virtuale
Chicca77
Mercoledì, 07 Settembre 2022 09:01
Buon giorno caro forum.
Lo scritto riporta degli errori, non ho perso il telefonino, volevo scrivere ho preso il telefono..
Grazie Mammalara, grazie che sei vicina sempre a tutti...
Buona giornata..
mamma_lara
Mercoledì, 07 Settembre 2022 08:58
Ora mi preparo e scappo a fare la terapia. A dopo
Chicca77
Mercoledì, 07 Settembre 2022 08:58
Buongiorno caro forum,
Buon giorno a tutti
Cara Patty anch io questa mattina, va bene come molte altre, mi sono svegliata con tanto mal di testa..veramente molto forte..
Ho perso telefonino e leggendoti ti inviamo il mio abbraccio.
Un abbraccio che racchiude un sentire vero.
Perché quando stiamo tanto male, il sapere che qualcuno ha sentito tutto questo, non ci isola ..
Ecco una cosa importante, per tanti anni io ero la sola di parenti, amici, conoscenti che stava sempre male..
Mi facevo anche rabbia e nervoso di più, adesso assolutamente no..
Ora Patty pensiamo che oggi possa essere così, magari anche per il cambio di tempo, ad esempio giro e' vero i cambi di stagione x me, sono da incubo, sempre male forte, che bussa alla porta..
Ma sono qui che penso, forza Patty domani magari non c'è cosi forte e si sta' decisamente meglio...
Ti mando un mega abbraccio di affetto quello della parola buona, quello della condivisione, quello che questo grande Papa Francesco chiama sempre della fratellanza..
Baci a tutti...
mamma_lara
Mercoledì, 07 Settembre 2022 08:56
Ho appena finito una chat di sostegno con una ragazza e mi sono ricordata un messaggio che avevo scritto un po' di tempo fa che le ho appena inviato così lo manda alla persona che l'ha ferita parecchio.
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Facciamo sempre molta fatica a parlare del nostro mal di testa perché quasi sempre le parole che ci sentiamo dire causano una sofferenza difficile da gestire.
UN ESEMPIO
Quante volte ci siamo sentite/i dire: “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella.
Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione importante e molto difficile da vivere.
ECCO SAPPIATE CHE NON È POSSIBILE NON PENSARCI.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto, dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardate la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura, poi quando riuscirete a vedere le parole che fanno meno male possibile alla nostra anima, parlate
ALTRIMENTI STATE ZITTI,
MA STATE VERAMENTE ZITTI
perchè fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
mamma_lara
Mercoledì, 07 Settembre 2022 08:03
Scusatemi, pensavo di aver registrato il messaggio del buongiorno invece non l'ho fatto.
Buongiorno a tutte e a tutti.
Oggi è l'ultima terapia e un pochino sento che mi mancherà il poter avere subito risposte ai miei dubbi. Però ieri mi hanno tranquillizzata e mi hanno detto che per ogni mio dubbio io devo andare e loro ci saranno per darmi tutte le risposte che mi servono.
Vi parrà un po' banale, ma questo mi fa stare benissimo.
Devo proprio dirlo, in questo percorso di cura ho trovato tutto ma tutto di speciale, un'assistenza che ha superato tutte le mie aspettative. Sono proprio stata fortunata.
Porterò nel cuore tutte queste persone e anche se spero di non averne più bisogno sapere che loro ci sono anche quella è una forma di terapia.
mamma_lara
Mercoledì, 07 Settembre 2022 07:57
Patty, quanta ragione hai quando dici che la nostra malattia è invisibile e spesso dobbiamo difenderci da chi ci deride e sottovaluta le difficoltà che abbiamo ogni giorno.
Immagino che sia un momento molto difficile per te, ma devi sempre tenere presente che hai anche un'altra patologia importante e di certo non aiuta.
Ora sarebbe facile dirti le solite parole che vengono spontanee dire in queste occasioni, però per chi vive la tua condizione sa per certo che non aiutano, anzi, alle volte peggiorano la nostra capacità di farcela.
Per questo cara ti dico che ti devi guardare bene allo specchio e dirti che si è un momento molto difficile e anche molto doloroso, ma piano piano sarai capace di trovare la forza di reagire anche questa volta. Anche perchè le difficoltà non si fanno mai mancare e per noi anche curarsi è una cosa non facile da fare.
Quando sarai un po' più in forze, vedi se riesci a pensare di provare ancora a diminuire l'assunzione dei farmaci antidolorifici, forse tu devi vedere la strategia che ti è più congeniale.
Dai cara, proviamo a ragionarci e vediamo cosa possiamo fare.
Intanto hai fatto bene a lasciare scritto il tuo messaggio, così almeno qualcuno accoglie la tua sofferenza perchè non è facile poter parlare liberamente del nostro dolore senza sentirci dire cose che fanno male come il dolore.
Noi siamo con te e camminiamo sulla tua stessa strada che alle volte è molto ma molto sgangherata
nico26
Mercoledì, 07 Settembre 2022 07:32
Noi insieme del cammino della vita.
Lara ci penso e ti invio mail.
Patty come ti sono vicina❤️
Patty67
Mercoledì, 07 Settembre 2022 06:27
Buongiorno mio caro forum...
Ho la testa che mi scoppia.... E la nausea che mi prende nonostante sia ancora a letto... Tanto sconforto perché nn c'è un giorno che nn mi svegli così.... Avantieri ho fatto l'ultima somministrazione dell'aimovig del piano terapeutico... Adesso devo aspettare dp il 15 prossimo per chiamare il neurologo e vedere il da farsi.... Ovvio che nemmeno l'aumento del dosaggio è servito a niente.... Mi chiedo spesso ma cosa ho nella testa che nn va? E perché tra tanti proprio a me doveva capitare questo dolore continuo senza tregua!!! ( Nn che lo volessi augurare ad altri, nn sia mai perché so bene cosa significa vivere in questo modo!!) Sono stanca e senza energia perché questo mdt ti toglie tutte le forze e qualsiasi spiraglio di energia... Dove mi trovi, trovi sbadiglio sempre come se avessi fatto delle fatiche immense... Anche se c'è da dire che nonostante questo mdt, con questo martello che ci picchia incessantemente la testa come ha detto cri e molte di noi siamo delle lavoratrici instancabili che nn facciamo mancare nulla a chi ci e vicino.... La nostra è una patologia invisibile ed anche questa è la cosa brutta che magari dentro stiamo morendo di dolore e nessuno lo vede e viviamo per questo nella totale indifferenza!! Nn ne posso più!! Molto spesso mi dico che vorrei che finisse tutto e avere un po' di benessere di tranquillità da questo dolore fisico che ci distrugge anche l'anima... Amiche mie tutti i vostri scritti mi appartengono... Appartengono a tutte noi cefalalgici.... Perdonatemi se oggi nn sono di conforto.... VVB
mamma_lara
Martedì, 06 Settembre 2022 17:44
Chicca, grazie anche per lo scritto sulle difficoltà che troviamo nel mondo del lavoro
mamma_lara
Martedì, 06 Settembre 2022 17:38
Chicca, mi piace molto il messaggio che hai scritto sul guardarsi dentro.
Sono d'accordissimo con quello che hai scritto.
Sono anni che metto in pratica molto di queste parole e quella che sono lo devo proprio a questo
Grazie per il tuo scritto.
mamma_lara
Martedì, 06 Settembre 2022 17:36
Grazie mille carissima Mirella8 ❤️
Chicca77
Martedì, 06 Settembre 2022 17:36
Cara Mammalara scusami dal telefonino mi sono comparsi dopo tutti gli altri tuoi scritti..
Nel mio piccolo vorrei segnalare la difficoltà di trovare datori di lavoro che possano garantirti una certa continuità nel tuo lavoro e non trovare scuse o addirittura mobbing per lasciarti a casa...la difficoltà di essere presente sempre, la difficoltà con il mal di testa di essere una brava contabile e lavorare otto dieci ore al giorno davanti al pc. Con Magari cefalea a grappolo...
Non si accetta un dipendente che soffre di mal di testa, per loro puoi essere falso/a e stare a casa adducendo permessi fasulli..poi scatta a lungo andare il licenziamento..
Penso che tante persone abbiano perso il lavoro x questo e tante avrebbero x capacità o bravura ottenuto ottimi incarichi..
Ho sempre letto la storia personale di Andreotti sofferente da matti di mal di testa, tali da avere il medico personale al suo seguito..
Ecco questo e' un piccolo esempio e tanti altri...
Un abbraccio a tutti..
Chicca77
Martedì, 06 Settembre 2022 17:20
Buon pom caro forum,
Buon pom a tutti..
Vorrei dirvi che stamane ho ricevuto in regalo due righe da un persona amica..mi sono piaciute molto e vorrei scriverle qui per tutte noi..
Poi non deve piacere di noi tutto a tutti, scherziamo? le cose devono essere soggettive..
Penso che il mal di testa sia molto duro, molto debilitante e alle volte sale anche sconforto, ma tante volte poi leggiamo o qualcuno dice per noi qualcosa che aiuta..
Soprattutto Qui in questo spazio...
Tante volte qualcuno può metterci duramente alla prova facendoci sentire quasi il profumo di un pochino di fallimento...quindi ho letto questo..
Chiudi gli occhi e immagina la parte migliore di te, la parte più bella che hai, magari la tua sensibilità, la tua dolcezza, la tua grande bontà di cuore, la tua tenacia, la tua forza, ecco adesso credici veramente in tutto questo..
Questo è tutto ciò che sei veramente, adesso lascia andare tutte le parti di te che non credono in questo..
Un abbraccio a tutti..
Mirella8
Martedì, 06 Settembre 2022 17:09
Sei autorizzata a priori!!!
mamma_lara
Martedì, 06 Settembre 2022 16:59
Carissime e carissimi
A breve avrò due importanti eventi
So che molte di voi mi scrivono per segnalarmi dei disservizi e difficoltà che trovano per farsi curare
Ecco, voglio portare le difficoltà che trovate per farvi curare.
Non scrivetelo qui ma mandatemi una mail a
lara.merighi@gmail.com
Grazie mille
Fate presto perché il tempo che ho è poco e devo finire tutto entro sabato
mamma_lara
Martedì, 06 Settembre 2022 16:50
Mirella, ma vuoi scherzare, sei di grande aiuto invece, sapessi io come mi arrabbio.
Hai fatto bene a dirlo, perchè se lo dici tu vale di più. Pensa, fa anche rima
Ma cosa possiamo farci, lottiamo contro i mulini a vento.
Brava, questa frase se mi dai il permesso me la porterò con me da dire al prossimo convegno.
Lo dovrebbero dire che il nostro MDT non passa con quella pillolina.
Purtroppo è una battaglia persa in partenza.
Mirella8
Martedì, 06 Settembre 2022 13:45
Io vorrei si potesse scrivere che la pubblicità degli analgesico per il Mdt è ingannevole.
Inganna prima noi e poi la società, che non capisce perché siamo così refrattarie a prendere quella magica pillolina, che ci farebbe star bene in 5 minuti.
Evidentemente siamo masochiste.
Però questo non si può scrivere
PS scusate, ma mentre pranzavo questo spot pubblicitario è passato 3 volte sulla stesse rete.
Uffa!!!
Lo so Lara, non sono di aiuto. Scusa
mamma_lara
Martedì, 06 Settembre 2022 11:59
Sono qui per chiedervi un commento da mettere nel nostro calendario Al.Ce. 2022
Un frase breve
Altrimenti vi rubo un po' di parole che avete scritto qui ❤️
Mirella8
Martedì, 06 Settembre 2022 11:11
A giorni scrivo, a giorni leggo solo.
Ma so che ci siete: a volte date coraggio, a volte lo ricevete. Ci siamo.
I giorni dove si racconta la stanchezza (e magari la disperazione) sono quelli da cui viene più forza. Perché ci sosteniamo, sappiamo che capita, sappiamo che passa. Ritorna, poi la tregua, poi ancora la battaglia.
La nostra vita è così.
Una volta mi dicevo QUANDO SI MUORE C'È DI BUONO CHE ALMENO PASSA: adesso mi dico che qui posso lasciare la mia stanchezza di vita e so che qualcuno saprà darle un senso che io magari non so più cogliere nel mio mare esasperato di Mdt.
Posso solo ringraziare i vostri momenti brutti perché poi sapete recuperare con delle riflessioni che a volte sono quasi poesia.
Auguro una giornata buona a tutti/e.
È bello sapere che ci siete!
cri69
Martedì, 06 Settembre 2022 10:41
Buongiorno a tutti.
Dico la mia...siamo forti e coraggiose perchè tutte le mattine ci alziamo e mettiamo un piede dietro l'altro con il dolore h 24, è estenuante, disabilitante ,sconfortante e avvilente soprattutto quando non si riesce a fare il minimo sindacabile e si deve dire continuamente ...porta pazienza non c'è la faccio...io mi sento una c...però nonostante questo non facciamo mancare i panni puliti, la casa in ordine, il cibo sulla tavola, ed il lavoro che si deve fare lo si fà se non ora, dopo si fa il doppio. Per cui è legittimo il momento di scoramento (tipo questo) ma poi occorre prendere i propri cocci ed andare avanti e sempre a testa alta..
Perdonate ma a me vien da

, che stanchezza...
Besos
nico26
Martedì, 06 Settembre 2022 08:50
Noi insieme del cammino della vita.
Grazie a tutte voi anche alle donne in silenzio che leggono solo.
Siamo una grande famiglia e non dobbiamo mai dimenticarlo.
mamma_lara
Martedì, 06 Settembre 2022 08:35
Buongiorno a tutte e a tutti.
Marta carissima, io non mi sento coraggiosa.
Coraggiosa lo sono stata quando ho preso decisioni che hanno salvato la mia vita e anche quella dei miei bambini. A quel tempo si che ho preso decisioni molto importanti e essendo da sola ma proprio da sola mi sono dovuta arrangiare con i pochi mezzi che avevo e anche con le poche persone che capivano e mi sostenevano con quel poco che potevano.
Ora forse mi aiuta pensare che se ce l'ho fatta allora posso farcela sempre, però alle volte non basta, quindi cerco un po' dentro di me come posso fare per saltarne fuori e combattere.
Negli anni però ho capito che alle volte combattere porta via forze che sono utilissime nel cammino giornaliero di questa vita e allora ho iniziato a fare ciò che mai avrei pensato di fare se avessi avuto dentro di me sempre la paura del MDT.
Non è stato facile, ma penso che l'aiuto più grande mi sia venuto dallo scrivere qui.
Però non è facile, perchè ogni volta che devo affrontare una nuova sfida mi viene il pensiero che il MDT mi renderà difficile ogni cosa, però cerco di dirmi che riuscirò a fare tutto quello che voglio anche se il MDT mi renderà più difficile tutto.
Però alla fine mi dico sempre che ho un'altra prestazione straordinaria da aggiungere alla mia lista.
Penso che una buona dose di forza mi arrivi anche da li
mamma_lara
Lunedì, 05 Settembre 2022 20:21
Carissima Marta, sei bravissima e ricordati sempre che sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie.
E tu in questi giorni di prestazioni straordinarie ne sta facendo un bel po'
Marta76
Lunedì, 05 Settembre 2022 18:06
Ciao a tutte,
vorrei ringraziarvi perchè vi leggo sempre e per me è un modo per sentirmi parte di un gruppo che si capisce e accoglie.
Voglio ringraziarvi perchè mi date un pochino della forza che io spesso non ho.
In questi giorni, con emicrania, mi sono sforzata di fare cose che prima non avrei fatto dicendomi "devo trovare un pò di coraggio come fanno le mie compagne di forum", non è stato facile ma una piccola vittoria mi sento di averla ottenuta.
Un passetto alla volta.
Vi abbraccio
Marta
cri69
Lunedì, 05 Settembre 2022 11:50
Buongiorno, grazie delle splendide parole, si da parte nostra c'è stato tanto Amore ed è per questo che ora manca tanto. Ci manca vederla tutti i giorni e mandarle i nostri abbracci virtuali, ma tutto ha una fine e lei è uscita di scena dandoci una bella lezione di vita, spero che l'abbiano capita ...
mamma_lara
Lunedì, 05 Settembre 2022 08:39
Nico, sarebbe veramente ora che riuscissi a fare ciò che devi fare per stare bene.
Se riesci a fare quello che ti sei riproposta di fare sarai bravissima.
Ricordati però che qualcosina che ti fa star bene puoi farla, ma non tutto lo zibaldone che vorresti fare.
Qualcosina solo, piccola piccola mi raccomando
nico26
Lunedì, 05 Settembre 2022 08:11
Noi insieme del cammino della vita.
Sono in ferie una settimana e sono
Mercoledì facciamo in scappata al mare per farci una bella cena di pesce a Riccione dove 1 volta all anno andiamo.
Poi giovedì rientro.
Grazie Mirella per quello che hai scritto....si chia amore verissimo ❤️
Lara in questi giorni vorrei prendermi cura die e non iniziare da.emicranica a buttar per aria la casa.
mamma_lara
Lunedì, 05 Settembre 2022 07:56
Buongiorno a tutte e a tutti.
Mirella, che bella cosa hai scritto, condivido ogni parola.
Grazie
Mirella8
Domenica, 04 Settembre 2022 21:13
Sai Cri, penso che quella della mamma del tuo compagno sia la scelta consapevole di una grande persona. La morte è parte della vita e accettarlo è delle persone che hanno raggiunto una grande consapevolezza.
Non sempre i familiari si adeguano a questa scelta, non ostacolandola. E questo si chiama Amore, con la maiuscola.
Un abbraccio
mamma_lara
Domenica, 04 Settembre 2022 09:25
Cri, sai che capisco la mamma del tuo compagno.
Ora sarà felice e anche voi portandola nel vostro cuore sarete felici insieme a lei.
mamma_lara
Domenica, 04 Settembre 2022 09:24
Ora vedo di mettermi di buona lena e lavorare.
Sembra incredibile, ma mi diverto un sacco a fare questi lavori che per me non sono lavori mi fanno stare di un bene che fatto fatica a spiegare cosa portano nella mia vita
mamma_lara
Domenica, 04 Settembre 2022 09:22
Patty, mi spiace tantissimo per la fatica che fai a procurarti il farmaco.
Vedrò cosa posso fare, però tu potresti darmi il nome della farmacia e dire loro che sei iscritta ad una Associazione che si occupa di cefalea e che farai presente la difficoltà che hai nel procurati il farmaco e di loro che io a Roma il 13 di settembre, senza fare nomi ma solo il luogo citerò il fatto che ti hanno detto che il MDT è una scusa che usano le donne per sottrarsi ai loro doveri.
Poi di loro che se noi non abbiamo mai bisogno di usare questa scusa perchè i nostri mariti vedono come stiamo e non hanno neppure bisogno di chiederci il perchè stiamo male.
Però se per caso questo è successo a quello che ti ha detto così, non è che voglio fare la maligna, ma potresti dirgli quello che ho detto io ad un "uomo" un po' di tempo fa quando mi ha detto che sua moglie ogni tanto trovava questa scusa, gli ho detto forse qualcuno è arrivato ad accontentare sua moglie prima e molto meglio di lui.
Mi spiace, ma quando ci vuole ci vuole.
Vedi mo che ora farà più attenzione.
nico26
Domenica, 04 Settembre 2022 09:12
Noi insieme del cammino della vita.!
Ragazze stamane i cacciatori sono impazziti e i miei cani soffrono dei botti.
Non mi esprimo è meglio...
Vado a.nuotare!
mamma_lara
Domenica, 04 Settembre 2022 09:12
Buongiorno a tutte e a tutti.
Ho un bel po' di documenti da sistemare, purtroppo sono un po' indietro con i lavori e devo cercare di mettermi in riga
Ci sono giornate che la stanchezza si fa sentire e mi hanno detto che sarà così per ancora un bel po' di tempo nonostante finisca la terapia perchè ad alcune persone picchia abbastanza forte.
Però devo dire che fino ad ora non mi ha impedito di arrivare a fare tutto quello che per me era importante fare e sono certa che sarà così anche in futuro.
Poi per me la stanchezza mi da sempre una grande forza perchè quando sono stanca è perchè ho fatto qualcosa di utile.
Il 13 sono a Roma per un evento molto importante e il 19 a Modena.
Chi abita vicino a Modena sarebbe bene partecipasse perchè noi siamo soliti pensare che qualcuno si occuperà della nostra malattia, ma se non ci facciamo sentire non può succedere che ci ascoltino.
Mi viene in mente quanti eventi ho organizzato e alcune ragazze del forum sanno in quanti eravamo. Alle volte eravamo solo io Piera e un paio di amiche mie.
Spero che almeno a Modena vengano in tante.
Scusate le lamentele, ma dobbiamo evidenziare che qualcosa dobbiamo fare anche noi.
mamma_lara
Sabato, 03 Settembre 2022 17:29
Buon pomeriggio a tutte e a tutti
Oggi non ho proprio tempo.
Spero vada meglio domani
Patty67
Venerdì, 02 Settembre 2022 18:29
Buon pomeriggio mio caro forum. Cri mi dispiace per la perdita della mamma del tuo compagno... Oggi è già una settimana che il mio caro cognato nn c'è più e sono ancora incredula!! Mamma Lara ti racconto un po' come va con i monoclonali al sud nello specifico la mia regione che è la Puglia. Sono quasi due anni che lo assumo ed ogni volta mi dicono di chiamare prima perché nn sempre ce l'hanno disponibile oppure lo danno ad un'altra persona che la somministrazione deve farla prima di me... Chiamo prima ma molto spesso nn mi rispondono mai..... Molto spesso ritorno indietro senza farmaco... Già abbiamo difficoltà a recarci alla farmacia perché siamo in preda ad un'attacco di mdt, guidare con questo dolore e questo senso di ubriacatezza e poca lucidità e pochi riflessi che per noi può essere pericoloso! Prendere il numeretto e farsi una fila chilometrica di tante persone fuori perché con il covid è così... D'estate con il sole cocente e d'inverno con la pioggia e il freddo e poi scoprire che il farmaco nemmeno c'è l'hanno!! Mi è capitato poi che nn avendo la dose intera mi hanno dato 2 scatole e via due buchi che poi detta dal neurologo nn va bene, nn e la stessa cosa, l'assorbimento del farmaco è diverso... Molto spesso veniamo derisi dagli stessi farmacisti che ci dicono che il mdt è una scusante per noi donne a nn compiere i nostri doveri coniugali!! Cose da pazzi!! E a volte ci dicono che siamo privilegiati a farci questi farmaci e che sono molto costosi,come se vogliamo noi il mdt!!! A tal proposito da qualche parte alla farmacia Asl avrei letto del servizio a domicilio ma chissà se noi ne abbiamo diritto o forse sono destinate a quelle persone che nn possono deambulare.. Ecco questa è la situazione in Puglia. Vi auguro un buon weekend. VVB
cri69
Venerdì, 02 Settembre 2022 16:55
Buon pomeriggio, siamo tornati da Napoli, ebbene si siamo andati ad accompagnare nell'ultimo viaggio la mamma del mio compagno. Mi mancherà molto, era una persona dolcissima e ci facevamo delle belle chiacchierate e non mancava mai di mandarmi un bacio ed un abbraccio

.
Ma ha voluto andarsene dal suo compagno di una vita ed ha smesso di mangiare ed era serena e noi con lei, nonostante il dolore...La vita è come un cerchio deve chiudersi...
mamma_lara
Venerdì, 02 Settembre 2022 09:00
Scusate ma devo scappare
mamma_lara
Venerdì, 02 Settembre 2022 08:59
Francesca, anch'io ho fatto di tutto per la colonna, ho dei seri problemi, un po' mi aiutano gli esercizi che fanno.
Ricordo che ho fatto di tutto e ora ho capito cosa mi danneggia di più e a quello faccio molta attenzione perchè mi bloccano proprio.
Io però sono fortunata perchè per me l'estate è il periodo più bello, pensa come sto messa, ieri sera ho acceso la stufetta per fare la doccia.
Sono d'accordo con te il Prof. Querzani e non solo un ottimo Specialista ma anche una meravigliosa persona.
Per fortuna di questi Specialisti ne abbiamo tanti in giro per l'Italia
mamma_lara
Venerdì, 02 Settembre 2022 08:54
Buongiorno a tutte e a tutti.
Carissima Piera, immagino il dispiacere di non poter partecipare al Convegno di Modena, tu hai sempre partecipato a tutti gli eventi importanti che hanno organizzato dentro e anche fuori la nostra regione.
Ma sei in Grecia e so che il tuo cuore quel giorno sarà li con noi.
Spero tanto che per persone riescano a partecipare, però spero di avere almeno quelle che non abitano tanto lontane perchè ora c'è proprio necessità di uscire allo scoperto.
Però le chat le faccio con persone che abitano in tutta Italia e per chi abita a Napoli o in Sicilia penso sia parecchio difficile poterci essere.
Ma come ti ho detto spero che quelle dei dintorni non facciano mancare la loro presenza.
Carissima, non preoccuparti non sottovaluto i sintomi e riferisco sempre perchè ogni giorno prima e dopo la terapia mi chiedono sempre tutti i miei sintomi e hai ragione, anche qui fanno una attenzione meticolosa a tutte le parole che diciamo e ci rassicurano sempre. Alle volte mi chiedono come facciano ad essere sempre così disponibili anche quando li vedo parecchio stanchi.
E hai ragione, stanno facendo di tutto per farmi stare decentemente, poi pensa che ho due numeri di telefono da chiamare nel caso avessi qualsiasi dubbio o domande da fare.
Però sai anche tu che queste terapie sono pesantine e hanno effetti collaterali alle volte abbastanza complessi.
Pensa che dopo la terapia di venerdì scorso sono tornata a casa senza fiato per tanto ero stanca.
Poi non è che la parte dove fanno la radio sia senza problemi, ho la pelle che brucia al solo contatto con l'aria, immaginati a stare vestita.
Poi i dolori causati dalla pastiglia che prendo ogni giorno si fanno sentire sempre di più.
Ma anche con quella devo trovare pace perchè la devo assumere per 5 anni e sono appena arrivata ai 3 mesi.
Ne ho parlato con tutti i medici, e l'unica soluzione sono gli antidolorifici e tu sai che con quelli per me non c'è nessun risultato. Purtroppo non mi abbassano il dolore neppure se mi fanno le flebo con farmaci abbastanza pesantini.
a va bene così, la cosa importante è che sia capace di farcela e fino ad ora sappi che va tutto benissimo.
Poi sapere che sono ascoltata senza nessuna sottovalutazione penso sia una delle terapie migliori che mi mettono a disposizione.
Sono veramente fantastici.
E sappi che la nostra Annuccia mi ha consigliato un crema da usare sulla parte della radio e quella mi protegge meglio di quelle che usano le altre pazienti.
Loro hanno la pelle ridotta peggio della mia.
Quando Annuccia mi ha detto della sua crema, sono corsa in farmacia a prenderla e ho fatto bene, perchè mi aiuta tantissimo
Chicca77
Venerdì, 02 Settembre 2022 07:56
Buon giorno caro forum,
Stamattina Venice nuvoloso ma non e' prevista pioggia.
Sono previsti invece molti turisti per la 79 mostra internazionale del cinematografo di Venezia, così autobus e vaporetti pieni.
E' già partita Il 31 agosto ma poi sono più intensi i giorsi successivi, soprattutto questo fine settimana.
Io non vado al Lido di Venezia per vedere qualche attore famoso da un pochino di tempo anzi da anni..
Sono tanto contenta invece Francesca che mi hai scritto consigliandomi sicuro la cosa più giusta.
Cioè poter svolgere anche la ginnastica posturale a casa, avendo imparato gli esercizi giusti hai ragione perché fare la pigra bisogna impegnarsi un pochino..e seconda cosa la passeggiata. Lo sentiamo sempre dire anche dai grandi Professori la cosa migliore e' il muoversi..
Sono anche felice che il mal di testa con la menopausa ti sia diminuito anzi quasi passato, Francesca questa e' una grande cosa, come dicevo anche ieri spero tanto che la terapia ossigenozo possa aiutare a stare meglio anche sotto questo aspetto..
Fammi sapere e ancora grazie.
Cara Mammalara se sei già operativa, come sicuro sarai, un abbraccio grande..
Buona giornata a voi tutte...
francesca63
Giovedì, 01 Settembre 2022 22:16
Salve a tutti o meglio Buona Notte
CHICCA carissima, purtroppo i dolori alla colonna me li tengo stretti da un trentennio....
La menopausa mi ha fatto tanti altri spiacevoli regali ma, credo tra le poche, ad essere stata graziata sul fronte MDT: i miei attacchi si sono un po ridotti anche continuo a seguire la profilassi( tentai l anno scorso di sostituirla: mi si scatenò l'inferno!!!).
Hai perfettamente ragione circa la ginnastica posturale: ormai guarda io non frequento più le palestre da decenni; gli esercizi li eseguo a casa senza vincoli di orario e senza....spese!!
Certo in solitudine si è meno motivati ma non ho mai amato troppo le palestre....
Mi auguro tu possa stare meglio su tutti i fronti..anche una camminata quotidiana giova. Anzi il Prof Querzani ( neurologo meraviglìoso) me la ordinò come terapia.
D estate per me è impossibile camminare, nemmeno alle 5 del mattino poiché sono una fontana ambulante...negli ultimi anni preferisco l inverno, anche se i maglioni pesanti sono un lontano ricordo. Sudo pure d' inverno...
Dopo avervi tediato, non mi resta che augurarvi sogni d'oro!!!
Un abbraccio a tutti voi.
nico26
Giovedì, 01 Settembre 2022 22:04
Noi del.forum al centro della nostra vita!
Vi voglio bene ❤️
Piera
Giovedì, 01 Settembre 2022 19:06
Lara, mi dispiace molto quest'anno non poter partecipare al convegno di Modena, ma in quella data sarò ancora in vacanza.....bastata fosse stata la settimana dopo e c'ero

pazienza!!!! Ci saranno delle relatrici fantastiche, un bellissimo e interessantissimo programma, un vero dispiacere per me non esserci..........credo che il pubblico quest'anno sara' numeroso, con tutte quelle chat di sostegno che fai, non potranno di certo far mancare la loro presenza ad un evento cosi' importante, fosse anche solo per un minimo di riconoscenza alla tua dedizione e impegno in qualsiasi momento .......mi raccomando non sottovalutare i sintomi che le terapie ti provocano, riferiscili ai medici sempre, ora che vedo con i miei occhi l'impegno che mettono nelle cure dei pazienti oncologici, sono certa che faranno di tutto per farti stare decentemente!!