Patty, tu fai come puoi, in questo caso non si possono fare confronti perchè ognuno di noi ha la sua storia.
Poi magari io posso dirti di provarci, ma nelle mie parole non esiste il giudizio.
Poi non puoi dire che hai la soglia del dolore bassa, sappi che tu hai già altre patologie importanti, quindi fai come puoi, purtroppo per te e per noi l'errore che facciamo con l'uso eccessivo di farmaci non è che lo facciamo perchè ci divertiamo.
Sappi cara che se riuscirai anche solo a ridurre l'assunzione di farmaci sintomatici avrai fatto una prestazione straordinaria e dovrai esserne orgogliosissima.

Malu200, noi possiamo parlare di come reagiscono i farmaci su di noi, ma siamo troppo lontani di avere le competenze di illuminarti.
Anche i farmaci hanno effetti diversi da persona a persona e quando parlo degli effetti che un farmaco ha su di me non devi mai pensare che abbia gli stessi effetti su di te.
Quindi se te la senti racconta pure i tuoi effetti e vedrai che qualcuno se se la sente ti racconterà i suoi.

Per gli integratori noi possiamo dirti quali usiamo, però penso sia sempre utile per la nostra salute parlarne con il nostro medico o con un Farmacista prima di usarli.

Hai ragione, i cambi di stagione sono sempre difficili per noi, per me è già abbastanza freddo e ho già telefonato ad una sanitaria per vedere se trovo un paio di pantofole riscaldate.
Ho già un giubbino che si riscalda e lo scorso anno mi sono trovata benissimo. Ora vedrò se trovo le pantofole così penso che un po' di caldo lo avrò.
E hai ragione anche quando dici che il periodo della menopausa è il più difficile. Io sono peggiorata molto, sono andata in menopausa che ero ancora molto giovane, mi hanno detto che è stato il motivo del peggioramento

Tornando agli esami diagnostici, per la mia cefalea dopo averli fatti tutti hanno deciso che la mia emicrania è di origine primaria.

Questo vuol dire come ormai sappiamo che non esiste guarigione perchè è il nostro cervello che è troppo attento a tutto e percepisce anche quando cade una foglia in Africa e sente anche il vento quando parte da casa sua.

Noi siamo fatte/i così, vogliamo sempre avere tutto sotto controllo e io sono convinta che se solo lasciassimo andare il controllo un po' di sollievo lo avremmo.

Un compitino.
cosa significa per noi il controllo?

Buongiorno a tutti.
Riguardo agli esami, anche a me non ne hanno risparmiati. Il primo centro cefalee dove sono andata era un centro universitario, quindi dopo diverse visite , mi hanno ricoverato 20gg in cui sono stata rivoltata come un calzino. Perfino la puntura lombare. Alla fine la diagnosi quella è: cefalea cronica con abuso di farmaci. Ora emicrania cronica quotidiana.
Seppur negli accertamenti qualche cosa risulta sempre, l'emicrania è una cosa che ci portiamo dalla nascita. L'unica origine, secondo me, è il nostro essere perfezioniste, il voler avere tutto sotto controllo, come dice mamma Lara, il voler fare cose che farebbero cinque persone e non essere soddisfatte se non riusciamo a farne una sola.

Per gli esami diagnostici, per la testa ho fatto di ogni e ogni volta che un Medico controllava gli esiti mi diceva che avevo il MDT per quello. Quando invece lo vedeva un altro Medico diceva che il mio MDT non era dovuto a quello che diceva l'esito dell'esame.

Scusate ma ho una urgenza e devo uscire.
Finisco dopo

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Ti porta via la pace di oggi!
Buongiorno a tutte noi in questo mare calo.,mosso,burrascoso che è la vita.
Non molliamo però perché insieme siamo il farò che illumina la. Nostra anima.

Per i consigli sui farmaci è sempre bene ascoltare lo Specialista, noi possiamo dire come ci siamo trovate, ma mi occupo di ascoltare e accogliere i pareri di tantissime persone che raccontano la loro esperienza e posso dire che molte volte un farmaco porta beneficio ad alcuni e nessun beneficio ad altri. Quindi è sempre bene valutare la propria esperienza, però bisogna sempre avere un atteggiamento che possa aiutare il farmaco a fare il proprio dovere e questo atteggiamento comprende anche la gestione della propria ansia e anche il voler avere sempre il controllo su tutto. La nostra indole è di essere contente solo se facciamo tutto quello che ci siamo prefissate di fare nella giornata, ma se guardiamo bene quello che pensiamo di fare alle volte servirebbero almeno 5 persone per riuscire a fare tutto.
Io ho iniziato a migliorare (non dal dolore) la mia vita quando ho smesso di cercare la guarigione e ho iniziato a pensare che avrei accettato anche il minimo miglioramento. Quella è stata una illuminazione, è arrivata da li quella che io chiamo la mia "guarigione".
Bisogna aiutare il farmaco a fare il proprio dovere e pensare anche quale sia la nostra parte in questo percorso.
Ieri finalmente è stato trattato anche questo argomento e ne sono strafelice.
Questo Forum è stata la mia salvezza e non ringrazierò mai abbastanza il Prof. Nappi che come sempre è capisce quello che serve per stare meglio e il poter parlare liberamente della nostra vita senza sentirsi giudicate/i è come un farmaco prezioso per noi che siamo sempre state etichettate come persone problematiche.
Dico sempre che dobbiamo leggere quello che scriviamo, sono convinta che ci arriverebbero delle grandi rivelazioni.
Noi abbiamo la forza dentro e non stancatevi mai di cercarla.

Buongiorno a tutti
Ieri ho seguito la diretta Migraine On Aire ed è stata come sempre molto interessante. Vi consiglio di rivederla registrata perchè ne vale veramente la pena. Se riesco ad avere il link ve lo metto qui oppure chiedo alla nostra Cri se riesce ad averlo di metterlo lei

L'ultima frase era affermativa e non interrogativa.Ho sbagliato punteggiatura. Ti consiglio attività fisica mirata,se il mdt te lo consente.Io oggi sarei dovuta andare alla lezione di yoga ma mi doleva troppo la testa..

Buonasera. Cara Malu200,io ogni tanto prendo integratori, ma non sembrano essermi di grande aiuto.Sono all'inizio della menopausa ed il mdt è peggiorato.So che molte, una volta entrate in menopausa, non hanno più avuto crisi tuttavia non è il mio caso.Anzi mi pare sia peggiorato.La profilassi l'ho abbandonata,come pure il centro cefalee.Per incompatibilità ambientale ?

Buon pomeriggio mio caro forum. Sono in vacanza per un paio di giorni in Calabria per rilassarmi un po'. Il mdt e il dolore alla mandibola e sempre presente cerco di distrarmi... Sto cercando di ridurre la Tachipirina e spero che prima o poi la toglierò definitivamente... A tal proposito rispondo a Silviasveva... Purtroppo ognuno di noi reagisce e ha una soglia del dolore diversa... Io purtroppo avrò la soglia bassa!! E comunque causa crohn la Tachipirina e la novalgina sono gli unici antidolorifici che il mio intestino riesce a tollerare anzi ultimamente neanche quelli!! Cara Mamma Lara mi associo al cordoglio del signor Alcicco e lo ringrazio per il suo impegno e la dedizione che ha avuto per noi cefalalgici. Volevo chiedere ho perso il webinar di ieri come si può rivederlo? A Malù rispondo che sta assumendo già un protocollo abbastanza importante tra medicinali e integratori.. Anch'io assumo l'acido alfa lipidico come integratore e adesso il mio neurologo mi ha prescritto il normast.. ma consiglio di nn farsi automedicazione e di farsi sempre consigliare dal neurologo., perché un farmaco o un integratore consigliato male può fare danni... Nn siamo tutti uguali.... Continuo la mia breve vacanza domani si ritorna a casa. Vi abbraccio forte tutti. VVB

Ciao a tutti, e a Patti 67 e Mirella 8 che mi hanno dato il benvenuto insieme a mamma Lara, mi sembra di capire che gia' il solo fatto di raccontarci a vicenda i nostri malesseri legati al MDT , insieme ad altre patologie ci fa risollevare l'animo perche con questo forum ci sentiamo capite e tutte solidali, inoltre aggiungo anche il vantaggio di scoprire anche esperienze di farmaci e terapie che possono rivelarsi utili anche agli altri. Il 16 di settembre ho la visita di controllo dal neurologo/a al Centro cefalee dell'Ospe di Cona, e spero tanto di trovare un neurologo piuttosto empatico , non e' forse un caso che i medici in libera professione siano molto piu' disponibili, gentili e comprensivi?
Qualcuno di voi mi puo' suggerire altri integratori da aggiungere ai triptani e al naprossene , e alla paroxetina (come farmaco preventivo)? Ora sto assumendo magnesio supremo, acido alfa lipoico, e partenio, ovviamente faccio dei cicli. Questo mese il MDT e' terribile con il cambio di stagione , praticamente ce l'ho tutti i giorni.......poi saltando il ciclo mestruale si e' intensificato...ho il terrore che , quando saro' in menopausa mi peggiori.......dovro' parlare anche con la mia ginecologa, chissa' se potro' sopportare un basso dosaggio di ormoni bioidentici oppure anche solo il progesterone naturale? Mi potete illuminare in questo?
Grazie a tutte !! Un abbraccio

E' stato molto interessante l'incontro di ieri. Io durante la pandemia ho utilizzato questo servizio e mi sono trovata benissimo anche perchè ne avevo bisogno e mi sentivo molto smarrita.
Speriamo questo servizio diventi una consuetudine per almeno i controlli . Comunque ringrazio chi li ha organizzati. Ottimo.

Ciao Giorgio.
La mia diagnosi è emicrania senza aurea e cefalea tensiva.
Per l'emicrania ora mi sto curando con i monoclonali e ho ridotto gli attacchi . Per la tensiva eseguo quasi tutte le mattine esercizi posturali che mi ha insegnato una fisioterapista e faccio agopuntura. E' più carognosa da curare la cefalea tensiva che l'emicrania perchè è quasi sempre presente e rompe parecchio le scatole. Ci vuole pazienza e costanza a eseguire esercizi e curarsi in modo alternativo.

Buongiorno. Messaggio per Giogio87: io al centro cefalee della mia città non vado più, perchè non mi piace la dottoressa con cui ho avuto a che fare. Credo comunque che i protocolli siano gli stessi per tutti i centri: Laroxyl e farmaco al bisogno. Avevo provato Laroxyl ma senza buon esito, pertanto avevo abbandonato la profilassi. Al bisogno prendevo un triptano ,l'Almotrex, ma ultimamente non mi faceva molto effetto, così dietro prescrizione della neurologa che attualmente mi segue, prendo un altro triptano "Zomig" orodispersibile, che agisce prima e se mi capita di vomitare durante una crisi, almeno non rigetto anche il farmaco. Se ci tieni a fare gli esami che al centro cefalee non prescrivono, ti consiglio di rivolgerti privatamente ad un neurologo. Io ne ho trovato una scrupolosa che mi ha fatto fare tutti gli esami .Devo ammettere che mi è stato trovato di tutto, persino una mutazione genetica, ma non la causa della emicrania . Tuttavia se non avessi fatto tac e risonanze vivrei ancora nel dubbio di avere qualcosa di occulto, quindi tornando indietro rifarei tutto.Addirittura mi è stata diagnosticata una vasculite cerebrale, che pare essere una conseguenza dell'emicrania.Mah! La mia neurologa mi aveva sostituito il Laroxyl con un farmaco miorilassante, ma ho abbandonato anche questo perchè non mi pareva di avere giovamento. Sta di fatto che dovrei ricominciare una profilassi perchè ormai ho mdt quotidiano, se sono fortunata accettabile, se mi va male la finisco a vomitare.Ti consiglio comunqe di dare una chance al Laroxyl, provi per un paio di mesi e vedi come va...
Lara ti divertiresti con il corso Gladiator: alla fine io ed altre anziane ci siamo ritrovate incastrate tra i nostri stessi arti, e abbiamo riso della nostra legnosità .Oggi c'è Yoga, se riesco vado in pausa pranzo, ma non credo perchè ho mdt più forte di ieri.L'ultima parrucchiera che ho provato è stata brava: mi ha fatto un bel taglio, ora li porto altezza collo, e si è limitata a tingere la ricrescita. Siccome però il cavallo di razza si vede all'arrivo e non alla partenza, la voglio proprio vedere quando dovrà farmi i colpi di sole biondo baby, platino, ice, freddo, insomma chiari, non quelle robe tipo zingara che mi propinano solitamente.Buona giornata!

Silviasveva, succedono settimane da incubo e fai veramente fatica a sopportarle. E' proprio li che l'ansia ci travolge e sicuramente peggiora la situazione.

Benissimo la palestra con il corso Gladiator a me manca solo la capoeira e vedrò di aggiornarmi perchè mi piace molto sta cosa.

Anche a me piacciono le letture realiste, poi è vero che quando una persona racconta di se e di ciò che ha vissuto di pessimista non c'è nulla perchè racconta della sua vita.
Altra cosa è vedere nero sempre senza fare nulla per se stessi per cambiare le cose. A me non da fastidio questa cosa, però cerco di non farmi coinvolgere e mi aiuta a sentirmi fortunata pensando che il mio sentire la vita è diverso.

Ecco che sorrido: bene, allora sei andata dalla parrucchiera

Giogio87, per la cefalea tensiva la terapia è quella, poi però la puoi aiutare tu con degli esercizi di rilassamento, yoga o meditazione.
La cefalea tensiva è influenzata parecchio dalle nostre preoccupazioni e anche dallo stress. Se ti riesce, prova ad intervenire in aiuto ai farmaci con queste tecniche, perchè alle volte è proprio la tensiva che scatena attacchi di emicrania.

Buongiorno a tutti.

Nico, hai ragione, anch'io sono a favore delle telemedicina, almeno per le visite di controllo. Noi abbiamo bisogno di avere un colloquio con il nostro Specialista anche solo per sentire che abbiamo qualcuno che sa come stiamo. Sappiamo solo noi cosa sia il vivere con la testa che fa male per la maggior parte delle giornate e poterne parlare con il nostro Specialista è anche quella una terapia. Ed è proprio la telemedicina che come spiegava benissimo la Dottoressa Guaschino che da anche agli stessi Specialisti la possibilità di visitare in orari concordati con il paziente.

Per la frase che hai adottato in questo periodo, penso sia verissima come anche quella della nostra Annuccia che dice: Occupiamoci e non preoccupiamoci.
Passiamo intere notti e giorni a preoccuparci dei nostri problemi senza accorgerci che le giornate sfuggono via.

Io ho Gabriele che non è mai preoccupato come lo sono io e devo un po' imparare da lui.

Cambio mantra di settembre e copio quello di Lara stupendo....
Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Ti porta via la pace di oggi!
Grazie Lara per ieri per l incontro.
Ci credo molto e pensa che io uso la telemedicina con il omeopata.
Di solito dura un oretta e io mi trovo molto bene.
Vi voglio bene

Buongiorno a tutte, ieri ho fatto la tanto attesa visita al centro cefalee.. Ma... Non so... Non so se sia servita a no.. Son un po così non so che pensare, so solo che se ne sono andati altri 102 euro.... Esami per approfondire zero, anche perché io cmq avevo un bel po di carte dietro, diagnosi cefalea tensiva cronica con episodi di emicrania con e senza aura (cose che sapevo già...), terapia mi ha detto di prendere le gocce Laroxyl per 3/4 mesi e in casi di emicrania Almogram. Non so sinceramente cosa pensare.... Voi avete esperienza con queste gocce? Grazie mille per l'ascolto. Buona giornata

Carissime e carissimi,
è mancato Giancarlo Alicicco.
In rappresentanza di Al.Ce. mi associo alle parole del Prof. Fabio Frediani nel ricordo di Alicicco che tanto bene ha fatto a moltissime persone.
Lara Merighi
Coordinatrice di Al.Ce. Group Italia CIRNA Foundation

A tutti i soci AIC e ANIRCEF.
A tutti i pazienti cefalalgici

Milano, 6 settembre 2021

Con triste emozione e profondo dolore, informo tutti voi che ieri ci ha lasciato Giancarlo Alicicco, ormai quasi novantenne.
Giancarlo è stato per tutti i pazienti cafalalgici, ma anche per tutti coloro che a vario titolo operano nel mondo cefalee, un punto di riferimento forte e unico. Responsabile della Sezione Lombarda dell’AIC (Associazione Italiana per la lotta alle Cefalee) all’epoca della mia Presidenza, è stato solo grazie al suo impegno, alla sua costanza al limite della testardaggine – spesso indispensabile con le Istituzioni – e al suo lungimirante entusiasmo che in Lombardia – e in Italia, primi al mondo – siamo riusciti a ottenere una legge che disciplinasse la concessione d’invalidità per chi soffre di cefalee primarie.
Purtroppo la vita non ha risparmiato sofferenze a Giancarlo e ai suoi Cari, ma lo ha ripagato con una capacità umana e una longevità che hanno permesso a Giancarlo, ma soprattutto all’AIC che rappresentava, di ottenere riconoscimento e dignità per chi ha sempre sofferto, nell’ombra.
Ci mancherai. Un grandissimo abbraccio
Grazie, Giancarlo

Il tuo amico Fabio Frediani

Buon pomeriggio. Un passaggio veloce solo per salutarvi e dire a Patty che mi spiace moltissimo per la sua situazione,e che non comprendo l'utilità della tachipirina quotidiana....Io ho avuto una settimana infernale, il mdt era talmente forte, presente e costante che ad un certo punto non riuscivo più a dormire di notte. Mi svegliavo con attacchi di ansia, pensando di non riuscire ad alzarmi il giorno successivo, di avere ancora nausea etc. Oggi meglio, infatti sono anche andata in palestra, ed ho seguito la prima lezione del corso del Lunedì: "Gladiator" . Una serie di esercizi a corpo libero , che si rifanno allo yoga, al pilates, ma anche alla capoeira. Bello. In questi giorni ero così depressa che sabato ho acquistato un libro: "I canti", di Giacomo Leopardi . Emanuele mi dice che quando sono giù devo leggere cose allegre, ma io trovo Leopardi molto attuale e moderno, più realista che pessimista, ed in sintonia col mio stato d'animo . Comunque devo andare, ma vi lascio una frase di cinque parole che vi farà sorridere: sabato sono andata dalla parrucchiera .Buona serata!

Buongiorno, buon inizio settimana .
LARA mi piace un sacco quello che hai scritto , me lo scrivo a lettere cubitali anche se cerco di farlo ogni giorno ma ogni tanto è difficile ed è difficile farlo comprendere agli altri e non farsi prendere dall'altrui ansia. Il percorso che abbiamo e che facciamo insieme è di grandissimo aiuto e a volte serve anche fare un bagno di umiltà e ricontrollarsi dentro , resettarsi e ricominciare anche se costa sempre tanta fatica.
Stamattina parole in libertà...portate pazienza.
besos

Ci proviamo a lasciar andare il dolore dell'anima...
Eccoci pronti per ripartire

Buongiorno a tutti.
Scrivo ora perché non so se questa mattina avrò tempo.
Ho già le tortine in forno e la crema ganache montata per decorare pronta.
Loro arrivano presto perché devono tornare a casa prima di mezzogiorno.
A dopo

Preoccuparsi troppo non ti porta via i problemi di domani.
Ti porta via la pace di oggi

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete.

Domani mattina vengono a trovarmi le mie sorelline e sto preparando un po' di cosucce per la colazione

Anche oggi è stata una bella giornata.

Nico, anche a me piace tantissimo fare le lavatrici, solo che ora non è che ho il bucato tutti i giorni.
Vai adagio e piano piano farai tutto

Buongiorno a tutti, oggi ho i ragazzi a pranzo.
Scrivo dopo ❤️

Ci proviamo a lasciar andare il dolore dell'anima...
Lara rientrata e fuori ci sono già le lavatrici fatte
Ho lasciato andare e come dici tu mi piacerebbe passare qualche giorno d inverno al mare...
Che bello!
Domani però vado dal medico.
La. Fibro si è spostata nelle gambe e ds sx i dolori migrano li.....

Nico, avrai quasi finito la tua vacanza e immagino che sarai già li che pensi al da fare di quando torni.
Lasciane andare un po' mi raccomando.

Il mare porta via ma tante volte a me porta tanto di tutto

Anna9, molte volte l'emicrania ti lascia respirare quando hai uno stress molto forte, però è vero, dopo presenta in conto che di solito è molto molto salato

Mi hai fatto tanta tenerezza quando hai scritto che se lavori molto stai meglio, per questo io dico sempre che se avessi un'azienda assumerei in maggioranza persone emicraniche. Stai pur certa che andrebbe a gonfie vele tutto.

Buongiorno a tutti.

Cri, io soffro di allodinia cutanea fin da quando ero piccola.
Ho sempre fatto molta fatica con senti indumenti e con le loro cuciture, ancora adesso porto la biancheria intima a rovescio perchè le cuciture mi rompono la pelle.
Però non è mai importato a nessuno, quindi come ho fatto per ben 35 anni con l'intestino ho smesso anche di dirlo.
Tanto è inutile parlare, guarda cosa ho risolto quando dicevo che avevo male all'addome e che il mio intestino si liberava solo dopo aver preso non so quanti lassativi. Tutti ma tutti mi hanno sempre detto che avevo la peristalsi che non funzionava bene.
Poi ti risparmio cosa mi sono sentita dire dai primi medici che mi hanno vista al Pronto Soccorso nei due giorni che ho passato con loro, la frase "lei è troppo agitata ed è per questo che sta male" me la sono sentita dire non so quante vole e per la mia agitazione mi hanno somministrato non ti dico quanti farmaci.
Poi è arrivato un medico che mi ha ascoltata e toccato l'addome, erano le 6 del pomeriggio del mercoledì 21 luglio dopo aver passato il martedì e il mercoledì li con loro a sentirmi dire che dovevo calmarmi.
Ecco, questo medico mi ha solo toccata e ascoltata e ha capito, da li a passare alla sala operatoria è stato un attimo e alle 23 dello stesso giorno avevano risolto il problema.
Ecco carissima perchè non parlo della mia allodinia, almeno non vengo additata come la persona che si deve calmare.
Me la tengo e faccio attenzione a come mi vesto.
Dimenticavo di dire che mi fa male la pelle anche quando Gabriele mi fa le carezze, però a lui non l'ho mai detto e non lo dirò mai. Già ne sopporta abbastanza

Ci proviamo a lasciar andare il dolore dell'anima...
Maria noi emi siamo uniche nel bello e nel brutto.
Nel bello è che abbiamo l anima più bella del mondo, nsensibile, accogliente, premurosa, amorevole.
Nel brutto e che tiriamo tiriamo poi paghiamo noi stesse il. Debito.
Mi spiace tanto tanto.
Lara si il mare accoglie e porta via....

Vi aggiorno su di me. Finalmente ho il piano terapeutico, quindi potrò fare il monoclonale regolarmente ogni 4 settimane . Ho notato che ogni qualvolta passavano le 4 settimane, il mdt si rifaceva vivo più forte e frequente. Come se ci fosse un effetto rebound. È capitato a qualcun altro? Comunque lo farò io e sarò puntualissima
Inoltre, ho vinto il ricorso al medico del lavoro quindi per un po', in attesa di vedere come va, farò solo servizio interno. Naturalmente, come si sono comportati a lavoro? Dandomi un incarico in più! Ma non sanno che mi hanno fatto un favore: il mio cervello iperattivo, più lavora meglio sta.

Patty, coraggio che arriverà il momento in cui andrà meglio. Io mi faccio forza così, anche pensando che la ricerca va avanti e arrivano nuove soluzioni in nostro aiuto. E quei pochi giorni di tregua me li sfrutto al massimo.
Forza forza e noi ci siamo!!!!

Buongiorno a tutti/e.
Maria9195 spiace per tua suocera. Sai che ti dico? Leggendo il tuo post ho pensato: ecco , Maria ha un'emicrania stronza come la mia. Tiene botta sotto stress e quando cala la tensione, ce la fa pagare con gli interessi.
Avanti tutta allora...

Buongiorno, oggi nella nostra pag Fb si parla di allodinia.Buona lettura.
L’allodinia è quella sensazione dolorosa che porta il paziente con attacco di emicrania ad avvertire dolore anche per stimoli innocui,
come pettinarsi, indossare gli occhiali, gli orecchini o la cravatta, toccarsi il volto o tenere i capelli legati.
Dal punto di vista clinico, si tratta di un sintomo legato ad un peggiore andamento dell’emicrania, nel senso che la patologia tenderà alla cronicizzazione, in tal caso il dolore è persistente. E’ stato dimostrato che il sintomo dell’allodinia può essere previsto anche con tre anni di anticipo.
Infatti, prima ancora che si sviluppi, i pazienti emicranici mostrano nel loro cervello delle anomalie in alcuni circuiti cerebrali che
emergono attraverso la risonanza magnetica funzionale, così definita perché permette di studiare non solo la ‘forma’ del cervello ma anche il suo ‘funzionamento’. Per il momento, questo tipo di analisi avanzate sono possibili solo in pochissimi centri, nei quali
coesistono competenze sia nel campo dell’emicrania che dell’imaging avanzato; non è quindi ancora possibile identificare su larga scala i pazienti destinati a un peggiore andamento della loro emicrania con diversi anni di anticipo, ma l’identificazione di un’alterazione dei circuiti cerebrali che sottende alla cronicizzazione del dolore ha un’enorme importanza per la comprensione dei meccanismi intrinseci del dolore stesso. Tutto questo avviene perché la corteccia del cervello emicranico interpreta ‘in maniera scorretta’ gli stimoli non dolorosi applicati alla cute durante un attacco emicranico. Gli studi di risonanza magnetica funzionale hanno grande interesse sul piano della ricerca, ma non hanno rilevanza dal punto di vista diagnostico.
Anche voi avete di questi dolori ?

Maria, mi spiace per tua suocera, tantissime condoglianze a te e a tuo marito.

La tua testa carissima si è comportata da manuale, ha resistito fino a che la tensione non ha mollato e ora ti fa pagare tutto anche gli arretrati con gli interessi.
fai bene a cercare di rilassarti il più possibile e mi spiace che tu debba lavorare in quelle condizioni.
Ma tu sei capace di prestazioni straordinarie da tantissimi anni quindi mi viene da dire "nulla di nuovo all'orizzonte". E ora puoi anche mandarmi a quel paese che ci andrò volentieri se la fa ancora un po' di caldo.

Per i figli anch'io ho visto partire Zeno e ora spero di vederlo tornare a Natale e anche prima se fosse possibile.
Ma tutte e due sappiamo che la cosa importante è che stiano bene. Questo è quello che conta più di tutto.

Mi ha fatto piace leggerti, però spero che tu stia un po' meglio.

Un caloroso benvenuto ai nuovi arrivati.

Ciao a tutte/i. E' un po' di tempo che non scrivo. Sono stati due mesi intensi . All'inizio di luglio a mia suocera hanno diagnosticato un tumore al pancreas in stato avanzato non operabile e non possibile di chemioterapie. L'abbiamo assistita a turno a casa con una valida infermiera e un valido medico e dopo 54 gg se ne è andata in cielo. Il 24 agosto si sono svolti i funerali. Ebbene luglio e agosto la mia testa ha retto tutto abbastanza bene grazie anche hai monoclonali. Ora dal 25/08 , gg dopo il funerale, è impazzita e il dolore picchia forte giorno e notte. Sto impazzendo. Ho provato alcune sedute di agopuntura ma mi sollevano il dolore solo mezza giornata poi ricomincia ancora a farmi impazzire. Da due giorni ho trasferito a casa il lavoro così riesco a gestire meglio anche la parte lavorativa. Quando la soglia del dolore si abbassa un po' sbrigo solo le urgenze perchè stare davanti al computer mi fa male la vista. In questo periodo adoro solo il buio e il silenzio. Per fortuna che durante il giorno sono a casa da sola e i miei figli sono ripartiti per l'estero domenica scorsa. ( con dispiacere, li rivedrò a Natale se va tutto bene). Tengo botta perchè dopo anni oramai la mia emicrania la conosco e so che è molto stronza quando si comporta così. Sono fiduciosa che è solo un periodo transitorio e che la profilassi con i monoclonali ritorni a funzionare. A ottobre ho il controllo dei sei mesi. Ieri è stata una giornata infernale con dolore allucinante da volere spaccare la testa e nausea pazzesca. Ero tentata di chiamare la neurologa ma ho desistito perchè presumo che oltre al cortisone non mi consigli nulla. Ho resistito 24 ore senza sintomatico a letto facendo respirazioni profonde e pensando alle cose belle che possiedo. Hai miei tesori.

Questa mattina Gabriele va ad un funerale della moglie di suo cugino.
Morta per un problema all'intestino.
Quando l'ho saputo mi sono venuti i brividi.
Io sono stata fortunata che dopo aver passato al pronto soccorso 18 ore il 20 luglio e altre 8 il 21 luglio ho trovato un medico che ha capito e ha attivato il chirurgo che mi ha portato in sala operatoria in neppure mezz'ora
Sono stata fortunatissima va.

Nico, io amo il mare d'inverno.
Devo trovare il tempo per andare a fare delle passeggiate sulla spiaggia il prossimo inverno.
Il mare porta via i pensieri cattivi e mi porta tante di quelle cose belle che mi fa bene per tantissimo tempo.

Patty, bravissimo il tuo Specialista, bravo e anche comprensivo.
Ha ragione quando dice che ti potrebbe essere utile la disintossicazione, anche a me l'avevano proposta, ma pur di non andare in ospedale me la sono fatta da sola a casa mia. Tu sai bene la fatica che ho fatto, però ho cercato di resistere e di non trovare scusanti per assumere il farmaco per il dolore.
Dire che è stata dura è altamente riduttivo e non so neppure raccontarlo perchè non renderebbe nemmeno l'idea di quanto sia stato faticoso. Ma ho dovuto occuparmi di me per quello che doveva essere la mia parte di lavoro per aiutare il farmaco a fare il suo dovere.
E' stato bravo a farti continuare la monoclonale e ha ragione quando dice che le terapie che ti farebbero in un altro centro sono le stesse che fai li a due passi da casa.
Per Aifa sono un po' di mesi che ha tolto i 3 mesi, questo è merito delle società scientifiche che si occupano di cefalea. Sono stati bravissimi ad intervenire e brava AIFA ad accogliere la richiesta.
Non colpevolizzarti, perchè è sempre vero che è colpa nostra quando assumiamo troppi sintomatici, lo sappiamo che fanno male ma alle volte non riusciamo a farne a meno. Pensa che io non riuscivo a farne a meno pur sapendo che non servivano a nulla e ne prendevo mica uno al giorno. Tu sei molto più brava di me se ne prendi solo uno. Ma io so di essere sempre esagerata in tutto.
Ora hai in mano la situazione e tre mesi sono abbastanza per provare a lasciare nel cassetto l'antidolorifico. Noi - io siamo qui a darti una mano se vuoi e quando sei disperata prova ad usare il forum come testimone della tua sofferenza. Sai che il nostro forum è il testimone compassionevole della nostra sofferenza e da questo spazio potrai avere sempre affetto e anche incoraggiamento.
Provaci e sappi che tu potrai farcela.

Ci proviamo a lasciar andare il dolore dell'anima...
Che bello essere al.mare.
Che fortuna per chi ci abita

Buongiorno mio caro forum. Ieri ho fatto il controllo con il neurologo... Gli ho spiegato che purtroppo con questo monoclonale nn sto vedendo miglioramenti... Che cerco di resistere alla Tachipirina ma il dolore arriva piano e si insinua fino a diventare insopportabile.... Ma devo cambiare atteggiamento e cercare nn so di resistere di più al dolore... Mi colpevolizzo sicura che li nel vano medicine c'è qualcosa che mi farà passare il dolore... Ma so che mi sta danneggiando giorno dopo giorno e così il mdt si è cronicizzato! Ho lo stomaco a pezzi che mi brucia e penso che sia dovuto alla Tachipirina che assumo quotidianamente.... Il neurologo nonostante la mascherina ha visto il mio stato di estrema disperazione e mi ha detto di nn demoralizzarmi e nn demordere che ad oggi con l'arrivo dei monoclonali abbiamo un altra arma.... Gli ho proposto se potevo passare ad un dosaggio più alto e mi ha spiegato che sarebbe inutile. Quindi mi ha rinnovato il piano terapeutico per altre 6 dosi con lo stesso dosaggio in più mi ha dato un integratore il normast che associato dovrei stare meglio e comunque devo fare il controllo a metà terapia quindi fra 3 mesi ... Se la situazione rimane invariata mi farà fare degli esami del sangue e valutare di cambiare anticorpo.. Ovviamente questo lo decide l'Aifa. Mi ha dato una notizia nuova che l'Aifa ha modificato. L'iter terapeutico di chi inizia un monoclonale e di 12 mesi e poi c'è una sospensione di 3 mesi dal monoclonale e poi eventualmente si ricomincia. Ovviamente in quei 3 mesi di interruzione e possibile che il mdt possa ritornare e per noi cefalalgici sarebbe un disastro! Bè quei 3 mesi lo hanno ridotto ad un solo mese senza!! ( Nn so se ho reso l'idea). Ieri e intervenuto anche mio marito dicendo di tutta la sofferenza che vivo... Ha detto al dottore che mi porterebbe anche in capo al mondo pur di vedermi stare meglio!! Il neurologo gli ha detto che il centro oggi più efficace sarebbe il Mondino di Pavia ma che a me sarebbe lo stesso inutile... Mi farebbero un ricovero per disintossicazione e poi gli anticorpi e sarebbe inutile fare tanti chilometri se le stesse terapie le ho nella mia Città. Che dire.... Si ricomincia da capo...cadendo e rialzandomi e speriamo che vada meglio... So benissimo che avrò tanto ma tanto bisogno di buona volontà e che dovrò impegnarmi tanto anch'io... Benvenute alle nuove amiche, il condividere il dolore e la sofferenza e già di aiuto e poi ci scambiamo le nostre esperienze... VVB. Un abbraccio forte esteso a tutti.

Buongiorno a tutti.
si dice che chi inizia presto è alla metà dell'opera, speriamo perchè è un bel po' che ho iniziato, ma alla metà dell'opera forse ci arrivo a fine mese
Ma va bene così perchè mi piace lavorare, mi fa sentire utile

Un bel po' di anni fa ho scritto questo messaggio.
Uno scritto che è sempre nella mia testa


Non c'è piacere senza sofferenza e non c'è sofferenza senza piacere. Solo quando capisci questo godi del piacere e accetti la sofferenza. Noi non accettiamo che la nostra vita abbia in sé la sofferenza. Non l'accettiamo, non ci piace! E allora pasticche contro questo, iniezioni contro quell'altro, droga, gioie effimere... per nascondere la verità che è accanto al piacere: la sofferenza. La cura è un'altra. Non è la cura, è la guarigione che cerco, e la guarigione è la ricostituzione dell'equilibrio.
Tiziano Terzani

Lo so che è dura accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita, non avrei nessun giorno da ricordare.

Mi è stata di grande aiuto quando ho trovato questa frase nel web:

Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il trattamento per te.
Se ti siedi davanti al tuo medico e gli dici: “fammi stare meglio" ti stai solo preparando per una grande quantità di dolore

Stiamo raccogliendo dei messaggi per il nostri calendario 2022

Chi di voi ha piacere di scrivere qualcosa da pubblicare sul calendario lo può fare mandando il messaggio alla mia mail
lara.merighi@gmail.com
Il messaggio deve essere abbastanza breve altrimenti dovrò tagliarlo un po'.
Deve parlare di voi e di come state con la vostra cefalea.