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Chiocciola
Lunedì, 25 Aprile 2022 19:21
CefaleaForum
Ciao a tutti. Sono una cefalgica da oltre 20 anni,ho trovato questo forum spulciando cercando i vari centri per cefalea in Sicilia. Sono stata seguita non da neurologi ma da medici che erano in " Terapia del dolore" con percorsi che cambiavano. L'ho fatta fino a a 6 anni fa per 5 anni,da allora sono scoperta da terapia ma dell'anno scorso gli attacchi sono peggiorati e sono disperata perché vorrei essere seguita bene. Ormai prendo solo tachipirina perché temo di diventare dipendente dai triptani che il mio medico di base mi ha prescritto. Qualcuno di voi sa indicarmi un ottimo centro o neurologo col quale si è trovato bene? Grazie a tutti
Mirella8
Lunedì, 25 Aprile 2022 18:12
CefaleaForum
Volevo dire Liberante
Mirella8
Lunedì, 25 Aprile 2022 18:10
CefaleaForum
Benvenuta, Chiocciola.
Essere qui è liberate!!!
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 16:39
CefaleaForum
Diamo la benvenuta nel forum ad una nuova amica.
Benvenuta carissima Chiocciola
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 09:34
CefaleaForum
Ho messo questo messaggio un po' di giorni fa.
Sappiate che è importante che alla Politica giunga che siamo interessate a questo argomento, perchè ogni volta che si organizza qualcosa per i pazienti emicranici quasi sempre ai convegni organizzati per loro ci sono 4 o 5 persone.
Stavolta si stanno muovendo tutti gli Specialisti ed è importantissimo giunga un segnale forte proprio perchè la Politica sarà presente.
In attesa di sapere l'ora esatta e altre informazioni, sarebbe bene iniziare a diffondere la notizia così da raccogliere il massimo delle partecipazioni possibili.
IL POMERIGGIO DEL 27 MAGGIO CI SARÀ UN INCONTRO CON FOCUS SULL'INVALIDITÀ E SU COME LE REGIONI STANNO PROCEDENDO.
STANNO ORGANIZZANDO QUESTO INCONTRO LE DOTTORESSE: SIMONA GUERZONI, SABINA CEVOLI, GIULIA PIERANGELI, VALENTINA FAVONI, GRAZIA SANCES E LICIA GRAZZI CHE SARANNO PRESENTI AL CONVEGNO DI PERSONA, INVECE VIA WEB PARTECIPERANNO VARI SPECIALISTI IN RAPPRESENTANZA DELLA PROPRIA REGIONE.
PER QUESTO SE LA PLATEA FOSSE FORMATA DA MOLTISSIMI PAZIENTI SAREBBE UN SEGNALE IMPORTANTE PERCHÈ DAREBBE CONFERMA CHE NOI SAREMO PRONTI A LOTTARE CON LORO.
DEVE VENIRE DA NOI L'AIUTO A QUESTI SPECIALISTI.
SPERO VOGLIATE RACCOGLIERE QUESTO INVITO.
AL CONVEGNO SARANNO PRESENTI L’ONOREVOLE GIUDITTA PINI E LA SENATRICE PAOLA BOLDRINI
nico26
Lunedì, 25 Aprile 2022 09:21
CefaleaForum
La gioia ey percorrere insieme questo meraviglioso cammino.
Buon 25 Aprile a noi
❤️
Ma cavolo ....che forum stupendo è il nostro❤️
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 09:04
CefaleaForum
Francesca carissima, quanti viaggi delle speranza ho fatto anch'io.
Sapessi quante volte sento pareri diversi su tantissimi centri.
Alla fine ho capito che molto dipende dal momento e da tantissimi fattori che non posso elencare senza innescare discussioni infinite. Ora lo sai e chissà che non possa venirti utile
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 08:59
CefaleaForum
Chicca77, io scrivo nel forum da quasi 20 anni, è stato proprio lo scrivere qui ogni giorno che mi ha aiutata ad occuparmi di me nel migliore dei modi.
Mi ha aiutata anche il rileggere i miei scritti e più di tutto mi hanno aiutata gli scritti delle amiche che negli anni hanno lasciato qui le loro storie.
Alle volte non è facile leggere come non è facile scrivere, ma quando si riesce a capire quanto sia utile diventa facile anche lo scrivere di se.
Io carissima mi riposo, non preoccuparti
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 08:53
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Mirella8, grazie per i tuoi messaggi, fanno bene al cuore.
Sai cara, ne conosco tanti di Specialisti che si prendono cura delle persone come ha fatto il tuo Specialista di Rovigo, non è una mosca bianca, sono molte le persone che mi segnalano esperienze come la tua.
Mi è anche successo che che tantissime pazienti mi abbiano segnalato la bravura che una o uno Specialista abbia avuto con loro e una invece mi abbia detto che non è rimasta contenta.
Penso possa succedere anche questo.
Sono proprio convinta che il rapporto che si ha con il proprio Specialista sia parte della terapia e tu questa terapia la applichi nel migliore dei modi.
Poi mi farai avere il nome i questo specialista e anche del suo ambulatorio perchè è un peccato non sia presente nel nostro elenco
Ti ringrazio ancora per quello che hai scritto.
francesca63
Domenica, 24 Aprile 2022 17:20
CefaleaForum
Buona Domenica a tutti
MIRELLA, grazie per aver raccontato la tua esperienza a Rovigo in Neurologia.
Rimpiango di non averlo incontrato ( avrei giocato in casa) senza quel peregrinare in lungo e in largo...
Nessuno mi aveva suggerito di rivolgermi a quel centro anzi !!!!
Sono contenta tu abbia avuto questo privilegio e che tu come paziente sia stata sempre messa al centro.
Buon proseguimento a tutti
Chicca77
Domenica, 24 Aprile 2022 13:55
CefaleaForum
Ciao carissimi del Forum,
Grazie Patty per avere scritto nero su bianco la propria storia personale, sei forte e coraggiosa..sei anche altruista..
Solo chi scrive con tanta passione conosce la bontà e la voglia di aiutare e condividere..
Sai una cosa? ANZI SAPETE UNA COSA???
Leggere la nostra storia qui quando raccontiamo di noi, oppure con amore seguire le storie delle altre, ECCOME CI AIUTANO..Riflettiamo, capiamo, ci medesimiamo, ci aiutiamo.
Serve Tantissimo..nessuno ti dice fuori che se anche non stai in piedi, vedi cosa poi riesci a portare a termine..alcune di voi avete anche un lavoro fuori faticoso e ho letto di responsabilità..e questo la dice tutta..di quanta bravura..
Grazie Mammalara di quello che hai ritrovato e riportato per noi. Bello..
Mi raccomando ci dai già tanto..riposati qualche oretta..
Un abbraccio a tutte..
Mirella8
Domenica, 24 Aprile 2022 11:24
CefaleaForum
Buona domenica a tutte. Quante notizie utili avete dato in queste ore.
Volevo solo aggiungere che il neurologo cui mi sento tanto in debito e che mi ha dedicato tempo e pazienza lo ha fatto nell'ambito del Servizio Sanitario sempre e solo pagando il ticket.
Non ha mai avuto fretta e mi ha sempre dato la possibilità di contattarlo in caso di bisogno.
Forse è una Mosca bianca, ma io ho avuto la fortuna di incontrarlo e di confrontarmi con altre sue pazienti emicraniche. E tutte erano concordi su come fosse un bravo medico di grande umanità.
Peccato che adesso a Rovigo c'è pochissimo ma io lo vedrò a giugno perché, per fortuna, continua a seguire ciò che faccio a Bologna e ogni volta che ci vediamo mi fa la ricetta per l'appuntamento successivo. È lui che ha deciso la disintossicazione da farmaci prima di iniziare il monoclonale l'estate scorsa. E mi ha detto che non mi dovevo preoccupare perché ne avrebbe parlato lui con la mia dottoressa di Bologna.
E lei ha approvato.
Non era tenuto a seguirmi ancora e soprattutto a interagire con Bologna (che conosce bene).
Ecco perché mi ha sempre fatta sentire SEGUITA CON ATTENZIONE.
BUONA DOMENICA possibilmente bene. Ciao
mamma_lara
Domenica, 24 Aprile 2022 10:17
CefaleaForum
Vi chiedo scusa se vi trascuro un po', ma ho veramente tantissime cose da fare.
Perdonatemi.
mamma_lara
Domenica, 24 Aprile 2022 10:15
CefaleaForum
Nico, grazie per il tuo messaggio.
Hai ragione, Piera è stata un esempio di forza sempre.
mamma_lara
Domenica, 24 Aprile 2022 10:12
CefaleaForum
Mile, sei in cura in un ottimo centro, devi solo fare attenzione a non assumere tutti quei sintomatici. Poi vedrai che le cure daranno anche migliori risultati.
Gli integratori li prendo perchè facendo la chetogenica mi serve integrare
mamma_lara
Domenica, 24 Aprile 2022 10:09
CefaleaForum
Patty, non avevo letto il tuo ultimo messaggio. Perdonami, ma sto facendo un bel po' di cose tutte in una volta. Lascia stare i cretini, di quelli è pieno il mondo.
A me aiutano tantissimo oltre allo scritto che mi ha messo Piera tantissimo tempo fa nel forum
Anche questi due scritti che ho trovato nel web
Si può competere con l’INTELLIGENZA, mai con la STUPIDITA’.
L’INTELLIGENTE ascolta, capisce e anche se non condivide accetta.
Lo STUPIDO pretende ragione e non guarda oltre a ciò che vede la sua convinzione
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Discutere con certe persone è come giocare a scacchi con un piccione.
Puoi essere anche il campione del mondo, ma il piccione farà cadere tutti i pezzi, cagherà sulla scacchiera e poi se ne andrà camminando impettito come se avesse vinto lui.
mamma_lara
Domenica, 24 Aprile 2022 10:04
CefaleaForum
Patty carissima, quello che stai facendo è una cosa che va sostenuta anche con i pensieri. Cerca di aiutarti se puoi.
Se hai bisogno di aiuto io ci sono e se vuoi ci possiamo sentire. Ho un bel po' di persone con le quali faccio chat di sostegno, ma se hai bisogno ci mettiamo d'accordo e vedrai che il tempo salta fuori.
Tutte le terapie vanno aiutate e siamo noi che le dobbiamo aiutare con il nostro atteggiamento, ma anche con tanti altri gesti o pensieri.
Piangere aiuta se è un pianto di consolazione non un pianto di disperazione, però se si capace di fare solo il pianto disperato prendine atto e parti da capo.
Dobbiamo perdonarci anche i nostri fallimenti e ripartire da li avendo sempre bene in mente il nostro obiettivo.
Tu cara sei fortissima perchè nonostante le tue grandi difficoltà dovute anche ad un'altra malattia ti sei messa nell'impresa di farti la disintossicazione da sola e a casa. Sei una forza e devi esserne consapevole.
Io ci sono se hai bisogno.
Patty67
Domenica, 24 Aprile 2022 09:56
CefaleaForum
Buongiorno e buona domenica mio caro forum. Oggi giornata nuvolosa,io penso che il mio mdt sia influenzato anche dal tempo... Qui al sud abbiamo tanto sole, ma nella mia città bagnata dai due mari, tanta ma tanta umidità e penso che influisca tanto..continuo ad avere mdt sempre costante e fastidioso, sempre con le vertigini e dolori reumatici sparsi in tutto il corpo.... Sapete io parlo del mio mdt o dei miei malesseri solo con voi... Fuori sono il ritratto della salute... Nn dimentico di avere due malattie invalidanti ma che nn si vedono: il mdt e il crohn.... Io nn sono una persona che si piange addosso e mi fermo solo quando proprio nn ce la faccio più. Nn sapete che in 20 di crohn ho subito 3 interventi all'intestino tra cui quattro anni fa una neoplasia fortunatamente risolta con il solo intervento chirurgico,questa malattia autoimmune mi regala artrite, spondilite e tanto altro che nn sto a scrivere.... Nn mi giustifico... La mia è solo una testimonianza contro i cretini di turno che dicono che se il malessere nn si vede quindi nn hai niente e stai bene!! Oppure se ti vedono un pochino in sovrappeso dicono che in fondo stai in carne e tanto male nn stai!! Io porto avanti avendo queste due patologie con "disabilità invisibile" una lotta, una battaglia affinché la gente possa capire che ci sono patologie che pur nn si vedono sono invalidanti!! Molto spesso mi dico che pur avendo tutto ciò, sono fortunata perché vi è una cura e che la ricerca scientifica fa passi da gigante.... Per quanto riguarda gli integratori so anch'io che lasciano il tempo che trovano e che ne ho usati tantissimi spendendo un sacco di soldi e che nn mi sono serviti a nulla.... Ho preso vari tipi di magnesio e anche a me portano diarrea, il partena, la vitamina B12 e quant'altro!! Nn per questo le cose che a me nn fanno effetto a qualcheduno atro va bene... Ho imparato che ognuno di noi con il proprio corpo e sistema immunitario se pur uguali ma diversi ed ognuno risponde diversamente alle terapie... Mamma Lara noi siamo fatte con lo stampino nn molliamo mai... Ma dobbiamo imparare però a volerci più bene e fermarci quando è il caso( so che nn è il tuo caso ma permettimi di dire di prenderti cura di te!!) Scusatemi se vi ho annoiato con le mie parole o se ho offeso qualcuno!! VVB
mamma_lara
Domenica, 24 Aprile 2022 09:48
CefaleaForum
Chicca77, il MDT causa tantissime cose oltre all'insonnia, se solo pensiamo alle cose che dobbiamo rinunciare. Ma è anche inutile spiegarlo agli altri perchè non capirebbero.
Io non parlo mai del mio MDT perchè nessuno capirebbe, ne ho tantissime prove e alle volte neppure chi vive con te riesce a comprendere quanta fatica facciamo.
Però io mi dico che sono una persona forte come poche persone lo sono, vivo con questo male da tutta la vita e sono arrivata a fare un sacco di cose lo stesso.
Quindi mando un bel po' di persone a quel paese e alcune di loro le ho proprio cancellate dalla mia vita.
I dementi non li ascolto e neppure li voglio vicini e la mia forza non la devo dimostrare a nessuno perchè so io quello che sono stata e sono capace di fare.
Ecco cara, questo per me è una piccola parte della terapia.
Penso che ognuna di noi abbia prestazioni straordinarie da ricordare e sono quelle che dobbiamo evidenziare sempre, nessuno come noi è sa la fatica che tante volte facciamo anche solo ad aprire gli occhi la mattina.
Noi dobbiamo avere in mente le volte che nonostante il MDT siamo state capaci di fare lo stesso ciò che dovevamo fare e non senza fatica abbiamo portato a termine la nostra giornata.
Io ho iniziato a pensare a ciò che ho fatto e non a ciò che non ho fatto.
Evidenzio il bello e la mia forza tenendo sempre ben in mente che di non fare mai confronti con gli altri perchè avrei perso in partenza.
E' questa strategia che mi ha portato dove sono ora e non immagini quanto io sia contenta della mia vita.
Ho già recuperato cara, devo solo fare attenzione a piccole cose e riuscire a sopportare questo reggiseno che mi sta sbriciolando la pelle. Ma anche lui è utile, quindi devo sopportare e perdonatemi se ogni tanto mi lamento
Mile
Domenica, 24 Aprile 2022 09:31
CefaleaForum
Chicca e ti aiuta con l’emicrania ?
Andrò a comprarlo anche io se è così ..
Mamma Lara carissima ricordo quando il mio vecchio neurologo mi faceva prendere solo integratori … forse stavo meglio a livello di frequenza , ma l’unica cosa che x gli attacchi lui non mi dava i triptani o forti antinfiammatori , solo Tachipirina . Tachi caf e per spegnere un lungo attacco la bentelan …
Invece da quando sono al centro cefalea a Napoli, mi hanno dato i triptani e antinfiammatori forti e devo dire che appena li prendevo il mal di testa spariva …. Ora non so più verso metà mese già da un mese a questa parte mi vengono anche due tre attacchi in un giorno e io non posso penedeee tutta questa medicina .
Speriamo il magnesio mi aiuti .
Buona domenica siete speciali
mamma_lara
Domenica, 24 Aprile 2022 09:22
CefaleaForum
Cri, mi riposo ma non posso esagerare neppure con il riposarmi perchè per me è molto faticoso risposarmi e mi stressa più che lavorare. Cerco di non usare il braccio ma qualcosa devo pure fare.
Intanto oggi ho Enzo a pranzo e questa è già una bella cosa. Lui l'ha presa un po' male quest'ultima cosa che mi è successa
mamma_lara
Domenica, 24 Aprile 2022 09:19
CefaleaForum
Mirella8, anche a me il magnesio crea un po' di problemini in quel senso, ora prendo tre integratori e non mi danno problemi.
Che bello leggere delle attenzioni che hai ricevuto a Rovigo e penso che a loro stiano veramente a cuore i loro pazienti. Sono convinta che la prima terapia che un medico ci può offrire è quella che hai descritto tu: ascoltare il paziente senza fretta e con tanta empatia.
Il problema è che quando si va in convenzione purtroppo questi ottimi e bravissimi Specialisti hanno i minuti contati per visitarci e questo non è giusto. Dovremo farci sentire anche su questo fronte, me lo devo ricordare per la prossima occasione.
cri69
Domenica, 24 Aprile 2022 09:01
CefaleaForum
Buongiorno,buona domenica.
Vi lascio l indirizzo della nostra pag Istagram dove potete trovare articoletti riguardanti tutte le cosine di cui stiamo parlando in questi giorni.
https://instagram.com/alleanza.cefalalgici?igshid=YmMyMTA2M2Y=
Besos
Chicca77
Domenica, 24 Aprile 2022 08:22
CefaleaForum
Ciao forum,
Grazie Nico ho letto dopo mentre scrivevo avevi già inviato il messaggio,
Brava che hai scritto della vitamina D.
Avevo letto un articolo che può aiutare adesso poi che ho passato anche io i cinquanta anni e sono piena di acciacchi..
Grazieee e buona domenica a tutti e un abbraccio anche a MammaLara spero vada meglio..
Chicca77
Domenica, 24 Aprile 2022 08:12
CefaleaForum
Buongiorno caro forum,
Già scrivo di mattina presto quindi significa che se anche ieri sera ho preso alcune gocce di Melatonina ( e chiedo anche scusa ieri ho scritto il nome sbagliato) ho dormito comunque poche ore. Mile cara ho scritto del magnesio UltraMag una bustina al giorno prendo, ma bisogna poi vedere giustamente come scriveva Mirella che non ti provochi mal di pancia. Io lo sto' prendendo da due mesi e non ho avuto questo disagio..ma comunque tieni presente..
Altri rimedi naturali non ne cito qui più nessuno, perché negli anni sono stata anch io da diversi naturopati o specialisti di omeopatia o fitoterapia..guardate ho veramente speso tanti soldi ma non hanno mai risolto nulla, quindi di cose omeopatiche non scrivo nulla perché non voglio che nessuna spenda tanti soldi se poi nemmeno sulla sottoscritta hanno risolto.
Mi sono sentita poi scrivere dello zenzero perché in effetti quando ho nausea prendo una tazza di zenzero e un pochino si attenua, ecco quello mi sento di scriverlo solo perché mi sta' dando una piccola mano.
E' tanto bello quando insieme possiamo capire tutto bene (eccome ci capiamo) e mandare un abbraccio grande a tutte noi, abbiamo bisogno di abbracci, abbiamo bisogno di dolcezza e di tenerezza tutte sempre..abbiamo bisogno di volerci bene e di volere il bene dell altra/o...
nico26
Domenica, 24 Aprile 2022 08:07
CefaleaForum
La Gioia è percorrere insieme questoi sconosciuto cammino!
Ragazze come dice Lara qui nessuna giudica nessuno e si possono lasciare lacrime su lacrime, sapendo che siamo capite e sostenute.
Io sono abituata al dolore e credetemi anche con le lacrime certe volte non mi sono mai fermata e anche se andavo pian piano andavo.
Poi ci sono stop forzati in certi momenti ma ad esempio guardiamo la nostra Lara.
Ho appreso quanto doveva fare,..ha accettato...ha fatto...ma dentro si sé non ha mai e poi mai mollato e questo per me ey un esempio.
Esempio esemplare è la nostra Piera.
Ha attraversato un tunnel scuro scuro nella sua vita.
Ha condiviso il dolore ,la paura e ora ne e uscita .
Siamo donne esemplari e credo veramente che questo forum sia unico e raro.
Custodiamolo con amore.
Per il magnesio io lo prendo sempre e sia il reumatologo che il mio omeopata mi ha dato oligomag plus della solgar.
Inoltre le stesse persone mi hanno detto che mai e poi mai devo smettere la D3 della solgar tutti i giorni.
Avantiiiiii donne stupende!
Mirella8
Sabato, 23 Aprile 2022 22:33
CefaleaForum
A me il magnesio dava diarrea, che cercavo di contrastare con fermenti lattici a go-go.
Forse funziona, ma io ho dovuto smettere perché era diventato un problema condurre una vita lavorativa e di relazione con l'assillo di avere un bagno nelle vicinanze. Usavo il Partena
Mile
Sabato, 23 Aprile 2022 21:06
CefaleaForum
Scrivo qui per tutte voi , grazie , grazie a mammalara per e questa opportunità , con voi mi sento meno sola …
Mi state dando tanti consigli , ci vuole solo coraggio … io le ho provate tutte …ma nulla !!!!
Mi spiegate meglio del magnesio ? Queste bustine ecc . Tisane … voglio nutrirmi dei vostri ricchi consigli .
Grazie di cuore vi abbraccio e vi comprendo …
Io sto al 3 giorno di bentelan per spegnere un attacco durato 9 giorni … come s in fa.
Mirella8
Sabato, 23 Aprile 2022 19:12
CefaleaForum
Amiche mie, un grande abbraccio a tutte.
È vero, abbiamo tutte gli stessi sintomi, ansie e depressioni.
E siamo il bersaglio del cretino di turno che parla di quello che non sa. Anche questo fa parte del dolore. E per quanto ce lo diciamo, siamo sempre nella fase del dobbiamo ricordarcelo di mandarli tutti nello stesso posto.
State male e non essere creduti è una ferita grande, soprattutto quando si sa che non finirà mai.
A me il monoclonale ha dato effetto subito dalle prime dosi, un po meno le successive
Ma lo devo aiutare a fare il suo dovere e a volte è proprio dura.
Forza a tutte!!!!!
Patty67
Sabato, 23 Aprile 2022 18:12
CefaleaForum
Buon pomeriggio mio caro forum. Amiche mie nel leggervi abbiamo tutte gli stessi effetti, gli stessi sensi di colpa e lo stesso stato di ineguatezza.... Sono 5 giorni di mdt intenso.... Il tempo oggi e buono c'è il sole sembrava che oggi il mdt stava calando ma niente!! Sono ko a letto.... Mi sta venendo un senso di depressione perché non riesco ad uscire di casa con la testa che mi scoppia e la nausea continua, inoltre anche la cervicale nn mi fa sconti.... Mio marito poco fa mi proponeva di andare dalle mie figlie ma proprio nn ce la faccio... Ho una nausea tremenda,la testa mi scoppia e la voglia di andare nell'armadietto medicinali e prendere una pastiglia ma no nn devo cedere.... Mi viene da piangere!! In questi giorni mi sto anche trascurando i capelli un disastro, senza piega, mi guardo allo specchio e anche il mio specchio scappa impaurita da quello che riflette... Ho una faccia stanca e con 2 occhiaie nere che sembro un panda.... Come fai a nn stare male e depressa con questo malessere che questo mdt ti dà... La tua vita e in oblio se vita si può chiamare.... Per fortuna ci siete voi, questo forum che mi sostenete.... Lo so oggi sono di una pesantezza ma so che mi capirete.... Sono impaziente ma quanto tempo ci mette questo monoclonale a fare effetto!! Mio marito dice di avere pazienza perché nn basta un mese per disintossicarsi da decenni di assunzione di sintomatici, mi sostiene e mi dice di nn cedere... Grazie a tutti per il sostegno e Mile seguirò i tuoi consigli,i vostri consigli... VVB
Chicca77
Sabato, 23 Aprile 2022 17:35
CefaleaForum
Buon pom a tutte/tutti
Capisco bene come ci si senta in difficoltà, il mal di testa, provoca anche insonnia, irritabilità e senso di inadeguatezza, capisco che e' sbagliato sentirsi così giù ma quando vedi che gli altri ti giudicano non affidabile perché non sei presente sempre, il tuo umore cade un pochino giù giu..
Capisco Patty come tu ti senta e dato che chiedi di integratore, ho capito che posso forse scrivere ciò che io assumo perché lo assume lo stesso neurologo che mi segue a Padova.
Prendo tutte le mattine una bustina di magnesio ma mi ha avvertito meglio UltraMag uscito da poco....perché la percentuale di magnesio e' più alta..e poi io faccio grandi tisane di Zenzero..praticamente in cucina esce lo zenzero ovunque...in bustina in radice in scagliette..
E' importante che beviamo molto anche perché se assumiamo farmaci almeno cerchiamo di bere..possibilmente solo acqua non bevande zuccherate..poi ho notato che se non mangio dolci o cose zuccherate niente merendine o cioccolato o altri comunque zuccheri ho meno nausea..ad esempio mai gelato o cose fredde..il gelato mi piaceva tanto ma non lo mangio più.. pazienza.
Un altra cosa..cerco se possibile di dormire un pochino quindi assumo la melanina in gocce alla sera mezz ora prima per aiutarmi un pochino con il sonno..
Un altra cosa e' veramente importante questo forum perché qui ti senti accettata e capita..quindi un grazie a Mammalara e a voi x questa opportunità.
Mammalara un abbraccio grande e spero recuperi ogni giorno di più..
cri69
Sabato, 23 Aprile 2022 16:45
CefaleaForum
Buon pomeriggio, capperi, quanta bella roba c'è oggi, wow un'immensità... Vi dico la mia...
PATTY intanto hai tutta la mia ammirazione per il percorso difficoltoso che stai affrontando , sei un eroina, sappilo... A me alcuni dei trigger sono il vento e la pioggia, infatti la settimana scorsa , mdt x 3/4 gg consecutivi, chiusa in casa. Ho detto che il prossimo c.v lo invio al servizio meteorologico perché non ne sbaglio una

.
SANDRA io provengo da una frequenza di 20/25 attacchi mensili...si può dire quasi tutti i gg?, per cui comprendo lo scoramento, le domande ,la tristezza.
Non c'è nulla in te, in noi, che non va per cui dobbiamo farci dei sensi di colpa, noi siamo speciali con una testa speciale che va protetta come i Panda ( Cherubino docet). Cerchiamo di spiegare a chi ci sta attorno i nostri disagi e quello che proviamo e mettiamo i famosi paletti. A me è costato tanto ed ogni tanto devo rinfrescare la memoria ma ha portato i suoi frutti. Poi se chi mi sta accanto accetta ok, se non accetta, pazienza, se ne farà una ragione...Ribadisco , per me non è facile ,alle volte punto i piedi...ma devo proteggermi in qualche modo , se non lo faccio io, allora chi ???
LARA non strapazzarti.....
Besos
Mirella8
Sabato, 23 Aprile 2022 15:35
CefaleaForum
Io all'ospedale di Rovigo ho trovato una meraviglia di neurologo che mi ha seguito dal 2001 al 2017 e che poi mi ha indirizzato a Bologna.
Sono stata oltremodo fortunata perché quando ho capito che avevo bisogno di aiuto, al quarto tentativo ho trovato lui. Non solo un neurologo capace ma una persona piena di umanità.
Mi segue ancora, di sua iniziativa, nonostante ora il mio percorso terapeutico sia a Bologna.
Io gli sarò sempre sempre riconoscente perché mi ha sempre ascoltato senza fretta e con grande empatia.
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 15:06
CefaleaForum
Carissima Francesca, nulla di quello che hai scritto è da cancellare.
Voglio un bene immenso anch'io al Prof. Querzani e anche alle Specialiste di Bologna. E per fortuna ne conosco in tutta Italia di Specialisti bravi uguali. Siamo fortunati perchè da noi abbiamo il numero di persone curate nei centri cefalee più alto in Europa e questo è una bella fortuna.
Grazie per il tuo messaggio carissima
Ti mando un abbraccione fortissimo.
francesca63
Sabato, 23 Aprile 2022 14:40
CefaleaForum
Salve a tutti
LARA, sono molto felice che l intervento non ti abbia stoppato...e ti sia ripresa alla grande. Tu coltivi solo cose belle, poi....
SANDRA, chi ti scrive ha avuto pre menopausa MDT mesi di fila. È stato il periodo più difficile ma per fortuna qualche mio strappo mi ha giovato.
Racconto: io ero seguita al centro Cefalee di Padova ( sono della provincia di Rovigo) da molti anni.
Era da molto però che mi sentivo..un numero. Nessun neurologo mi ascoltava più..
Mi sono sottoposta a diversi cicli di botulino ma invano. Come mi fu spiegato successivamente le terapie non funzionavano perché strafatta di analgesici e triptani...
Un bel giorno lasciai PD, complice una dr.ssa che sostituiva il mio medico di base, che mi suggerì di rivolgermi a Ravenna, dal Prof. Querzani.( Lara lo conoscw molto bene, e fu lui a suggerirmi il forum). Mi ricordo benissimo quella prima visita: ritornai a casa felice perché mi ascoltò come nessuno mai aveva fatto. Non mi fece sconti di terapie e rispose sempre alle mail ovunque si trovasse. A volte ricevevo risposte di notte perché si trovava in un emisfero diverso ...la prima cosa che mi ordino fu la disasueffazione che feci a casa perché non poteva ricoverarmi a Ravenna provenendo da un altra aulss. Feci Decadron a dosaggi elevati e poi a scalare unitamente a antiestetici e ansiolitici...lo aggiornavo e lui fu sempre presente. Poi i farmaci per la profilassi ricominciarono a funzionare , presi meno triptani..e stetti meglio. Poi arrivarono i lutti e mi ritrovai da sola con tutte le conseguenze...dovevo farcela da sola...
Lara ed il forum furono la mia salvezza: dedicai la mia tesi di laurea che verteva sull emicrania a voi tutte.
Poi arrivò la menopausa che mi ha regalato meno attacchi...comunque assumo ancora Laroxyl e beta bloccante..
Fu però il 2017 un altro anno difficile e il prof Querzani mi disse che sarei dovuta rivolgermi a Bologna per un ciclo di botulino essendo il centro regionale ...
Anche qui ho trovato ascoltò e professionalità ma nel mio cuore al primo posto c è il Prof Querzani.
A Bologna mi ordinarono Migratens come integratore che su di me funziona, meno sul portafoglio.
Il mio consiglio è: di integratori c'è ne sono a migliaia ma è il caso siano suggeriti dagli specialisti. Il fai da te con il " naturale" o erboristico a volte è deleterio..
Sono stata lunghissima; LARA se trovi il mio messaggio ove ho citato specialisti e farmaci non congruente taglia pure.
Ora non mi resta che abbracciarvi tutti.
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 14:33
CefaleaForum
Anna9, scrivi quanto ti pare se ti fa piacere che noi leggiamo tutto con immenso piacere. Qui se si parla di se si possono scrivere pagine intere e anche di più.
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 14:31
CefaleaForum
Mile, non so chi è il tuo specialista, però spero che oltre ad averti detto che devi prendere il farmaco quando inizia il dolore, ti abbia anche detto che di questi farmaci non se ne devono prendere più di un certo numero.
Behhh, se non te lo ha detto lui te lo diciamo noi.
Tantissimi auguri per le tua nozze e spero proprio che quel giorno il MDT ti lasci in pace.
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 14:28
CefaleaForum
Patty, resisti cara perchè vedrai che più vai avanti e più riuscirai a resistere.
Sappi che stai facendo una delle cose più difficili da fare.
Ti ammiro veramente.
Però forse è l'unica cosa che potrà aiutarti.
Lasciami dire però che il tuo Specialista è stato bravissimo, quasi unico.
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 14:23
CefaleaForum
Carissime e carissimi,
vi racconto quanto sia bello il nostro forum e di quanto può essere utile.
Il forum è di tutti quelli che vi sono iscritti e dobbiamo volergli bene perchè lui porterà con se per sempre i nostri scritti.
Potervi partecipare è un dono prezioso perchè qui siamo al sicuro.
Mai nessuno si permetterà di dare giudizi o criticare, nel caso lo facesse vorrebbe dire che non è adatto a partecipare al forum.
Noi stiamo male e l'ultima cosa di cui abbiamo bisogno sono proprio i giudizi e le critiche.
Qui si scrive di se stessi e non immaginate quanto aiuto può arrivare nel leggere i messaggi degli altri.
Però non immaginate quanto aiuto può arrivarci dai messaggi che scriviamo noi. Io leggo messaggi miei molto vecchi e da quelli mi arrivano sempre nuove sollecitazioni o conferme.
Quindi care amiche e cari amici, scrivete pure quello che vi sentite se parlate di voi perchè è il posto giusto. Raccontate per svuotare la vostra anima e il vostro cuore.
Poi nel caso capitasse scritto qualcosa che non si doveva scrivere, state tranquille/i che poi arrivo io e sistemo tutto
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 14:09
CefaleaForum
Ciccha77, che bella la poesia che hai messo, piace tantissimo anche a me.
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 14:07
CefaleaForum
Sandra, certo che ne conosco di persone che hanno avuto MDT per 5 mesi consecutivi.
Io sono una di quelle e magari avessi avuto MDT solo per 5 mesi consecutivi, sai che per anni avevo MDT sempre ogni giorno, iniziava l'attacco alla mattina e durava tre giorni e due notti. arrivavo al terzo giorno e la notte si calmava un po' per poi ripartire la mattina dopo.
Questo sempre sempre.
Anche a me dicevano che dovevo prendere il farmaco per il dolore non appena sentivo arrivare l'attacco ed è stata proprio la mia rovina.
Solo molto tempo dopo mi hanno detto che la mia cronicizzazione era dovuta all'uso eccessivo si questi farmaci, ma ormai non ero più capace di farne a meno anche se non servivano a nulla. Dentro di me speravo sempre che la pastiglia o l'iniezione che mi facevo fosse capace di togliermi un po' di dolore.
Non immagini la fatica che ho fatto per disintossicarmi da questi farmaci, pensi sia una delle cose più faticose che ho fatto. Però ho resistito perchè sapevo che quella era l'unica strada che potevo percorrere.
La mia storia di emicrania è lunga quanto è lunga la mia vita perchè non ho ricordi che non siano accompagnati da questo dolore. Anche alla scuola materna avevo MDT e spessissimo mi dovevano portare a casa perchè non riuscivo a resistere.
Neppure le gravidanze mi hanno risparmiato, avevo MDT anche durante il parto. La menopausa l'ha peggiorata se mai fosse stato possibile. Sono andata in menopausa molto presto e li è stato un incubo fino a quando ho smesso di assumere farmaci antidolorifici.
Come ti ho detto è stato faticosissimo smettere di assumerli, ma sapevo che se ne avessi preso anche uno solo non sarei stata capace di assumere solo quello e avrei continuato fino ad arrivare ad esagerare come ho sempre fatto.
Ora sono felice e non è che il mio MDT sia passato, lui arriva ancora ma lo sopporto meglio.
Diciamo che ho imparato a gestirlo, poi è vero che la dieta chetogenica mi ha tolto la cefalea a grappolo, però mi ha aiutato tantissimo anche con l'emicrania perchè non ho più quei dolori così forti come avevo prima accompagnati da nausea e vomito, di quelli ne arrivano uno o due al mese e alle volte anche ogni due mesi. Diciamo che sto vivendo una pacchia.
Devo però dire che continuo a sopportare il MDT quando arriva e non prendo nulla anche se il dolore si alza un po'.
Ma questo è quello che sono capace di fare io, poi ognuno di noi fa come può e come riesce a fare.
Per il lavorare è un discorso a parte perchè il mio non è un lavoro.
Il mio lavoro è fare solo quello che mi fa star bene e quello che faccio mi fa stare come se fossi in paradiso.
Quando sono un po' sotto pressione vado a fare gli esercizi che mi rilassano di più: impastare pane o pasta. oppure faccio cappelletti o cappellacci, ma faccio anche un bel po' di biscotti e crostate.
Poi quando le gambe non mi tengono più in piedi mi metto davanti alla tv a guardare un canale dove ci sono persone che ristrutturano case. Insomma, sempre di lavoro si tratta. Ed è un peccato che sia così anziana, altrimenti sarebbe stata proprio una cosa che mi sarebbe piaciuto fare.
Un abbraccio anche a te carissima.
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 13:31
CefaleaForum
Eccomi
Ho un po' di tempo per scrivere prima i iniziare con altre chat di sostegno.
nico26
Sabato, 23 Aprile 2022 13:01
CefaleaForum
La Gioia è percorrere insieme questoi sconosciuto cammino!
Cara Sandra pensa che io soffrendo di emi muscolo tensiva (ora silenzio non ho mdt continuo da un po....)ho passato anche momenti di 5/6 mesi continui diu giorno conmdt ma di notte mi lascia riposare.Quando non ne posso più vado con il farmaco ma se posso uso l'omeopatia che nel mio caso agisce molto bene.Se posso darti un consiglio cerca di fare tutto quello che può riempirti il cuore che piange per il dolore fisico.Cerca di non pensare sempre agli altri come faccio io ma ritagliarti un pochetto di sano egoismo!Piccole cose che per noi emi sono enormi.Pensa che stamattina prima di venire al lavoro ho detto ...cambio il letto subito cosi' gia fatto...Beh...sai cosa?Mi sono goduta la colazione ,il caffè, le notizie di sky....e il letto è rimasto li!
Per voi forse sembrano bazzecole, ma per me è tanta ma tanta roba....
ps....però ho lavato stanotte una lavatrice così stamattina ho stesoe oggi la metto via
Che mania che ho per certe cose!!!! E questo mi fa male in certi momenti!!!
Sandra
Sabato, 23 Aprile 2022 12:40
CefaleaForum
Mamma Lara , grazie al tuo link ho seguito il seminario di Ravenna su donne e salute ( in cui si parlava anche di noi) Molto interessante . Grazie per la segnalazione. Appena hai due minuti, data la tua enorme esperienza di ascolto di noi emicranici, mi sai dire se hai incontrato emicranici con 5 mesi , quasi ininterrotti di MDT? Un abbraccio e coccola la tua stanchezza, se ti fa star bene. Anche io non mi risparmio mai, solo una fortissimo attacco mi sbatte a letto, ma appena sto poco meglio mi do da fare.... il "senza far niente" mi farebbe coltivare pensieri negativi. Ancora un abbraccio a tutti.
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 10:29
CefaleaForum
Sandra, sapessi quanto mi piace fare ciò che faccio e la stanchezza mi aiuta perchè mi fa sentire utile.
Per me esistono varie forme di stanchezza e la mia è sempre una stanchezza di quelle che quando arriva l'ora di andare a letto ................
Scusa ma devo seguire in diretta una cosa molto bella e utile https://youtu.be/gCNyJ6s-4dQ
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 10:14
CefaleaForum
Ecco, ho un po' di tempo, dovevo fare una chat ma ho avuto un contrattempo e la persona ora non può, la faremo oggi pomeriggio.
Sandra
Sabato, 23 Aprile 2022 10:02
CefaleaForum
Mamma Lara ........non ti devi stancare !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mamma_lara
Sabato, 23 Aprile 2022 09:59
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Carissime, sono impegnatissima con chat di sostegno.
Questa mattina ne ho già fatte due ma fra poco ne ho un'altra.
Ho molte cose da dire però ora non riesco, lo farò non appena finisco la prossima chat di sostegno.
Sandra
Sabato, 23 Aprile 2022 09:46
CefaleaForum
Buongiorno a tutti. Mi rivolgo a voi , anche se vi frequento poco , so che ci siete e questo mi da sempre tanto conforto. Volevo chiedervi se è normale quello che mi sta accadendo. La mia storia di emicranica è lunga ( 40 anni di attività). In questi anni ho fatto di tutto e ultimamente anche la monoclonale , che non mi ha dato alcun risultato come , d'altronde tutte le altre cure. L'ultima diagnosi del centro cefalee è " emicrania cronica farmaco resistente". Infatti nessun analgesico o cura mi fa effetto. Ok , la cosa l'ho accettata, anche perché dopo la menopausa la mia emicrania è raddoppiata e ho capito che la mia vita era cambiata. Insomma in questo precipitare sempre più nella malattia , è da 5 mesi (e sottolineo 5 mesi) che ho mal di testa tutti (e dico tutti) i santi giorni, con 3 giorni di pausa sparsi . Ovviamente in questi 4 mesi ci sono stati giorni di delirio e altri in cui sono stata in piedi , più o meno attiva. Dopo 5 mesi pieni, ormai sono convinta che non mi debba più passare , sono entrata nella convinzione che la mia vita sarà sempre così e mi chiedo che cosa possa fare io, per sbloccare questo giro di dolore. Non voglio parlare di varie cure che potrei fare (forse mi approccerò alla dieta chetogenica), non è questo di cui vorrei discutere, ma chiedervi : è normale secondo voi ? Ormai l'emicrania è diventate parte permanente di me? Non riesco a ricordare un giorno senza mal di testa ormai. Uno dei meccanismi che credo voi già conosciate, è quello del maledetto senso di colpa , cioè mi chiedo continuamente cosa potrei fare e non ho fatto e dove sto sbagliando. Di fatto ho eliminato dalla mia vita tutto quello che poteva darmi stress, ho rinunciato a una buona parte del mio lavoro fuori casa ( con conseguenze economiche non da poco ) e mi sono ritagliata il lavoro che potevo fare da casa . Più di questo che cavolo posso fare? Amici ditemi qualcosa. Grazie a tutti e ...chi ha notizie di Mamma Lara? Un abbraccio e buon sabato
Patty67
Sabato, 23 Aprile 2022 07:57
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum... Scusate ho visto che mi e partito per due volte lo stesso messaggio. Volevo chiedervi poiché nn posso assumere nessun sintomatico per il mdt ..... Qualcuno di voi trova beneficio usando la fitoterapia o alimenti naturali? Si accettano consigli!!! VVB buona giornata!!