Buon pomeriggio mio caro forum. Continuo la mia disintossicazione... È una fatica nn cedere al sintomatico... Noto comunque che il mdt cambia durante la giornata e nei momenti senza mdt sono euforica, felice. Ma poi quando mi torna il mdt insopportabile mi verrebbe di tagliarmi la testa.. ma resisto!! Il prossimo 18 farò la seconda somministrazione del monoclonale e spero vada meglio!! Sono 2 giorni invece che sono rimasta bloccata con le ernie lombari... Dolore e blocco atroce... Sto tamponando con pomate e borsa dell'acqua calda ma nn sta servendo poi così tanto... Oggi chiamo il medico di base e vedo se mi può consigliare un decontratturante ma nn antidolorifici... Mamma Lara spero che tu risolva al meglio i tuoi problemi di salute.. purtroppo la vita ci mette sempre a dire prove ma tu sei una guerriera,sei una roccia,la nostra roccia... In questa settimana Santa,settimana di attesa e speranza....auguro a voi tutte le cose più belle e mi auguro che tutta l'umanità capisca che la vita è il dono più bello e che va custodito!! VVB

La Gioia è percorrere insieme il nostro sconosciuto cammino.
Che casino in piscina....
Hanno deciso di chiudere prima la vasca grossa perche' i costi sono inaffrontabili e quindi dalla settimana prossima solo 1 vasca in attesa di aprire l'estivo verso il 10/15 maggio.....
Non vi dico ma capirete la situazione.....
Oggi dolore nuovo e vai.....ginocchio dolorante !Che spettacolo!!!!!
Grazie per l'iban domani procedo!!!!!

Buongiorno gente, oggi ci chiediamo se il nostro mdt invecchia con noi, buona lettura. ?‍?
La speranza di chi soffre di emicrania è che invecchiando, questa, se ne vada. In parte è vero, le statistiche dicono che il 40 % di coloro che hanno 65 anni non ne soffrono più. Le donne che soffrono di emicrania dopo i 60 anni, dopo quindi la menopausa, sono la
metà di coloro che ne soffrono prima. Ci si aspetta, quindi, che le emicranie migliorino con l’età avanzata, il numero, però, di coloro che ancora ne soffrono non è da sottovalutare.
Possono, però, cambiare i sintomi, avere l’aura senza avere un attacco, non avere più il vomito ma essere fotofobici. Il consiglio è sempre quello di tenersi monitorati per potere affrontare gli eventuali problemi che si presentano.
https://www.agingproject.uniupo.it/mal-di-testa-ed...

Buongiorno a tutti.

Esco per fare la spesa poi al ritorno scrivo

Per chi volesse l'iban della Fondazione IBAN IT56 F030 6909 6061 0000 0060 512.Il versamento è possibile anche attraverso Pay Pal

Ciao a tutti e buon inizio di settimana Santa,
Che possa essere una settimana finalmente di raggiungimento alla Pace.
Nella mia parrocchia stiamo preparando tante cose per raggiungere un buon importo da donare alle associazioni che lavorano per Ucraina.
Mi unisco anche
alla richiesta fatta da Nico26.
A Venezia aria freschina di mattino ma poi se esce il sole riscalda.
Il fine settimana anche qui e' stato con tempo proprio brutto, ventaccio forte e pioggia...
Mi dispiace per le mie belle piante nel giardino che hanno preso una bella pioggia fitta..io sono andata su' e giu' un sacco per cercare di salvarle e metterle al riparo..ma poi mi sono inzuppata come un pulcino e si sono comunque rovinate..
Ma pazienza le sistemo lo stesso magari le rimpianto e metto più concime e poi ho comprato quello più buono e costoso che macchia di rosso ma se sto' attenta non mi sporco troppo ..
Mi piace il giardinaggio, solo che con il mal di testa alle volte vorrei avere più fiori o piante ma non ci riesco a gestirle bene...
Quando poi inizia il gran caldo mi viene il motto: e se se ne occupasse qualcuno altro..ma poi tocca a me..niente da fare..
Un abbraccio a voi tutti e veramente buona settimana di generose intenzioni, raccoglimento, serenità e di Pace.

Lara mandami in privato l'iban che faccio subito bonifico anche io!!!Cavolo con tutto quello che fate per noi.....!

Paula, sono io che ringrazio te per non averci mai lasciato

Paula carissima, ti ringrazio immensamente per l'adesione alla nostra bellissima Associazione, e con la tua donazione hai diritto a cose che sarà la nostra Cri ad elencarti.

Immagino che tu sia stanca, la pressione penso sia sempre troppa, poi bisogna anche mettere in conto che il personale è sempre poco per cui ci sono anche turni massacranti alle volte.
Dicono si stia investendo sulla sanità, speriamo sia così.
Grazie ancora

MAMMA LARA io oggi ho fatto il bonifico per l'adesione a Cirna anche se c'è scritto che per quest'anno è gratis...però l'ho sempre fatta e così si dà una mano alla ricerca e ai servizi...
Grazie sempre per tutto quello che fai per noi...

Buon giorno a tutti...qui sole per fortuna, sabato sera abbiamo preso la bufera di neve nel tornare a casa...io ho ripreso a lavorare già da una settimana e sono già a pezzi , Fausto invece ha ripreso oggi dopo due settimane di positività...speriamo di aver finito per un po' con gli inconvenienti

Nico, per quello che sta succedendo non ho parole e devo sperare che le cose non vadano peggiorando.
Certo si dovranno fare dei sacrifici.

Nico, e non immagini la gioia che avevo mentre facevo le crostate.
Però forse è meglio che trovi qualcosa di meno costoso per rilassarmi.
Ti ho mandato la foto

Per il russare non so proprio cosa fare.
Mi aiuta anche accendere la tv, ma con Gabriele non è che posso tenere accesa la tv tutta la notte.

Per l'omeopatia non mi pronuncio perchè ognuno di noi fa quello che lo fa star bene.
Sapessi quanti danni possiamo fare con il nostro atteggiamento e sono convinta che noi questa differenza la possiamo fare.
Sai quante volte ho letto messaggi nei social che mi fanno capire quanto sia importante ciò che ci aspettiamo da una terapia.
Per quello che riguarda il NOSTRO MDT oltre alle terapie dobbiamo anche fare quello che ci compete per aiutare il farmaco a fare il suo dovere se vogliamo avere un po' di sollievo. Però questo è solo il mio pensiero

La Gioia è percorrere insieme il nostro sconosciuto cammino.
12 torte??????????
Lara ti alzi perché Gabriele non russa più come prima?????
Ma che donna che abbiamo
Unica unica unica e non ripetibile
Le vertigini sono passate .
Voi sapete che io sono 20 anni che uso l omeopatia il placebo per molti.... anche se la chimica non la demonizzo anzi ci mancherebbe e quando ci vuole ci vuole.
Beh ieri ho sentito x msg il mio medico e ieri sera dopo stavo meglio.
È veramente brutto veder girare o sentirsi in barca e penso a chi ha giornalmente 7 GG su 7 le vertigini...
Piera grazie x il ricordo.
Avanti pure...settimana di m questa sarà....si decide se chiudere la vasca grossa x aprirla fuori.....
Pensate gas e luce...dicembre 100 Milà ,Gennaio 105 Milà, Febbraio 08mila e Marzo 90 Milà......
Che disastro.....

Buongiorno a tutti.

Mi sono alzata perché non faccio dormire Gabriele
Lui non russa quasi più così quando mi sveglio non mi riaddormento
Quando dico che per me il russare di Gabriele è una ninna nanna mi dicono che non sono normale.
Ma sarà possibile che nel 2022 sentirsi dire cose del genere
Mahh. Che tristezza

Francesca, grazie mille carissima, però ho sempre presente le parole di mia mamma "uno quando è da solo, di utile non ha neppure la sua ombra perché non fa ombra a nessuno"
Ecco carissima, io ho sempre al mio fianco tutte voi e voi siete la mia forza.
Ti voglio bene
Vi voglio bene ❤️

Piera carissima, questo scritto ogni volta che lo leggo mi commuove sempre.
Grazie mille
Sicuramente il nostro Paolo è e rimarrà nei nostri cuori per sempre
Ti voglio bene amica carissima ❤️

Buona Domenica a tutti
PIERA, grazie per aver ricordato il Dr. Rossi, colui che è stato l artefice di una svolta: il paziente cioè noi al centro.
LARA poi è stata il terreno fertile ..che ha sempre dato ottimi raccolti nonostante le stagioni ossia i governi....e tutti i vari contorni. Grazie a voi...

Oggi 10 aprile sono trascorsi tre anni fa quando il dottor Paolo Rossi , ci ha lasciato , grande sostenitore di noi pazienti sempre, lo voglio ricordare così, perché chi vive nei nostri ricordi non muore mai: "Lo ricordo come se fosse oggi, eppure è passato tanto tempo, da quel novembre 2005 a Castrocaro:

Paolo Rossi era un giovane medico che parlava di rete, internet e comunicazione, noi dei pazienti in cerca di risposte e soluzioni che non arrivavano…….ci hai detto: dovete essere voi gli artefici del cambiamento, dovete pretendere che nei convegni si parli di voi e con voi, solo cosi’ potrete sconfiggere la solitudine e la malattia , anzi sapete cosa vi dico: organizzateli voi pazienti i convegni e non vi accontentate mai di quei 10 minuti che vi concedono di solito, uso' termini coloriti e ironici com'era nel suo stile.

E da quel momento che la nostra Lara Merighi​ ha cominciato tutto……, ti abbiamo ascoltato e non siamo mai piu’ stati soli.

Ho sempre pensato che quel convegno sarebbe stato indimenticabile e invece quello indimenticabile eri Tu Paolo

Chicca77, ti ho mandato la foto delle crostate. Io le faccio ma non le mangio.
Però mi fa stare bene lavorare in cucina
Vedo se riesco ad organizzare qualcosa a Ferrara, così vieni e ti mangi la mia crostata

Carissima MammaLara,
Ho letto e riletto il messaggio perché pensavo di non aver ben capito...poi me ne sono fatta una ragione..hai fatto 12 torte???
Eccezionale...io faccio una torta e mi sembra di avere realizzato chissà che cosa..
Complimenti saranno poi buonissime..
Le torte fatte in casa sono poi le più buone, perché non sono troppo dolci e senza magari troppa crema..qualche volta quelle comprate in pasticceria ne mangio una fetta e poi ne ho abbastanza..ma quelle fatte in casa sono molto molto più buone..
Se non abitassi così lontano mi farei un giretto dove vivi tu Mammalara e mi presento all assaggio..
Un abbraccio e un molto brava...

Vado a sistemare casa e a lavare tutti i panni, per fortuna ho la lavatrice che lava lei

Ho mandato la foto delle crostate ai ragazzi e Zeno mi ha detto che la mette come sfondo del computer

Chicca77, anche a me succede come succede a tantissime persone di avere giramenti di testa. Poi se solo vedo una cosa che gira un po' mi viene la nausea e non è raro che sia accompagnata dal vomito.
Siamo in buona compagnia purtroppo perchè chi soffre di emicrania ha ottime probabilità di avere anche questi sintomi

Nico, non è facile quando si ha a che fare con gli adolescenti, ci vuole una grande pazienza e poi anche tanto altro.
Meno male che di adolescenti in casa me ne è rimasto solo uno, Gabriele.
Anche con lui non è sempre facile.
Alle volte mi preoccupo, altre volte mi diverto

Eccomi, Zeno è già partito e ho anche finito le 12 crostate che avevo deciso di fare. Poi mi è rimasto un po' di impasto e ho fatto anche i biscotti per Gabriele.
Ma quanto mi diverto a fare queste cose.
E' da questa mattina alle 5 che ci sto lavorando, ma ora è tutto finito, Aspetto che si raffreddino poi le congelo per quando mi serviranno.
Ecco Piera, se venivi oggi ti avrei dato una crostata da portare a casa.

Buongiorno a tutte/tutti voi del forum,
Un augurio per una buona domenica delle Palme..
Nico26 ti auguro che presto ti passino le vertigini...capisco che ti senti come in Giostra chissà che scendi presto presto..no veramente capisco le ho provate..perciò spero presto tu stia meglio..
Un abbraccio a tutti

La Gioia è percorrere insieme il nostro sconosciuto cammino.
E vai di vertigini oggi e sento in giostra...
Evviva dondolo dondolo...
Ma santo Dio....
Maria che bello che sei riuscita a star bene con la terapia.
Piera ...pagnotta di pane....adoroooooo
Ieri sera discussione forte con mio figlio 15enne.Non tollero la mancanza di rispetto.....

Buongiorno a tutti
Questa mattina parte Zeno.
Gli sto facendo un po' di cosine da portare a casa.
Poi lo porto all'aeroporto.
A dopo

Scusate per come scrivo, ma dal telefono faccio molta fatica.
Zeno mi sta cambiando altri pezzi del computer e ne avrà fino a questa sera

Mi riposo un attimo così rispondo al tuo messaggio carissima Maria9195.
È sempre bello leggere che la terapia sta facendo il suo dovere, sono certissima però che tu la stia aiutando molto con il tuo atteggiamento.
Sono certissima che la tua amica leggendo le tue parole sarà felicissima e sono anche certa che le saranno di grande aiuto.
Ma scommetterei tutto ciò che ho che anche lei ti vuole un bene immenso.
Stai facendo la cosa più difficile perché occuparsi di se stessi non è mai una cosa semplice.
Questo viaggio comprende ostacoli che alle volte sembrano invalicabili ed è la nostra forza e il non mollare mai che può fare la differenza.

Ciao a tutte. E' da tantissimo tempo che non scrivo ma vi leggo quasi sempre. Questo mese ho finito l' assunzione dei 12 mesi del monoclonale e sono nel mese di sospensione. E' andata benissimo come profilassi. Dalla media di 18 mdt al mese invalidanti sono scesa a 4/5 mdt gestibili. Che dire: sono rinata dopo 20 anni di mdt . Ho scoperto di VIVERE e di essere un'altra persona. Merito anche di una mia carissima e UNICA AMICA che mi ha accompagnato i questo percorso nell'accettare la mia malattia e gestirla al meglio. Non sono in abuso da sintomatici anzi durante la profilassi le ho anche ridotti notevolmente a 1/2 al mese. Adesso sono nella fase critica: mi sono ritornate le emicranie giornaliere ed è più dura accettarle e sopportarle perchè ci si dimentica del dolore quando si incomincia a stare bene. Sarà un periodo difficile ma vivo il momento e non mi pongo domande. Mi sto occupando al meglio per trascorrere questo periodo burrascoso e confido fra un mesetto di riprendere il monoclonale. A presto care amiche.

Piera, hai ragione, tu sei entrata nel mio cuore proprio da quel giorno e li rimarrai per sempre.
Ti voglio bene

Lara tu non sei mai stata un'amica virtuale, non lo sei da quel lontano giorno del 2003, in cui sono entrata in casa tua e ne sono uscita con la pagnotta di pane.........sento ancora' l'odore

Oggi ho i ragazzi a pranzo e sono felicissima

Nico, sto vento sta stendendo anche me

Piera, mamma mia che bel messaggio.
Tu sei sempre una scuola per me e hanno ragione le amiche che ti "usano" anche per i consigli, mica sono stupide.
Io ti voglio bene e sai bene che molte volte parlo con te di cose che vorrei capire meglio e tu hai sempre punti di vista utili a farmi vedere le cose da un'altra prospettiva.
Però ti vorrei bene in ogni caso perchè tu DAI a piene mani proprio come mi sento di dare io.

Non so se posso considerarmi una amica virtuale, però in qualunque elenco sia inserita la nostra amicizia, la cosa certa è che io ti voglio bene e ti sento parte delle persone speciali.
E' anche vero che ho un elenco bello lungo di persone speciali, ma non posso farci nulla.

Carissima, il pezzo del tuo messaggio dove dici: "ma il senso unico nella strada dell'amicizia non esiste , perciò direi che a volte e' utile non farsi tante domande e prendere quello che di buono c'e' stato ,se c'e stato veramente, perche' se se ora non c'e' piu' nulla di bello da ricordare , non c'era nemmeno prima" penso che anche a me salva un po' avere questo pensiero, mi salva dalla tristezza e sofferenza per aver perso una persona a cui volevo un mondo di bene, però è una ferita aperta che rimarrà nel mio cuore per sempre.
Purtroppo non riesco ad essere brava come te.

Mirella8, ho la fortuna di conoscere una grande quantità di bellissime persone e la tua Dottoressa è una di queste. Sapessi come ha a cuore i suoi pazienti, io ne ho avute le prove fin da quando la conosco.

Per la mia forza forse ha ragione, ma è normale che sia così. Sto invecchiando e con l'età non è che i mali diminuiscono, per questo dobbiamo armarci di forza e coraggio perchè se si ha la fortuna di invecchiare sai te quanti ostacoli dobbiamo affrontare.
A me se ne è presentato uno abbastanza impegnativo, ma affrontiamo anche questo con sempre la solita forza e una grande quantità di ottimismo.
Ti dirò che mi aiuta anche un po' di ironia

Poi mai sottovalutare la forze che mi arriva da quello di cui mi occupo e Voi tutti siete sempre una fonte di forza che non si esaurisce mai.
Quindi grazie sempre a te a tutti Voi.

Buongiorno a tutti.

Cri, queste giornate sono pesanti anche per me. Il vento non è una cosa che mi aiuta come non mi aiuta il sole, anche perchè il caldo aumenta sempre il mio MDT però penso al positivo che porta il sole e 8il caldo e alla testa dico che arriverà l'inverno, però ora si dovrà adattare perchè i piedi e le mie mani non saranno più congelati/e e in più posso lavare i panni asciugandoli senza dove fare i salti mortali. Poi il risparmio di energia è da mettere in conto anche quello.
Per questo prendo quello che le stagioni mi mandano senza pensare troppo a quello che non mi piace.

La Gioia è percorrere insieme il nostro sconosciuto cammino.
Si ha ragione Piera ....
Anche qui dopo il.vuoto che ho provato...vado avanti .
Piera nel tuo scrivere traspare palesemente il tutto vissuto,la tua sofferenza ma io vedo soprattutto la tenacia e la fermezza di andare avanti anche quando si è piegati dalla sofferenza.
Che bello averti sentito.
Ragazze sto vento mi ha ucciso dal mdt.
Avanti pure

intervengo anch'io sull'amicizia, ho passato non poche delusioni incentrate su questo difficile sentimento, io ho molto amiche , alcune di vecchia data , perche' incontrate nel periodo in cui si hanno i bimbi piccoli e avendo oramai dei figli quarantenni, noi siamo diventare nonne amiche poi ci sono le amicizie piu' recenti, e proprio recentemente in occasione del mio cancro , una persona che reputavo amica invece non lo era, in poche parole mi sono resa conto che mi era amica perche' lei stessa traeva tutto il possibile da me!!! io sono una amica del tipo "problem solving" !!! a detta di chi mi conosce utilissima nella soluzione di tanti problemi diversi, una pratica insomma!!! il cancro e la sua successiva cura mi ha certamente reso una persona diversa e forse anche meno disponibile.......... La vita ci riserva sempre qualcosa da cui trarre insegnamento e il tempo rende le delusioni meno cocenti, mi sarebbe piaciuto un piccolo sforzo per fare in modo che uno dei sentimenti piu' belli e sinceri,in grado di donare felicita' e un senso alla vita stessa, potesse essere preservato come un dono prezioso, non sempre si riesce a farlo ed a esprimere quello che si ha nel cuore, io sono per natura una vecchia idealista, e penso che l'amicizia quella vera sia preoccuparsi per gli altri, e fare le cose che VANNO FATTE non ferendoli, o almeno provarci............ma il senso unico nella strada dell'amicizia non esiste , perciò direi che a volte e' utile non farsi tante domande e prendere quello che di buono c'e' stato ,se c'e stato veramente, perche' se se ora non c'e' piu' nulla di bello da ricordare , non c'era nemmeno prima !!! per le amicizie virtuali il discorso e' a parte!!!

Sono in autostrada di ritorno dalla visita al centro cefalee del bellaria. Fatta prescrizione per continuare monoclonale fino a ottobre.
Quando ho detto alla mia dottoressa che la salutavi, Lara, mi ha detto STAVO PER CHIEDERGLIELO IO.
E ha aggiunto che hai una energia ENORME. CHE AUMENTA INVECE DI DIMINUIRE.
Quindi tanti saluti dalla mia splendida dottoressa!!!

Scusate ma oggi ho un po' da fare
Martedì ho rimandato delle chat di sostegno che ho recuperato questa mattina, il resto le recupero oggi. ❤️

Buongiorno a tutte voi amiche del forum,
Come ti capisco Nico26,
Mi sento uguale uguale a te nel manifestare il mio disagio, e' capitato a tutte noi di concentrare il nostro affetto, la nostra vicinanza il nostro aiuto e bene sincero e devo dire veramente disinteressato solo per la gioia del donare a mani piene, e poi...poi succede qualcosa che rompe tutto e ti trovi a domandarti cosa ho fatto? Dove ho sbagliato? L altro giorno affermavo che poi mi sono data io le colpe di tutto, ma forse la saggia MammaLara ha detto di non farlo...se si rompe qualcosa la colpa sara' a metà.
Però rimane tanta amarezza e si proprio vero trovare una vera amicizia e' molto molto difficile...quindi cara Nico26 o MammaLara anche due o una sola ma sincera e che ti vuol bene basta eccome...
Poi noi donne siamo molto più complicate degli uomini x l amicizia perche' desiderose di compagnia e di affetto sempre ..
Un abbraccio e buona giornata a tutte voi...

Oggi nei nostri canali parliamo di cure palliative, buona lettura.
Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) le cure palliative sono "...un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un'identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale."
Per cui:
• sostengono la vita e considerano la morte come un evento naturale
• non accelerano né ritardano la morte, non hanno nulla a che vedere con l’accanimento terapeutico o
l’eutanasia
• provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi
• integrano agli aspetti sanitari, gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza
• aiutano la famiglia, supportandola, in tutte le fasi
• possono essere applicate precocemente nella malattia, in combinazione con le misure che tendono
a prolungare la vita, come per esempio la chemioterapia e la radioterapia.
https://www.portaletrasparenzaservizisanitari.it/.../cure...

Buongiorno a tutti, che giornate pesanti , il vento di ieri mi ha messo ko ed anche stamattina non ho ancora capito chi sono, manco con il passaporto ci sono riuscita
NICO hai espresso il mio pensiero, uguale. Poi quello che scatta qui va oltre, io non riesco a dargli un nome definito....sorellanza ??? può essere...qualcuna di voi conosce cose di me che mia sorella non sà...Amore fraterno...forse questo ma non ne sono certa...

La Gioia è percorrere insieme il nostro sconosciuto cammino.
Ragazze l amicizia che parolona ...
Mi sono fidata tanto volte di amiche che dicevano di esserlo ma poi nel momento del.bisogno sono svanite.
Se ci penso forse ora ho due amiche che le sento nel cuore e sento sincere.
Per le altre sono conoscenti che intrecciano talvolta la mia vita...ma non mi lasciano nulla...
La frase di Piera la terrò per sempre nel mio cuore....

Buongiorno a tutti
Sistemo un po' di cosine poi arrivo

Sono a Bologna in attesa di Zeno, l'aereo è un po' in ritardo.
Buona notte e sogni bellissimi per tutti ❤️

Buon giorno a tutte voi carissime,
Ma scherzi mamma Lara
Tu sei di aiuto con la A Maiuscola, le tue parole nei miei riguardi sono belle e anzi mi tirano su' un pochino il morale..
Siiii di amici anche pochi ma buoni e questo e' vero..anzi questa e' il toccasana, la medicina giusta per il cuore ansioso...
Il problema si pone quando proprio non ne hai o meglio a portata breve, nel senso che magari vivono a 1000 km lontano da te, e non riesci mai a vederle...ci si sente ogni tanto..ma l amicizia richiede anche incontro, condivisione, aiuto nel momento necessario e altre cose..
Grazie a voi e grazie per lo sfogo il forum aiuta mi viene da pensare in molteplici funzioni..
Un abbraccio a voi nuove amiche...