Chicca grazie per la tua poesia , stupenda ! Buonanotte a tutti

PAtty grazie mille … spero che anche tu possa stare meglio .
Io vorrei provare a stare senza triptani e antinfiammatori ma
Il dottore si incazza proprio .
Comunque spero e prego che possiamo risolvere una volta e per tutte queste problema , dopo 9 giorni di mdt , voglio essere positiva .

Buonasera mio caro forum... Sono 4 giorni di mdt infernale, mi pulsano le tempie e nausea e vomito....Nn so che pensare questo mdt si comporta in modo strano, sembrava che stava andando meglio il mdt si alleggerita durante il giorno. Quattro giorni fa ho preso la seconda dose di aimovig a 140 mg e strano il giorno dopo ho iniziato ad avere l'attacco acuto... Nn saprei come si comporta questa bestia ho notato però che l'attacco è iniziato con il cambio del tempo, ci sono stati 3 giorni di intenso vento di scirocco e io abito in una zona dove il vento lo sento tutto., ho il timore che proprio questo mi ha causato l'attacco. Mile mi collego al discorso del monoclonale e ti racconto la mia esperienza... Ho iniziato ad assumere il monoclonale un anno fa con aimovig da 70... Purtroppo mdt tutti i giorni e tutti i giorni assunzione di Tachipirina o novalgina perché altro nn posso prendere per causa del crohn... Dp un anno il neurologo mi ha aumentato la dose dell'aimovig a 140 con la premessa di disintossicarmi e nn prendere più sintomatici altrimenti nn si può verificare se il monoclonale stia facendo effetto perché altrimenti incontra la varietà dei sintomatici... Così ho fatto... Dire che e duro e dir poco riduttivo ma e da oltre un mese sto resistendo ad un dolore che anch'io credevo di nn sopportare ma lo sto facendo.... Ormai sappiamo benissimo che il prendere triptani, antinfiammatori e quant'altro cronicizza il mdt... Il mio neurologo dice che dp la fine della seconda somministrazione si inizierà a vedere i benefici ma leggo ché e soggettivo... Per quanto riguarda il fatto di cambiare monoclonale detto dal mio neurologo e un po' difficile perché l'aifa nn e tanto benevola visto che sono farmaci costosi e che nn vengono prescritti a tutti. Spero di essere stata d'aiuto... Mile auguri di cuore per il tuo matrimonio e spero che quel giorno sia libero dal mdt è un giorno importante!! Cri grazie sempre per tutte le tue ricerche... A me il pesce proprio nn piace ma mi sforzerò a mangiarlo. Mamma Lara sono felice nel sentire che è andato tutto bene e farti delle raccomandazioni penso che siano inutili ma prenditi cura di te! Un abbraccio forte a tutti. VVB

Ciao Mile,
Scusami per errore.
Ne approfitto e mando anche a te Mammalara un grande abbraccio.

Salve a tutte,
Che bello leggerti Mele che a breve ti sposi..
Desideriamo tutti per te che quel giorno stupendo tu non abbia mal di testa..sono sicura sarà così..
Capisco che questa brutta bestia ti tormenti tanto..anch io ho abusato di tanti farmaci..non ho mai trovato un neurologo mi abbia parlato di questo monoclonale l ho sto'apprendendo qui solo nel nostro sito..bhe lo chiamo nostro anche se sono entrata da pochissimo..non conosco nessuno ma in realtà conosco tutti...sembra proprio un giro di parole ma si capisce il senso..
Ho letto prima una poesia scritta in una rivista di cui sono una tra le sostenitrice iscritta..si tratta di volontariato..vorrei riportarvela..io l ho trovata molto bella...
Se mi permettete la scrivo...
"La speranza e' l altro.."
"La speranza si costruisce con piccole cose: cos'è un sorriso scambiato alla cassa del supermercato? Cos'è un grazie? Cos'è uno sguardo che ti sorride, una stretta di mano, una carezza, un abbraccio? Non hai mai notato come i volti delle persone siano più belli da guardare che i tuoi piedi? Questi sono i semi di speranza.
Forse trovi tutto ridicolo?
Eppure tenta, rischia il sorriso, rischia il grazie, rischia lo sguardo, rischia con una carezza, con un abbraccio.
E ricorda a te stesso: non sono solo.
Perché la verità è questa.
La nostra speranza e' l' altro".
Scritto dalla Signora Carla.

Anna scusami,ho confuso...ma gli auguri non fanno mai male

Bene , e hai trovato molti benefici?

Cri, se ti riferivi a me, no, non è il mio compleanno. È a novembre.
Mile faccio aimovig

Cri sono strafelice per te . Solo chi ha sofferto e soffre di questa patologia può capire .
Io non so cosa farei per far sì che qualcosa funzioni le sto provando tutte !!!
Sono una ragazza così felice sto per sposarmi mancano pochi giorni , non mi manca nulla !!!
Questo però mi rende infelice …. Non mi permette di vivermi a pieno la mis vita … 15 giorni al mese non vivo …

Ho letto adesso che Mamma Lara sta bene e che si sta riprendendo. Forza carissima, sei contorniata di affetto e amore . Che cosa bella che hai creato. Bacie pronta guarigione. P.s Per favore non farti prendere dalla mania di fare cappelletti in questi giorni ;Ah ah ah

Mile io ho fatto Ajovi x 1 anno ho visto il cambiamento da subito.All epoca avevo 14/16 attacchi mensili con il monoclonale sono arrivata a 5/6 e spesso senza prendere nulla. Però non ho mai smesso di fare terapia preventiva...mai. Ora sono nel mese di stasi e gli attacchi sono aumentati ,la prox settimana valuteremo il da farsi.

Cri ora ho letto il messaggio di prima , il mio dottore dice che dopo la terza come dici tu si può dire se non ha fatto effetto o meno … io penso avrebbero dovuto farmi aimovig e non ajovy… comunque non ho avuto la fortuna di trovare ancora sollievo …. Prima di iniziare i triptani gli attacchi erano pazzeschi , non passavano con nulla qua si sempre con la bentelan , ho trovato sollievo quando ho iniziato topamax e flunagen nonostante gli effetti collaterali … avevo sempre molti attacchi 12/16 però subito passavano … ora da quando faccio solo monoclonale e ormai ho fatto abusi di triptani ed antinfiammatori e più difficile che passi soprattutto verso fine mese … Cmw grazie dell’aiuto se avet altri consigli li accetto volentieri .
Mamma Lara intanto tutto ok ? Dacci notizie

Grazie ancora ragazze … ci proverò !!!
Avevo solo paura di peggiorare la sifuazione non prendendo farmaci .
Avevo paura che l’attacco potesse continuare per altri giorni … e quindi difmetre almogran enantyum a bizzeffe … ora sono arrivata alla bentelan , ma dalle prossime volte dopo questa cura quando potrò farne a meno ne farò a meno .
Grazie ancora , Anna invece tu quale fai come monoclonale e da quanto tempo ?
Hai trovato benefici ?

ANNA sbaglio se ti faccio gli auguri di Buon Compleanno ????
Credo di NO Augurissimi, con affetto

Mile, faccio il monoclonale anch'io.
E d'accordo con Cri: il farmaco chiama farmaco. Più ne assumi più ne hai bisogno. E non fanno effetto. Almeno a me è successo così. Poi ti dirò, esempio di oggi ma l'ho verificato più volte: appena arrivata a lavoro, comincia a pulsare la tempia, nausea forte, fastidio alle luci ... insomma la tiritera che conosciamo tutti. Il primo pensiero è stato: mi tocca prendere la pillola, è forte, già dall'inizio, ho la giornata lavorativa davanti. Invece cosa ho fatto? Niente. Ho temporeggiato un po', senza fiondarmi sulle carte. Mi sono rinfrescata le tempie, mi sono fermata. Beh ti dirò, che la fase acuta si è stabilizzata. Ora c'è ma è sopportabile e sono contenta di non aver preso nulla. Provare non costa nulla.
E riguardo al tuo messaggio, non si tratta di fare/non fare cose sbagliate. Sono cose normalissime ma noi siamo speciali e avvertiamo in modo amplificato

Eccoci l'hai detto, errore che facciamo tutti e non dipende da noi....io l'ho imparato dal gruppo.
Lo specialista ci dice di assumere l'antidolorifico appena sentiamo che arriva l'attacco... ma non è detto che l'attacco arrivi e noi buttiamo giù medicine ed andiamo in abuso.Mi prendo la responsabilità di quello che dico...è come x l'aura appena vedi gli scotomi prendi subito il trip...sbagliato l'aura arriva e molto spesso non porta l'attacco. Non abbiate paura di sperimentare ...tanto il dolore lo conosciamo ,provate a stare senza, andrà male una volta ma l'altra servirà a non ingurgitare medicine x nulla.

Anna grazie per le tue parole !!!
Grazie per l’attenzione !
Allora io sto imparando sempre di più gli errori da non fare da evitare ecc …
Il punto è che io lavoro sempre con il collo piegato , sono visagista faccio trattamenti al viso
Vabbè sono tante altre cose , come il riposino pomeridiano che spesso dopo mangiato inizia subito lattacco … ecc ecc
Comunque il problema è che io non evito mai farmaci perché il mio dottore dice che ad ogni attacco devo prendere subito la medicina e io vorrei farne a meno ogni tanto ma ho paura di peggiorare le cose .
Comunque si ho constatato anche io che tutto diventa pi in insopportabile verso mete fine mese … ?.
Eppure sto facendo il monoclonale , tu che terapia di profilassi fai ?

Mamma quanto ho scritto
Cri grazie per gli articoli, ci sacrificheremo a mangiare più pesce
Lara, un abbraccio

Buongiorno a tutti.
Mile, la risposta è molto soggettiva. Ti dirò la mia: molto dipende da noi. Cosa voglio dire? Che dobbiamo imparare a conoscerci, a conoscere la malattia, con i sintomi premonitori e tutto il resto, e capire cosa , più di altro, ci fa scatenare l'attacco. Io ho dovuto cambiare mansione a lavoro: da un'attività operativa ora faccio lavoro d'ufficio. Non mi piace ma i risultati li ho avuti. Il mio trigger più forte sono gli sbalzi di temperatura ed entra ed esci mi faceva scatenare l'attacco.
Oltre alla diminuzione degli attacchi, mi rifaccio a quelli che ha scritto Cri. È l'intensità del dolore che è meno forte e di conseguenza prendo molti meno farmaci. Anzi spesso ne faccio a meno.
Poi, per quanto mi riguarda, ti posso dire che dopo la terza settimana non ho più l'efficacia quindi l'ultima la faccio sempre più a fatica. Ma è una fatica che si sopporta meglio, si affronta di più perché non sono stremata dagli attacchi giornalieri che avevo prima

La Gioia è percorrere insieme questoi sconosciuto cammino!
Ragazze stamattina Nicolo' ha voluto salutare al telefono Lara e devo dire che per me è stata un emozione forte.
Dopo messo giù il telefono ha detto Lara:mamma sembra molto dolce quest signora!
Tesori !!!!!!!!!

Ovviamente era....ha fatto

Buongiorno a tutti, bentornata Lara
MILE, non siamo tutti uguali, a me il monoclonale ha gatto effetto da subito ad altri dopo la 3 dose e c'è chi ha dovuto cambiare. A me viene solo da dirti di non perdere la speranza perchè ne sta arrivando un quarto ed è una possibilità in più. Quello che io ho notato è che se anche arriva l'attacco molto spesso non si scatena l'inferno e riesco a non prendere nulla. Molto spesso ci frega la paura del dolore piuttosto che il mdt stesso....

Oggi ne gruppo Fb si parla di Omega 3, buona lettura.
Uno studio americano (1) ha appurato che una dieta ricca di omega 3, riduce il numero degli attacchi di emicrania, nello specifico, con un consumo superiore di grassi del pesce, è stata registrata una riduzione del 30-40% delle ore di mal di testa giornaliere e dei giorni per mese soggetti a questa fastidiosa condizione (2). Lo studio ha, però, dei limiti in quanto condotto solo su soggetti di sesso femminile, mancano, quindi, dati che riguardino gli uomini, bambini ed anziani.
Nonostante ciò, lo studio suggerisce che apportando modifiche alla dieta si possono ottenere risultati positivi per la propria salute, inclusa la cefalea.
1-Ramsden, C. E., Zamora, D., Faurot, K. R., MacIntosh, B., Horowitz, M., Keyes, G. S., ... & Mann, J. D.
(2021). Dietary alteration of n-3 and n-6 fatty acids for headache reduction in adults with migraine:
randomized controlled trial. bmj, 374.
2-NIH/National Institute on Aging. “Consuming a diet with more fish fats, less vegetable oils can reduce
migraine headaches, study finds: Frequency, intensity of monthly migraines declined among those on
higher fish oil diet.” ScienceDaily. ScienceDaily, 1 July 2021.
<www.sciencedaily.com/releases/2021/06/210630213035.htm>

BUONGIORNO A TUTTI , mammalara tienici aggiornati!
Volevo chiedere a tutti voi un consiglio …
Questo mese sono alla 3 dose di monoclonale, ho preso circa già 12 triptani 14 antinfiammatori … ed ora ho iniziato il ciclo di bentelan , perché ho attacchi da 9 giorni .
Io vorrei da ognuno di voi un consiglio perché mi sento esasperata .
Il 4 maggio ho la 4 dose … ma io credo che ajovy non abbia fatto alcun effetto .
Grazie.

Se oggi sarò un po' assente è perchè ho un pochino da fare e poi come ho detto devo andare a fare la medicazione. Devo andare a mezzogiorno e non so a che ora avranno tempo di vedermi perchè io non ero in programma.
Ma va bene così, mi vedranno quando avranno tempo. Io non mi annoio ad aspettare, mi distraggo guardando le persone in attesa e faccio sempre delle belle scoperte

Cri, hai ragione carissima, però cosa posso farci se sono fatta così.
Però mi riposo sai, ieri per esempio dopo cena non ho neppure toccato il computer e il telefono, mi sono messa sul divano a guardare la tv insieme a quel sant'uomo di Gabriele.
Ho fatto un po' di fatica, però ce l'ho fatta.
Grazie carissima.

Mile, stai certa cara che io ci sarò perchè è da questo spazio che prendo la forza.
E' qui che scrivo quello che dovrei fare e poi lo faccio diventare quello che devo fare.
Non immagini quanto mi abbia aiutato scrivere qui.

Chicca77, mi sono già ripresa e sono pronta per iniziare a guarire. La mia guarigione non sarà pronta presto, perchè queste sono cose che hanno bisogno di un bel po' di cure, per questo ho attivato le risorse necessarie che sono. occuparmi di quello che bisogna fare senza preoccuparmi e avere sempre la forza di dedicarmi alla vita sapendo che andrà tutto bene.

Maria51, che bello leggerti, e grazie anche a te per gli auguri.
Che bello, sei sempre pronta a dare il tuo appoggio a tutte noi quando ne abbiamo bisogno.
Tutto di buono anche per te carissima.

Buongiorno a tutti.
Ho un po' di cosine da fare, però va tutto bene.

Lara, un grande abbraccio e auguri di una pronta guarigione.

Ciao cara Mamma Lara, contenta tutto sia andato nel migliore dei modi.
Buona e veloce guarigione, rimettiti presto anzi devi farti coccolare da tutti tanto tanto, così guarisci prima.
Un grande abbraccio

Carissima mamma Lara sei forte e speciale , grazie come sempre del tuo supporto .
Buona guarigione !

Buongiorno, Lara figurati è il minimo che potessi fare. Dirti di non strafare è inutile vero ? se non ci riesce quel sant'uomo lì accanto cosa saremo mai capaci noi da una tastiera ???
Riguardati...non sei replicabile nemmeno con la stampante in 3D...
Besos

Grazie Sandra.
E' stato bello leggere anche te.

Mirella8, il tuo messaggio ha molto di vero, ieri con me non avevo solo la mia famiglia ma avevo anche questa famiglia e questo è un motivo di forza importantissimo.
Grazie carissima.

Elisabetta, il sole del forum siamo tutte noi. Io tengo la porta aperta, ma voi portate la luce con i vostri pensieri. Io da sola non servirei a nulla.
Che bello però il tuo messaggio, perchè per me il sole e la luna sono due bellissimi esempi, il sole perchè illumina le giornate e la luna perchè illumina le nostre notti.
Io dico sempre che devo essere bella come il sole del mattino e forte come la luna.
Un giorno una persona mi ha chiesto che forza potesse avere la luna e io ho risposto che la luna sposta i mari

Ecco carissima, dobbiamo essere sempre belle come il sole del mattino perchè è quello che non fa male e forti come la luna perchè sposta le maree.

Grazie ancora carissima.

Grazie Cri per il messaggio che hai scritto nel forum.

Devo dire quanto siano stati amorevoli nel giorno che ho fatto l'esame abbastanza particolare e il giorno dell'intervento.
Si sono occupati di me con un'attenzione che dire ottima è molto riduttivo.
In sala operatoria tutti gentilissimi e si preoccupavano che fossi comoda, tutti ma tutti erano preoccupati che tutto andasse bene anche a me.
Poi il reparto, le infermiere erano gentilissime e sempre attente e non vi dico quante volte mi hanno detto di suonare il campanello se avessi avuto bisogno. Poi visto che non suonavo loro passavano lo stesso.
Sono proprio stata fortunata

Anna9, certo che sono battagliera e non mollerò neppure stavolta.

Mile, andrà tutto bene per me.

Mi spiace invece che tu non stia bene, ci sono periodi della nostra vita che si presentano molto faticosi da vivere, è successo anche a me come penso succeda a tutte noi.
Dobbiamo riuscire a trovare il modo di farcela, ognuno di noi lo fa come riesce. Poi alle volte si va per tentativi ed errori e alle volte succede che facendo le somme siano più i tentativi che vanno a buon fine.
Certamente non è mai facile.
Spero tu abbia sempre la forza necessaria, perchè quella può fare la differenza

Che bello leggervi!
E sentire la nostra Lara già battagliera !!!

Francesca, mi ha fatto ridere il tuo messaggio. L'ho letto a Gabriele e ha riso parecchio, alla fine in modo ironico ha detto "si, sta ferma, neanche se la leghi a letto"

Grazie carissima.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Notte insonne, ma mica perchè mi fa male qualcosa, è la mia pelle che fa male per tutti i cerotti che mi hanno messa, praticamente ho un corsetto fatto di cerotti che mi tengono stretto stretto la zona operata. Per fortuna domani vado a fare la medicazione.
Però dopo devo mettermi un reggiseno apposito e non è che sarà facile portarlo per me che non metto mai il reggiseno.
Però devo portare pazienza perchè lo devo portare giorno e notte per 15 giorni se tutto va bene, poi gli altri 15 giorni lo devo mettere solo di giorno.
Porto pazienza perchè lo devo fare, ma se vedeste la mia pelle ho già dei punti dove emana un liquidino e se ci metto il dito mi brucia.
Va la che domani mi liberano e penso che sia già un bel traguardo.

Salve a tutti
LARA, evviva!!!!
Che dire? Sei una meraviglia...stupenda.
Riposati...ma credo non mi ascolterai. Spero sia Gabriele a convincerti...
Buona notte a tutti.

TI ADOROOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Carissima mamma Lara , solo ora ho appreso dell’intervento a cui sei stata sottoposta .
Come stai???
Scusate se non sono sempre presente ma voi siete i primi a cui penso quando ho bisogno di aiuto …
E un periodo difficile ho mdt da 8 giorni … ho superato la dose di triptani e antinfiammatori .. tra poco farò la 4 dose di ajovy e non credo di aver risolto un bel niente !
Sono scoraggiata e non ne posso più .

Buongiorno a tutte e a tutti

Eccomi, tutto finito e tutto sistemato.
Io verrei a casa ora, mi purtroppo devo aspettare il tardo pomeriggio.
Io sto bene
E vedrete che andrà tutto bene
Vi voglio bene ❤️❤️❤️

Felicità è ricevere buone notizie. Grazie, Lara, grazie CRI. Nel forum il sole è tornato a splendere. Facciamo festa, ragazze. Vi abbraccio forte

Lara ha mandato un vocale è Gia uscita dalla sala operatoria è andato tutto bene ha un leggero dolorino ma dice che la testa fa più male. Appena potrà si farà sentire. La nostra Lara è una roccia.....