Giornate abbastanza impegnative e ho pure il computer che fa i capricci.
Speravo potesse venire Zeno a Natale così provava a dargli una sistemata magari cambiando un po' di pezzi.
Questa mattina ho fatto una bella chiacchierata con lui (con il computer non con Zeno) e gli ho detto che deve fare il bravo perchè ora ho da fare. Mi ha detto che farà il possibile, quindi posso stare tranquilla che avrò la sua collaborazione

Buona domenica nebbiosa a noi.
Avanti pure anche se oggi il. Mdt fa da padrona.
Lasciamo scorrere occupiamoci di qualcosa altro.

Buonasera a tutti.
Oggi mi sa che non riesco a scrivere
Perdonatemi ❤️

Buongiorno a noi cara family.
Monica che brutta situazione che hai vissuto.
Purtroppo anche nella sanità ci sono medici scrupolosi e medici menefreghisti.
Mi spiace tanto tanto.
Lara good!
Andiamo pure avanti insieme e sosteniamoci a vicenda.

Qui da ieri il traffico è aumentato notevolmente, sarà che con l'incertezza delle chiusure della prossima settimana bisogna fare tutto entro domani
Mi fa sorridere la disposizione di tenere chiusi i centri commerciali il sabato e la domenica, quando poi ci vai durante la settimana e sono superaffollati

LARA ogni tanto però riposati

Buongiorno a tutti da una Roma assolata Ci sono delle giornate veramente belle anche se la mattina e la sera fa decisamente freddo.
NICO mia madre ogni anno fa chili e chili di tozzetti che poi regala ai dottori che vede maggiormente. Io ogni anno le dico di lasciar perdere perchè non se li meritano. In particolare il loro medico di base che nonostante le analisi sballate di mio padre, non si è accorto di nulla. Mio padre ogni anno fa le analisi del sangue di routine visto che non è più un giovanotto, le ha sempre portate dal medico che ha sempre detto che andavano bene. Beh l'anno scorso dopo averle viste, da profana, mi sono accorta che non andavano affatto bene. Aveva i globuli bianchi altissimi. Sono andata a controllare anche le analisi fatte gli anni precedenti ed era da almeno 3/4 anni che questi globuli bianchi continuavano a crescere. Poi anche l’urologo dove era andato per la solita visita di routine, gli ha detto che le analisi non andavano bene e che bisognava approfondire. Fatto sta che gli hanno diagnosticato la leucemia linfatica cronica e che da giugno sta facendo la chemioterapia con le compresse. Fortunatamente è una malattia a decorso lento e oggi sta molto meglio, però mi domando ma il medico la laurea come l’ha presa? Poi mi dicono che non bisogna cercare informazioni su google

Nico, ti ho spedito su whatsapp
ma te lo metto anche qui.

Il bonifico va disposto a favore della Fondazione CIRNA Onlus, IBAN IT56 F030 6909 6061 0000 0060 512.

Buongiorno a tutti.

Sono occupatissima ma arrivo non appena avrò sistemato un po' di cose.

Sto cercando di fare il più in fretta possibile ma no0n si può arrivare ovunque.

Buongiorno a noi tutti noi. Allora ieri ho avuto un attimo di paura perché fabrizio il cardiologo quando mi ha tolto l holter dice.. Dany ti visito subito xche ho visto una cosina da controllare.
Fatto ecocardio, prova da sforzo, doppler, e ha visto che quanto aveva visto nell holter non era rilevante.
Che paura però.
Quindi... cervicobracalgia sx e sento la fisio.
Avanti pure.
Cris che bello. Lara mi giri IBAN sul Cell tesoro.
Ora vado al lavoro e vado a prendere delle ceste di frutta da regalare a dei medici che si sono dimostrati veramente umani.

Ho scritto da schifo, scusate...interpretate ...scappo al lavoro

Buongiorno a tutti , settimane impegnative su tutti i fronti . La pazienza la si perde poi alla fine dobbiamo sempre andarla a ricercarla e farne scorta .Avanti tutta e sempre a testa alta . Vi lascio questa idea che è scaturita nel gruppo Fb, purtroppo non è possibile vedere la card , ma se avete la possibilità andate a sbirciare.

Sta arrivando il Natale ,non hai ancora deciso cosa regalare ? Ti aiutiamo noi...REGALA un DONO .Fai una donazione ad Al.Ce e stampati la card .Quale miglior modo per fare un regalo diverso ed importante ... https://www.facebook.com/groups/47026384961
Vi auguro una splendida giornata .
Besos

Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete ❤️

Nico, fai bene a tenerti controllata.
Certo che in quest'ultimo periodo dei pensieri ne hai avuti un bel po'.
Anch'io ho mandato Gabriele a prenotare il libro

Buongiorno a tutti.

questa mattina mi sono alzata prestissimo, tanto alle 4 ero già sveglia e siccome fare il pane è una cosa che adoro ho pensato che mi sarei scaldata stando in movimento.

Buongiorno a noi con l holter addosso.
Bene bene tiro tiro e poi ci mollo io.
È un paio di giorno che mi parte un dolore al petto sx poi si irradia al braccio fino al pollice, poi ogni tanto migra a ds e la gastrite si sente. Ho chiamato il mio amico cardiologo e mi ha fatto un ecg e poi mi ha messo l holter. Oggi lo tira via e guarda e se c è qualcosa vado là sennò il controllo totale domani.
Avanti pure e Lara il libro e già sul mio comodino

Patty.
questa è una bellissima citazione
"Il sonno della Ragione genera mostri"

Ho appena letto la notizia che martedì 22 dicembre sarà in edicola il libro scritto dal Prof. Piero Barbanti intitolato
"Emicrania: storia di un personaggio in cerca di autore"
edito da Il Sole24 Ore, in vendita assieme al quotidiano economico.
Inoltre a partire da gennaio sarà distribuito in tutte le librerie e online anche in forma digitale.
L'informazione continua scrivendo che il libro (240 pagine) è corredato dalla prefazione del prof. Michele Mirabella che utilizza uno stile narrativo volutamente irrituale e "giornalistico" analizzando il problema dell'emicrania attraverso la vita del paziente e le sue infinite vicissitudini senza tralasciare però una attenta trattazione dei dati di scienza (fisiopatologia, cure, disabilità, impatto sul SSN).
Spero proprio che la notizia possa diffondersi fra tutti i nostri conoscenti e amici che soffrono di emicrania, non si parla mai abbastanza di come possa essere la nostra vita vissuta quasi completamente con questo dolore nella testa.

Scusate ma oggi ho un incontro importante in videoconferenza

Patty, è brutto che ti inducano a fare certi pensi per la dissennatezza delle tue sorelle.
Tuo padre ha diritto ad essere curato al meglio e chi si avvicina a lui senza il rispetto delle regole non gli vogliono bene. Poi magari leggendo che dici che tuo padre è anziano potrebbe pensare che non tieni a lui, mentre invece non è così. lui ha diritto ad essere curato ma anche ad avere vicino persone che come te rispettano le regole.
Io sinceramente non andrei più a casa di tuo papà se li non vengono rispettate le regole. E fate bene a farlo curare a casa fino a che sarà possibile.
Tu stai tranquilla e fai come sei capace, tanto potresti anche dare la vita perchè alla fine direbbero che non eri neppure capace di badare alla tua salute e volevi occuparti della salute degli altri.
Carissima, per certe persone come fai fai male, quindi fai solo quello che ti fa stare al sicuro, tanto i sensi di colpa li avrai sempre.
Poi però bisogna anche iniziare a gestirli questi sensi di colpa.
Riusciremo anche in questo cara

Nico, speriamo che tuo marito rispetti i suggerimenti del medico, è importante e con i polmoni non si scherza.

Buongiorno a tutti.

Grazie carissima Cristina per tutte le informazioni che ci fornisci.

Buongiorno a tutti. Oggi nella nostra pag Fb si parla di attesa...questa volta dolce ...

Assunzione di medicine durante l ’ allattamento.
Quante volte ci siamo chieste se potevamo assumere il nostro antidolorifico durante
il periodo di allattamento ? Immagino tan tissime e, tante volte , abbiamo sopportato
il dolore e qualche volta abbiamo dovuto cedere per i più svariati motivi. Non
dobbiamo sempre sentirci in colpa , a volte possiamo anche non soffrire , avendo
certe accortezze . C i viene in aiuto la legislazione . Tutto quello che dobbiamo sapere
sull ’ assunzione dei medicinali durante l ’ allattamento lo trovate a questo link
http://www.salute.gov.it/.../C_17_pubblicazioni_2715...

Buongiorno a noi.
Visita ok con mio marito e ha visto che c è miglioramento ma gli ha detto che avendo avuto una polmonite batterica l antibiotico l ha debellata ma x l infiammazione ci vuole ancora qualche gg ed è per questo che sarebbe meglio riposo fino a lunedì. Patty mamma mia che ansia e tensione devi avere. Credo che la scelta fatta sia la migliore in questo momento. Ti sono vicina.

Buongiorno a tutti. Sveglia dalle 2. Mio fratello mi allerta al telefono che papà sta male, corri e vai a casa di mamma per vedere la situazione di papà che peggiora giorno per giorno. Ieri e venuto il medico di base dicendo che papà ha bisogno di ricovero ma io e gli altri miei fratelli sinceramente ci siamo rifiutati perché con il covid papà sicuramente nn lo vedremo più tornare a casa morirebbe da solo in ospedale. Nn so se in televisione avete sentito le notizie riguardanti all'ospedale Moscati dove hanno fatto morire le persone perché abbandonate a se stesse per nn dire dei furti che hanno subito dei loro effetti personali. Abbiamo rifiutato il ricovero e abbiamo detto al medico se le terapie le facevamo a casa. Le ho dato una Tachipirina perché si lamentava dei dolori, dopo un ora si è calmato e addormentato. Stamattina le faranno un prelievo dopo di che il medico le darà flebo e terapie da fare a casa, penso che a casa sarà più seguito che in ospedale con l'emergenza covid che ci sta flagellando. Sono rientrata a casa da poco assicurandomi che papà si fosse tranquillizzato, ovviamente di dormire con tutta questa ansia nn se ne parla e con il mdt nn ne parliamo. Mamma che brutto periodo.... Le discussioni sterili con le mie sorelle che nn ho capito cosa vogliono. Io nonostante sanno che sono immunodepressa sto andando a casa a mio rischio e pericolo, loro ignoranti come sono nn mettono nemmeno la mascherina.... Scusate però lo sfogo, mio padre e brutto da dirsi e arrivato alla soglia degli 81 anni. Io se mi becco il covid con le patologie croniche e con i farmaci immunosoppressori che prendo a 53 anni ci rimetto le penne....

MONICA grazie per l'idea dell'App ora l'ho appena installata, devo dire che è completa e credo che mi farà compagnia sul telefono! Grazie Lara sempre per le tue parole giuste e sagge. Buonanotte a tutti voi.

Monica, è la nostra forza il saper dimenticare quanto stiamo male, è la nostra forza ma anche la nostra dannazione.
La forza perchè siamo capaci di superare i momenti difficili e non ci poniamo mai limiti se solo abbiamo anche un minimo di sostegno da chi ci sta vicino.
La nostra dannazione perchè siamo noi stesse che consideriamo la nostra malattia come se fossimo colpevoli di avere la testa che abbiamo. Ci sentiamo persone sbagliate incapaci di gestire la nostra vita.
Ci vuole tanta forza sempre e bisogna volersi un gran bene
Si parte dalla clemenza. Dobbiamo essere clementi con noi stesse

Nico, spero domani di leggere notizie buone per tuo marito.

Buonasera a tutti.

Mattinata a fare il vaccino anti-pneumococco così ho fatto anche quello.

Poi riunione che si è protratta non vi dico per quanto perchè se ne facevano tre di riunioni e abbastanza lunghette.
Ma va bene così.
La comica è che avevo preso appuntamento dalla parrucchiera e non sono riuscita ad andare.
Per fortuna mi vede all'alba di domani

NICO sono contenta che tuo marito stia meglio, cerca però di non farlo uscire finchè non si è ristabilito completamente. Valerio a febbraio si è preso la broncopolmonite proprio perchè è tornato a lavoro che ancora non stava bene. Si è fatto 3 giorni in ospedale, ma a febbraio ancora non c'era il problema covid 19. Adesso non credo sia un bene farsi ricoverare

FEFFE è vero quello che dici riguardo il nostro ricordare che non corrisponde quasi mai alla realtà. Io ho la sensazione di stare molto meglio con il mdt, invece guardando il diario, viaggio sempre sui 10/12 giorni al mese Ho la sensazione di stare meglio perchè mi capita di stare anche 2 settimane senza, anche se poi sto 10 giorni di filato con il mdt
Anche stamattina mi sono svegliata con il mdt, ma credo che sia in arrivo il ciclo e con questo non c'è niente da fare

Buongiorno a tutti. Anche qui a Roma sono due giorni che non piove, spero duri a lungo visto quanto ha piovuto nei giorni scorsi!!
MANU io uso l'app Migraine Buddy, è molto comoda perchè è sul cellulare e quindi posso subito segnare i giorni di mdt, riporta le ore di sonno (o veglia), le condizioni climatiche, poi ci sono tanti altri parametri che influiscono sul mdt e che puoi inserire tu. Io mi ci trovo molto bene

Buongiorno a noi con un alba meravigliosa.
Oggi vista pneumologia con mio marito.
Vediamo che dice.
Ragazze/i uniti sempre. Mai mollare.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Manu66, fai bene a scrivere tutto per bene e non tralasciare nulla di quello che senti perché le tue annotazioni potrebbero diventare suggerimenti per modificare atteggiamenti che non ti sono di aiuto o viceversa.
Vedrai che qualcosa di buono arriverà

Grazie mille Feffe per il link, sei stata molto gentile, grazie Lara Lara fai bene a tutelare te e Gabriele. Purtroppo in questo periodo ho la tensiva quasi a tutte le ore del giorno e della notte e mi è molto antipatico annotarlo sul diario. Ma seguendo sia la mia dottoressa che i vostri consigli sto cercando a malincuore di compilarlo sempre e in modo dettagliato. Un abbraccio virtuale sperando che vada meglio ogni cosa per tutti.

Patty, per il diario ti ha dato tutte le informazioni utili la nostra Feffe che ringrazio di cuore

Patty, immagino i sensi di colpa che ti vengono nel non poter essere di aiuto, però fai bene a stare lontana da loro se non rispettano le norme.
Sai cara, Gabriele ed io siamo anziani e Gabriele lo è un po' più di me, ma ho detto a chi frequenta casa mia che fino a che non siamo vaccinati non si faranno cene o pranzi con tante persone e anche dopo che saremo vaccinati si dovranno rispettare delle regole.
Se va bene è così altrimenti stanno a casa loro.
Certo che non mi sono guadagnata le simpatie di alcuni, ma a me la salute di Gabriele sta a cuore, non è così per chi invece dovrebbe volergli bene molto più di quello che gli voglio io.
Tranquilla cara, Fai quello che ti fa star bene perchè se ascolti gli altri non fai e non farai mai abbastanza

Buongiorno a tutti.
Grazie mille carissima Feffe
Purtroppo sono ancora in alto mare


Willy, tu avevi diritto alla terapia, per questo ti hanno prescritto il nuovo farmaco.
Io ti ho solo indicato un centro valido vicino a te e sono felicissima che tu ti stia trovando bene.
Non avevo dubbi perché la Dottoressa è bravissima

PATTY mi permetto di suggerirti di iniziare subito la compilazione del diario senza aspettare l'inizio della nuova terapia. Te lo dico perché la nostra memoria, anche se non ci sembra, fa cilecca e ci sembra di ricordare le cose in un modo ma quando andiamo a vedere cosa avevamo scritto vediamo che in realtà le cose stavano diversamente. Mi permetto di dirtelo perché sebbene tu abbia mdt tutti i giorni, sul diario puoi segnare le ore esatte in cui hai il dolore, l'orario a cui prendi l'antidolorifico, vedere quanto tempo impiega a fare effetto, segnare l'intensità del dolore che potrebbe non essere sempre la stessa, segnare se hai dormito meglio o peggio, se c'è stato vento o hai mangiato cioccolato...insomma tanti fattori che possono fare emergere delle correlazioni col mdt.
Serve inoltre a mettere nero su bianco le ore in cui sei KO e le ore in cui invece sei attiva e per esperienza questo aiuta molto a ridimensionare la percezione dell'invalidità causata dal mdt.

Buongiorno mio caro forum. Nico ti capisco benissimo, l'ansia e lo stress fa tanti danni. Spero che tuo marito stia meglio e fai bene ad insistere a farlo rimanere a casa una ricaduta sarebbe ancor peggio. Anch'io sto sempre con l'ansia. E anche vero che purtroppo questo è il mio carattere ma ci si mettono anche il tuo vissuto e anche questo periodo di pandemia. Purtroppo il mio papà si sta aggravando, io vado quando posso, i miei fratelli e le mie sorelle stanno facendo i turni. Purtroppo bisogna capire che il covid nn aiuta in questo momento ci deve essere il distanziamento,cosa che purtroppo dalla mia mamma nn esiste. Ovviamente anch'io sono sotto stress. Vorrei fare di più per lui, ma le mie patologie nn me lo permettono e purtroppo cresce questo senso di colpa. Grazie Willy per le tue parole. Purtroppo lo so che l'anticorpo monoclonale e costoso. Io per il crohn ne ho già cambiato 3 in giro di 20 anni. Noto che per le malattie intestinali l'anticorpo viene prescritto più frequentemente che per il mdt!! Ovviamente capisco che il crohn e una brutta bestia ma anche il mdt e altrettanto invalidante e poi bisogna dire che lo si dà quando tutte le altre terapie hanno fallito. Va bè staremo a vedere. Feffe ti ringrazio, ho scaricato anch'io il diario della cefalea mi farà comodo quando inizierò la terapia con l'anticorpo, e molto più strutturato servirà al neurologo per i futuri controlli. Vi abbraccio tutti e vi auguro un buon inizio di settimana

MANU66 puoi scaricare il diario a questo link
http://www.mondino.it/wp-content/uploads/2019/06/Diario-Cefalea-Mondino.pdf

LARA ce lo avevo sottomano!

Buon lunedì a noi.
Ma sapete che noi emi abbiamo il corpo che parla.?
Ieri dolore al braccio sx e spalla simil infarto.
Con la fibro questi dolori migranti son sempre venuti.
Ieri però ansia ansia e poi verso sera è scomparsa.
Stamane sento il mio amico cardiologo ma x me il. Motivo è tutto questo stress delle ultime settimane x la preoccupazione di mio marito.
Avanti pure family.

Lara non ti preoccupare per ora continuo con il mio, quando lo troverai lo proverò... con calma mi raccomando non ho fretta, grazie!

Patty in Ospedale ti hanno detto giusto, le fiale vengono prescritte e consegnate ogni tre mesi dopo la visita periodica del neurologo che verifichi gli effetti della cura. Il farmaco è molto costoso, quando ero in cura al Mondino di Pavia, essendo residente fuori Regione, ho dovuto pagarlo per intero per 5 mesi e poi, grazie a Lara, sono passato a Modena dove invece mi hanno ammesso gratuitamente alla cura. Ti ripeto fatti consigliare e ricorda che gli effetti non sono istantanei ma richiedono tempo e pazienza ma ne vale la pena. Ricorda però che non si guarisce, si può però stare meglio, ed è già tanto. Buona serata a tutte.

Nico, che bella cosa è il volontariato, da una pace mentale che a me cura tantissimi pensieri pesanti

Per tuo marito hai ragione, è un brutto periodo e spaventa anche un raffreddore.

Buongiorno a tutti

Manu66, ho cercato il diario ma non l'ho trovato
Non appena avrò un attimo lo cerco meglio e te lo spedisco.
Scusami

Buona domenica a noi.
Questo coronavirus ci ha distrutto anche il ns essere.
Cioè per esempio stanotte mio marito si è svegliato con il naso chiuso e se in un altro momento una persona si dava acqua e sale e finiva li stanotte subito si è misurato la saturazione che era 93/94 e poi si è rilassato. Stamattina 95 e piano piano risale. Pensate che domenica scorsa aveva anche 90/91 .
Avanti pure e finalmente sole dopo 10,gg di acqua.
Ieri abbiamo portato come volontari una macchina piena di alimentari alla nostra Nonantola alluvionata.
Forza Italia che ce la faremo.

si LARA quando vuoi mandami anche il tuo modello per il diario, con calma che hai tanto da fare. Baci e buon fine settimana

Anna9, il forum è proprio quello che dici tu e qui sappiamo che bisogna fare tanta attenzione di non ferire le persone. Qui lasciamo la parte più vulnerabile e facile da ferire per questo usiamo sempre tanta attenzione.
Avrai modo di distinguere i volti quando potremmo vederci di persona e ti assicuro che lo faremo non appena sarà possibile farlo.