Nico, ieri hai scritto un messaggio stupendo. me lo terrò carissimo.

Hai scritto le parole che io stessa penso e che descrivono cosa è stato il forum per me.

Io spero che questo forum possa stare qui ancora tantissimi anni perchè se solo riuscissimo a "capire" l'aiuto che ci può arrivare dallo scrivere qui ci arriverebbe un aiuto immenso.
Grazie sempre carissima.

Buongiorno.

Cristina, noi sappiamo bene che abbiamo un cervello che non si ferma mai.
Io lo dico da tantissimo tempo che abbiamo il cervello migliore che una persona possa desiderare.
Il nostro cervello è talmente s4ensibile che sente anche quando cade una foglia in Africa e sente anche quando il vento parte da casa sua.
Dobbiamo solo imparare ad accettarlo e a gestirlo al meglio.

Spero possano arrivare tantissimi volontari perchè a me ha fatto benissimo occuparmi di chi come me soffre di MDT ed è stata proprio la mia salvezza.

Grazie carissima per i messaggi che pubblichi

⚠️ CERCASI VOLONTARI ⚠️
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Vorresti collaborare con la nostra associazione ?
Siamo alla ricerca di persone, maggiorenni, con capacità minima di utilizzare il Pc e che possano dedicarci un po' di tempo in occasione di eventi, manifestazioni ecc.
Per ulteriori informazioni potete contattare il seguente indirizzo mail:
vicepresidente@alleanzacefalalgici.it
? PIU' SIAMO, PIU' CONTIAMO ?

In seguito a uno studio pubblicato su Neuron, è stato stabilito che il nostro cervello non si ferma mai, nemmeno durante il periodo di maggior relax.
Il nostro cervello è un archivio vivente di esperienze passate.
Le aree visive specializzate nel riconoscimento dei volti, anche a
riposo, mostrano schemi di attività simili a quelli evocati dall’osservazione
di un volto reale. Questo meccanismo consente al cervello di organizzare
e consolidare le informazioni, come un allenamento silenzioso per
affrontare stimoli futuri.
Questo potrebbe aprire nuove prospettive nella comprensione del funzionamento cerebrale e nel trattamento di disturbi neurologici.
( Fonte Ok Salute e benessere)

energia, forza ,speranza per la nostra anima!
Mi dispiace davvero tanto vedere che in questo periodo il forum sia diventato così silenzioso. So bene che la vita a volte ci porta altrove, che ci sono momenti in cui ci si allontana, si ha meno voglia o meno bisogno di scrivere, ma ogni volta che entro qui e vedo pochi messaggi, sento un piccolo vuoto.

Questo spazio però per me ha significato e significa ancora tantissimo. Voglio condividere con voi un pensiero molto personale, che porto dentro da tempo: questo forum, questo gruppo, è stato uno degli aiuti più importanti che mi sia mai data.
Leggere le vostre storie, confrontarmi, sentirmi meno sola, trovare parole che a volte mi hanno fatta riflettere, altre volte mi hanno fatto semplicemente compagnia… tutto questo ha avuto un impatto profondo su di me.
In un periodo difficile della mia vita, è stato qui che ho trovato una forma di sostegno sincero, senza giudizio, dove anche il semplice atto di scrivere mi ha aiutata a fare chiarezza dentro di me.
È stato uno strumento concreto di crescita e cambiamento. È come se, post dopo post, avessi costruito un piccolo rifugio in cui poter essere me stessa, con le mie fragilità e le mie conquiste.

So che magari in molti leggono senza scrivere, e va benissimo così. Anche leggere può essere una forma di partecipazione.
Ma vorrei dire a chiunque passi di qui che questo posto ha un valore enorme, e che anche solo condividere un pensiero, un’emozione, una domanda, può fare la differenza — non solo per sé stessi, ma anche per chi legge dall’altra parte.Grazie perché, anche nei momenti più difficili, non mi sono sentita sola.
Quindi grazie. A chi ha creato questo spazio, a chi ha scritto, a chi ha ascoltato e grazie alla mia amata Lara che nonostante certi momenti di forte dolore non si è mai esismata a esserci per noi.
E spero davvero che questo forum possa continuare a vivere, anche con poche voci, perché ognuna ha il suo peso, il suo valore, la sua bellezza.VVB

Poi non lamentiamoci se la nostra malattia è sempre così sottovalutata

Buongiorno.

Mi spiace tantissimo che il forum abbia pochissime persone che scrivono.
Posso dire che per me questo posto ha modificato in meglio la mia vita e posso anche dire che è stato uno degli aiuti più importanti che mi sono data.

Buona giornata e tantissime cose belle per tutte e per tutti.

Nico, mamma mia che bella notizia. Sempre tutte le dita incrociate e i pensieri più belli per Lorenzo

Buongiorno.

Oggi ho un bel po' da fare, lo so che non sono normale, ma se ho delle cose da fare sto meglio, questo perchè non me le devo inventare.

Quindi altra bella giornata anche oggi.
Poi uno di questi giorni devo fare anche il pane così Gabriele non ha il pensiero di rimanere senza pane.

Energia, forza, speranza per la nostra anima
Ragazze piccoli segnali di miglioramento per Lorenzo .
E con questo la giornata parte alla grande

Energia, forza, speranza per la nostra anima.
Lara come non capirti tesoro mio vivo la stessa situazione, mia mamma mi ha inculcata nella mente di non buttare nulla....ma io cerco pian piano di farlo perché sennò la mia casa diventa un magazzino Amazon

Sono un pochino stanca, ma va bene così, mica ho 20 anni e sono contenta perchè ho un bel po' di anni e ancora sono qui a scrivere.
Oggi devo anche fare crostate perchè non ne ho quasi più

Buongiorno.

Ieri e l'altro ieri sono state due giornate parecchio impegnative.
Il muratore non ha finito, verrà non appena avrà tempo.

Per pulire tutto dovrò lavorare parecchio anche oggi, ma va bene così, perchè il camino poteva causare parecchi danni alle stanze visto i danni che aveva.

Ora gli rimane da sistemare altre cose che però non sono urgenti come il camino.
verrà quando sarà in ferie.

Nico, dai va, goditi un po' del tuo tempo e fai quello che ti fa star bene.
Hai ragione, la vita è veramente diversa se non devi correre, però per me lavorare mi fa star bene e utile.
Dovrei sistemare tante cose in casa e eliminarne parecchie, ma non riesco a farlo, ho sempre paura di averne bisogno di non riuscire a comprarle.
Purtroppo il nostro vissuto pesa parecchio anche sulle nostre scelte, così io sto bene se ho in casa vestiti che portavo 30 anni fa. Ogni tanto mi dico che non si sa mai.
Lo so che non sono normale, però mi fa stare serena la notte quando penso ai momenti che non avevo neppure un paio di calze per me e per i miei figli. Ora ne ho due cassetti pieni

Non correre carissima, tu corri già la maggior parte del tuo prezioso tempo.

Buongiorno.

oggi ho i muratori che mi vengono a riparare il camino sul tetto di casa.
Ieri mi hanno sistemato il gas e il termo così ora sul quel fronte sono tranquilla.
Se sistemano anche il camino e il tetto sono ancora più tranquilla.

Energia, forza, speranza per la nostra anima.
Vi voglio bene e anche oggi a casa e me la godo.....
Così si vede la vita diversamente se ...non devi correre correrre .....
Vi voglio bene

In occasione della Giornata nazionale del mal di testa, a Padova , si terrà un incontro con la popolazione per parlare di emicrania nell'adulto e nel bambino.
⏰ il 16 Maggio alle h 16.30
? presso Palazzo Bo, aula de Ponti
Partecipate numerosi.

Energia, forza, speranza per la nostra anima.
Lara ci ho provato e devo dire che ci sono riuscita al 505 in quanto ne ho approfittato per sistemare un pochetto di roba invernale.
Oggi a casa e voglio fare idem...e devo dire che stamattina mi sono svegliata alle 07.00 e sarà una data da ricordare....
Non vi ho detto però che martedì sera sono sta in un gruppo di auto aiuto gestito da una donna super super dove abbiamo lavorato in gruppo e poi singolarmente sul per-dono ....perdonare e perdonare a noi stesse ...Ed io su cosa ho lavorato?...La mia piccola bambina interiore......
Avantiiiii!!!!!

Oggi ho l'idraulico che deve sistemarmi un termo che perde acqua e sistemare il tubo del gas che porta il gas alla cucina. Purtroppo non si chiude e non è sicuro.
Domani invece ho il muratore che viene a cambiare il camino sul tetto perchè ha delle crepe e non è sicuro.
E' un fine settimana pieno di lavoro anche perchè poi avrò la casa tutta da sistemare.
Forza sempre

E ora via al lavoro.
Forza sempre a tutti e tutte VOI

Nico, anche a me in questi giorni la testa da un bel po' da fare, poi si sa che porta con se anche tanta nausea e quella è inutile dire che non la vorrei, ma non è così.

Spero che oggi vada un po' meglio per me, per te e per tutte le persone che soffrono di MDT.

Spero che il bagnino sia riuscito a risolvere il problema della sala macchina della piscina e che tu non abbia faticato troppo a gestire le 30 persone che erano in piscina, anche perchè quando si ha MDT non è che si abbiano sempre le forze per fare tutto.

E hai fatto bene ieri ad importi di passare il tempo senza fare nulla e spero tanto che tu ci sia riuscita, anche se per questo ho seri dubbi
Aggiornaci quando hai un attimo di tempo

Buongiorno.

Ieri è stata una giornata con parecchi lavori da fare.
Ma è andata bene lo stesso, anzi, quando ho da fare va benissimo. Però sono arrivata a sera che il fiato era quasi consumato tutto, ma ero felice lo stesso.

Energia, forza, speranza per la nostra anima.
Buon primo maggio a noi e oggi mi sono imposta di passare molto tempo a non fare nulla.
Ci riuscirò?
Vi aggiornerò

La voce interiore che guida il nostro forum!.
Eccomi.amci del.mio.cuore.
Sono in vasca a fare la bagnina di merenda per un problema da risolvere nella sala macchine della piscina per cui il bagnino essendo manutentore e andato di sotto ...
Quanta gente ora ....circa 30
persone
Questa notte alle 3 era partito il mdt ma pian piano sta scemando anche se un pochetto di nausea mi rimane.
Che giornata di sole stupenda oggi.

Cristina grazie per le notizie che ci metti nel forum

Buongiorno.

in questi giorni ho appena il fiato per respirare, ma porto pazienza e faccio sempre tutto quello che mi pare anche quando le forze mancano. Se ascoltassi il come sto sarei in poltrona tutta la giornata. Però la mia poltrona è occupata parecchio nella giornata, perchè se ogni tanto non mi metto seduta per un po' mica riesco ad arrivare a sera.

La testa fa quello che vuole e il resto del corpo pure, ma va già bene così e non mi lamento.

Giovedì 8 maggio al Campus Biomedico di Roma si terrà un'Education Box dal titolo: Emicrania, una malattia disabilitante con nuove possibilità di cura. Parteciperanno il nostro presidente Alessandra Sorrentino e una nostra associata Veronika Logan. Chi non potrà essere presente potrà collegarsi da remoto a questo link:
Education_Box Online
https://outlook.office.com/book/Education_BoxOnline@unicampus365.onmicrosof t.com/

Grazie carissima Cristina per i tuoi messaggi utilissimi.

Nico. tu ne fai parecchie di "magie", mi aspetto che qualche giorno tu possa scrivere anche solo con la mente

E' verissimo, alle volte siamo intrattabili, io però lo sono solo quando mi fanno dei dispiaceri, li si che divento intrattabile, quando sto male porto pazienza perchè mica è colpa degli altri se sto male. Poi dico loro di portare pazienza se sono un po' rimbambita, ma questo è dovuto al fatto che non sto proprio bene bene.
Spero che tu ieri sia riuscita ad andare avanti tutta.

Per Lorenzo sempre tutti i pensieri più belli e spero tanto che possa stare meglio.

Chicca, ormai in cucina non sono più brava, non riesco più a fare le torte decorate perchè non riesco a fare la pasta di zucchero e quella che compri non è stabile come quella che facevo io.
Però anche a me manca molto questa cosa.
Carissima, che bella la distinzione che hai fatto per l'invidia, chissà se esiste una parola per distinguere quella buona da quella cattiva.
Io penso che quella buona si possa chiamare appunto come hai detto tu, invidia buona perchè anch'io ne sono affetta e se tu sapessi quanto ammiro queste persone che fanno cose bellissime. Ecco, io cerco di copiarle per quello che sono capace, per il resto che non riesco a copiare le ammiro e sono felicissima che ci siano al mondo persone così e chiedo alla vita di dare loro sempre tante tante risorse e tanto star bene.

Carissima, fai sempre tanta attenzione al morale perchè quando si abbassa quello non abbiamo più nessun argine che impedisce alla nostra forza di esondare.

Ti voglio un mondo di bene anch'io tesoro mio e ne voglio a tutte tutti VOI

Buongiorno.

Anche stanotte ho dormito pochissimo, ma ormai mi sono abituata, però rimango a letto e faccio meditazione e anche altri pensieri tutti il più positivi possibili.
Se dicessi a qualcuno i pensieri che faccio si chiederebbe se sono normale.
Però mi piace stare a letto accanto a Gabriele, lui russa e non immaginate quanto mi ripassi il suo russare, alle volte riesco pure a fare dei pisolini.
Mi fa star bene, perchè se russa vuol dire che dorme e se dorme vuol dire che sta bene

La voce interiore che guida il nostro forum!
Ragazze notizia del cuore.
Oggi il nostro amico Lorenzo viene trasferito dopo 45 GG dall' incidente a Modena....
Non dico nulla...ma avanti tutta!

In occasione dell'open week di Onda, Mercoledì 30 aprile, all'Ospedale S. Anna di Cona di Ferrara si terrà un open day al Centro Cefalee dalle h 9 alle h 12. Potete prenotare il vostro colloquio informativo all'indirizzo mail cefalea@ospfe.it .
Gli incontri si terranno al reparto 1C1.
Io e la Dott. Raho vi attendiamo per due chiacchere informative.

Buon pom caro forum,

Carissima Mammalara, capisco cosa significa riposare molto poco per via dei vari dolori, e poi il mal di testa tutti i giorni, da strozzarlo.
Spero e lo dico con un enorme affetto per tutte noi, ci siano giorni di tregua.
Invidio tanto (ma nel solo senso buono) la tua bravura in cucina.
Ti voglio anzi ti vogliamo bene.

Dolce Nico, ma grazie tesoro, i tuoi messaggi sono stupendi, perché fanno bene sai.
Molto molto aiuto da parte tua.
Che bella che sei, tanto generosa..
Cara Cri grazie vedrai che arrivo, tanto in difficoltà e lentissima, ma faccio.
Sono sempre tanto stanca, un pochino giù, mi ci vorrebbero altro che vitamina B12, Papaia o spirulina..penso ben altro..
Vi abbraccio forte forte tutte.

Buongiorno

Scusate ma ho dei problemi in casa da risolvere non cose gravi, ho visite da spostare e siamo anche senza auto

La voce interiore che guida il nostro forum!
Anche quando il dolore sembra impossibile da sopportare e ogni passo diventa una sfida, ricordiamoci che dentro di noi c'è una forza che spesso neanche riconosciamo. I giorni difficili, in cui tutto sembra contro di noi, passeranno. Siamo forti, anche quando ci sentiamo fragili. E non dimentichiamoci mai che, anche se a volte possiamo sembrare intrattabili, dietro quella durezza c’è sempre un cuore che lotta.questo perche ieri donne ero veramente ingestible al pomeriggio dal dolore......Poi oggi è un nuovo giorno e...avanti tutta!

Siamo felicissimi di annunciarvi che sono stati cambiati i protocolli di somministrazione e il mese di sospensione per gli anticorpi monoclonali. Potete trovare le indicazioni a pag. 43 del link ?
https://www.gazzettaufficiale.it/eli/gu/2025/04/22/93/sg/pdf

Aiuto ha scritto due volte... è impazzito......Sono magica

La voce interiore che guida il nostro forum.
Cari amici del gruppo
volevo condividere con voi un messaggio di supporto e di speranza. Ogni giorno può essere difficile e i dolori possono essere forti, ma è importante non perdere mai quella fiammella dentro di noi che ci fa sentire vivi. L'Inno alla vita, l'Inno alla gioia e l'Inno alla speranza sono dentro di noi e ci accompagnano sempre.
Anche nei giorni più difficili, è importante ricordare che ogni giorno può essere un'opportunità per scoprire qualcosa di nuovo, per trovare un momento di pace o per condividere un sorriso con qualcuno.
Non perdiamo mai la speranza e la certezza che ogni giorno può essere un giorno meraviglioso, pieno di possibilità e di sorprese.
Siete forti, siete coraggiosi e siete meravigliosi. Continuate a tenere accesa quella fiammella dentro di voi e non Cari amici del gruppo
volevo condividere con voi un messaggio di supporto e di speranza. Ogni giorno può essere difficile e i dolori possono essere forti, ma è importante non perdere mai quella fiammella dentro di noi che ci fa sentire vivi. L'Inno alla vita, l'Inno alla gioia e l'Inno alla speranza sono dentro di noi e ci accompagnano sempre.
Anche nei giorni più difficili, è importante ricordare che ogni giorno può essere un'opportunità per scoprire qualcosa di nuovo, per trovare un momento di pace o per condividere un sorriso con qualcuno.
Non perdiamo mai la speranza e la certezza che ogni giorno può essere un giorno meraviglioso, pieno di possibilità e di sorprese.
Siete forti, siete coraggiosi e siete meravigliosi. Continuate a tenere accesa quella fiammella dentro di voi e non dimentichiamo che non siamo soli.
Lara Dio ti benedica dolcezza del cuore e .....del palato gustosissimo

Nico, è vero quello che hai scritto, noi siamo stupendi sempre

Buongiorno.

Ho fatto un po' di crostate.
Ho fatto anche un po' di biscottini così Gabriele ne ha un po' per fare colazione.
Ero sveglia dalle 3 e alle 4 ho deciso di alzarmi e fare un po' di crostate perché a letto non riuscivo più a starci.
Ora si stanno raffreddando.

La testa fa i capricci come sempre purtroppo.
Ormai mi sono rassegnata ad avere mal di testa tutti i giorni

La voce interiore che guida il nostro forum.
Sono iper raffreddata ma.....avanti pure con lo sguardo fiero....noi siamo stupendi in ogni momento.
Ora al lavoro

Nico, condivido tutto il tuo scritto e mi unisco a te e al tuo bellissimo pensiero.
Grazie mille carissima

Buongiorno.

Anche per me oggi è una giornata speciale e lo è sempre stata.
Mia mamma mi ha insegnato e spiegato benissimo il suo valore.
Poi ricordo che aveva una bandiera che custodiva come una reliquia.
Non so dove è andata a finire, ma ancora ricordo quando mia mamma me la faceva vedere.

Notte insonne e faticosa, ma siccome non riuscivo a dormire per i dolori sparsi ovunque ho pensato di utilizzare questo tempo per fare un po' di crostate e di biscotti per Gabriele così il morale non si è abbattuto.

La voce interiore che guida il nostro forum.
"Il 25 aprile è una data che ricorda la libertà, la resistenza e la speranza di un popolo che ha lottato per i propri diritti e la propria dignità. È un giorno per riflettere sulla storia e per rinnovare l'impegno verso la giustizia e la pace."
E io concludo dicendo...Iil 25 aprile è anche un'occasione per rinnovare l'impegno verso coloro che hanno bisogno di cure e sostegno, per garantire a tutti l'accesso ai diritti fondamentali e alla dignità.
Vi lovvo

Domani mattina avrò un bel po' da fare.
Spero di riuscire a scrivere sul tardino

Buona notte e sogni bellissimi ❤️❤️❤️

La.voce interiore che guida e siti e il nostro forum.
Grazie Lara concordo in effetti stamane quasi regolare ma pero...evviva dolore alla schiena..per cui come diciamo avanti pure con il sorriso e la gioia per la vita!
Grazie super Cri fantastico.

Nico, il preoccuparsi toglie le forze e anche la nostra lucidità, dobbiamo proprio sempre gestire le nostre preoccupazioni occupandoci di esse. Io faccio così da sempre, ho imparato che ero giovanissima e ora mi viene spontaneo gestire le cose in questo modo.
Ma piano piano ce la si può fare.
Grazie sempre per le belle parole e l'affetto che hai per il forum, per tutti e tutte Noi.
Ti auguriamo ogni bene anche, perchè lo meriti proprio.

Non li ho messi tutti perchè non vorrei che li cancellassero anche stavolta.
Ma il pensiero che hanno dato a qualcuno il permesso di cancellare i nostri messaggi non mi fa stare tranquilla.
Un po' come se entrassero a casa mia e portassero via le mie cose più care.
Mi fa venire il desiderio di fare un posto dove nessuno potrà mai poter fare questa cosa.
Staremo a vedere cosa mi diranno i CAPI.
Attendo finiscano questi giorni di feste poi se non rispondono mi darò da fare.

Buongiorno, Grazie carissima Cristina per le informazioni.

Io qui sotto metto il link per quello che mette a disposizione le nostre Aziende Sanitarie Ferraresi.
C'è di tutto di più

https://www.ospfe.it/novita/comunicati/h-open-week-sulla-salute-della-donna-dal-22-al-30-aprile-tante-le-iniziative-organizzate-dalle-aziende-sanitarie-ferraresi

Metto qui quello che riguarda la cefalea
30 APRILE COLLOQUI INDIVIDUALI IN PRESENZA CON IL NEUROLOGO SULLA CEFALEA. Dalle ore 9.00 alle 12.00 presso l’Ospedale di Cona. Prenotazione obbligatoria inviando una mail a cefalea@ospfe.it.