Buongiorno mio caro forum...Sono come sempre a convivere tutti i giorni con il mdt e adesso si è messa anche la cervicobrachialgia.... L'altro ieri ho fatto la seconda dose del monoclonale ad infusione ma con dose raddoppiata perché con la prima nn ho avuto beneficio,in più la neurologa mi ha cambiato un farmaco preventivo ma che mi cura anche la fibromialgia.... Purtroppo da quando ho fatto questa ennesima infusione ho un attacco molto aggressivo e stanchezza....nn so se è un effetto collaterale che poi svanirà,vedremo.... Nel frattempo ieri ho fatto anche la visita agli occhi perché ho notato che la vista si è molto abbassata e come mi immaginavo qualcosa lo sospettavo devo operarmi tutt' e due occhi per la cataratta giovanile...Ho fatto prenotazione al Cup e prima data utile Febbraio 2027.....a pagamento 1500€ x occhio.....e così mi toccherà aspettare.... Il mio nipotino Zeno cresce tra poppate e colichette e nel frattempo si reca a Milano per il percorso dell' intervento del labbro leporino.... Io sono in un periodo..... tra un giorno che mi propongo di essere positiva ma ci sono giorni come questi che proprio vorrei scomparire...il mdt nn passa con nulla ed ho lo stomaco che mi fa male...dovrei fare degli esami gastroenterologici per l'esofagite ma nn si riesce a prenotare da nessuna parte... E sinceramente sono anche un pochino stanca..... Scusatemi se sono un po negativa ma so che qui posso buttare tutto i miei pensieri certa che mi capirete e mi comprenderete... Ringrazio tutte le amiche CRI, Daniela e tutti quelli che scrivono sul forum per me leggervi mi allevia il cuore...ma come nn ringraziare infinitamente Mamma Lara per la perseveranza e dedizione che ha per noi... Vorrei avere metà della sua forza ...io invece mi sento spesso stanca e sfinita....Un abbraccio forte a tutti. VVB

Respira, lascia andare e vai oltre.
Cara Maya, vederti scrivere mi ha riempito il cuore di gioia. Sono vederti scrivere mi ha riempito il cuore di gioia. Sono già passati quattro anni dalla perdita di Lori, ma ricordati che sei una donna straordinaria e che Lori vivrà sempre nel tuo cuore. La forza che continui a trovare dentro di te è qualcosa di meraviglioso. Sei stupenda.
E voi ragazze grazieeee per il post scritti perché non posso non iniziare il giorno senza leggervi

Scusate ma ho lavorato molto e sono un pochino stanca.
Spero di riuscire a scrivere più tardi, altrimenti scriverò domani.
Perdonatemi.

Un grande passo avanti nella trattamento delle cefalee in Lombardia reso possibile dalla collaborazione tra clinici, istituzioni e pazienti. Insieme stiamo tracciando la strada per un futuro in cui chi soffre di emicrania potrà accedere a percorsi terapeutici più semplici ed efficaci.

GRAZIE a tutte le persone che hanno contribuito a rendere concreti gli obiettivi del progetto PERLA

?Tutti i centri della Rete Cefalee Lombardia che hanno aderito al progetto e messo a disposizione le loro competenze
?Alla Regione Lombardia per aver fatto tutto quanto era in suo potere per velocizzare le procedure necessarie all’erogazione dei fondi
?Ad Alleanza Cefalalgici che ci ha permesso di ascoltare da vicino la voce dei pazienti e di avere una visione chiara dei bisogni ancora non soddisfatti
?A Pindarica per averci supportato nella strategia di comunicazione in tempi record e per averci permesso di parlare ai pazienti con il linguaggio e con gli strumenti giusti
?All’Accademia delle Belle Arti di Santa Giulia di Brescia per aver creato il logo del progetto

Per noi questo è soltanto un punto di partenza.
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#emicraniacronica
#malditesta
#emicrania
#cefaleaagrappolo
#clusterheadache

ho tante cose a cui badare durante il giorno,
lavoro solo al mattino dalle 6 alle 13,vado a pranzo con alcuni colleghi con cui si è aperto una discreta confidenza,
rientro a casa porto nel parco difronte a casa,la cagnolina,per correre,riposo e come tutti i giorni arriva cefalea,poi se riesco faccio in mdo di non scordare la ginnastica per la schiena,ora poi da 4 settimane è sorto un grosso problema ad una spalla ,stò cercando di recuperare con terapia,è sempre più difficile evitare la mutua....

bellissimo il mess.
del diavolo,
forse sono tempesta ,non dà molto,
ora dopo quasi 4 anni dalla perdita di Lory,resco a godermi la mia casina,durante il riposo riesco a leggere volentiri,erano anni che non riuscivo,a godermi la mia cagnolina,e mio figlio Andrea che passa da me dopo il lavoro 5 minuti ,e son già contenta,non voglio rubargli tempo per fare le sue cose....
un ,abbraccio a tutte-i

grazie Mami.....

Buongiorno a tutte,
Sono andata sul sito indicato da Cri a leggere.
È tutto spiegato benissimo ed in maniera semplice.
Quanta fatica per ottenere qualcosa che ci spetterebbe di diritto.....fortuna che ci sono persone speciali che dedicano la loro vita al prossimo e cercano di dare voce a chi ha questo tipo di patologia. Sono contenta di essere entrata a fare parte di questo mondo...perché, accidenti, c'è veramente un mondo dietro a questi che sembrano piccoli ma in realtà sono enormi passi. Li rende ancora più grandi perché fatti da persone che già sono grandi perché convivono con il dolore e vanno avanti, ed in più trovano anche la forza di combattere per gli altri.
"Dio dà le sue battaglie più dure ai suoi soldati più forti."
Un bacio e buona giornata

‼️ I pazienti devono essere aggiornati riguardo all'andamento dei progetti della presa in carico dei pazienti e dell'operato di Alleanza Cefalalgici, ecco perché siamo lieti di presentarvi questo nuovo sito dove potrete trovare tutte le informazioni a proposito della Legge 81/2020 e l'andamento regione per regione con cui abbiamo collaborato.
? https://www.progetticefalea.it/

Buongiorno caro forum,
Ringrazio sempre tanto anzi tantissimo la grande Lara. Pur avendo anche lei un mal di testa giornaliero, e anche problematiche diverse è stata davvero instancabile per aiutare tutte le persone che hanno questa patologia.
Cara Anto concordo pienamente, io abito nel Veneto, da anni a causa del mal di testa forte, ma proprio forte non riesco a lavorare. Sono stati fatti passi in avanti e tutto il merito grande a Mammalara e vicino persone come lei della squadra.
Ma servirebbe anche un riconoscimento ufficiale per percepire un minimo che ti permetta di comprarti i farmaci, fare una visita dal tuo medico neurologo e qualcosa di aiuto.
Grazie a tutte.
Scusate lo sfogo..ma stamattina il mal di testa, è fortino..
Vi abbraccio forte forte.

Respira, lascia andare e vai oltre.
Cara Lara,
grazie di cuore per tutto ciò che hai fatto affinché l'emicrania venga riconosciuta come una malattia . Il tuo impegno, la tua determinazione e la tua dedizione hanno dato voce a tantissime persone che convivono con questa condizione ogni giorno.

È grazie a persone come te che si può sperare in una maggiore consapevolezza, comprensione e supporto. Sei davvero “tanta roba” e il tuo contributo è inestimabile.
E che dire della nostra Cri ....se non essere orgogliosa anche di lei per tutto l impegno, la dedizione che mette per tutti noi .Siete due donne super super speciali e uniche e per me Daniela siete un grande punto di riferimento della mia vita.
Ora si parte per un nuovo giorno.
E che sia un giorno di gioia nel cuore per tutti.

Ciao a tutte,
Ho letto i documenti che mi hai inviato MammaLara, incredibile il lavoro che hai ed avete svolto. Siete state molto determinate ed instancabili. Spero che tutto questo porti prima o poi a qualcosa di veramente concreto, perché non è possibile che questa malattia" invisibile",passi così inosservata agli occhi di chi non vede, o probabilmente,non vuole vedere la devastazione che porta dentro chi ne è affetto.
E poi i dati che mi hai dato, Cri 69 mi hanno lasciata incredula...

Io abito a Roma e nonostante nel Lazio non venga riconosciuto nulla ho deciso di richiedere l'inabilità. Vi farò sapere a giorni l'esito.

Vi auguro una buona notte

Buona sera dolce forum,
Vi abbraccio forte.
Ho fatto una considerazione a distanza di un pochino di tempo,
forse perché ho sentito la Cri questa mattina e ho rinnovato iscrizione, può anche darsi.
Ma il punto è questo: grazie a tutte voi. Mi sono affezionata tanto a tutte.
Sono grata alla grande Lara, perché tiene sempre aperta la porta..anzi spalancata..con il suo affetto per tutti.
Che bello avere la capacità di aiuto e di ascolto. In questo tempo cosi' frenetico, individualista, chiuso nel proprio interesse personale, le persone che ci sono qui, sono belle di animo.
Vi mando un sacco di bene..sempre.
Buona serata a tutte.

Anto2, scusami, ma non so se ho scritto che le lettere che vedi nel documento che ti ho mandato non ho mandate solo quella che vedi, ma sempre la stessa lettera l'ho spedita tutti i mesi fino a che non mandavo l'altra. Era un promemoria per tenere viva l'attenzione.

Nico, anch'io ti voglio bene e non dimenticarlo mai.
Grazie carissima

Anto2, ti ho spedito per mail le lettere che ho spedito a tutti i politici italiani per ottenere la legge, i Decreti poi anche i progetti e il finanziamento per le Regioni da investire nei progetti di presa in carico del paziente con Cefalea Cronica.
So solo io quanto ho lavorato e girato per tutta Italia per ottenere questa legge.
Ho fatto cose che se Gabriele le sapesse mi sgriderebbe per il resto della mia vita.
Ma ne è valsa la pena.
Non appena riesco cerco anche le altre lettere.
Ora purtroppo non riesco.

La nostra Cristina mi ha spedito questo link da pubblicare.
Grazie mille carissima Cristina.
Sei sempre al lavoro anche tu. ❤️

https://www.instagram.com/p/DFq6uUbIIy-/

Buongiorno.
Anto2, siamo l'unico paese perché dal 2007 ho iniziato a dare il tormento a tutti i Politici d'Italia. Ho spedito a tutto il Parlamento, a tutti i Consigli Regionali e a tutti i Consigli delle maggiori città lettere dove chiedevo i nostri diritti.
Ho spedito loro più di un milione e duecentomila mail
Ho fatto audizioni in Senato
Ora purtroppo sto uscendo, ma appena torno ti mando tutto il lavoro che ho fatto fino ad arrivare alla legge, ai Decreti e ai progetti di presa in carico del Paziente con cefalea cronica.
Quelle lettere che vedi le mandavo tutti i mesi fino a che non si sono decisi a fare quello che chiedevano.
Solo che ora di quello che ha fatto Al.Ce. non ne parla nessuno e questo è una cosa molto nociva per tutte le persone che soffrono di cefalea cronica.
Scusami ma devo scappare

uante volte mi è stato detto "Dell'emicrania non guarirai mai, fattene una ragione perché è così almeno fino a quando non andrai in menopausa" e quante volte avrei voluto urlare, pervasa dalla rabbia e dalla frustrazione, "No, io non voglio vivere così.

Soffro di emicrania da quando ho 4 anni.
Tra meno di due mesi ne compio 42.
Ho fatto pace con l'idea che non sarei mai guarita solo 4 anni fa.

Ho finalmente accolto la malattia come una parte di me che mi ha insegnato a volermi bene anche quando non ero in grado di performare, quando tutto ciò che potevo fare era stare ferma al buio.

Se, quando ero poco più di una adolescente, mi avessero detto "È vero, non puoi guarire, ma puoi stare meglio e insieme capiremo come fare" forse avrei affrontato meglio questo percorso.

La comunicazione tra medico e paziente è uno strumento potente. Nel bene e nel male.
.
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#leparoledellemicrania #emicraniacronica #emicrania #malditesta #salutementale #comunicazione

Respira,lascia andare, vai oltre.
Lara ti vogliamo bene e non dimenticartelo mai.
Nel calduccio del lettino vi mando un grande abbraccio pieno di energia e gioia ❤️

Confermo siamo gli UNICI

ANTO2 sono sicura che in Europa solo il nostro, non mi spingo a dire anche nel mondo...ma indago

Buonasera a tutte.
Cri69 ho letto quello che hai scritto e mi chiedevo una cosa. In quanti paesi del mondo l'emicrania è considerata una patologia invalidante a livello legislativo?
Incredibile che nel mondo sia la prima e la seconda malattia più disabilitante e poi non venga riconosciuta

Perché è fondamentale iscriversi ad Alleanza Cefalalgici?
Voglio essere molto chiara, sapete che vi dico le cose come stanno senza girarci intorno: la vostra iscrizione è uno strumento concreto di cambiamento.
Perché il cambiamento non posso metterlo in atto io da sola e non può farlo da sola nemmeno Cristina, la vice presidente, e Lara, la nostra presidente onoraria che per anni ha lottato per i nostri diritti.
E non è una mera questione di soldi, ve lo assicuro.
È una questione di numeri perché il detto l'unione fa la forza non è solo pura retorica.
L'iscrizione ad Al.Ce. significa
? DARE PIÙ FORZA ALLA NOSTRA VOCE
? COMBATTERE LO STIGMA, INSIEME
? AVERE UN SUPPORTO CONCRETO

Cristina, grazie per i tuoi bellissimi messaggi.
Grazie sempre a te e ad Alessandra ❤️

Grazie anche a te carissima Nico, rispondo anche a te non appena sto meglio ❤️

Scusami Anto2 se non rispondo al tuo messaggio.
Ma sono veramente stanca.
Però ti ringrazio immensamente per il tuo scritto ❤️

Buongiorno.

Sono stanchissima, sono stata ad una visita poi a fare la spesa perché in casa non avevo più nulla.

Al 38° congresso nazionale della Sisc, la Società Italiana per lo Studio delle Cefalee, tenutosi al Lingotto di Torino, si è parlato dell' impatto sanitario, sociale ed economico delle malattie del cervello, il quale, è sempre più crescente e l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha lanciato il programma "Brain Health" per migliorare la conoscenza e il trattamento delle patologie cerebrali a livello mondiale.
Nei vari studi presentati è emerso che sono 41 milioni le persone che in Europa vivono con l'emicrania, patologia che costituisce la seconda causa di disabilità nel mondo e la prima tra le giovani donne.
Al congresso era presente anche Alleanza Cefalalgici: la nostra presidente, Alessandra Sorrentino, ha parlato dell’importanza di una comunicazione adeguata verso i pazienti affinché siano sempre più protagonisti del percorso di cura.

Respira,lascia andare, vai oltre.
Vorrei iniziare così...
"Le donne sono forza silenziosa e resilienza infinita: portano il peso delle tempeste nel cuore eppure continuano a brillare, a camminare, a sperare, trasformando il dolore in coraggio e la fatica in amore."
Buongiorno mia cara family
Ieri giornata iper iper lunga poiché un grosso errore di rete Vodafone ha bloccato tutto e sono impazzita per fare andare tutto al lavoro.Siamo in mano alla tecnologia e se si ferma siamo bloccati in ogni settore Purtroppo il problema persiste e vediamo oggi.
Pensate che ieri sera mentre venivo a casa dal lavoro in auto ho avuto un giramento di testa che per un attimo ho messo la freccia a da dell'auto come x fermarmi .Durato circa 6/7 secondi....
Mi sono presa un pochetto paura ma poi non devo fare voce alla mente e lascio andare......e questo lo devo a voi amiche care.

Buonasera caro forum,
Domenica sono riuscita a portare mio figlio a fare un giro al parco, ero stravolta ma cel'ho fatta.
Grazie a tutte di cuore per il sostegno.
MammaLara, non c'è e credo non ci sarà mai qualcosa che tu possa dire che possa offendere nessuno, anzi. Le tue parole infondono sempre forza, dolcezza ed amore per gli altri.
Quanto dolore avete sopportato e tutt' ora sopportate, tutte voi....delle vere PRESTAZIONI STRAORDINARIE...SIETE DELLE VERE DONNE MAGICHE.
Se penso che tu MammaLara riuscivi a fare tutto compreso viaggiare ,anche vomitando questo mi fa capire quanta forza tu abbia.
Questo mi dà tanta speranza, le vostre storie mi motivano molto, spero che prima o poi le mie prestazioni straordinarie lo diventino ancora di più.

Il messaggio di Lory77 è meraviglioso. Idem quello della ragazza che dice ,"io sono la tempesta".Li ho entrambi copiati nelle mie frasi motivazionali ,che ogni tanto rileggo.

Un abbraccio a tutte

Poi devo dire che io ho capito quanta forza avevo dentro di me e non solo a vederla, piano piano ho iniziato a viverla e quello ha veramente modificato la mia vita.
Noi dentro abbiamo tutto quello che ci serve per essere felici, purtroppo alle volte la sofferenza sovrasta e distrugge la nostra capacità di reagire.
Serve tempo, ma possiamo farcela.
Scusate se ho scritto qualcosa che vi ha ferito, però sappiate che tutto ciò che scrivo è pieno pieno di amore ❤️❤️❤️

E sai carissima Cristina, come ben sai io mi tengo sempre messaggi appesi nello studio dove ho il PC e le mie cose, ma devo aggiungere un messaggio che una ragazza con la quale mi sento ogni tanto. Mi ha detto che io sono questa persona che parla con il diavolo:

Un giorno il diavolo mi sussurrò all’orecchio
“Tu non sei forte abbastanza per superare la tempesta”
Oggi ho sussurrato all’orecchio del diavolo
Io sono la tempesta"

Mi sa cara che dovrai appenderlo anche tu da qualche parte di casa tua

Carissima Cristina, hai dimenticato di scrivere il tuo nome nell'elenco delle DONNE MAGICHE

LORY ha partecipato al gruppo qualche gg fà dopo tanto tempo. E' stata una gioia immensa ritrovarla dopo tanto, sapendo che sta affrontando un percorso molto accidentato. Lei, Lara, Piera, Annuccia , come molte altre sono l'esempio di donne forti, resilienti, piene di fiducia e di Amore che donano senza chiedere in cambio nulla. Non immaginate la FORZA che ci trasmettete e l'ESEMPIO che date. GRAZIE DONNE MAGICHE

Cristina, grazie sempre per i bellissimi messaggi che ci scrivi.

Questo è un bellissimo messaggio che una nostra amica iscritta al forum ha lasciato scritto circa un anno fa.
Grazie carissima.

"Nonostante tutto sono una donna fortunata perchè posso scegliere, scegliere se stare o andare, se uscire, se non farlo, se lavorare se non farlo. Tante non possono scegliere. ecco cefalea o no io sono libera. Siamo libere. di tenerci il dolore ma non la sofferenza giusto?
Lory77"

Perché è fondamentale iscriversi ad Alleanza Cefalalgici?

Voglio essere molto chiara, sapete che vi dico le cose come stanno senza girarci intorno: la vostra iscrizione è uno strumento concreto di cambiamento.

Perché il cambiamento non posso metterlo in atto io da sola e non può farlo da sola nemmeno Cristina, la vice presidente, e Lara, la nostra presidente onoraria che per anni ha lottato per i nostri diritti.

E non è una mera questione di soldi, ve lo assicuro.
È una questione di numeri perché il detto l'unione fa la forza non è solo pura retorica.

L'iscrizione ad Al.Ce. significa

DARE PIÙ FORZA ALLA NOSTRA VOCE
COMBATTERE LO STIGMA, INSIEME
AVERE UN SUPPORTO CONCRETO

Respira,lascia andare, vai oltre.
Buon lunedì dal lavoro con utta la rete vodafone bloccata da sabato!!!!
Che spettacolo , che gioia , che ......
Sto per mandare una pec di denuncia penale, visto che avevano 48 ore dall'apertura guasto di sabato ore 10.00
Però sappiate che vi adoroooooo come amo questa giornata di sole!!!!!!

Buongiorno.

Si apre una nuova settimana e ho già fatto tutti i progetti che devo portare a termine.
Mi piace avere progetti da fare, mi fa star bene lavorare, è vero che ora faccio la metà di quello che facevo prima del 13 ottobre 2024, però va bene lo stesso. Faccio quello che riesco e me lo faccio andare bene.
Però ho dovuto modificare tutti i miei pensieri e non è facile vedersi modificare la vita da un giorno all'altro, ma ci si deve adeguare perchè gli anni passano e dobbiamo affrontare ciò che la vita mette sul nostro cammino.

Carissima Anto2, non avevo pace se non fossi venuta a chiederti scusa se il mio messaggio ti ha ferita, ma credimi che io ho fatto tantissime cose che poi ho capito che erano prestazioni straordinarie, solo che l'ho capito dopo averle fatte.
Sai, mi invitavano a convegni in tutta Italia e il MDT era anche allora sempre con me. Facevo viaggi e passavo tantissimo tempo in bagno a vomitare, ti farò ridere, ma portavo con me delle sportine di nylon perché molte volte non riuscivo ad arrivare in bagno. A quel tempo c'erano treni che dondolavano per tutto il viaggio e io questo non lo sopportavo.
Ecco carissima, quando ci penso mi dico che sono stata bravissima e queste erano prestazioni straordinarie

Anto2, sai quante volte mi è successo di riuscire a fare tantissime cose che pensavo fossero impossibili.
Io ho sempre in mente una frase: "Sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie".
E carissima, sono certa che di queste prestazioni straordinarie ne avrai fatte a centinaia nella tua vita ❤️

Anto2, mi spiace che la testa ti faccia male proprio oggi.
Ma vedi se riesci anche solo a fare due passi con tuo figlio. Non si sa mai che piano piano tu riesca a farli .
Poi ovviamente se non riesci va benissimo lo stesso

https://www.youtube.com/watch?v=FIGhVdIcXec

Un video che ancora mi commuove è da vedere fino in fondo

Un buon giorno a tutte!!!
E buona Domenica, stamattina il mio mal di testa mi è venuto a far compagnia appena sveglia. Spero che più tardi riuscirò almeno a portare mio figlio a fare una piccola passeggiata... altrimenti ennesima Domenica a casa
Baci a tutte

Nico, che bei messaggi lasci sempre a chi si iscrive al forum.
Però hai ragione, è proprio così che ci si sente in questo forum.
Ti ringrazio carissima.
E hai ragione, in questo Forum non mi sono mai sentita sola.

Buongiorno.

Anche oggi un bel po' di cosine da fare. Ora impiego sempre un sacco di tempo a fare le cose ma piano piano riesco a fare molte cose ugualmente.
Ci vuole pazienza e tantissima forza sempre, ma noi di forza ne abbiamo da regalare

Respira,lascia andare, vai oltre.
Benvenuta la nostra amica monachili.Io sono Daniela della provincia di Modena e soffro di emicrania muscolo tensiva talvolta con aura più o meno pesante più sono fibromialgica e un po' pazza di testa nel senso che sono fuori dal comune rispetto a un mondo che va da una parte Io invece vado secondo quello che sento dentro il mio cuore. In effetti in questo momento me ne sto andando in piscina a farla nuotata e poi mi trovo con amici a fare una bella mattinata metabolica di camminata perché ho deciso che la domenica e posso me lo prendo per me per il mio spazio per il mio benessere mentale e fisico.
In questa famiglia ti sentirai accolta sostenuta senza giudizio e potrai lasciare le tue paure i tuoi dubbi le tue sofferenze e il timore di non farcela..., ma sappi che ce la farai sempre perché ricorda d'ora in poi non sei in sola.
Scappoooooo vvb

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.

Benvenuta Monichill.

Nico, non immagini quegli anni le tribolate che ho fatto per farmi andare bene di andare tutte le settimane da questi amici, che poi alcuni di loro non erano persone maligne e cattive, solo che non avevano il coraggio di dire a questa persona che era una persona pessima.
Io poi mi sono liberata e da quel momento non immagini la mia gioia.
Da quel momento si che sono stata bene.

Io sto bene per come sono e cerco sempre di non fare male a nessuno.
Ora ho amiche in tutta Italia e la mia casa è aperta a tutte loro.
Purtroppo non riesco più a tenere qui a dormire le persone che mi vengono a trovare perchè ho modificato la stanza da letto in una piccola palestra per me e per Gabriele, mentre la stanza da letto grande è diventata la stanza di Stefano per quando viene a trovarci e ha portato molte delle sue cose private e anche documentazione, quindi anche quella è diventata privata.
Mi spiace, ma dovevo dare a Stefano un posto per sentirsi a casa.