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E' disponibile il nuovo numero 112 di Cefalee Today del mese di Marzo

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Cefalea a Grappolo – Dieta chetogenica promettente

I pazienti lo descrivono come "un tizzone infuocato infilato nell'occhio", una "agonia", "un viaggio all'inferno senza controllo". Un dolore "senza paragoni nell’esperienza umana", tanto da portare chi lo prova sull’orlo del suicidio. Responsabile è la cefalea a grappolo una patologia che pur rientrando tra le cefalee primarie non ha niente a che vedere con un comune mal di testa. Le conseguenze sono devastanti in famiglia e sul lavoro, non esistono possibilità di prevenzione e anche i farmaci ad oggi sono pochi e limitati peraltro con gravosi effetti collaterali. Nuove speranze arrivano però dalla dieta chetogenica, una strategia nutrizionale che promette risultati incoraggianti per chi soffre della malattia.

Cluster Headache Day – il 21 Marzo si celebra la giornata europea

"La cefalea a grappolo è una malattia quasi rara, nei Paesi occidentali colpisce circa una persona su mille, prevalentemente gli uomini (il rapporto uomo-donna è di circa 3 a 1) - spiega Paolo Rossi, vicepresidente dell’European Headache Alliance e responsabile Centri per la cura delle cefalee dell’INI-Istituto Neurotraumatologico Italiano, in vista della Giornata europea della cefalea a grappolo, che si celebra il 21 marzo. "E’ caratterizzata da attacchi di dolore unilaterale, intensissimo, nella regione dell’occhio o della tempia, associato ad attivazione del sistema autonomico. E’ senza dubbio il dolore più intenso che possa affliggere l'uomo - osserva - ed un rischio suicidio esiste realmente: in un recente sondaggio il 55% dei pazienti affetti da questa malattia ha riportato ideazione suicidaria".

Le forme episodiche rappresentano il 90% circa dei casi, con manifestazioni raggruppate in particolari periodi dell’anno. Non esiste una categoria a rischio e neanche la causa è sicura: "C’è una associazione con il fumo di sigaretta, il 70% sono forti fumatori, sebbene smettere di fumare non fa guarire - spiega l’esperto - E negli anni sono stati segnalati casi tra turnisti o lavoratori notturni ma non c'è una conferma epidemiologica certa. L’ipotesi più accreditata è che alla base ci sia una disfunzione dell’ipotalamo che, chiamato a fare qualche altra cosa, in relazione alla stagione o all'orario, attiva erroneamente il sistema del dolore generando un’intensa crisi. Il perché non è chiaro ma è probabile che ci sia una componente genetica".

A causa della straordinaria intensità del dolore le conseguenze per chi ne soffre sono drammatiche. "Più di un terzo dei pazienti cronici ha perso il lavoro - spiega Rossi - il 60% dei pazienti riferisce un impatto devastante sulla famiglia, i giorni sono fatti di paura, solitudine e frustrazione". Ma nonostante ciò ad oggi le armi a disposizione sono poche e limitate a vecchi farmaci gravati da pesanti controindicazioni. "Oltre ai farmaci sintomatici, la terapia si fonda su una profilassi, il cui fine è ridurre durante il periodo attivo il numero degli attacchi - racconta l’esperto - C’è molta attesa per i primi farmaci biologici, inibitori del CGRP, ma risultati incoraggianti arrivano da uno studio pilota che abbiamo pubblicato di recente che dimostra l'efficacia della dieta chetogenica in un gruppo di pazienti affetti da cefalea a grappolo cronica. Un regime alimentare da fare sotto stretto controllo medico e non un presidio fai da te".

Cefalea a grappolo - l’accesso alle cure non è uguale in tutta Europa

L’accesso alle cure però non è uguale in tutta Europa. "I dati di un sondaggio europeo, che presenterò in un evento a Parigi il 21 marzo, dimostrano problemi significativi nell’accesso alle cure e alle informazioni sulla malattia, capacità di affrontare le spese sanitarie, adeguatezza delle prestazioni erogate, investimento nella ricerca. Per il 31% dei pazienti europei risulta difficile ottenere l’assistenza sanitaria di cui ha bisogna. L’Italia è tra i Paesi con un’accessibilità non ottimale per le difficoltà legislative di prescrizione. Saranno presentate anche alcune ricerche indipendenti sulla ketamina e i derivati dell'acido lisergico. Non abbiamo dati ufficiali - conclude l’esperto - ma le esperienze riportano una miglioramento significativo in più del 50% dei pazienti, anche in quelli che non hanno risposto ai trattamenti tradizionali".

Il 21 Marzo, European Headache Alliance organizza la terza edizione della Giornata Europea della Cefalea a Grappolo.
Quest'anno l'epicentro delle manifestazioni sarà Parigi dove è previsto un convegno dal titolo: Creare un Futuro senza Dolore per chi soffre di Cefalea a Grappolo. Alleanza Cefalalgici sarà rappresentata dal dott. Paolo Rossi che presenterà in anteprima i dati dell'indagine europea sull'accesso ai servizi sanitari nella EU per i pazienti affetti da cefalea a grappolo e dal dott. Di Lorenzo che presenterà i dati sull'efficacia della dieta chetogenica nei pazienti affetti da cefalea a grappolo cronica.

Per i vostri commenti ed iniziative a sostegno #forCHfuture

Programma dell’evento
Poster dell'evento

Dal 12 al 18 marzo si celebra la III Edizione della Settimana del Cervello, una iniziativa a livello mondiale nata per promuovere le neuroscienze e l'importanza della ricerca in questo ambito.

Sul sito dedicato http://settimanadelcervello.it/ puoi trovare tutti gli eventi organizzati in Italia.

LASALUS è un progetto multi-istituzionale e interdisciplinare, cofinanziato dal programma Erasmus +, finalizzato allo sviluppo di un diploma post-lauream in modalità di formazione "a distanza", nell’ambito delle organizzazioni sanitarie dell'America Latina, con il nuovo uso di un simulatore (ospedale virtuale) che, oltre ad essere uno dei prodotti del progetto, è assolutamente innovativo in termini di sviluppo tecnologico.

Le associazioni di Pain Alliance Europe (PAE) invitano le persone con dolore cronico o coloro che se ne prendono cura (badanti, infermieri, familiari) a compilare questa breve indagine sugli effetti del dolore cronico sulla qualità della vita, sulla situazione lavorativa e sugli aiuti finanziario che ricevono.

Questa è la seconda indagine che il PAE ha creato sul tema del dolore cronico, nell’ambito di una serie di indagini annuali sull'impatto del dolore. In ogni sondaggio stiamo analizzando un diverso aspetto dell'impatto del dolore sulla qualità della vita dei pazienti nei diversi paesi Europei.

Alla fine della rilevazione verrà creato un rapporto che metterà a confronto le esperienze dei pazienti affetti da dolore in diversi paesi. Questo rapporto sarà diffuso e pubblicizzato da Pain Alliance Europe al fine di rafforzare le sue azioni e promuoverne il lavoro per rendere i responsabili politici più consapevoli dell'importante questione del dolore cronico.

Per partecipare all'indagine seguire questo link e selzionare la lingua italiana in fondo alla pagina

Il nuovo numero 3/2017 della rivista è disponibile ora a questo link https://mattiolihealth.com/confinia-cephalalgica-et-neurologica-3-2017/.

SOMMARIO

RASSEGNE

Qualità del sonno, ritmi circadiani e melatonina nella cefalea: fatti e prospettive – Raffaele Manni, Riccardo Cremascoli, Michele Terzaghi

Benefits and risks associated with cannabis and cannabis derivatives use – Santo Gratteri, Damiana Scuteri, Rosa Maria Gaudio, Domenico Monteleone, Pietrantonio Ricci, Francesco Maria Avato, Giacinto Bagetta, Luigi Antonio Morrone

A Psicobiologia do Autismo – reflexão sobre promessas terapêuticas – Sofia Nobre, Juan Jose Maldonado Briegas, Franco Lucchese, Florencio Vicente Castro

L’ipertensione arteriosa: storia di un’avventura umana – Roberto Fogari, Alfredo Costa

DALLA RICERCA

Pain Week: Progetto formativo teorico-pratico per le Facoltà di Medicina, a supporto della legge 38/2010 – Rosanna Cerbo, Stefano Brauneis, Fabrizio Consorti, Giuseppe La Torre, Franco Lucchese, Giuseppe Meco, Francesco Orzi, Giuseppe Nappi

DALLA LETTERATURA INTERNAZIONALE

Abstract di interesse cefalalgico – Marta Allena, Michele Viana, Eliana Antonaci, Noemi Faedda, Giulia Natalucci (a cura di)

E' disponibile il nuovo numero 111 di Cefalee Today del mese di Gennaio

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Il prossimo 24 Gennaio 2018 avrà luogo presso il Parlamento Europeo a Brussels l’evento dal titolo “MAKING VISIBLE THE INVISIBLE ON HEADACHE PAIN: SHARING SUCCESSFUL EXPERIENCES ACROSS EUROPE”.

L’iniziativa è stata promossa da Active Citizenship Network in collaborazione con European Headache Alliance (EHA). L’obiettivo dell’evento è quello di esplorare i recenti risultati e le best practices nella gestione dei mal di testa primari – in particolare l’emicrania e la cefalea a grappolo – a livello europeo.

Programma dell'evento

Il Prof. Franco Lucchese ha presentato nell'ambito del Forum, tenutosi a Firenze in data 29/11/2017, le linee di ricerca che informano il Progetto LASALUS (Professionalizzazione del Management in Sanità). Si è parlato dell'importanza della formazione e dell'empowerment dei pazienti. Sono stati descritti inoltre gli obiettivi del gruppo "neolatino" sulle lingue e sulla comunicazione medico-paziente. Il CIRNA è chiaramente presente in queste attività come si può vedere nella slide n° 5.

Il programma del Forum
Slide dell'intervento del Prof. Lucchese