Buongiorno e occupiamoci e non preoccupiamoci di Domenica.
Benvenuti alle nuove iscritte e buon cammino insieme a noi
Notte da panico un po....
Ieri sera io e mio marito siamo stati male x qualcosa che abbiamo mangiato...
Ieri lui ha fatto il pane con un nuovo lievito. Era. Venuto bene e molto croccante. Abbiamo mangiato un pesce preso esselunga e quando l ho aperto che erano filetti di branzino boh.. Un odori o l avevo sentito ma non ci ho fatto caso..
Poi avevo scongelato sempre dei gamberi già pronti con salsa sempre dell Esselunga.
Non so cosa sia stato ma sia io che lui... (nico ha mangiato poco pesce) dopo un oretta dalla cena nausea vomito e abbiamo rimesso e lui anche stanotte. Ora. Se penso al pesce e al pane mi viene fastidio.
Avanti pure anche questa evviva
Ora mi alzo e pian iano mi rimetto in carreggiata

Benvenute FRA e CELESTE, buonanotte a tutti. Paula cerca di riposare un pò, immagino che periodo duro al lavoro!

Paula i parenti davano una bella mano......mi immagino i poveri pazienti costretti a suonare il campanello per ogni cosa a cui non possono provvedere da soli, io ho vissuto questa esperienza e ancora la ricordo come un incubo Quando mia mamma era ricoverata nella tua casa di cura non l'abbiamo mai lasciata sola e tutte le mattine le mandavo una persona che provvedeva a tutti i suoi bisogni personali.......le oss mi dicevano sempre , ma quanto e' brava la tua badante!!! ci credo faceva anche quello che avrebbero dovuto fare loro, poi verso le 11 arrivavo io e andavo via alle 16 , verso le 17 arrivava un altra persona per aiutarla nella cena,.........ma credo che la mancanza dei parenti che assistono i loro cari si senta molto anche nel pubblico!!! speriamo che nessuno rimanga da solo, perche' questo e' un dolore troppo grande da sopportare per tutti e io non ci posso pensare senza soffrire

Buona sera a tutti...qui sempre nebbia, ma ci sono quasi 10°C ...io non sono stata bene...giovedì sera dopo il lavoro mi è partita l'emicrania e ho dovuto andar giù pesante e prendere 60 gc di Toradol... ..ieri dopo la lunga ero a pezzi e stanotte la testa ha fatto male di nuovo...non ho preso niente, ma l'ho pagata con una gran nausea (che di solito non ho)...il male alle gambe e alle braccia è tornato prepotente... ..al lavoro non va bene perchè ci si stanca molto, inoltre abbiamo preso dei rimproveri dopo che stiamo dando l'anima per un reparto difficile, pieno e ora che non possono accedere i parenti dobbiamo anche fare lavori extra...io sto per cedere...oggi mi ha pure chiamato la caposala per un lavoro (extra) per domani pomeriggio...poi alla fine si è sfogata, perchè anche lei su tante cose ha le mani legate....io non voglio sputare sopra alla sanità privata perchè mi dà da vivere, ma sinceramente e purtroppo utopicamente io sarei per la sanità pubblica se ben gestita....

https://www.cefalea.it/images/blog/2021-allegati/CentriAutorizzati.pdf

Carissima Vitalba, sopra ti ho messo il link dei centri che hanno l'autorizzazione a prescrivere il monoclonale.
Controlla se c'è anche il tuo centro.
Controlla le direttive AIFA e se rientri in queste norme puoi chiedere la nuova terapia. Poi senti cosa ti dicono.

Secondo me i centri organizzati sono attivi già da tempo. Meglio cara che ti fai sentire.

Rieccomi per dare le benvenute a due nuove amiche.
Diamo le benvenute a Fra e a Celeste.

Grazie Lara ,non so come funzioni per poter avere la terapia con il monoclonale;io ho già provato betabloccante,antiepilettico,il citalopram e adesso mi ha prescritto laroxil.
Con le chiusure per il covid non venivano più effettuate visite non urgenti;inoltre hanno chiuso due ospedali a Bra e ad Alba per aprirne uno a Verduno proprio quando è scoppiato il covid :un disastro.certi reparti sono rimasti nei vecchi ospedali e anche il centro cefalea .Io sono riuscita ad avere la visita tramite l'assistente del centro:Inoltre la mia neurologa non sta bene e c'è una dottoressa che fa il possibile....
Mio marito deve fare la cataratta ,l'hanno prenotato per il 2022 ,da quell'occhio non ci vede più.non so più cosa dire.....

Nico, mio figlio si chiama Zeno perchè mi è sempre piaciuto questo nome. mio fratello si chiama così.
Poi c'è Zeno Colò un mito per me.

Lasciami dire che sei stata proprio bravissima ad aver applicato la regola del non preoccuparsi ma di occuparsi.
Mi raccomando di continuare a farlo perchè so bene quanto sia difficile non preoccuparsi.
Ottimo e anche di più

Patty, fai bene a fare tutti i controlli per te e per tuo marito.
lo so che sarà impossibile, ma prova a stare tranquilla altrimenti tutto peggiora carissima.

Buongiorno a tutti.

Piera, hai una casa bellissima e sei fortunata a non avere nessuno che ti cammina in testa. Come sai io ho abitato in un condominio dove le pareti erano fatte che sembravano di carta, sentivo ogni cosa come gli altri sentivano ogni cosa di me. Però per il mio vissuto questo andava bene perchè mi sentivo protetta, in un periodo dove ero in pericolo ogni minuto sapevo che i miei condomini se avessi urlato avrebbero di certo fatto qualcosa. ho avuto la prova di questo perchè quando qualcuno suonava alla mia porta la mia vicina di casa apriva la porta anche lei e se tardavo ad aprire chiedeva lei chi era e cosa volevo.
Lo so, in tanti poi mi dicevano che questo non andava bene ma a me invece piaceva tantissimo. Li mi sentivo al sicuro.
Poi i rumori della strada erano peggiori di quelli che facevano i miei vicini di casa.
La tua casa invece è bella dentro ma anche fuori perchè il posto è fantastico. Poi hai anche l'orto e quello è una chicca
Anche qui sono fortunata perchè ho case che sovrastano la mia e questo mi fa star bene. Non potrei mai andare ad abitare in un posto isolato

Buon sabato e proviamo a occupiamoci e non preoccupiamoci.
Patty ti siamo super vicine Finalmente ieri alla soglia di 55 anni ho provato a mettere in atto la frase sopra.
Dopo che mio marito mi ha detto tutto ho solo contattato il. Medico e mio marito alle 14 e andato là. Non ho stressato con la mia protezione di aver tutto sotto controllo e le mie paranoie. Si è fatto fare puntura, in farmacia ha preso probiotici. Forse x voi è poca ma x me è tanto tanto.
Avanti pure...
Lara posso chiedere come mai avete scelto il nome Zeno?
Mi piace perché non è comune
Monica non mi esprimo perchè alla base c è una parola che non conoscono... rispetto verso il prossimo.
Si parte da lì per una comunità propositiva e vincente.
Sveva ho provato x un attimo a sentire quello che ai provato e l immagine che percepivo scusami era un deserto.
Ma non mollare perché noi ci siamo e insieme anche nel deserto di trova in oasi per ricaricarti anima e corpo.
Qui ci sono persone pronte ad aiutarti perché x noi la Vita è così.

Buongiorno mio caro forum. Mio marito da due giorni febbre a 38 che sale e scende, lieve mal di gola e tosse catarrosa. Io ho naso chiuso e nn sento ne odori ne sapori. Sindromi da raffreddamento o covid nn è facile distinguere. Per sicurezza lunedì ho il tampone è ci togliamo qualsiasi dubbio.Mamma che ansia, che brutto periodo..... La testa fa quello che vuole.......

Monica come ti capisco, proprio perche' non sopportavo piu' i rumori del piano di sopra, ho cambiato casa e siamo andati ad abitare in un ultimo piano, c'e' da dire che e' una casa ben coibentata e si sentono poco anche quelli del piano di sotto...ma dove abitavo prima nel silenzio della notte sentivo tutto tutto!!!! ho giurato e spergiurato che non abitero' mai piu' in case del genere , quando non riposi di notte arrivi a comprendere quelli che picchiano il vicino molesto

Paula, sapessi come sto messa io a memoria.

Solo che io ho già fatto tutto, mentre vorrei tu fossi capace di fare almeno quel passo che ti porti ad un lavoro che di dia più garanzie de anche un po' di tranquillità

Mi è piaciuto quello che hai scritto di tuo cognato

E penso come te che molte di noi siano state "cavie" per tanti esperimenti.
E come te è stato di grande aiuto il forum e i tanti convegni. Alle volte anche le conoscenze possono trasformarsi in "terapie"
Grazie cara

Anna9, il proposito di Nico e ora anche tuo è mio da tantissimi anni. Sai cara, noi dobbiamo fare ogni giorno questo proposito perchè ci aiuta come una medicina. Noi siamo sempre attenti a controllare e curare la salute del corpo e lasciamo che l'anima vada in pezzi.
Un giorno ho scritto che è da quando ho iniziato a curare la mia anima che non addosso più tutta la responsabilità del mio star male al MDT
Questo cerco di non dimenticarlo mai

Abbi cura anche di te stessa, anche quello fa parte del nostro dovere

Nico, sono felice che un medico ti abbia risolto il problema dell'esame e so che a Ferrara ci sono medici molto bravi come sono bravi in tantissime altre strutture. Devo fare anch'io le lastre ad una spalla perchè è collassata (così hanno detto), poi dovrò fare la visita ortopedica. Staremo a vedere. Ma questa spalla mi ha sempre fatto male, solo che ho cose più importanti e lascio sempre indietro quelle che mi sembrano sciocchezze
Fai bene a farti controllare per bene.

Cri, grazie del tuo bellissimo scritto.

Vitalba, spero proprio tu possa arrivare a stare meglio con l'antidepressivo. Però sappi che dopo hai provato 3 terapie e poi puoi passare alla monoclonale. Aspettiamo un po'.
Poi mi raccomando dacci notizie per favore

Silviasveva, quanto è vero ciò che scrivi.
Per prima cosa non ti devi preoccupare di avere il dono della sintesi, anzi, qui non si deve sintetizzare un bel niente e tanto meno se si parla della nostra sofferenza, ci mancherebbe.
Qui sei capita e anche accolta in tutto il tuo essere. Poi sinceramente a me sono piaciuti i tuoi scritti perchè raccontano quello che ero io tanti anni fa.

Mi spiace cara per come stai e sappi che gli antidepressivi sono molto come terapia per il nostro MDT.
Poi usano anche antiepilettici e anche altri tipi di farmaci che alle volte ad alcune persone hanno portato un po' di sollievo.

Scrivi carissima e vedrai che piano piano un po' di sollievo arriverà proprio dai tuoi scritti.
Accettare la nostra malattia è il primo passo e qui puoi praticare un allenamento indispensabile che può aiutare ad arrivare all'accettazione.

Carissima Monica, capisco come sei messa.
Zeno, mio figlio più piccolo, è nato iperattivo e quando ha avuto 4 anni me lo tenevano alla suola materna solo dal mattino alle 8 fino alle 11.
Sappi che ho sempre capito la loro decisione, devi credermi che anche in solo quelle pochissime ore ne ha combinate di tutti i colori. Avevano 60 bimbi, ma avrebbero preferito averne 120 piuttosto di Zeno.
Pensa che un giorno ha scavato una piccola galleria sotto al muro di cinta dell'asilo e da li ha fatto "evadere" i suoi compagni, meno male che il prato in cui andava la galleria era un prato di una villa tutta recintata così quando se ne sono accorti hanno potuto riportarli al sicuro.
Non ti dico il da fare. a 4 anni è scappato anche da casa e non ha fatto la strada che io percorrevo di solito perchè ha poi detto alla polizia che aveva scelto una strada diversa così io non lo avrei visto.
Però dire che era sveglio è niente, a 8 anni ha aggiustato la macchina da scrivere della insegnante e il computer del fratello nuovissimo appena comp0rato che non funzionava. Io ero al lavoro e ho detto ai ragazzi che lo avrei portato a far riparare la mattina dopo. Non ne ho avuto bisogno, perchè lui lo ha smontato e poi lo ha rifatto. Quando ho portato il computer da far controllare il tecnico mi ha detto che era perfetto e voleva sapere chi era il tecnico che me lo aveva riparato perchè lo avrebbe assunto subito. E' stato inutile dirgli che lo aveva riparato Zeno, e sappi che anch'io ho fatto fatica a credere anche se sia Enzo che Enza dicevano che era stato Zeno a smontare e rimontare il computer.
Poi anche lui dormiva pochissimo e correva per casa tutto il giorno.
Io ero disperata e non immagini la fatica che ho fatto. Per fortuna avevo un prato immenso sotto casa e lui stava fuori a correre quasi tutta la giornata così i miei vicini di casa non potevano lamentarsi. Però in casa sapeva che doveva stare scalzo con calze invernali pesanti in inverno e d'estate senza nulla e guai se i vicini di casa si fossero lamentati. Queste regole se fossero state infrante sapeva che ci sarebbe stata la "reclusione" . Niente uscite e niente computer per una settimana. Le urla poi non erano permesse mai e poi mai.
Ma credimi che non è stato facile.

Ora sa che cosa ha combinato da piccolo e ogni tanto in casa si raccontano le sue marachelle e non immagini le risate.
Però per me non è stato facile perchè non potevo distrarmi neppure un attimo.

Però questi bimbi vanno aiutati quindi le signore fanno male a lasciargli fare tutto quello che vuole. Se ne accorgeranno quando sarà troppo tardi.
Voi avete fatto bene a chiamare i carabinieri e se continuano così fate bene a chiamarli ancora e se ti riesce registra tutto perchè questo potrebbe essere di aiuto.

Io lasciavo fare a Zeno quello che voleva se era in un prato, li poteva correre e anche fare tutti i salti che voleva, ma in casa doveva fare attenzione perchè a lui avevo insegnato e scritto a grandi lettere in camera sua che la nostra libertà finisce dove inizia quella degli altri.
Questo era un comandamento per la nostra famiglia e guai se non fosse stato rispettato

Buongiorno! Grazie per l'accoglienza e per le vostre testimonianze, che mi fanno sentire meno "difettosa" rispetto a chi mi circonda. Sembrerà strano ma di rado mi capita di parlare con qualcuno che soffra del mio stesso problema. Poco tempo fa, mentre aspettavo mia figlia alla fermata dello scuolabus,conversavo con una mamma e dopo averle raccontato sommariamente del mio disturbo, lei mi ha guardato come fossi un marziano ed ha detto "allora è così che ci si sente quando si soffre di mdt!!Ne ho sentito parlare ma non ne ho mai sofferto nè conosco persone che ne soffrano con frequenza". Anche altre mamme con cui ho parlato, perchè mi hanno vista in qualche giornata no, dove pregavo di poter tornare subito a casa per vomitare in santa pace e sdraiarmi sul letto,non riescono a credere che non ci sia una causa riscontrabile con esami diagnostici. Mi ripetono che non posso stare male così, è impensabile, è troppo strano, etc.Ma la cosa che più mi fa soffrire, oltre il mdt ovviamente, è che mia figlia di otto anni quando mi vede stare male, si preoccupa,mi chiede se possa fare qualcosa per me e mi dice "mamma, ma se ti dò un bacino poi stai meglio?"Allora,dopo il bacino, le dico che effettivamente sto un pochino meglio, malgrado stia mentendo spudoratamente. Vi racconto questo episodio, che magari vi farà pure ridere: tre anni fa,dovevo accompagnare mia figlia ad un incontro,per pranzo, con i suoi compagnetti d'asilo. Appena alzata stavo malissimo, ma non volevo farla mancare all'appuntamento e così, nonostante il parere contrario del mio compagno,Emanuele, ci siamo avviati in auto verso il luogo dell'appuntamento, ossia il nostro litorale. Rammento che volevo dare testate al muro, ma fino a quel giorno ero riuscita a non vomitare, anche in preda alla nausea più cupa. Mi ricordo che appena scesa dall'auto, non ho fatto in tempo a mettere entrambi i piedi giù, che ho cominciato ad avere conati a vuoto. Allora il mio compagno ha accompagnato la bambina dagli amici e io sono rimasta a vomitare tra una palma e l'altra del litorale . Una mamma, allarmata, mi è venuta incontro chiedendomi se fossi incinta,le chiedevo di allontanarsi e lei insisteva per tenermi la testa, mentre la gente passeggiava perchè era una bellissima giornata settembrina. Insomma una scena imbarazzantissima. Faccio in tempo a riprendermi un attimo, che con le ultime forze chiedo ad Emanuele di riportarmi a casa, visto che le mamme si erano offerte di badare alla bimba, in nostra assenza. Arrivati a destinazione, ricordo che ho vomitato davanti al cancello di una villetta limitrofa. Manco sono riuscita ad arrivare a casa! Mi sono vergognata come una ladra. Quella giornata me la ricorderò sempre.Per tutta la vita, perchè ha rappresentato un punto di non ritorno. Da quell'episodio, quando la crisi è molto forte, devo vomitare.E pensare che non ho mai vomitato, neppure in gravidanza!!Emanuele dice che secondo lui sto peggiorando per via della menopausa. Non so se ci creda veramente o lo dica per tirami sù di morale. Ieri Sveva, mia figlia,mi chiedeva se avessi già avuto l'esito della risonanza.Dopo averle risposto di no, mi ha detto "mamma, secondo me non hai niente. E' solo mal di testa" .Comunque, quando passava in tv la pubblicità di Moment..qualcosa, non ricordo il nome esatto,dove veniva ripetuto insistentemente "per il tuo mal di testa", mi ricordo che mia figlia mi diceva "mamma, prendi questo è PER IL TUO MAL DI TESTA. Vedrai che starai bene" Beata innocenza...Io ora vi saluto, perchè mi sono dilungata anche troppo. Emanuele dice che non ho il dono della sintesi... Domenica vorrei andare al mare, mdt permettendo,anche perchè è previsto un aumento delle temperature.Incrocio le dita. Buon w/e!
Silvia.

Buongiorno a tutti.

Finalmente oggi ho un po' di tempo.

Io ho tre cani, ma non fanno nemmeno un decimo del casino che fa questo bimbo. Quando abbaiano li sgrido, questo bimbo invece viene lasciato fare tutto quello che vuole, non insegnandogli il rispetto per gli altri e l'educazione

Vi racconto la nuova puntata del mio non dormire per colpa degli altri
Mio suocero ha capito e finalmente tiene il volume della tv basso.
Al piano sopra, si sono 3 appartamenti, di cui uno ha una camera sopra il mio salotto. Ci abita una famiglia con 3 figli che vanno dai 10 ai 14 anni, che sono abbastanza bravi, non fanno rumore. Purtroppo la sorella della madre (che viene tutti i giorni) invece ha due figli di 2 e 4 anni e quello di 4 anni è un demone, un bambino iperattivo che quando arriva non si ferma un attimo. Solitamente arrivano verso le 15.30 e se ne vanno verso le 20.30 e giuro che in 5 ore questo bimbo non si ferma mai! Corre per tutta casa e quelle due incivili della madre e della zia non gli dicono nulla. Più volte gli abbiamo detto che il bambino non deve correre dentro casa perchè sotto rimbomba tutto e stare con questo casino per 5 ore consecutive, ti fa andare fuori di testa. Da circa un mese questa ha iniziato a fermarsi a dormire dalla sorella. Il problema è che il demone corre imperterrito fino a mezzanotte impedendoci di dormire. Ora voi sapete cosa vuol dire per la nostra testa non dormire, non immaginate anche i problemi che mi causa sul lavoro. Già martedì Valerio ci aveva litigato, avvisandole che avrebbe chiamato i carabinieri la prossima volta. Loro menefreghiste e maleducate se ne sono fregate e mercoledì ha ricominciato. Alle 22.30 ancora correva. Lui incazzato (anche perchè la notte prima aveva lavorato) si è messo a gridare e battere sul soffitto, io invece mi sono attaccata al loro citofono. Dopo di che Valerio ha chiamato i carabinieri che sono intervenuti anche se purtroppo più che parlare con questa gente, non possono fare. Ieri finalmente il silenzio. Queste persone ti portano all'esasperazione e arrivare a mettergli le mani addosso poi è un attimo

SILVIASVEVA abbiamo la stessa età. Io ho iniziato a soffrire di mdt da piccola, ricordo che a mia madre dicevano tutti che quando sarei diventata signorina mi sarebbe passato. E invece......
Comunque ho ancora una lastra fatta alla testa all'età di 14 anni, perchè era strano che avessi mdt!
Poi ho fatto anche risonanze, tac ma tutte negative. L'ultima risonanza è stata una quindicina di anni fa perchè ero stata talmente tanto male (vomito per due giorni consecutivi, ogni mezz'ora) che mia madre si spaventò ed insistette per farmi fare questo controllo. Io sapevo che tanto era inutile ma lo feci per lei.
Dopo quella volta dissi basta a queste visite invasive e inutili, alla testa non ho niente, ho solo l'emicrania
Anche perchè se avessi avuto qualcosa, sai da quanto che volavo in cielo

PATTY fai bene a fare il tampone, è meglio sapere subito. Comunque delle persone che conosco (moglie e marito di 70 anni) lo hanno avuto e hanno avuto solo tosse e raffreddore, niente febbre. A loro è passato tutto in 15 giorni. Lo scorso anno hanno avuto l'aviaria e sono stati decisamente peggio.
E' sempre tutto molto soggettivo

Buongiorno a tutti. Qui sole, sembra una giornata primaverile

Buongiorno a noi e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Ragazze quante storie di vita simili. Siamo persone molto sensibili che diamo diamo diamo....
Provate a rileggere ogni post e noterete che siamo fatte con il calco.
Patty vero che che dici.
Penso subito al. Covid.
Lo dico perché stanotte mio marito ha rimesso che non stava bene. Ora. Meglio ma subito cosa pensi??? Covid.
Purtroppo questa pandemia ci ha distrutto tutto.
Avanti pure.....

Buongiorno mio caro forum. Che ansia terribile. Stamattina ho deciso prenoto un tampone in laboratorio analisi e mi tolgo qualsiasi dubbio. Sono tutta intasata e nn sento più ne odori e ne sapori.. Febbre quella niente ma con tutta la novalgina che ho in circolo la febbre scappa. Vi metterò al corrente e incrociamo le dita. VVB.

Scusate ma sono stanchissima
Meglio che ora stacchi perché non ne ho più da spendere
A domani ❤️

Buon pomeriggio mio caro forum. Mamma che giorni di ansia. Mio marito ieri a lavoro nn si è sentito bene torna a casa e decimi di febbre. Un paio di giorni fa lamentava mal di gola ha tamponato facendo gargarismi con tantum verde gola. Ho chiamato il medico e messo al corrente della situazione purtroppo i sintomi del covid sono simili, gli ha detto di stare allerta ed eventualmente Tachipirina e Oki . Stamattina sta bene niente febbre, nn si capisce un tubo se è un raffreddore o covid... Io nn so se mi sto suggestionando ma ho il naso chiuso e mal di gola, ho la sensazione di nn sentire ne odori e ne sapori.... Poi ci si mette che nn posso prendere niente qualsiasi tipo di antinfiammatori per il crohn.... . Il mdt e sempre lì ogni giorno. Io e lui ormai siamo una cosa sola. Oggi disperato ho chiamato il neurologo per sapere per l'anticorpo monoclonale. Mi ha risposto dicendomi che era fuori città. Finalmente una buona notizia mi ha detto che mi hanno accettato per iniziare l'anticorpo monoclonale e ci dobbiamo sentire dopo il 15, speriamo bene!! Benvenuta SilviaSveva. Il tuo racconto purtroppo e simile al mio e a tutte le amiche/ci del forum. Analisi, esami su esami senza arrivare a capo di nulla. Terapie su terapie come come se fossimo delle cavie. Io mi chiamo Patrizia e ho 53 anni. Soffro di mdt dall'adolescenza con l'avvenuta del ciclo, da allora il mdt nn mi ha più lasciato a oggi è diventato giornaliero. Ho provato di tutto. Adesso aspetto solo che mi somministrano l'anticorpo monoclonale è l'ultima spiaggia. L'altro mio problema perché il mdt nn bastava a complicarmi la vita è il morbo di crohn ne soffro da oltre 20 anni ma ringrazio agli anticorpi monoclonali lo tengo a bada abbastanza bene, solo che devo stare molto attenta ai medicinali che assumo. Spero di nn essere stata pesante con il mio vissuto. Qui mi sento come in una grande famiglia. Mi sento bene quando scrivo su questo forum come se lasciassi un grande masso che ho sul cuore. Questo forum pieno di amici che mi capiscono mi supporto e e mi sopportano e il solo fatto di essere compresa perché nn sono sola in questa grande sofferenza. VVB

Buongiorno a tutti.

Anche oggi sono indietro con i lavori.
Purtroppo non riesco a scrivere ora perchè devo uscire per una cosa importante. Ma ce la farò prima di sera.

A dopo

Benvenuta SILVIASVEVA...hai scritto un po' quella che è la storia di tutte noi...vedrai che qui troverai sostegno e amicizia...anche io ho fatto, dall'età di 16 anni, tutte le ricerche per capire questa emicrania..., ma tutte negative, perchè l'emicrania appunto come dice il Prof. Barbanti è un "personaggio in cerca di autore"...non sconvolge le radiografie, le Tac, le risonanze, il sangue....e così dobbiamo stare un po' a quello che ci propongono...io ho sempre detto che ho fatto la cavia.....
poi ho fatto alcune scelte di vita tra le quali due importanti come frequentare questo forum e partecipare ai convegni e non usare mai più farmaci antidepressivi o comunque di quella famiglia...
non sono più tra i candidati a cure importanti come la monoclonale, ma capisco bene che chi la farà è come se fosse arrivato ad un capolinea con il dolore....
spero che continuerai a scrivere...

Buon giorno a tutti...qui sole che va e viene, ma non è freddo...tanto che porto lo scooter "alla bassa", come si dice, così almeno mi risparmio il bus dopo la corriera che continuerò ancora per un po' a prendere...
il ritorno all'orario del mio turno è moooooooooolto meglio...caspita !! solo domani faccio una lunghissima, ma per fare un favore ad una collega che sta facendo trasloco...è meglio anche perchè devo proprio mettermi a studiare...è uscito il concorso faccio tantissima fatica a concentrarmi e quando leggo mi scordo subito...ora sto prendendo anche un integratore di Ginko biloba che dicono aiuti....non so com'è ora ho un sacco di perplessità e ho paura di non riuscire a superarlo, come la volta scorsa .... sto invecchiando
mio cognato, che ha un anno meno di me, la prossima settimana si laurea e ha fatto una tesi sulla ludopatia e imparato anche lo spagnolo non so dove trova tutta l'energia...secondo me, visto che è il nonno di Enea, ha preso dal nipote

Buongiorno a tutti/e. Nico iniziare la giornata con quello che hai detto : Riempi il corpo e l anima di quei momenti in cui stai bene e fanne tesoro. Ecco, lo faccio mio e sarà il mio proposito. Grazie
spesso, pensiamo più a fare cose che dobbiamo fare piuttosto che a quelle che facendole ci fanno stare bene. Maledetto senso del dovere
Arriva la frustrazione e via col circolo vizioso!
Stamattina , dopo le faccende, farò una passeggiata col mio cane in campagna, costi quel che costi!
Speriamo che la rm ti dia informazioni utili al tuo problema.
Silvia, benvenuta. Io ho 41 anni. Mal di testa da sempre. Cefalea cronica diagnostica qualche anno fa, con abuso di fans. Diventata ora emicrania. Resistente ai farmaci e ho detto tutto.
Però, negli ultimi mesi va meglio. Sto facendo gli anticorpi monoclonali. Sono scesa a 7 attacchi al mese. Partivo da 18, rimasti invariati con la classica profilassi (antidepressivo, antiepiletticci, un farmaco per l'arteriosclerosi, ecc). Primo anticorpo ho avuto poca risposta. L'abbiamo cambiato ed eccomi a respirare di nuovo.
Forza e coraggio. Qua trovi comprensione, esperienze, ed uno spazio dove sfogarsi visto che in genere nessuno capisce cosa significa vivere col mdt.
Mamma quanto mi sono dilungata!!!

Buongiorno e occupiamo cena Un preoccupiamoci di giovedì. Ben arrivata Silvia e leggendo il tuo post mi sono ritrovatain questi mesi.
Sono due mesi che ho perennemente mal di testa Come il tuo che parte dall occipite arriva occhio sx, fossa nasale, prende la scapola il dolore e arriva fino a pollice. Ieri dovevo avere la tac. Arrivo ed un medico di Ferrara (Lara qualcosa di stupendo) mi dice parliamo un attimo con il radiologo..
Non capisco.... e arriva e dice.... Lei ha fatto la tac due anni fa e sa bene che la tac sono radiazioni e facendole. Vicino alla tiroide leiprende radiazioni pesanti....
Io stupita ascolto....
Lui dice io farei la RM...
E io penso... ecco ritardero' ancora...
Se vuole la facciamo subito...
Beh... ho fatto la RM cervicale e oggi ritiro il riferto.
Vediamo questa cervicobracalgia.
Poi non vi sto a dire visto che ero piacevolmente stravolta la gentilezza dello staff.
Boh... ancora ora mi chiedo il perché visto che ne sentiamo di ogni.
Ti capisco molto bene nella tua sofferenza perché ogni giorno di svegli sperando che il dolore possa esser minore e poi invece ti scava un solco nell'anima di sofferenza.
Non mollare però.
Riempi il corpo e l anima di quei momenti in cui stai bene e fanne tesoro.
Lascia il tuo dolore, i tuoi pensieri qui con noi.
Talvolta li rileggo e dico.. Spero che mi capiscono sto scrivendo da m....
Nel forum abbiamo donne stupende che con la forza, la tenacia e il guardare avanti hanno lottato con delle malattie devastanti e per me sono esempi da seguire e credimi se dico sono loro che a me danno una forza immensa.
Avanti tutta insieme e ora giù dal letto.

Cara Silvia ,la tua storia sembra un pò la mia ;io il mal di testa me lo porto dietro dall'infanzia;allora gli attacchi erano sporadici ,poi nell'età adulta insieme all'emicrania normale arrivò anche quella con aura.L'emicrania senz'aura diventò mensile con una durata anche di 4 o 5 giorni.Dopo la menopausa aumentò fino ad arrivare ad attacchi settimanali di due o tre giorni. Le profilassi ormai le ho fatte quasi tutte:betabloccanti,antiepilettici,agopuntura .Adesso provo per sei mesi un antidepressivo poi chissà forse il monoclonale:cosi' ha scritto la mia neurologa

Buongiorno Silvia ,ho letto tutto il tuo racconto che non è molto diverso dai nostri ,ti racconto, velocemente il mio .Io ho 52 anni, soffro di emicrania con aura da 40 anni, all'età di 29 anni ho avuto un edema cerebrale che mi ha stravolto la vita .Da allora visite su visite, esami su esami , esami del dna per arrivare alla conclusione che già conoscevo la mia è un emicrania famigliare .Come ci dicono spesso tanti luminari non sono necessari tanti esami se hai un anamnesi accurata. Per quanto riguarda gli antidepressivi ed antiepilettici da assumere, servono per la profilassi, a ridurre sia gli attacchi sia l'intensità del dolore .Purtroppo fino ad oggi non avevamo dei farmaci specifici per noi cefalalgici e abbiamo dovuto affidarci a farmaci creati per altre malattie. Se io mi fossi affidata al medico che per primo me li diede forse e ripeto forse, non sarei diventata cronica.Non ci avrei messo 30 anni per passare da 20/25 attacchi mensili a 15/17 ...mi dò della stupida perchè non ho voluto andare oltre le mie poche conoscenze. Se ti fa stare tranquilla fai tutto quello che ritieni opportuno , sappi anche che c'è la cefalea da week end che viene proprio nel momento in cui ti rilassi ,perchè cambiamo ritmo. Dobbiamo imparare a rispettare i nostri ritmi ... non è semplice ma piano piano si può fare.
Questa è solo la mia esperienza , non perdere mai la speranza , la scienza và avanti e sta facendo passi enormi e li sta facendo anche per noi...

Buongiorno a tutte/i!Mi presento: mi chiamo Silvia, ho 49 anni, vivo a Cagliari e soffro di cefalea cronica senz'aura, e, ahimè, senza causa accertata. Almeno fino ad ora. Posso solo riferire che le crisi iniziano solitamente al risveglio, una volta erano rare, ora sono molto più frequenti , iniziano con dolore all'occhio sinistro, algia nasale piuttosto forte, dolore alla testa e nausea che sfocia quasi sempre nel vomito.Diciamo che quasi tutti i giorni ho emicrania, però gli episodi che che necessitano di trattamento con triptano ora sono sui sei/sette al mese. Ieri ad esempio mi sono svegliata mezz'ora prima del previsto per il dolore alla tempia, ho cominciato a sentire la nausea,ed ho preso il triptano. Mi sono sdraiata mezz'ora e la crisi è rientrata.Ma non sempre va così. Venerdì scorso, ad esempio,mi sono svegliata con forte emicrania, non ho voluto prendere nulla, perchè dovevo andare a fare una seduta di fisioterapia in quanto ho pensato che anche le contratture cervicali siano una causa del mal di testa, e una volta uscita dal centro medico ho fatto giusto in tempo ad arrivare a lavoro, fiondarmi in bagno e rendere l'anima sul wc. E meno male che ero a digiuno!Per giunta, da circa due mesi mi capita di avere anche episodi di vertigini e capogiri e conseguente nausea. Vi racconto la mia esperienza che magari potrà trovare analogia con qualcuna delle vostre. Inizio con il dire che ,almeno per quanto mi riguarda, non consiglio il centro cefalee di Cagliari. Io ho trovato, da parte della dottoressa che mi seguiva, poca empatia, scarsa disponibilità all'ascolto e nessuna voglia di fare degli esami più approfonditi. Per lei il mio mal di testa è causato solo da stress. Magari è davvero cosi, però almeno prescrivimi degli esami, altrimenti se pensi che sia solo stress, la mia preoccupazione che la causa sia altro non fa che aumentarlo!! Comunque, chiusa questa inconcludente esperienza con il centro cefalee, mi sono rivolta ad un neurologo privato. Altra parentesi non memorabile: a suo favore posso solo dire che mi ha prescritto un triptano che nel 90% delle crisi mi aiuta, però per la profilassi mi ha dato solo antidepressivi (che tuttavia non hanno portato alcun giovamento) e voleva aggiungere gli ansiolitici! Vabbè. Ho invece trovato, circa tre mesi fa, una neurologa che oltre a farmi fare una serie di esami, mi ha prescritto un nuovo triptano che mi sembra essere più efficace del precedente .Inoltre mi ascolta e non mi guarda con aria di sufficienza ad ogni visita. Circa due anni fa avevo fatto una Tac del cranio, che non aveva rivelato niente di anomalo. Un mese fa, grazie alla disponibilità della nuova neurologa, sono riuscita a fare una tc mass.facciale,con e senza mdc, per escludere si tratti di sinusite. Anche la tc non ha accertato alcuna anomalia, a parte una ipo-aplasia del tratto A1 di ACA dx. Così la neurologa mi ha prescritto un eco colordoppler, ma anche questo non ha accertato nulla di anomalo.La mia neurologa tuttavia non si dà per vinta,e mi ha prescritto una risonanza del cranio con e senza mdc, il cui referto attendo per la settimana prossima. Ora, io sono quasi rassegnata all'idea che anche la risonanza non dia risultati che possano individuare la causa, però almeno ho fatto tutti i tentativi possibili. Sono arrivata alla conclusione che le cause siano molteplici e di difficile individuazione. Sicuramente un ruolo importante lo gioca la mia cervicalgia costante, inoltre ho una scoliosi piuttosto accentuata e sicuramente i problemi posturali incidono. L'età e l'inizio della menopausa si aggiungono ai problemi sopra elencati. Ci mettiamo pure che mangio malissimo, sicuramente sono una persona piuttosto stressata, e voilà! La cefalea non può che essere cronica. Comunque vorrei dire a tutti coloro che soffrono di questa patologia, di fare comunque tutti gli esami , di avere spirito critico nei confronti dei medici che liquidano i pazienti riducendo la causa del disturbo a semplice stress, che oltre a prescrivere farmaci non risolutivi ne aggiungono altri, tipo ansiolitici, che non aiutano e inducono l'emicranico a pensare che qualcosa in lui non vada per il verso giusto. Io al precedente neurologo l'ho detto che il maggior numero di crisi l'ho sempre avuto durante le vacanze, con zero stress e relax assoluto. Flatus vocis . Da un orecchio gli è entrato e dall'altro è uscito.Manco la visita neurologica mi ha mai fatto. Comunque non sto più prendendo il Laroxyl per la profilassi, prescrittomi sia dal centro cefalee che dal neurologo incapace, perchè tanto nel mio caso non serve a nulla. Sto assumendo , da circa 15 gg., un miorilassante. Giovamenti non ne ho ancora visto. Magari è presto o magari non serve neppure questo. So solo che quando arrivo a sera e non ho avuto il mal di testa per l'intero arco della giornata, ringrazio il cielo e mi sento serena e riconciliata con il mondo. Ho trovato questo blog, e leggendo le varie testimonianze mi sono sentita meno sola. Vi abbraccio e vi aggiornerò con l'esito dell'ultimo esame, ossia la rm del cervello e del tronco encefalico. Buona giornata!

Patty, il vento di scirocco noi lo sentiamo fin da quando parte da casa sua. Poi è anche facile beccarsi malanni dovuto alle temperature che hanno sbalzi eccessivi. Io cerco di non sudare mai, è difficile che io sudi ma su questo aspetto devo fare molta attenzione.
Immagino che per colpa del crohn tu abbia difficoltà anche ad usare tanti farmaci.

Fai bene a tenerti controllata gli occhi perchè se qualcosa cambia puoi intervenire prima che il problema diventi una malattia. Gli occhi sono delicati e indispensabili.

Tua figlia ha fatto la sua scelta e come mamma devi sostenerla nelle sue scelte.

Per i monoclonali non so che dire. Non ho notizie dalla regione. Ma di al tuo Specialista che se ha bisogno di una Associazione che si dia da fare Al.Ce. c'è

Cri, di certo c'è sempre la necessità di parlarne, per me ancora il problema non si pone. Gabriele è abituato ad orari particolari fin da quando mi ha conosciuto visto che le mie notti erano da me dedicate agli attacchi di grappolo.
Poi anche lui aveva impegno con la mamma anziana e la sua casa da accudire e io sempre la casa piena di ragazzi.
Insomma abbiamo fatto tanti salti mortali ma probabilmente sono serviti perchè ancora adesso dobbiamo fare i salti mortali e ci mantengono in forma smagliante.
Diciamo che la noia non si sa cosa sia se vivi con Gabriele.

LARA dovremmo avere il coraggio di parlarne perchè non è un problema da poco e non colpisce solo me o te , colpisce tutte noi in modi diversi .....Capisco che è molto personale ma abbiamo tirato fuori cose che non sapevamo nemmeno di avere dentro di noi....

Nico, fai benissimo a parlarne con il Prof. Mi raccomando le prove, altrimenti c'è il rischio che ti si rivolti tutto contro.

Spero che le tue indagini diano la possibilità al medico di vedere cosa c'è che non va così da poter intervenire

Buongiorno, oggi giornata grigia e bigia, i doloretti si fan sentire e come sempre facciamo finta di nulla , la testa resiste e questo è l'importante....
un abbraccio a tutti.
Besos

Buongiorno a tutti.

Cri, bello il tuo messaggio.
Io sono fortunata che Gabriele ancora non chiede il divorzio

Occupiamoci e non preoccupiamoci e buon 3 febbraio.
Stamattina ho la tac rachide cervicale x vedere ste dolore come dice la Fisio e il. Medico da dove parte....
Andiamo pure avanti.
Guardo fuori e la nebbia fa da padrona.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Scusate ma è da questa mattina che non ho un attimo di tempo
Domani mattina ho un impegno importante quindi ci sentiremo nel pomeriggio
Vi voglio bene ❤️

Oggi nel nostro gruppo fb guardate di cosa si parla ...
Il calo del desiderio è un vero e proprio problema che coinvolge tra il 23 e il 46 % delle donne ed il 6 e il 41 % degli uomini, a seconda dell’età.
Le cause possono essere molteplici, stress, ansia, noia, routine, ultimamente anche quello che viene chiamato tecnostress, il troppo utilizzo delle tecnologie, ma io aggiungerei anche mal di testa.
Per risolvere il problema occorre, per prima cosa, parlarne con il proprio partner poi, eventualmente, farsi aiutare da uno psicologo o da un mediatore famigliare.
https://www.paginemediche.it/.../sesso.../calo-del-desiderio

Occupiamoci e non preoccupiamoci di martedì.
Io però alle 6.5o ho preso l oki.
Stanotte alle 3 la testa pulsava a sx. Poi alle. 5 il sonno se ne è andato. E di nuovo mdt, dolore alla braccio e ho pensato.... Ma basta non ne posso più... Ero esausta di aver sempre dolore e quindi stop.
Va mo la che ora sto benino e mi godo questo momento.
Piera esatto e lunedi ho il colloquio con il coordinatore di classe che è che anche il prof di mate per cui ne parlerò.
Patty penso che sei veramente una grande donna.
Sissi che bello rileggerti.
Paula dai pure....
Io dico che i sanitari in ste periodo sono veramente sotto strozzo.