Buongiorno mio caro forum. Sveglia da nn so quanto dall'ennesimo attacco di mdt... Ieri ho fatto l'undicesima dose di monoclonale, ma ho avuto un attacco diverso persistente... Di solito con la Tachipirina mi passava ma stavolta nn c'era modo che andasse via... Stamattina ho avuto una crisi di pianto. Giovedì ho la visita con il neurologo e parlerò chiaro altrimenti mollo... Prendo già altri farmaci per il crohn,sono stanca di aggiungere altri farmaci senza che questi siano risultati!! Piera hai proprio ragione per quello che dici.... Nulla sono gli effetti collaterali del vaccino contro quello che stai passando!! Nico mi pare di vedere me, anch'io soffro di altre patologie autoimmuni, soffro di artrite ma dicono che sicuramente è dovuto dallo stato del mio intestino poiché è il nostro secondo cervello e purtroppo come ho scritto prima essendo sempre in disbiosi per il crohn mi scatena altre patologie... Sei brava a bere il selg per la colon.... Io la prima bottiglia nn faccio fatica a berla ma con la seconda io comincio ad avere nausea.... Meno male che alla colon recente che ho fatto mi hanno detto che ero pulita... In bocca al lupo e facci sapere. Mamma Lara che bello nella tua casa si sentirà un profumino di panettoni!! Peccato che siamo lontani, mi piacerebbe tanto poterli assaggiare, so che saranno buonissimi!! Vi auguro una buona giornata possibilmente senza dolore!! VVB

La vita inizia dove finisce la paura.
Ragazze non vi dico quanti panettoni ha Lara in casa perchè non ci credete!Sembra una fabbrica di panettoni con una piccola differenza....
I suoi saranno strepitosi mentre gli altri così così...
Allora il 26 gennaio mi diranno con tutte le mie immunità cosa faranno!!!!
Mi hanno chiamato dalla reumatologia poca fa!
Invece sempre domani ho la colon e stasera devo bere il beverone .......
Chi se ne frega tanto io con 1 litro mi svuoto subito con il fatto che vado in bagno anche 2 volte al giorno!!!!
Il mio secondo cervello porca miseria!!!

speriamo che gli effetti collaterali per Gabriele siano minimi!!! d'altra parte come dico a tutti quelli che si lamentano con me, perche' sono diventata cattiva cattivissima se l'ho fatta io sotto chemioterapia, potete farla tutti la vaccinazione e zitti e muti!!! sono proprio una str......

Continuo con le spedizioni e i panettoni

Buongiorno tutti.

Ho accompagnato Gabriele a fare la terza dose e sabato la faccio io.

Spesa fatta così se il vaccino da un po' di problemucci è tutto sistemato.

Nico, dimenticavo, i tuo nanetti sono bellissimi e anche il tuo presepe lo è.

Nico, la tua renna è quasi alta come me.

Io invece ho le corna della renna e a Natale me le metto in testa, Gabriele invece quando vuole si mette il berretto di Babbo Natale.
Ho visto i tuoi presepi, fai bene ad addobbare casa se questo ti alleggerisce, ma fai attenzione a non stancarti troppo, quello non va bene.

Buongiorno a tutti.

Ho finito tutto il Parlamento Ma mi sa che piano piano copio tutti gli indirizzi dei Deputati così mi faccio la rubrica anche di quelli così quando devo spedire una mail in 10 minuti la mando a tutti

La vita inizia dove finisce la paura.
Lara non puoi capire ...
Mio marito esausto perché si parlava da giorni solo di renne.
Quando lo ha saputo Nico e che è alta cm 120 era stravolto
Oggi farò l albero fuori.
Ti mando video del presepe e dei due babbi natali presi.
Natale di leggerezza voglio.
Ho bisogno di arrivare a casa e sentire pace pace pace.
VVB

Sto finendo altre spedizioni, ma ho appena ricevuto una mail da una Senatrice e mi ha dato il suo pieno sostegno. Non avevo dubbi, era presente all'Audizione che ho fatto in senato nel 2015 se non ricordo male e lei è stata l'unica che mi ha fatto capire che comprendeva le nostre necessità.

Ho quasi finito.
E per fortuna che in tv ci sono le partite così Gabriele è distratto

Gabriele mi sta dando l'ultimatum. Devo staccarmi dal computer altrimenti me la vedo brutta

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Mirella8, mi faresti un grandissimo favore. Però sempre non ti faccia stancare o impegnarti troppo.

Anna9, con il tuo aiuto ho già scritto a tutto il Consiglio Regionale della Calabria.
Grazie mille carissima.
Ho spedito tutto in 15 minuti

LARA io domani cerco i consiglieri del Veneto

LARA te l'ho scritto nel commento ,tu l ho devi riscrivere in alto cambiando il post dai 3 puntini

Anna, se vuoi puoi darmi una mano a trovare le mail dei Consiglieri regionali della tua regione, puoi copiarli e incollarli nel testo di una mail così poi li copio nella mia rubrica
Però non avere problemi a dirmi che è un lavoro che ti ruba tempo, tu lavori e hai tante cose da fare

Cri, io ho provato, vai a vedere nella mia pagina per favore

#decretiattuativisubito , dovrebbe rimandare al post di Lara. Se avete modo di condividerlo a dx e a manca facciamolo...

ANNA vedi che l'unione fà la forza ...vado a studiare sta cosa.....GRAZIEEE

Che lavoraccio Lara. Ti vorrei aiutare...
A tal proposito, lancio un'idea a Cri, che è l'esperta dei social: se lanciassimo un hashtag da far girare su tutti i social?

Ora torno a scrivere a tutti i Parlamentari così ci facciamo sentire
E sappiate che continuerò a farlo esattamente come ho fatto con il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale.

Patty, mi spiace che la terapia non stia dando buoni frutti, può essere che per molti motivi, parlane con il tuo Specialista e senti cosa ti consiglia.

Spero tu sia riuscita a riposare.

Anna, che bellezza avere 11 giorni senza MDT e spero tanto che si moltiplico per almeno 30 volte nel prossimo anno.
Fai bene a goderti i giorni senza dolore e mi piace quando dici che ti godi la normalità. Sappi cara che è una gran cosa riuscire a "staccare" dal MDT quando hai la giornata che non c'è, non è una cosa facile da fare.
Un esempio da imitare il più possibile.
Grazie carissima

Nico, sono qui che mi piego dalle risate.
La renna luminosa mi mancava.
Che meraviglia.
Poi però mi mandi una foto.

Mirella, mi hai fatto ridere con il tuo messaggio.
Io ora dalla parrucchiera ci vado rarissimamente, ma sono fortunata perchè mi consiglia sempre bene
Carissima, sai che penso ci siano molti modi per ritrovarsi in fondo al tunnel, bisogna solo fare attenzione di portare con noi sempre una pila che faccia luce, è quella pila che ci salva ogni volta.
Ricordiamoci che la pila è li perchè la teniamo noi sempre carica e la ricarichiamo con la nostra forza.
Può anche succedere che la nostra forza debba essere aiutata e in quel caso bisogna intervenire subito subito con gli strumenti adeguati al caso.
Ma per come scrivi e anche perchè lo hai scritto, mi sembra che le tue pile siano già in carica da un pezzo.
Come sempre ti chiedo scusa nel caso abbia detto qualcosa che tu non abbia gradito.

La vita inizia dove finisce la paura.
AMICHE DEL CUORE QUANTO BISOGNO ABBIAMO DI AMORE
Allora sono in ferie due giorni e ora sono chiusa nel mio uffico dopo aver nuotato e poi ado via veloce.Se mi fermano è finita!
Sapete dove vado????a comprare una renna luminosa di 70 cm così mio marito divorzia dle tutto
DONNE STUPENDE NOI SIAMO BELLE SEMPRE!!!PERCHE' IL NOSTRO CUORE E' COLMO DI AMORE, ANCHE SE TALVOLTA BISTRATTATO

Cri, tu sei bellissima sempre, sia con i capelli lunghi che con i capelli corti.
Anche Alessandra e Enzo hanno avuto un grosso raffreddore con tosse, però ora sembrano stare meglio.
Io non faccio previsioni per questa settimana e neppure per la prossima perchè giovedì fa la terza dose di vaccino Gabriele e sabato la faccio io. Con Astrazeneca non abbiamo avuto nessun problema, ora dicono che ne fanno un altro che da a tutti quelli che ho sentito abbastanza effetti collaterali. Sinceramente a me non spaventano e neppure a Gabriele, faremo finta di aver avuto l'influenza, ma nulla è peggio del Covid, conosco persone che non sono più le stesse, e sono molto giovani.

Anche a Ferrara questa mattina ha tutto ghiacciato, ma va bene così, è questa la stagione del freddo e sanifica la terra facendo morire un bel po' di parassiti.
Quindi nonostante io tema il freddo porto pazienza

Cri, tu sei bellissima sempre, sia con i capelli lunghi che con i capelli corti.
Anche Alessandra e Enzo hanno avuto un grosso raffreddore con tosse, però ora sembrano stare meglio.
Io non faccio previsioni per questa settimana e neppure per la prossima perchè giovedì fa la terza dose di vaccino Gabriele e sabato la faccio io. Con Astrazeneca non abbiamo avuto nessun problema, ora dicono che ne fanno un altro che da a tutti q

Buongiorno a tutti.

Sto spedendo la lettera dei decreti attuativi e non potete immaginare per spedire una mail ai deputati delle camera il lavoro che bisogna fare. Ovviamente c'è la pagina dove in ordine alfabetico compaiono tutti i nomi, si clicca sul nome e compare la loro pagina, poi si clicca su scrivi e compare la pagina dove in una finestra bisogna scrivere l'oggetto, poi in un'altra finestrella bisogna scrivere la mail, in un altra finestrella il testo che spiega il testo della lettera che trovano in allegato quindi clicco anche sul bottoncino con scritto allega.
A questo punto premo invio e praticamente subito mi arriva una mail con questo messaggio:
- La Camera dei deputati ha ricevuto, attraverso il sito web, un messaggio, inviato il 06/12/2021 alle ore 18:23, all'interno del quale è indicato l'indirizzo di posta elettronica utilizzato per questa risposta.
Al fine di garantire la correttezza dei dati, la invitiamo a cliccare qui per confermare il messaggio già inviato -
Si deve cliccare su qui e compare un messaggio che dice di aver spedito la mail.
Poi ti arriva un altra mail di conferma che la persona alla quale hai inviato la mail ha ricevuto il messaggio.
E questo lavoro per una persona moltiplicato per tutti i Deputati.

Poi ci sono i Senatori, per loro non so, se posso fare come ho fatto con la Commissione Sanità del Senato che ho ricopiato la mail e ho fatto un unica spedizione. Non semplice neppure questa, perchè devo ricopiarmi tutti gli indirizzi e metterli in rubrica. Però faccio un po' prima.

Comunque dopo il Parlamento ci sono tutte le Regioni, perchè loro potrebbero dare una grande mano come hanno fatto alcune di queste in occasione dell'approvazione del Riconoscimento della malattia sociale.

Per fortuna ogni tanto stacco perchè i panettoni richiedono anche loro la loro parte di tempo.

Buongiorno Patty,non mi allargo troppo a dire che sto bene perché a novembre sono stata a casa 2 settimane...spero...
Stamattina quando ho aperto le finestre sembava fosse nevicato,tutto ghiacciato... è arrivato l inverno ,ci vuole anche quello e giustamente la mia macchina non parte...tranquilli maiiiiii.
Besos.

Cri spero che tu stia meglio!!

Buonasera mio caro forum. Leggervi è uno spasso e una boccata di ossigeno e un raggio di sole in una giornata di pioggia!! Mirella8 hai proprio ragione e meglio nn andare dal parrucchiere quando si è giù di morale ne escono fuori i migliori disastri e che poi nn puoi più tornare indietro... Anch'io vorrei andare dal parrucchiere ma nn che abbia i capelli così male ma giusto per una spuntatina ma so che con il morale che mi ritrovo chissà cosa ne uscirebbe e allora me ne sto ferma!! Anna che bello sentirti che stai senza mdt.... Il vederti magra! Vorrei avere i tuoi occhi!! Io invece continuo nonostante l'undicesima dose di monoclonale sto perennemente con il mdt. Oggi ho chiamato il neurologo e il prossimo 16 dicembre farò il controllo e vedremo cosa mi dira' !! Sono sotto attacco di mdt e mi bruciano gli occhi nn riesco a continuare, la vista si annebbia, vedo di chiudere gli occhi e riposarmi almeno ci spero. Vi auguro una buona notte e sogni bellissimi. VVB

Buon pomeriggio
Anna mi hai fatto sorridere, mi sento più magra , anch'ioooooo voglio sentirmi cosìììììììì.
Io ho il problema contrario sono ingrassata e mi faccio sc.... tra l'altro ho il problema contrario alla nostra amica (perdonami sto già confondendo i nomi) io sto tentando di tenere i capelli un pò più lunghi e li rivorrei a spazzola...un delirioooo
Avanti pure.
Besos

Sono contenta per te ANNA e per tutte noi quando va un po' meglio. Un po' di luce in fondo al tunnel.
Sabato sono andata dalla parrucchiera. Lei insisteva per una spuntatina, io per un taglio.
Ha tagliato. Poco.
Glieli ho fatti accorciare. Prima arrivavano al collo, tipo caschetto.
Adesso li ho come mio marito.
Ero, e sono, in un momento di autolesionismo.
Quindi si deve evitare la parrucchiera in questi stati d'animo.
Adesso ripartiamo, io e la parrucchiera, per farli crescere di nuovo.
Da esperienza so che ci metteremo fino all'estate. Ma so già che ci sarà che lo farò ancora.
La mia amica parrucchiera mi detesta quando faccio così

Sono stata super impegnata infatti non scrivo da un po' ma vi leggo sempre, non ne posso fare a meno.
Di solito condivido il dolore e la disperazione, oggi invece no: sono 11 giorni che non mal di testa. Sì, proprio undici. Mi sembra un miracolo! So che sta arrivando ma intanto mi godo questo. Ieri mattina pensavo: wow com'è bella la normalità!
11 giorni e mi sento più lucida, più attiva, mi sento pure più magra
Non chiedetemi il perché non saprei rispondere
Vi abbraccio e vi auguro di stare BENE!!!

Buongiorno a tutti.
La casa che ride è bellissima!!!
Mirella cos'hai combinato ai capelli? Facci sapere..

Consiglio del giorno: mai andare dalla parrucchiera quando si è giù di morale.

Buongiorno, buona domenica, riemergo dopo una settimana di raffreddore ed un pò di febbre assurdo... mai avuto così..va là che sembra sia passato. Non ho ancora messo il naso fuori dalla porta ed ho tenuto tutti a debita distanza , siamo diventati tutti più paurosi anche se non vogliamo . Non sono aggiornata nella lettura, spero comunque stiate tutti bene, un abbraccio grande e avanti tutta sempre a testa alta. Besos

Buongiorno a tutti.

Nico, sapessi quanto è bella la casa che ride.

Ho sempre in mente uno scritto di uno scrittore, purtroppo ora mi sfugge il nome e non ho tempo di cercarlo però la frase me la ricordo benissimo:
"Il sorriso è il sole che scaccia l'inverno dal volto umano"

Poi nel mio studio ho un quadro che mi ha regalato tanto tempo fa la nostra Elisabetta dove sta scritto un messaggio di Sai Baba:
"Quando il dolore diventa insopportabile. e trovi ancora la forza di sorridere… tu Mi ami"

E cosa dire del messaggio che Piera ha scritto nel forum il 24 Agosto 2021:
"Lara sono io che ringrazio te!!! Tu sei l'esempio vivente di quello che dico
Io ti ho visto piangere per la gioia come per il dolore e quante risate insieme ci siamo fatte anche nei momenti piu' duri e difficili, persino quando eri o ero in ospedale. Non lo scorderò mai e poi mai!!! grazie per essere come sei e pazienza se attiri i vampiri invidiosi, ti portero' l'aglio"

Ecco cara, la mia casa ride sempre perchè è anche questo che mi aiuta sempre.
Grazie

La vita inizia dove finisce la paura.
Lara sai che il.mio.copione molte volte mi porta li.
Ci provo sempre e concordo con te.
Questo Natale voglio la casa giocosa,leggera,coccolosa e per questo ho già acquistato due babbi natali ti stoffa alti 40 cm che ho messo sulle.mensole e quando li guardi talmente son ridicoli ridi.
Ecco la casa che ride di questo ho bisogno

E ora mi do da fare perchè anche oggi mi devo dare da fare e sono felice per il da fare che ho perchè mi fa star bene.

Buongiorno a tutti.

Nico, che parola hai tirato fuori, se ascoltassi le mie paure vivrei chiusa in casa con le orecchie tappate.
Per questo devo sempre fare molta attenzione a non cadere nella loro trappola. E' fatica, ma piano piano ci si fa anche l'abitudine.
Grazie carissima

La vita inizia dove finisce la paura.
Buon sabato a noi dopo una bella nuotata.
Ci voleva!
Controllo cuore a posto e vediamo per la pressione se con un integratore che mi ha dato ieri va giu' entro 15 gg ,senno devo prendere1/2 pastiglina per qualche mese fino a primavera!
Amiche mie vi voglio bene!

La vita inizia dove finisce la paura.
E devo dire che il periodo che stiamo passando tutti ha innescato la paura in ogni svariato modo.
Però però noi di questa family cerchiamo unite di non dargli voce❤

Paula, mi spiace per la neve, immagino la fatica che fai a spostarti per andare al lavoro. E si, sappiamo quanto la detesti.
Spero tanto che tu riesca a vendere casa così che tu possa trovare una casetta in pianura e non troppo lontana dal posto di lavoro.

Anch'io la penso come te e Piera, ma penso anche che occupandosi della nostra salute se c'è qualcosa di grave prima si arriva meglio è. Quindi occupiamoci prima di doverci preoccupare.

Mi spiace per tutti i tuoi mali, ma succede ci siano dei periodi molto faticosi, poi alle volte si migliore, ma può succedere che non si torni a stare come prima.
A me dicono che gli anni passano, però tu sei ancora molto giovane e hai bisogno di stare bene

Nico, penso che l'emotività faccia parte di tutte noi.

Mi raccomando di darci notizie degli esami.

Manu66, faccio come posso carissima, poi per tanto fai ne hai sempre da aggiustare o da modificare, parlo di me ovviamente, perchè per tanto faccia attenzione faccio presto a dimenticare quello che mi aiuta e rischio sempre di farmi trascinare nel profondo buio. Meno male che c'è il forum e ho anche un bel po' da fare, così non mi faccio troppe paturnie
Grazie mille carissima, sapessi quanto sono di aiuto le tue parole.

Buona sera a tutti, arrivo in ritardo ma ho un bel po' da fare, Scusatemi.

Buon giorno a tutti...qui tempo piovoso...volevo portare Selladicavallo a valle, ma dovrò rinunciare...il fatto è che qui abbiamo anche già visto la neve e voi sapete bene quanto io la odi...
purtroppo è come dice PIERA più ci si pensa più si sentono gli acciacchi...io da qualche tempo ho di nuovo le emicranie...pochi giorni fa ne sono uscita con circa 180 gocce di Toradol in 3 volte...poi la schiena, poi i denti, poi le spalle, poi le gambe...uffi...avevamo già scritto le ferie e il direttore ci ha ribaltato tutto...così abbiamo dovuto chiedere solo una parte o Natale o Capodanno...in effetti non si capisce bene cosa vogliono, perchè la Asl ci ha chiesto posti Covid (che abbiamo con 18 letti) e poi si lamentano che spendono troppo intanto il pubblico langue e fa solo l'essenziale, mentre noi privati ci stiamo massacrando...ve lo avevo forse già scritto...
la prossima settimana abbiamo anche la visita del drone , perchè stiamo portando avanti la pratica del bonus 110% che è una assurdità di burocrazia...io spero che vada tutto in porto e se mettiamo a posto la casa poi spero davvero di vendere e andare via da questa frazione che non sopporto più...

La vita inizia dove finisce la paura. Osho.
Buongiornoba noi cara family.
Lara effetto reggicalze super vero e io da super emotiva che sono di adatta moltissimo.
Piera pensa che averti incontrato sia un grande dono della vita e di questo ringrazio di cuore.
Ragazze vediamo cosa dirà il. Medico degli esami.
Avanti pure.