mamma_lara
Mercoledì, 05 Gennaio 2022 08:57
Patty, speriamo che il tuo Specialista possa aiutarti con la doppia dose e che quella ti aiuti a stare un po' meglio.
Poi quando hai un po' di tempo se vuoi possiamo sentirci in video-chiamata
mamma_lara
Mercoledì, 05 Gennaio 2022 08:54
Willy, tu sei proprio bravissimo perchè riesci a fare quello che ti compete per aiutare il farmaco a fare il suo dovere.
E meno male che su di te la terapia monoclonale funziona bene, però lo hai detto tu che hai sempre lottato caparbiamente per farcela, è stato questo carissimo che ha fatto la differenza e ha8i scritto una parola che condivido in pieno. hai imparato a convivere con la tua emicrania.
Grazie del tuo bellissimo messaggio e grazie per le belle parole che riservi al nostro bellissimo Forum.
Ti voglio bene.
mamma_lara
Mercoledì, 05 Gennaio 2022 08:50
Nico, mi sa che Paolo ha capito tutto e siamo noi che dobbiamo imparare da lui. Ho contato per bene tutto quello che ha lasciato in giro e penso che dal mio niente al suo troppo io possa trovare una via di mezzo.
Gabriele non è proprio così grande come Paolo, quindi cercherò di imitare Gabriele
E metterò in atto il tuo CI RIESCO CI RIESCO CI RIESCO E CI RIESCO anche per questo atteggiamento perchè è molto importante anche per tutto il resto
mamma_lara
Mercoledì, 05 Gennaio 2022 08:45
Paula, i contagi purtroppo volano, spero tanto finisca questa emergenza perchè è difficile per noi, ma lo è anche per i tanti professionisti che lavorano nella Sanità.
Io vado solo al supermercato e cerco di fare attenzione, al cinema sono 40 anni che non ci vado perchè mi sento troppo chiusa e al buio con tante persone non riesco a starci.
Enzo va al cinema, ma in sala per i film che piacciono a lui ci sono massimo 3 persone quindi non corre rischi.
Io non so come sia la mia mente, ma penso che per tenere la mente sveglia serva fare un po' di tutto e legarsi il meno possibili a convinzioni che non ci fanno tenere la mente aperta. Però penso sia anche genetico e io spero di non avere il gene che nella mia famiglia purtroppo c'è. Per ora sembra che ancora sia capace di ragionare anche se dimentico un bel po' di cose, ma questo mi dicono che alla mia età possa succedere.
Che bello la Cucina Popolare, poi ci dirai meglio di cosa si tratta.
mamma_lara
Mercoledì, 05 Gennaio 2022 08:38
Buongiorno a tutti.
Ieri Gabriele ha fatto il doppler e finalmente hanno confermato che lui prendendo l'anticoagulante è quello che lo salva dai coaguli e bisogna andare oltre.
Poi per fortuna è tornata la nostra Dottoressa di medicina generale e lei che è più avanti di un frecciarossa aveva capito cosa serviva a Gabriele lo scorso anno quando si è presentato in ambulatorio con il piede leggermente gonfio. Ora farà fare ulteriori accertamenti, ma fra un po' vado in farmacia a prendere i farmaci per la terapia.
Ma che fatica a fare gli esami in questo periodo.
Una persona che conosco molto bene ma bene bene, ha dovuto aspettare quasi 3 mesi per essere presa in carico per un tumore all'intestino.
nico26
Mercoledì, 05 Gennaio 2022 08:29
Leggerezza per noi!
Sandra ben ritrovata
Pian piano ...forse non sarà sempre sereno e qualche nuvola minaccerà ma vai avanti sempre e non voltarti indietro.
Sandra
Martedì, 04 Gennaio 2022 17:43
Ciao a tutti.
Innanzitutto felice 22 a tutti , ovviamente liberi il più possibile da MDT. Ho appena rinnovato la mia adesione ( con bonifico) alla nostra magnifica associazione. Inoltre volevo comunicarvi che, dopo tanto patimento, la monoclonale da i suoi frutti; certo non quello che speravo, ma ho anche goduto di ben 20 giorni di benessere ( ultimamente rarissimo , quasi impossibile ....poi il 25/12 è arrivato il regalo non gradito e adesso va e viene; ho anche modificato i miei ritmi lavorativi concedendomi di volermi più bene , anche se a scapito delle entrate economiche. Si deve fare una scelta e io le sto facendo, non si può volere tutto. Un abbraccio a tutti
nico26
Martedì, 04 Gennaio 2022 07:54
Leggerezza per noi!
Willy che bello rileggerti.
Ricordo quanto dolore hai lasciato nel nostro forum e quanto sei stato tenace nel non mollare.
Patty allora parola d'ordine:
CI RIESCO CI RIESCO CI RIESCO E CI RIESCO
Lara tesoro bello aggiornaci e mandiamo pensieri positivi per Gabry.Ora lo metto sotto energia!
cri69
Martedì, 04 Gennaio 2022 07:52
Buongiorno, si fà per dire...ho un aura in corso e dovrei guidare

...che due...
Passerà...
WILLY che piacere, spero che anche Roberta e tuo figlio siano in forma smagliante...noi siamo abituati a tenere botta...
PATTY forza fanciulla, troviamo sempre qualcosa di positivo anche in una giornata di c....
Devo scappare ...
Besos
Patty67
Martedì, 04 Gennaio 2022 06:58
Buongiorno mio caro forum. La prima cosa che faccio e prima di iniziare la giornata e leggervi, mi dà una botta di vita e di speranza.. Ringraziarvi e poco per il sostegno e le belle parole che donate per tutti e credeteci e tantissimo. Mamma Lara spero che Gabriele si rimetta presto e che nn sia niente di serio!! Nico mi fai sorridere sempre, anche tu sei una guerriera come lo siamo tutti. Bravi a destreggiarci nei mille problemi della vita,ma nn molliamo mai,ci pieghiamo ma nn ci spezziamo.... Anna9 ti capisco benissimo per tuo figlio!! Ci siamo passati un po' tutti... All'inizio sarà terribile sentire il vuoto che avrai intorno ma poi vedrai la soddisfazione di tuo figlio che si realizza nella sua vita e sarà meno doloroso sopportare la lontananza!! Le mie figlie sono andate via da casa entrambe quasi insieme e con il lavoro di mio marito che lo teneva sempre lontano da casa e stato un trauma ! Ma sono sopravvissuta anche grazie all' adottare una cucciolina di gatta che oggi ha 16 anni.... Quando potrai lo andrai a trovare così sarà felice tuo figlio di rivedere la mamma e servirà a te rilassarti e staccare la spina!! Willy che piacere rileggerti!! Tu nn sai quanto mi sono utili le tue parole! Aspetterò che il neurologo mi aumenti il dosaggio e cercherò di aiutarmi anch'io. Mi dispiace che ti abbiano sospeso il monoclonale e anch'io mi sono chiesta se la somministrazione del monoclonale fosse continuativa e anch'io pensavo che nel toglierlo ovviamente il mdt ritornasse perché dal mdt nn si guarisce.... Molto spesso ne parlo delle vostre esperienze con il neurologo dell'andamento del mdt o dell'approccio con i farmaci e in questo caso dei monoclonali... Purtroppo e anche l'esperienza che fa un bravo medico e vedo che nella mia città l'esperienza con il monoclonale e ancora all'inizio... Per esempio il mio neurologo all'inizio della terapia nn sapeva che ci fosse l'aimovig con il dosaggio da 140 mg, me lo ha proposto dopo un anno... Comunque aspetterò e vedremo, ovviamente i momenti di sconforto cercherò di allontanarli anche se sfido chiunque a vivere la propria vita con il dolore costante ma sono fiduciosa... D'altronde convivo con un altra patologie importante e anche con quella ho avuto tanti altri e bassi e momenti di sconforto e attualmente il monoclonale mi aiuta a sopportarla. Scusatemi se mi sono dilungata e anche se ho scritto male ma dal telefono è un po' difficoltoso. Vi auguro una buona giornata e vi voglio bene tantissimo!!
Willy
Lunedì, 03 Gennaio 2022 20:29
Carissima mamma Lara, carissimi amici e amiche, dopo tanto scrivo di nuovo sul forum anche se non l'ho mai abbandonato, volevo fare a tutti gli auguri di un buon anno nella speranza che il nostro "male comune" ci lasci in pace e permetta a TUTTI una vita più normale. Volevo invitare Patty a non mollare prima o poi nascerà il vaccino anche per la cefalea!! Mi spiace per l'esito negativo del monoclonale, io personalmente ho avuto effetti positivi anzi dopo due anni mi hanno sospeso la cura pensando che il "male" fosse sparito. Purtroppo non è stato così e piano piano sono ritornato ai "vecchi tempi" che avevo dimenticato. Da due mesi ho ripreso la cura e gli effetti positivi, incrocio le dita, si sono già fatti sentire sia come riduzione degli attacchi che come intensità del dolore. La mia vita è stata condizionata e attraversata da questa "malattia" e, come ho già detto altre volte nel forum, quando non ci speravo più, sono riuscito caparbiamente, con l'aiuto del forum, di bravi medici e del monoclonale, a stare meglio e convivere con la "mia" emicrania cronica. Non mollare mai la medicina in questo campo sta facendo progressi e dobbiamo essere fiduciosi. Un caro saluto e un abbraccio a Lara ed agli amici che ho conosciuto e incontrato in tanti anni nel forum.
mamma_lara
Lunedì, 03 Gennaio 2022 17:43
Ho troppe cose da fare
Mi spiace non potermi occupare del forum
mamma_lara
Lunedì, 03 Gennaio 2022 17:42
Buonasera a tutti
È tutto oggi che giro
Ma ho trovato il modo di far fare un doppler a Gabriele così possiamo vedere che cosa ha
Domani pomeriggio alle 17:00
Vi saprò dire
Ora è immobile perché non voglio che si affatichi
nico26
Lunedì, 03 Gennaio 2022 13:16
Ragazze .....due cassiere positive con 3 dosi

e in 3 dobbiamo sostituirle!
L'impianto apre alle6.30 e chiude alle 22.30......
Aiutoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo!!!!!
nico26
Lunedì, 03 Gennaio 2022 08:38
Leggerezza per noi
Auguroni In ritardo Cris❤️
Qui dormono tutti e io ho giù pulito da vera emicranica metà stanze....
Ma se nei buoni propositi mettessi di non esser un po' maniacsle.nel.pulire ....
Sapete non so voi ma e più forte di me....dico ok faccio così e già fatto e poi sempre così....
Ho pulito anche dove si cambia mio marito ed è una stanza con in po' di tutto.
Udite.....8 felpe,6 pantaoli tute,4 calze e le scarpe manco dentro la scarpiera e tra ciabatte e scarpe 7 paia.....
Ma come.vive.meglio di me il non grande
Lara dammi notizie di Gabry.....
cri69
Domenica, 02 Gennaio 2022 21:37
Buonasera a tutti, buon inizio d'anno. Grazie infinite per gli auguri , con immenso piacere ho riletto la nostra carissima Elisabetta che arriva puntuale quando si ha bisogno di una parola piena di conforto, Francesca, Maya, Paula. Grazie Anna, mi hai fatto sorridere , non credo di meritare tanto...Capisco il tuo sconforto per la partenza di tuo figlio, devono fare la loro strada sapendo che noi comunque ci siamo sempre e comunque...
Un abbraccio grande .
Besos
mamma_lara
Domenica, 02 Gennaio 2022 18:44
Niente da fare
Scriverò domani
Buona serata ❤️❤️❤️
mamma_lara
Domenica, 02 Gennaio 2022 11:19
Buongiorno a tutti, scusate ma sono di corsa.
Oggi ho i ragazzi a pranzo e sono molto in ritardo.
Gabriele è a riposo perché il piede gli fa male ed è molto gonfio.
Portate pazienza
Scriverò nel pomeriggio
paula1
Domenica, 02 Gennaio 2022 09:42
Buon giorno a tutti e Buon Anno....qui sole e temperature simil-primaverili....cerchiamo di goderci questi giorni, perchè tra una settimana riniziamo la routine lavorativa....
cerchiamo di destreggiarci con questi pseudo divieti visti i contagi ancora in crescita....anche qui in frazione è toccato a qualcuno...noi siamo andati al cinema sia il 30 che il 31 e stare due ore con la FFP2 è duretta...

, ma bisogna pur far qualcosa anche per il cervello oltre che per il fisico.....il mio poi grida vendetta con tutti gli sgarri che gli propongo..
comunque abbiamo visto il nuovo film del novantenne Clint Eastwood - Cry macho" e non è stato male anche se molto, molto soft....
poi "E' stata la mano di Dio" di Sorrentino e mi è piaciuto moltissimo...
come propositi del nuovo anno ho messo di leggere di più, perchè mi sto rendendo conto che faccio tanta fatica a concentrarmi e probabilmente ci vuole più esercizio anche se faccio l'enigmistica per tenere la mente sveglia, poi dovrei andare a camminare e mangiare meno....
vorrei mettere più leggerezza nel lavoro, perchè se continuo a pensare di cambiare i modi delle persone mi ammalo io e basta....se va a buon fine il programma del nostro amico Roberto Morgantini di aprire un'altra Cucina Popolare di fronte a dove lavoro finalmente potrò realizzare il fatto di andare ad aiutare....
nico26
Domenica, 02 Gennaio 2022 09:02
Leggerezza per noi
Lara non ti dico .....perché sennò svieni ?.
Dico solo che anche Paolo e Nico mi hanno aiutato 2ore ma ho terminato ieri verso sera....
Poi il culmine.....si è rotto tubo scarico lavandino dove sotto vi erano tipo 40 asciugamani....
Povera lavatrice......
Per Gabry dopo ti chiamo❤️
mamma_lara
Sabato, 01 Gennaio 2022 14:32
Anna9, che bello anche il tuo messaggio degli Auguri.
Questa pagina me la devo proprio salvare e portarla con me.
Unito ai messaggi delle amiche diventerà un documento di "speranza" e di affetto sincero.
Spero che non ti tolgano la terapia monoclonale perchè a te ha dato un bel po' di sollievo
Carissima, quanta ragione hai per la tristezza che ti porta il rimanere sola per il lavoro che porterà via da casa tuo figlio.
Lo so che non so brava a consolarti, ma sappi che non ti passerà mai questa sensazione.
I miei sono via da casa, Enza dal 2001, Zeno dal 2005 e Enzo dal 2006 eppure quando mi vengono a trovare e vanno via chiudendo la porta a chiave mi sembra di chiudere fuori casa una parte di me.
Carissima, i nostri figli sono i nostri rami, siamo noi le loro radici, è così che vedo io i miei ragazzi e ho sempre lavorato perchè avessero ben chiaro che questo tronco ci sarebbe sempre stata ad accoglierli e a proteggerli.
Sono certa cara che tu hai sempre lavorato perchè tuo figlio fosse in grado di camminare e di crescere sostenendolo come meglio non si sarebbe potuto fare e sei stata bravissima a stargli alle spalle lasciando che fosse capace di vedere bene la strada che voleva fare. Gli sei stata accanto senza invadere quello che era il suo e solo suo percorso.
Lasciami dire che è così che una mamma deve fare e devi essere orgogliosa di te stessa e del tuo lavoro.
Vedrai che non mancheranno i segnali e ti arriveranno quando meno te li aspetti.
Sapessi che regali mi arrivano dai miei figli. Valgono tutto l'oro di questo mondo
Vedrai che non mancheranno neppure a te
mamma_lara
Sabato, 01 Gennaio 2022 14:15
Francesca, Auguro lo stesso anno anche per te.
E tieniti pronta, perchè mi sa che non appena il covid ci da un po' di tregua ci incontreremo a Ferrara
Grazie del tuo messaggio
mamma_lara
Sabato, 01 Gennaio 2022 14:13
Nico, anche noi ti vogliamo un sacco di bene.
Spero che i ragazzi non ti abbiano devastato casa.
mamma_lara
Sabato, 01 Gennaio 2022 14:12
Elisabetta, che bello rileggerti.
Grazie degli Auguri e sappi sempre che anche noi siamo legati a te tantissimo.
Ricambio l'abbraccio e so che farà piacere anche a tutte le amiche se ti mando un abbraccione da parte di tutto il nostro bellissimo Forum
mamma_lara
Sabato, 01 Gennaio 2022 14:10
Rieccomi. Gabriele è sul divano che dorme. Lui però non dice che dorme ma che sta riflettendo.
Patty, non so perchè ma per me è sempre faticoso lasciare l'anno trascorso, è come se lasciassi il certo per l'ignoto.
E' così che affronto sempre l'anno nuovo e anche quest'anno un po' mi mette paura. Però so che devo essere capace di affrontare ciò che la vita mi riserva e spero di essere sempre forte abbastanza per non farmi travolgere dagli eventi.
Datti il valore che meriti e ti posso garantire che ne vedresti delle belle. Hai vissuto per tantissimo tempo gestendo la tua famiglia da sola perchè per quello che ho capito tuo marito è stato spesso via da casa e quello è sempre molto faticoso.
Vedrai che non ti mancherà la forza.
Anna9
Sabato, 01 Gennaio 2022 12:12
Patty a me il monoclonale, come ti ho già detto, ha funzionato soprattutto diminuendo l'intensità del dolore. Riguardo agli attacchi , un mese sono 9, l'altro 15. A volte penso che non tutte le siringhe contengano il medicinale
Devo andare in settimana a fare la visita, in intramoenia perché con la ricetta ci vuole più di un anno, e mi è scaduto il piano terapeutico. E non so se verrà rinnovato perché deve esserci un certo miglioramento. Boh. Vedremo.
Non ti scoraggiare, due mesi se ci pensi non sono tanti, se fai il confronto con quanti anni soffri di mdt. Ora vi mando un abbraccio e vado a cucinare
Anna9
Sabato, 01 Gennaio 2022 12:06
Per me il nuovo anno porta già qualcosa di nuovo: mio figlio ha superato quel concorso e partirà subito dopo le feste .
La notizia è bellissima: sapete la gioia e la soddisfazione che provano i nostri figli sono per noi amplificati. Ma c'è un rovescio della medaglia. Significa che resterò sola. Non ho nessuno. E quando sono sola piango.
Non riesco a scrivere tutta la complessità della situazione, ma mi sento come se non avessi più radici...
mamma_lara
Sabato, 01 Gennaio 2022 12:03
Buongiorno e Buon Anno a tutti
Siamo appena tornati dalla guardia medica
A Gabriele gli si è gonfiato un bel po' po' un un piede così questa mattina l'ho portato alla guardia medica
Gli ha dato dei farmaci.
Speriamo stia bene
Anna9
Sabato, 01 Gennaio 2022 12:02
Buon anno a tutti! Auguro a tutti noi la salute e la serenità, e quando ciò non sarà almeno il conforto e la forza di andare avanti.
Auguri a Piera, la guerriera; a Nico26 e la sua energia, alla nostra Piero Angela (Cristina), alla dolcissima Patty, e a tutti coloro che con le loro parole, sia se scrivono spesso, sia più raramente, riempiono di sentimenti questo spazio prezioso. E auguri alla nostra mamma Lara, per la quale gli aggettivi non bastano: grazie di essere la mamma che riunisce la famiglia al tavolo delle feste: il nostro forum.
francesca63
Sabato, 01 Gennaio 2022 11:01
Salve a tutti
Che sia un anno pieno di soddisfazioni, di pace e di serenità per tutti voi.
Vi abbraccio fortissimo...
nico26
Sabato, 01 Gennaio 2022 08:53
Leggerezza per noi!
Voglio solo dire ad oguna di voi che vi voglio un sacco di bene.❤️
Elisabetta
Sabato, 01 Gennaio 2022 05:11
Auguro a tutti voi, amiche e amici del forum, serenità, pace e salute con tutto l’affetto che mi lega a questa solida e grande famiglia.
Un abbraccio grandissimo e un grazie per la vostra attenzione costante per l’ Altro
mamma_lara
Sabato, 01 Gennaio 2022 00:01
Buon Anno a tutte e a tutti
Vi voglio bene ❤️❤️❤️
Patty67
Venerdì, 31 Dicembre 2021 17:59
Il mio augurio che il nuovo anno si migliore!! Che scacci via questa pandemia, che sui visi ci siano più sorrisi... Che la sofferenza in tutte le forme scomparisse... Vi voglio bene tantissimo... Anche se tirando le somme quest'anno nn è stato dei migliori come mirella8 dico che sono felice di avervi incontrato, in particolare la cara Mamma Lara hai sempre una parola di conforto per tutti e tranquilla nn mi offendo mai le tue parole sono veritiere e dettate dall' amore che hai per noi per il tuo forum!! Buon anno a tutti!! VVB
mamma_lara
Venerdì, 31 Dicembre 2021 14:52
Piera, lo sai solo tu cosa hai passato in questi due anni.
Sei stata forte e un esempio per me ma anche per tantissime altre persone.
Grazie
mamma_lara
Venerdì, 31 Dicembre 2021 14:51
Piera, i tuoi Auguri ogni tanto durante l'anno me li leggo.
Mi toccano l'anima e li porto con me per tutto l'anno in attesa del 31 dicembre
Grazie ancora e sempre carissima amica.
Ti voglio bene fin dal primo giorno che sei venuta a casa mia
mamma_lara
Venerdì, 31 Dicembre 2021 14:49
Mirella8, tu sei a casa sempre, solo che alle volte i nostri uomini ci vorrebbero diverse, che peccato, perchè ancora non si capacitano di avere la meglio persona che possa esserci.
Grazie a te carissima per aver scelto di stare con noi. Che tiene vivo il nostro forum siamo noi.
Grazie ancora
mamma_lara
Venerdì, 31 Dicembre 2021 14:47
Maya, questi due anni sono stati pesantissimi per te.
Spero che con la nuova casa tu possa trovare un po' di "pace".
Poi avere tuo figlio vicino ti da un po' più di tranquillità, così può contare su di te per fare due chiacchiere
mamma_lara
Venerdì, 31 Dicembre 2021 14:45
Rieccomi, ho messo in ordine i monitor del Computer perchè ora che è in ordine posso tornare a lavorare con tutti e due monitor.
Sembra impossibile, ma alle volte devo lavorare anche con il portatile, però su quello non posso avere documenti perchè è vecchio e non vorrei che prendesse virus che poi mi compromettano la documentazione.
Piera
Venerdì, 31 Dicembre 2021 13:30
Patty mi dispiace che tu sia delusa e sconfortata per quello che riguarda il monoclonale, io sono molto ignorante su questa terapia, perchè non me ne sono mai interessata in modo serio e ho l'ho studiata poco

pero' credo che i protocolli per le terapie di cura in generale siano tutti molto rigidi e ben definiti, ad esempio quando io ho fatto la chemioterapia dopo l'operazione che mi aveva liberato dal cancro, ho pensato sul serio di non farla, mi pareva completamente inutile dato che avevo subito un operazione molto radicale , e con un istologico molto particolareggiato che pareva escludere recidive in atto, ho percio' esposto miei dubbi all'oncologa e lei mi ha spiegato che il protocollo prevedeva che io facessi la chemio con il farmaco carboplatino e che questo protocollo era lo stesso se mi fossi ammalata in america, in germania o in giappone.......percio' a volte bisogna fidarsi e accettare anche di non avere nozioni tali da poter contrabbattere, almeno nel mio caso.......
Piera
Venerdì, 31 Dicembre 2021 13:21
Come da tradizione dal 2004 in poi, anno lontano in cui li ho scritti per la prima volta, lascio i miei sempre uguali auguri per il nuovo anno.
Per tutti quelli che si affacceranno nel nostro amato forum :
Auguri cari a tutti voi , amici vecchi e nuovi: a chi scrive poco, a chi scrive molto, a tutti quelli
che non scrivono più, a quelli che ogni tanto vorrei abbracciare, agli amici che mi aiutano, a
quelli che vogliono essere aiutati, agli amici che sanno ridere, a quelli che piangerebbero solo, agli
amici che sanno ascoltarmi, a quelli che vorrei ascoltare. Le nostre strade si sono incrociate e
ora insieme camminiamo, perche' il nostro 2022 possa essere un anno migliore, senza che i vostri
nomi escano mai dal mio cuore.............
Mirella8
Venerdì, 31 Dicembre 2021 12:14
Io ringrazio questo anno perché ho incontrato voi. E ho cominciato il monoclonale. Che mi dà tanti capogiri ma tiene lontano il Mdt abbastanza da poter vivere un po' più decentemente.
Ho tante cose cui ancora lavorare e accettare, perché il dimenticare non è possibile.
Chiudo questo anno sicuramente meglio di come l'ho cominciato. E un po' del merito è vostro.
Quindi vi ringrazio sinceramente di tutto cuore perché avete fatto la differenza. Mio marito ci crede poco che siate così importanti per me, ma tace e sicuramente spera che finalmente torni a casa (metaforicamente, perché fisicamente non me ne sono mai andata).
Grazie grazie grazie. Vi auguro solo cose belle. Di tutto cuore
Maya
Venerdì, 31 Dicembre 2021 11:16
Ciao... A tutte-i
Un po' che non ci sono a scrivere,
Chiudo questo anno molto difficile e pesante
Però si chiudono tante cose,
Io ho cambiato casa, abito a piano terra,
Andrea ha comprato al primo piano,
Nella stessa palazzina, carina e tranquilla....
Auguri
mamma_lara
Venerdì, 31 Dicembre 2021 09:20
Nico, quanta ragione hai, poter donare leggerezza sarebbe la cosa più bella che possiamo fare.
Per questa sera non so che dire, ma alle volte non si può
fare ciò che si vuole, i ragazzi hanno delle necessità e bisogna comprenderli.
mamma_lara
Venerdì, 31 Dicembre 2021 09:17
Patty, mi spiace tantissimo per il parere di AIFA, anch'io non sono d'accordo sul fatto che non si possa cambiare il farmaco se quello che si sta facendo non ha effetti sul nostro MDT.
Però AIFA ha deciso e ci stanno lavorando. Io stessa ho scritto ma non ho ricevuto nessuna risposta.
Mi darò un po' più da fare.
Carissima, mi spiace dirti questa cosa, ma si sa che noi dobbiamo sempre fare la nostra parte per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere e solo allora possiamo avere la certezza che il farmaco non abbia fatto effetto perchè non è quello giusto.
Prendere l'antidolorifico ogni giorno non aiuta nessuna terapia, lo so bene perchè io ho fatto quell'errore per tantissimi anni e pensa che ancora adesso se prendo un antidolorifico non mi serve a niente. Ho potuto constatarlo quando sono stata in ospedale, gli antidolorifici che mi facevano erano come acqua fresca, mi sono rovinata con le mie mani ai tempi che volevo scacciare il mio MDT invece che fare qualcosa che potesse aiutarmi.
Come ti ho sempre detto non è stato facile, c'erano dei momenti che collassavo dal dolore, però sapevo che quella era la strada e per tanto difficile fosse era la strada che dovevo percorrere.
Poi si sa che ognuno di noi fa quello che può e quello che riesce, per questo dobbiamo anche essere clementi con noi stessi, perchè alle volte la forza che pensiamo sia molto lontana da noi arriva quando meno ce l'aspettiamo.
Anche i sensi di colpa sono pensieri tossici che ci distolgono dalla visione reale di quello che ci compete, ci perdiamo a incolparci di accadimenti che se è vero che non siamo stati capaci di affrontare certe situazioni, però mentre ci perdiamo in questi pensieri perdiamo la capacità di occuparci di quello che possiamo fare.
Forza carissima, è anche inutile ora darti delle colpe perchè ti tolgono la forza per vedere cosa fare.
Tu cara sei qui per trovare sostegno e anche darlo, ma per prima cosa devi pensare che che noi troviamo sempre nelle parole degli altri pensieri che ci possono essere di aiuto.
Succede questo sempre e te lo posso garantire.
Anche noi ti vogliamo bene e scusami se ho detto cose che ti possono aver ferita
mamma_lara
Venerdì, 31 Dicembre 2021 08:58
Buongiorno a tutti.
E siamo arrivati anche alla fine di questo anno.
Io lo ringrazio perchè anche se non è stato facile sono ancora qui a salutare tutti voi e con la mente che ancora sa quello che fa e quello che dice.
Non è facile trovare sempre la forza necessaria per arrivare al 31 di dicembre, ma si sa che dobbiamo metterci anche tanto del nostro per non farci sopraffare da tutti gli eventi che in un anno possono succedere.
Quest'anno è andato, non senza dolori.
Poi sapete che per me la fine dell'anno è sempre un momento delicato, per tanto sia stato difficile viverlo, mi sento sempre come se lasciassi un paese-casa che conosco per andare ad abitare in un paese-casa sconosciuta e non so cosa posso trovare.
Ma è così da sempre per me iniziare un nuovo anno, ma non c'è alternativa, quindi me lo farò andar bene e avrò motivo di farmelo piacere e affrontarlo giorno per giorno come ho sempre affrontato tutti gli anni che ho vissuto.
nico26
Venerdì, 31 Dicembre 2021 08:12
La vita inizia Dove termina la paura!
Vorrei poter donare leggerezza e spensieratezza a chi soffre ogni giorno a chi è solo a chi vorrebbe tenere gli occhi chiusi x non soffrire...
Insomma vorrei donare momenti di gioia ....
Stasera io non volevo ma mio marito ha dato la ok perché i ragazzi siano al piano di sopra da noi....
Ho chiesto il tampone e io e Nico ieri siamo stati a farli in farmacia....
Patty67
Venerdì, 31 Dicembre 2021 06:36
Buongiorno mio caro forum. Sono arrabbiata,deluso nn so come definire questo stato di malessere.... Ieri ho richiamato il mio neurologo e mi ha detto che l'aifa nn mi ha concesso l'aumento del dosaggio del monoclonale perché devo finire le ultime due dosi del piano terapeutico.... Accetto mio malgrado perché sono loro che decidono ma nn condivido.... Il ciò significa che andrò avanti così per altri due mesi e nn capisco il perché di questa decisione ma come decidono? Ma Dio buono nn si rendono conto che se il dopo un anno di aimovig a questo dosaggio e nn e cambiato nulla perché perseverare? Se esiste un dosaggio più alto e se esistono altri monoclonali per il mdt un motivo ci sarà? Perché ovviamente noi nn siamo tutti uguali, ogni corpo,ogni sistema immunitario risponde alla terapia in modo diverso... Andrò avanti anche questi due mesi sempre con il dolore infatti mi sembra di fare come i gamberi andare sempre indietro... La Tachipirina nn mi fa più nulla oramai e con il crohn che mi ritrovo nn so se è un bene o un male nn posso prendere altro!! Il neurologo mi ha licenziato dicendomi ci sentiamo fra due mesi per rifare un'altra controllo e giù altri soldi perché io sono da un anno che vado a pagamento!! Sono molto delusa e arrabbiata.... Speriamo che il nuovo anno porti qualcosa di positivo ma adesso sono giù di morale... Molto spesso mi sento in colpa mi dico cos'è che nn va nella mia testa o forse e colpa mia? Scusatemi se nn sono di sostegno molto spesso ma e così che mi sento!! VVB
cri69
Giovedì, 30 Dicembre 2021 15:54
Buon pomeriggio, come disse qualcuno se Maometto non và alla montagna ,la montagna và a Maometto. Lara porta Francesca da Gabriele, sicuramente non si sottrarrà alla sua vista

,il monello...
Forza fanciulle avanti sempre a testa alta anche se siamo a carponi
Besos
mamma_lara
Giovedì, 30 Dicembre 2021 10:40
Nico, Gabriele prende l'anticoagulante da più di tre anni per l'aneurisma che ha fatto nel 2018 ed è vivo per miracolo.
Sembra stia un po' meglio e spero di riuscire a mandarlo dal medico.
Uno di questi giorni lo minaccio ...................
Ottimo che Paolo abbia gli anticorpi alti