Nico,
io metto vestiti solo quando la temperatura supera i 40 gradi all'ombra.
Però mi sono comprata delle calze pesantissime così vedo se riesco a metterli anche in inverno. Ma sarà fatica, però prometto che ci proverò.

Mi hai incuriosito, non appena avrò un attimo di tempo andrò a vedere Piera

Mirella8, che bel messaggio, hai ragione sentire quando raccontano delle loro fatiche quotidiane ci aiutano a sentirci normali.
Grazie per aver messo in evidenza questo aspetto del Forum.
Terrò caro anche questo messaggio.

Francesca carissima, mi spiace tantissimo che anche da te il dolore vada di moda, da me per fortuna va di moda al 50 per cento visto che Gabriele sta bene, quindi non mi lamento perchè è un'ottima percentuale visto i tempi che corrono.

Anche a me è piaciuto molto che la nostra Cris stia già facendo scrivere la letterina a Babbo Natale, ma è giusto così, la richiesta deve fare un viaggio molto molto lungo e con il covid ora si sa che va tutto a rilento. Mi devo attivare anch'io altrimenti quest'anno addio panettoni perchè è quella che ho richiesto come regalo di Natale

E hai ragione anche tu come ha ragione la nostra Cris: noi siamo molto in gamba perchè riusciamo a rinascere ogni volta.

Grazie anche a te Cris per queste bellissime parole.

Buongiorno a tutte e a tutti

Questa notte avevo un pensiero e non riuscivo a dormire bene, così mi sono alzata a notte fonda e ho cercato di sistemare ciò che mi dava pensiero.
Ora sto bene

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozioni.
Cris che bello la letterina di Babbo Natale.
Adoro queste cose.
Per il f re ddo io invece mi adatto ma x me il caldo è vita..
Pensate che giro ancora senza calze quando faccio la donnina con la gonna
Si perché la sottoscritta d estate è piena di vestitini ma d inverno non aveva nulla se non pantaloni e tute e si è comprata due abitini autunnali da mettere con lo stivale basso.
Piera il look che ho visto su face che hai postato e stupendo
Ora alziamo e si parte.

Solo chi lo vive sa quanto è dolorosa la condizione di cefalalgico. Ringrazio chi lo condivide e lo racconta.
Ti fa sentire NORMALE.
GRAZIE a tutti/e

Salve a tutti
Qui va di moda ...il dolore. Tanto.
Passo e chiudo.
CRi83....per fortuna anche tu hai desiderato il fresco...
Anch'io, paradossalmente, viaggio già con calze termiche...
Trovo però i colori autunnale strepitosi. Mi riconciliano....
Ho imparato da LARA, però, ad accettare le stagioni..e una guerra persa dall inizio.
Che bello scrivere già a Babbo Natale con Chiara....mi hai dato un idea. Ho una lista ...infinita.
Mi spiace che l emicrania condizioni così pesantemente le tue giornate. Ma,come hai detto, rinasci ogni volta ,anche se molto faticosamente. Siamo in gamba, noi!!!!
Buonanotte a tutti.
A presto..spero di persona...

Una cosina però la devo dire
Cris, le tue sono parole che vengono dalla sofferenza, non sono lamenti.
Lascia qui tutto quello che pesa e vedrai che qui non ci farà mai del male perché sappiamo anche noi quanto pesa tenersi dentro queste parole ❤️❤️❤️

Buonasera a tutte e a tutti

Perdonatemi se scrivo domani ma devo cenare e fra poco ho un'altra chat di sostegno.
A domani carissime e carissimi
Vi voglio bene ❤️

Io al contrario vostro aspettavo in gloria un po' di fresco.. anche se ho già tirato fuori il mio cappetto o cappuccio che con il vento o un po' di ghiaccio alla testa parte subito emicrania. Pensate che ieri con chiara ieri abbiamo già cominciato a scrivere la letterina a babbo natale..

Ciao a tutte!
Riemergo dopo tre giorni d'inferno di emicrania, era tanto che non capitava. Ma me lo aspettavo nelle ultime settimane ho esagerato troppo con i triptani, sapevo di dover pagare le conseguenze. Ma stanotte è passato lentamente da solo e sono rinata. ogni volta che passa un attacco mi sento rinascere e allo stesso tempo stremata.
Vabbè.. si va avanti.
Lunedì non ho neanche portato chiara all'asilo, martedì ce l'ho portata e sono ritornata a casa dovendomi fermare per strada per vomitare e ieri ce l'ho mandata con mia mamma.
Proprio una vita faticosa la nostra

Vabbè scusate i lamenti..

Riguardo ai social meglio lasciar perdere..anch'io dovrei fare un po' di pulizia di amicizie.
Michele ha un autista che non ha voluto vaccinarsi e in più non vuole fare il tampone perchè crede che provochi danni al cervello. Io rispetto in pieno le opinioni degli altri ma questo lo sta mettendo davvero in difficoltà.

Per adesso vi saluto.. torno a lavoro.. un abbraccio

Mirella 8 concordo in pieno con te. Anch'io mi sento così: fortunata perché persone, e mamma Lara in primis ma penso anche a Cri, sì sono spese e si spendono per noi, diventano la nostra voce, ci hanno spianato la strada. Ma poi come non chiedersi: ed io? Io cosa posso fare per dare il mio contributo?
Speriamo venga il momento che possiamo scendere in campo e metterci del nostro..
Intanto un GRAZIE grande quanto la bellezza di questo forum

Come ha detto la Dssa Cevoli SEI UNA FORZA DELLA NATURA.
Però io mi chiedo cosa potremmo fare anche noi nel nostro piccolo, oltre a fare il tifo.
A volte mi sembra di essere solo in attesa passiva di un cambiamento.
C'è stato un momento che volevo presentare domanda di invalidità ben consapevole che non avrebbe dato i frutti sperati. Ed ero pronta ad un ricorso con tanto di avvocato e spese conseguenti perché volevo essere di provocazione e vedere se qualcosa si muoveva.
Ma tu Lara che conosci meglio gli ambienti mi hai detto che mi avrebbero riconosciuto si l'invalidità ma con una percentuale bassa. E allora sarebbe stato un ricorso per una percentuale bassa, non per la negazione di un diritto. E non sarebbe servito come provocazione.
Il mio neurologo anni fa quando glielo ho detto mi ha incoraggiata: conservo ancora il certificato con scritto EMICRANIA CRONICA. Ma poi non ne ho fatto niente.
Ecco, mi dico, come potremmo aiutare anche noi? E non è un discorso solo per invalidità : è che mi fa rabbia che non ci sia una rete sanitaria per le persone che come noi hanno un dolore cronico.
Quando mio figlio 15enne ha avuto i primi attacchi di cefalea, però non era emicrania, lo ho portato subito dal mio neurologo che lo ha seguito per quasi 5 anni nella fase dello sviluppo.
Ora mio figlio ha qualche raro episodio di Cefalea che risolve con riposo e sonno. Ora non vive più con noi, ma ogni tanto glielo Cchiedo se gli viene mal di testa perché mi sembra impossibile che se la sia cavata.
Ma un intervento mirato con un medico neurologo che ha messo in campo tutto quello che si doveva fare, ha fatto la differenza.
È vero che mi ha sempre detto che essendo un maschio aveva migliori possibilità che al termine dello sviluppo migliorasse. E così è stato. E non ha cronicizzato con farmaci vari.
Ecco, una rete anche di medici di base preparati forse eviterebbe tanto dolore.
Non so se mi sono spiegata, è che a volte vorrei essere un po più utile, nel mio piccolo quotidiano.
Un abbraccio a tutte/i

Mirella8, sia chiaro che fino a che non avremmo raggiunto il risultato nessuno mi fermerà mai e poi mai.

Grazie mille carissima Mirella8, ma sapessi invece quanto io debba ringraziare i primis la Fondazione e Al.Ce. perchè senza di loro che mi hanno sempre aiutata e lasciata libera di muovermi come credevo andasse bene fare non sarei mai arrivata da nessuna parte. Penso proprio che il merito più grande venga da questo.
Poi ringrazio le prime forumine che hanno reso il forum quello che è ora, senza di loro nessuno ci avrebbe mai ascoltate.
Poi devo ringraziare anche tutte voi che siete qui ora e vi siete aggiunte a tutte quelle che hanno sostenuto le mie attività.
Ecco carissima, senza tutte voi nulla di questo sarebbe stato possibile.
Quindi grazie con tutto il mio cuore a voi tutte e tutti con tutto il mio cuore

Lara, grazie per il lavoro che fai.
Io spero tanto che questi benedetti decreti arrivino presto.
Vabbè che ci sono tante altre cose da sistemare e il covid ha complicato tutto, ma ci si dovrà pur pensare.
Ma siamo fiduciosa perché siamo in mani femminili e quindi ne verrà sicuramente qualcosa di buono

Dimenticavo di dire che da un mesetto ho fatto tanti km. che sarei andata a trovare Zeno e tornata indietro.
Ma va bene così, non si può pensare di non avere i decreti perchè senza quelli non si ottiene nulla

La mia testa fa un po' i capricci, ma porterà pazienza anche lei. Mica posso fermarmi proprio in questo momento quando ancora non abbiamo i decreti attuativi.
Sappiate che piano piano qualcosa si sta smuovendo.

Buongiorno a tutti.

Anche oggi è un po' freddino, ma sono tutta bardata e mi difendo abbastanza bene anche mentre sono qui seduta.

Ho un bel po' di chat oggi ma il tempo per scrivere un pochino lo faccio saltare fuori tra una telefonata e l'altra.

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozioni.
Freschetto freschetto però con il termo acceso molto molto meglio .
Stamane Nico entra alle 9 per cui relax nella corsa nel fare le cose.
Che bello .

Anna9, non immagini la gioia nel leggere che hai attacchi più diradati. Immagino cara il sollievo.

Io sono qui che scrivo con una mantellina riscaldata e solo così mi sento abbastanza bene.
Per l'attesa dell'estate sei in una compagnia. Per me quest'anno l'estate è durata 10 giorni.
Però mi adeguo, perchè le stagioni devono fare il loro dovere e io mi adatto come posso

Cri, che bello l'articolo che hai messo oggi.
E' vero che dal nostro comportamento può arrivare un aiuto al farmaco per fare il suo dovere.
Ma a questo dobbiamo accompagnare i nostri pensieri. Anche loro sono importanti.

Sai, sto lavorando per il nostro gruppo di auto aiuto e sembra che stiamo andando nella giusta direzione.
Sono fiduciosa che ad inizio anno torneremo ad incontrarci.
Vi porterò i biscotti

Piera, io facebook lo uso per diffondere le notizie che mi interessano, però se qualcuno va fuori dal seminato lo elimino e lo blocco.
Ho manifestato sempre in difesa delle donne e ancora adesso lo faccio per quello che sono capace, ma mai e poi mai mi sognerei di fare attivi di vandalismo e contro le persone.
Mi viene in mente all'ultima manifestazione a cui ho partecipato mi sono avvicinata ad un poliziotto e l'ho ringraziato perchè con lui presente mi sentivo più sicura.
Ed è così, quando nelle vicinanze ho un Poliziotto o un Carabiniere io mi sento più sicura.

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Ross

Buon pomeriggio a tutte e a tutti.

Buon pomeriggio a tutti. Come state???
Io un po' meglio, sto avendo attacchi più diradati , non vi dico il sollievo....!
Il freddo è arrivato troppo in fretta, sono passata dal mare al plaid La mia testolina è contenta di stare al fresco ma il resto sotto diversi strati non lo so. .. non mi lamento, su, è l'avvicendarsi delle stagioni.
Ma io aspetto l'estate

L'emoticon non c'entra nulla, non sò perchè sia uscito....

Buon pomeriggio ed un benvenuto ad Ofelia .Oggi si parla di terapia comportamentale, buona lettura.
La terapia comportamentale si fonda sul comportamento del
paziente, cioè quell'attività che è fonte di problemi, quali sofferenza o disadattamento. Questi comportamenti, spesso chiamati "sintomatici", vengono esaminati in relazione ai contesti in cui sono emersi e a quelli in cui si manifestano abitualmente.
Spesso viene associata alla terapia cognitiva (normalmente si parla
infatti di "terapia cognitivo-comportamentale",le tecniche di stop del pensiero e diversione dell'attenzione, l'uso di tecniche di rilassamento (come il rilassamento muscolare progressivo di Jacobson, le tecniche di controllo della respirazione o il training autogeno), ed il Biofeedback (BFB).

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozionI.
Piera ti adoro e anche se ho riso hai detotuna santa verità.
Purtroppo io con i social ci lavoro per cui il mio account privato e legato a quello della Piscina.
giuro però che una persona di queste mai e poi mai avrei pnesato.Essendo medico e posta anche i video in Africa a far nascere bimbi,ad aiutare le donne....Sono rimasta basita!
Andiamo avanti!
Benvenuta Ofelia in questa super, stupenda, meravigliosa family.Io sono §Daniela e sono della provincia di Modena!
emicranica muscolo tensiva e talvolta aurea più o meno pesa.Poi super fibromialgica e ora anche sindrome fissa della bucca urente di cui non esiste cura!!!Evvvia ma come dico io ringrazio sepmre di esser così perche' c'è chi soffre molto ma molto di più e non vede la luce!

Lara ti terrò informata , purtroppo fb è anche un ricettacolo di feccia, dopo i fatti di Roma , pare che abbiano scoperchiato le fogne ed è stato molto difficile restare pacifici e democratici.....sul post della nostra Nico c'è stato persino un tizio che ha affermato che i violenti facinorosi erano i poliziotti travestiti e non vi nascondo che avendo un poliziotto in casa ,questa cosa mi ha fatto molto male.......poi non vi dico il resto.. .....se avessi potuto usare il teletrasporto, avrei spedito a Roma la folgore le truppe di assalto San Marco e le teste di cuoio, in contemporanea

Mirella8, hai ragione per Facebook
Io ho un solo figlio su Facebook e non siamo amici
E non immagini a quante persone voglio bene e non siamo amiche su Facebook.
Però ne ho tantissime a cui voglio un mondo di bene e siamo amiche
Ma saremo amiche sempre perché siamo amiche nell'anima e quella va oltre i social per fortuna

Diamo la benvenuta nel Forum ad una nuova amica.
Benvenuta Ofelia2005

Mi toccherà iscrivermi a Facebook.
Io vorrei farlo solo per i gruppi che interessano però poi se qualche amico conoscente collega ti chiede amicizia se rifiuti ti trovi delle storie antipatiche.
E sinceramente quello che mangiano a cena non mi interessa proprio. O tutte le foto delle vacanze.
Però se non ti iscrivi perdi a volte delle cose interessanti. Come iniziative, convegni,.... Ecco perché a volte mi perdo delle puntate

E' inutile, non immaginate le volte che dico quanto sia utile il forum, ma nonostante lo ripeta in continuazione il forum passa inosservato.
Pazienza, solo che se poi non si investe sul sito non dobbiamo lamentarci.
Usiamo pure facebook o gli altri social poi raccogliamo ciò che seminiamo

Piera, controlla anche da me se devo fare pulizia
Sai, io ho poco tempo per controllare e non si sa mai

Poi non è semplice neppure scrivere messaggi ripetuti velocemente perchè non te li registra. Devo aspettare usando tempo che purtroppo non ho
Alle volte anche la pazienza deve fare gli straordinari

I dati raccolti mediante il Questionario anonimo verranno trattati in forma aggregata e nel rispetto delle norme sulla privacy e della nostra policy: https://www.cittadinanzattiva.it/files/privacy.pdf. e inseriti in un report disponibile sulla pagina progetto.

PER COMPILAZIONE SU SMARTPHONE SI CONSIGLIA DI RUOTARE LO SCHERMO IN ORIZZONTALE

FINE

Ti ringraziamo molto per il tempo che dedicherai al QUESTIONARIO.
Per chiarimenti o difficoltà di compilazione, scrivere a: mail@cittadinanzattiva.it

Per maggiori informazioni vai alla pagina progetto (https://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/13762-colpo-di -testa-i-tuoi-diritti-su-emicrania-e-cefalea.html) sul sito di Cittadinanzattiva .................continua

I tuoi diritti su emicrania e cefalea
Se ti capita di frequente di avere forti mal di testa, con crisi e episodi anche sporadici ma di una certa intensità che impattano in maniera importante nella tua vita quotidiana, ti chiediamo di partecipare a questa indagine civica rispondendo al QUESTIONARIO e di raccontarci la tua esperienza.

L’indagine civica ha l’obiettivo di raccogliere l’esperienza di chi al momento della compilazione:

• ha già ricevuto una diagnosi di cefalea primaria (es. emicrania, cefalea di tipo tensivo, cefalea a grappolo)
• è in fase di accertamento/approfondimento e non ha ancora ricevuto una diagnosi definitiva
• convive con forti e frequenti mal di testa ma non mi si è ancora attivato per comprenderne a fondo le cause.

Con la Legge n.81 del 2020 (https://www.gazzettaufficiale.it/atto/vediMenuHTML?atto.dataPubblicazioneG azzetta=2020-07-28&atto.codiceRedazionale=20G00100&tipoSerie=serie_ generale&tipoVigenza=originario), la Cefalea primaria cronica è stata riconosciuta malattia sociale, un primo passo per far uscire dall’ombra questa patologia troppo spesso sottovalutata......... continua

Buongiorno a tutti e a tutte.
Purtroppo non riesco a pubblicare uno scritto che contengano più link quindi portate pazienza se metto uno scritto tagliato in vari pezzi.
Portate pazienza va, sappiate che ne porto tanta anch'io

Domani mattina ho una visita.
Sentiamo cosa dice.
Io ormai sono rassegnata a stare così come sto e fino ad ora è la cosa migliore che ho fatto

Buongiorno a tutte e a tutti

Nico, ha ragione Piera, non parliamo mai di politica qui e anch'io ne avrei da dire.

Hai scritto che arriverà un bel po' di neve, spero solo che poi non ghiacci e se ghiaccia poi tengano curate le strade.
Speriamo sia un inverno intelligente

Nico si sa che qui non parliamo di politica e perciò non dirò cosa penso dei violenti squadristi di ieri a Roma , però se fossi in te farei un po' di pulizia tra i tuoi "amici",feisbukkiani" perché hai la violenza in casa ..........altro che Roma!!;

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozionI.
Piera 6 gradi ma resistiamo
Ragazze non ho parole per quello visto a Roma ieri.
Io credo fermamente nella libertà di poter manifestare liberamente nel rispetto delle persone.
Ieri è stata veramente una vergogna.. Inneggiare alla violenza non è scusabile.... Che brutta immagine....
Vi voglio beneeeeee

anche qui da me fa freschino , come dalla Nico, e come lei io resisto!!! sono una no-calz percio' gambe nude fino al 30 ottobre, per me puo' venire anche la neve !!!

Buongiorno a tutte e a tutti.

Mirella, domani spero di avere un po' più di tempo per scrivere.
Oggi avevo i ragazzi a pranzo e per il resto del tempo sono stata spaparazzata sul divano a parlare con un po' di amiche che anche loro hanno la mia stessa "passione"
Il resto del tempo per fare arrivare sera cambierò divano e passerò il resto del tempo a non fare nulla
Scusami, ma alle volte mi viene voglia di sfogarmi un po' e se non lo faccio qui non so proprio con chi posso farlo
Gabriele mi dice che non devo dare retta a chi mi dice certe cose, ma io un pochino devo pure far capire che sto bene a fare ciò che faccio e meno male che c'è Al.Ce. che mi aiuta. ❤️❤️❤️

Solo noi possiamo capire le nostre turbolenti ma stupende emozionI.
Eh Eh la gente che gode se ti va male è veramente cattiva.Prima poi però la ruota gira per tutti ....
Stamane prima di arrivare al lavoro c'erano 10 gradi.
Io giro ancora con il vestitino golfino scarpe basse e calze corte
Lara hai ragione per le stagioni ma necessito di adattamento e poi mi piace anche l'inverno!
Poi ho letto e vedremo che sarà un inverno pieno di neve come non si vedeva dal 1965
Mamma mia il clima!!!

Buon pomeriggio, qui sembra di essere a Trieste con la Bora ed io non connetto proprio. Fortunatamente ,per ora non ho dolore, ma sono rinco più del solito. Scrivo e parlo che sembro dislessica, pazienza.
Il non farsi gli affari propri è diventato lo sport nazionale, a me questo sport non piace. Qualche anno fà il mio vicino è stato all'ospedale, io l'ho saputo due settimane dopo che era tornato a casa...di certo non potranno dirmi che mi impiccio....
vado ad accendere la stufa e a farmi il mio amato tea...ho freddo
Besos

Forse mi son persa una puntata perché faccio un po fatica a capire.
Se però quello che mi par di capire è che c'è gente che gode se le cose ti van male e se ti van bene non ne hai nessun merito, concordo che il loro posto è quel paese così tanto popolosamente popolato.
LARA il lavoro che fai e hai fatto è SUPERBO. senza la tua tenacia non saremmo qui a festeggiare una legge che non ha avuto attuazione (ancora) però c'è e nessuno può negare i fatti. Siamo i PRIMI!!! e prima o poi si raccolgono i frutti anche di questo lavoro.
Ci vuole pazienza, e tenacia, in tutto. Anche il frumento piantato a novembre si raccoglie a fine giugno.
Importante è non mollare e ignorare chi apre bocca solo per cambiare aria.
CHISSENEFREGA DEI PARLATORI DEL NIENTE!!!!!
PS sempre se ho capito giusto quello che intendevi.

Scusate ma ora devo tornare a non fare nulla.