Buongiorno e occupiamoci d non preocccupiamoci.
Cris ehi tesorino lascia andare quella parola. Non far sì che si insinua bela tua mente.
Patty finalmente hai detto... Chi se ne frega.
Ogni tanto aiuta la ns anima.
Maria spero tu possa star meglio.
Lara quante volte milardi di volte mi sono sentita inadeguata.
Che copioni che ogni tanto cercano di uscire.
Qui c'è un freddo cane e spero come dicono che si alzi le temperature.
Ieri ho fatto un salto da pittarosso e non ridete c era sald dei saldi ancora e con €13.99 ho portato a casa un paio di scarpe da ginnastica bianca uguali tipo alle nike jordan che mio figlio era stravolto dal gran che erano carine e non ci credeva.
Beh giuro bellissime
Forza si parte.
Ora vado... Cioè mi alzoooooooo

Buonasera a tutti, giornate difficili, sono a Napoli, le mie abitudini vengono stravolte , cerco di adeguarmi, ho chiesto di avere un attimo di elasticità perchè questi ritmi non riesco a tenerli , mi spiace, poi mi sento in colpa ....Uffff, sempre la solita storia dovrei essere qui per riposarmi ,una settimana per noi e.... sono stravolta ....

Grazie Lara per quello che stai facendo per la nostra malattia e Grazie per il tuo scritto. L'ho stampato per leggerlo più volte. Mi aiuta a capire meglio la mia malattia. Ti voglio bene.

Buongiorno o buon appetito a tutti. Oggi faccio tutto con il ritardo ma va bene così. Ieri c'è stata la comunione di mia nipote e abbiamo fatto le ore piccole, e poi ho detto basta nn me ne frega niente ma questa giornata me la devo proprio godere tutta,. Sono stata con la mia famiglia che ovviamente ognuno ha la sua vita e ci vediamo tutti insieme nelle grandi occasioni. Poi mi sono scatenata tanto a ballare, la musica forse anche un po' di vinello concesso mi hanno aiutata... : E nn mi divertivo così da parecchio.grin Ovviamente a tutto però c'è un prezzo stamattina la testa nn mi accompagnava ed ho rallentato tutto... Ma nn me ne frega niente nn la devo dare vinta sempre al mdt ai dolori e quant'altro...Ho il ricordo di una bella giornata vissuta in pieno. Mamma Lara ha detto tutto Nico..
Nn saprei come esprimere la gratitudine immensa per come ti prodighi per noi... Sei una persona stupenda. Le tue parole mi hanno commosso e alcuni passi li ho copiati per rileggerli quando voglio, per risollevarmi l'anima. Mamma Lara sei il nostro punto di riferimento, il nostro tesoro e mi dico che fortuna averti incontrato. Vi auguro un buon pranzo e una buona domenica a tutti. Vvb

Faccio le cose oggi perchè le prossime due settimane sono piene zeppe di impegni di vario tipo che mi terranno molto occupata. Meno male che Gabriele riesce ad arrangiarsi e mi fa anche la spesa.
Però oggi devo fare anche le lavatrici altrimenti si fa dura

Nico, tutto quello che scrivo o dico comprende sempre tutte voi.
Mi fanno bene le tue parole, perchè mi sento sempre inadeguata e analfabeta.
A proposito dell'arte di guardarsi con gli occhi degli altri.

Buongiorno a tutti.

Io ho già un bel freddo, quindi dovrò fare il cambio di stagione nell'armadio altrimenti non so cosa mettere.
Non sarà facile, perchè ieri ho fatto una cosa che mi ha bloccato la schiena e al solo movimento vedo il firmamento.
Però va tutto bene perchè se faccio attenzione riesco a muovermi e a fare tutto lo stesso.
Non uso antidolorifici perchè per me sono acqua fresca e per giunta poi mi rendono difficile sopportare il MDT.
Però stando seduta riesco a lavorare e questo mi solleva tantissimo il morale.

Buona domenica e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Lara no ho parole e ho letto tutto tutto.
Dire che sei il nostro timone e veramente riduttivo.
Leggere di prima mattina quando hai scritto senti il cuore riempirsi di gratitudine x tutto ciò che fai, per tutto l. Amore che metti nella. Vita.
Sei per me un grande esempio da seguire. Un grande farò di speranza in mezzo alla tempesta della nostra anima.
TI ADOROOOOOOOOOOOO

Ci vuole un bel po' di tempo a leggere questo papiro.
Portate pazienza

Carissime e carissimi, questo è l'intervento che ho presentato ieri al CONGRESSO VIRTUALE DELLA SOCIETÀ ITALIANA PER LO STUDIO DELLE CEFALEE - SISC
Il Prof. P Geppetti, Presidente della SISC mi ha comunicato che presto metteranno il mio intervento nel sito della SISC così potrete anche vederlo. Sappiate che visto i pochi minuti che anch'io avevo a disposizione, ho pensato di leggere il mio intervento.
Sempre per motivi di tempo poi l'organizzazione hanno dovuto tagliare dei pezzi di registrazione. Quindi per chi fosse interessato a leggere per intero il mio intervento lo pubblico qui.
Non appena avrò il link del video della Tavola Rotonda di Al.Ce. che alcuni di voi hanno visto in diretta pubblicherò anche quello.
Un abbraccio


RELAZIONE PRESENTATA AL CONGRESSO NAZIONALE
DELLA SOCIETA’ ITALIANA PER LO STUDIO DELLE CEFALEE


RESPONSABILIZZAZIONE DEL PAZIENTE.

“E’ da quando ho iniziato ad occuparmi della mia anima che non addosso più al mio mal di testa tutta la responsabilità del mio star male”


La responsabilizzazione del paziente, è un argomento che da tempo cerco di portare all’attenzione dei pazienti con cui ho rapporti perché è proprio dal renderci responsabili per quello che ci compete che può arrivare l’aiuto indispensabile per comprendere, accogliere e accettare se stessi.
Un percorso che comprende la considerazione del proprio modo di essere a cui dare il più assoluto valore.
Facendo un’analisi più approfondita saremo in grado di percepire che la parola responsabilizzazione, alle origini, voleva significare: responsabilità che diventa la propensione a rispondere, reagendo alla circostanza della vita in cui ci si trova, usando la capacità che ci è propria per fare la nostra parte.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere ad una vita fatta di dolore e insicurezze.

Per anni siamo stati colpevolizzati e questo ci ha portato ad una difesa costante di noi stessi, tanto che alle volte tendiamo ad isolarci perché il dolore fa perdere la visione reale di quello che è la vita, ci sentiamo nel più profondo degli abissi, immersi nel silenzio più buio che non ci fa sentire persone con una patologia cronica ma persone sbagliate incapaci di reagire alla propria sofferenza.
Una vita fatta a pezzi dove se è vero che la nostra immensa sensibilità non ci è di aiuto è anche vero che abbiamo vissuto una vita piena di umiliazioni e sottovalutazioni.
Sono state proprio queste umiliazioni che hanno fatto a pezzi la forza di “mostrare” la nostra sofferenza, per questo continuiamo a viverla nel più assoluto silenzio.
E… fanno presto le nuvole a nascondere il sole

E’ vero, un po’ è colpa nostra, ma se di colpa si tratta, è da attribuire proprio alla sottovalutazione del nostro Mal Di Testa da parte di giornali, TV, ma anche da i tanti Professionisti che ci hanno promesso guarigioni che hanno deviato la nostra attenzione, noi tutti è quella che abbiamo sempre cercato e ancora cerchiamo.
La guarigione.

La maggior parte di noi si è sentita inadeguata e incapace di reagire alla malattia, per questo per arrivare alla responsabilizzazione dovremmo essere guidati alla ricerca del nostro giusto equilibrio.
Sono quasi 20 anni che mi occupo di sostegno alle persone che soffrono di mal di testa cronico e ho capito quanto possano aiutare le parole, per questo alle persone che fanno parte dei miei gruppi assegno delle parole su cui riflettere che possano illuminare il cammino che porta alla responsabilizzazione.
Le prime parole da fare proprie sono:
- accogliere
- accettare
- comprendere
- equilibrio.

Mi rendo responsabile della capacità di farcela ma non della malattia.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà.

La mia storia di dolore è stata un lungo corso di formazione anche all’ascolto delle esperienze altrui. E’ stato in questo modo che ho lenito la mia sofferenza dalla sensazione che mi portava all’isolamento psicologico e un po’ alla volta ho annullato il senso di esclusione come un banco di nebbia.

Conoscere e saper parlare della propria sofferenza, sono elementi fondamentali nella comunicazione, perché aiuta a stimolare in chi ascolta un identico viaggio introspettivo sulla propria vicenda e renderlo fruibile agli altri.
La mia naturale empatia verso chi si trova in preda a questa patologia mi ha sempre portata ad accompagnare la persona nel percorso di risalita dall’abisso in cui si trova, la strada non sempre è la stessa, per questo è necessario che io riesca a vedere il percorso con gli occhi dell’altro, ma sempre tenendo ben stretta la sua mano ascoltando senza giudicare e senza dare consigli finché non ha visto la luce.

La funzione di facilitatore e attivatore di risorse che svolgo, deve essere tesa a recuperare una maggiore fiducia in se stessi e non lasciarsi piegare da una visione negativa della vita.
Ho imparato sulla mia pelle che il dolore dell’anima spesso viene confuso con le conseguenze del mal di testa mentre invece dovremmo abituarci a discernere, assegnando al mal di testa e all’anima la responsabilità della propria parte di sofferenza.
Ognuno di noi ha una propria reazione al dolore, tuttavia ho potuto constatare che nella negatività indotta dalla sofferenza c’è l’ombra di una intenzionalità negativa, una specie di ostinazione a vedere l’oscurità piuttosto che la luce. Questo atteggiamento mentale va convertito in intenzionalità positiva, anche a costo di uno sforzo fisico e mentale, poiché è vero che c’è un pezzo di realtà che è fortemente influenzato dalla nostra volontà.
Per questo mi adopero perché ognuno si abitui a praticare un lavoro di osservazione su se stesso, rimanendo il più possibile vigile sulle circostanze che tendono a minare la nostra padronanza sugli eventi.

Siamo persone la cui mente macina continuamente, ci sentiamo inutili quando il dolore ci blocca perchè siamo lavoratrici instancabili, armate di un generoso coraggio e una sensibilità senza confini.
Abbiamo il cuore nella testa che batte quasi incessantemente con battiti dolorosi che causano sofferenze da talmente tanto di quel tempo da indurci ad accettare l’oscurità piuttosto che la luce.
E’ molto diffuso che il dolore cefalalgico finisca per monopolizzare tutta la nostra attenzione, perché si sa che questo dolore non guarirà ne dopo né mai.

Purtroppo noi stessi facciamo fatica a comprendere quanto possa essere di aiuto il confronto.
In tanti anni ho potuto capire che già mettersi all’ascolto di chi sta male come noi è come essere davanti allo specchio, comprendere gli altri è un atto che ci aiuta ad accettare noi stessi insieme alla malattia.
Dobbiamo imparare a guardarci con gli occhi di chi è riuscito ad accettare questo male, perchè anche i nostri occhi hanno appreso l’arte del giudizio. Ci vediamo come ci vede la società e ci giudichiamo esattamente come chi ci circonda: persone insoddisfatte, rompiscatole, pignole, incontentabili e anche un po’ con poca voglia di lavorare.
Dobbiamo inoltre imparare ad essere capaci di vedere quanta sia la nostra “bellezza” e imparare ad accettare anche la nostra testa.
Imparare a vivere insieme al mal di testa aiuta ad accettarlo e conoscerlo, questa è la parte più difficile da accogliere.

Le principali attitudini da tenere sempre presenti:

- Non giudizio
- Pazienza
- Fiducia (con responsabilità)
- Non cercare i risultati
- Accettazione
- Lasciare andare
- Pratica
- Consapevolezza di se
- Fiducia in se stessi
- Flessibilità e adattabilità
- Gestione delle emozioni
- Riconoscere le proprie risorse
- Ottimismo
- Capacità di alimentare la propria motivazione
- Autovalutazione obbiettiva delle proprie capacità e dei limiti che abbiamo

Non riesco neppure a spiegare quanto sia gratificante vedere i progressi che alcune persone hanno fatto dopo pochi incontri in chat e questo mi da maggior forza per continuare il percorso anche nel dopo Covid, poiché è difficile trovare conforto per una malattia così sottovalutata e sottostimata come la nostra.
A questa forma di aiuto, servirebbe più sostegno dai Centri per la Diagnosi e la Cura delle Cefalee, sembrerà strano, ma questa forma di aiuto serve per ritrovare il nostro equilibrio ormai destabilizzato dai tanti anni di dolori, incertezze e solitudine.
Noi abbiamo bisogno di un costante sostegno e questo lo possiamo trovare in un gruppo, ma se questo è un gruppo organizzato da un Centro delle Cefalee vale di più ed è anche più affidabile.

Questa è l’esperienza di una ragazza che fa parte di una chat di sostegno da circa 3 mesi:
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- Nel mio percorso di paziente cronica spesso ho sofferto perché non mi sono sentita presa in carico dagli specialisti ai quali mi sono rivolta e che quasi sempre mi hanno considerata come un "contenitore" da riempire di farmaci.
La mia sofferenza di malata non veniva considerata quindi ignorata o sottovalutata e con il tempo mi sono convinta che la mia sofferenza fosse "meno importante" delle altre
Il nostro percorso di cura dovrebbe partire dalla presa in carico da parte del medico che è la prima terapia, è il primo passo che ci permette di non sentirci inadeguati e che da un valore alla nostra malattia.
Il gruppo di auto/aiuto che frequento (su iniziativa personale, nessuno del settore me ne aveva mai parlato) mi permette di esprimere il mio dolore, di non sentirmi inadeguata ma compresa e "accolta".
Mi confronto con persone che hanno il mio stesso vissuto e con le quali non devo fingere di stare sempre bene.
Sto riuscendo ad accettare la mia sofferenza, mi sto alleggerendo di tanti sensi di colpa (non è colpa di qualcosa che ho fatto se mi viene un attacco), sto metabolizzando che la cefalea faccia parte di me e mi sento meno arrabbiata e frustrata.
Il gruppo è un percorso di cura, le esperienze che condividiamo ci arricchiscono e ci alleggeriscono di tanti pensieri negativi, di tante responsabilità che erroneamente pensiamo di avere, ci restituisce dignità di malate.
Nel gruppo si "parla" tanto e le parole diventano terapeutiche-
Francesca
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Sappiate cari Specialisti, per noi Voi siete il reagente più importante della terapia, non sempre i farmaci da soli hanno la giusta reazione se manca il Vostro sostegno.
Per noi venire ad una visita è essa stessa una forma di terapia, per questo è difficile stare tantissimo tempo senza poterVi vedere.
Sapeste quanto sono stati utili per tanti pazienti gli incontri fatti sulla pagina facebook per la settimana della cefalea. Anche quella è stata di immenso aiuto. Chissà che non si possa ripetere con più frequenza. Noi abbiamo bisogno di sentirVi parlare, perché sono le Vostre parole e calmare e a tranquillizzare la nostra ansia.
Ascolto che per noi vuol dire:
- Capisco come stai
- Capisco cosa dici
- Sento come stai
Essere compresi, può portare il massimo dell’effetto e questo si ottiene:
- alle volte con la ragione
- alle volte con il cuore
- ma tante volte anche con un abbraccio.

Un sentito ringraziamento a chi mi ha invitata, per avermi dato la possibilità di portare la voce del paziente ad un evento così importante.
Grazie di cuore anche da parte di tutti i pazienti che rappresento.


lara merighi
coordinatore laico Al.Ce. Group Italia – C.I.R.N.A. Foundation Onlus

Ma dai ragazze, non sono mai stata così bene

Nico, è vero, è un periodo molto intenso, ma non mi lamento per quello. Abbiamo lavorato da tantissimi anni per cambiare le cose è ora stiamo raccogliendo i frutti. Come ti ho detto racconto a voi la stanchezza non per lamentarmi ma per giustificare la mia latitanza e le mie mancanze.
La mia tensione è è negativa perchè mi basta rilassarmi un attimo e passa tutta la tensione. Mentre invece fa fatica a passare quando dimentico di dire qualcosa che possa essere utile alla nostra valutazione, ecco, quello si che mi pesa e faccio fatica a scaccialo.
Ad una riunione dove si doveva votare ho chiesto se potevo non farlo, quel giorno non vedevo niente, mi hanno detto che non potevo così mi sono accorta di aver votato per un provvedimento nel modo sbagliato. Quando hanno messo i risultati ho detto che mi ero sbagliata, ma adducendo una scusa molto banale pur di non dire che non vedevo nulla.
Ecco, nonostante sia passato del tempo quella cosa li mi pesa ancora.
Poi dimmi se posso mollare il fatto che in molte regioni ancora noi pazienti non possiamo andare a fare le visite. E posso non occuparmi dei tanti pazienti che hanno il diritto per accedere alle nuove non possano farlo perchè la loro regione non ha ancora approvato un prontuario terapeutico e un PDTA.
Va benissimo cara, non sono queste le cose che mi faranno morire di stanchezza.
Ma questo non succederà, perchè io sono "Cavallo Pazzo"

Carissima Patty, Gabriele mi aiuta tantissimo e tutte le cose che dovrei fare io le fa lui.
Non devo mai fargli la cena e neppure il pranzo. Io preparo per me perchè noi due mangiamo cose diverse.
Mi fa la stesa e tantissime altre commissioni.
Io mi occupo dei pranzi collettivi e di riempire i congelatori con cappelletti, cappellacci, lasagne e tanto altro, così ho tutto pronto quando arrivano ospiti. Mi occupo del bucato e purtroppo anche dello stirare, cosa che detesto fare, questo le ragazze lo sanno, perchè stirare è proprio una cosa che detesto fare. Ecco, però se stiro i miei pizzi o centrini ricamati quelli si che mi piace stirare, ma tutto il resto se potessi lo getterei nel pattume.

Spero tu non sia stata troppo male e che ti sia potuta godere un po' la comunione di tue nipote

Per gli integratori spendo un bel po' di soldi anch'io e pure per le visite.
Ora devo prendere appuntamento per gli occhi, ho una maculopatia che mi ha causato un distacco di retina e quella la devo tenere sotto controllo.

Anch'io ho male alla mandibola per colpa di "carezze" che ho ricevuto un bel po' di anni fa, però non si sistema se non con un intervento importante che non ho mai voluto fare perchè non mi veniva garantito mi avesse tolto i dolori.
Sempre per colpa di quelle "carezze" ho anche tanti altri mali purtroppo, ma non posso farci nulla se non pensare che ora sono serena.

Feffe, meno male che hai la visita di controllo e spero proprio ti possano prescrivere le nuove terapie e che portino anche a te i benefici che portano a tantissimi pazienti.

Anch'io come te faccio il vaccino e farò quello del covid non appena lo mettono in commercio.
Le influenze che ho avuto mi hanno fatto stare malissimo sempre di più.
Per me è per Gabriele ci hanno già messo in lista per quello dell'influenza e stai certa che non appena esce me lo facciamo.
Pensa che avevo telefonato per poter far parte di quello della sperimentazione, però mi hanno detto che non ho i requisiti. Lo immaginavo, ma ho provato.
Le grandi cose cara le facciamo insieme sempre.

Buongiorno a tutti.

Voglio subito tranquillizzare Nico e Patty che il mio corpo manda si segnali di stanchezza, e ha anche ragione.
Però è una stanchezza sana, di quelle che ti lasciano soddisfatte e quando vado a letto dormo serena senza pesi nell'anima.
A me fa molto più male la stanchezza che arriva dallo stare inattiva e dallo stare a guardare. Da tantissimi anni sono l'artefice del mio cambiamento, questa è la mia forza e non delego a nessuno questa cosa.
Fare quello che faccio, mi fa stare talmente bene che pagherei per farlo.
Passo periodi molto pesanti, ma la causa di quelli non arrivano di certo dal mio da fare. I periodi pesanti per me arriveranno quando non sarò più in grado di fare ciò che mi fa stare bene, allora si che patirò tantissimo.
Faccio tesoro delle parole che mi ha detto uno Specialista quando si è bloccata la mia cefalea a grappolo: "ora lara fai ben attenzione a non ascoltare gli altri mali".
Ecco, se un male non mi blocca e impedisce di poter occuparmi di niente per me non è star male.
Poi si sa che è normale lamentarsi per qualcosa, ma il mio lamentarmi è più una giustificazione per il fatto che vi trascuro, cosa che mi pesa più del mio star male.
E' semplice giustificazione.
Sappiate però che anche quando sono nelle condizioni di stanchezza tale da raccontarvelo è il momento più felice se questa stanchezza mi viene dall'impegno che ho in questi giorni.
Va tutto bene e la mia anima vola leggera e vi sta vicina ovunque voi siate.
Va bene così

Buongiorno a tutti. Nico forse avrei bisogno anche di un psicologo , ma fra un po' lo stipendio lo do tutto ai dottori.... Tra neurologo, reumatologo, gastroenterologo e chi più ne ha e più ne metta nn ne posso più... Ho solo l'esenzione per il crohn, ma il viaggio e tutto quello che ne concerne per andare a S.G.Rotondo e a mie spese. Nn ti dico per gli integratori che prendo che nn so se poi funzionano.... Feffe mi dispiace che tu stia male di nuovo con il mdt, dovresti ritornare dal neurologo e fatti aggiustare la cura.... Mamma Lara forse ha ragione Nico il tuo corpo ti sta dando dei messaggi che forse dovresti prenderti cura un po'più di te, anche se tutto quello che fai lo fai per noi ma se crollo tu... crolliamo anche noi , Prenditi cura di te carissima Mamma Lara, per noi sei preziosa... Adesso casco giù dal letto, oggi ho la comunione di mia nipote e ho bisogno di un bel restauro!!! Vi abbraccio. Vvb

Buongiorno a noi occupiamoci e non preoccupiamoci.
FEFFE cavoli. Porca miseria che storia.
Lara ti faccio una domanda:
In questo periodo sei veramente piena di cosa da fare,mille impegni e altro.
Non è che il tuo corpo butta fuori la tensione facendoti stare male?
Cris stupendo il tuo uomo.
Patty scrivi scrivi scrivi e metti qui la tua sofferenza.
Ti chiedo... un aiuto daa uno psicologo ti potrebbe aiutare?
Forza giù dal letto si parte. anche se fuori ci sono 12 gradi

Ringrazio il webmaster per aver sistemato il forum
Grazie ancora

Buongiorno a tutti.
Oggi è giornata di fuoco. Ma di quelle che non ti lasciano neppure il tempo per respirare.

Ma va bene così.

Volevo dirvi che la prossima settimana se tutto va bene si parlerà di cefalea sulla su RAI Uno alla trasmissione Uno mattina.
Ci sarò anch'io a rispondere ad alcune domande che mi hanno già mandato. Ieri ho fatto una intervista, per quello che ho capito renderanno pubblica oggi pomeriggio. Spero di trovare il tempo per potervi dare il link.

Non è che sto troppo bene, la testa in questi giorni fa un po' di capricci. E anche oggi non è da meno.
Però una bella notizia ce l'ho, non ho più le vertigini quindi va tutto bene perchè almeno riesco a guardare chi sta parlando senza vedermi girare tutto attorno.

Spero di avere un attimo per rispondere, sono in piedi dalle 5 e ancora sono neppure a metà.
Spero di avere la vostra comprensione, ma so che mi capite e sostenete sempre.
Vi voglio bene

Buongiorno, anche qui emi giornaliera.. Patty, io ho male alla mandibola sempre quando prendo il trip e male anche alla pelle e crisi di pianto improvviso.
Avete ragione quando dite che occorre coltivare le piccole gioie che ci fanno sorridere. Per chi non mi conosce io provengo da un divorzio disastroso, dalla decisione di mia figlia di 14 anni di andare a vivere con il padre, da una convivenza di 13 anni conclusa,la morte di mio marito, insomma un casino. In tutto questo ho ritrovato quello che è stato il mio grande amore di quando avevo 17 anni, ora conviviamo. Ieri pomeriggio, io sempre con il mdt, mi ha preparato il tea, come io faccio quando sto male e mi sono messa a piangere dalla commozione. Ieri sera si è vestito di tutto punto ed ha fatto la serata lenti, stereo acceso, luci soffuse e ballato... Mi si riempie il cuore d amore, non dobbiamo farci sfuggire le persone che ci amano con tutte le nostre mancanze e apprezzare tutte le piccole cose concesse....

WILLY sono davvero felice che tu stia meglio! Grazie per la condivisione, spero proprio che tu possa continuare a lungo così!

MAMMALARA sono molto felice che con Gabriele vada tutto bene sei bravissima per tutti gli impegni che hai, stai facendo grandi cose

PIERA ti auguro che la forza che ti contraddistingue non manchi mai!!

Buongiorno a tutti. Stamattina sembra che vada meglio, ieri avevo i postumi dell'attacco del giorno precedente...la mia emicrania sta tornando ad essere più frequente da quando ho partorito. La prossima settimana ho la visita di controllo.
PATTY io faccio il vaccino antinfluenzale da 20 anni: a seguito di un'influenza mi padre ha avuto una complicazione che lo ha portato a un infarto a 44 anni...inoltre l'ho avuta nel 2005 e sono stata talmente male che ho deciso di fare sempre il vaccino

Buongiorno a tutti. Mi dico, io nn voglio lamentarmi già in primo mattino.... Ma porca miseria nn c'è un giorno senza dolore e poi mi chiedo come posso andare avanti se nn prendo un antidolorifico.... È da tempo che ho forti dolori alla mandibola ma si cronicizzato anche lui insieme al mdt... In passato ho fatto la visita dal dentista e mi disse che nn c'era niente, ne mal occlusione né altro, ho fatto la visita da un chirurgo mandibolare,ho fatto una TAC e niente, ho fatto anche il bite che nn metto,allora da dove viene questo maledetto dolore... Oggi provo a parlarne con il medico di famiglia anche se so già che nn avrò risposte valide. Ma uff... io nn ce la faccio più... Che vita.... Ovviamente il mdt e ritornato figurati... e piano piano aumenta... Nico purtroppo nonostante tutto dobbiamo affrontare la giornata. Mamma Lara che dolce che è il tuo Gabriele... È bello che dopo tanti anni ti faccia ancora questi scherzetti... Purtroppo dopo tanti anni di convivenza un po' queste cose vanno a scemare ma nn perché nn c'è più amore, affetto,ma perché siamo presi da altri pensieri invece abbiamo bisogno di questi gesti ti rassicurano e ti rasserenano e ti fanno capire che nn sei sola. Anch'io mi dico di essere fortunata ad avere un marito a fianco che mi sostiene in tutti i miei dolori ed è tanto. Ragazze stringiamo i denti e andiamo avanti cerchiamo di essere positive anche quando siamo nell'inferno totale.. Vi abbraccio tutti. Vvb

Buongiorno e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Lara che nettare d amore mentre scrivi
Attingo e faccio mio il tuo post. Anche tu Patty con tutto quello che passi vai avanti ogni giorno cercando di vedere la luce anche nelle giornate buie.
Per i vaccini io personalmente sono contraria ma rispetto chi li fa. Ognuno di noi ha le proprie valigie sulle spalle e tutto ciò che lo aiuta a stare meglio lo deve attuare. Pensate che anche mio marito lo vuole fare e io gli ho detto... Fai ciò che ti senti io ti dico il mio parere ma però se lo vuoi fare fallo.
Maria mi spiace tanto.
Non buttarti giù.
Sai per noi persone vere ma tremendamente emotive i dolori della nostra anima talvolta escono sul corpo che Putroppo parla con del male.
Giornatina di oggi:
Ora mi alzo
Porto Nicolò a scuola a Modena.
Vado dal dentista
Vado al. Lavoro
Ore 17 visita x. La. Mia tiroidite di Hashimoto dal primario a Reggio Emilia
Ritorno a casa e sarò cotta
Poi ci chiediamo come mai abbiamo mdt?
Dai pure fanciulle/i.

Ho fretta, ma questa ve la devo dire.

Gabriele sapete quanto bello sia, ma ieri si è superato.
In questi giorni mi vede sempre tanto impegnata e non ho mai tempo di stare con lui neppure per un attimo, così ieri si è nascosto nel momento che dovevamo pranzare. L'ho cercato ovunque e vedendo la porta del cortiletto aperta ho pensato fosse li, niente fare, non era li, ho girato tutta casa poi ho pensato di tornare nel cortiletto, ebbene, era li attaccato spiaccicato al muro, io non l'ho visto perchè non sono uscita quindi non l'ho notato.
Ecco, lui mi fa gli scherzi come facevano i miei bimbi da piccoli

Ora mi spiace ma ho da fare, spero di riuscire a collegarmi questa sera.
Oggi ho un'intervista e sapete bene quanta "paura" mi fanno queste cose.
Vi voglio bene

Maria, immagino sarà dura avere MDT sempre, alle volte penso che non riusciremo mai a far capire alla gente cosa voglia dire vivere con il nostro MDT, ma ancora più difficile da far capire è che anche i momenti che non è con noi è difficile controllare l'ansia che ci rimane nello spazio di tempo tra un attacco e l'altro.

Patty, io faccio sempre la puntura antinfluenzale perchè almeno mi tiene lontana una cosa che mi fa star parecchio male se me la prendo. Le mie influenze sono sempre state molto aggressive, così ho eliminato almeno una di queste possibilità.

Per lo spazio dove scriviamo i messaggi, ho fatto notare al webmaster il problema dello spazio ridotto per scrivere, ha risposto che farà il possibile ma è una cosa per cui ci vorrà un po' di tempo.

Nico, meno male che il pensiero che avevi per tuo marito si è risolto, ma immagino già che verrà sostituito da un altro in breve tempo. Mamma mia che mostro devi combattere. Sappi però cara che non sei da sola, io faccio enormi sforzi per lasciare fuori certi pensieri dalla porta di accesso alla mia anima, ma alle volte si insinuano subdolamente sotto altra forma difficile da riconoscere. Appena me ne accorgo cerco di rimediare, ma uffa, quanta fatica.
Per ai miei mali ho notato che con l'età sono peggiorati e sapessi il dispiacere nel dover rinunciare al mio progetto che ho avuto nel cuore da sempre. Anche quello l'ho trasformato in un altro progetto così sento meno la mancanza dell'altro.
Trasformare è la capacità che in questi anni mi è venuta sempre in aiuto.
Forza carissima.

Piera, sapessi quanto mi spiace di non avere tempo di stare vicina a te e anche a maya, però questo è un periodo che non ho neppure tempo per dormire quelle poche ore che mi servono.
Lasciami dire che è stato ed è ancora facile fare ciò che faccio perchè ci sei tu e anche tante altre amiche che mi avete sempre sostenuta nei momenti più difficili.
Fra noi è nata un'amicizia che va oltre la conoscenza fra due persone che si vogliono bene.
Avrei tantissimi episodi da raccontare e sono proprio stati questi episodi che hanno fatto la differenza.
Il mio lavoro è stato il nostro lavoro, non mi avete mai fatta sentire sola e siete state voi tutte e darmi conforto e sostegno sempre.
Poi tu lo sai bene, sembrava sentissi quando dovevi intervenire e non mi hai mai fatto mancare un tuo messaggio o una parola di conforto. Lo hai fatto con il tuo solito pragmatismo che tanto bene mi fa.
Grazie a te carissima.
So che sarai capace di superare anche questo immenso ostacolo che la vita ti ha posto e alla fine festeggeremo insieme
Ti voglio bene

Buongiorno a tutti.

Sono giornate piene zeppe di impegni e dico per fortuna, perchè qualcosa sta cambiando, non senza grossi impegni da parte di tutti.
Quando ti sembra arrivato in cima alla montagna ti accorgi che ci sono altre vette da scalare e se rimani a guardare senza attivarti la montagna scalata rimarrà solo un diploma appeso al muro.
Ma non ci perdiamo d'animo e stavolta armati di piccone (il piccone è la legge per il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale) e non più a mani nude come abbiamo sempre fatto, andremo a scalate le "montagne" di tutte le regioni.

La mia testa in questo periodo è peggiorata. Quasi tutti i ggho mal di testa e non sono in abuso di sintomatici. Ho dovuto interrompere la mia profilassi perchè dopo 10 mesi non fa più effetto.... . Ho scritto al neurologo che mi ha dato un farmaco per sopportare meglio il dolore .... piccolo miglioramento ma la testa è sempre pesante....ho ripresoanche l'agopuntura ma fa poco.... andiamo avanti con pazienza e tenacia

Ciao. Lara che bella iniziativa .Grazie per l'informazione. Farò il possibile per partecipare.

Scusate se faccio confusione a volte con lo scrivere ma vado a rileggere prima di postarlo. Vedo che lo spazio destinato alla scrittura si è ridotto e nn e facile fare le correzioni...nn so se ho reso l'idea

Buongiorno a tutti,. Nico nn preoccuparti di lamentarti purtroppo siamo tutti sulla stessa barca. Il solo fatto di condividerlo almeno a me aiuta a sopportarlo. Io sono un pozzo di dolori, ernie cervicali e lombari, artrite, dolori addominali, mdt e chi più ne ha e più ne metta.... Ma questo nn ci ferma ad affrontare la vita. Ci sono tante responsabilità che nn ce lo permettono. Sono contenta per tuo marito, ma dobbiamo essere meno ansiose altrimenti ci distrugge...( Te lo dico a te ma dovrei farlo anch'io ma con il carattere che ci ritroviamo è un po' difficile ma dobbiamo almeno provarci. Io è inutile dire sempre la stessa cosa sto male tutti i giorni con la cervicale e il mdt presente tutti i giorni. Ormai la novalgina nn mi fa più effetto e la Tachipirina e acqua fresca ma nn ho tanta scelta.... Vorrei chiedervi un consiglio per una cosa che mi preoccupa ultimamente. Poiché ho una patologia cronica dovrei fare il vaccino antinfluenzale. Io in vita mia nn l'ho mai fatto. Il medico di famiglia me lo consiglia e anche il gastroenterologo,con il covid poi. Nn so che fare e se poi faccio il vaccino e succede qualcosa? Vi auguro una buona giornata adesso devo proprio uscire dal letto.

Buongiorno a noi ed occupiamoci e non preoccupiamoci.
Coronografia di mio marito perfetta.
Tutti come 5anni fa.
Sono molto felice e pure lui.
Io mi vergogno certe volte a dire i miei Mali perché ogni giorno ne ho uno e passo come quella che si lamenta.
È da domenica che avendo due protusioni discali L4L5 L5S1 mi fa male il gluteo parecchio.
La mia fisioterapista mi ha insegnato due esercizi meravigliosi da fare.
Vediamo se non dovrò ricorrere L medico.
Certe volte penso che il mio corpo scarica dove vuole tutta la tensione psicologica che una persona attraversa.
Piera quando è vero quello che hai scritto.
Sei salita su un treno e con ottimismo e fiducia devi andare avanti.
Non perdere mai la tenacia che hai sempre avuto.
Noi ti sosteniamo in ogni momento.

Una buona e serena notte a tutti. Vi abbraccio

grazie a tutti per i vostri pensieri, spero di essere forte come voi dite che sono!!!!
ormai non posso fare altro che essere forte, da questa giostra e' vietato scendere e forse per me e' meglio cosi'.......Francesca che bello il nostro incontro a Bologna, mi pare sia passato un secolo, vedo che Novartis ha fatto tesoro di tutti i nostri consigli e sono contenta che tutte noi abbiamo potuto collaborare a questo grande progetto. Lara ti ringrazio sempre per il tuo immenso impegno

Al.Ce. Group Italia-CIRNA Foundation

CEFALEA CRONICA MALATTIA INVALIDANTE
COSA CAMBIA CON LA NUOVA LEGGE

In collaborazione con Alleanza Cefalalgici-Fondazione CIRNA onlus,
in occasione del Trentennale (1990-2020)

Moderatore: Gerardo D’Amico - Giornalista Scientifico

14:30-14:40
Introduzione Giorgio. Sandrini (Pavia)

14:40-14:50 Il Parlamento e la voce dei Medici e dei Pazienti
Senatrice Paola Boldrini

14:50-15:00 Il ruolo delle Associazioni Pazienti
Lara Merighi (Ferrara)

15:00-15:10 Il ruolo dei Centri Cefalee
Grazia Sances (Pavia)

15:10:15:20 Il contributo delle Società Scientifiche
Cherubino Di Lorenzo (Roma)

15:20-15:30 Gli aspetti medico-legali
Rosa Maria Gaudio (Ferrara)


Con il contributo incondizionato di: NOVARTIS


Chi fosse interessata/o a seguire l’evento potrà farlo registrandosi al seguente link: https://prosperomultilab.zoom.us/webinar/register/WN_U54LgU2KRAuSPZ4Efw3L1Q

Buongiorno a tutti.

Giorni che dire pieni di lavoro è altamente riduttivo.

Francesca, sono soggetta a vertigini da sempre, solo che non lo dico mai un po' perchè la paura che qualcuno dica: "ma le hai proprio tutte" mi fa stare male.

Scusate ma ho una cosa urgente di cui mi devo occupare
A dopo

Buongiorno e occupiamoci e non preoccupiamoci. Visto che oggi Paooo ha la coronografia.
Ogni giorno la vita ci pone ostacoli e nel mio caso è fonte di ansia un po.
Forza e si parte zio paperella

Salve a tutti
Cri grazie mille!!!!!
LARA spero le vertigini ti lascino in pace. Tu sai quanto per me siano destabilizzanti. ..in tutti i sensi!!!!
Buonanotte a tutti

Cri molto utile è interessante la piattaforma Noemi, ci aiuta tanto ad inquadrare meglio il nostro mdt e aiuta anche nella visita con il medico, infatti io dimentico tutto. Grazie

Buon pomeriggio a tutti. Sono due giorni che qui c'è uno scirocco allucinante . È iniziato l'autunno e quiche i dolori muscolari e articolari si fanno più intensi e anche vero che come dice Mamma Lara in qualsiasi stagione dell'anno ci troviamo noi o in un modo o nell'altro nn stiamo mai bene. Mi sento sempre stanca e ovviamente la notte dormo male perché il mdt mi sorprende anche nel sonno. Giorgy mi dispiace tanto per la tua situazione, comprendo il tuo malessere nell'accudire i tuoi genitori. Sappi che il solo parlare e già tanto. Io sono nuova nel forum ma ti dico che mi sta aiutando tantissimo. Mi sentivo sola,sbagliata e il sapere che aimé nn sono la sola a soffrire ( e questo mi dispiace tanto). Cri puoi chiedere tranquillamente la mia mail a Lara sarò felicissima di avere informazioni. Mamma Lara sono contenta di sentire che stai meglio. Sei il nostro punto di riferimento. Vi voglio bene e forza e coraggio a noi!

Buon pomeriggio, Francesca come vedi tutto torna , NoEmi è comparsa qui alla nostra dx ,il nostro incontro a Bo ha fruttato molte idee che sono state messe in pratica .
PATTY posso chiedere a Lara la tua mail ?vorrei darti un indirizzo . WILLY hai detto che ti senti in colpa nooooooo, non devi noi siamo felici di sapere che stai meglio e ci riempi di speranza , continua a tenerci informate,un abbraccio a te e a Roberta. GIORGY sono convinta che ognuno di noi ha un destino,un disegno della propria vita già stabilito, chissà quante cose cose state stabilite per te PIERA pensieri sempre alti, alti ,un abbraccio.

Giorgy carissima, appena ho un minuto ti chiamo.

Grazie mille mamma Lara era uno sfogo oggi si va avanti chiama pure se puoi ma non ti preoccupare ce la faccio. Nico grazie.

Questa settimana ci saranno un bel po' di impegni.
Ve lo racconterò strada facendo