Lara portai a una visita alla maxillo facciale di Ferrara , la mia Irene, aveva diciotto anni, ti ricordi? C'era una dottoressa bravissima , mi spiego' che l'operazione si fa solo in casi gravissimi, perche' e' molto dolorosa e con effetti non del tutto assicurati, a me piacque molto, chissa' se esercita ancora? siccome aveva studiato al liceo con una mia amica so che ha sessant'anni, ma non ne ricordo il cognome.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Buongiorno a noi tutti.
Ragazze i denti.... Dio mama...
Chi mi conosce sa cosa ho passato in questi due anni ma poi un angelo e sceso nella mia bocca ed essendo anche gnatologo mi ha sistemato la bocca dagli impianti che un famosissimi dentista di Modena mi aveva fatto.
Mi ha montato uno scheletrato messo il bite di notte e ultimamente mi ha trattato un canino che era stato devitalizzato x metà e l infezione andava nel seno mascellare e mi procurava mdt sempre.
L importante e trovare un dentista che non lavori a stampino cioè si fa così ma ognuno di noi è diverso e va trattato diversamente.
Ps... L altro dentista non si era. Accorto che non avevo cartilagine alla mandibola sx .
Avanti avsnti e ora aggiornamento corso defibrillatore

Lula, portalo il bite perché alcune persone hanno beneficio

Grazie Mamma Lara, per tutte le informazioni Per fortuna a me il chirurgo maxillo facciale ha detto che non sono da operare, mi hanno fatto fare un bite da portare la notte, ma finora non ho visto grandi risultati

Maria, spero che il miorilassante possa aiutarti.
Hai ragione, hai un lavoro da fare che non puoi delegare.
Non so se c'è qualcosa da poter fare per applicarti senza che l'impegno che ti serve sia così distruttivo.
Non chiedere scusa perchè questo spazio è qui per accogliere la nostra sofferenza.

Lula, fai ben attenzione a farti toccare la mandibola, io conosco un bel po' di persone che dopo aver fatto l'intervento per sistemare la mandibola hanno MDT tutto il giorno 24 ore su 24. Se vuoi te ne presento un ragazzo che ho conosciuto da poco, lui non sapeva neppure cosa volesse dire avere MDT e ora non ha neppure un minuto libero.
Però ne conosco tantissime di queste persone e se vuoi saperne un po' di più chiedo a questo ragazzo il link per accedere ad un gruppo che parla appunto di come sta dopo aver fatto l'intervento.
Io ho la visita maxillofacciale lunedì e se mi dice che devo fare l'intervento poi gli chiedo come mai io il MDT lo avevo anche prima dell'evento che mi ha causato il problema alla mandibola. Al tempo avevo appena compiuto 23 anni ed ero incinta del mio terzo figlio, il MDT lo avevo ancor prima di andare alla scuola materna.
Purtroppo la cefalea è sottovalutata e anche sottostimata.
Io ora ho 70 anni, ma ne avevo 28 anni quando mi sono sentita consigliare di fare più sesso perchè dalla mia astinenza derivava il mio MDT, poco tempo dopo mi hanno consigliato di cambiare lavoro perchè il lavoro che avevo non mi dava soddisfazione.
Peccato che a quel tempo avevo altro a cui pensare e molto più importante e per il lavoro già ero fortunata ad aver trovato un lavoro precario che mi dava la possibilità di far mangiare i miei bambini.

Molto tempo fa era esattamente i primi giorni del 2003 ho deciso che non avrei mai più assunto i farmaci per il dolore, era tanto tempo che il mio grandissimo Professore che mi aveva in cura mi diceva che dovevo smettere di assumere una grande quantità di questi farmaci perchè erano quelli che mi avevano causato la cefalea cronica.
Devo dire che il MDT non è migliorato molto, ma quello era colpa mia perchè per decenni ho esagerato talmente tanto che ero diventata resistente a tutti i farmaci che potevano aiutarmi.
Però piano piano mi sono accorta che sopportavo meglio il dolore e mi dava anche più forza morale che prima era diventata quasi inesistente.
Però cara questa è la mia strada e dopo aver sbagliato strada per tantissimi anni ho trovato quella giusta per me
Poi si sa che ognuno di noi ha la propria strada

Come ti capisco Maria, io stò così da 3 mesi e mezzo ed è veramente un incubo. Prima almeno avevo qualche giorno di pace, adesso da fine maggio il dolore è fisso e mi sento veramente un invalida. Mi hanno diagnosticato di tutto, il reumatologo dice "sindrome fibromialgica", l'ortopedico dice che ho "un osteofita che impronta la membrana del midollo spinale", il chirurgo maxillo facciale dice che si tratta di "forte disfunzione ATM e mandibola spostata", il neurologo dice che tutto questo non giustifica il dolore che ho e che invece è emicrania cronica.... Non só più a chi dare ascolto, e non è facile non farsi prendere dallo sconforto, soprattutto in giornate come oggi, in cui il dolore è forte, piove a dirotto e sono anche da sola perché mio marito è all'estero Ma che possiamo fare?
Il coraggio bisogna trovarlo per forza, da qualche parte... Io quand'è così, cerco di non pensare a niente, sennò impazzisco

Ciao a tutte/i.... non va....non molla la stronza di emicrania.... giorno e notte picchia di brutto... sono alla frutta.... ho un sonno pazzesco e una voglia di riposare ma con questo dolore è impossibile. Sono veramente esausta e lavorare in queste condizioni è difficile perchè l'attenzione è molto poca e mi accorgo di non essere lucida e di fare parecchi errori. Ho delegato parecchio alle mie collaboratrici ma la situazione finanziaria della società è di mia competenza e quindi quando faccio pagamenti li controllo tre volte perchè mi accorgo di sbagliare e parlo di spostamenti di denaro e flussi finanziari..... non va.... sono molto demoralizzata...ho scritto alla neurologa la quale mia ha aggiunto un miorilassante alla melatonina per cercare di dormire .....con questo dolore allucinante non mi sento più donna ma una che sopravvive al dolore cronico ..... mi piacerebbe vivere ma il dolore mi schiaccia e mi ha mandato il tilt... scusatemi ma è un mese che vivo in queste condizioni.

Lula, ogni tanto metto qui degli scritti che mi hanno sempre aiutata, lo faccio perchè mettendoli qui mi aiutano ancora di più. Una specie di promemoria.

Nico, per me invece la notte ha sempre incognite, stanotte per esempio ho avuto formicolii ad una mano fino alla mattina, mi prendeva la parte del mignolo dalla punta fino al polso. Non sapevo più dove tenerla.
Però sono riuscita a riposare lo stesso.
Mi sono alzata presto però perchè devo fare un bel po' di crostate che mi servono più avanti. Oggi pomeriggio sono impegnata con un evento online tutto il pomeriggio, ma un po' questa mattina e un po' in serata farò tutto, così scaldo anche casa perchè per me è già abbastanza freddino.

Io non sto più dietro a tutti i dolorini, tanto la fibromialgia non la considera nessuno dalle mie parti, come non considerano il MDT, quindi non parlo a nessuno dei dolori che ho se già so da dove vengono.
Lunedì ho la visita maxillofacciale e sentirò cosa dice. Vivo da 47 anni con questo dolorino e problema all'orecchio e ancora sono qui, mi basta che dica di non preoccuparmi e il sangue che è uscito dall'orecchio non dipende da quello che io sento ogni volta che chiudo la bocca a me va bene e sopporto ancora senza problemi.
Il problema sarò dirgli il perchè ho la mandibola che si sposta ogni volta che chiudo la bocca. Cercherò di essere forte e che davanti a me non ci sia una persona che capisce.

Bellissimi versi, Mamma Lara
Grazie Nico per il benvenuto, imparerò a conoscervi tutte piano piano, vedo che siamo un bel po' a navigare in "queste acque"

Buongiorno a tutti.
Sapete che io adoro Gibran e oggi vi metto questa frase che mi ha sempre aiutata moltissimo.

Il vero amore non è né fisico né romantico.
Il vero amore è l'accettazione di tutto ciò che è, è stato, sarà e non sarà.
Le persone più felici non sono necessariamente coloro che hanno il meglio di tutto, ma coloro che traggono il meglio da ciò che hanno.
La vita non è una questione di come sopravvivere alla tempesta, ma di come danzare nella pioggia!
Kahlil Gibran


42 anni fa quando abitavo con i miei tre bimbi in una soffitta piena di tutti quegli esserini che non sopporto e di piccioni, fin da allora pensavo di avere tutto quello che mi serviva per essere felice e al tempo non avevo neppure da mangiare.
La testa a quel tempo picchiava veramente fortissimo
Ma avevo ragione lo stesso, non mi mancava nulla per essere felice come non mi manca nulla ora
Vi voglio bene

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Buongiorno a noi tutti.
Benevenuta Lula e come dicono le amiche ti sentirai a casa insieme a noi emicraniche.
In questi giorni il colon mi da parecchi problemi e solo di notte sto da Dio e quindi capirete che parte tutto dalla test perche' senno' anche la notte sarebbero dolori.Poi la fibromilgia migra a ds e sx...
Ma sapete che cosa c'e che poi lascio andare e canto canto canto e va mo la!
Patty mi spiace molto per la tua situazione e io personalmente avendo vissuto certe tue emozioni proverei a vedere se nella tua zona ci fosse un bravo psicolologo che ti aiuti a dipanare questo groviglio emozionale che va poi a ripercuotersi sul corpo.Vedi me stessa quanto parla il mio!!!!Santa la mia psicologa!

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Cavolo pensavo di avervi scritto.... Boh.... Domani recupero e leggo tutto.
Ora xfactor

a 10 anni dalla legge 38, Cittadinanzattiva sta promuovendo dei webinar sul tema del dolore.
Mi fa piacere condividere con voi questo appuntamento, che si terrà il prossimo 21 settembre alle 18

Per partecipare al webinar CLICCA QUI:
https://zoom.us/j/99751108833?pwd=N3ZNODFSV3gybU9hUjM4YkRZY25Jdz09#success

Splendida la citazione di Gibran Grazie per questo inizio di giornata, leggervi mi è di conforto

Babi, che bello leggerti.
Io dico sempre che noi abbiamo una forza incredibile.
Bisogna solo guardarci dentro e li troveremo le cose più belle.
Grazie cara

Buongiorno mi chiamo Babi, vivo insieme al mio inseparabile compagno MDT da quasi tutta la vita..avevo solo 5 anni.....
Avrei una vita da raccontare quindi...sono contenta di aver trovato questo spazio dove condividere la nostra unicità....nel bene e nel male..vi leggo e mi ritrovo in moltissimi di voi...

A presto

Questo scritto è molto bello e penso che descriva esattamente cosa sia l'amicizia

Credo vi siano al mondo,
gruppi di persone e individui
che sono affini
indipendentemente dalla razza.
Dimorano nello stesso regno della coscienza.
E’ questa la parentela, semplicemente questa.
Kahlil Gibran

Lula, dobbiamo proprio sforzarci moltissimo per non ascoltare la nostra voglia di fare sempre tutto quello che la nostra mente pensa sia giusto fare. Sai te quanti mestieri metto in calendario tutti i giorni. Minimo una ventina. Poi per fortuna l'allenamento al non voler fare tutto da i suoi frutti e lascio perdere quello che penso sia meno importante. Pooi non è che mi metto seduta ad aspettare che il tempo passi, questo lo facevo quando non ero capace di fare cose inutili le quali però mi davano serenità e gioia.
Ecco, questo è da seguire, ognuna di noi ha cose che non sono indispensabili ma portano gioia, ecco, quelle sono da inserire ogni tanto nelle nostre giornate

Mi fa piacere che tu abbia già la voglia di lasciare il controllo fuori di te perchè quello ci induce un'ansia che poi porta sempre al MDT.
Anch'io sono solita alzarmi presto, mi piace farlo, però quando è freddo devo per forza stare a letto anche se rimango sveglia per ore perchè altrimenti spendo troppo di riscaldamento, ogni tanto mi arriva in aiuto Gabriele che russa come un trattore e a me piace tantissimo il suo russare, mi rilassa talmente tanto che riprendo sonno. Purtroppo non russa più come una volta così sto la a meditare fino a che non arriva un'ora decente per alzarmi

Buongiorno a tutti, io oggi mi sono svegliata alle 5 perché mio marito si è alzato per andare a lavorare e sentendo rumori in giro per casa mi sono svegliata anche io... Finalmente però senza mal di testa!!! Speriamo che mi dia un giorno di tregua, almeno riprendo un po' di energie... Sono veramente stremata ed esaurita dalla convivenza con questo dolore insopportabile... Ma appena sveglia mi risuonavano nella mente le parole di Mamma Lara: "abbiamo un cervello iper funzionante, dobbiamo mollare un po' il voler tenere tutto sotto controllo"... E così ho deciso di prendermela comoda... Almeno ci proverò

Anche oggi giornatina niente male inoltre a tutto il resto ho i conteggi delle le spese che abbiamo in comune con gli altri 3 appartamentini con i quali condividiamo la stessa entrata. Niente da fare, è destino che mi occupi delle spese condominiali anche qui.
Non è neanche fare i conti la parte difficile, perchè quelli mi vengono naturali farli e mi piace pure, sta il fatto che devo fare i documenti e spedirli ai proprietari. Ma anche questo è una cosa utile per me perchè mi tiene sveglia la mente

Mirella, che bella cosa hai detto anche tu, hai ragione, insieme di è più forti. Lo dice sempre anche il Nostro Roberto Nappi: - Più siamo e più contiamo -
Grazie carissima per avercelo ricordato.

Buongiorno a tutti.

Lula, grazie a te carissima.
Come dicevamo ieri, ci sono periodi più difficili, ma aiuta tantissimo renderci consapevoli che il nostro MDT non è un MDT passeggero perchè abbiamo il cervello emicranico e pensa che un giorno una ragazza un giorno mi ha fatto questa domanda: - lara, ma tu la cambieresti la tua testa? - non so cosa è scattato nella mia testa in quel momento, ma è stata la domanda più facile a cui rispondere. In un attimo davanti ai miei occhi è comparsa la mia intera vita e tutte le difficoltà che ho dovuto superare, questa è la risposta che le ho dato: - lo so che è dura avere dolore alla testa per quasi tutta la vita. Sai che mai ho avuto desiderio di avere una testa diversa da quella che ho. E' lei (la testa) la parte migliore di me e forse è questo che mi rende forte. La parte più "debole" e vulnerabile di me è anche il mio punto di forza. Mai sarei stata capace di superare le cose che la vita mi ha messo sul mio cammino se non avessi avuto la mia testa. Per questo l'amo tantissimo. Forse questo mi aiuta tantissimo -
Ecco cara, ho fatto della mia parte debole il mio punto di forza e ancora la penso allo stesso modo.
Non è stato facile, perchè ci sono stati momenti abbastanza duri, però ora non cambierei nulla di quello che ho vissuto perchè tutto ha concorso a farmi essere quella che sono ora.

Questo forum può diventare un aiuto importante perchè potrai scrivere come stai e come ti senti senza che nessuna/o possa giudicare le tue parole e troverai sempre conforto.
Io scrivo qui da tantissimi anni ed è stato uno dei "farmaci" più preziosi.
Benvenuta

Benvenuta, Lula.
Qui si sta bene: è un posto tutto nostro. Un posto libero dove poter esprimere dolore e trovare conforto. E forza. Perché insieme si è forti

Ciao a tutti e un grazie speciale a Mamma Lara per l'accoglienza ?
Soffro di mal di testa cronico da 3 anni, con un forte peggioramento negli ultimi mesi che mi invalida in un modo quasi totale ?
Inutile dire che psicologicamente sono davvero provata da questa patologia che mi ha praticamente stravolto la vita... La sensazione che nessuno ti possa comprendere è veramente dura da sopportare... purtroppo chi non lo prova sulla propria pelle, anche se ti vuole bene, difficilmente riesce a capirti del tutto. Per questo sono felice di essere qui ? e di potermi finalmente sentire forse...un po' meno sola ?

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Lula

Non vi dico quanti lavori mi attendono.
Uno alla volta li farò tutti
Piano piano e se non riesco a farli tutti oggi li farò domani

Maria, che bella cosa che hai in mente oggi, sai te quante volte dovresti dire basta al controllo e al perfezionismo.
Però mi è piaciuto tantissimo l'ultima parola del tuo messaggio ...... Questo è un ottimo inizio. Brava brava brava

Patty, anch'io ho vissuto quello che stai vivendo tu.
Mi viene in mente un giorno che stavo malissimo tanto che non sentivo più le gambe, mi sono messa coricata a terra e da li Enzo e Gabriele mi hanno messa a letto. Sembrava avessi le convulsioni e per quasi 3 ore ho tremato nonostante mi avessero messo addosso 4 o 5 coperte. Gabriele voleva darmi il triptano, ma io ho detto no.
Ho resistito e non mi sono mai pentita.
Però lo so che è dura.
Fai bene a parlarne con il medico e senti cosa dice.

Mirella, alle volte gli Specialisti prescrivono si gli antidepressivi, ma li prescrivono sempre con dosi minime, penso che questo sia per un motivo che non sto neppure a spiegare perchè non sono un medico. Però so che un motivo c'è
Fidati cara, vedrai che la Dottoressa sa quello che fa

Buongiorno a tutti.

Paula, che bello rileggerti.
Per i pensieri strani che fai sappi che io di pensieri strani ne ho sempre fatto e penso siano stati quelli che mi hanno sempre salvata. Poi bisogna vedere cosa tu consideri strano.

Le città sono tutte un po' care però alle volte meritano. Un paio di giorni fa ero in centro a Ferrara e ho voluto fare un giretto in via delle volte, una via che mi trasporta sempre ai tempi che è stata costruita, sono stata fortunata perchè non c'era nessuno e piano piano sono riuscita a percorrere un pezzetto senza cadere. Mi sarei seduta per stare li ad ammirarla per ore.

Mi spiace per i tuoi dolori e quando sento dire dolori alla pancia mi vengono i brividi, fatti vedere da un medico.

Fai bene a fare delle passeggiate quelle aiutano sempre.

Buon rientro al lavoro

Ciao a tutte/i
oggi non va. Oltre alla testa pesante ho tristezza nel cuore. Sono stanca di convivere con il mdt quasi quotidiano e sperare nelle terapie. Oggi ho voglia solo di frivolezze e di dire basta al controllo e al perfezionismo. Oggi proprio non va Sono molto scazzata.....

Buongiorno mio caro forum... Ieri sembrava che il mdt mi avrebbe dato un po' di tregua ma invece niente.... Forse perché ieri già dal pomeriggio sono uscita a fare un po' di commissioni che proprio nn potevo rimandare... Ovviamente con l'aiuto di mio marito sono andata alla farmacia Asl per prendere i due monoclonali, domani farò l'ottava dose di aimovig e sabato quello per il crohn... Poi dovevo andare dalla mia mamma che ovviamente è sola, nn ci vado spesso ma ogni tanto devo pur vederla come sta! Inoltre ho portato lì a casa di mamma un pensierino per mio nipote che domenica prossima farà la prima comunione ci ha inviato a pranzo al ristorante ma io dispiaciuto ho rinunciato!! Insomma sono stata fuori casa... Al rientro il mdt era lancinante e il dolore alla mandibola nn era di meno... Ho cenato si fa per dire perché mi si è chiuso anche lo stomaco... Ho preso una doppia camomilla con lo zenzero e mi sono messa a letto... Diciamo che ho dormito ma poi alle 5 mi sveglio in preda ad un attacco di panico singhiozzando ho chiamato mio marito... Vorrei chiamare il neurologo magari per farmi dare qualcosa per rilassarmi e dormire tranquilla.... Sto con i dolori diffusi in tutto il corpo, la cervicale si sta facendo sentire anche perché è inutile dire che la Tachipirina anche se è un antidolorifico leggero un po' i dolori me li teneva a bada se pur f allo stesso tempo dando assuefazione... Stamattina ho appuntamento al parrucchiere... Lo avevo preso prima di intraprendere questa disintossicazione ed forse è meglio che vada perché magari vedermi con i capelli in ordine l'umore sale.... Mirella sono contenta per te che inizierai il monoclonale e spero che ne tragga beneficio, comunque io nn so come e da te, ma la dottoressa nn ti ha dato il piano terapeutico per recarti alla farmacia Asl della tua città e ritirare il farmaco? Paula tieni duro, ritornare alla routine quotidiana dopo una vacanza nn sarà facile.... Cri grazie sempre per i tuoi articoli e concordo con te sulle parole sul forum. Io da quando sono entrata nn ne posso fare a meno e nn sapete il bene che mi fa... Il solo scrivere e condividere mi butta giù già un po' di ansia che mi ritrovo e poi so che nn sono sola. Mamma Lara e vero quello che dice la dottoressa nn poteva trovare parole più appropriate " SEI UNA FORZA DELLA NATURA", e grazie per tutto quello che fai per noi cefalalgici.. Vi abbraccio forte tutti. VVB

LARA, ho detto alla dssa Cevoli che prendo il Laila per ansia pomeridiana quasi quotidiana.
Mi ha detto È LAVANDA. È COME UNA CAMOMILLA. MALE NON FA.
Ma poi mi ha prescritto un antidepressivo che in passato mi avevano dato come profilassi all'emicrania. Secondo lei mi aiuterà anche a dormire e a sospendere il sonnifero.
Sperem ben

Buona sera a tutti...qui sempre molto caldo e non piove quasi mai...è un po' che non scrivo...ormai sono in dirittura di arrivo con le ferie...ho ancora domani poi rientro al lavoro e parto subito con una lunga... non mi sono riposata granchè, perchè ho sempre la mente impegnata in pensieri e rimuginamenti vari...inoltre mi sono tornati dei dolori assurdi alle gambe, alle spalle, alla pancia...ho riniziato ad andare a camminare, perchè devo mettere giù del peso che già mi dava problemi al lavoro, ma questi dolori (che non sono legati all'attività fisica) mi spiazzano...però devo mettermi in testa di andare assolutamente almeno un'ora fuori....
siamo stati 4 giorni a Lucca e devo dire che è proprio una bella cittadina...abbiamo visto anche i dintorni, ma in treno e in bus...la cosa spiacevole è che è carissima
poi abbiamo fatto delle gite: una a Ravenna e ieri a Fiumalbo....
io fisicamente ho poca voglia di rientrare al lavoro, ma mi servirà anche per rientrare nella routine di stare un po' fuori casa...come vi dicevo faccio pensieri "strani" ....

Mirella8, sai che fin dal 2007 ho dato il tormento a tutti i Parlamentari, a tutti i Consiglieri Regionali e tanti Consiglieri comunali spedendo loro più di un milione e centomila mail e abbiamo trovato Politici che hanno ci ascoltato e aiutato
A loro va la mia immensa gratitudine ❤️

Mirella8, la Dottoressa Cevoli è una persona fantastica e una bravissima Specialista.
Spero proprio che la monoclonale sia efficace e che ti dia un po' di respiro dal dolore

Per quello che abbiamo ottenuto mi stamperò il tuo messaggio perché ho sentito raramente dire che è anche merito del mio impegno quello che abbiamo ottenuto, che poi io non ero da sola perché la Fondazione CIRNA Onlus, Al.Ce. e 8 milioni di italiani erano sempre al mio fianco.
In tanti sono saliti sul carro dei vincitori, ma lasciamoli pure riposare su quel carro perché io insieme sempre agli 8 milioni di italiani siamo sempre al lavoro per cercare di tanto altro che attendiamo da tutta la vita.
Per fortuna al nostro fianco abbiamo avuto sempre tantissimi Specialisti come la Dottoressa Cevoli.
Grazie mille carissima, oggi hai fatto un bellissimo regalo a me, a tutta la Fondazione CIRNA e a tutti i cefalalgici che hanno sempre sostenuto Al.Ce.
Grazie ancora ❤️❤️❤️

Cri sarebbe utile dire che è indispensabile dare il giusto numero di telefono e rispondere alla telefonata che riceve perché se non risponde non verrà mai attivato
Questo per maggior tutela di chi fa parte di questo bellissimo rifugio

Buon pomeriggio, oggi il post di Fb è dedicato a noi
Nel nostro sito https://www.cefalea.it/ nella parte dedicata ai pazienti potete trovare il Forum. Ma cos’è un forum? Treccani ci dice che: il forum è una riunione pubblica per discutere argomenti d’interesse culturale, sociale, politico. Nel linguaggio di Internet è
un gruppo di utenti che s’ incontrano in rete per parlare di determinati argomenti, da scegliersi, eventualmente, tra quelli resi disponibili da un apposito ventaglio di sezioni di discussione.
Per noi emicranici, associati ad Al.Ce., il forum è il nostro porto sicuro. Un luogo dove, in anonimato, possiamo lasciare le nostre gioie ed i nostri dolori, senza paura di essere giudicati, sicuri di essere capiti. Un luogo dove la condivisione diventa aiuto per chi in quel momento è in difficoltà e dove si trova la forza per affrontare il proprio dolore che, spesso, non è solo fisico ma è anche un dolore dell’anima.
Un grazie immenso ad Alleanza Cefalalgici e C.I.R.N.A. Onlus per averci dedicato questo spazio.

Andata a CC Ospedale Bellaria a Bologna e mi hanno prescritto monoclonale.
Adesso dovrò affrontare la macchina burocratica della mia ASL per far valere il piano terapeutico.
Non mi ha visto la mia dottoressa ma mi ha salutato al telefono tramite la dssa Cevoli, che mi ha visitato.
Sono delle persone splendide sul lato umano prima ancora che medico.
LARA, la dssa Cevoli ti ha definito UNA FORZA DELLA NATURA.
Credo che senza la tua determinazione e volontà non si sarebbe arrivati al punto in cui noi cefalalgici possiamo dire di essere arrivati. E dove arriveremo.
Mi riferisco sia alla percezione sociale ma sopratutto alla rete territoriale sanitaria che adesso non sempre è adeguata (e molte di noi ne sono testimoni).
Io spero tanto che i bambini e i giovani che si scoprano cefalalgici possano trovare cure e guide che non li portino mai a scrivere le storie che scriviamo noi.
Di polmonite si moriva prima degli antibiotici: io spero che la cefalea sia resa innocua in tempi brevi, non rovinando più la vita a nessuno. Magari tra 10, 30 oppure 50 anni. Ma ci si arriverà.
20 anni fa si passava per il calvario dei tentativi con farmaci non propri (gli antiepilettici mi hanno sbarellato completamente il fegato!). Il nostro "sacrificio" deve servire a qualcosa.
Un abbraccio a tutte.
Mi fa tanto bene essere qui

Cri, non so se è scritto nel nostro DNA, so per certo che il nostro MDT è nel nostro cervello proprio perchè è un cervello speciale.
Questo a me basta.
Poi quando ci incontriamo ti devo dire un paio di cose in privato. Ricordamelo

Mirella, ieri non ho potuto dirti di salutare la Dottoressa.
Spero che sia andato tutto bene a Bologna

Ahh Maria, dimenticavo di dire che hai ragione quando dici non sei sola. Pensare questo potrebbe essere un aiuto non solo a Patty ma anche a noi. Grazie

Maria, anch'io quando sono in crisi penso a tutte le cose belle e anche a me aiuta tantissimo.
Ci sono periodi che la testa fa dannare più degli altri e sono proprio in quei momenti che dobbiamo far uscire il meglio di noi e i ricordi dei nostri figli e dei momenti felici aiutano tantissimo.
Tante volte pensiamo di stare peggio di tutte e questo è un pensiero da gestire bene perchè potrebbe toglierci la capacità di farcela.

Nico, quante volte anche a me è successo che dovevo andare a scuola per varie dimenticanze dei miei figli.
Che bei ricordi, meno male che ho anche di questi ricordi e credimi che mi faccio tante volte delle belle risate.
Enza mi lasciava sempre dei biglietti sul tavolo con scritto notizie del pomeriggio. Facendo i turni di notte arrivavo a casa dopo che loro erano usciti, il mio turno notturni era di 12 ore più la mezz'ora di cambio turno per la consegna di tutti i controlli ai colleghi del turno successivo. Quando arrivavo a casa di solito era Enza che mi scriveva qualcosa. Un giorno mi scrive che dovevo andarla a prenderla a scuola per portarla al campo scuola per l'allenamento, lei aveva scritto quello, però una volta uscita il fratello per scherzo ha aggiunto che avrei dovuto portarle un panino con il prosciutto e una tisana. A Ferrara quel giorno avevano fatto sciopero tutti i fornai e neppure i supermercati vendevano il pane, così sono andata a santa Maria Maddalena che distava circa 10 km da casa mia e ho comprato il pane anche per casa, non sapevo che ci fosse lo sciopero dei fornai e ne ho approfittato. Sono andata a prenderla e le ho detto che il panino lo avevo però non avevo la tisana. Ho visto il suo stupore e vedevo che era felice, infatti mi ha ringraziato perchè aveva proprio una bella fame e mi fa: - mamma, ma che bella idea quella del panino e hai fatto bene a no n portare la tisana -. Ecco che da li a ridere tutte e due perchè avevamo scoperto lo scherzo di Enzo abbiamo riso allora e ridiamo anche ora quando ne parliamo.
Diciamo che sono fra le cose più belle da ricordare.

Patty, sai che mi sono ricordata che una ragazza soffriva anche lei moltissimo di MDT e le hanno prescritto dei farmaci per l'ansia e il morale flesso, a lei questi farmaci provocavano proprio il problema che di notte ogni tanto le scappava di fare la pipì a letto.
Te lo dico così sai che non sei l'unica a cui è successa questa cosa. E non sei l'unica perchè a me sono state altre a dirmi che anche a loro è successo

Sapessi che ancora oggi la mia testa non è mai libera dal dolore, è li di sottofondo e se scuoto o muovo un po' la testa lei si fa sentire.
Però la chetogenica mi tiene a freno gli attacchi e se vengono è raro che mi facciano star male per 3 giorni per ripresentarsi dopo poche ore per altri 3 giorni. Questo per quello che riguarda l'emicrania, gli attacchi di grappolo invece arrivavano sempre ogni notte.
Tu cara hai già una malattia importante e sicuramente molti pensieri saranno dedicati anche a lei, però sappi che qui troverai sempre conforto e aiuto per quello che possiamo.
Non stancarti mai di scrivere perchè quella è una delle nostre terapie.

Buongiorno a tutti.

Ho fatto una visita questa mattina e sono tornata da poco. Ho fatto anche richiesta della mia cartella clinica sia quella del ricovero che quella del Pronto Soccorso così vedo cosa sta scritto.
Poi visto questa farò una bella relazione da presentare a chi di dovere, non posso pensare che possa succedere anche ad altri quello che è successo a me. Non è che voglio fare grandi cose perchè non è che ho tutto sto tempo. però almeno devono sapere che per tantissimi anni ho detto a tutti (tranne che alla mia attuale Dottoressa di medicina generale che ho ora) e quando ne parlavo tutti tutti hanno sottovalutato la cosa.

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Ma mio figlio....gli lascio sulla tavola il biglietto di ritorno in bus visto chep er questo mese non gli faccio abbonamento e mi mandda msg ora...mamma ho lasciato a casa il biglietto....per fortuna che ne ho 1 in portafoglio e alle 10 lo porto visto che la scuola dista 2km da me .
Donne non mollate che siamo una colonna portante nella vita!!!!!

Buongiorno mio caro forum. Stamattina il mdt e più leggero...(voglio dirlo piano). Amiche mie mi sto rendendo conto di quante cose sono cambiate da quando sono entrata a fare parte di questo forum... In primis pensavo di essere sola ad affrontare questa brutta bestia che e il mdt, invece nn sono la sola a patire questa sofferenza... Mi state aiutando tanto nn dico ad accettarla ma almeno di convivere nei migliori dei modi.... Cerco di comprendere la mia testa e cercare di captare i segnali che mi manda. Purtroppo è dura ma potremmo assumere tutti i farmaci del mondo monoclonali compresi e qualsiasi panacea... so per certo che il mdt farà sempre parte di noi. Come ha detto Cri è nel nostro DNA e nolente e dolente ci dobbiamo convivere.... Ed è questa la parte più difficile purtroppo accettarlo e conviverci... Anche se però io posso raccontarvi per esempio che da 10 anni prendo anche il monoclonale per il crohn e mi tiene lontana la malattia con tutte le sue difficoltà.. Oddio l'ultima recidiva l'ho avuta tre anni fa e dovetti cambiare monoclonale... Ad oggi in 10 anni ho cambiato 4 monoclonali... Ma mi consola che la ricerca scientifica e in costante lavoro come sono in costante contatto con il centro che mi segue... Ecco è una speranza che anche per il mdt la ricerca andrà avanti e noi pazienti cefalalgici cercheremo di conviverci al meglio spero!! Oggi voglio cercare di uscire e un po' mi viene l'ansia ma lo devo fare e voglio mettere alla prova il mdt... Riprendere la vita di tutti giorni ,per adesso sono stata nella tranquillità delle mura domestiche.... Vi voglio ringraziare tutti per il sostegno che mi date e mi riempie il cuore di gioia sapere che esiste questo forum dove rifugiarsi e dove tutti voi mi tendete una mano per dirmi " forza io ci sono" Vi voglio bene... Buona giornata a tutti!