Buon pomeriggio oggi triste anche per me, stamattina sono andata a dare l'ultimo saluto ad un ex collega con cui ho lavorato 30 anni fa. A salutarla eravamo in 6, vecchi colleghi, la figlia ed il compagno ed un altra signora....nessun altro....nessuno. Nessun parente, non il padre della figlia, non il marito, nessun vicino di casa, nessuno, solo noi che la ricordiamo con un affetto spropositato, come una ragazza sempre pronta alla battuta ed al sorriso...ma come stiamo diventando ?? Vuoti ed incapaci di qualsiasi tipo di empatia... che tristezza

Ciao a tutte , sono stata qualche giorno ad Atene e la testa mi ha proprio fatto dannare, ho assunto di tutto pur di andare e fare, pazienza ne è valsa la pena, ora sto meglio per fortuna! Da qualche mese faccio volontariato nel day hospital oncologico tumori femminili, ci vado di solito il mercoledì, ieri è stato pesante, abbiamo perduto una bella saggia giovane persona......ma così è purtroppo!!!

La gioia è percorrere insieme questo meraviglioso cammino.
Lara sono balenga ......
Cerco un cambio perchè ci tengo proprio come l'aria che respiro.
Ieri sera la mia gamba,ginoicchio e protusione si sono fatte sentire e per un attimo avrei spaccato tutto.
Poi ho detto Dany....passa.... oggi è così ...domani sarà diverso.Oggi mi fa male ma meglio e stasera ho la fisio.
Però è veramente dura avere sempre dolore e come non capirci in questo forum.
Avanti pure!

Mamma Lara , mi piace molto la definizione , riferita al nostro forum di un libro che si sfoglia e in cui bisogna tornare indietro. Molto poetica come cosa.

Mirella8 il problema del magnesio è invalidante. Io l'ho preso per la prima volta prima di andare a parlare in pubblico. Non vi racconto la mia odissea in quel momento. Comunque devo ritrovare l'articolo sul magnesio rileggerlo e se ci fosse qualcosa di nuovo ti informo.

MammaLara sono assolutamente d'accordo con te sul fatto che bisogna ricordare ogni anno la nostra liberazione , ecco perché il 25 aprile mi sono sforzata di andarlo a festeggiare degnamente.
Per quanto riguarda il peggioramento dell'80 % delle donne dopo la menopausa , mi conforta ....dalla mia menopausa ( che è stata chirurgica , quindi traumatica) in poi è stata una caduta libera verso la quotidianetà del dolore .
Avevo dimenticato di dirvi che il libro dei vostri racconti , che ho letto avidamente , è stato di grande aiuto non solo per me , ma anche per mio marito a cui ho chiesto di leggerlo ....ha capito delle cose che non avrebbe mai compreso se dette da me . Averle lette da una coralità di gente gli ha fatto comprendere, ancora di più, la nostra stana vita. Un bacio a tutti

Salve a tutti
Ieri per me, sul fronte MDT è stata una giornata che mi ha sfinito. Ho ceduto a tanti farmaci
Questo mese di sicuro ho superato la soglia di assunzione.
D altro canto è un momento molto difficile per la mia vita, come purtroppo accade a tutti.
Cerco di vederlo con occhi diversi altrimenti non farei altro che farmi ancora più male....ma talvolta io sono la peggiore nemica di me stessa.
Farò tesoro di tutto ciò che raccontate voi....
A LARA il mio abbraccio per la sua ferrea volontà, abbraccio che estendo a tutti voi donne ricchissime.
Splendida giornata a voi.

Alle volte la paura ci toglie la capacità di capire quanto siamo forti.

Mirella, sappi cara che oggi stai facendo una delle tante prestazioni straordinarie che facciamo nella vita. Poi mi raccomando di raccontarci come sei riuscita a farcela.
Sei una grande
Bravissima.

Traggo ispirazione da questo forum. Sono arrivata al lavoro con il Mdt che sta bussando. Ma non voglio prendere niente. Solo un caffè prima di partire.
Buona giornata a chi può

Buongiorno a tutti

La testa fa i capricci, non c'è niente da fare, ogni intervento lo peggiora, almeno nel mio caso.
Ma porto pazienza perchè disperarsi non migliora le cose anzi le peggiora di parecchio.

Grazie, Sandra, è stata un'esperienza talmente negativa che da anni evito qualsiasi integratore con magnesio.
Magari ci riprovo. Grazie

Patty, vedrai che non mancherà che anche tu possa partecipare ad uno dei nostri convegni.
Mai dire mai.

Carissima Sandra, anche a me la menop0ausa ha peggiorato gli attacchi di MDT, e circa l'80 % delle donne che conosco hanno avuto un peggioramento significativo del loro MDT dopo la menopausa.
Io sono diventata farmaco resistente dopo aver fatto un uso eccessivo di farmaci antidolorifici per tantissimi anni. Non sono diventata solo farmaco resistente, ma ho cronicizzato la mia cefalea talmente tanto che anche ora nonostante siano tantissimi anni che non faccio più uso di nessun sintomatico quelli ancora non fanno nulla

Sono felice che anche tu abbia passato una bella giornata ieri, a me fa immensamente piacere che non si dimentichi la nostra storia perchè si fa presto a dimenticare o a trasformare gli eventi. I giovani devo ricordare la verità.

Il forum è così, è un libro che si sfoglia e se vai sotto ci sono le varie pagine. C' modo di tornare indietro sfogliano le pagine. Trovi in fondo pagina la numerazione. Non c'è modo di taggare qualcuno ed è proprio questa la bellezza del nostro forum. Siamo una comunità di persone che condividono la stessa malattia

Mirella8 anche a me il magnesio fa venire la dissenteria, ma è uan cosa molto frequente. Bisogna trovare quello che non ti da questi problemi . Io dopo tanto cercare ne ho trovato uno che preso per al massimo 10 giorni di fila , non mi dà problemi. Si chiama Peamag bustine. Ovviamente è tutto molto personale. Oggi leggevo velocemente un articolo che diceva che non tutti i magnesio fanno bene a quella determinata cosa.

Buongiorno a tutti , avendo scritto parecchi giorni fa , ho difficoltà a trovare il mio scritto e rileggere le vostre risposte, quindi cercherò di ricordarmi quello che ho letto in questi giorni. Io nono riesco a scrivere dal telefonino ma leggere si , quindi quando sono al Pc ne approfitto. Volevo ringraziare tutti quelli di voi che mi hanno confortato, assicurandomi che avere 5 mesi di fila di MDT è normale, Purtroppo la mia emicrania ha avuto un crollo verticale dopo la menopausa e quindi mi ritrovo a vivere un'altra vita completamente. Comunque il vostro conforto e rassicuramento mi hanno dato tanto aiuto. Io non ho mai avuto l'abuso da farmaci perché sono sempre stata farmaco resistente e quindi nessun analgesico mi fa effetto, Questa per me è stata una grande sfortuna ma anche una grande salvezza : ho evitato di diventare dipendente dagli antidolorifici. Cambiamo discorso: ho letto che una di voi è andata al Pratello a Bologna a festeggiare degnamente il 25 aprile . Anche io sono stata semi graziata : quel giorno sono stata un poco meglio e una mia amica mi ha spronato ad andare in campagna con loro ed altri nostri amici . Ho passato una bellissima giornata , abbiamo cantato Bella Ciao e la sera anche in pizzeria. Troppo lusso per me in un solo giorno...infatti ieri sono stata KO, ma non sono pentita perché il 25 aprile ho vissuto. Baci a tutti . P.s c'è un modo per ritornare indietro a quello che si è scritto e rispondere a quello ? Cioè in pratica come si fa nelle chat di whatsapp? G

Mamma Lara sarai e sarete la nostra voce li a convegno!! Peccato che nn possa venire... Sarei in prima fila e vedrete come mi sentirebbero... Sono una cefalalgica da tutta una vita ed ancora nn ho trovato rimedio nonostante..... Beato a chi può andarci!! Ragazze siete tutte noi, dateci voce e fate sapere com'è la vita di un cefalgico... Noi nn viviamo... Sopravviviamo perché la nostra vita se così si può chiamare è un inferno, vivendo costantemente con il dolore o nn poter programmare niente per la paura di un attacco!! VVB

Dovete perdonarmi se non posso dire di più.
Sappiate però che Roma si sta muovendo alla grande
Forza carissime e carissimi che siamo sulla buona strada.
Sono più che felice ❤️❤️❤️

Cara Mammalara,
Grazie infinite per le tue bellissime parole..
Dato che e' veramente una cosa importante, per darci un opportunità e di questo ne sono consapevole, sto' cercando anch io qualche soluzione per domani, vedo cosa posso fare...
Grazie a tutte

Carissima Chicca, ci vuole sempre tanta forza per trovare la strada da percorrere. Vedrai che piano piano riuscirai anche tu a trovare la tua strada.
La cosa indispensabile è che non si debba mai mollare

Nico, il messaggio che avevo messo parlava del pomeriggio.
Pensavo di non averlo scritto.

Nico, il convegno è al pomeriggio e sappi che se riesci a fare cambio turno ogni presenza è preziosa come l'oro

La gioia è percorrere insieme questo meraviglioso cammino.
Lara presente alla mattina al convegno!!!!!!!!Lavoro al pomeriggio!!!!Evviva vi amoooooooo.
ps...sono a disposizione su Modena per qualsiasi cosa Lara!!!!!!
Vi adorooooo e forza per tutte!!!!!!

Grazie Mammalara nel correggere..si tratta di cefalea a grappolo..
Poi quando sei stanca..
Capita Prendi un pentolone e ci cali dentro di tutto..anche perché in effetti e' così non abbiamo mai una cosa ma spesso due o tre che ci tormentano..
Spero di trovare anche per me ciò che hai scoperto tu per stare meglio..me lo auguro tanto..
Un abbraccio

No no, io ci vengo al convegno.
Lui con il cane vuole fare un giro turistico a Modena.
Ma io ci vengo!!!! Con lui o senza di lui

Mirella, di al tuo bene che gli voglio bene anch'io.

Ora lo so che mi gioco la tua partecipazione. Mi spiace tantissimo.

Mirella, Al Convegno più siamo meglio è. Però non so se il cane può entrare perchè si tiene nell'Ospedale di Modena.
Se vuoi posso chiedere, ma penso sia difficile.

Ho chiesto al mio bene se mi porta a Modena al convegno e ci sta facendo un pensierino.
Solo che vuole venirci con il cane per portare in gita anche lui!!!!! Penso che resterò vedova per colpa mia.
Però ho pensato che se chi può e ci riesce si porta appresso la dolce metà o qualche figlio o amici, siamo più numerosi e rappresentativi.
Comunque ho detto al mio bene che se ci vuol venire con il cane deve sapere che ha due posti in auto per le mie AMICHE DI AL.CE.

Chico è un dolcissimo tremendo Akita di 40 kg!!!!

Mile, io non parlo mai di farmaci perchè non sono un medico, però so i danni che hanno fatto su di me.
Ti stai preparando a eventi che cambieranno la tua vita e hai ragione quando dici che vorresti riuscire a disintossicarti da tutti quel farmaci.
Chiedi aiuto al tuo Specialista e senti cosa dice

Patty, capisco cosa stai provando e se posso permettermi ti dico che non devi mollare.

Certo che non potrai venire a Modena specialmente ora che stai facendo la cosa più faticosa che si possa chiedere ad una persona con il MDT.
Stai tranquilla, non mancherà l'occasione per vederci e sarà bellissimo.

Chicca, non esiste l'emicrania a grappolo, esiste la cefalea a grappolo.
Rileggi bene la diagnosi che ti ha fatto lo specialista.
Te lo dico perchè se dici che soffri di emicrania a grappolo non si capisce se tu abbia l'emicrania o la cefalea a grappolo.

Hai ragione, il nostro fisico è di certo reso fragile dal dolore cronico con il quale convive da tutta la vita. Non aiutano neppure i tanti farmaci che siamo costrette ad assumere per la terapia e anche per il dolore, questi ultimi poi rendono ancora più difficile la sopportazione perchè ci tolgono la capacità di riuscire a sopportare il dolore.

Tempo fa ho detto che per stare bene bisogna stare molto male ed è così. L'ho provato su me stessa cosa vuol dire smettere l'uso eccessivo di sintomatici, se penso a quei momenti ancora ora non so come abbia fatto a resistere.
Ognuna di noi ha i propri modi di farcela. I miei modi sono trovare il modo di farmi sempre un paio di risate.
Quando ci vediamo ti faccio vedere la foto di lara la guerrigliera così te ne fai un paio anche tu

Francesca, mai ho pensato di lasciarti a casa e sappi che quella del barbiere è una cosa che mi porta sempre gioia, faccio le cose senza pensare come possano apparire alle persone, per esempio, se tu non mi avessi scoperta proprio mentre rincorrevo il barbiere nessuno mai lo avrebbe saputo.
E sapessi quante ne avrei da raccontare di queste avventure. Un bravissimo regista ci potrebbe fare un film.
Però per quella del barbiere ho una "complice" che testimonia il fatto avvenuto.
Povero, ormai sarà in pensione e non potrò mai sdebitarmi con lui. Sai che questa cosa mi crea un po' di imbarazzo.
Va la, andremo a Pavia un giorno per una vacanzina e faremo fare un comunicato stampa alla tv locale e sui giornali che stiamo cercando un barbiere che nel settembre del 2019 ha regalato un pettine ad una vecchia babbiona che lo aveva dimenticato a casa e per farselo dare lo ha rincorso (si fa per dire) per un bel po' di strada.

I treni sono un po' problematici, ma in mancanza d'altro useremo quelli. Solo che a Bologna dobbiamo fare il cambio perchè non c'è un diretto. C'è sempre la possibilità di un autobus di linea, ma io vomiterei anche quello che ho mangiato a Natale se solo facessi un paio di km.

Devo fare presto per trovare la soluzione perchè ieri ho telefonato ad una impresa di autotrasporti e hanno già tutto esaurito

Buongiorno a tutte e a tutti.

Mi sto informando per il trasporto per andare al Convegno di Modena, ma vedremo come fare per esserci.
Si sta muovendo il Parlamento, ieri ho ricevuto l'invito per un evento che non appena avrò il permesso lo divulgherò.
Stavolta si stanno impegnando un po' tutti per questo dobbiamo dimostrare che noi ci siamo e che non molliamo.
Le sto provando tutte, ieri ho telefonato a due imprese di trasporti e nessuna aveva disponibilità per quel giorno. Fra un po' ne provo un'altra e speriamo vada meglio.

Buongiorno caro forum,
Carissima Patty come comprendo..
Stanotte passata in piedi su e giù, ho l emicrania a grappolo..
Non so' più cosa prendere..
In passato un sacco di cortisone, quindi Mile ti capisco, per anni ne ho usato, d altronde quando correvo dal neurologo, alla fine per questi attacchi mi somministava solo quello.. perché poi 30 anni fa' quando ho cominciato, non e' che i neurologi, fossero molto preparati anche loro davano le cose più efficaci ma non spiegavano tanto sul dopo somministrazione..
Un dolore forte anche questo..
Poi non so' se forse dopo tanti anni potrebbe essere che il dolore non riusciamo più a sopportarlo..non lo so' mi sono fatta questa domanda.
Potrebbe essere che il nostro fisico diventi più fragile e che il dolore adesso lo percepisca ancora più forte?
Mi sembra che quando avevo trent anni sopportavo meglio, ora a cinquant anni sono forse esausta..stanca? Forse sarà così..
Manaccia che cavolo, stamattina sono uno zombi...
Va be' speriamo di fare qualcosa..non so' da dove cominciare..
Un abbraccio a voi tutte e grazie per lo sfogo..

Buongiorno mio caro forum... Purtroppo il mdt nn vuole proprio lasciarmi... Ieri è stata un'altra giornata da dimenticare... Mi sembra di andare indietro come i gamberi... Mdt pulsante, dolore a mezzo volto e ci si sono messi anche gli occhi adesso, sono arrossati e doloranti.... Nn potendo prendere nulla sto provando con i rimedi naturali... Ieri sono andata in farmacia ed ho acquistato una maschera refrigerante,sapete quelle che si mettono nel freezer... La sera tisane di camomilla e melatonina e a proposito mi collego a Cri per quanto riguarda le informazioni sul partenio... Avevo letto di questa pianta, i suoi fiori sono simili a quella della camomilla... Io ho ordinato la pianta secca in un erboristeria online... Ci provo a farmi l'infuso chissà se funziona... Purtroppo, dobbiamo attaccarci a qualcosa per farci passare questo dannato mdt.....Sono alla seconda somministrazione del monoclonale con il dosaggio aumento ma ancora nn vedo miglioramenti... Io ce la sto mettendo tutta... Nn sto cedendo ai farmaci ed è una fatica immane!! Mile mi dispiace che tu nn stia bene, e soffro per tutti voi quando leggo che il mdt ci condiziona.... È inutile dirlo che solo chi ci passa nel dolori ti può capire!! Comunque a mio avviso, dovresti parlarne con il tuo neurologo, se mi posso permettere troppo cortisone nn fa bene... Lo so benissimo perché purtroppo con il crohn ne ho dovuto assumere in passato... Il cortisone è una bellissima medicina impiegata in molte patologie con un effetto antidolorifico e antinfiammatorio... ma purtroppo come tutti i medicinali ha i pro e i contro... e il cortisone porta tanti danni che sappiamo quali sono.... Ovviamente nn mi sostituisco ai medici quando scrivo questo!! Mamma Lara se potessi verrei a piedi per partecipare, ma venire dalla Puglia sarebbe difficoltoso per me... Se potessi io sarei in prima linea...nn solo per partecipare ma anche per conoscerti di persona, abbracciarti e baciarti per ringraziarti ( che nn sarebbe mai troppo) per tutto quello che fai per noi!! Adesso devo proprio alzarmi anche se con la testa che mi scoppia ma purtroppo il dovere mi chiama... Ma sono a casa faccio tutto con parsimonia, quando proprio nn ce la faccio più mi fermo!! Vi auguro una buona giornata possibilmente senza mdt.? VVB

Ciao a tutti comunque dopo tutto quel bentelan preso , con il mal di testa va meglio , ma ho avuto evidentemente un intossicazione da cortisone ….
Ho lividi su tutto il corpo , perché mi ha provocato un prurito terribile e grattandomi ho avuto questa reazione … come se non bastasse sto da due giorni con dolori a tutte le ossa … ovunque io mi tocchi mi fa male … comunque sono stanca di tutte queste medicine , il 4 maggio ho la 4 e ultima dose di monoclonale per poi sospendere per gravidanza e non la farei proprio credetemi … a volte non credo più a nulla … vorrei solo resistere e disintossicarmi da tutte queste medicine .

Salve a tutti
Ma dico: pensate di lasciarmi a casa ? Scordatevelo...( scherzo, ovviamente).
Non scherzo, però, nel voler partecipare al convegno. Come autista sono scarsa, ma il treno è il mio mezzo preferito..
Poi se ci fosse la possibilità di un mazzo comune Fe,-Modena ancor meglio...spero di aver terminato il corso per quell epoca!!!
LARA, ho già sbirciato la mappa dei barbieri..
Che bell' idea...
Buona serata a voi tutti

Certo Cri la località di Scorze' e' vicinissima a me.
Ottimo adesso vediamo come organizzarci.
Buon pom a tutte.

Altrimenti ci troviamo tutte in treno!

Grazie per la proposta di passaggio che mi fa piacere (sono autista scarsissima).
In base a orari del convegno mi organizzo.
Ma che bella occasione per incontrarsi!!!!!!

È partito il msg...dicevo mio marito era della zona per cui c ero spesso...potresti venire in treno ,c è Italo ,1 ad ogni ora ,. Che fa il diretto Ve ,Ferrara...

LARA nemmeno io avevo capito fosse in presenza ,si si ci sono .....me lo segno.
CHICCA mai dire mai,conosco abbastanza la zona,mioarito era di Scorzè

Buongiorno caro forum,
Grazie Mammalara che hai spiegato meglio, pensavo un convegno dove la maggior parte delle persone potesse essere solo online..
Se mi fosse possibile certo che verrei ben volentieri..
Ora incomincio a vedere per organizzare.
Cara Cri69 ma certo che ti dico di me..abito in provincia di Venezia..tra Marghera e Mestre per esattezza..sono quindi in terraferma..non vivo a Venezia città, ma ci vado comunque quasi tutti i giorni...
Se vieni da queste parti ti aspetto con tanto tanto piacere..per caffè?
Ci prendiamo il caffè perché per emicrania meglio.
Preparo anche delle buone torte, assicuro senza troppo zucchero..
Pensate che uso zucchero eritritolo..
Vale anche per tutte invito.
Se ci fosse la possibilità anche alle volte di conoscerci di persona sarebbe un opportunita' da prendere al volo.
Un abbraccio a tutte.

Mirella, sto provando a vedere se riesco a trovare ad un buon prezzo un mezzo che ci porti da Ferrara a Modena senza troppa spesa così da raccogliere anche le persone che vengono un pochino da fuori Ferrara.
Altrimenti c'è la mia auto. Io ormai a quel tempo potrò guidare visto che è già passato un mese e posso permettermi di muovere il braccio senza problemi, quindi tu puoi venire in treno fino a Ferrara poi venire a Modena in auto con me. Al ritorno prendi un altro treno che ti porti di nuovo a Rovigo.
Io ho posto anche per la nostra Cri che non abita lontano da me e per altre due persone.

Paula, si, l'intervento è andato bene e la cosa bella è che ho anche un bel ricordo sia di come sono stata trattata in sala operatoria che in reparto. Pensa che queste erano le preoccupazioni più grandi che avevo.

Ormai non partecipo più a manifestazioni perchè ho sempre paura che mi diano degli spintoni che mi facciano cadere, però ammiro chi vi partecipa e con il mio cuore sono con loro.

Spero che la lunga di domani non ti stanchi troppo.

Grazie dei tuoi pensieri carissima

Rieccomi, la telefonata è diventata una video-chiamata skype perchè serviva proprio. Ora finisco i messaggi poi vado a mangiare la pappona e a riposarmi un po' prima di tornare fuori perchè ho un paio di cosine da chiedere sempre per il convegno di Modena.

Talmente abituati che tutto è online, non avevo capito che il convegno fosse in presenza anche per noi.
Aspetto di sapere gli orari, magari convinco il mio bene a portarmi oppure vedo in treno.
Quanto mi piacerebbe!!!!!!!

Paula, che bella giornata hai passato, anche per me il 25 aprile è una bellissima giornata come è il Natale ma anche il primo maggio e l'8 marzo.

Il Natale è una bellissima giornata per me e il motivo l'ho spiegato bene in uno scritto che ho fatto tantissimi anni fa e sono ormai 45 anni che vivo tutti i giorni dell'anno come se fosse Natale.

Scusa ma mi stanno telefonando

Nico, sapessi quanti colpi perdo anch'io e purtroppo anch'io ho famigliarità con quelle malattie.
Diciamo che ora ne ho già prese un bel po' di quelle che che hanno avuto mamma e sorelle, ma ne ho avute tantissime altre che hanno avuto cugini e cugine. Però penso che se mi preoccupo non faccio altro che peggiorare la mia situazione, così cerco di fare quello che posso per non preoccuparmi e non è che sia così facile.
Lo dico perchè alle volte passo per quella un po' tonta fuori di testa che scherza su cose che invece dovrebbero preoccuparla.
Cerco di non dare troppo retta a queste persone perchè sono povere di tutto
Anche perchè quando parlo di me cerco di farlo nel modo migliore

Chicca, il Convegno si terrà a Modena il giorno 27 maggio e visto l'argomento che tratta e c'è anche il sostegno di tantissime/i Specialiste/i.

Certo che se i pazienti presenti sono le solite io accompagnata da me, da lara, la merighi alle quali aggiungi anche mamma lara non è che diamo un bel segnale.
Pensa che una volta mi hanno detto che vogliamo le cose ma le vogliamo servite su un piatto di ceramica senza impegnarci.
Io ho risposto che io ero li e non ti dico cosa mi hanno risposto.

Stavolta spero proprio di trovarne molte

Buongiorno a tutti. Questa mattina fuori casa e per fortuna sono riuscita a sistemare una cosina burocratica.
Poi quando trovi persone disponibili e capaci le cose le fai con meno pensieri.