ciao!
si vero Lara so che voi non vi stancate a leggere sempre delle solite cose ma io ero un po' poco motivata nel dirle.. più che altro perchè come sempre non vedo miglioramenti e mi sento un po' sconfitta certe volte.. con la chetogenica ho mollato del tutto. per adesso non voglio pensarci. peggio a prima non va e mi stressava troppo. Ho perso 3/4 kg stando un po' attenta al cibo e facendo un pochino di movimento (emicrania permettendo) ma se mi voglio mangiare una pizza me la mangio senza farmi troppi problemi!
Mi sento più rilassata così. Poi vedremo.

PAULA fai benissimo a stare attenta.. non mi sembra ci sia da scherzarci con questo virus. Io sto attenta soprattutto per i miei e mia suocera. Esco per venire a lavoro e spesa una volta ogni due settimane, o vado io o mia sorella e la facciamo per tutti. Siamo usciti un po' fuori ma giusto davanti casa sul poggio dove non c'è nessuno. Mi sembra che ci sia decisamente troppa gente in giro. Poi abbiamo la fortuna di avere un giardino, seppur piccolo e un terrazzo meraviglioso. Abbiamo montato anche una piccola piscina.

Chiara cresce a vista d'occhio. E il tempo a casa le passa più che bene. Oggi ha tutte e due le nonne a disposizione.. mi ha mandato ora una foto mia mamma.. si è voluta vestire da principessa leila di star wars.. beh.io e michele le stiamo trasmettendo un po' di cose da nerd.

Lara volevo dirti che poi ho parlato con quel medico che mi avevi detto di firenze. è stato gentilissimo. mi ha detto che mi avrebbe visto a breve ma vista la situazione mi è sembrato più saggio rimandare. Vedremo magari a settembre.

FEFFE mi dai qualche notizia in più se puoi? di quando sei?
un abbraccio forte a tutti e
buona giornata.

Quando il mal di testa è di turno
Articolo del Prof. Ennio Pucci
Cefaee Today dicembre 2000

Il tema della cefalea in rapporto alla attività lavorativa è stato fino ad oggi alquanto trascurato da chi specificamente si occupa di questo problema. In realtà è noto come, oltre a determinare l'insorgenza di talune forme di cefalea,fattori legati all'ambiente di lavoro sono in grado di aumentare la frequenza e/o l'intensità di cefalee preesistenti. E' anche probabile che particolari sostanze tossiche o situazioni lavorative "nocive" possano dare origine, o quanto meno slatentizzare, forme definite di cefalea, come l'emicrania e la cefalea di tipo tensivo.
Gli studi condotti sulla presenza di cefalea nei lavoratori nell'industria documentano un'incidenza del sintomo attribuito al lavoro variabile dal 13 al 57%. Tra i fattori di rischio occupazionali vanno indubbiamente considerati l'eccessiva responsabilità o, al contrario, la disaffezione ed i ritmi lavorativi incongrui.
In realtà, i ritmi stressanti di lavoro (catena di montaggio, cottimo, straordinario) sono notoriamente responsabili non solo della cefalea, ma anche di numerose patologie come infarto cardiaco, ipertensione, ulcera peptica e nevrosi d'ansia. Pertanto, quando il lavoro non soddisfa e non dà possibilità di realizzazione, l'individuo è relegato nell'anonimato dell'ingranaggio produttivo è spinto al superaffaticamento; questo finisce con il pesare in modo grave sul binomio lavoro-salute.
Particolare attenzione, come causa di stress, richiede il lavoro a turni: il cosiddetto 3x8, cioè l'orario settimanale alternato 6-14, 14-22, 22-6. Questo tipo di attività riguarda in Italia il 22% dei lavoratori dell'industria,con un tetto del 27.5% nel settore metalmeccanico.
Studi recenti hanno dimostrato che il 20% dei turnisti soffre di qualche patologia più o meno attribuibile a disturbi di adattamento dell'organismo e dei suoi ritmi biologici, oppure a modificazioni ambientali più o meno brusche e/o ritmiche.
Il turnista è più esposto a disturbi funzionali dell'apparato digerente, quali pirosi gastrica, difficoltà digestive, irregolarità dell'alvo, a malattie cardiovascolari e a disturbi nervosi. Il turnista è anche colui che corre maggiori rischi di incidenti sul lavoro. A questo bisogna aggiungere la tensione derivata da una vita familiare e sociale disagiata dai continui cambiamenti di orario ed, in particolare, dal lavoro notturno.
I turni di lavoro come altri fattori sincronizzanti e di abitudine rivestono un ruolo di notevole importanza nel determinismo delle crisi e delle fasi attive di cefalea a grappolo. Questa rappresenta un'entità nosografica che si caratterizza per la peculiare prevedibilità "da calendario" ( periodicità circa annuale/stagionale) e/o "da orologio" (periodicità circadiana/ultradiana), rispettivamente delle fasi attive di malattia (cluster periods) e degli attacchi (cluster attacks).
I periodi di malattia, uno più ogni anno, sono costituiti dal raggrupparsi periodico delle crisi di cefalea. Ciascun grappolo dura in media 6-12 settimane e usualmente si manifesta in stagioni di transizione o a seguito di cambiamenti nelle abitudini di vita, quali quelle legate ai cicli stagionali, all'orario dei pasti e ai turni di lavoro.
Un'indagine del Centro Cefalee di Pavia ha rivelato come, tra i soggetti con cefalea a grappolo, vi sia un'alta percentuale d'individui che hanno cambiato lavoro, che sono turnisti e che sono soggetti a spostamenti pendolari.

Nico, lavorare è sempre di aiuto, io lavoro dalla mattina alla sera è mi è sempre di aiuto, non faccio il manovale ma lavoro da mattia a sera.
Andiamo pure.

Buongiorno a tutti.

Paula, ha fatto bene il medico a farti stare ancora a casa anche se non è niente di preoccupante, meglio prevenire che curare.
Poi ci farai sapere cosa ti dirà il medico la prossima volta.
Speriamo che la voce che circola sia vera così tornate alla normalità.

Sono fortunati i bimbi come Enea che hanno spazio per giocare fuori, anche il nipotino della mia sorellina Loredana non sente la mancanza del gioco fuori casa, lui gira in bicicletta avanti e indietro per i campi tanto è tutta casa sua e li non c'è nessuno, no sbagliavo, ci sono i gatti con lui.

Hai ragione, dall'emicrania non si scappa, però il non dormire è sempre un problema.
Dacci notizie per favore

Buongiorno a noi tutti caro forum.
Cris83 che bello rileggerti.
Paula proteggiti il più possibile. Sulla salute non si schiera.
Ora vado a fare camminato a e poi a fare la manovale in piscina.
Forza andiamooooo

FEFFE - CRIS83 che bello rileggervi...spero stia andando tutto bene col bimbo in arrivo e la bimba che sta crescendo...
io da prozia ho visto Enea la settimana scorsa per 5 minuti...di ritorno dalla visita e non ho voluto rischiare...sta crescendo e ride sempre...per fortuna abita in un posto dove può anche stare fuori e gli piacciono gli animali...ha due cani e fuori ci sono le galline, un gatto, due lagotti, le anatre e un tacchino...
anche io cerco di stare un po' fuori e adesso che si può girare un po' di più ci spostiamo dalla frazione anche se non andiamo lontanissimo....e ci portiamo sempre da leggere....ho avuto qualche giorno di emicrania forte...non si scampa...mi parte la notte e per fortuna che avevo ancora un po' di Toradol...la notte c'è anche il problema che dormo sempre meno...
che periodaccio...speriamo che allenti la presa........

Buona sera a tutti...qui tempo incerto...forse da domani torna il sole....io sono sempre a casa..ho fatto la visita cardiologica e l'ecocardio e ho ancora il versamento e anche un piccolo prolasso..niente di preoccupante, ma il dottore ha detto di non rischiare finchè l'ospedale è ancora resort Covid...poi devo fare la cura con il Brufen per 20 giorni, perchè una settimana era stato poco l'altra volta...ai primi di giugno farò il controllo e se si riesce gli esami del sangue...
al lavoro ancora non si niente, ma oggi una collega gentile mi ha chiamato per dirmi che da oggi hanno iniziato a fare i sierologici ai dipendenti così domattina telefono e sento se ai pochi che sono a casa li fanno...poi circola voce (ma chissà se attendibile) che vorrebbe riaprire come chirtugia ai primi di giugno....fosse vero !

Si cara Mamma Lara, è come dici tu, dobbiamo sempre essere al timone della nostra vita.
sono contenta di essere con voi, veramente! Anche io in certi periodi mi assento, ma ci sono e spesso vi penso, vi penso come un'ancora di salvezza.

Cris Carissima, che bello rileggerti. Guarda che a noi fa piacere leggere le solite cose

Ciao amiche care!
come state?
scusate l'assenza .. vi ho letto un po' a singhiozzi ma non mi andava un granchè di scrivere! solite cose!

FEFFE in dolce attesa?? wow.. che meraviglia!!! ha ragione Lara.. sarai bellissima!!

Sandra, sapessi cara quanto volte il diavoletto mi fa visita, neppure saprei contarle. Poi alle volte arrivano anche altri che sono anche peggio dei diavoletti, ma dobbiamo sempre ricordare che siamo noi a conoscere come stiamo e quali sono le nostre priorità. Non bisogna mai fare confronti con nessuno e imparare ad essere clementi con noi stessi.

Buongiorno a tutti e in particolare a Feffe81 perché ho intuito che è in dolce attesa....che meraviglia.
Grazie a tutti del sostegno. Si credo che ognuno di noi debba fare quello che si sente in quel momento , abbandonare i sensi di colpa e " farsi del bene" come dice Feffe81 , cioè scegliendo decisamente quello che può farci stare più serene. Questa è la parte razionale, poi ogni tanto interviene "il diavoletto" che ci fa perdere tutte le certezze e i buoni propositi verso noi stessi e ricominciamo ( o almeno io) a massacrarci con i " se " e i "ma". La cosa bella è, però, che sappiamo riportarci a buoni consigli anche con l'aiuto del confronto con tutti voi. Buona giornata

Un articolo della dottoressa Sances di molti anni fa.

La vita del cefalalgico
Dottoressa Grazia Sances

“Guarirò mai dal mio mal di testa?”
“In famiglia e sul lavoro non mi capiscono, pensano che io finga, devo soffrire in silenzio”
“Non riesco ad occuparmi della famiglia come dovrei”
“Per colpa del mal di testa sono discriminata sul lavoro”
“Ho fatto tante visite, ho assunto tanti farmaci, ma non sono guarito”
“Questo mal di testa mi rovina la vita”
“Non posso programmare nulla: viaggi, cene, attività sociali, sport sono per me motivi di ansia”
“Vivo nell’attesa che mi venga il mal di testa”
“Il mio carattere è cambiato”
“Ho solo una soluzione: sopportare le crisi, stringere i denti sul lavoro ma ridurre a niente la mia vita. La forza mi
basta appena per lavorare ma, quando rientro a casa, crollo, spesso devo andare a letto”
Queste sono le frasi che, più frequentemente, il medico ascolta in ambulatorio da parte dei pazienti con
cefalea e, spesso, la visita, oltre alla raccolta della storia clinica, deve servire anche a dare delle
rassicurazioni. Chi soffre di mal di testa si sente inadeguato, non compreso, discriminato e vive la sua
malattia come una condanna.
E’ quindi essenziale utilizzare una parte del tempo della visita per far comprendere alcuni concetti
fondamentali. Mai dare delle illusioni su una totale guarigione che, con le conoscenze attuali, non potrà
essere possibile; bisognerà invece spiegare la natura del disturbo, cercare di indurre il paziente a conoscere
il più possibile cosa può scatenare un attacco, far capire che le terapie possono migliorare la qualità di vita,
riducendo la frequenza degli attacchi e la loro severità ma non li elimineranno.
Insomma, la visita è anche, in parte, una confessione in cui il cefalalgico potrà esprimere tutti i suoi disagi e
per questo ci vuole tempo. Se il medico è frettoloso, incapace di capire, non avrà alcuna speranza di riuscita
e, contribuirà, a peggiorare la situazione creando nel paziente ulteriori dubbi e frustrazioni. Non sono
importanti solo i sintomi clinici ma tutto ciò che nella vita dell’individuo è successo sin dall’infanzia, i
momenti belli e brutti, successi e insuccessi nella vita e nel lavoro, l’ambiente in cui vive.
Molti pazienti percorrono un iter fatto di numerose visite, esami (a volte anche inutili), ricoveri, cure da
specialisti e in centri diversi; vagano per il paese e si assoggettano a lunghi viaggi alla ricerca di chi possa
comprenderli; spesso si legano non a chi li fa’ stare meglio ma a chi li ha ascoltati. L’incomprensione è,
insomma, il disagio peggiore. A tal proposito è singolare come, in uno studio, sia risultato che tra i principali
ostacoli al trattamento dell’emicrania siano posti l’incomprensione da parte del medico (46%) e
l’incomprensione da parte di chi non ne soffre (59%).
Non sempre poi i farmaci sono l’unica soluzione, ma proporre variazioni delle abitudini di vita, tecniche
non farmacologiche, o in alcuni casi una psicoterapia, è come sminuire la cefalea a una “non malattia”. Il
paziente chiede “ma come, dottore, non mi prescrive una medicina? Allora non mi crede neppure lei”.
Anche in questi casi delle spiegazioni esaurienti sul perché di alcune scelte sono una necessità.
Negli ultimi anni hanno acquisito importanza le cosiddette “scuole per pazienti” o i “gruppi di Auto Aiuto” in
cui si cerca di mettere a disposizione, da una parte, le conoscenze sull’argomento in modo semplice ed
accessibile a tutti e, dall’altra, l’incontro di persone che soffrono dello stesso disturbo e che possono
condividere problemi, esperienze e sofferenze comuni. Anche scrivere o raffigurare il proprio dolore può
essere di aiuto; varie iniziative invitano, infatti, a partecipare a concorsi letterari o di pittura, riservati a chi
soffre di cefalea, in cui l’espressione artistica diventa un momento comunitario di ritrovo.
Un ruolo preminente, in quest’ambito, può essere svolto dalle associazioni di pazienti mediante una
migliore qualità della comunicazione. La World Headache Alliance (WHA), fondata nel 1997, si è prefissa lo
scopo di aumentare le conoscenze sulla cefalea nella sanità pubblica e di tenere in considerazione le
necessità dei pazienti che ne soffrono. Della WHA fanno parte 42 organizzazioni di pazienti in 30 paesi, tra
cui Alleanza Cefalalgici (Al.Ce. Group – CIRNA Foundation) in Italia, in stretto rapporto con la Società
Internazionale delle Cefalee (IHS) con cui collaborano a progetti educazionali sulle cefalee ed
organizzazione di conferenze parallele a quelle scientifiche. Uno degli obiettivi principali è quello di
migliorare il rapporto medico-paziente e di divulgare, in modo semplice ed accessibile a tutti, le
informazioni scientifiche sull’argomento.

Nico, ho letto e ho fatto finta di non essere io e mi sono detta: "ma questa qui è una fuori di testa"
Scherzo ovviamente, ma non troppo, sai quante volte anche adesso mi dicono che non sono normale. Li lascio dire e vado avanti.
Essere come sono mi fa dormire tranquilla la notte e questo aiuta tantissimo. Anche le poche volte che mi sfugge l'occhio quando sono davanti allo specchio alle volte mi spavento, non sono mai stata una bellezza anzi, diciamo che sono molto lontana dall'esserlo, ma pensa che mi basta sorridere e riesco vedere ciò che nascondo. Sai quando si dice "sono bella dentro"? Ecco, proprio quello

Cri, è vero, fino a che la testa regge si sopporta (quasi) tutto.

Diciamo però che ne hai di cose da fare

Feffe, ci scommetterei con la certezza di vincere che tu non sei mai stata così bella come in questo momento.

Sandra, sono convinta che ognuno di noi sappia dove può arrivare, anche se questo significa fare cose che solo il giorno prima avremmo considerato cose da pazzi, per questo vedrai che quando sentirai che e arrivato il momento di buttarti lo capirai e non avrai nessun timore o ti sentirai capace di affrontare tutto con la consapevolezza che non sarà facile.
Per questo dico sempre che ognuno di noi fa come può.
Tu però rimani in ascolto e vedrai che anche solo l'ascolto ti aiuterà.
Noi ci siamo e sono certa che scrivendo nel forum un po' di aiuto ti arriverà

Buongiorno a noi
Ciao FEFFE che bello rileggerti e oramai ci siamo giusto per il bebè. Che spettacolo che sarà e che super mamma
È poi Lara capisci perché noi ti amiamo alla massima potenza.
Rileggi il tuo post facendo finta di non esser tu e capirai
Qui oggi coperto ma penso sia solo nebbia boh...
Avanti e Sandra vai vai vai e noi ci siamo

Buongiorno a tutti con uno splendido sole. Anche oggi dolori sparsi, soprattutto le gambe, ma finché la testa regge si sopporta bene.
Credo anche di star pagando tutto quello che ho ingurgitato nei giorni scorsi... Pazienza..
Vi auguro una splendida giornata.
Besos

LARA grazie per il tuo pensiero, non sono sicura di essere bella come dici, non sono tanto in forma... portiamo pazienza!!

SANDRA nel tuo scritto vedo tutta la saggezza che hai che può rispondere al tuo quesito iniziale.
Mi.ritrovo pienamente! Anche io ho cambiato registro, ma non lo vivo come una rinuncia bensì come un rispetto nei miei confronti. Fino a quando ho preferito fare viaggi anziché rinunciare, l'ho fatto, adesso ho avuto la fortuna di trovare un lavoro più stabile e che mi consente di rispettare la mia malattia e i suoi tempi. E quindi sono più serena!
Insomma, la scelta da fare per me è quella che ha l'impatto minore sulla creazione di stress negativo e sofferenza.

Carissimi Mamma Lara, Feffe81 e Niko, grazie per le vostre parole. Io vi ammiro, perché so cosa significa viaggiare e lavorare con il MDT, ma credo che ci siano degli scalini per ognuno di noi che non sempre è facile scavalcare. Io , prima dell'accelerazione della malattia (ho anche la fibriomialgia che si è inserita ,quindi dolori in tutto il corpo) ottemperavo a tutti i miei lavori (compresi viaggi e spostamenti in macchina e/o treno) senza quasi mai assentarmi , pur con crisi forti e devastanti. Ma da due anni e mezzo è come se avessi sceso un gradino, un gradino che mi ha cambiato tutto e non ho più la forza fisica e psicologica per affrontare le fasi delle difficoltà (spostamenti, studiare, essere una brava formatrice e dare agli altri l'energia che richiede il mi ruolo ecc...) . Sento che alcune cose non potrò più farle (per adesso per lo meno) e che non sia giusto infliggermi questa pena , oltre alla pena del nostro male. Mi sembra che sia meglio accettare solo i lavori che posso fare senza stress ( la paura forte di non poter andare al lavoro e dover fare un casino per spostare appuntamenti in cui se io non vado non si fa nulla, perché nel mio lavoro quasi mai sono sostituibile.) L'angoscia che mi prende il giorno prima di un appuntamento importante è forse peggiore del male stesso: " e se domani starò male ? E se non potrò andare? E se vado e poi sto male e sono lontana da casa? ecc... Ecco tutto questo mi angoscia e a volte penso che sia meglio vivere con pochissimi soldi , piuttosto che accettare lavori che mi procurerebbero ansia e tensione. Grazie a tutti per il conforto.

Grazie carissima Feffe per il tuo messaggio. Un esempio per tutte/i noi
Non immagini la voglia che ho di vederti. Il fatto di non poterti vedere ora che hai dentro di te la vita mi rende triste.
Sarai bellissima.

SANDRA per me hai fatto bene ad accettare il lavoro! Mi sembra di capire che sia interessante e stimolante, insomma ti fa sentire VIVA e per me questa è la cosa che fa la differenza. Sicuramente ci sarà da fare fatica, anche tanta, ma se è quello che vuoi, saprai organizzarti per fare lo slalom tra trasferte e mdt. Se capiteranno i giorni neri di blackout, pazienza, rispetterai il tuo corpo e rivedrai le scadenze. A me è utile ricordare che gli imprevisti capitano anche ai sani, che non dobbiamo scusarci con nessuno se abbiamo una malattia, che stiamo lavorando sodo per una cosa a cui teniamo e che nessun appuntamento è irrinunciabile tranne quello con la morte!!!

Cri, non lo hai detto, ma forse il tir che ti è passato sopra era carico di piombo.
La spesa la farai domani.

Buongiorno a tutti.

Nico, spero di esprimere bene ciò che voglio dire, ce l'ho molto chiaro dentro di me come sensazione ma si sa che poi è diverso quando cerchi di trasformarlo in parole.

Per anni ho cercato ho avuto paura a spostarmi da casa, per me stare a casa MIA voleva dire essere al sicuro.
Dico casa mia perchè prima del 1979 casa mia non era un posto dove mi sentissi al sicuro, anzi, li era il posto dove non solo mi sentivo peggio ma mi sentivo anche più in pericolo. Ho anche un altro pensiero da dire su questa cosa e ti farò ridere quando avrò il tempo di raccontarlo.

Questo vorrei anche fosse Sandra a leggerlo e spero arrivi nella giornata di oggi a fare un giretto qui così lo leggerà anche lei.

Ma torniamo al fatto che per me spostarmi da casa era molto difficile.
Per anni mi spostavo da casa solo se poi fossi tornata a casa la sera, facevo rarissime eccezioni nel caso fossi con una persona fidatissima e se il posto dove venivo ospitata lo sentissi capace di tutelarmi.

Arrivo ai giorni dei primi viaggi che dovevo fare per Al.Ce. e mica parlo dei viaggi di Feffe che vola dall'America all'Inghilterra. Io parlo di viaggi fatti tutti in Italia, ma lo stesso per me erano come se dovessi andare in Australia.
Sinceramente se avessi dovuto spostarmi per me, forse non avrei preso la decisione di superare queste mie paure, ma c'era da difendere una intera categoria di persone uguali a me ed è anche per questo che ho pensato "devi farcela".
Ora mi viene da ridere per come sembra tragica la cosa, ma se ritorno indietro a come stavo allora pensavo proprio di avere di fronte l'impresa più pericolosa della mia vita.

Non so come sia cambiato questo pensiero dentro di me, mi ha aiutato molto il pensiero che se mi fosse successo qualcosa ci sarebbe sempre stato qualcuno che si sarebbe occupato di me. Così è stato.
Se viaggiavo in auto come quasi sempre facevo le prime volte ero al sicuro, guidavo io quindi il mal d'auto non poteva venirmi e se avessi avuto da vomitare per il vomito dovuto all'emicrania mi sarei fermata e avrei fatto ciò che dovevo.
Partivo sempre il giorno prima perchè dovevo avere il tempo di viaggiare con comodo e senza fretta.
Poi è arrivato il momento che ho deciso che dovevo provare con il treno. Li è stato un delirio. Quando mi capitava un treno che dondolava, stavo talmente male che collassavo, ricordo la prima volta che andai a Roma e il tratto Bologna Firenze pieno di montagne non so perchè il treno dondolava ancora di più, almeno così sentivo io e purtroppo questo mi faceva collassare così a Firenze mi mettevano giù dal treno perchè secondo loro avrei dovuto tornare indietro. Mai sono tornata indietro, io ero a Roma che dovevo andare e se andavo a Napoli la stessa cosa succedeva tra Roma e Napoli, ma li non avevo grossi problemi, perchè quando mi mettevano giù a Napoli ero arrivata.
Andava bene quando ero da sola, ma se ero in compagnia era un problema, perchè la persona che era con me si spaventava tantissimo. Ricordo Graziella (una ragazza del gruppo di Ferrara) e anche un altra persona che ha fatto un viaggio con lei per andare in Senato nel lontano 2008.
Graziella però l'ho vista più spaventata e ce ne ho messo un po' per tranquillizzarla. Il capotreno non ha sentito ragioni e ha chiamato il medico il quale ha detto che sarei dovuta scendere a Bologna (tornavamo da Firenze per un convegno). Ho detto a Graziella che lei avrebbe dovuto continuare il viaggio e che io stavo bene, ma lei è scesa con me.
Non ti dico i miei viaggi con in borsa un bel po' di sportine della Coop perchè molte volte non arrivavo al bagno. La volta che sono andata all'Audizione in Regione Lombardia sono arrivata talmente sfinita che se ne sono accorti tutti che non avevo neppure il fiato per respirare.
Quando non era il MDT a rendere il viaggio complicato ci si metteva il tempo come quella volta che dovevo andare ad un convegno a Bologna, il pomeriggio e la notte prima è venuta una bufera di vento e neve che aveva buttato giù molti alberi in città. Partivo in treno da Ferrara e ho fatto bene a prendere il primo treno delle 5 e qualche minuto così avevo un po' di tempo nel caso ci fossero stati problemi. I problemi ci sono stati a S. Pietro in Casale, siamo stati fermi in stazione per 2 ore per problemi alla linea. Poi una volta arrivata a Bologna non ti dico i taxi, c'era una coda interminabile e siccome al tempo stavo in piedi (anche adesso è così anche se con il bastone vado molto meglio) per miracolo e dovevo fare attenzione a dove mettevo i piedi e se c'era neve preferivo scegliere camminare dove ci fosse stato un po' d'acqua. Anche qui mi scappa un po' da ridere, perchè quando sono arrivata al convegno prima della scala quello che io pensavo essere in velo d'acqua si è palesato come un tratto che andava in discesa, così ormai che c'ero ho pensato di continuare a camminare. Mi sono ritrovata bagnata fin quasi al ginocchio.
Ho riso come poche volte e hanno riso anche quelli che mi hanno accolta. Però io ero felice come non mai.
E come dimenticare la volta che sono andata al convegno ad Aosta organizzato da una persona che al tempo faceva parte di Al.Ce.
Avevo portato con me tutto il materiale per il convegno ed erano 2 valige piene di fotocopie. Ancora ci dovrebbe essere nel forum lo scritto che racconta di quel viaggio. Era il 2006 o 2007 e al tempo gli ascensori erano un miraggio. Così quando dovevo scendere le scale invece di portare le due valige le facevo rotolare giù dalle scale a furia di pedate. La cosa più difficile era quando le scale dovevo salirle.
Queste e tante altre sono le avventure che ho vissuto, ma se tornassi indietro le rifarei tutte.
E' stato troppo bello superare quelle che erano le mie paure, superate tutte con un pensiero - Vai pure perchè non stai andando sulla luna, ci sono migliaia di persone che fanno quello che fai tu e i limiti, ricordalo sempre, sono quelli che la tua mente ti pone - .
Ecco, questo è ancora quello che mi dico ogni volta.

E ogni volta che tornavo da un viaggio abbastanza complesso mi dicevo sempre questa frase che dicevano in una pubblicità dove un uomo nuotava in una piscina piena di ghiaccio e neve: "sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie".
Ecco cara Nico e cara Sandra, io mi sono sentita di fare tantissime prestazioni straordinarie e piano piano negli anni guardando nel mio passato ne ho trovare tantissime altre di queste prestazioni che non posso raccontare neppure a me stessa perchè mi provocherebbero dolori immensi. Ma sono custoditi bene nel mio cuore perchè sono quella che sono anche per quello che ho vissuto.

E per quello che riguarda i viaggi c'è la nostra Feffe, lei si che ne ha fatti anche di quelli che l'hanno portata lontano e non senza fatica.
Io li non sarei capace di farli da sola, perchè non saprei farmi capire.
Ma chissà, mai dire mai.

Buongiorno, NICO, meglio grazie, sembra solo che mi sia passato sopra un tir stracarico. Le gambe non mi reggono, avevamo programmato di andare a fare la spesa, andremo... Stanotte non so quante volte mi sono alzata.. Vabbè sembra passata.. Spero. Un abbraccio grande.
Besos

Buondi a noi
Cri come stai? Spero veramente meglio.
Lara i tuoi ricordi dei tuoi viaggi e quelli di FEFFE. Che ammirazione che ho. Avevate svalicato montagne e montagne ma ci siete sempre riuscite. Sandra forza non mollare.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Cri, il nostro MDT alle volte cambia, però parlane con la tua Specialista, forse è arrivato il momento per una visita.
Mi spiace ❤️

Oggi attaccone di quelli storici ,quelli che sembra non voglia finire più.Inizialmente mi è venuta male alla fronte,indescrivibile,non lo conosco ,non è il mio solito ma poi sfociato in emicrania davanti ,dietro,di fianco e uno ,due ,di fianco ,riuniti...mi è venuto in mente il giochino che si faceva da giovani. Ho persino provato a vomitare,a volte mi passa prima ,niente nemmeno quello...Che dolores...
Per rimanere in tema...Besos

Sandra, se sei interessata a partecipare mandami una mail lara.merighi@gmail.com
Io poi ti manderò il link

Carissima Sandra, non voglio fare paragoni ma il tuo messaggio mi ha fatto venire in mente la nostra Feffe81.
Anche lei ha una cefalea cronica e se penso alle scelte che ha fatto non posso che esprimere una immensa ammirazione per lei.
Ha girato mezzo mondo e non è stato facile, in occasione di uno di questi viaggi, mi ha telefonato mentre era in aeroporto a Madrid mentre tornava dagli USA e ti posso garantire che stava malissimo.
Ma la sentivo capace e in grado di andare anche sulla luna.
Forse la telefonata l'ha fatta solo per dire a me come stava, ma lei sapeva che sarebbe stata in grado di fare tutto, non certo senza difficoltà ma in grado di farcela.

Sai quanti di questi episodi successi anche a molte di noi.
Senza raccontarti dei miei viaggi, anche quelli se ci ripenso mi viene un po da ridere. O almeno ora ci rido.
Carissima, fai quello che ti senti e sappi che qui noi ci siamo sempre.

Se può interessarti alle 16:30 faccio una videochiamata di sostegno via skipe con alcune ragazze.
Se sei interessata dimmelo per tempo che ti mando il link per collegarti ❤️

Ciao Emilio Giuliano, grazie per quello che hai scritto. Non è strano quello che mi è capitato oggi, perché tutto ha un senso. Non entravo nel forum da tantissimo tempo, ma stamattina ero ( e sono ) piuttosto giù, riguardo alla nostra situazione da malati cornici e ho deciso di venire a visitare il forum e ho trovato il tuo scritto: sei stato eccezionalmente bravo a descrivere la nostra situazione, hai centrato certi passaggi mentali in maniera lucida e aderente alla nostra realtà. Leggendoti ho pensato di chiedervi supporto
al mio turbamento che deriva dal fatto che (sono libera professionista e "campo" del mio lavoro) ieri mi hanno proposto un interessante progetto (partirebbe a ottobre) ben pagato, che mi comporterebbe un impegnativo spostamento per un paio di volte alla settimana. Ho detto SI senza pensarci due volte (la vita ti chiama ....) poi chiuso il telefono ho cominciato a tormentarmi: "non ce la farò fisicamente con il mal di testa, non ce la posso fare" (da tre anni la mia emicrania ha avuto una rapida accelerazione ) e quindi : ripensamenti ecc....
Allora mi chiedo ( e credo che molti di voi lo abbiano fatto) : devo arrendermi alla malattia e accettare solo quei pochi lavori che mi permettono di poterli fare da casa, oppure devo buttarmi nella mischia e accettare il rischio? Non vi chiedo risposte ma, se vi va, le vostre reazioni. Grazie

https://www.cefalea.it/images/editoria/archivio/2007/CT-2007-49.pdf

Cefalee Today Aprile 2007

I pazienti raccontano di: Emilio Giuliano Bacigalupo

I PAZIENTI RACCONTANO
Se l'occupazione richiede sforzo fisico è difficile dissimulare la condizione dolorosa e se la fatica è mentale può essere possibile, ma a costo di aggravare la cefalea. Ne conseguono maggiori assenze
e minori efficienze, dapprima con danno alla carriera e correlato emolumento, successivamente rischiando la sicurezza dell'impiego nonostante le provvidenze sociali (e persino con certificato di parziale invalidità, remota esperienza personale).

Nel rifugio domiciliare tutto bene?
Meglio certamente, ma senza rilassarsi e lamentarsi troppo. Questo mal di testa è così subdolo da colpire "sine causa" e durante l'atteso fine settimana, coinvolgendo i familiari emotivamente e fisicamente. Vi è un limite all'empatia, ricordiamoci il titolo di una grande scrittrice "Approssimato per difetto". L'amore più grande non può essere pienamente partecipe di una sofferenza altrui e del tipo mai sofferto.

Cefalea e recitazione
Quando si soffre di quel mal di testa che perseguita molte persone per anni con attacchi sovente lancinanti, quale vita è consentita?
La risposta al peggio: la difesa, anzi la resa, con il tempo scandito da parziale immobilità casalinga, schermati da luce e rumore. La penombra può essere "gradita" mentre il silenzio è "pregiato" dipendendo dalla famiglia, dal vicinato, dal traffico: una sirena lacerante ci ricorda qualcuno più sfortunato, ma non riduce la nostra sofferenza emicranica, personalizzata e variabile nel tempo.

Nei periodi relativamente accettabili si può fare di necessità virtù?
Il proprio carattere influenza il contatto con i non cefalalgici, l'espressione può oscillare da un corrucciato riserbo ad uno sfogo problematico: entrambi i comportamenti, umanamente
comprensibili, hanno pregi di verità e difetti di immagine. Infatti, occorre pur vivere - sebbene lo si desideri poco durante le crisi - prima nell'ambiente di lavoro e in quello circostante, poi nell'incedere dell'età con la delicatezza del suo logorio.

Questa patologia non è fortunatamente ultimativa, anzi consente spazi reattivi di vitalità che potrebbero indurre gli altri a giudizi di sottovalutazione del problema: allora esiste un problema tra "piangere in privato e ridere in pubblico"? O meglio si può tentare un atteggiamento moderatamente socializzante?
"Recitazione" potrebbe essere la risposta: recitare non vuol dire falsare, semmai oggettivare pacatamente una complicata soluzione, sconosciuta ai più, spiegando le apparenti contrarietà di una cefalea essenziale e non organica; un'alternanza di momenti visibilmente dolorosi e sprazzi di quasi normalità, talvolta di iperattività per riprendersi parte del tempo invalidato.
Discorsivamente evitiamo parole specialistiche (nocipatia, carenza endorfinica), parliamo di una ipersensibilità sensoriale, frequentemente di origine genetica, che spesso sconfina in dolorifica accentrandosi nel capo ed acutizzando nel corpo altri sintomi più o meno preoccupanti. Ciò comunque non assolve il cefalalgico dai mancati impegni programmati, per lavoro od altro, vanificati da crisi coincidenti che lo configurano nel tempo "poco affidabile". Ma nelle fasi sopportabili della sofferenza conviene in società dissimularla, recitando una condizione di malessere comune e passeggero: perchè chi è esente da questa malattia "misteriosa" non comprende possa diventare cronica ed irrisolvibile.
Riuscire a razionalizzare psicologicamente questo squilibrio costante richiede un dosato stoicismo, ma riduce pericoli nell'ambito lavorativo in cui i decisori, solitamente non apprezzano un supposto stato ipocondriaco...
Infine una discreta "recitazione" migliora l'umore anche in famiglia, dato che "il dolore logora anche chi non l'ha" dimostrando così un costruttivo orgoglio esistenziale!
Emilio Giuliano Bacigalupo

https://www.cefalea.it/sezione-blog.html

Interviste giornata Nazionale del mal di testa

Ecco Cri, il sole è arrivato anche a Ferrara.

Buongiorno a tutti

Cri, spero che anche a Ferrara esca il sole perchè fino ad ora non l'ho visto.

Si sarà nascosto bene

Buongiorno dolce family.
Lara lo so che talvolta si nasconde e si metton maschere ma ragazzini che vanno a letto alle 2 a 13 anni beh tesoro questo dic tutto
Cri anche io lunedì se aprono ho già appuntamento
Vadoooooooooo

Buongiorno gente, mi sono svegliata che credevo piovesse e invece c è un bellissimo sole, ottimo. Dopo una settimana sono andata a letto senza mdt, non male.... Nonostante il periodo difficile la, parziale, serenità che ho acquistato, quella che ti fa fare progetti, che guarda avanti, mette di buon umore . Non si dovrebbe mai smettere di sognare...
Besos

Cri, guarda che sei bellissima, vai pure dalla parrucchiera, ma vai bene anche così.
Però se questo riuscirà a farti sentire meglio va benissimo e parrucchiera tutti i giorni
Behh, tutti i giorni no perchè anche loro costano.

Buon pomeriggio, tempo molto variabile, testa molto variabile, dolori molto variabili . Ho preso appuntamento dalla parrucca, non vedo l ora, non ne posso più di questa selva selvaggia ed indomabile. Speriamo di tornare presto alla normalità...
Besos

Nico, ci sono mamme più apprensive e mamme che lo sono meno.
Poi bisogna vedere le libertà che le tue amiche lasciano ai loro figli, alle volte si raccontano le cose in modo da non lasciar vedere l'ansia che abbiamo dentro.

Buongiorno a tutti.

Qui c'è il sole e io non ho ancora avuto tempo di stendere i panni.

Buondi a noi tutti e via che si parte sempre da casa ma lavorando.
Mio figlio ha l esame e mi devo dedicare a lui anche. Ieri mattina sono andata a fare un giro in bicicletta prender ddlle fragole con due mie amiche e quello che ho sentito di come lasciano i loro figli allo svago in questo periodo mi ha lasciato il stravolta.
Senza regole, senza contemento...... Cri come ti capisco....

Cri, hai ragione da vendere ❤️

LARA non sono i regali o gli auguri, é vero.. Ma se non hai mai e ripeto mai una dimostrazione di affetto anche un misero msg è una gran cosa...

Cri, sei stata brava a capire, ho riletto quello che ho scritto e corretto un po' perchè non si capiva niente. Non è che ora però si capisce molto di più.

Grazie degli auguro alle mamme. Ricambio carissima.

Non ho mai fatto sentire in colpa i miei figli se non mi avessero mandato gli auguri per la festa della mamma. Neppure regali ho mai voluto e nemmeno fiori.
Loro mi festeggiano in tutte le occasioni e mi fanno sentire amata ogni giorno dell'anno, quindi per me è la festa della mamma tutti i giorni dell'anno. E questo non riesco neppure a spiegare quanto sia importante e quanto bene mi faccia stare.
Penso sia la cosa più bella.
Capisco però che per chi ha pochi di queste manifestazioni almeno un messaggino o una telefonata per la festa della mamma possa essere di gradimento

Buongiorno, buona domenica. Lara mi è venuto da ridere... Io sono in una botte di ferro, emicranica, cornuta ed anche mazziata . Ridiamoci su, che è meglio...
Un augurio ed un abbraccio a tutte le mamme, a chi lo sta diventando a chi, purtroppo non lo diventerà ma lo è ugualmente e a chi non riceverà nessun augurio... per l ennesimo anno.
Besos

Nico, parlavo in generale, ma immagino che voi siate attenti alla sanificazione degli ambienti e anche di tutto il resto.

Per tuo marito forse ha fatto la scelta giusta. Non dico ciò che penso perchè dovrei cancellare tutto subito. Anche qui è grande la mia .....