Ohh carissima Mirella, si porta pazienza quasi sempre, ma alle volte non si riesce proprio a tacere.

Però mi sembra di non aver detto nulla di male .... O non è così.
Ci penserò

Mirella, spero che ormai sia quasi finito il tuo orario di lavoro così che tu possa andare a casa e riposarti.
Purtroppo i posti di lavoro per i cefalalgici saranno sempre molto faticosi visto come si usa di solito il MDT.
Sai quante volte il MDT viene usato come scusa.
Un giorno una persona mi ha detto che quando chiedeva alla moglie di adempiere i suoi doveri di moglie (immagina quali) lei diceva che quella sera non poteva perchè aveva MDT.
Io sono stata spietata, per prima cosa gli ho detto che il marito di una che soffre di MDT sa che quella sera sua moglie non potrà adempiere a certi doveri perchè sa che la moglie non sta bene visto che ha lo stesso colore di una candela di cera bianca, mentre se non stesse male sarebbe lei a chiedere a suo marito di adempiere ai suoi doveri coniugali. Detto questo gli ho detto che se la moglie non avesse detto o fatto nessuna di queste cose elencate sarebbe stato bene si fosse fatto un bel po' di domande e se non avesse trovato le risposte di chiamarmi che le risposte gliele avrei dare io.

Anna9, ci sono tantissimi messaggi che ho raccolto in questi anni che raccontano quanto sia grande la nostra sofferenza ma raccontano anche quanto sia grande la nostra forza.
Ogni volta che leggo i messaggi che raccontano la nostra forza mi commuovo, perchè so che sono sempre messaggi scritti da persone che hanno visto l'infermo da molto vicino
Grazie cara per avermeli ricordati

Chicca, detta così sembro una mamma di quelle possessive che non lasciano mai in pace i loro figli.
Credimi cara che non è così.
Io sono nata con l'istinto materno e per fortuna che sono diventata mamma, ma fin da subito ho lasciato crescere i miei bimbi dando loro una libertà che ho controllato silenziosamente, intervenendo solo quando sentivo che dovevo sistemare leggermente il percorso.
Poi pensa che io quando parlo di mia sorella Loredana che di anni ne ha quasi 64 la chiamo ancora la mia sorellina e chiamo ragazze le mie amiche che di anni ne hanno quasi 80.
Questo ti da l'idea di come sto messa. Io mi sento mamma e più vecchia di tutte/i

Mile, io non sono un medico quindi ti dico la mia esperienza. So per certo però che ad ogni convegno ai quali ho partecipato gli Specialisti presenti hanno sempre detto che gli antidolorifici causano una cefalea cronica.

Io ho MDT ancora sempre di sottofondo e sempre solo dalla parte sinistra, la destra praticamente è immune da questo male, mai una volta che mi sia venuto MDT a destra.
Alle volte sembra che il MDT non ci sia, poi non appena scuoto leggermente la testa mi accorgo che sento delle spine che bucano la tempia destra, questo mi fa capire che lui è li e che se non smetto potrebbe essere che il dolore si ripresenti in tutto il suo splendore.

In tutti i miei anni di MDT ho capito che accettarlo è stata la più saggia decisione presa, è giusto fare tutto quello che mi compete e uno dei miei compiti è stato proprio accettarlo.
Non sarei mai stata capace di sconfiggerlo e se un giorno andasse via se ne sarà andato lui preso dallo sfinimento di non essere riuscito a rovinarmi la vita.
E se mi guardo indietro ora, non penso proprio che il MDT abbia rovinato la mia vita, certo che lui ci ha provato. Non c'è stato giorno di festa che lui non fosse presente, ma con il tempo ho capito che io ero la più forte e lui era li solo perchè io avevo un cervello attento a tutto e sensibile a tal punto da percepire le emotività di chi ci sta di fronte e di sentire anche quando cade una foglia in Africa. Senza parlare del vento, quello lo sentiamo quando esce dalla porta di casa sua. Come sentiamo il cambio delle stagioni.
La mia testa sta meglio in inverno, oggi che la temperatura è un po' più altina sento già che la testa non lo gradisce.
Però porto pazienza perchè anche l'estate serve e io mi faccio andare bene ciò che non posso cambiare, altrimenti sarei sempre li a fare la guerra a tutto

Patty, ho letto il tuo messaggio e mi ha fatto un immenso piacere sentire che ora sei più capace di sopportare il dolore. Dire che sei stata brava è veramente poco, sappi che stai facendo una delle cose più faticose che io abbia fatto.
Vedrai che piano piano diventerai sempre più forte e potrebbero arrivare attacchi anche molto forti, ma sarai forte anche tu.
Bravissima

Eccomi, spero di avere un po' di tempo per scrivere tutto quello che mi serve per stare bene.
E' indispensabile per me scrivere nel forum. Il mio star bene lo devo in gran parte a lui.

Nico, leggo di tuo fratello. Spero proprio riescano a capire a cosa è dovuto il suo star male.
Carissima, non importa se non si è legati da un grande affetto, alle volte questo porta dentro di noi un senso di colpa difficile da mandare via perchè sembra impossibile non amare immensamente un fratello o una sorella. Alle volte succede anche questo e dobbiamo fare pace con noi stesse perchè non sempre siamo responsabili noi di questo distacco.
Spero che stia bene e mi raccomando di darci notizie.
Ti abbraccio.

Da giorni ho Mdt non tanto intenso e cerco di non prendere nulla.
Stamattina mi sono già fatta due caffè, una camomilla e mezza bottiglia di coca cola.
Per fortuna sono in ufficio da sola oggi perché sono nella fase rutto libero.
Mi sa che tra un po' vomito e chissà che dopo passi.
A me il monoclonale ha comunque giovato sia per intensità che per quantità di attacchi ma oggi sono consapevole che non sarà risolutivo, grazie al forum. Altrimenti sarebbe stata una altra delusione. Adesso lo so e me lo faccio bastare.
Ho un colorito in viso che rasenta il grigio e nessuno mi ha chiesto se sto poco bene. Lascio la porta dell'ufficio aperta: se mi schianto spero che qualcuno se ne accorga.
Alla faccia dei posti di lavoro a misura di cefalalgico.
Buona giornata a tutti e a tutte

Nico tienici aggiornati !

Carissima PAtty , non saprei … lui spera ancora faccia effetto quest’ultima siringa .
Mi dice che anche se supero la dose massima di triptani e antinfiammatori non fa niente se succede una volta ogni tanto … dopo tanto tempo si è assuefatti .
Io la cosa che non ho capito e se non prendo farmaci , peggiora anche di più la frequenza ?
Ora ho mal di testa da 6 giorni .. e ho preso sempre medicine .
Ieri provai a non prenderne e stamattina mi sono svegliata con la testa che mi scoppiava .
ujltima cosa , qualcuno usa il magnesio pidolAto ?
Porta benefici ?

Buongiorno, oggi nei nostri social si di Alice nel Paese delle Meraviglie, buona lettura.
Tra i tanti personaggi famosi che soffrivano di emicrania con aura troviamo Lewis Carroll,
il creatore di Alice nel paese delle meraviglie. Nel II capitolo del libro troviamo Alice che
si rimpicciolisce dopo aver bevuto da una bottiglia e si espande dopo aver mangiato una
fetta di torta fino a diventare alta come il soffitto. Questa sembra una vera e propria esperienza
di micro e macro somato agnosia. Dai diari di Lewis si è appunto saputo che soffrisse di aura e sembra
che nel libro abbia voluto rappresentare la sua tipica aura con alterazione dello schema
corporeo chiamato, in seguito, Sindrome da Alice nel Paese delle meraviglie.
Mastria G, Mancini V, Viganò A, Di Piero V . Alice in wonderland syndrome: a clinical and
https://www.anircef.it/.../08/MP_IL-LAMENTO-ACUTO_3-2021.pdf

Il nostro forum...linfa per la nostra Anima..
Ragazze ieri hanno portato via mio fratello alll ospedale .
Trovatio a pranzo con occhi sbarrati e rantolava.
Si è pensato ad un ictus .
Dalla tac non risulta.

Da ieri sera è intubato non risponde e ieri sera gli hanno fatto il prelievo spinale.
A dottoressa ha detto che non capiscono....
Si è lasciato andare in questi anni .
Non so dire nulla ...e scusate se faccio errori sono senza occhiali. Non eravamo legati da un affetto profondo ma è pur sempre mio fratello.
Vediamo oggi che la sua donna ha l appuntamento alle 1430 cosa le dicono i medici.
Mah.....

Scusatemi ma sono in ritardissimo per l'altra chat di sostegno.
Scrivo domani mattina perché dopo questa chat penso che mi riposerò un pochino
Fra un po' Gabriele ed io faremo fatica a riconoscerci ??

carissima MAMMA LARA, perché mai avrei dovuto offendermi? Il rapporto con il dolore è personale e con gli anni si impara a gestirlo con tecniche sempre più raffinate. E' come un balletto fra noi e lui e chi vince fra i due non si sa mai.
MILE mi spiace molto per il tuo dolore continuo. Io ci sono dentro da mesi e non so più come fare. Per quanto riguarda i monoclonali io li ho provati ,su di me non hanno fatto effetto . Ma questo non deve scoraggiare nessuno perché si sapeva di già che queste nuove cure non avrebbero compreso tutti i tipi di emicrania. Magari chissà ,mi faranno provare un altro monoclonale che potrebbe farmi stare meglio. Abbracci e coraggio

Carissima Mile ovviamente io ti dico la mia esperienza... Quando ho iniziato il monoclonale un anno fa il mio neurologo mi disse in primis se nn smettevo di assumere i sintomatici il mdt nn si sarebbe mai attenuato e tantomeno avrei visto i benefici del monoclonale e come se incontra una barriera!! Il mio ma sicuramente anche il tuo oltre ad essere emicrania, quest'ultima è scatenata dall'abuso di farmaci.... Mi fa strano leggere quando dici che il tuo neurologo ti dice che devi prendere il sintomatico appena si scatena l'attacco. Questo lo si fa' quando il mdt nn diventa giornaliero e scusami se mi permetto ma assumendo il sintomatico ogni giorno e per lunghi periodi è inevitabile che il mdt si cronicizza e facendo sì che diventa mdt da overuse da farmaci... La mia esperienza recente con la disintossicazione ti dice che purtroppo il mdt nn va via dall'oggi al domani e che purtroppo l'inizio dire che è terribile che gli attacchi sono terribili e dir poco riduttivo... La testa ti scoppia hai nausea e vomito, ti sembra di impazzire!! Il neurologo per superare queste crisi mi ha consigliato cortisone e antiemetici ma io nn ho assunto nulla perché nn volevo intossicarmi già di come stavo. Se posso permettermi di dirti che visto che mancano 29 GG al tuo matrimonio e sfido chiunque all'ansia e la preoccupazione che tutto questo porta.... Il matrimonio è un passo importante ma anche si faticoso fare tutti i preparativi.... Io ti consiglio se posso permettermi e nn sono un medico che quando sarai più tranquilla di parlare con il tuo neurologo e disintossicarti e a mio avviso se il monoclonale nn ti fa effetto se possibile passare ad un altro, i monoclonali a disposizione sono 4 ed ognuno di noi e diverso come pure reagisce diversamente con i farmaci... Io continuo ad avere tutti i giorni il mdt ma e diventato più sopportabile come pure sono diventata più forte al dolore ma dietro c'è tanta forza di volontà e sofferenza. Scusami se mi sono permessa!! Amiche mie grazie per il sostegno. VVB

Siete tutte splendide , grazie con voi mi sento meno sola !!!
Comunque io faccio il monoclonale da febbraio , faccio ajovy , il 4 maggio ho la 4 dose e non è cambiato nulla 13/16 mdt al mese … ora però come ho già spiegato dovrò sospendere questa sarà l’ultima
Che farò e chissà se mi porterà qualche beneficio ma ho i miei dubbi , avrebbe già dovuto dare l’effetto desiderato .
Sospenderò per provare ad avere una gravidanza , -29 giorni al mio matrimonio , lo stress si fa sentire e io ho mal di testa da 5 giorni ma so che tra poco arriverà una piccola tregua .
Non so come farò con dei figli e una casa a cui badare .
Quello che volevo chiedervi per esperienza vorrei un consiglio : il mio dottore come credo ogni neurologo ci fa assumere farmaci sin dal primo sintomo , io aspetto quasi sempre un oretta e poi li prendo perché l’idea di prendere ogni giorno medicine mi fa stare male , ora vorrei chiedervi se io decidessi di provare a sopportare il dolore che ormai mi sto abituando , poi passa ???
Oppure peggioro solo la situazione e dopo diventa uno di quegli attacchi che si protraggono per giorni e giorni e peggiora anche l’intensità ?
Ho paura di peggiorare la mia situazione .
Grazie

Buongiorno.
Patty, che notizia! Anche un piccolo miglioramento per noi è un grande passo e tu , nel fare la disintossicazione da sola, stai scalando una montagna! Brava brava brava!
Mile, siamo sulle montagne russe: ci sono dei periodi in cui va meglio, altri che...
Ti riporto, non testualmente perché la mia memoria è quella che è , due frasi di due "colleghe"emicraniche che ho letto su un libro o sul calendario:
"Di mal di testa non si muore ma siamo sicuri che sia il male minore? " Proprio perché i momenti di disperazione, il dolore senza fine possono portarci a farci sopraffare .
Ora ti riporto l'altra che è quella che mi torna sempre in mente quando sono disperata e che cerco di mettere in pratica: "aspetta un giorno, un altro giorno ancora, e arriverà il sereno".
E il sereno arriva.
Non disperare. Oppure fallo pure ma non dimenticare che il sereno arriva

Brava Patty. Sei di incoraggiamento per tutti. E hai ragione a dire a Mile di insistere con il monoclonale. Non guarisce ma migliora.
Io ho avuto giovedì e venerdì Mdt non tanto forte. Non ho preso niente ed è passato. Ma è stata comunque dura.
Oggi sto bene e spero di arrivare così fino a sera. E questo è augurio per tutte voi!

Il nostro forum...linfa per la nostra Anima.
Patty evviva evviva evviva che gioia sentirti così❤️
Quanti esempi siete per me❤️
Ragazze vi adoro tutte una x una con le proprie diversità ma uniche ognuna di voi❤️

Buongiorno a tutte e a tutti

Mi spiace tantissimo ma ora sto uscendo per andare alla visita.
Mi accompagna Gabriele poi mi lascia li perché Stefano sta partendo.
Ieri dire che è stata una giornata piena di impegni e altamente riduttivo.
Anche oggi ho un bel po' di impegni, ma il tempo per scrivere lo trovo.
Patty, sono senza parole per la tua forza e ti ringrazio immensamente perché la tua testimonianza da valore a tutto l'impegno che tante persone dedicano alla nostra sofferenza.
Mile, non ti preoccupare, non ti lasceremo da sola.
A dopo, ora devo proprio scappare ❤️❤️❤️

Buonasera mio caro Forum. Dopo tanta sofferenze forse all'orizzonte sto vedendo un po' di sereno..... Il mdt si sta modificando sta diventando più leggero e momenti della giornata nn ce l'ho.... Nn è andato via ma si è alleggerito!! Sto ritornando a vivere ed ho paura anche a dirlo!! Fino a qualche giorno fa nn stavo uscendo di casa e tantomeno guidare... Nn ho nemmeno più il pensiero di andare lì nell'armadietto delle medicine e assumere il sintomatico... Nn mi sembra vero!!! Il mdt nn è andato via ma adesso il dolore lo riesco più a sopportare, invece prima al primo accenno correvo subito e ingurgitavo la Tachipirina per paura dell'attacco. Mile carissima ti capisco tanto purtroppo il dolore continuo ci annulla, nn ci fa vivere...Nn so che terapia tu stia facendo io ti racconto la mia esperienza. Cefalgica da oltre 30 anni, purtroppo o per fortuna per il crhon nn posso assumere nient'altro che Tachipirina o novalgina e mi sono assuefatta!! Ho fatto tutte le terapie possibili e immaginabili e ho fatto i viaggi della speranza per fare si che il mdt si alleviasse almeno di poco ma niente!! Da un anno che vado privatamente da un neurologo nell'ospedale della mia città e ho fatto il monoclonale con una dose minima ma nn ho avuto risultati, ad oggi sono 2 mesi che mi è aumentato il dosaggio e sembra che qualcosa si stia muovendo nella mia testa! Per quanto riguarda l'amore e l'affetto, io ho sempre contato su mio marito e le mie figlie... Le mie sorelle nemmeno nominarle!! Hanno sempre sminuito le mie patologie e per quanto riguarda le amicizie nn ne ho perché mi hanno sempre reputato una persona asociale, schiva e inaffidabile ma io nn sono così,anzi tutt'altro!! Mile mi permetto di dire di parlare con il tuo neurologo ad oggi ci sono i monoclonali che ci cambiano la vita... Io nn ci credevo perché provando di tutto mi dicevo io morirò con il mdt!! Ad oggi mi devo ricredere!! Ringrazio voi tutti e la cara Mamma Lara per tutto il sostegno e l'affetto che mi dimostrate e per tutte le volte che mi avete sorretto e aiutato a nn mollare. Grazie forum.. VVB

Ciao cara Mile,
Ti leggerà e poi ti scriverà anche Mammalara.
Posso solo dirti che ti capisco, che non e' facile, che alle volte viene la grandissima voglia anche di non reagire..
Spesso mi sono sentita dire dal mio neurologo che si rasenta il limite della depressione..
Chi lo sa' forse anch io in tanti ma proprio tanti momenti ci sono stata vicino vicino..
Una cosa però posso dirti a livello personale ci può aiutare l amore..
L amore in tanti modi ed espressione diverse..
Pensa che una volta ho letto su una rivista che una signora sofferente di mal di testa, aveva vicino a lei sul letto un micetto bianco con qualche riga rossiccia..
Bhe la signora stava meglio quando il gatto faceva per lei tante fusa..
Cosa dici si può provare?
Qui ad ogni modo c'è il forum.
Pensa sempre che sola non sei..qui tutti comprendono e possono starti vicino..

Carissimi vi leggo e sono vicina a tutti voi , questo mdt non ci lascia e io non so più come fare … provo a non prendere farmaci ma sto peggio … mi ritorna ogni giorno ormai .
Non so come potrò vivere tutta la vita così .
Mamma Lara , tu con i mdt come stai?
Auguro a tutti buona domenica

Cara Mammalara, sto' continuando a rileggerti e scoppia una bella risata:
Dici ho il bimbo grande 52 anni, la mia bimba 51 anni e il bimbo piccolo di 47 anni..
Ma e' meraviglioso che tu parli di bimbo...
Mi fai sorridere.
Grazieee

Buon giorno caro forum,
Che bello quello che scrivi Mammalara avere una famiglia così bella e numerosa lo consideriamo solo che un dono.
Sono sempre felice quando sento di come una persona possa essere circondata da attenzioni e affetto..
Nel nostro bruttissimo malessere che la causa principale e' il mal di testa accompagnato poi come ben sappiamo da altre brutte compagnie di amici, cioè possiamo avere giramenti di testa, confusione, intolleranze alimentari ed altro etc etc, una grande medicina può essere sicuro avere vicino persone che ci amano così anche con i nostri momenti no.
Anzi la ritengo la più grande e meravigliosa medicina...
Spesso siamo una lagna per qualcuno e quindi per questo qualcuno soluzione più facile lasciarci da sole/soli..
Cosa brutta ma succede.
A Venezia tempo bello ma giornata ventosa.
Buona giornata, buona festa del 1 maggio a tutti.
Mese poi dedicato anche per chi ha fede alla preghiera..

Chiocciola, io non ho mai notato differenza del mio MDT nelle giornate del ciclo, però dopo la menopausa avvenuta prestissimo il MDT è peggiorato parecchio.
Mi spiace tantissimo che non ti dia tregua.

Chicca, Stefano è il figlio di Gabriele che abita in Germania ormai da più di 20 anni, si trova molto bene e lavora per una azienda governativa.
E' sempre bello averlo per casa e io gli voglio un gran bene.

I miei figli invece sono Enzo che è il bimbo grande che ormai ha compiuto 52 anni, poi ho la bimba che di anni ne ha già compiuto 51 e Zeno che è il bimbo piccolo che di anni ne ha 47, che è papà di Ettore.
Poi ho Alessandra, moglie di Enzo.
Marco compagno di Enza e hanno una figlia Emma, la mia nipotina.
Ho anche Tonia che siccome si è separata da Zeno ma non da me quando parlo di lei dico che è mia nuora.
Infatti sul mio cellulare sta scritto Tonia - mia nuora.
Quando parlo di Loredana la mia sorellina è la sorellina che considero un po' la mia bimba perchè le voglio bene come ad una figlia.
Poi ho anche tantissime altre persone che fanno parte della mia vita lavorativa alle quali voglio molto bene e ne ho anche tante del forum che sono nel mio cuore da tantissimi anni.
Sono fortunata, ho persone alle quali voglio molto bene e che mi vogliono bene.
Si, sono proprio fortunata.

Anche Ferrara è una città molto umida, ma io soffro più il freddo che il caldo, diciamo che sto bene un mesetto all'anno quando la temperatura diventa proibitiva per tantissimi io sono in paradiso.
Però non mi lamento e mi faccio andar bene il tempo che c'è altrimenti starei male 11 mesi all'anno.

Buongiorno a tutti.

Nico, so che è di pomeriggio ma non so ancora l'ora esatta.

Il nostro forum...linfa per la nostra Anima.
Ecco questa è la frase di Maggio per noi.
Ragazze lo so momenti di sconforto...ma avanti andiamo avanti e non voltarsi indietro.
Lara a che ora è il 27?
Grazieeee

Buongiorno forum,
Ieri anche per me giornata super pesante e difficile..
Poi mi arriva un ansia tremenda..questo perché a Venezia ieri un gran caldo, anche oggi..
Io comincio a star più male..con il caldo non vado d accordo...nel senso mi piace da matti l estate non fraintendetemi ma il caldo afoso, che toglie il respiro, che poi non riesci a stare in piedi, quello mica tanto..
Se non fosse per l afa andrebbe tutto bene, ma qui quando comincia non si scherza..
Cara chiocciola mi dispiace per il male forte di questi giorni e capisco perché qui siamo in grande compagnia..
Speriamo tanto possa attenuarsi tanto per prendere un pochino di fiato..
Sono contenta Mammalara che avere gente ti metta allegra, non conosco bene quando si scrive di che persone si stia parlando, ma importante e' che ci rendano felici con la loro presenza..
Ho letto anche di chi si occupa di volontariato bello anzi super bello.
Quello che si fa' poco o tanto che sia sono super convinta abbia un ritorno più per la persona stessa.
Un caro saluto a tutte

Che giornate di.....terzo giorno di ciclo ed emicrania da ciclo che mi distrugge. Ho iniziato a prendere il mio integratore neoxerogen quasi 20 giorni prima ma sono stata distrutta,dilaniata dal dolore.

Oggi mi si presenta una giornatina coi fiocchi.
La testa fa i capricci, ma forse ha ragione lei poverina, quindi le dico che le è la parte più forte di me e insieme vinceremo sempre.

Nico, per il 27 maggio fai come puoi, ma sappi che più siamo più contiamo.

Fare volontariato immagino che riempia la tua vita, aiutare gli altri aiuta anche se stessi sempre.

Che siamo fatte con lo stampo hai ragione.

Sandra, noi facciamo tanto anche quando stiamo male perchè questa è la nostra natura. Sai quante volte dico che se avessi un'azienda assumerei un bel numero di emicraniche, sai che sono certa farebbero di tutto e di più.
Noi non riusciamo a riposare e ci sentiamo inutili se lo facciamo. Invece dovremmo capire che noi siamo forti e capaci come poche persone lo sono.
Guarda me che alla bella età di 70 anni sono ancora qui che lavora tutto il giorno e per riposarsi fa crostate da spacciare e riempie il congelatore di cappelletti, cappellacci e altri tipi di pasta.
Penso non ci sia una vita più bella della mia
Vedrai che di pause dal dolore ne arriveranno ancora e aumenteranno pure queste ore perchè il valore che si da al dolore alle volte può essere modificato
Scusami se ho detto cose che ti hanno ferito

Piera, che bel messaggio hai scritto. Condivido ogni parola.
Quello che hai scritto lo vivo io fin dal primo giorno che ho scritto nel forum e dopo quasi 20 anni sono ancora qui che mi occupo di me stessa occupandomi di tutti noi.
Anch'io dico sempre che sono una grande egoista e lo sono perchè faccio solo quello che mi fa star bene.
E' ascoltando le sofferenze degli altri che riesci a dare valore anche alla tua.
La tua vicina di casa sicuramente ti ricorderà e immagino anche la felicità che ti ha dimostrato. Anche lei è forte come lo sei tu e leggendo ciò che scrivi dai forza anche a noi.
Grazie cara per il tuo messaggio
Ti voglio bene

Buongiorno a tutti.

E' arrivato Stefano e starà qui fino a Lunedì.
Che bella cosa averlo per casa. E' un ragazzo fantastico e gli voglio un mondo di bene. Poi lui adora il suo papà e lo vedo in ogni suo gesto.

La gioia è percorrere insieme questo meraviglioso cammino.
Eh già cara Piera proprio così...
Io quando faccio volontariato ricevo molto più di quel che do e questo mi riempie il cuore e la mia anima.
Non potrei pensare nella mia vita di non offrire un po' die a chi ha bisogno di aiuto.
Certamente che fare volontariato con la sofferenza deve predisporre chi la fa ad un grande equilibrio interiore.Grazie tesoro .
PS....certo che quando non abbiamo dolore siamo fatte a stampo.....scaravoltiamo il mondo.

Ragazzi , che coraggio che abbiamo noi cefalalgici. Aiutiamo gli altri, andiamo a funerali a salutare ex colleghi ecc.... Siamo forti , a volte un po' troppo. Il 25 aprile , come vi ho raccontato, sono andata in campagna da amici ed io ( che avevo il solito MDT anche se non fortissimo) ho aiutato, apparecchiato ecc,,,, altri amici non hanno fatto nulla. Mi sono sentita così forte e speciale in quel momento. Comunque ieri ho avuto 20 ore di pausa dal dolore e ho fatto un bel po' di cose che dovevo fare fuori casa da giorni, finalmente le ho fatte. Aspetto l'altra pausa per completare l'opera. Abbracci a tutti

Io facendo quello che faccio ricevo molto di piu' di quello che do', percio sono una grande egoista altroche'!!! mercoledi ho incontrato una bella signora ultraottantenne che abitava dove abitavo anch'io quando avevo le bimbe piccole, non vi dico la felicita' che mi ha mostrato vedendomi, mi ha raccontato tutta la storia del suo tumore , combatte dal 2017, cosi' ho capito che nemmeno da vecchie siamo salve!!! Stava facendo la mia stessa chemio con il carboplatino , sostanza maledetta!!! e allora mi sono detta se la fa lei non devo lamentarmi mai piu' l'importante e' non trattare gli ammalati con pieta' la differenza fra pieta' ed empatia e' sottile ma sostanziale: pieta' e' soffrire per la sofferenza altrui, l'empatia e' soffrire insieme, cambia proprio tutto!!! Un po' come accade qui sul forum : il dolore condiviso e' sempre piu' leggero

Nico, anch'io la penso come te, Piera ha una forza che io non ho, non so se sarei capace di fare ciò che fa lei.

Chicca, non preoccuparti e non andare in ansia per il 27 maggio.
Se riesci a venire sarà una bellissima esperienza questo te lo garantisco, sapessi quanta forza porto a casa ogni volta che partecipo ad uno di questi convegni.
Fai quello che puoi, ma sappi che se puoi venire tutte le fatiche verranno ampiamente ricompensate

Cri, leggo le tue parole e sono basita.
E' una tristezza immensa. Come stiamo diventando?
Non ti so rispondere esattamente, però so che alle volte diventiamo quello che abbiamo sempre voluto essere.

La gioia è percorrere insieme questo meraviglioso cammino.
Piera che forza che hai.
Donare il proprio tempo a servizio di chi vive quello che hai passato tu.
Credimi non è facile perché il tuo io interiore ti riporta anche inconsciamente al tuo vissuto.
Riuscire però a lasciare andare tutto il tuo dolore che hai passato e guardare avanti donando il tuo tempo per gli altri..beh..cara Piera per me. Sei un esempio vero concreto che custodisco nel mio cuore.
Lara che forum è il nostro!
Vero anche Lara che ogni giorno e diverso e domani non sai come sarà e quindi accettiamo con gratitudine il nostro oggi.

Piera, ho appena finito di scrivere un messaggio a Nico dove cerco di farla sorridere e ora rispondo al tuo messaggio dove racconti che hai avuto una giornata pesante per la perdita di una persona giovane.
Non oso neppure pensare a quanta sia la forza che serve per fare quello che fai, hai tutta la mia ammirazione per il lavoro che svolgi e ti ringrazio per questo.

Il viaggio ad Atene ti ha fatto bene, ne sono certa, anche se la testa ti ha fatto dannare.

Nico, gli anni passano i bimbi crescono, le mamme invecchiano ma non sfiorirà la loro beltà diceva una canzone che le mie sorelle cantavano quando io ero piccola. Ora io la canto dicendo che gli anni passano, i bimbi crescono, le mamme invecchiano e i dolori aumentano.
Anche a me fa male un po' tutto e avere in casa Gabriele che gli fa male un dito ogni tanto e alla sua età (quasi 79 anni) si arrampica ancora sulle scale per andare a pulire le grondaie mentre io se solo mi tocco una qualsiasi parte del corpo vedo le stelle, non è che riesco sempre a farmela andare bene.
Però è così.
Poi mi dico anche che non so se domani sarà diverso perchè alle volte il diverso è peggio di quello che avevo prima. Quindi faccio questi pensieri e ogni tanto ci rido su perchè se non rido corro il rischio di stare peggio.
Tu dici che sei balenga. Bene casa, sappi che non so cosa voglia dire per bene questa parola, però mi va bene e dico che sono balenga anch'io

Buongiorno a tutte e a tutte.

Sandra, il forum è proprio questo, un libro da sfogliare dove trovare ciò che ci fa bene.
Non è stato facile, perchè prima che servisse la registrazione da molte persone sono state scritte cose illeggibili. Però la Fondazione ha preso provvedimenti e dalla registrazione in poi stiamo tranquille/i.
Qui ci sono delle regole di buona convivenza e tutte noi possiamo scrivere la nostra sofferenza senza che qualcuno possa scrivere cose che fanno sempre un gran male.
Poi il bello è anche che parliamo con tutte e nessuna di noi si sente trascurata.
Sapessi quante volte vado a leggere ciò che è scritto e mi è sempre di grande aiuto.
Poi qui sono nate delle bellissime amicizie.

Sono felicissima che tuo marito abbia letto il libro, li sta scritto la nostra vita e ciò che non raccontiamo mai a nessuno perchè quando lo facciamo ciò che ci sentiamo dire fa sempre un gran male.
Ringrazia tuo marito perchè sicuramente ha usato il cuore nella lettura, digli che non è scontato possa succedere. Ci ha fatto un bellissimo regalo.

CHICCA magari era ieri ,tranquilla tutto nella norma , se tu vedessi la mia scrivania , ho l'agenda ,un taccuino, fogli, post it e riesco a dimenticare di tutto...non sei sola .Notte serena.

Ciao Cri il
Ma il mal di testa mi crea veramente svuoti di memoria e attenzione..
Comincio veramente a preoccuparmi ero convinta di oggi.
Ho anche provato a vedere i treni, va bene lasciamo stare..
Mi sa' che se sto' un pochino meglio combino qualcosa, altrimenti non ne combino una di giusta.
Grazie infinite
Buona serata a tutti

CHICCA è il 27 maggio , hai tutto il tempo

Ciao a tutte,
Cri stringe il cuore quello che scrivi...
Un mondo sicuro duro, difficile, dove i valori si perdono, come quello della bontà di cuore soprattutto altruismo e generosità.
Ma non dobbiamo dare il cattivo esempio, tu hai fatto la cosa più bella e giusta, quindi anche se può sembrare poco alla fine non lo e'..
Mentre io sono a casa un pochino a letto o cerco se fosse possibile fare qualche lavoretto..almeno lavare i piatti.
Da un paio di gg ho la cefalea a grappolo penso oppure non lo so' nemmeno io, solo che si sta' male, la testa duole..
Mi dispiace non essere riuscita ad organizzarmi con i treni x il convegno, ma proprio non sono stata capace..
Mi auguro tanto per la prossima occasione di stare meglio ed essere presente con Lara e tante altre/altri del nostro forum..
Un grazie sin d ora a chi e' andato..
Un abbraccio a tutti..