PATTY non hai mai pensato di rivolgerti all'ufficio dei diritti del Malato ? magari ti possono dare qualche dritta...

Buongiorno ieri nel gruppo Fb è stato pubblicato il seguente post...buona lettura.
Parliamo di emicrania continua. Si presenta come una cefalea unilaterale che persiste da almeno 3 mesi con un ‘intensità moderato-severa. Si dovrebbero avere problemi di lacrimazione, congestione nasale, edema palpebrale, sudorazione e/o arrossamento facciale, sensazione di orecchio pieno, abbassamento della palpebra, agitazione aggravamento del dolore con il movimento. Possono presentarsi, anche, problemi di fonofobia e fotofobia.
Qualcuno di voi soffre di questo tipo di cefalea?
https://ichd-3.org/.../2128_versione-italiana-ichd-3-beta...

Buongiorno e buon sabato mio caro forum. Ieri ho mandato un messaggio al mio medico di famiglia e dp mi ha richiamato dicendomi che se nn mi fa il vaccino covid e nn è per colpa sua ma per le disposizioni che ha avuto... Mi ha spiegato che oggi doveva somministrare la seconda dose agli anziani ultraottantenni ma ha bloccato perché nn ci sono vaccini!! Gli ho detto che è assurdo ci dicono di vaccinarmi e poi.... Comunque mi ha detto di andare in farmacia e prenotare per il vaccino e di dire tutti i medicinali che assumo e le patologie.... Vedremo... Ieri ho chiamato anche per prenotare la visita in intramoenia con il neurologo ma mi hanno detto di richiamare perché le liste nn sono ancora aperte.... Mamma mia questo mese ci vorrà un portafoglio pieno..... Sono inca perché mio marito deve fare il controllo per la visita ed ECG cardiologico, sono due mesi che strappo le richieste rosse avendo l'esenzione perché iperteso... Purtroppo causa covid è tutto bloccato. Inoltre sono preoccupata perché si lamenta di avere dolori muscolari diffusi in tutto il corpo... Ho un dubbio poiché lui prende anche le statine per una placca carotidea le altralgie sono dovute da quello. Dicono di fare prevenzione e curarsi ma se nn hai soldi puoi pure morire... Scusatemi io nn sono attaccata ai soldi però Dio buono!! Penso anche la visita dal neurologo dovrei nn farla a pagamento poiché il mdt è diventata una malattia invalidante... Nn voglio dilungarmi ma mi è successa una cosa. Il neurologo si è sbagliato e mi ha fatto prenotare la visita di controllo con un costo di102€ ma poi ha ritenuto che nn era necessaria.. Ovviamente io ho chiesto il rimborso all'Asl per visita nn eseguita!! Rimborso che ancora non mi è arrivato! Ora sono un po' in difficoltà perché parlando con il neurologo mi ha detto che quella visita vale per il ritiro del piano terapeutico!! Io nn ci capisco nulla.... Il mio gastroenterologo per il piano terapeutico per il crohn nn mi fa pagare nulla e me lo manda via mail....Nn so come comportarmi adesso..... Ok vi ho annoiato abbastanza .... Grazie per sostenermi. Vi voglio un mondo di bene

Buongiorno e amentiamo la nostra anima di energia e non curiamo chi vuole sminuirci.
Anche ieri si è riunito tipo summit i fisoterpiasti x capire la mia cervicobracalgia che a distanza di 5 mesi continua.
Alla fine hanno concordato che ho una radice nervosa che irritata dalla piccola protusione discale ogni tanto durante il giorno si sveglia e passo tipo 2 orette con dolore fino al pollice oltre mtd.
Vediamo nei prox gg cosa mi faranno.
Ieri sera però ho avuto una crisi quasi isterica con mio figlio e marito che in un altro momento avrei mandato a c.... Ma ieri sera ho pianto piano e ben venga aver buttato fuori tutta la. Sofferenza della mia anima.
Andiamo avanti dai pure....

Sono in ritardissimo, domani ho Alessandra e Enzo a pranzo e sono in alto mare

Cri, credo sia imminente l'età che vi riguarda qui in Emilia Romagna

Anna, sei bravissima ad essere capace di assumere solo quel numero di farmaci. Sappi cara che stai facendo un'impresa quasi impossibile.
Ripetilo a te stessa quando vai a letto la sera.

Mi spiace non poterti essere di aiuto per i soggetti fragili. Penso siano quelli con patologie importanti. Mi spiace non poterti essere di aiuto

Nico, ho letto il tuo messaggio e mi sono detta - non c'è dubbio che Nico è emicranica
Certo, pensa che io se non ho almeno una scatola in più di riserva in più della scorta dei farmaci che prendo ogni giorno mi sembra di rimanere da un momento all'altro senza medicine. Il bello che la scatola in più me la sono comprata con i miei soldi e la sostituisco ogni volta che mi danno quelle con la ricetta.
Vedi come sto messa

PATTY, se non ricordo male ero andata a vedere sul sito del Usl e questa postilla l'avevo trovata lì.

Patti, aspetta e sentirai la bufera che scatenerò io a Ferrara se entro lunedì non ricevo le notizie che aspetto. Vedrai gonfiarsi il cielo
E' ovvio che la forza mi viene dal fatto che difendo come sempre i cefalalgici

Piera, non oso neppure lontanamente immaginare la fatica che hai fatto in ospedale e anche dopo l'intervento.
Anch'io a casa ho la tachipirina, però la mia è la dose inferiore

Patty, debbo essere fiduciosa e occuparmi s4enza preoccuparmi, questa frase l'ha scritta qui tantissimi anni fa la nostra Annuccia e a me è servita tantissimo.
La cosa importante delle frasi che ci aiutano sta nel fatto che dobbiamo mettere in pratica quello che sta scritto. E' da li che arriva il cambiamento. Però preparati perchè ci vuole tantissimo allenamento

Io il cambiamento l'ho avuto solo quando ho smesso l'uso eccessivo dei sintomatici.
Non ti dico che è stato difficile perchè dire difficile è altamente riduttivo. E' stato un inferno

Buongiorno a tutti.

Cri, Patty, certo che ve li presterei volentieri i miei occhi, però avete degli occhi bellissimi anche voi. Fate un po' di allenamento.
Sapeste quanta fatica ho fatto per vedere con questa modalità, però ora vedo un mondo bellissimo quando mi guardo allo specchio.
Sono bella come il sole del mattino e forte come la luna.

Scusatemi io ho una malattia cronica che e il crohn e assumo il biologico per lo stesso oltre al biologico per il mdt ma nn sapevo di questa postilla,. Inoltre sono inca con il mio medico curante che nn mi sta aiutando in nulla per la gestione del vaccino!!

Buongiorno, ANNA , ho visto anch'io la stessa dicitura e quando sono andata a prendere l'appuntamento per me volevo prenderlo anche per il mio compagno ma mi hanno detto che dovevo rivolgermi al Cup, io ero in farmacia .Non abbiamo fatto ulteriori indagini dal momento che manca poco per rientrare con l'età

Ho una domanda da farvi: ho letto l'elenco dei soggetti fragili per la vaccinazione covid. Nella parte relativa alle malattie neurologiche, nomina chi è in trattamento con farmaci biologici, con la postilla che devono essere vaccinati anche i conviventi. Mi chiedevo, considerato che gli anticorpi monoclonali sono farmaci biologici, rientriamo anche noi in questa categoria?. Non per me che sono vaccinata ma per mio figlio che, essendo giovane, chissà quanto dovrà aspettare e farebbe volentieri il vaccino. Purtroppo non ho trovato risposta, nemmeno il numero verde mi ha saputo delucidare

Buongiorno. Parlando di farmaci, anch'io sto evitando di prenderli tanto non è che mi fanno passare l'attacco, al massimo diminuisce un po'. Quindi li riservo solo se devo andare a lavoro o so che mi aspetta una giornata più impegnativa. D'altro canto, la maggior parte degli attacchi mi viene a metà mattina, quando sono già a lavoro e quindi evito, contando le ore per arrivare a casa.
Ora prendo 4/5 anti infiammatori al mese a fronte di circa 20!

Buongiorno e amentiamo la nostra anima di energia e non curiamo chi vuole sminuirci.
vi confesso un segreto.
Voi sapete che mi mi curo con l'omeopatia e la fitoterapia ma credo comunque della medicina di sintesi perchà quando ci vuole ci vuole assolutamente.Beh io non passa giorno che ho dolori migrtanti e in casa nella mia comodina ho tutti i medicinali chimici per l'emergenza dalla Tachi,all'oki,contrmal, punture delcoreum ,cortisone,e piu' ne parlo piu' ne vengono fuori.Credetemi che ne prendo pochissimi ma mi danno sicurezza ce nell'mergenza dico ....beh....loro ci sono e fra un po li prendo....
Martedì che ho avuto quel mdt atroce son partita da casa con oki e contramal nella borsa.poi dopo 9 ore è passato e non ho preso nulla se non le mie palline ogni ora....
Però penso .....ma zio santo Daniela sarà ben meglio farlo passare in 30 minuti o sei masochista?
Per ora non ci riesco....

Buongiorno mio caro forum. Forza e coraggio a noi e affrontiamo anche questa giornata. Io mi sveglio ottimista, ma la giornata di m... ti coglie all'improvviso. Ieri ho fatto il biologico per il crohn ed stamattina mi sembra che mi sia passato un camion addosso!! Mamma Lara comunque ieri mi hanno chiamato dalla farmacia Asl per dirmi che l'anticorpo monoclonale era arrivato, per forza dopo la lamentela.....ma nn e giusto che uno deve fare la voce grossa.... SilviaSveva spero al più presto tu possa vendere la tua casa. Sai anch'io vorrei vedere la mia e comprarmi una piccola villetta, sono stanca di vivere in condominio con le persone invidiose e cattive che nn si fanno mai i fatti loro, poi le tante spese. Adesso siamo alle prese con il problema del 110/100 perché si deve fare la facciata.... Uff! nn si finisce mai.... Vorrei vivere sulla Luna o su Marte e vivere solo con gli animali, loro si che sono sinceri... Ok anche oggi mi sono dilungata.... Iniziamo anche si con fatica questa giornata. VVB

Ho notato che i medici davano molti piu' farmaci antidolorifici anni fa, ora vedo che tutti ci vanno cauti, all'ospedale quando mi davano la tachipirina sembrava che mi stessero somministrando la morfina E' anche vero che in oncologia, le dottoresse mi dicevano sempre "una tachipirina 1000, non si nega a nessuno" , cosi' ora in casa mia e' un medicinale che non manca mai !!!!

Scusate mi è partito il testo.... Come come e veritiero tutto quello che dici perché nonostante il mdt a me anche il crohn siamo capaci di fare tante cose, il problema che noi emicranici siamo molto autocritici e nn ci accontentiamo mai di tutto quello che facciamo, ma alla fine della giornata tirando le somme.... VVB

Buongiorno mio caro forum. Mamma Lara me li presteresti anche a me i tuoi occhi? Magari facciamo un giorno a testa! . Mamma Lara sono contenta nel sentirti fiduciosa... Ovviamente per arrivare dove sei c'è stata tanto sacrificio e sofferenza e nn e facile... Vorrei avere la tua stessa fiducia e forza d'animo.... Mi sveglio fiduciosa ripetendomi che oggi andrà meglio e piena di buoni propositi, ma quando inizia il dolore alla mandibola e il mdt che piano piano diventa pulsante fino a diventare lancinante e si impadronisce della mia vita, questo entusiasmo crolla.... Ad ogni nuova visita con un neurologo e pure con una nuova terapia c'è la fiducia e sembra che la cosa sembra funzionare ma poi il mdt ritorna ad impadronirsi della nostra testa della nostra vita.....Ancora il monoclonale nonostante la terza somministrazione... Il mdt e ancora lì... Nn voglio lamentarmi... Per quanto riguarda gli antidolorifici be a casa ho la scorta di Tachipirina come pure in ogni borsa ho la scorta, ho paura che un attacco mi sorprenda....

Ce li devi prestare questi occhi

Nico, anche da noi eri sera ha piovuto, però in lontananza si sentivano tuoni che non lasciavano presagire nulla di buono.
Gabriele ed io avevamo il pensiero per gli agricoltori, speravano non facesse danni alle coltivazioni.

Hai ragione sai, noi emicranici siamo le persone più forti se solo fossimo capaci di guardarci con occhi diversi.
Purtroppo però la nostra vita è stata piena di sottovalutazioni in ogni ambito e questo ci ha tolto la capacità di vedere il bello che abbiamo.
Io dico sempre che se foste anche una sola volta di guardarvi con i miei occhi, vedreste un universo fantastico pieno di forza e bellezze.

Buongiorno a tutti.
Ho una dottoressa Bravissima e la adoro per tanto è brava.
Sapete che per me da quando si è addormentata la grappolo mi sembra di non dovermi più lamentare di niente perchè sto vivendo una vita che dire fantastica non rende assolutamente il mio stato d'animo.
Così questa mattina sono andata da lei e ho trovato il coraggio di farle sentire il mio orecchio, quello da dove è uscito il sangue una quindicina di giorni fa.
Per sentire il mio orecchio doveva mettermi un dito in tutte e due le orecchie e ha sentito che una di queste faceva uno scrocco.
Ecco, visita chirurgica maxillo facciale e raggi w alla mandibola sinistra e destra.
Io non ho mai detto a nessun medico che avevo questo problema, ora invece ho trovato il coraggio di dirlo proprio perchè la mia dottoressa è veramente speciale.
Voi non sapete che io devo sempre tenere la bocca con le labbra semiaperte così da lasciare anche le mandibole semiaperte perchè se le chiudo mi si tappa l'orecchio con l'osso che fuoriesce.
Sono più di 40anni che sto messa così, sicuramente anche questo è un regalo che ho ricevuto nei 10 anni che ho vissuto come se ............. Qui avevo scritto qualcosa ma ho cancellato perchè mi fa male lasciarlo scritto. però molte di voi sanno.
Poi su insistenza di Gabriele le ho anche fatto vedere delle foto che un giorno mi sono fatta alle dita della mano, anche li un bel po' di accertamenti.
Il problema è stato quando mi ha chiesto se ho male da qualche parte.
Come fare a rispondere che ho male ovunque, ma sopporto e non mi lamento perchè ne avrei da dire per ore, non ho nulla che non mi faccia male.
Glielo detto aggiungendo che va benissimo così perchè nulla dei mali che ho mi impedisce di vivere la mia vita, non ho più la cefalea a grappolo e emicrania tutti i giorni quindi il resto va bene.
Behhh, ci sono volte che faccio un po' fatica a respirare, però me lo faccio andar bene, perchè così bene non ci sono mai stata in tutta la mia vita.
Devo fare attenzione a prendere farmaci antidolorifici, ma quelli penso di non averne neppure uno in casa.
Se l'aspirina effervescente è un antidolorifico quella ce l'ho, però io non la uso mai. La tengo in casa nel caso servisse a Gabriele poi quando scade la getto e ne compro un'altra confezione.
Penso e sono anche convinta che mi aiuti a sopportare il dolore il fatto che non assumo antidolorifici.
Quindi va tutto bene.

Scusate il lungo messaggio, l'ho scritto solo per giustificare il fatto che avrò un po' meno tempo per fare le mie cosine.

Buongiorno e amentiamo la nostra anima di energia e non curiamo chi vuole sminuirci.
Lara si era la. Nostra e quella intervistata con la maschera era l
odio... del mio direttore...
Paula ma come uno dice una cosa l altro un altra.... e noi ci sentiamo destabilizzati...
Piera tuo marito ha ragione.
Etichetta diversa ma li fan tutti la....
Patty e Sveva i periodo di noi emi sono in certi momenti durissimi ma noi abbiamo nascosta dentro di noi un chiave che poi se guardate il Vs passato vi fa pian piano aprire la porta della svolta cioè con le. Vostre forze, con la. Vostra tenacia di non mollare voltate pagina e ogni volta ripartite con gioia
Non so se mi sono spiegata o se sono stata contorta nelle parole.... 1
Via ora ci si alza e una bella giornata ci attende dopo che ieri sera è venuto un temporale da paura....

Patty, purtroppo devo stare zitta, ma sappi che se non sistemano le cose e anche in fretta fra un po' mi faccio sentire pubblicamente e li non farò nessun sconto. Aspetto il tempo necessario e poi basta.

Anch'io ho il condizionatore però solo nella mia camera da letto perchè quando fa molto molto cando la mia testa deve comunque stare in un ambiente fresco. Quindi anche in estate ho coperte pesantine perchè altrimenti io ho freddo.
Il mio però ha più di 20 anni ed è vecchiotto perchè non fa più neppure fresco. Vedrò come siamo messi questa estate poi decideremo cosa fare. Io ne comprerei uno in uno di quei supermercati che vendono anche elettrodomestici molto economici, ho detto basta alle cose costose

Spero anch'io carissima che la tua sia solo stanchezza.

Piera, di questo ho le prove perchè un amico di Gabriele assemblava cucine a gas per tutte le marche
Quindi anche stavolta Giorgio ha visto giusto.

Silviasveva, anch'io avrei desiderio di vendere la nostra casa, ma Gabriele non vuole così rimango qui.
La nostra casa è bellissima, ma è troppo grande e costa troppo di riscaldamento.
Però va bene così, se Gabriele sta bene qui a me va bene stare qui.
Mi spiace che non ti sia andata bene la vendita della tua casa, speriamo arrivi qualcuno più interessato. Non so ma mi sembra che in questo periodo sia più difficile vendere, speriamo che tutto finisca presto così anche l'economia possa riprendersi.

Paula, se il medico non ti da fiducia scegli un altro perchè è importante avere fiducia nel proprio medico.

Buongiorno a tutti.

Monica, il mio orecchio non sanguina più ma sento che c'è qualcosina che da fastidio. ma penso sia normale. Domani vado dalla dottoressa e sentiamo cosa dice.

Venerdì mi portano la nuova lavatrice e spero proprio di aver finito di dover aggiungere 16 litri di acqua ad ogni lavata, quando però lavavo le lenzuola dovevo aggiungerne almeno 20

Io ho sempre freddo ma non faccio testo. Dalla mia parte del letto ho sempre più coperte di Gabriele perchè lui ha sempre caldo.

LARA gli elettrodomestici se durano 5 anni bisogna ritenersi fortunati Come va l'orecchio?

Buongiorno a tutti. Tempo brutto e freddo, ho dovuto ritirare fuori il piumino. Per fortuna ancora non lo avevo lavato visto che piove sempre PAULA la risposta a me sembra semplice, non hai fiducia e stima di quel medico quindi è meglio sentire il parere di un altro medico e poi decidi

Buon giorno a tutti...qui sole dopo pioggia notturna...la temperatura è piacevole solo per me, gli altri hanno tutti freddo ieri ero di riposo, ma non abbiamo fatto granchè, perchè Fausto sta tribolando con un dente che sta curando, ma si sà che gli uomini il dolore lo sopportano ben poco
lunedì ho avuto la visita annuale del medico competente (che io non stimo per niente), gli ho fatto vedere gli esami del cuore e lui mi ha consigliato di prendere la cardioaspirina che io non avevo mai preso in considerazione ed inoltre non ne capisco il senso...dice che può prevenire le ischemie cerebrali visto che ho il forame ovale pervio anche se di lieve entità...
poi per la fibromialgia io mi ero rifiutata categoricamente di prendere il Gabapentin (farmaco che avevo usato decenni fa per la profilassi dell'emicrania) e invece lui mi ha detto che dovrei provarlo..
boh...non so nemmeno io che fare......

Che capra sono. Volevo aggiungere due righe per Teremin e ho scordato di farlo nel precedente messaggio. Da quanto hai scritto si percepisce la tua immensa sofferenza, e credimi ti capiamo perfettamente. Non buttarti giù, pensa che non sei l'unico ad avere a che fare con questo subdolo compagno di vita. Probabilmente non se ne andrà mai, ci saranno giornate meno facili di altre, ma devi trovare la forza ed il coraggio di non farti schiacciare dal dolore e dal senso di impotenza . Ti abbraccio forte.

Buonasera. Non riesco più a seguire il blog quotidianamente perchè è un periodo un po'complicato. Anzitutto ok la cardioaspirina,i mal di testa sono molto meno devastanti, però sono stressatissima e quindi l'emicrania è quotidiana. Sono alle prese con la vendita di una casa al mare in comproprietà con mio fratello, e dopo tanto tempo ho trovato due acquirenti,però contemporaneamente. Risultato? Li ho persi entrambi Eh si, perchè uno mi ha telefonato per dirmi che ok, era pronto a fare il compromesso in settimana, e quando ho chiamato l'altro per comunicare la decisione, quest'ultimo mi ha raccontato la storia della sua vita, che quella era la casa dei suoi sogni, che stava uscendo da un brutto periodo, che gli era morto il padre da poco etc. Insomma, alla fine mi ha offerto pure qualche migliaio di Euro in più, quindi ho richiamato il primo per dirgli che avevo cambiato idea.Solo che quello che mi ha tirato fuori la storia da libro Cuore, non aveva la liquidità sufficiente e pertanto doveva avviare la richiesta di mutuo. E quando gli ho mandato la bozza per il compromesso, me l'ha rinviata dopo mezza giornata con tante di quelle modifiche, e clausole a suo favore, che ho interrotto la trattativa e a mai più rivederci. E si. Ho mandato anche un messaggio al primo per chiedergli se fosse ancora disponibile e manco mi ha risposto. Già buono. Io pensavo che mi mandasse un disegnino con scritto "Vaffa.....". Che avrebbe pure ragione, eh.Comunque in tutto ciò, ieri mia madre è caduta sulle scale del palazzo, ha riportato un taglio sulla testa, ha perso non so quanto sangue, ed ha pure una microfrattura ad una costola. Ora è a letto dolorante, avvilita e pure con il muso, perchè non sopporta l'idea di essere trattata come una bambina. Cosa aggiungere? Non è un periodaccio,bensì una shitstorm memorabile . Emanuele tornerà a Milano Martedì prossimo, quindi mi dovrò pure dividere tra lavoro e impegni vari di mia figlia. Non ce la posso fare a farcela. . Buona serata!

Lara fai bene a spendere il meno possibile per la lavatrice!! Giorgio e' convinto che facciano i pezzi tutti nello stesso posto La Cina tanto per non far nomi e poi ognuno li assembra con la propria marca, percio' dice che e' inutile guardare la marca

Buon pomeriggio, PATTY, si ho cominciato il monoclonale a gg farò la seconda iniezione .Non ho ancora guardato il diario ma gli attacchi li sento praticamente tutti i gg , anche poco fà era in arrivo , mi sono presa il mio tea consolatorio e devo dire che và meglio .L'ultimo trip l'ho preso sabato perchè, siamo usciti dopo anni e non volevo dire di no,per cui direi che sono contenta...per il momento. Per la stanchezza dico solo che ,non sto cercando più lavori di pulizie perchè non ce la faccio con i dolori ovunque , sto cercando altro...e qui mi taccio.
Besos

Nico sei veramente fortunata a lavorare in piscina e sono contenta che le piscine si siano riaperte. Io ho frequentato per tre anni la piscina facendo nuoto libero, me lo consigliò il reumatologo per la mia artrite e la fibromialgia mi spiegò che il nuoto è una disciplina sportiva completa per chi ha problemi muscolari e articolari perché fa lavorare tutto il corpo. Ricordo che tornavo a casa talmente stanca e rilassata e la sera mi addormentavo come un ghiro.. Ho lasciato perché c'è stato un periodo che pur di far soldi la piscina accettava tante di quelle iscrizione che nuotare era diventato difficile e nn sono più stata soddisfatta. Andavo in una delle piscine più costose...( C'è da premettere che a Taranto nn abbiamo tante piscine) in compenso abbiamo tanto mare!!
Oggi sono un po' inca... Nn mi sento bene nonostante sono uscita per andare alla farmacia Asl per ritirare il monoclonale ma questa è la seconda volta che nn c'è l'hanno ovviamente mi sono lamentata perché penso che dovrebbero essere un po' più organizzati. Adesso tocca ritornarci per l'ennesima volta Mamma Lara purtroppo chissà perché in procinto dell'estate si rompono gli elettrodomestici, a me sono andati il condizionatore della camera da letto ,ho approfittato di una promozione ad interessi zero e ne ho ho presi due, anche per la cucina. Purtroppo io abito all'ultimo piano con il terrazzo di mia proprietà ed il sole picchia tantissimo. Ormai nn spendo tanti soldi e nn vado dietro alle marche, tanto hanno un tot di resistenza tutti, a cadenza si rompono e ti lasciano nei guai... Grazie mamma Lara e tutti per starmi vicino... Purtroppo dicono che con le patologie bisogna convivere ma nn ci si abitua... Sono fortunata di aver trovato un centro di gastroenterologia veramente efficacenti e meravigliosi, sono in costante contatto e quindi quando ho un problema so che posso contarci... Spero solo che sia solo stanchezza... VVB

Nico, Ieri sera sono andata in salotto per prendere un tegame mentre Gabriele stava cambiando i canali in tv e non appena ho visto la piscina e che era a Modena gli ho detto di fermarsi. Non so se era la tua piscina, ma erano tutti felici quelli che parlavano. Poi ha parlato anche una signora e penso fosse la responsabile. Mi sono detta, chissà che non sia la piscina di Nico

Patty, speriamo proprio non sia di nuovo l'intestino a darti problemi. Anch'io sono stanca e in estate lo sono tantissimo anche se faccio molte meno cose. Poi come te anche la mia cervicale fa le bizze, non prendo nulla perchè poi il dolore farei ancora più fatica a sopportarlo.
Da noi però l'estate è ancora abbastanza lontana. Io sono ancora bardata come in inverno.
Dacci notizie mi raccomando.

Buongiorno a tutti. Oggi è una giornata che non ho neppure il tempo per respirare.
Mi si è rotta la lavatrice e siccome ne ho già spesi abbastanza per farla riparare senza poi nessun esito positivo, ho deciso che era il momento di comprarne un'altra. Stavolta però sono stata obbligata a comprarne una che costa molto meno della metà di quella che avevo prima, così quando ha dei problemi la getto.
Purtroppo è così. Enza anche lei ha comprato una lavatrice che le è costata 1300 euro e dopo neppure 5 anni è da lavatrice nuova be non vi dico quanto ha speso per le riparazioni. Le hanno detto che è stata sfortunata.
Anche lei ha detto che la prossima volta compra quella che costa meno di tutte.
La mia stavolta ha una rottura che costa più di quella nuova così Gabriele si è deciso che dovevamo proprio buttarla.
FINALMENTE

Buongiorno e amentiamo la nostra anima di energia e non curiamo chi vuole sminuirci.
Stamane alle 5 mi sono alzata perche' ho aperto la piscina io e devo dire che ha iniziato a picchiare il mdt solito che viene ogni 10/15 gg pulsante sx.Stando pero' ferma qui al desk lo sto controllando bene e speriamo che dal pomeriggio posso smettere senno vado di chimica.Non vi dico quanto gente abbiamo in piscina per il nuoto ed è uno spettacolo.Patty ti sono vicina.

Scusate se sono un po' disconnessa nel discorso ma il mdt e la cervicale mi fanno stare confusa... Baci

Buongiorno mio caro forum. È un po' che nn vi scrivo ma vi leggo con piacere tutti i giorni. Sono giorni che nn mi sento bene e strana più degli altri giorni. Mi sento stanca, ma una stanchezza fuori dal normale. Io ho un po' paura perché conosco bene questa stanchezza per me e preludio che il crohn stia tornando... Anche due anni fa'e stato così e mi feci una settimana ricoverata in ospedale con febbre a 40 perché l'infiammazione era tornata.... Purtroppo questa malattia e subdola perché alterna periodi di remissione come pure periodi che la malattia si risveglia e anche perché il biologico dopo un periodo nn fa più effetto... Nel frattempo inizio a prendere un buon integratore, sarà anche il cambio repentino di tempo... Siamo andati direttamente dal freddo al caldo. Inoltre anche la cervicale e infiammatissima, sto prendendo la Tachipirina due volte al giorno... Il mdt nonostante sia quasi alla terza dose di monoclonale e sempre lì,. A metà giugno dovrò fare il controllo con il neurologo per vedere come va e incrociamo le dita.... Cri scusa se te lo chiedo ma mi pare che anche tu stia facendo il monoclonale.... So per esperienza che ognuno di noi reagisce al farmaco in modo diverso.... È il nostro sistema immunitario che comanda. Leggevo del GPS per i nostri amici a quattro zampe... Anch'io vorrei metterlo alla mia gatta, lei e tranquilla ma ogni volta scappa dalla porta ed ho paura.... Ok, dovrei alzarmi e fare si che questa giornata sia produttiva ma sinceramente rimarrei ancora un pochino nel letto. Vi abbraccio forte tutti. VVB

Cri, se in questi giorni avessi avuto un minuto libero sarei potuta venire ad aiutarti, ma non ho neppure un attimo di tempo. Confido di averne in agosto, chissà che sia il mese che mi posso godere un po' la famiglia

Io sto muta sul tuo MDT e poi se vuoi canteremo tutte le canzoni che ti piacciono.

Nico, spero tu possa dedicarti al tuo lavoro sempre con la comprensione da parte dei "capi", ma se così non fosse cerca di trovare conforto nelle persone che aiuti.
E' difficile lo so, ma non sprecare le perle per chi non le merita.
Poi è ovvio che tu devi fare come ti senti perchè sai che penso che ognuno è in grado di sbagliare anche senza ascoltare i miei consigli.

Anna, purtroppo la tempesta arriva sempre, purtroppo è così perchè ancora non esiste il farmaco che ci guarisce.
Sai che non sono certa che noi viviamo a metà, te lo dico perchè conosco persone che non hanno MDT e di cose ne hanno fatte neppure un terzo di quello che tante di noi hanno fatto. E' verissimo che noi quando possiamo viviamo a mille, però siamo capaci di fare tantissime altre cose anche quando il dolore è presente.
Sono solita dire che noi trasformiamo scampoli di vita in tesori e sono certissima che noi siamo capaci di fare questo e anche tantissimo di più.

Buongiorno a tutti.
Il da fare è sempre tanto ma faccio una cosa alla volta e quando arrivo a sera sono abbastanza soddisfatta, alle volte un po' meno altre volte parecchio di meno, però questo è e se esagero con l'insoddisfazione capisco che poi è peggio.

Buongiorno a tutti. Ancora nuvole e tempo incerto. Quest'anno proprio niente primavera Ho paura a dirlo ma sono 10 giorni che non ho mdt O meglio ho avuto un attacco leggero venerdì ed è passato con una tachipirina. E' la prima volta che succede
Continuo con la dieta, che a quanto sembra mi sta aiutando tantissimo.
MANU c'è anche per i gatti il gps. Io gliel'ho attaccato al collare e praticamente lo tiene giorno e notte, anche quando sta in casa. Mi sento più tranquilla sapendo che se scappa la posso ritrovare subito. Comunque i miei gatti sono liberi di uscire e non si allontanano mai più di tanto. Solo un gatto non è più tornato, ma credo lo abbia preso qualcuno perchè si avvicinava a tutti. Da me però le strade finiscono e non c'è il viavai di auto