mamma_lara
Lunedì, 29 Agosto 2022 07:15
Buongiorno a tutti e a tutte.
Sono sempre di corsa e anche oggi sarà una giornatina di quelle che voleranno via per tanto sarà bella. è dalle 5 che sono in piedi, ma stare a letto sveglia non serviva a nulla, così mi sono detta che era meglio iniziare a fare ciò che mi ero proposta di fare nel pomeriggio così avrò un po' di tempo per cercare una cosina che serve alla mia sorellina che ha la suocera messa maluccio.
Ora vi farò ridere, sono talmente fissata con il lavorare che quando mi riposo un po' guardando la tv guardo programmi dove ci sono persone che ristrutturano case lavorando anche li di notte nel caso serva.
Sono proprio messa male, mio figlio dice che sono fatta così e non c'è nulla da fare
mamma_lara
Domenica, 28 Agosto 2022 20:29
Buonasera a tutte e a tutti.
Ieri e oggi sono state due giornate piene di lavoro e anche di tanto altro.
Però non parlo di quello che mi fa fare un po' più di fatica a fare le cose, ma non parlo neppure di quello che ho fatto perché mi sento dire cose che mi fanno un male immenso.
Quindi sappiate che ho una grande gioia perché sono riuscita a fare quello che avevo in mente di fare.
Ho letto i vostri messaggi e mi sono commossa, quanta ricchezza avete messo nel nostro forum.
Sappiate che molta della mia forza arriva dalle vostre parole.
Risponderò ad ognuno dei vostri scritti, riuscirò, spero, a farlo domani mattina prima di andare a fare la terapia, se tutto va come deve andare.
Ora faccio una doccia poi faccio compagnia un pochino al mio Ciccio.
A domani carissime e carissimi
Vi voglio bene ❤️❤️❤️
Mirella8
Domenica, 28 Agosto 2022 16:49
Io qui ho imparato che non sono sola.
E che dal Mdt non si guarisce.
Sembra brutto da dire, ma invece è positivo rendersene conto.
Perché si smette di aspettare la cura miracolosa e si comincia a guardare il presente. E a essere consapevoli che non siamo deboli: il corpo forse si, ma la nostra forza è che siamo SPECIALI e spesso non lo sappiamo. Perché nessuno ce lo dice.
A me per la prima volta lo ha detto Lara, alla prima telefonata quando ho chiesto di entrare nel forum. Quando me lo ha detto è mi ha chiesto se mai nessuno me lo avesse detto, ricordo il lungo istante di silenzio al telefono. E mi sono sciolta in pianto.
È poco più di un anno che sono qui, e non riesco quasi a esprimere quanto bene ne ho avuto.
Auguro a tutti/e la serenità che ci meritiamo
Patty67
Domenica, 28 Agosto 2022 16:35
Marta carissima prima di tutto benvenuta tra noi... Questa è una grande famiglia dove si comprende e si capisce il dolore e la sofferenza perché ognuno di noi ci passa dentro!! Nn scusarti anzi ti ringrazio perché le tue come tutte i consigli delle altre amiche del forum sono come una medicina per il cuore e per l'anima!! Chi entra in questo forum viene capita, ascoltata e supportata senza essere giudicata!! Imparerai a conoscere ognuno di noi con le parole e la sofferenza che buttiamo qui... Io sono entrata in punta di piedi in questo forum si con timore perché avevo paura di nn essere capita e poi sono molto riservata! Ma credimi qui mi sono aperta e solo qui nemmeno con la mia famiglia dico tutto quello che ho nel cuore ed anche questa è una medicina... Mi dispiace e comprendo le tue parole perché essendo noi cefalalgiche i sintomi e il dolore e lo stesso per tutte noi!! Noi nn viviamo ma sopravviviamo con la paura che ci sorprenda sempre l'attacco!! Nel mio caso ormai il mio mdt e giornaliero e con questo lutto mi sono aggravata ancora di più ... ovviamente in questo giorni pur di sostenere la famiglia ho ingurgitato di tutto!! Sono di nuovo in abbuso è ho lo stomaco e intestino a pezzi e devo ricorrere ai ripari!! A settembre devo fare il controllo e vedere cosa mi dice il neurologo e cosa fare riguardo al monoclonale... Vi abbraccio tutti VVB
Marta76
Domenica, 28 Agosto 2022 15:56
Patty,
non ti conosco e non vorrei essere invadente ma ti faccio le mie sentite condoglianze.
Le persone speciali vivono dentro di noi per sempre, in ogni nostro sorriso, in ogni nostro pensiero gentile, in ogni nostra lacrima.
Marta76
Domenica, 28 Agosto 2022 15:52
Ciao a tutti e tutte!
sono entrata da poco, il caso ma soprattutto la fortuna mi ha fatto conoscere questo gruppo.
Volevo raccontarvi un pochino di me, sfidando me stessa nel mettere a nudo le mie debolezze.
Ho 45 anni, senza figli e con un compagno stupendo che tra qualche giorno si traferirà definitamente da me. Abbiamo aspettato un pochino per rispettare i tempi delle sue figlie, poi un giorno ci dicono "ma non è ora che viviate insieme!??"... e abbiamo capito che, come sempre, i bambini sono più avanti di noi!!

Lavoro a tempo pieno in una cooperativa che si occupa di inserire nel mondo del lavoro persone con disabilità (scelta fatta pochi mesi fa!)
Cerco sempre di essere quella forte, disponibile con il sorriso. Quando arriva l'emicrania mi trasformo e si trasforma il modo di vedere le cose. Ieri ho avuto un attacco fortissimo, proprio il giorno in cui avrei potuto stare con i miei nipotini che vivono lontano e che io adoro! 4 e 9 anni, non avendo io figli potete immaginare cosa sono per me!
Sta di fatto che ho dovuto stare a letto dalle 13.00 ( quando sono arrivata da loro) fino a questa mattina...
Il dolore è difficile da sopportare, ma quello che più mi deprime è che non si possono fare programmi, che la tua vita non dipende solo da quello che vuoi.
Anche quando non ho mal di testa vivo con la paura che venga, che al lavoro si indispettiscano per eventuali assenze, che i miei programmi saltino... Insomma un pò di ansia e depressione c'è...
Non riesco a non farmi condizionare, a fare le cose nonostante gli attacchi...
Perdonate lo sfogo, ma il giorno dopo l'attacco forte sono sempre un pochino giù e mi sembra trasparente e giusto non fare quella forte... almeno con voi che potete capire.
Vi abbraccio e vi ringrazio uno/a a uno/a!
nico26
Domenica, 28 Agosto 2022 08:49
Noi del forum al centro della vita.
Ragazze buona domenica.
Patty ...non parlo se non esserti vicina...
Alla sera se vuoi accendi una candela bianca verso il tramonto e con il tuo cuore manda luce a tuo cognato che vada verso la.luce e non trattenete la sua anima.
Lara ho cambiato il turno per esserci.
Patty67
Domenica, 28 Agosto 2022 07:04
Buongiorno mio caro forum... Nn so da quanti giorni nn vi leggo... Purtroppo inevitabilmente e forse e stato giusto così.. mio cognato nn c'è più e volato verso la luce dopo un anno di sofferenza... Il tumore in un anno l'ha divorato, consumato.. Era una persona straordinaria, piena di sani principi, altruista come pochi e mi mancherà tantissimo... Per la mia famiglia è stato un padre amorevole.... Al suo funerale nn ha voluto fiori ma voleva che facessimo donazioni all'ANT e tutte quelle associazioni di cura e ricerca scientifica ed è vero perché quest'ultime aiutano tantissimo e lo stato investe poco.... Sono triste perché la vita mi ha tolto una persona cara come pure allo stesso tempo sono felice che la vita mi ha dato la possibilità di conoscere questo uomo meraviglioso... E nn è l'unico!! E nn è vero sulla terra circolano tanti angeli che nn hanno le ali ma hanno un cuore grande..,.. Nn finiremo mai di ringraziare queste persone perché diamo tutto per scontato!! Feffe sono felice per te che ti stiano ascoltando,la gravidanza e un momento bellissimo e importante per ogni donna e nn è giusto viverlo nella sofferenza!! E poi noi cefalalgici dobbiamo essere più ascoltati,compresi e nn dire che è solo un mdt... Mamma Lara, se una forza della natura e piena di risorse ma fai quello che ti fa stare bene ma prenditi cura sempre di te stessa e combatti sempre e comunque anche se so che tu sei una guerriera!! Vi abbraccio forte tutti. VVB
feffe81
Sabato, 27 Agosto 2022 20:50
MAMMALARA il sentirsi ascoltati e accolti è una parte importantissima della terapia...ero molto demoralizzata dopo le brutte esperienze con la neurologa al telefono e in pronto soccorso sia per il medico che l'infermiera...ho sempre avuto rispetto e stima del personale, fiducia nel policlinico di Modena, ma questi episodi hanno minato la mia fiducia. Per fortuna al day hospital ho avuto a che fare con persone umane e per la prima volta anche dal centro cefalee mi hanno detto qualcosa di diverso dalla Tachipirina finalmente
feffe81
Sabato, 27 Agosto 2022 20:46
Grazie per gli auguri anche a Chicca e Mirella
Io ho intenzione di andare al convegno, essendo proprio a Modena, ci si vede là!
feffe81
Sabato, 27 Agosto 2022 20:44
Benritrovata PAULA!! Sì vado a Modena al Day hospital. Grazie per le congratulazioni...
mamma_lara
Sabato, 27 Agosto 2022 17:46
Mirella8, spero proprio che tu non abbia problemi per venire al convegno di Modena, vorrei avervi tutti con me.
Io spero che Cristina stia bene, altrimenti devo venire da sola.
Che bel pensiero che hai detto sui nostri figli, hai proprio ragione.
Grazie mille carissima mi terrò le tue parole perché penso la stessa cosa.
Mamma mia che meraviglia è il nostro Forum.
E questo è grazie anche a te
Mirella8
Sabato, 27 Agosto 2022 09:58
Salvo imprevisti anche io sarò al convegno di Modena. Mi porta mio marito.
Se qualcuno è di Rovigo, abbiamo 2 posti in auto. Basta organizzare un punto di incontro.
Buon sabato.
Oggi ultimo monoclonale, poi dovrò fare pausa come prescritto da Aifa. Ma già fin qui è stata una fortuna.
Auguri Feffe per tutto: che meraviglia una nuova vita!!! I figli sono in assoluto quanto di più bello può darci la vita, sia che crescano dentro di noi sia che entrino nella nostra vita in altro modo. Ancora auguri!!!
mamma_lara
Sabato, 27 Agosto 2022 09:43
Nico, grazie mille per essere al Convegno, sono proprio contenta non solo perchè sarai presente ma anche perchè ti vedo dopo tantissimo tempo.
Ora scappo perchè la chat mi aspetta
mamma_lara
Sabato, 27 Agosto 2022 09:42
Chicca, grazie mille per le belle parole che mi riservi sempre, ma sapessi quante volte attingo insegnamenti anche da voi. Per questo ringrazio anch'io te e tutte le persone che scrivono qui.
Non immagini quanto aiuto mi arrivi da tutte voi.
Per come ti senti, fatti controllare la pressione, perchè alle volte avere la pressione bassa fa sentire come stai descrivendo.
Parlane con il medico e senti cosa ti dice.
mamma_lara
Sabato, 27 Agosto 2022 09:38
Paula, ora purtroppo è aumentato tutto però ti sei riposata un pochino e hai anche distratto la mente.
Per il telefono hai dovuto pagare perchè la sim è diversa, penso che la tua vecchia non era adeguata alla tecnologia del nuovo telefono.
Purtroppo sono stati fatti troppi tagli alla sanità pubblica, spero che vi pongano rimedio. Staremo a vedere perchè il personale è veramente in difficoltà.
Spero proprio che tu riesca a venire a Modena, io purtroppo non riesco a venirti a prendere. Però magari prova a vedere se c'è un mezzo pubblico che può arrivare in breve tempo.
Spero proprio tu possa essere presente.
mamma_lara
Sabato, 27 Agosto 2022 09:25
Feffe, sono felicissima che ti abbiano accolto con gentilezza, non è poi così scontata, io ero terrorizzata quando mi hanno trovato quest'altra cosa di cuoi occuparmi, l'esperienza che avevo dell'intervento dello scorso anno è stata la peggiore che poteva capitarmi, invece ora per questa cosa ho trovato una gentilezza e attenzione che mai e poi mai avrei pensato di trovare.
Penso che se sei trattata da essere umano e con attenzione sia anche quella una parte della terapia.
Sono proprio contenta
mamma_lara
Sabato, 27 Agosto 2022 09:19
Buongiorno a tutte e a tutti.
ieri ero quasi ko per fortuna mi sono rimaste un po' di forze che attingo sempre dal fatto che sono cefalalgica e noi ci fermiamo solo quando stramazziamo, sono andata a comprare dal contadino 35 kg di prugne per fare la marmellata per le mie crostate.
Questa mattina ho già fatto una chat di sostegno e alle 10 ne ho un'altra, poi ho i ragazzi a pranzo, ma oggi pomeriggio dopo aver riposato un pochino mi metto all'opera perchè non immaginate come mi faccia star bene fare le marmellate e anche tutto il resto.
Nel mezzo ci faccio stare due chat di sostegno, così mi riposo un pochettino.
Devo dire che le prima 15 terapie non mi hanno stancata come mi hanno stancata la sedicesima e la diciassettesima.
Vedrò come andranno le altre 8 che mi rimangono, ma facciano ciò che vogliono ormai sono quasi alla fine
nico26
Sabato, 27 Agosto 2022 08:38
Noi del forum al centro della vita.
Ragazze buon sabato.
Per il mdt in ste periodo si fa sentire ma stanotte ho dormito da regina ed è stato in regalo svegliarmi senza dolore al collo.
Per il convegno io ci sarò e se qualcuna ha bisogno di un supporto visto che abito in provincia e il convegno dista da me circa 13 km no problem.
Feffe meno male.
Paula ben ritornata in family .
Ora vado a.nuotare.
Chicca77
Venerdì, 26 Agosto 2022 19:28
Buon pom caro forum,
Un bel ciao a tutti.
Mi complimento per questa bellissima notizia che scrive Feffe, veramente congratulazioni..
Spero che Cri stia meglio, e che sia in fase di guarigione...
Un abbraccio a Mammalara che con la sua grande determinazione, forza di volontà aiuta tanto..anzi intendo tantissimo.
Mammalara sei una persona Grande..
Alle volte mi viene di pensare a te come una grande insegnante di vita, perché di cose da trasmetterci ne hai tante e lo fai sempre in maniera spontanea e generosa.
Lo so' che mi riporti sempre che questo e' un aiuto per te stessa e che quello che fai, lo fai e poi aiuta te per prima..
Ma io vorrei sottolineare che ne sono convinta, ma che intanto siamo a dirti grazie...
In questi giorni ad esempio con il mal di testa e non lo so' nemmeno io come descriverlo ma forse sara' l estremo caldo, mi sento come ubriaca, mi gira la testa, il pomeriggio mi prende una tale stanchezza che faccio pochissimo, mi sto' anche preoccupando, ma forse e' una cefalea più bassa come ad esempio prende più la parte frontale del viso, mi viene anche tutto il giorno su' il mangiare, starei a letto tutto il giorno..
Il mal di testa lo sento basso, ma tale da essere presente, lucida, giuro non bevo nulla ma credo che se sei ubriaca ti senti forse cosi..
Manaccia quante preoccupazioni, speriamo passi...
Ho letto nei gg precedenti ciò che avere scritto e mi avete commossa in tante, mi era venuto un groppo in gola in vari passaggi, siete tutte delle bellissime persone..
Un saluto a tutti..
paula1
Venerdì, 26 Agosto 2022 18:39
Un benvenuto alle nuove amiche che sono entrate nel forum...
e un ben ritrovata FEFFE che ci ha portato una bella notizia

..per il resto, cioè la situazione sanità pubblica, stendo un velo pietoso, perchè io la vivo dalla parte della sanità privata e mi sembra che si stia facendo di tutto per potenziare il privato e, benchè mi dia lavoro, io sono sempre stata un po' contraria...
FEFFE ma vai a Modena al Day Hospital? io andavo dal Prof. Pini e aveva l'ambulatorio proprio nel Day...
MAMMA LARA grazie della locandina per l'incontro del 19 settembre...io ho visto che quel giorno faccio mattina e se mi organizzo magari riesco ad esserci...ora vedo, perchè come vi dicevo tempo fa, faccio fatica a guidare lo scooter...
paula1
Venerdì, 26 Agosto 2022 18:31
Buon pomeriggio a tutti..qui sempre molto caldo...siamo agli sgoccioli delle ferie (che sembra passino davvero il doppio più veloce dei giorni lavorativi

)...e lunedì rientro per preparare il reparto...la vacanzina a Lecco è andata bene, ma il troppo caldo e il fatto di non avere l'auto fa vedere meno posti...abbiamo usato bus e treno e soprattutto i piedi....poi è carissima, bisogna stare attenti a far tutto...volevamo andare a fare un altro giro, ma con questo caldo facciamo fatica, inoltre io al rientro ho avuto due giorni che ero ko e mi sono fatta anche un tampone per sicurezza...ci sono giorni che mi sembra di avere 90 anni...
ora però ho il phone nuovo

..le cose principali le faccio..il resto ci capisco poco, ma il mio era davvero vecchio...si è stupito anche il tecnico e meno la Tim che per rifare la Sim mi ha estorto 25 euro
feffe81
Venerdì, 26 Agosto 2022 17:55
Grazie CRI69! A te come va col covid? Meglio?
cri69
Venerdì, 26 Agosto 2022 15:53
FEFFE che bello leggerti ma soprattutto sapere che ti hanno preso in carico. Spero davvero che la tua gravidanza possa essere migliore della passata, non si può soffrire sempre così, dovrebbe essere uno dei momenti più belli della vita ...un abbraccio grande.
feffe81
Venerdì, 26 Agosto 2022 14:49
Buongiorno a tutti, oggi ho iniziato la serie di ricoveri in day hospital al centro cefalee, ne avrò per una decina di giorni.
Ho trovato solo medici e infermieri gentili per fortuna! Mi sono sembrati molto intenzionati a farmi stare meglio e mi hanno proposto una terapia.
mamma_lara
Venerdì, 26 Agosto 2022 09:12
Scusate ma devo scappare per la terapia, al ritorno se ho un po' di forza vedo di rispondere.
Oggi ho un altra visita, ma vedrete che troverò il tempo per scrivere.
Oggi faccio la radio numero 17 e iniziano a farsi sentire. Però va tutto bene, la stanchezza è normale averla, ma quella non mi fermerà di certo. Quando è che noi non siamo stanche e facciamo lo stesso tutto quello che dobbiamo fare e anche di più
Forza sempre e avanti tutta.
mamma_lara
Venerdì, 26 Agosto 2022 08:55
Buongiorno a tutti.
Ho appena pubblicato il programma del Convegno di Modena.
Penso sia una cosa bellissima potervi partecipare.
La sala contiene più di 500 persone, quindi non ci sarà nessun problema di distanziamento
Presto l'evento verrà pubblicato nel nostro sito e ha per titolo “La cefalea cronica come malattia sociale. Stato dell’arte”, che si terrà a Modena lunedì 19 settembre prossimo dalle 15 alle 18.30 circa presso l’Aula Magna – Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia.
L’evento è aperto a tutte le persone interessante all’argomento e ci sarà la possibilità di partecipare sia in presenza presso l’Aula Magna – Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena sia collegandosi da remoto.
Il link per seguire l’evento in diretta streaming sarà pubblicato a settembre su questa pagina:
https://www.runtimes.it/.../la-cefalea-cronica-come...
So che per molti ci saranno grosse difficoltà per partecipare, ma alla Politica bisogna anche dimostrare quanto siamo interessati ad ottenere ciò che attendiamo da tutta la vita.
Condividete, partecipate, abbiamo bisogno di più persone possibili, dobbiamo dare un segnale che ci siamo.
Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) si sta dedicando a tutti noi da 30 anni.
Ora serve anche il Vostro aiuto.
Potete già trovare il programma nella mia pagina facebook e twitter
nico26
Venerdì, 26 Agosto 2022 08:10
Noi del forum al centro della vita.
Benvenuta Marta .
Io sono Daniela di Modena e soffro di emi muscolo tensiva e talvolta aurea
Attualmente si fa sentire perché ho una cervicobracalgia sx e picchia duro....
Siamo persone stupende con ognuna di noi un vissuto e cerchiamo di sostenerci nel cammino della vita.
Mirella8
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:59
Buongiorno a tutti e benvenuta Marta.
Ieri è andata meno peggio del previsto e forse qualcosa è anche positiva. Ma lo dico piano.
Mi ha fatto riflettere le parole che avete scritto sulle persone che ci lasciano.
Vale per me, sia chiaro: mi sono ripromessa di godere, apprezzare e coccolare un po di più le persone che mi sono accanto. Che adesso stanno bene e che posso far star bene anche io.
Voglio dimostrare che li amo nella quotidianità attuale. In questi ultimi due anni credo di aver dato un bel po di pensieri a chi mi vuole bene.
Un bacio a tutti/e
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:28
Però una cosina la devo dire
Andare a fare la terapia è una cosa che mi fa piacere e non solo perchè mi salva la vita, ma ci vado volentieri perchè ci sono persone fantastiche che hanno un cuore immenso.
Sono sempre piene di attenzione e di delicatezza in ogni loro parola e azione.
Non ringrazierò mai abbastanza tutti/e loro..
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:24
Scappo perchè è tardissimo
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:23
Nico, la sofferenza per la perdita di una persona che ami è sempre infinita, forse aiuta il fatto di aver fatto per loro tutto quello che potevi.
Io cerco sempre di fare tutto quello che posso per le persone che amo e non smetto mai di fargli sentire che per me sono la cosa più bella che ho perchè alle volte la vita te le toglie e tu rimani con il pensiero delle parole non dette. Ecco, le parole non dette per me non esistono, perchè sommergo tutti quelli che amo di tutto quello che ho nel cuore e ogni giorno gli dico che loro sono la cosa più bella che ho nella mia vita.
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:13
Patty, è vero che vedere spegnersi una persona per una malattia è un dolore immenso, però come sempre anche stavolta Piera ha detto parole che condivido pienamente.
E' sempre difficile lasciare andare qualcuno che ami o a cui vuoi un mondo di bene, però la cosa più bella che puoi fare e riuscire a dirgli quanto sia stato importante per te.
Purtroppo la vita ci da anche queste prove da superare e se si avrà la fortuna di invecchiare sai te quante cose dovremmo riuscire a sopportare e a superare.
Purtroppo non c'è soluzione.
Quindi cara fai bene a lasciare qui la tua sofferenza se ti è utile farlo, a me aiuta tantissimo raccontarvi le mie fatiche perchè so che mi capire e mi accogliete.
Questa cara è una delle mie migliori terapie da quasi 20 anni.
Marta76
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:09
Buongiorno a tutti e tutte!
Grazie per avermi accettata in questo gruppo.
Sono Marta, sono di Brescia e ho 45 anni, soffro di emicrania da qualche anno... non saprei nemmeno io quanti
In attesa di essere accettata, ieri mi sono letta pagine e pagine del forum e voglio complimentarmi con voi per la forza e il coraggio che mettete ogni giorno nell'affrontare la quotidianità!
Mi ha colpito tanto anche il clima di famiglia e di affetto che si è creato!
Per ora grazie ancora e buona giornata di sole!
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:05
Mirella8, mi spiace tantissimo per il nuovo compito che ti hanno assegnato. Non so se puoi fare qualcosa, ma penso che se avete un sindacato chiedergli un consiglio possa essere utile.
Immagino che non sia facile per te e fai bene a chiedere aiuto ai colleghi delle altre ASL, però cerca anche di vedere se i compiti che devi svolgere non siano troppi. Poi si sa chi ci rimette quando le aziende pubbliche fanno tagli al personale, di certo un dipendente non può accollarsi il lavoro di 4 persone e chi ci rimette alla fine è sempre il cittadino.
Sai quante volte telefono al numero della nostra ASL e mi accordo che chi mi risponde è sfinito dalla stanchezza.
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 08:58
La mia testa fa quello che le pare, purtroppo la pastiglia che devo prendere tutte le mattine mi ha scatenato di nuovo l'emicrania e da più di due mesi è presente quasi tutti i giorni.
Non mi lamento perchè le terapie si devono fare e se questa può aiutarmi a sconfiggere il nuovo male va bene così.
Fra un po' riparto di nuovo per la terapia, poi devo andare a prendere delle leccarde per il forno. Le devo prendere sottili perchè con il costo del gas che va alle stelle devo poter sprecare sempre meno gas. Spero di trovarle uguali come quelle che ho comprato 30 anni fa, sono fantastiche
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 08:46
Buongiorno a tutte e a tutti.
Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Marta76.
Un abbraccio fortissimo
nico26
Giovedì, 25 Agosto 2022 08:31
Noi del forum al centro della vita.
Carissima Patty ti racconto un pezzettino della mia vita. Io avevo genitori molto malati e non sono mai riuscita ad accettare la loro malattia. Ho fatto di tutto per tenerli in vita era casa mia come un piccolo ospedale. Questo però logorava il mio corpo e la mia anima. La vita ha voluto che ho conosciuto una sciamana di Padova Ho fatto due incontri con lei nel primo ho lavorato sul lasciare andare mia mamma. Era il 11dicembre. Quando andai in ospedale perché L'Alzheimer l'aveva prosciugata ed era andata in polmonite il 12 dicembre dissi alla mia mamma mamma Grazie di tutto Sono pronta so che in questo momento tu vuoi andare verso la luce Io sono pronta e vai.
Il 13 dicembre alle ore 15:00 mia mamma è morta.
La settimana dopo ho fatto la stessa cosa con mio padre malato terminale di cancro.
Il 20 di dicembre alle 7:30 del mattino papà è morto.
Io da quel giorno sono in pace con me stessa e credetemi non ho perso una notte di sonno.
In 10 anni li ho assistiti sempre ma non riuscivo a lasciarli andare. Loro lo sentono.
Quindi con tanto amore che puoi avere verso di lui vai prendigli la mano e parlando col tuo cuore digli che tu sei pronta finché lui vada verso la luce.
Alla sera accendi una candela bianca verso il tramonto e con una preghiera che sei tu senza formule fatte indirizza la.sua anima verso la luce.
Scusate se mi sono permessa amiche.
Patty67
Mercoledì, 24 Agosto 2022 16:51
Grazie Piera per le tue parole... È vero che la sofferenza di chi sta accanto un malato specie di chi e terminale è immensa ma in questo caso bisogna dare solo amore, tenerezza e comprensione... Nn so se avrò la forza di dire a mio cognato che per me è stato come un secondo papà, che gli voglio bene e che sono stata fortunata ad averlo nella mia vita ma cercherò di fare del mio meglio. Grazie
Piera
Mercoledì, 24 Agosto 2022 14:56
Patty capisco la tua sofferenza nel vedere tuo cognato spegnersi piano piano, in questi casi pero' bisognerebbe fare solo cio' che desidera l'ammalato , non possiamo sconfiggere la malattia, ma possiamo prenderci cura di una persona, hai presente il detto, la miglior madre e' quella di cui non hai bisogno? ecco dovremmo essere delle "ottime madri" anche in questi casi.....so che e' difficile ma di' a tuo cognato che ti senti fortunata ad averlo conosciuto, digli che gli vuoi bene e che gli sei grata per tutto quello che e' stato e ha fatto, vedrai che sara' contento, perche' l'amore sconfigge anche le sofferenze e i dolori piu' grandi.
Patty67
Mercoledì, 24 Agosto 2022 07:53
Buongiorno mio caro forum... Stamattina la testa mi scoppia ma è inevitabile ho fatto una bruttissima serata e nottata.... Purtroppo mio cognato malato di tumore terminale si sta aggravando e vederlo in quelle condizioni sfido chiunque a nn crollare!! Come fai ad accettare tutto questo!! Era una persona solare e pronta ad aiutare tutti... Sempre con la battuta pronta e il sorriso sulle labbra adesso e l'ombra di se stesso!! Nn voglio essere egoista ma se potessi mi eviterei tutto questo... Ma abito al portone affianco.... Scusatemi nn ci riesco è troppa la sofferenza e il dolore... ma poi penso a mia cognata e i miei nipoti e nn posso nn dargli tutto il mio appoggio!! E poi mi chiedo se a loro nn gli dia fastidio! ( Io per esempio sono una persona riservata e se mi capitasse una cosa del genere vorrei vivere questa cosa nella riservatezza ed essere ricordata per come ero e nn in un corpo consumato dalla malattia!) Ma poi mi dico che le situazioni bisogna viverle!! Nn auguro a nessuno questa sofferenza... Ho pianto tutta la notte ed adesso la testa mi scoppia!! Mia cara Mamma Lara certo che hai il permesso!! Purtroppo è una brutta situazione la nostra al sud ma se la nostra testimonianza serve per fare cambiare le cose ben venga!! Nn è giusto per noi cefalalgici e per i malati in generale!! Nn esiste la politica che chi ha soldi si cura altrimenti muori!! Scusatemi se stamattina sono così ma ho solo voi per potermi sfogare e vi ringrazio tutti per esserci sempre per me!! VVB
Mirella8
Mercoledì, 24 Agosto 2022 07:47
Buona giornata a chi può.
Mia figlia e il suo compagno sono negativi: per fortuna i sintomi sono stati moderati, a parte la febbre.
Io sono al lavoro con un triptano in corpo perché non posso mancare ad una riunione in cui sicuramente avrò la peggio. Serve a ridistribuire i carichi di lavoro perché due colleghi di grado più alto hanno deciso che alcune pratiche non sono più di loro competenza. Lo hanno deciso loro, e la dirigente per non aver problemi li asseconda e io ed un altra ragazza ne subiremo le conseguenze. Qui funziona così : punti I piedi e qualcun altro subentra.
Ho due occhiaie blu che sembro proprio un panda e mi stendere sotto la scrivania per riposare, se si potesse.
Sarei rimasta a casa ma oggi proprio non si può e non si deve. È da ieri che sono in agitazione perché quello che mi cederanno è una materia pericolosa e delicata, ed è per questo che gli altri non la vogliono più fare. E non ho nessuna preparazione. Dovrò mendicare aiuto telefonico ai colleghi delle altre Asl.
Mi viene da vomitare.... E spero di farlo sul tavolo riunioni!!!!
Un tocco di folklore.
Ciao, ragazze. Provo a prendere un caffè. A volte aiuta.
mamma_lara
Mercoledì, 24 Agosto 2022 07:09
Vado ad impastare il pane per Gabriele perchè lo ha quasi finito.
A lui piacciono i crostini che faccio io e non glieli voglio fare mancare.
Ora li preparo così quanto torno dalla terapia sono già lievitati e li posso cuocere
mamma_lara
Mercoledì, 24 Agosto 2022 07:07
Patty, Anna9, avete ragione, non si può sempre andare a pagamento per avere l'attenzione che ci devono garantire.
Se mi date il permesso mi copio il vostro messaggio togliendo i nomi e quando mi serve lo cito.
Sapete che io porto sempre le vostre necessità, questo è quello che DEVO fare visto che vi rappresento e non posso proprio lasciare perdere quanto vi sia difficile farvi curare.
Se non lo facessi non farei sarebbe meglio che lasciassi il mio incarico ad altri.
Queste cose le devo segnalare per fare in modo che qualcuno intervenga.
Lo porterò come ho detto ai prossimi eventi e non preoccupatevi, toglierò i nomi e anche tutto quello che può essere ricondotto a voi due.
mamma_lara
Mercoledì, 24 Agosto 2022 06:59
Buongiorno a tutte e a tutti.
Da queste parti per me è già finito il caldo, anche questa mattina per fare la doccia ho dovuto accendere la stufetta. Lo tenuta accesa pochissimo perchè immagino che la bolletta poi ne soffra, ma devo accenderla almeno per il tempo che mi asciugo perchè ho veramente troppo freddo e ho paura di prendermi un raffreddore che possa interferire sulla terapia che devo fare. Oggi sono 15 e ne devo fare altre 10, quindi devo fare attenzione.
Anna9
Martedì, 23 Agosto 2022 10:32
Buongiorno.
Patty, io come te. In gravidanza non ho avuto problemi. Avevo 20 anni, non ero cronicizzata e a dire il vero non ricordo proprio attacchi di mal di testa o saranno stati insignificanti.
Anche da me, e sono più a sud di te, per una visita col servizio sanitario ci vuole un anno. Per le visite per il rinnovo vado in intramoenia e , nemmeno a dirlo, ti danno la disponibilità il giorno stesso. E se penso che è lo stesso medico e lo stesso ambulatorio ... Insomma qualcosina andrebbe cambiata.
Anch'io pessimista stamattina, gli ultimi mesi il mdt mi ha messo a dura prova e ieri ho avuto un attacco forte come non lo avevo da tempo. Era cominciato domenica ma ieri si è fatto sentire in tutto il suo splendore.
Settimana prossima faccio l'ultima di monoclonale prima della pausa.
Che si fa? Sì piange , ci si lava la faccia e si continua a lottare
nico26
Martedì, 23 Agosto 2022 08:53
Noi del forum al centro della nostra vita!
Un abbraccio!!
Patty67
Martedì, 23 Agosto 2022 07:48
Buongiorno mio caro forum.... Mamma mia cara Feffe e Mamma Lara cosa avete dovuto affrontare durante la gravidanza e permettetemelo di dirvi che ci vuole tanto coraggio ( anche se per un figlio si fa questo ed altro)!!!! Io diciamo che nelle mie gravidanze ho avuto pochi attacchi perché nn ero ancora cronica come lo sono ora (stiamo parlando di 30 fa'

ma quegli attacchi eccome se me li ricordo piangevo disperata perché allora nn ti davano nulla nemmeno la Tachipirina... Mi attaccarono un mezzo fazzoletto sulla fronte quanto più stretto possibile!! E comunque riguardo a denunciare le cose che nn vanno bene io sono in contraddizione perché sono arrivata ad assumere i monoclonali( ed sono quasi 2 anni) perché vado dal neurologo a pagamento, purtroppo se devi richiedere una visita con l'ASL... Campa cavallo che l'erba cresce... Sarebbe una tragedia perché assumendo il monoclonale ogni 28 GG e serve un piano terapeutico con scadenza.... Lascio a voi immaginare.... C'è tanto da dire e lavorare... E c'è da dire che qui al sud e brutto dirlo e mi permetto di dire che tutto arriva più tardi per via della burocrazia... Infatti vedo il mio neurologo che va con i piedi di piombo nella prescrizione del monoclonale!! ( E va bene che sono costosi!) Ma io sono 30 di mdt cronicizzato ed nn so più cosa nn ho provato per farmelo passare ed ancora nn vedo la luce all'orizzonte!! E scusatemi se sono un po' negativa.... Quanto è difficile la nostra emicrania!! Vi auguro una buona giornata. Vi abbraccio tutti... Inizio a fare diventare produttiva questa giornata... Le cose da fare in testa sono tante vediamo dove arriveremo!! VVB
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 15:46
Vado che ho un po' di chat di sostegno.
Ho dovuto anticipare quelle di domani pomeriggio perchè mi si è aggiunta una visita
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 15:45
Nico, non ti dico la lavorata che abbiamo fatto Gabriele ed io. Quasi 3 giorni di lavoro. Ora però è tutto in ordine.