Non c'è niente da fare, sarò occupata fino a sera con incontri di sostegno online
Scriverò se riesco a rispettare i tempi

Buongiorno a tutti.

Diamo la benvenuta nel forum ad una nuova amica
Benvenuta carissima Gruffa

Rispettiamo il prossimo!
Voglio solo dirvi di non mollare mai!!!!

Buonasera a tutti, oggi il computer non collabora, non si accende e quando si accende sta acceso un paio di minuti poi si spegne
Lavorare con il portatile non mi fido perché non si aggiorna così ho sistemato la documentazione e ho fatto videochiamate con il tablet
Però scrivere dal tablet e dal telefono faccio molta fatica per il problema macula
A domani ❤️❤️❤️

Rispettiamo il prossimo!
Manu che bella esperienza farai con dei giovani stupendi e meravigliosi.
Amo stare con i giovani e non smetterò mai di affermare che sono una risorsa immensa se solo noi adulti li aiutassimo nel percorso di crescita e non li abbandonassimo allo sbaraglio!
Monica ben ritrovata ...cavolo per fortuna che è arrivato un medico che ha visto questa situazione.....
Pensate che un caro amico ha avuto un piccolo ictus e ha trovato il medico giusto che facendo un esame approfondito al cuore ha visto che la valcola di botallo (spero si chiami cosi..) che di solito si chiude quando una persona ha al max 3 anni era ancora aperta...
Gli studi medici ipotizzano che possa essere una causa degli ictus e con una piccola operazione è stata chiusa ...
Quindi concludo....
CI VUOLE UNA GRAN...... NEL TROVARE IL MEDICO GIUSTO !!!
Forza sono in cassa e con la radio canto mentre le persone entrano ...e mi hanno detto se ho fatot colazione con prosecco

LARA riesco a ringraziarti solo ora perchè sono all'estero e non avevo il wifi fino ad oggi. GRAZIE per le tue preziose ricette sono onorata di averle ricevute da una cuoca brava come te, soprattutto sono le ricette di amore e tradizione della tua famiglia. Mio marito sarà felicissimo quando torno in Italia e metterò in pratica le tue favolose preparazioni. Mi trovo per 15 giorni in Spagna in una cittadina in provincia di Siviglia, in Andalusia. Ho accompagnato come tutor i miei alunni che svolgono qui un tirocinio di alternanza scuola-lavoro. E' un impegno molto serio per me, stare all'estero sola e vigilare su 12 ragazzi...insomma prima di partire ho avuto forti crisi di mal di testa, ora sono qui e riesco a cavarmela anche bene, ma quante ansie ho dovuto affrontare! ho le mie medicine sul comodino e spero che tutto vada bene. Naturalmente gli alunni confidano in me e non sanno delle mie fragilità, anzi mi credono coraggiosissima! saluto vecchie e nuove amicizie qui sul forum un pensiero a chi soffre e non sta bene. Abbraccio tutti. Grazie LARA!

TERRY grazie per le tue parole.
Come dice Lara IO CI SONO. Se ho potuto darti un poco di aiuto è solo perché a mia volta, qui, ne ho ricevuto tanto.
Spero anch'io che per te e la tua famiglia l'orizzonte diventi più sereno.

Le vertigini sono un problema ma le preferisco al Mdt e il monoclonale non lo voglio mollare.

Un bacio e un abbraccio a tutte/i: voi non potete sapere quanto bene mi avete fatto in questi pochi mesi.
Ripeto quello che a chi non sa può sembrare una banalità : il condividere e il sentirsi finalmente capiti ti libera dall'angoscia di sentirti in gabbia con il TUO nemico.
E non mi avete aiutato solo per il mdt: chi mi ha letto sa di cosa parlo. Grazie

Per Mirella: incrocio le dita per te spero con tutto il cuore che il problema delle vertigini si possa risolvere ed ancora grazie grazie per il sostegno che mi hai dato con la chiacchierata di qualche giorno fa e del tempo che mi hai dedicato.

Buonasera carissime.
Lara bellisssimo il post di questa ragazza, credo che sia un percorso da intraprendere per chi soffre di Mdt, percorso difficile e pieno di sofferenza ma a mio avviso necessario.
Un abbraccio a tutte voi
A presto

Vi mando un grande abbraccio. Adesso mi metto al lavoro

Buongiorno a tutti. Mi riaffaccio dopo tantissimo tempo. Leggo che ci sono arrivi, purtroppo e che siete sempre tutti alle prese con il mdt. Io a settembre, sulla spinta delle ricerche fatte da SILVIASVEVA, ho deciso di rivolgermi ad un ematologo visto la mutazione che ho. Ebbene ne ho scoperte altre 6, tutte relative alla trombofilia. Quindi è da settembre che prendo la cardioaspirina e l'acido folico e sto integrando con vitamina D3 (perchè ne sono carente) e B12. Secondo l'ematologo i miei mdt dipendono da queste mutazioni e infatti sto decisamente meglio da quando prendo la cardioaspirina (ad ottobre non ho mai avuto mdt). La cosa che mi rattrista è che nessun medico abbia mai visto una possibile correlazione tra queste mutazioni e il mdt. Queste mutazioni sono frequenti nella popolazione e purtroppo sottovalutate. E’ raro trovarne 7 (in totale sono 15) tutte in una sola persona, ecco quindi che sono una rarità Comunque mi ha anche detto che è meglio se non vado sott’acqua e in montagna sopra i 700/800 mt, se devo prendere l’aereo e fare un viaggio per più di 3 ore devo fare l’eparina il giorno prima, il giorno della partenza e il giorno dopo. Stessa cosa se devo fare un piccolo intervento chirurgico. Invece per un intervento più grande devo fare l’eparina 2 settimane prima e 4 dopo. Mi sembra di vivere con una spada di Damocle sopra la testa. Ovviamente nessuno stravizio è concesso, nessun aumento di peso esagerato o alimentazione troppo ricca. Questa è l’unica cosa che non mi pesa visto che grazie al mdt sono anni che non faccio nulla di “sopra le righe”. Ogni tanto ci penso e mi avvilisco, poi penso che finora sono stata fortunata visto che non ho avuto problemi e che forse mi ha salvata proprio il mdt, dato che mi ha costretta a fare una vita moderata. Ecco devo dire “Grazie mdt”

Scusate ma ho un po' da fare.

Scriverò dopo
Vi voglio bene e grazie per i Vostri scritti

Buongiorno a tutti.
Questo è uno scritto che ho messo in un messaggio nella pagina di una ragazza su facebook

Spesso mi è successo di stare un po’ meglio quando iniziavo una nuova terapia di profilassi, poi però il dolore è sempre riuscito a trovare la strada per tornare.
Si insinuava subdolamente piano piano e ritornava a possedere la mia testa nonostante le terapie e il sostegno del mio specialista.

Mi è stato molto difficile capire cosa potevo fare io per aiutare il mio specialista a farmi stare meglio e non è stato facile neppure capire cosa fosse quello che dovevo fare io per fare in modo che ciò avvenisse.
Però mi era chiaro una cosa, dovevo trovare il modo di fare la mia parte per riuscire ad aiutare la terapia.

Ho imparato a non delegare tutto il mio star bene solo alla medicina, ho fatto la mia parte tenendo sempre in considerazione che tutto ciò che mi era nocivo dovevo eliminarlo e se non riuscivo o non mi era possibile eliminarlo, dovevo rimuovere buona parte del potere distruttivo lavorando su quello che poteva essermi utile.

Non è stato facile capire che la mia sofferenza cronica negli anni mi ha causato una personalità che mi induceva a vedere spesso in modo catastrofico.
Ho fatto una bella fatica a capire anche questo.

Dopo aver capito questo ho iniziato a lavorare sui miei atteggiamenti e comportamenti scegliendo quelli che mi aiutavano a stare meglio, ho capito come fare per essere meno rigida e ho anche imparato a lasciare andare tante cose.

Per questo ora cerco di coltivare dentro di me le parole che vanno ad innescare pensieri, atteggiamenti e comportamenti che mettano in azione la mia capacità di accettare la malattia.
Faccio la parte che mi compete per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere.

Frase trovata nel web:
Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il trattamento per te.
Se ti siedi davanti al tuo medico e gli dici: “fammi stare meglio" ti stai solo preparando per
una grande quantità di dolore.

Rispettiamo il prossimo!
Benvenuta Giuliabnel nostro porto sicuro ancorati alla nostra grande famiglia sempre e comunque sia con mare mosso che con calma piatta.
Sentirsi accolti,sentirsi capiti,sentirsi non soli credo che che sia unico e raro in questo mondo che 8nvece che andare avanti va all indietro.
Mile bellissimo la tua richiesta di aiuto.
Ricorda dico bello perché nel momento che chiedi aiuto e non tieni dentro questo dolore sei già proiettata verso la luce.
Non ti dico che è facile ma credimi è ne sono testimone nella mia vita che trovando le persone giuste ti rialzarsi pian piano e ogni tanto tornerai in ginocchio come tutti compresa me stessa ma poi di nuovo in piedi e più andrai avanti più prenderai consapevolezza.
In questo forum ci sono persone che sono a tua disposizione per darti un supporto e partire per la tua rinascita.
Spero tu abbia capito ...anche se contorta....
Caffè arrivooooooo

Buongiorno mio caro forum. Benvenuti ai nuovi arrivati... Qui si è come una grande famiglia e come essere in un porto sicuro dove si e capiti e supportati perché sappiamo benissimo cos'è il dolore e come questo mdt ci condiziona la vita! Mirella dovresti capire se questi sbalzi di pressione sono iniziati da quando hai assunto i monoclonali! Ti consiglio di chiamare il neurologo che ti segue e metterlo a corrente di questo, specie se sei andata al pronto soccorso. A me il mio neurologo mi ha detto di monitorare la pressione e di prenderne nota per il prossimo controllo, infatti anch'io l'altro giorno ho riscontrato la minima bassa e comunque io da poco tempo il mio medico di famiglia mi ha dato la pillola della pressione perché era un periodo che l'avevo sempre alta.... Comunque appena possibile vorrei fare un consulto con un cardiologo perché a mio parere il dosaggio che mi ha prescritto il mio medico lo ritengo un po' alto ovviamente e lo specialista che deve valutare!! Comunque il monoclonale per il mdt ( io prendo l' enerumab, detto dal neurologo è un vasodilatatore e di conseguenza può dare problemi di pressione) Io ti consiglierei di chiamare il tuo neurologo! Oltre questo disturbo può dare problemi di stipsi e anche lieve vertigine... Un abbraccio forte a tutti voi e alla nostra super super Mamma Lara. VVB

Benvenuti ai nuovi amici e amiche che sono entrati a far parte di questa meravigliosa compagnia: potrete solo trarne positività e quando le cose andranno male potrete sempre condividerne il dolore sicuri di essere capiti e supportati.

Sabato farò la terza dose di monoclonale: ho notato che le prime tre settimane il voto è sicuramente positivo. La quarta settimana comincio a cedere al Mdt. Cioè arrivo alla dose successiva tirata tirata.
Altro inconveniente è il quasi continuo senso di vertigine: la pressione minima è ok mentre la massima è bassa (intorno ma anche sotto 100).
Il 1 novembre mi sono fatta 6 ore al pronto soccorso per questo. Non mi reggevo in piedi. Però mi hanno controllato credo bene, anche visita otorino, e non ho niente: il medico ha detto che è stato un mix tra virosi mal di gola e tosse + il fatto di essere emicranica che predispone alla ipotensione + FORSE il monoclonale.
Ho il terrore di doverlo sospendere se continua questo senso di vertigine molto frequente durante la giornata perché il monoclonale mi ha fatto rinascere

Diamo la benvenuta ad una nuova amica. benvenuta carissima Giulia78.
Un abbraccio

Ora vado a preparare della documentazione che mi serve per domani.
Poi vedo se riesco a riposare un po' senza addormentarmi

Mirella8, sapessi quante volte io faccio ripetizioni per gestire la mia sofferenza, per fortuna ci siete voi che ogni giorno mi ricordate quanto sia utile condividere con tutti voi la mia sofferenza. Penso sia questo mio stare insieme a voi che aiuta i farmaci a farmi stare meglio. Viene da qui la mia capacità di accettazione - equilibrio e comprensione.
Grazie a te e a tutti voi

Nico, mi sono rivista e mi sono accorta che non ho detto cose che mi premeva dire, ma ero molto emozionata e avevo sempre l'impressione di non essere all'altezza del compito. Però ero me stessa di quello puoi stare tranquilla. Avrei voluto darvi maggior affetto, ecco, quello si.
Grazie anche a te carissima, il tuo-vostro sostegno per me è un farmaco preziosissimo
Ti vogliamo bene anche noi carissima

Mile carissima, io non so più come dirlo che ci serve aiuto e questo forum è un valido supporto per noi. Non stancarti di scrivere qui e non stancarti neppure di leggere. Questo non è tempo perso.

Se hai bisogno di supporto io ci sono e abbiamo anche dei gruppi di Auto aiuto online, se si interessata vediamo di inserirti in uno di questi, ma anche solo lo scrivere qui può esserti di aiuto come partecipare ad un gruppo online

Sono un pochino stanca, ho un bel po' da fare ma sono contenta perchè mi sento sempre meglio quando lavoro per noi.

Oggi ho una stanchezza che mi sembra di aver fatto la mille miglia a piedi, però ho fatto un bel po' di cose e sono serena perchè ho spuntato tutti gli impegni della giornata.
A proposito di darsi da fare.
La giornata che riuscirò a non fare nulla di nulla sappiate che mi farò un regalo perchè me lo merito.

Ciao a tutti , eccomi qui scrivo dopo tanto tempo … ho visto un po’ i video dei link inviato via mail … sono in un periodo angosciante … non ne posso più .
Ho paura di crollare .
Non sopporto più di vivere così … sento che ho bisogno d’aiuto … neanche la
Bentelan mi fa più effetto … le
Cure cje ne parliamo a fare .
Giovedì ho una visita ad un altro centro … non perdo la
Speranza .
Grazie Lara ‘

Rispettiamo il prossimo!
Lara che dolcezza che hai mentre parli.
Sei speciale e ieri devo dire che mi hai donato pace .
E grazie a tutti per quanto fate.VVB

Buongiorno a tutti

Sto uscendo per andare a rompere le scatole a chi deve occuparsi dei decreti attuativi.
Bisogna tenere alta l'attenzione
Però un minuto lo devo usare per ringraziarti carissima Mirella8.
Ti devo ringraziare perché sono io che mi sento sempre in debito con te e con tutti Voi.
Mi occupo di me stessa attraverso di tutti Voi
Mai sarei stata capace di difendere me stessa perché per sua natura la persona cefalalgica sottovaluta la sua sofferenza, l'hanno educata tutti gli anni vissuti nella sottovalutazione.
È ascoltando voi che so cosa mi serve e che serve anche a voi.
Grazie mille carissima e mi raccomando sempre di guardarti allo specchio e di a te stessa che tu sei bella come il sole e forte come la luna.
La luna è talmente forte che riesce a spostare anche il mare, è lei che causa le maree e noi abbiamo la stessa forza
Grazie mille carissima
A dopo ❤️

Finito ora di vedere il webinar in differita su Facebook.
LARA, lasci senza parole!!!!
Hai reso in pieno cosa è l'aiuto che possiamo darci a vicenda.
E lo hai fatto con la tenerezza di una mamma.
Sei stata una goccia di miele su una giornata triste, in cui avevo dimenticato per un po che SIAMO E CI SIAMO.
Devo fare proprio ripetizione come una volta a SCUOLA. hai spiegato benissimo con quel tocco in più che fa la differenza tra il DIRE e il COMUNICARE

Scusate ma sono un pochino stanca e domani mattina ho un impegno ma quando torno scrivo sicuramente.
Per ora vi mando un abbraccio pieno di bellissimi pensieri.

Carissima Vitalba, grazie per le tue bellissime parole. Ti voglio bene.

SEI INCONTRI TELEMATICI RISERVATI AI PAZIENTI PROMOSSI DA ALLEANZA CEFALALGICI-CIRNA

Al.Ce.- CIRNA con il supporto di Lundbeck promuove sei incontri gratuiti in modalità webinar riservati ai pazienti cefalalgici e ai loro familiari. Esperti affronteranno tematiche importanti per i pazienti con rigore scientifico, utilizzando un tono divulgativo e linguaggio semplice.

V INCONTRO: LUNEDI' 8 novembre ORE 18.00

GRUPPI DI AUTO AIUTO E I SOCIAL: I PAZIENTI CHE AIUTANO ALTRI PAZIENTI

Lara Merighi, Ferrara

La pagina è un vademecum contenente tutte le informazioni utili per partecipare e presenta:

il programma da qui a novembre;
i passaggi da effettuare per registrarsi e partecipare ai webinar;
il link al video tutorial come guida dell'utente nell'interfaccia di Zoom

Per iscrizioni e accesso diretto alla webinar si prega di cliccare il link qui sotto riportato e seguire le istruzioni.

link> https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_IjFnAiTMQcGzup9P05w0fQ

Cari saluti
Alleanza Cefalalgici

LARA carissima,mi spiace tantissimo che tu abbia ricevuto tanto male da persone di fede.Io sono cattolica praticante e credi cerco di mettere in pratica il Vangelo e ti chiedo scusa per coloro che ti hanno offesa fisicamente e spiritualmente:in mezzo al grano c'è purtroppo anche la zizzania ...
Mirella anch'io sto facendo il monoclonale da agosto e ne sto assaporando i benefici ,meno attacchi ,dolore sopportabile.
tra gli effetti collaterali:aumento di peso,pressione bassa.
.

Buona sera, mi sto preparando per il webinar e sono un po' preoccupata, ho pensiero far fare una una figuraccia a voi, alla nostra Bellissima Al.Ce. e Fondazione.

Però vi chiedo una cosa per favore. Ho appena saputo che un signore con problemi di salute ha bisogno di tutti i nostri pensieri positivi, Per questo vi chiedo di pensieri per lui.
I miei sono già attivati.

A dopo carissimi.
Comunque vada sappiate che ho per voi un mondo pieno d'amore.

Rispettiamo il prossimo!
Voglio il mio telefono!!!!
Stamattina mattina di sport
6 km camminata veloce e poi bici e su e giu per le colline.
Arrivata a casa alle 11.30 diluvio!!!
Che fortuna!!!
Avanti pure!!!

Scusate ma non ho proprio tempo, ho la casa sottosopra e tanto altro da fare.

Buongiorno a tutti.

Ho ancora tutto da fare, abbiamo finito i cappelletti, 39 uova. Ora sono a posto fino a Natale.
Le mie sorelline sono già andate a casa. Ci siamo divertite tantissimo

Ciao Mirella . Io faccio i monoclonali. L'unico effetto collaterale è la stispi.

Buon giorno a tutti...qui un po' nuvoloso...io devo andare al lavoro anche se non ne ho voglia...poi stanotte ho avuto male alla testa da prendere il solito Oki...per fortuna ho messo a posto il dente...l'ho tolto !! l'altro giorno allo smonto dalla notte sono andata dal dentista pensando di iniziare le cure invece ho deciso di essere più drastica ...
il giorno del riposo invece ho tenuto Enea, perchè con la tosse e il raffreddore all'asilo non li vogliono..sta crescendo ed è troppo buffo...
al lavoro abbiamo avuto alcuni pazienti positivi in medicina e anche 5 colleghi...così abbiamo fatto tamponi tutti i giorni e sono davvero fastidiosi per il naso...
per fortuna sembra che il focolaio sia passato e da ieri abbiamo riaperto la medicina e fatto nuovi ingressi...la chirurgia invece va avanti imperterrita a livelli incredibili che se anche nel pubblico lavorassero così nel giro di poco ci si rimetterebbe in pari con tutto invece ci sono liste infinite...
martedì andrò a fare la terza dose del vaccino Covid e speriamo di uscirne prima o poi...

Rispettiamo il prossimo!
Buona domenica con il telefono sostiutivo del mionche da ieri era.morto....
Peccato però che non ho quasi nessun contatto
Lara.mi invi.il tuo su whatapp che lo salvo.
Sul mio ho tutto sia personale ,che lavoro.....
Spero si faccia presto.....
Ora.nuotooooooo

io faccio terapia con i monoclonali ma non ho nessun problema. Dalle evidenze che si hanno le controindicazioni che tu hai indicato, solitamente, passano nel giro di pochi giorni. Ovviamente se dovessero continuare per più tempo senti il tuo neurologo.

Domanda : chi tra voi prende i monoclonali ha avuto problemi di vertigini o pressione bassa/alta?

Buon pomeriggio, a me fà sempre rabbia sta cosa che ogni gioia la dobbiamo sempre pagare con un mdt...non è che una gioia deve essere per forza una brutta cosa per cui veniamo puniti ma che due.... solo per dire che abbiamo concluso la giornata di ieri con una cena di famiglia ed è stata una bellissima serata .
Ritorno sui vostri discorsi sul non assorbire i dolori degli altri....faticoso,moooltoooo, ma quando decidi di intraprendere un certo cammino devi farlo altrimenti non sei di aiuto, rischi di fare solo danni all'altro ma anche a te stesso e non è menefreghismo è salvezza o auto protezione. Almeno io la vedo così.....
Un abbraccio grande
Besos

Nico, anche noi ti amiamo carissima.

Mi è scappato da ridere sapere che tuo cognato gira avanti e indietro.

Cri, che bella notizia ci hai dato, sono proprio felice che sia arrivata al traguardo la tua nipotina.

Quando non ci sarai più sono convinta che tua figlia avrà il massimo del dolore per non averti dimostrato che ti amava. Ne sono più che convinta.

Elisabetta, quando servi tu arrivi sempre.
Grazie, sei un pilastro del forum e di questa bellissima famiglia come tantissime amiche che continuano a leggere e a scrivere anche dopo quasi 2 decenni
Eravamo delle ragazzine che oggi sono diventate adulte insieme.

Scusate ma vedo che non ho registrato il messaggio del buongiorno
Quindi Buongiorno a tutti

Carissima Mirella, la differenza la fa sempre la persona c'è chi ha l'animo buono e c'è chi ha l'animo cattivo.

Hai ragione, è difficile non farsi carico della sofferenza degli altri, non ti dico quanta formazione ho fatto per evitare questo sentimento, però mi ha aiutata tantissimo sapere che se avessi fatto questo non sarei più stata utile a me stessa non solo agli altri.
Ora ho messo in atto un meccanismo che mi salva da questo ma anche da tanti altri rischi.

Anch'io alle volte piango per dolori degli altri, ma mi serve come sfogo, a me questo serve moltissimo.
E non la considero per niente una debolezza.

Grazie per le belle parole che ci riservi, sei una persona bellissima come tante altre che hanno scelto di condividere la loro sofferenza nel forum
Grazie ancora

Rispettiamo il prossimo!
Sabato finalmente ❤️
Con mio cognato qui che gira avanti indietro

Congratulazioni alla nipotina. Ci credo alla gioia (e al giusto orgoglio) per un traguardo così bello.
Un altro segno che la vita va avanti e chissà che non si ritorni a tempi un po più normali.
Complimenti!!!!!!

Buon pomeriggio , in due giorni avete scritto parole per cui si potrebbe star qui un decennio.
Parto dal più "semplice", i propri animaletti, io li ho tutti nel mio giardino e tutti amati moltissimo dal collie che ha fatto da balia a Giulia a Cipolla che aveva un sorriso da apparecchio odontoiatrico. Diventano un pezzettino della famiglia e quando se ne vanno portano via un pezzetto di noi.
La religione è il tasto più dolente, io che ho fatto la catechista e facevo parte del coro della parrocchia, ora sono completamente estranea e non sto qui a raccontarvi altrimenti altro che decennio.... Due gg fà è stato la ricorrenza della morte del padre di mia figlia, 5 anni. Un dolore rinnovato nonostante ci siamo fatti la guerra per troppo tempo per nulla. Il mio pensiero và sempre a Giulia e quest'anno ha fatto un passettino in avanti, le ho mandato un cuore in wa e mi ha risposto, gli altri anni maiii. Mi sono chiesta se quando non ci sarò più avrò lo stesso trattamento...ma questa è un'altra storia.
Parliamo di cose belle , stamattina si è laureata in radiologia la mia nipotina, che bella soddisfazione, che gioia infinita

VI AMOOOOO SIETE STUPENDE❤️

Mie care amiche, un abbraccio.
La penso come Mirella. Come ci sono buoni cittadini e cattivi cittadini, ci sono buoni cristiani e persone orribili che si professano tali. E che nulla hanno a che vedere col messaggio di Cristo. Che si realizza dovunque c’e AMORE per l’altro. Come nella meravigliosa famiglia del forum