mamma_lara
Martedì, 22 Settembre 2020 10:24
Patty, grazie del consiglio e cercherò di continuare a prendermi cura di me ma sappi che è la cosa più faticosa in assoluto da fare per me. Meno male che ci siate voi, così mi prendo cura di me attraverso voi. Discorso difficile da spiegare bene, ma faccio così fin da quando ero piccolissima.
Spero tu possa trovare un po' di sollievo non solo per la testa, ma anche per l'altra tua malattia perchè anche quella è abbastanza pensante.
mamma_lara
Martedì, 22 Settembre 2020 10:15
Francesca, hai ragione. Anch'io ricordo come se fosse oggi l'incontro di Bologna. E' stato un incontro denso di emozioni fortissime.
Ricambio l'abbraccio sperando che i tanti altri pesi insieme al peso del MDT diventino un po' più leggeri prima o poi. Diciamo un po' prima di poi
mamma_lara
Martedì, 22 Settembre 2020 10:10
Willy, la perdita dei nostri amici cari sarà sempre un dolore grande. Anch'io ho nel cuore un amico perso all'età di 14 anni, compagni di scuola e di vita visto che abitavamo nello stesso paese.
Lui conosceva tutto di me e ci eravamo promessi che ci saremmo sposati da grandi. Lui non camminava perchè costretto su una sedia a rotelle fin dalla scuola materna e pensa che era l'unico a cui raccontavo i miei dolori. Non mi sono mai dimenticata neppure un attimo di lui e la sua bontà la porterò sempre nel mio cuore.
Carissimo, sono felice che la nuova terapia ti stia dando sollievo ne avevi bisogno anche tu di avere un po' di pace. Sono anche felice che tu ti trovi bene a Modena. Non avevo dubbi, anche li ci sono Specialiste fantastiche e Specialisti fantastici.
Ti abbraccio carissimo.
mamma_lara
Martedì, 22 Settembre 2020 10:01
Piera, sei un esempio per tutti noi e lo sei sempre stata fin da quando sei entrata nel forum.
Hai sempre avuto la forza di superare tutti i tuoi momenti difficili senza mai piangerti addosso ma trovando sempre la forza di vedere come farcela anche quando la vita ti ha messo alla prova duramente.
Anche nel tuo messaggio hai messo la stessa forza di sempre.
Ma tu sei fatta così, sei la persona che scrivi le pagine del libro della tua vita usando il cuore, anima e tanta forza.
Ti voglio bene carissima.
mamma_lara
Martedì, 22 Settembre 2020 09:41
Nico, io sto bene come sempre, e oggi anche un po' di più visto che le vertigini si sono un po' quietate, mi basta non muovere troppo la testa e non barcollo e non mi scatena di nuovo il MDT forte

quindi va tutto bene.
Spero che il tuo bimbo abbia finalmente iniziato la scuola, immagino la sua frustrazione nel dove stare a casa mentre i suoi compagni sono tutti insieme in classe
mamma_lara
Martedì, 22 Settembre 2020 09:24
Buongiorno a tutti.
Giorgy, non è tutto sbagliato e la vita ha ancora tantissime opportunità da darti.
Questa mattina ho un po' di tempo, se va bene posso chiamarti.
Alle volte i nostri genitori hanno più paura di noi a lasciarci vivere la vita che vorremmo e ci proteggono dagli errori che potremmo commettere proprio per "colpa" delle loro paure.
Ora vedi di sostenere tuo papà nella sua malattia, poi vedrai che troverai anche il modo di "ribellarti" e trovare la tua via.
Hai sempre avuto tanta forza e ce la farai anche stavolta.
La tua strada c'è e forse è di fronte a te nascosta da tutta la sofferenza di questo momento.
nico26
Martedì, 22 Settembre 2020 06:52
Buongiorno a noi.
Giorgy mi spiace tanto della tua situazione.Io vissi il cancro di papa' e l'alzahimer della mamma e capisco la tua situazione.Io ero arrivata a metter le mani al collo a mia mamma perchè non ne potevo piu'.Hai provato ad affidarti ad terapeuta che ti possa aiutare a districare la matassa della tua anima?Noi a Modena abbiamo un centro dove lavorano tanti psicologi volontari che aiutano le persone e i primi 3 mesi sono a carico dell'azienda poi se c'è necessità si paga un ticket.Ma quanti dolori dell'anima abbiamo tutti chi più chi meno.Nico ha iniziato la scuola ed è felicissimo.Essendo ancora debole di difese come mamma sembro un ripetiroe...Mi raccomando gel, mascherina, stai attento, e altro.E lui...ma basta lo dici una volta poi bastaaaaa
Lara tesoro come stai?Sei un portento di vita e il forum se è cosi' rispecchia la tua anima tesoro.
giorgy
Lunedì, 21 Settembre 2020 15:04
È tanto che non scrivo e molti di voi non mi conosceranno ma ho bisogno di stare tra amici sono stanca bevo mangio cose che non dovrei mastico gomme anche mentre sonnecchio soffro per mio padre che è malato ma non capisce ancora troppo del mio essere cefalalgica e soffro perché ora dovrei essere sposata con un pupo in braccio e un lavoro non sola come un cane a vivere coi miei e un padre malato di cancro no no è tutto sbagliato
mamma_lara
Lunedì, 21 Settembre 2020 11:53
Ora sono un po' instabile, ma tenendomi stretta alle sedie quando vado dal mio studio alla cucina vado pure dritta
mamma_lara
Lunedì, 21 Settembre 2020 11:52
mamma_lara
Lunedì, 21 Settembre 2020 11:50
Grazie SysAdmyn per la comunicazione
mamma_lara
Lunedì, 21 Settembre 2020 11:47
Rieccomi con tanto da fare e non sono ancora arrivata a metà.
Spero di avere una settimana senza vertigini altrimenti con tutto il da fare che ho saranno guai.
Ho rischiato di fare disastri alla riunione con il Gruppo Cefalea di Bologna una quindicina di giorni fa e per fortuna mi è durato solo mezza giornata e non così forte, ma non me la sono sentita di mancare.
Gli ultimi due giorni sono stati un po' impegnativi.
Non mi salvavo neppure con gli occhi chiusi
Non mi lamento sia chiaro, volevo solo giustificare la mia assenza e anche un po' per la poca chiarezza che avevo con chi parlavo al telefono durante le conversazioni.
Perdonatemi se potete.
Ora sono parecchio indietro con i lavori e non vi dico la settimana che mi aspetta.
Però va tutto bene come sempre
mamma_lara
Lunedì, 21 Settembre 2020 11:40
Buongiorno a tutti
La Regione Emilia-Romagna ha di recente aggiornato il proprio PTR in materia di Anticorpi Monoclonali precisando le indicazioni terapeutiche che ne consentono la rimborsabilità da parte dal Servizio Sanitario Nazionale. In particolare, segnaliamo a pagina 12 l'indicazione terapeutica per il il "trattamento dei pazienti adulti che negli ultimi 3 mesi abbiano presentato almeno 8 giorni di emicrania disabilitante al mese già trattati con altre terapie di profilassi per l’emicrania e che abbiano mostrato una risposta insufficiente dopo almeno 6 settimane di trattamento o che siano intolleranti o che presentino chiare controindicazioni ad almeno 3 precedenti classi di farmaci per la profilassi dell’emicrania”.
Questo è il link dove scaricare il Prontuario
https://www.cefalea.it/rubrica-medicina-legale/aggiornamento-ptr-emilia-romagna.html
cri69
Lunedì, 21 Settembre 2020 11:15
E' con vero piacere che oggi presentiamo a tutti Voi la nuova piattaforma a cui abbiamo partecipato per la sua creazione .NoEmi , creata Con i pazienti , Per i pazienti. Potrete trovare un diario da tenere che vi ricorderà giorno per giorno di aggiornarlo, potrete navigare e cercare notizie utili sul vostro mdt , contattare un medico, tenere il vostro fascicolo sanitario ,davvero un sacco di cose....
https://www.paginemediche.it/user/noemi
Speriamo vi piaccia tanto quanto piace a noi ?
nico26
Lunedì, 21 Settembre 2020 10:37
Buon lunedi' a noi .
Carissima Pier ti sono vicina in questo momento molto molto duro.Le parole non servono ma sappi che io e dico "noi" ci siamo in ogni momento.Sei un grande punto di riferimento del nostor forum con la tua chiarezza, l'esser diretta senza offesa, ed anche la tua dolcezza.
Lara spero che oggi vada meglio .
Ora vado che ho gente!VVB
SysAdmin
Lunedì, 21 Settembre 2020 10:37
COMUNICAZIONE DI SERVIZIO
Buongiorno,
si informano gli utenti del Forum Cefalea che il software che gestisce il forum stesso è stato recentemente aggiornato. Nel corso delle prossime ore potreste sperimentare qualche disservizio poiché alcune funzioni devono ancora essere configurate correttamente. Tutto dovrebbe tornare alla normalità entro la giornata di domani
Patty67
Lunedì, 21 Settembre 2020 07:42
Buongiorno a tutti... Buongiorno a questo nostro grande forum,dove ognuno di noi come in un pozzo butta tutte le sue sofferenze e pene che abbiamo nel corpo nell'anima. Prima di conoscere questo forum mi dicevo di come sono sfortunata con la mia salute, sia per il mal di testa e sia anche per il crohn che mi affligge ormai da 20 anni e regalandomi aimé interventi e anche una neoplasia fortunatamente risolta anch'essa con un intervento e senza ricorrere alla chemio... Ogni sei mesi vado a fare i controlli e a breve devo fare anche la colon perché il rischio carcinoma e sempre dietro l'angolo. Piera hai tutta la comprensione e ti dico tieni duro nn mollare noi ti siamo vicine. Willy il tuo amico e il nostro campione era il grande Erasmo Iacovone. A noi tarantini e rimasto e rimarrà nel cuore , portò la nostra squadra agli allori. Il nostro stadio con orgoglio e intitolato a lui... Rimarrà sempre nei cuori dei Tarantini e di tutti quelli che lo hanno conosciuto. Mamma Lara sei una forza della natura ma mi raccomando prenditi cura di te perché per noi sei la nostra roccia, il nostro punto di riferimento. Vi abbraccio forte tutti .
francesca63
Domenica, 20 Settembre 2020 20:37
Salve a tutti
Oggi ri pensavo all incontro del settembre dello scorso anno organizzato da Novartis...e li che ho dato volto ai nomi delle persone del forum..
Inutile fare finta di nulla..fu proprio in Quell occasione che conobbi Lory...insieme a Paola..il mio in siero unito al dolore corre a voi...
In Quell occasione abbracciai Piera per la prima volta..occhi penetranti che ti abbracciano ...
Piera,perdonami,ma nemmeno io avevo capito il post intervento che ti avrebbe atteso. Sappi che puoi contare sul mio tifo. Sappi che sono un ultra in queste circostanze! !!!
Ti abbraccio fortissimo.
PATTY mi auguro tu abbia accesso alla nuova terapia il prima possibile.
Io ho sempre pensato, contrariamente a molti , che l emicrania non mi avrebbe accompagnato alla tomba. E che le generazioni future avrebbero affrontato questa patologia ben più attrezzati di noi. Sbaglio???? Può darsi ma non riesco a pensare diversamente. .forse in questi ultimi due anni l emicrania ha picchiato meno. La menopausa in questo è stato un regalo...peggiorando altre sfere. Ma tant'è! !!! Il clima terio invece è stato ferocissimo. ..
Certo nessuno mi prospetta va miracoli ma ho sempre pensato che la mia testa era anche altro...
Rispetto ad altre sono stata più fortunata...non so...ma ad ogni attacco ho sempre cercato di dare un senso...non sono più brava sai....assolutamente! !!! Il mio percorso tuttora e costellato di tantI altri pesi!!!!! Ma insieme ce la possiamo fare...e la svolta ci può sempre sorprendere!!!!
LARA quanto mi spiace sentirti così. ..ti abbraccio fortissimo
Abbraccio che estendo a tutti!!!!
mamma_lara
Domenica, 20 Settembre 2020 19:27
Buona sera a tutti
È da ieri che persino appoggiare i piedi a terra mi fa scoppiare la testa
Non riesco a scrivere purtroppo
Mi dovrete perdonare
Vi voglio bene ❤️❤️❤️
Willy
Domenica, 20 Settembre 2020 18:38
Forza Piera un abbraccio.
Elisabetta
Domenica, 20 Settembre 2020 17:53
Piera, non avevo capito che tu avessi affrontato una prova così dura. Sei una persona forte e generosa che non si piange addosso da cui c’è tutto da imparare. Ti abbraccio fortissimo cara. Spero che finisca presto anche il “dopo” anche se lo affronti col sorriso
Willy
Domenica, 20 Settembre 2020 16:55
Patty ricordo con gioia e tristezza Taranto, ho conosciuto tante persone della tua città. Il mio più caro amico in gioventù e mio compagno di squadra di allora ha giocato nella squadra del Taranto dove purtroppo è deceduto a 25 anni investito da un'auto appena rubata che viaggiava a forte velocità di notte senza luci. Sono passati 42 anni ma non sono mai riuscito a dimenticare così come anche tutti i tifosi della tua città. In bocca al lupo per la tua emicrania, tieni duro.
Patty67
Domenica, 20 Settembre 2020 14:29
Carissimi vi leggo in barca cercando di rilassarmi... Il mdt sta ritornando nuovamente..si intrufola nella testa piano piano silenzioso il bastardo... Willy quanta speranza c'è nelle tue parole... Ho letto le tue vicessitudini con il mdt e hai tutta la mia comprensione perché anch'io mi sento così... Depressa e senza speranza... Io ogni giorno mi sveglio ottimista ma poi passa... Il mdt mi ha tolto i miei sogni e condiziona sempre la mia vita... Nn smetterò mai di dire che sarei un altra donna senza la bestia... Mi fa molto piacere sapere che stai bene con l'anticorpo
monoclonale. A me l'hanno proposto e penso che al prossimo controllo con il neurologo inizierò la prassi per assumerlo.. Quando me ne parlò il neurologo fui felice perché purtroppo io vivo a Taranto e purtroppo le innovazioni arrivano per ultime, anche se io ne assumo già uno per il crohn ma mi curo a S.G. Rotondo. Credo di aver capito che hai fatto prima la disintossicazione. Se possibile fatemi notizie per arrivare più informata alla prossima visita. Vi abbraccio e vi saluto tutti con affetto.
Piera
Domenica, 20 Settembre 2020 14:16
dopo l'operazione in cui mi e' stato tolto il tumore e con lui tutto quello che era possibile togliere, la mia testa va meglio, non sono guarita ehhhh

qualche attacco c'e' sempre, tanto per ricordarmi che il mdt non andra' mai e mai via..........pero' avere un po' di pausa in questo momento cosi' difficile mi pare un sogno, sopportare la chemio e' faticoso molto faticoso
Elisabetta
Domenica, 20 Settembre 2020 12:33
Un abbraccio Willy. Il tuo stare meglio mi riempie di gioia.
Hai ragione, non bisogna mai disperare e quando uno ce la fa a stare meglio è una vittoria per tutti.
Buona domenica senza dolore ad amiche ed amici.
Ciao Maia. Tanti pensieri per te
Willy
Domenica, 20 Settembre 2020 12:13
Buongiorno a tutto l'amato forum, scusate la mia assenza ma continuo sempre a leggervi. Sono amareggiato dal dolore che colpisce indistintamente alcune di voi in modo invalidante e mi sento in colpa perchè io da qualche mese sto molto meglio ho ridotto sia il numero degli attacchi che l'intensità grazie al vaccino monoclonale. Concordo pienamente con Feffe, la stessa cosa è successa a me, dopo 30 anni di dolore e rassegnazione grazie a Lara e Feffe sono finito al Mondino dove sono stato assistito con cura e competenza e anche grazie ai ricoveri per disintossicazione ho migliorato piano piano l'emicrania. Ho iniziato anche la cura del vaccino che poi ho continuato a Modena dove mi trovo molto bene e grazie al centro cefalee del Policlinico ho ridotto decisamente il dolore. Nella mia vita di cefalgico, da quando avevo 25 anni ad ora che ne ho 65, sono sempre stato sopraffatto dal dolore e dalla rassegnazione e solo grazie alle amiche del forum ho iniziato un percorso che mi ha portato a vedere un poco di luce. Insisto, non mollate, cambiate medici e cure, non vi rassegnate, qualcuno ce la fa, migliora, i prossimi potreste essere proprio voi. Buona domenica un caro saluto ad Elisabetta.
nico26
Domenica, 20 Settembre 2020 10:33
Ps... Come sta Maya?
francesca63
Domenica, 20 Settembre 2020 09:51
Salve a tutti
Buona Domenica! !!
Un abbraccio fortissimo a tutti voi.
cri69
Domenica, 20 Settembre 2020 09:20
Buongiorno, buona domenica, avrei da fare ,in casa anch'io, ma stanno trebbiando per cui non se ne parla di aprire le finestre ....anzi devo andare a chiudere e sinceramente voglia -0. Cercherò di darmi un contegno e avanti.
Besos
nico26
Domenica, 20 Settembre 2020 08:08
Buona domenica a noi.
Occupiamoci e non preoccupiamoci se ci riusciamo. Vi voglio bene e andiamo avanti.
Patty67
Domenica, 20 Settembre 2020 07:20
Buongiorno a tutti e buona domenica.... Sono sveglia da un po' è inutile dire che il mdt e con me. Fra un po' mi alzo e mi preparo mio marito ha riparato la barca e vorrebbe prima che i tempi nn lo permettono più di andare al mare.... Nn ho tanta voglia mi sento stanca e dolori muscolari dappertutto, ma accontento mio marito.... Restando a casa nn cambierebbe niente e nn sto nemmeno a riposo perché in casa avrei sempre da fare.... Ok mi faccio un caffè e poi preparo qualcosa per portare in barca.. un abbraccio a tutti. Vvb.
mamma_lara
Sabato, 19 Settembre 2020 12:09
Elisabetta, ricordo anch'io benissimo il forum di allora, bellissimo come ora anche se mi sembrava avessimo una unione unica e irripetibile.
Poi che gioia averti a Ferrara, anche quella una cosa che non dimenticherò mai mai e poi mai.
Quanta strada e quanta sofferenza mi sono tolta dall'anima e da fisico in questo percorso.
Grazie carissima di essere sempre al nostro fianco.
Ti voglio bene sempre anch'io
mamma_lara
Sabato, 19 Settembre 2020 11:33
Buongiorno a tutti.
Sabato, bellissima giornata che si accompagna alla giornata di domani che avrò i ragazzi a pranzo.
Poi ci sarà la prossima settimana, quella si che che sarà parecchio impegnativa.
Congresso SISC e Simposio Al.Ce. che verrà presentato al Congresso.
Ci sarà un intervento della nostra Professoressa Gaudio, Medico Legale, con un intervento che parlerà della nuova legge approvata.
Dopo vedremo come sarà possibile farvelo vedere perchè ci sono interventi fantastici.
Lo dico subito che sarò molto occupata
Elisabetta
Sabato, 19 Settembre 2020 09:57
Invece tu, cara Daniela , mi trasmetti, ogni volta che ti leggo, energia vitale, gioia di vivere è una straordinaria generosità che ti rende insostituibile.
Un abbraccio grande, cara. E tanti auguri a Nico
cri69
Sabato, 19 Settembre 2020 09:09
Buongiorno, sono in attesa di cominciare la mia lezione , ieri è stato un delirio ... spero vivamente oggi vada meglio
Buona giornata
besos
nico26
Sabato, 19 Settembre 2020 06:25
Buon sabato ed occupiamoci ma non preoccupiamoci.
Si Lara ci vuole tanto lavoro su di noi e non farci agganciare dai vecchi copioni ben memorizzati nella. Ns mente.
Talvolta ci riusciamo talvolta no.
Io personalmente purtroppo avendo vissuto le malattie dei miei genitori da sola senza aiuto dei fratelli x 10 anni, quando un mio caro sta male molte volte perdo la. Lucidità dell adulto.
La mia psicologa mi dice.... parte il bambino impauriti, poi il tuo genitore interno ti dice la strada giusta da percorrere poi il tuo adulto certe volte si perde e non è centrato.
Ragazze facciamo come possiamo ed esser qui con voi e in grande aiuto.
Ieri ho rifatto gli esami a Nico.
Qualche valore è ancora altino ma mi ha dato l ok x andare a scuola. Lunedì.
Ha pianto x mezz ora voleva andarci oggi.Ma e giusto così.
Elisabetta sai che epgni volta che scrivi nasce in me un senso di pace leggendoti.
Grazie di cuore.
Patty x me l attività sportiva è un punto fermo della. Mia vita e tante volte quando picchia forte il mdt mi violento x andare in acqua e dopo sto meglio.
Credo però che ognuno di noi abbia il proprio angolo dove refugiarsi x superare il dolore.
Vi abbraccio
Elisabetta
Venerdì, 18 Settembre 2020 18:55
Carissima Lara, davvero ci vogliamo bene da tempo immemorabile anche se non ero proprio una ragazza quando ci siamo conosciute. Ero approdata al forum, da poco costituito, spinta dalla disperazione che tutte noi conosciamo.Ricordo bene quel periodo. La vita picchiava forte,
il mal di testa infuriava, l’ennesima profilassi non aveva funzionato e il neurologo me ne faceva una colpa. Non so come gridai aiuto nel web e trovai te. Che sei stata rassicurante come un angelo custode. Tale quale ora. Ti voglio bene, Lara.
mamma_lara
Venerdì, 18 Settembre 2020 09:03
Maria, ogni attacco purtroppo ci mette in ginocchio ed è sempre come fosse la prima volta.
Forza carissima.
mamma_lara
Venerdì, 18 Settembre 2020 09:01
Elisabetta, mamma mia, non ci posso credere, ma sai che quando ti penso non ho mai il pensiero che per te gli anni siano passati. per me sei ancora la ragazza che ho conosciuto più di 17 anni fa. Guarda mo come sto messa. Ogni tanto mio figlio mi chiede che "roba" assumo.
E' sempre bello leggerti e sappi che non appena finisco tutti questi impegni ti chiamo.
mamma_lara
Venerdì, 18 Settembre 2020 08:56
Paula, da noi invece non è tanto caldo, almeno io sento questo qui da me.
Per lo sciopero mi sa che non è cambiato molto visto che anche facevo sciopero io di solito nel mio posto di lavoro eravamo in due o massimo tre a farlo.
Per i dolori ovunque io sono fortunata più di te, ma non è che ho trovato i farmaci che me li fanno passare, perchè ne ho provati tanti con zero risultati, così non è stato il medico a dirmi di tenermi i dolori ma sono stata io a dirmelo. Però io non devo lavorare e questo fa la differenza.
mamma_lara
Venerdì, 18 Settembre 2020 08:50
Feffe, come capisco quello che hai scritto. E me lo sono pure copiato, perchè si sa che se quello che pensi tu lo dicono anche altre persone, per te vale di più.
Per questo ti ringrazio tantissimo
mamma_lara
Venerdì, 18 Settembre 2020 08:45
Patty, condivido quello che ha scritto la nostra Feffe e non immagini quanta fatica ci sta nelle parole che ha scritto.
Sembra impossibile riuscire a finire un attacco senza sintomatico, invece ci si può riuscire. Questo non senza una fatica immane perchè è difficile resistere, ma le terapie si aiutano anche così.
Anni fa trovai uno scritto che mi ha aiutato tantissimo e sono convinta abbia dentro tanto di vero.
"Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il trattamento per te.
Se ti siedi davanti al tuo medico e gli dici: “fammi stare meglio" ti stai solo preparando per una grande quantità di dolore."
Lo so che ora queste parole potranno crearti sofferenza, ma sappi che per noi lo stare meglio potrebbe passare dallo stare molto peggio.
Però detto questo cara, sappi che qui puoi dire le tue fatiche e noi ti sosterremo sempre.
Per questo ti mando un abbraccio fortissimo.
mamma_lara
Venerdì, 18 Settembre 2020 08:21
Nico, dici proprio una cosa alla quale dedichiamo buona parte delle nostre energie giornaliere. Penso proprio sia una nostra caratteristica avere sempre le antenne attive e purtroppo non le abbassiamo mai.
Bisognerebbe trovare il modo per darli meno ascolto possibile, ma per questo ci vuole tantissimo allenamento.
L'imparare a lasciare andare è un ottimo inizio, se poi è accompagnato dall'accettazione penso che si abbia ancora più possibilità di riuscire in questa titanica impresa. Anche se si sa che questo non dura per tanto tempo, è un esercizio che va fatto ogni giorno sempre.
Patty67
Venerdì, 18 Settembre 2020 08:16
Buongiorno a tutti. Occupiamoci e nn preoccupiamoci.... Il mdt è sempre con me ormai si è innescato un circolo vizioso... Intanto nn ho ancora preso niente ma nn so fino a quanto posso resistere.. inoltre oltre al mdt ho dolore alla cervicale e alla mandibola... La mia testa dice di resistere invece il mio corpo..... Attualmente sto prendendo solo un farmaco di quelli che mi prescritto il medico e ogni settimana devo aumentarlo....Inoltre vorrei fare un po'di attività fisica perché stando a casa sono diventata pigra pigra .. Dovrei fare o yoga o fitness-pilates , una ginnastica che nn sia pesante anche perché io soffro anche di artrite sieronegativa... Mio marito mi ha proposto di andare a scuola di ballo.... E magari uscire il fine settimana che ne so a mangiare in un locale dove si balla.... Ho bisogno di svagarmi un po' la testa e nn concentrarmi sempre sulle mie patologie. Dà dell'assurdo ma nonostante il crohn sono in sovrappeso e ho bisogno di perdere peso . Ok, i buoni propositi con il pensiero ci sono... vedremo a metterli in atto. Vi auguro un buon weekend. Vvb.
mamma_lara
Venerdì, 18 Settembre 2020 08:13
Buongiorno a tutti.
Dormito pochissimo ma abbastanza .... forse. Ve lo saprò dire
Intanto ho sistemato casa e quello non è da sottovalutare visto che era abbastanza incasinata.
nico26
Venerdì, 18 Settembre 2020 06:31
Buon mattina e proviamo a occuparci e a non preoccuparci.
Mi rendo conto che ogni giorno per tutte noi è diverso e riuscire ad accettare quanto ci accade sarebbe positivo.
Ma tante volte lottiamo lottiamo per poter essere serene.
Forse Lara se abbandonassimo questo pensiero pensi che la nostra testa ne trarrebbe giovamento, nel senso lo so che proviamo ad accettare e poi lasciar andare, ma la mente cerca di deviarci.
Scusate il pensiero contorto ma volevo condividerlo in questo momento del risveglio.
VVB.
mamma_lara
Giovedì, 17 Settembre 2020 19:52
Buonasera a tutti
È tutto oggi che non ho un attimo di tempo per riposarmi e ancora non ho finito.
Mi spiace tantissimo ma non ho possibilità di rispondere ai messaggi, spero di riuscire domani.
Vi voglio bene ❤️
nico26
Giovedì, 17 Settembre 2020 18:50
Buonasera a noi tutte/i e occupiamoci e non preoccupiamoci.
Nico sta meglio e domattina facciamo il controllo degliesami e dita incrociate così torna a scuola sabato.
Ragazze che bello risentire mamma Feffe e Maria.
Ci siete mancate un sacco.
Ora sono al lavoro fino alle 22.30
Un abbraccio
Patty67
Giovedì, 17 Settembre 2020 17:26
Buonasera a tutti. Grazie Feffe per i tuoi consigli. Immagino come deve essere dura quando ti vengono gli attacchi violenti di mdt e sei ko, so che da poco sei diventata mamma ( ti faccio tanti auguri). Occuparsi di un bambino piccolo richiede tanta attenzione e cura. Infatti io fortunatamente quando le mie bambine erano piccole il mdt nn era così costante e mio marito era sempre fuori imbarcato e nn poteva aiutarmi. Cara Feffe se potevamo curarci da sole nn andavamo dallo specialista. Nella visita gli ho portato tutta la documentazione e detto tutte le terapie assunte senza successo.... Mi ha dato la terapia preventiva che aveva già preso senza risultati. L'ho precisato. Nn mi ha fatto fare una disintossicazione dalla novalgina che assumo 2 volte al dì. Attualmente mi ha tolto il triptano e l'altro farmaco dicendomi di riprendere l'antidolorifico e rivedendoci fra 2 mesi. Mi chiedo a cosa è servito questa ennesima visita? Fra due mesi staremo al punto di partenza? Io voglio essere positiva ma poi passa perché ad ogni visita e nuovo neurologo che cambio, la storia è sempre la stessa, allora mi dico che devo mollare tutto e lasciare fare alla sorte. Un abbraccio a tutti.
feffe81
Giovedì, 17 Settembre 2020 16:26
PATTY67 non possiamo liberarci per sempre del mdt, ma migliorare un po' sì. Perché una terapia di profilassi possa avere effetti non bisogna essere in fase di uso eccessivo di farmaci e bisogna testarla per almeno 3 mesi per capire se funziona oppure no. Sembriamo cavie, è vero, ma per questa malattia non esiste una terapia che funzioni per tutti e quindi ognuno deve sperimentare su di sé le sostanze a disposizione fidandosi di chi le prescrive in merito a dosaggi e tempistiche.
Ecco, spero di non essere stata troppo dura con le mie parole, ma sappi che a me sapere queste cose ha aiutata tantissimo nella gestione del mio mdt. Non mi aspetto più la guarigione, cerco di non assumere troppi sintomatici, mi faccio periodicamente controllare dalla neurologa e aggiustare la terapia di profilassi che assumo da tanti anni.