Buongiorno a noi dal lavoro !!!Che casino che c'e .....E le regole.....zio ......

buongiorno a tutti, io sono a pezzi andrei a letto. Ieri attaccone per cui ho preso il mondo e oggi pago lo smaltimento, peccato che ho il master e devo stare 8 h davanti al pc, vedrò come fare....
Un abbraccio grande

Grazie mamma Lara per il traguardo raggiunto, per la tua determinazione. Ti ho conosciuta da poco e ho capito la bella persona che sei, ce ne fossero tante altre. Sicuramente tutto quello che fai nn e facile , ci vuole tanta pazy e forza d'animo e amore per il prossimo. Io nn sto tanto bene in questo periodo oltre al mal di testa il crohn sta facendo i capricci.. il biologico cambiato da poco per una recente recidiva nn sta facendo il suo dovere. Ho paura che anche questa estate passeremo un altra settimana in ospedale per vedere cos'è che nn va. Ovviamente il mdt nn mi abbandona anzi l'ansia lo alimenta ancora di più. Un caloroso abbraccio a tutto il forum

Grazie infinite Lara per il traguardo che hai raggiunto con tanta determinazione. Sei una forza della natura!!!! E grazie anche ad alce e cirna naturalmente ... Un forte abbraccio a tutti gli amici del forum!

LARA E AL.CE CHE AVETE LOTTATO PER NOI NON BASTEREBBERO MILARDI DI GRAZIE PER ESSER RICONOSCENTI DI TUTTO.MERAVIGLIOSO!!!

Sono felice come una Pasqua, abbiamo il riconoscimento!!!!! Mamma Lara un grazie infinito . Ovviamente il mio 5%1000 è tutto per la nostra bellissima associazione. Un bacio

Buongiorno a tutti, anche da queste parti si è dormito poco, fa nulla...
Oggi è una giornata meravigliosa
Besos

Willy, insieme siamo una grande forza
Grazie carissimo ❤️

Francesca carissima, ti ringrazio per il bellissimo messaggio.
È veramente una grande nostra vittoria questa e mi sento di ringraziarvi per essermi stati sempre vicini e avermi sostenuto sempre.
Io non sarei stata capace di fare nulla se non avessi avuto la consapevolezza di avervi sempre con me in ogni viaggio e in ogni azione.
Ero piena del vostro sostegno e tutto quello che poteva sembrare follia per me era come vangelo
Non dimenticherò mai quando nel lontano 2006 il Prof Avato mi disse che il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale avrebbe dato un punto di svolta alla nostra malattia e io di lui mi sono sempre fidata ciecamente per questo mi sono detta che non avrei mai dovuto mollare.
Come mi sono sempre fidata del nostro grande Prof Nappi, che non mi ha mai fatto mancare il suo sostegno. Mai dimenticherò un giorno di tanti tanti anni fa quando mi chiamò cavallo pazzo. Ecco ogni volta che pensavo di non farcela pensavo ad un vecchio capo indiano di nome cavallo pazzo che difendeva la sua tribù.
Non è stato facile, ma nessuna montagna si lascia scalare senza toglierti il fiato e noi quella montagna l'abbiamo scalata insieme tenendoci per mano con tutta Al.Ce. che ci indicava la strada.
Grazie a tutti voi
Un grazie immenso carissime e carissimi
Vi voglio bene ❤️

Buongiorno a tutti.
Anche questa notte non si dorme.
Devo riuscire a farmi scivolare da addosso una cosa che mi ha fatto un male grandissimo.
Ieri sera ho meditato per due ore ma non c'è stato niente da fare.
Ho fatto un paio di pisolini ma il sonno quello che ti fa riposare non arriva. Ho provato a stare a letto, ma Gabriele non collabora, il suo russare per me è una ninna nanna e in queste notti non russa mai.
Vado ad impastare un po ' di tagliatelle per Gabriele
Poi mi rivedo la registrazione di ieri perché me la voglio godere tutta e rivedere fino a che non la imparo a memoria

Grazie veramente Lara senza di te questo splendido risultato non sarebbe arrivato. Un ringraziamento anche a Cirna Al.ce e tutte le persone, politici e non, che hanno sostenuto questa iniziativa. Traguardo che fino a qualche anno indietro era impensabile raggiungere. Un caro saluto a tutto il forum che ha sempre sostenuto le iniziative di Lara. Buona serata a tutti.

Un grazie particolare alla Fondazione CIRNA e Al.ce....

Salve a tutti
LARA, GRAZIE! !! A te tutta la mia gratitudine e ammirazione. C è voluta tutta la tua testardaggine,il tuo non mollare mai per essere riconosciuti come meritiamo!!! I tuoi occhi brilleranno di gioia. Io ti abbraccio fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutto il forum...

Grazie a tutte/i Voi per avermi sostenuta sempre in tutte le mie imprese "impossibili", è anche merito vostro se sono diventate realtà.
E un ringraziamento fatto da parte mia e di tutti voi va alla Fondazione CIRNA e a tutta Al.Ce. per avermi sempre sostenuta.

E' passata la Legge.
La cefalea cronica è stata riconosciuta come malattia sociale

Ho appena letto alcuni stralci del nostro libro e mi sono accorta che tutte lamentiamo la sottovalutazione del nostro MDT.
Quanto è vero.
Ho notato che questa sottovalutazione porta anche noi a credere di essere come ci descrivono.
Sono arrivata alla conclusione che negli anni abbiamo appreso la capacità di vederci esattamente come si descrivono. Ci guardiamo con gli occhi della sottovalutazione.
Questo l'ho fatto per tantissimi anni, poi piano piano ho visto che questo modo era sbagliato e ho imparato a guardarmi con i miei occhi e non immaginate quale sia stata la mia gioia.
Per questo ora dico che quando vi specchiate, se quello che vedete è esattamente come sono le descrizioni che fanno quando parlano di noi chi non sa come sia la nostra vita, fare uno sforzo, cercate di guardarvi con i miei occhi.

Claudia, tienici al corrente di come va la terapia.

Carissima Claudia, spero tanto tu possa trovare beneficio con la nuova terapia.
Per il nuovo lavoro speriamo che tutto vada bene.
Fai molta attenzione all'ansia, quella ci avvelena testa anima e anche il corpo.

Cri, mi spiace tantissimo per come sia difficile trovare lavoro per una donna.

Buongiorno a tutti,
scusate l’assenza ma ho avuto un po’ di giorni difficili…
Il 25 giugno sono andata al controllo al Mondino e, come immaginavo, mi hanno cambiato cura, visto che quella che seguivo da un anno, dopo un iniziale miglioramento, di fatto non faceva molto visto che mi dovevo comunque imbottire di Difmetré e triptani.
Quindi siamo passati ad un antidepressivo, cosa da me molto temuta perché già preso in passato con pesanti effetti collaterali.
M hanno cambiato molecola rispetto a quello preso in passato, e non è quindi un triciclico, ma un SSRI.
Mi rimangono comunque dubbi e paure ma non posso non prenderlo perché ultimamente il MDT non mi da tregua e la vita sta diventando davvero difficile.
Al momento sono quindi quasi 15 gg che lo prendo e, a parte la prima settimana di dose dimezzata, sono passata alla dose intera. Mi sembra di stare meglio negli ultimi tre giorni, soprattutto per quanto riguarda l’umore (ma di sicuro questo è dovuto anche al fatto che sono due giorni che sono senza MDT, evento più unico che raro).
Spero che gli effetti collaterali siano tollerabili e di riuscire quindi a proseguire la cura per vedere se mi danno una mano nella gestione del male. Speriamo.
Venerdì10/07 inizio il nuovo lavoro nella nuova sede.
Per luglio ci andrò solo un paio di giorni a settimana, poi da settembre sarò assunta da loro (adesso faccio parte di un’altra società dello stesso gruppo).
Speriamo di cavarmela!
Un abbraccio a tutti.

Cri, ho risposto ad un ragazzo che mi ha mandato un messaggio sul fatto che tardano così tanto. Gli ho risposto che se ci fosse la discussione su come fare la marmellata verremmo dopo anche di quella

Buongiorno, che ansia stamattina , speriamo si diano una mossettina...
PAULA che dispiacere sentire come lavori male , io non ci riuscirei. Con il covid ho perso un lavoro che mi sosteneva tanto e quello in cui sono in " regola " , dove poi la ns Piera mi ha aperto gli occhi, non è che stia andando proprio bene ...che fatica per poter sopravvivere...

Paula, vorrei esserti di conforto, ma oggi faccio fatica, alle volte l'incompetenza la fa da padrone.
E quando insieme a questa ci metti un ego smisurato salta fuori il peggio che peggio non puoi trovare in nessun individuo
Spero che le persone con cui hai a che fare siano solo incompetenti

Buongiorno a tutti.
Notte insonne ma almeno ora ho un bel po' di crostate.

Sono scappata non appena ho sentito il respiro di Gabriele regolare.
Spero non si senta troppo l'odore della cottura, altrimenti sono fritta.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Oggi giornata impegnativa, ma penso a domani e se andrà tutto bene sarà da segnare sul calendario per festeggiarlo ogni anno.
Dita incrociate ❤️❤️❤️

Buona sera a tutti...qui bel tempo, ma dopo la pioggerella di stanotte la temperatura è migliore...oggi sono di riposo e ho fatto la baby sitter per Enea...sta crescendo e adesso è abbastanza impegnativo, ma ero dai miei genitori e lui col bisnonno va d'accordissimo...sto facendo il turno delle lunghe e quando uno dice che non c'è limite al peggio ne ha ben ragione......siamo strapieni di interventi, perchè stiamo prendendo anche il pubblico, c'è stato un esodo di infermieri pauroso e ora con quasi tutti i nuovi è una tribolazione...io sarà che ho 30 anni di lavoro sulle spalle, ma davvero mi chiedo come certe persone dopo una laurea e un tirocinio siano così fuori da ogni senso pratico e razionale....tutti i giorni mi prende una rabbia e al contempo una demoralizzazione enormi.....e poi c'è sempre da stare attenti che il Covid ancora gira.....del mio sierologico non mi hanno detto niente, ma un collega mi rassicura che è andato bene se no ti richiamano subito......la testa per fortuna sta benino, ma sto prendendo i farmaci per il versamento quindi credo ne approfitti

Nico, i ragazzi vanno aiutati, dovrebbero mettere un limite ai numeri e fare attenzione perchè si sa che è difficile se non impossibile trattenerli.
Chi pensa di riuscirci è perchè non ha mai avuto a che fare con i giovani.
E' difficile con gli adulti

Buongiorno a tutti.

Cri, anche da noi il cielo non promette il bel tempo, speriamo non vengano disastri

Buongiorno, qui un gran vento con un gran travaso di nuvole, spero solo che non diluvi nei 20 min che impiego x andare al lavoro... Chissà.. La testa ovviamente è nel pallone, provo a far finta di nulla e vediamo cosa succede.. Vi auguro una splendida giornata. Besos

Scusate ma oggi è stata una giornata piena di impegni.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Buon pomeriggio, dita incrociate sempre..
NICO mi sa che se continua così la soglia ce la fanno alzare per forza ,non è mica finita qui la storia ….
Mi spiace per il tuo male continuo, possibile che non si capisca da dove provenga ? che due però, sei sempre sotto anche tu….
Coraggio pure ...

Buon lunedì a noi.
Non vi sto a dire del mio mal di gola /orecchio dovuto a non si sa cosa e dopo esami su esami boh mi rassegno e passerà....
Lara super dita incrociate x tutte noi.
Cris e Lara io credo che che adulti veramente sono incoscienti. Non vi dico ieri al lavoro x far rispettare regole basilari.
Abbiamo. Mandato via varie persone che non rispettavano le ordinanze.
Credo che alzare la soglia sarebbe utile x la comunità.
Mah....

Buongiorno a tutti

Questa dovrebbe essere la settimana dell'approvazione in Senato della Legge che riconosce la cefalea cronica come malattia sociale
Dita incrociate

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Cefalee Today - Numero 49 - Aprile 2007

Cefalea e recitazione

Quando si soffre di quel mal di testa che perseguita molte persone per anni con attacchi sovente lancinanti, quale vita è consentita?
La risposta al peggio: la difesa, anzi la resa, con il tempo scandito da parziale immobilità casalinga, schermati da luce e rumore. La penombra può essere "gradita" mentre il silenzio è "pregiato" dipendendo dalla famiglia, dal vicinato, dal traffico: una sirena lacerante ci ricorda qualcuno più sfortunato, ma non riduce la nostra sofferenza emicranica, personalizzata e variabile nel tempo.

Nei periodi relativamente accettabili si può fare di necessità virtù?
Il proprio carattere influenza il contatto con i non cefalalgici, l'espressione può oscillare da un corrucciato riserbo ad uno sfogo problematico: entrambi i comportamenti, umanamente comprensibili, hanno pregi di verità e difetti di immagine. Infatti, occorre pur vivere – sebbene lo si desideri poco durante le crisi – prima nell'ambiente di lavoro e in quello circostante, poi nell'incedere dell'età con la delicatezza del suo logorio.
Se l'occupazione richiede sforzo fisico è difficile dissimulare la condizione dolorosa e se la fatica è mentale può essere possibile, ma a costo di aggravare la cefalea. Ne conseguono maggiori assenze e minori efficienze, dapprima con danno
alla carriera e correlato emolumento, successivamente rischiando la sicurezza dell'impiego nonostante le provvidenze sociali (e persino con certificato di parziale invalidità, remota esperienza personale).

Nel rifugio domiciliare tutto bene?
Meglio certamente, ma senza rilassarsi e lamentarsi troppo. Questo mal di testa è così subdolo da colpire "sine causa" e durante l'atteso fine settimana, coinvolgendo i familiari emotivamente e fisicamente. Vi è un limite all'empatia, ricordiamoci il titolo di una grande scrittrice "Approssimato per difetto". L'amore più grande non può essere pienamente partecipe di una sofferenza altrui e del tipo mai sofferto.

Questa patologia non è fortunatamente ultimativa, anzi consente spazi reattivi di vitalità che potrebbero indurre gli altri a giudizi di sottovalutazione del problema: allora esiste un problema tra "piangere in privato e ridere in pubblico"? O meglio si può tentare un atteggiamento moderatamente socializzante?
"Recitazione" potrebbe essere la risposta: recitare non vuol dire falsare, semmai oggettivare pacatamente una complicata soluzione, sconosciuta ai più, spiegando le apparenti contrarietà di una cefalea essenziale e non organica; un'alternanza di momenti visibilmente dolorosi e sprazzi di quasi normalità, talvolta di iperattività per riprendersi parte del tempo invalidato.
Discorsivamente evitiamo parole specialistiche (nocipatia, carenza endorfinica), parliamo di una ipersensibilità sensoriale, frequentemente di origine genetica, che spesso sconfina in dolorifica accentrandosi nel capo ed acutizzando nel corpo altri sintomi più o meno preoccupanti.
Ciò comunque non assolve il cefalalgico dai mancati impegni programmati, per lavoro od altro, vanificati da crisi coincidenti che lo configurano nel tempo "poco affidabile".
Ma nelle fasi sopportabili della sofferenza conviene in società dissimularla, recitando una condizione di malessere comune e passeggero: perchè chi è esente da questa malattia "misteriosa" non comprende possa diventare cronica ed irrisolvibile.
Riuscire a razionalizzare psicologicamente questo squilibrio costante richiede un dosato stoicismo, ma riduce pericoli nell'ambito lavorativo in cui i decisori, solitamente non apprezzano un supposto stato ipocondriaco... Infine una discreta "recitazione" migliora l'umore anche in famiglia, dato che "il dolore logora anche chi non l'ha" dimostrando così un costruttivo orgoglio esistenziale!
Emilio Giuliano Bacigalupo

Buongiorno a tutti.

Patty, fai bene a farti fare nuova certificazione di tutte le tue patologie. E mi raccomando che siano Specialisti che lavorano nel pubblico.

Buongiorno a tutti. Ma che estate è questa. Ieri qui a Taranto si è abbattuto un forte temporale con forti venti e pioggia. Oggi ovviamente il tempo è incerto e si resta a casa. Io ho già preso la mi dose di Tachipirina . Mamma Lara se il mal di testa verrà approvata dal governo nella mia regione come malattia invalidante, rifarò la domanda di invalidità, sono tante le patologie che ho. A dire il vero mi viene il freddo solo all'idea perché significa farsi il giro di tutti i medici per avere la documentazione. Inoltre fare la visita di accertamento e ancora peggio, avere a che fare con la commissione medica che nn capisce un tubo... Purtroppo ci sono già passata e mi sono arresa., Ma è il loro gioco fare si che il malato rinunci e che lo stato nn ci dia quello che ci spetta di diritto!! Vi auguro una buona domenica a tutti.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete

Ultimo documento in approvazione.

http://www.senato.it/leg/18/BGT/Schede/FascicoloSchedeDDL/ebook/51687.pdf

Cri, mi ha fatto tanta tenerezza il tuo messaggio. Tu pensi alla salute dei tuoi genitori e questo mi ha commosso.
Hai ragione cara, ma sappi che i giovani sono figli di genitori ancora peggio dei loro figli

Nico, mi spiace tantissimo per le strutture turistiche, stanno perdendo il lavoro al quale hanno dedicato l'intera vita.
Mi chiedo se non sia necessario mettere delle restrizioni

hai ragione da vendere ,io ho il terrore per i miei ,se poi venno in ospedale e non si può andare ..no no mi vien male solo al pensiero.ieri ho visto un video di un locale ,di giovani ,che hanno anche ragione, non si possono legare, ma cavoli ne va della salute di tutti...

Infatti Cri, questa è la mia paura più grande e sappi che non sono solo i giovani ad essere incoscienti, lo sono gli adulti ancora peggio di loro.
Ho un esempio che non posso dire qui ma è da chiedersi con chi abbiamo a che fare.

Buongiorno a tutti, continuiamo a tenere tutte le dita incrociate anche quelle delle bambole e degli orsetti.
La situazione si sta aggravando ,lunedì Zaia ha promesso nuove restrizioni, ed era prevedibile...che storia

Buon sabato a noi da casa finalmente.
Si sono felice perché anche se sono stata bene ieri pomeriggio a Riccione arrivavano vagoni su vagoni di giovani e ieri sera altro che movida.
Non ne veniamo più fuori.
Parlavo con il direttore dell hotel dove devon dirne che le regole erano super rispettate che il problema grosso Era il comportamento in spiaggia e nei ristoranti in centro e dintorni. Nessuna regola e tutti accalcati...
Lara grazie x tutto che quello che hai fatto, che stai facendo, che farai per noi emi.

Patty, se tutto va come deve andare la prossima settimana sarà approvata anche in Senato la Legge sul riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale. Se non succedono grandi catastrofi sarà approvata.
Già era in calendario l'8 di marzo, poi per colpa del covid l'hanno dovuta rimandare. Speriamo ora che hanno aperto tutto le persone facciano più attenzione, ma leggo bollettino di ieri 3 luglio in Emilia Romagna l'indice Rt torna superiore a 1 e questo è merito di chi fa attenzione.
In casa mia non si entra senza mascherina e si toglie per mangiare ma poi si rimette. Ho Gabriele e devo fare attenzione.

Buongiorno a tutti.

Patty, certo che è un bello stress quando abbiamo un elettrodomestico che non funziona.
A me è successo sempre che quando chiamavo il tecnico spendevo un bel po' di soldi poi non funzionava lo stesso. Mi è successo con la lavatrice, congelatore, cucina a gas e anche con il frigo. Soldi buttati. Così ora non appena una cosa si rompe partiamo per fare il giro dei supermercati e negozi di elettrodomestici e prendiamo quello che costa meno e che abbia le caratteristiche de vogliamo.
Tanto adesso spendi tanto o spendi poco sempre quel tempo durano.
Ho preso una fregatura con la lavatrice che non ti dico.
Ho speso più di 600 euro perchè ho controllato fosse più ecologica possibile, così mi sono trovata con una lavatrice che praticamente se non aggiungo acqua io lei ne usa circa 3 litri per il lavaggio e 5 per il risciacquo, tanto che i panni in alcuni punti mi escono asciutti.
Non è possibile, così mi tengo un innaffiatoio di plastica in fianco alla vasca da bagno e aggiungo acqua ogni volta che lava.
Mia sorella ha comprato una lavatrice da 180 euro e va benissimo.
Quindi quando si sono rotti frigo e congelatore neppure ho chiamato il tecnico, sono corsa a comprare quelli che costavano meno. Ho notato che hanno la A con tanti + quasi come quelli che costano 3 volte tanto.
Però dalle mie parti è così, non so come stanno le cose dove abiti tu.

Il buongiorno si vede dal mattino, ma sono le giornate di m... che ti colgono alla sprovvista. Stamattina dovevo andare al mare e sorpresa si rompe il frigo, ovviamente il mare è saltato e nn ti dico mio marito ha incominciato a sbottare!! Giornata a cercare di riparare il frigo e a trovare un tecnico disponibile in fine settimana... Morale molto probabilmente il frigo lo compero. Mamma Lara tutto quello che dici sul tuo ultimo post ci appartiene in tutto, speriamo che almeno in parlamento qualcosa si muove. Buona giornata a tutti. Baci

Emicrania diventa malattia sociale: in approvazione al Senato fra pochi giorni

Cristina Parolini

emicrania

Chi soffre di emicrania non sarà più un malato invisibile ma sarà tutelato dal nuovo disegno di legge in approvazione settimana prossima al Senato.

Chi soffre di emicrania e cefalea cronica vive una vita di continue sofferenze perché chi ha queste di terribili forme di "mal di testa" è costretto spesso ad abusare di farmaci che purtroppo hanno un effetto molto limitato nel tempo e quindi cerca di sopravvivere giorno dopo giorno. Sopravvivere, perché è una patologia che ti porta via tutto.

A questa pesantissima croce si aggiunge anche il fatto che chi soffre di questa patologia è spesso incompreso dalla società e dallo Stato che invece dovrebbe costituzionalmente tutelare la salute dei cittadini. Non stiamo chiaramente parlando di un comune mal di testa curabile con un antidolorifico da banco, ma di una vera e propria patologia invalidante. L'emicrania cronica colpisce circa il 12% della popolazione mondiale e per il 70% dei pazienti gli attacchi sono invalidanti tanto da stravolgere la vita.

A dare speranza ai molti malati che sopportano questa situazione ci sono diversi parlamentari con in testa la prima proponente e relatrice on. Arianna Lazzarini della Lega che mediante una proposta di legge puntano a far ricomprendere la cefalea primaria cronica nel novero delle cosiddette malattie sociali, cioè quelle malattie croniche che hanno anche un impatto di ordine economico e sociale e incide, come in questo caso, sulla capacità lavorativa dell'individuo. La proposta già approvata a larga maggioranza dalla Camera è ancora in esame al Senato e il suo testo vuole stabilire che:
"La cefalea primaria cronica, accertata da almeno un anno nel paziente mediante diagnosi effettuata da uno specialista del settore presso un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee che ne attesti l'effetto invalidante, è riconosciuta come malattia sociale, per le finalità di cui al comma 2, nelle seguenti forme:

a) emicrania cronica e ad alta frequenza;
b) cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici;
c) cefalea a grappolo cronica;
d) emicrania parossistica cronica;
e) cefalea nevralgiforme;
f) emicrania continua."

Da:
https://www.milanofree.it/milano/cronaca/emicrania-diventa-malattia-sociale-in-approvazione-al-senato-fra-pochi-giorni.html?fbclid=IwAR3_9lV_o3hWgbypvdqgYpWdRJRd9gcG69aLfGVX3CWobyjn47HgeTT6qKM