Buon pomeriggio a tutti...qui è caldo in città, ma in collina ancora respiriamo...io sto sempre così, coi dolori inspiegabili (visto che sono due mesi che non lavoro) e non voglio imbottirmi di antidolorifici...
anche io sto prendendo l'Inderal 40 da qualche mese, ma me lo ha dato il cardiologo...spero con la visita che farò prossimamente di eliminare tutto....
per il resto stanno tentando di aprire altre attività, ma la cosa buffa è che in certi posti c'è abbastanza tranquillità (ok sempre con l'uso della mascherina) tipo la Coop, mentre in altri ti trattano da appestato, tipo oggi quando ho riportato due libri in biblioteca o ieri in banca....ora usciamo un po'...

buon pomeriggio ,sono sul treno e quasi a Napoli ,mi sono portata i compiti da fare .La testa è pesante ma spero vivamente che mi lasci godere queste giornate ….faccio finta di crederci ….Un abbraccio grande .
Besos

Ecco, se ho copiato ho copiato da me stessa
To mo

Ieri ho scritto alla Presidente del Senato. Mi avevano detto che avrei avuto mezz'ora di tempo per fare pervenire la lettera, così ho copiato dalle lettere che avevo scritto in precedenza.
Non ce l'avrei mai fatta a farla in mezz'ora. Lo dico perchè sono sempre criticata e non vorrei saltasse fuori che ho copiato, così lo dico prima in questo modo spero di anticiparli.
Sapeste, ne ho le scatole piene e in alcuni momenti vorrei mollare tutto e usare il mio tempo a fare torte.
Scusate lo sfogo, so che voi mi volete bene e sapete bene quali sono i miei tantissimi limiti. Ma nonostante tutto mi volete bene lo stesso.

Sandra carissima, vorrei le tue stesse cose e penso che la maggior parte delle persone le vorrebbero.
Però penso che sia una speranza che non troverà conforto.

Patty67 anche io sono amante del sole e del mare, ma da qualche anno il sole non lo sopporto più e mi aumenta il mal di testa (che in genere è sempre con me) quindi sto sempre sotto l'ombrellone . Anche il vento non aiuta....
Se avessi una bacchetta magica e avessi possibilità 1)farei: guarire tutti noi emicranici 2) alleviare tutte le sofferenze dei malati 3) fare in modo che nessuno mai più sia povero e che la ricchezza potesse essere redistribuita equamente. So che il terzo punto non c'entra molto con noi emicranici , ma mi piacerebbe pensare che questo breve passaggio sulla terra fosse lieve e gradevole per tutti e che nessun povero debba rinunciare alle cure per qualsiasi malattia. Ecco , questo vorrei. Un bacio a tutti

Patty, hai detto anche una parole "magica" ANSIA.
Sapessi cara che quella è causa di tanto star male.
Quella se non la si tiene sotto controllo può rovinare la vita benissimo da sola più di tante malattie.
Prova a leggerti i consigli dal forum. Ti metto il link

https://www.cefalea.it/consigli-dal-forum.html

Nico, spero tanto che tu possa aver trovato lo specialista che ti aiuta a sistemare la mandibola.

Per il nuoto io starei lontana dal tuo posto di lavoro, non vorrei che ti arruolassero per un aiutino

Patty, dici che ti da fastidio il sole, questo è un classico di chi soffre di emicrania.
Controlla che tu non abbia anche fastidio ai forti rumori e nausea. Per me dovresti andare in un centro della cefalea e spiegare bene bene come ti senti.
Intanto inizia a fare il diario della cefalea, se vuoi te ne mando uno semplice semplice da compilare. Anche quello è utile per quando andrai alla visita.

In procinto dell'estate, delle belle giornate. Volevo chiedere che rapporto avete con il sole. Io adoro l'abbronzatura ma aimé nn sopporto nemmeno il sole anche questo mi scatena il mal di testa. ?

Buon sabato a noi e oggi e domani non lavoro e diciamo speriamo perché dopo vado con Nico a nuotare e questo mi puzza....
Spero che possiate passare una giornata con qualche ora di sollievo dal mdt. Io in questo momento la cefalea è in secondo piano. Sto combattendo un problema alla mandibola più visto che non è abbastanza w la sindrome della bocca urgente....
Beh... non sto a raccontarvi perché viene da ridere x non piangere talvolta se non accettarlo....e lasciarlo andare.....
Avanti pure...

Buongiorno a tutti, io ho fatto un anno di botulino, ha funzionato per un breve periodo e poi più nulla, fu lo stesso medico a dirmi di nn farlo più. Prendo anch'io un betabloccante x la tachicardia ma nemmeno quello nn serve a niente. Ho preso in ultimo la flunarazina e agopuntura e elettroagopuntura ma nemmeno quello a me e servito ben poco. Ecco perché dopo tutto questo ho perso le speranze .... Ho solo da provare gli anticorpi monoclonali, ma la verità il fatto di associare insieme a quello che faccio attualmente mi mette più in ansia. Chiederò più informazioni al mio gastroenterologo perché non posso andare avanti così. Qualcuno ha già preso gli anticorpi monoclonali?

Buongiorno a tutti.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Sandra, conosco persone che con il botulino hanno avuto beneficio dopo 3 volte che lo facevano.
Per il tempi della sanità pubblica hai ragione, mi sono appena lamentata e continuerò a farlo ma non serve a niente.
Anch'io sono contraria ai viaggi della speranza per farci curare, abbiamo fior di Specialisti in tutte le regioni.

Per la terapia con Propranololo Cloridrato l'ho fatta per un certo periodo. Anche a me è servita poco. Poi ho usato l'Atenololo anche lui un betabloccante come il farmaco che prendi tu ma non lo prendo per il MDT ma per la tachicardia
Ma anche questo è servito a poco.

Però sento persone che stanno meglio.
Gli effetti collaterali non li sento, tanto ho talmente tanti problemi che uno in più non fa nessuna differenza.

Scusate , non so se in questo forum si può parlare di medicine, ma se fosse possibile vorrei chiedervi un consiglio: Io sono in cura presso un centro cefalee , avrei dovuto fare la seconda di botulino,ma è tutto rimandato a chissà quando. 20 giorni fa , abbastanza disperata, sono andata a farmi visitare da un medico anestetista che si occupa della terapia del dolore , che mi ha aggiunto anche INDERAL 40 mg, un farmaco che mi avevano già prescritto 30 anni fa. Lo sto prendendo senza alcun risultato, ho scritto al medico che mi ha detto di aumentare a 80 mg, ma io non so che fare. Voi lo avete mai preso? Che effetti sia positivi o indesiderati? Grazie mille

Carissima Patty67 , anche io sono pugliese come te. Tutto il tuo calvario lo conosco perfettamente, soffro da 34 anni di cefalea: prima me l'hanno diagnosticata solo come cefalea tensiva, ma poi la Dott.ssa Prudenzano del centro cefalee di Bari mi ha fatto delle domande molto più specifiche e attente e ha aggiunto Emicrania cronica invalidante. Sono anche io disperata come te , anche io ho mal di testa abbastanza invalidante tutti i giorni. Se posso consigliarti , affidati alla Dott.ssa Prudenzano del centro Cefalee di Bari. Per fare prima io ho fatto la prima visita a pagamento (in intromoenia) e poi lei stessa mi ha detto di proseguire con le prestazioni sanitarie. Ho fatto la prima seduta di botulino , avrei dovuto fare la seconda ad aprile, ma ovviamente mi hanno rimandato a data da destinarsi (per il corona virus). Mi sono trovata abbastanza bene anche se so che i tempi della sanità pubblica sono estenuanti. La dott.ssa è oberata di lavoro, ma ti assicuro che fa quel che può. Io ho girato tanto, tantissimo in tutta Italia e adesso mi affido a loro , anche se nell'attesa ho consultato un altro medico (ma di questo vi parlerò in un'altro post). Intanto volevo rassicurati che non sei sola e che quello che scrivi lo avrei potuto scrivere esattamente anche io e tanti di noi. Un abbraccio forte

Patty, se sei vicina a Napoli, ci sono centri ottimi anche li.
Per gli anticorpi, vedrai che lo Specialista saprà darti consigli anche per questo.

Purtroppo nn so proprio dove andare a sbattere la testa, sono in Puglia e la sanità pubblica è quella che è. Sono andata al centro cefalee di Bari, innanzitutto i tempi di attesa per una visita sono lunghissime . Ho sentito parlare degli anticorpi monoclonali... Ho mandato un SMS al mio gastroenterologo se potevo farlo visto che ne assumo già uno, mi ha detto che in linea di massima nn si dovrebbe ma nn ci dovrebbe essere controindicazioni. Tutto pur di rendere più accettabile la mia vita. Il mal di testa mi impedisce di fare qualsiasi cosa e di avere una vita sociale e normale. Un grazie a tutti per il supporto e un abbraccio

risultati

LARA si mi ricordo di Vale ma pensavo non si facesse più che fosse obsoleto, visto anche i risulti...no no ,io mai e poi mai lo farei...

Patty, scusami se ti do il tormento, ma se la tua cefalea è dovuta ai tanti altri mali che hai chiedi sempre al tuo Medico di fiducia se questo intervento potrà portanti dei benefici

Patty, chiedi bene al tuo Neurologo, perchè questo Professore, dice che ora fa anche un tipo di intervento diverso. Ma io non sono un medico, quindi non capisco di cosa si tratta e a cosa serve

Cri, questo intervento lo ha fatto la nostra Valentina, la ragazza che viene al gruppo

Patty, mi raccomando di chiedere bene prima di farti questo intervento. Conosco persone che hanno fatto l'intervento e non hanno avuto nessun beneficio.
Noi siamo talmente disperate che andremo anche all'inferno pur di stare meglio.
La cefalea tensiva è anche lei faticosa da sopportare, se più hai anche altri mali che ti creano ansia lei ci sguazza.
Parlane prima bene con un neurologo di tua fiducia, perchè immagino che non sia facile doversi spostare.
Per le informazioni, non fidarti di quello che trovi in rete, perchè chi scrive potrebbe non essere mai stata emicranica e scrivere solo per fare dei danni.

Buongiorno a tutti, qui splendido sole ,per ora freschino.
Ciaooo CRisss che bello leggerti ,bello il corso che stai facendo .Io ho mia cugina che fa la fotografa dilettante ,ha fatto qualche mostra ,a lei piace fotografare le donne del modo ,dovresti vedere , ne ha di fantastiche .se ti serve qualche consiglio puoi sempre rivolgerti al ns Manuel che di strada ne ha fatta anche lui ,partendo per gioco ed ora viene selezionato dalle migliori riviste internazionali. La ns nipotina ,vedo che cresce bene , è un amore grande...Per rispondere alle tue domande .Si ho bisogno di dieta perché non mi fermo di aumentare di peso, oltre alla tiroide che sembra stabilizzata ora ho anche il colesterolo molto alto ed io provengo da una famiglia di cardiopatici per cui avevo bisogno che mi indicassero la strada giusta per affrontare tutte le problematiche ma faccio tanta fatica .Per le 8 h davanti al pc , non ho cambiato lavori se ne sono aggiunti . La ns associazione mi ha dato una possibilità che non potevo rifiutare ,di poter collaborare per farci crescere e sto facendo un Master di Patient Advocacy Manager per cui ho le lezioni in remoto. Un abbraccio grande .
PATTY benvenuta ,io soffro di emicrania con e senza aura da 39 anni .La transumanza che hai fatto tu l' abbiamo fatta in tanti ,per non dire tutti, prima di trovare il neurologo che ci desse fiducia a cui poterci affidare. Non avevo mai sentito ,se non in tempi remoti, di trattare la cefalea ,chirurgicamente ,o forse la mia memoria mi sta davvero abbandonando .
Fatti coraggio, non perdere mai la speranza di stare meglio ,un abbraccio grande.
Vado a rendermi riconoscibile e utile.
Besos

Scusate Dott Edoardo Raposio Genova

Grazie a tutti per il supporto. E già tanto sapere di essere compresi da chi convive costantemente con il dolore. La diagnosi e cefalea muscolo tensiva, ma i pareri sono stati contrastanti nel tempo, chi me lo attribuisca al mio sistema immunitario, chi alla malattia intestinale, altri alla cervicale di cui sono afflitta. Nn nego che sono una persona ansiosa e che mi faccio problemi dove nn ci sono. Ho sentito parlare anche di un eventuale intervento chirurgico per la cefalea presso l'ospedale di Genova coordinata dall'equipe del Dott. Edoardo Esposito.

Patty, certo che la tua condizione generale è abbastanza complessa e il dover convivere non solo con il MDT=mal di testa non è una vita facile.
Puoi dirci che diagnosi ti hanno fatto per il tuo MDT?

Buongiorno.
Patty carissima in questa famiglia troverai un porto sicuro, un aiuto costante, non ti sentirai mai sola.
Il forum fa parte della mia vita e troverai persone veramente Vere che potranno anche indirizzarti verso specialisti.
Io sono Daniela di Modena.
Soffro di cefalea muscolo tensiva costante e talvolta con aurea. Attualmente sto sistemando grossi problemi mandibolari ma andiamo avanti forza e coraggio.

Buongiorno a tutti, io sono pugliese precisamente di Taranto, mi sono curata in regione. Sono stata al centro cefalee di Bari e a vari neurologi privati della mia città, e ne ho provato di tutto. Purtroppo come ho già detto il mal di testa nn e il solo che mi affligge ho il morbo di crohn da 20 e sono in cura a S.G. Rotondo perché la sanità nella mia città lascia a desiderare... Purtroppo la mia malattia e altalenante ha periodi di remissione ma anche dolorose recidive.. Ho avuto 3 interventi e aimé anche una neoplasia che fortunatamente si è risolto con l'intervento chirurgico... Sono costantemente sotto terapia e controllo... Ho fatto uso di cortisone, immunosoppressori ecc. Attualmente sto assumendo il biologico, e questo e già il terzo che ho cambiato... Attualmente sto abbastanza bene, diciamo che ci convivo.... L'ultima volta che sono andata da un neurologo privato e stato a novembre mi ha dato un altro farmaco che adesso nn ricordo e andato bene per un periodo e poi punto a capo. Adesso sono stanca di girare dottori e spendere soldi ( che nn ci sono) inutilmente. Affronto la mia vita prendendo Tachipirina tutti i giorni... Il mio stomaco nn ne può più... Mi chiedo perché a me cosa ho fatto di male.... Scusatemi per lo sfogo e se mi sono dilungata troppo, ma sono tanto delusa.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Domani scrivo alla Presidente del Senato, la Senatrice Maria Elisabetta Alberti Casellati.
Voglio vedere se mette all'ordine del giorno la Legge per il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale.
Non si può stare sempre zitti.
Vabbè che io zitta non ci sto mai, ma se fossi stata sempre zitta non avremmo ottenuto neppure quelle poche briciole che abbiamo ottenuto.

Cris, che bello rileggerti e quante novità. Io ho Zeno che è appassionato di fotografia.
Per le terapie, non preoccuparti, perchè non aiuta, poi sai bene che di terapie monoclonali ce ne sono più di una che agiscono in modo diverso, vedrai che ne hai da provare. Poi non sottovalutare il botulino, conosco persone che stanno meglio anche con quella terapia.

Poi occuparsi di se è sempre terapeutico.
Saluta tuo marito e dai un bacino alla tua bellissima bimba

Il libro di Giorgio l'ho letto tutto d'un fiato, non riuscivo a staccarmi. Sono contenta perchè hanno pubblicato la recensione che ho fatto al libro.

Spero che Piera non mi sgridi, ma io te la metto qui.

"Un sacco pieno di pepe è il titolo di questo bellissimo libro, ma leggendolo si scopre che quel sacco era pieno d’amore e di speranza.
Un periodo della vita, vista e raccontata con gli occhi di un giovane che ha trovato nella sua capacità di vedere il bello insieme all’amore nonostante stesse vivendo la guerra e circondato dall’odio.
L’accoglienza del popolo Greco che l’ha accudito e difeso come si tutela e protegge un figlio.
Un esempio di fratellanza da copiare fino a renderla universale.
Grazie carissimo Enzo per questa bella storia. Ti porterò nel mio cuore per sempre.
E grazie anche a te carissimo Giorgio che ha raccolto i suoi scritti, un atto d’amore verso un padre che è stato e sarà sempre un grande esempio per te e ora anche per me."

Nico, ho visto la pioggia e il buio, sembrava fosse quasi sera. Speriamo non faccia disastri.

Rieccomi.

Patty, non sei sola carissima, siamo in tante a stare male per colpa del mal di testa e qui sei compresa.
Purtroppo è difficile sopportare il dolore continuo, poi avendo tu anche un'altra malattia cronica non deve essere facile
Ci dici dove sei in cura per il mal di testa per cortesia

Buonasera a tutti,sono Patrizia, ho 52 e sono contenta di fare parte di questo forum, spero di ricevere un valido aiuto perché sono esasperata. E da ragazzina che soffro di mal di testa , attualmente e diventato cronico praticamente vivo tutti i giorni con il mal di testa. Sono andata da vari neurologi e centri cefalea, ho preso vari triptani, antidepressivi, ho fatto un anno di botulino agopuntura e quant'altro ma nn e servito a niente e in più nn posso prendere alcun tipo di antinfiammatori perché ho il morbo di crohn. Per affrontare la mia giornata,la mia vita avendo una famiglia prendo quotidianamente Tachipirina che lascia il tempo che trova.... Finito l'effetto mi ritrovo punto a capo. Mi sento spesso depressa perché mi dico che questa nn è vita... Se nn avessi il mal di testa sarei sicuramente una donna diversa. Spero di confrontarmi con voi e scoprire di nn essere la sola a passare questo calvario. Patrizia?

Ah volevo dirvi anche che ho cominciato un corso di fotografia.. mi piace molto e mi ha preso parecchio. Anche se il tempo per scattare foto manca sempre. Mi piace un sacco.. Ho preso una reflex usata da un’amica, perché la mia proprio non ne voleva più sapere. Poi più in qua ho in progetto di comprarmi qualcos’altro, ma voglio farmi un’idea più precisa. Abbiamo continuato anche durante il covid via web .. e alla fine è stato meglio perché abbiamo fatto molte più cose e affrontato molti argomenti.. poi più in qua dovremmo fare qualche uscita fotografica. Poi se volete vi mando qualche foto che ho fatto.

Un abbraccio e a presto.

LARA sai che ancora non sono andata dal prof. L’ho solo sentito per e-mail. Dovevo andarci ma poi è successo tutto il casino del covid e niente. Ora forse è possibile andare e magari potrei provare una nuova terapia.. che sia il botulino o la nuova cura con gli anticorpi o qualcos'altro. Ma la verità è che ho un po’ paura, anzi tanta.. e se poi non funziona e non sto meglio?? Cadrei ancora più nel baratro. So che è una cosa stupida e ha poco senso ma mi sento così.. mi sono sempre sentita così dopo tutte le terapie provate.

Oddio FEFFE è diventata mamma!! Che emozione!! Benvenuto Leandro!!! Feffe quando puoi e chiaramente se vuoi mandaci una foto!!!

CRI ma hai bisogno davvero della dieta? Non ti ricordo per niente Mi sono persa negli ultimi mesi e ho letto delle otto ore davanti al pc.. che lavoro fai adesso?
Hai ragione.. E' importantissimo prendersi tempo per se. A proposito di lista io ho post-it con liste varie ovunque.. in macchina, in casa, in ufficio.. Dovrebbe esserci anche una lista di cose che dobbiamo fare per stare bene. E dovrebbe essere la prima.

PIERA fai tante congratulazioni a Giorgio, il libro lo compro sicuro. E già nel carrello di amazon!!

Anch’io ho tantissima voglia di rivedervi e abbracciarvi forte forte!

SIMO spero che questo nuovo percorso ti porti a stare un po’ meglio!! Te lo meriteresti proprio!

Buongiorno a noi!!!!
Lara inviato e pensa che ieri sera ha ripetuto!Che disastri.Stamane alle 6 c erano 11 gradi !!!
Avanti pure ma voglio il caldoooooooooooooooooooooooooooooo

VOCI DAL FORUM
Cefalee Today
EDIZIONE N. 82
Settembre 2012

Il DOLORE
Il dolore è lo spezzarsi del guscio che racchiude la vostra conoscenza.
Come il nocciolo del frutto deve spezzarsi affinché il suo cuore possa esporsi al
sole, così voi dovete conoscere il dolore.
E se riusciste a custodire in cuore la meraviglia per i prodigi quotidiani della vita,
il dolore non vi meraviglierebbe meno della gioia; accogliereste le stagioni del vostro
cuore come avreste sempre accolto le stagioni che passano sui campi.
E vegliereste sereni durante gli inverni del vostro dolore.
Gran parte del vostro dolore è scelto da voi stessi, è la pozione amara con la quale
il medico che è in voi guarisce il vostro male.
Quindi confidate in lui e bevete il suo rimedio in serenità e in silenzio.
Poiché la sua mano, benché pesante e rude, è retta dalla tenera mano dell’Invisibile,
e la coppa che vi porge, nonostante bruci le vostre labbra, è stata fatta con la
creta che il Vasaio ha bagnato di lacrime sacre.
G.K.GIBRAN

Scelta da mamma lara Martedì 28 Febbraio 2012 22:28

Buongiorno a tutti.

Anche qui a Ferrara freddino e pioggia.
Non dico di cosa ho voglia altrimenti finirei domani.
Dico così, ma la cosa di cui ho veramente voglia e che tutto torni alla normalità, poter abbracciare tutti, a quel punto vorrà dire che va bene.
Mi manca anche l'estate

Buongiorno a tutti ,qui acqua a go go , voglio l'estateeee.
Ho visto in giro disastri ,noi abbiamo sembre detto che abitiamo in un buco perché al di sotto del livello del mare ma per il momento , ci ha sempre protetto .
Avanti tutta, scappo al lavoro.
Besos

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Sandra, se vuoi partecipare alla chat mandami la tua mail per cortesia, questa è la mia mail
lara.merighi@gmail.com
ti inserirò in uno dei gruppi della prossima settimana.

Grazie cara Mamma Lara per le belle parole, sapervi qui è già un gran conforto per me. Paola 1 : i brutti pensieri con senso di oppressione credo che sia forte ansia, ma ovviamente è il medico a doverlo dire. Credo che questo periodo ci abbia segnato tutti e sopratutto noi emicranici che, come dice Mamma Lara, siamo di una sensibilità estrema e assorbiamo tutto e non riusciamo a scrollarci le cose inutili da dosso, siamo sempre in tensione per qualcuno o qualcosa. Lo sappiamo , ma spesso non riusciamo ad arginare l'onda delle sensazioni. Un abbraccio a tutti e a domani

Cri, mi stavo mettendo un pensiero.
Se è per Ciro capisco sia un problema.
Purtroppo le regioni non si parlano su tutti i fronti.
Conosco una persona che non ha faticato poco per avere la carta di identità e le problematiche non venivano da Ferrara

Per chi ne avesse bisogno…..Chi si sposta per lavoro o altro e non cambia la residenza ma solo il domicilio ha diritto comunque ad avere un medico nel luogo ove dimora .Occorre solo un nulla osta dalla Asl di provenienza che può essere richiesto dalla asl dove si è trasferito. Ma costa fatica perdere 2 minuti per fare una mail ...e occorre usare le maniere forti...che tristezza

LARA era per Ciro , le regioni non si parlano ,grosso problema