Cri, che bella serata sarà stata ieri sera per voi.
Elly è una delle più belle persone che io conosca.
Che gioia ho nel leggere il tuo messaggio.

Io invece questa mattina seppur sveglia sono voluta rimanere a letto e alle 6 mi sono riaddormentata e ho riposato fino alle 7 e venti minuti. Non posso alzarmi sempre alle 4 perchè è vero che ne ho tante di cose da fare, ma non voglio stancarmi troppo. Poi mi devo abituare a stare a letto anche se sono sveglia altrimenti poi ne approfitto troppo e mi abituo a non dormire.
Ho fatto un bel po' di meditazione e quella non fa mai male.

Immagino che ne avrai piene le scatole ma purtroppo quello della pre-menopausa è il periodo più faticoso per noi.

Nico, immagino che sarà stata una serata di gioia visto che l'Italia ha vinto.
Noi siamo tornati a casa e io dormivo prima dei rigori così non ho festeggiato.

Buongiorno a tutti.

Nico, ieri sera eravamo a cena dalla nipote di Gabriele.
Una bellissima serata

Lasciar andare il. Nostro dolore con accettazione.
Patty mi spiace tanto per il tuo momento.minsorge una domanda però spontanea...
Patty tu dove sei? Nel senso che sempre "devo devo devo" ma io posso mai tesoro?
Lo dico perché io un pomi ci rivedo in te 20 anni fa.
La Daniela la brava ragazza che doveva sempre esser disponibile, ligia a tutto, e tutti nel bene e nel male, con autostima 0 e che per credere in me mi annientavo per gli altri.
Poi il mio percorso psicologico fatto di ricostruire un pochetto la Daniela.
Di strada ne dovrò fare ancora ma almeno ora certe volte se mi guardo allo specchio mi dico.... Cavolo Dany nessuno è nessuno compreso marito e figlio può farti star male così certe volte.
Il mio corpo certe volte grida vendetta certe volte ma provo a ricostruire un presente cercando di lasciare andare.
Scusami se mi sono permessa ma a mio avviso so che puoi farcela pian piano

Buongiorno mio caro forum. Sono tre giorni che non vi scrivo e ne ho da raccontare... Se ci riesco perché sempre in preda ad un terribile attacco, nn riesco a distinguere lo scritto.... Venerdì c'è stato il matrimonio di mio nipote e stato di sera precisamente alle 17 in chiesa... Il caldo e l'afa erano alle stelle. Scusatemi in primis se sarà noiosa e vi dirò qualsiasi dettaglio perché il mdt ricerca proprio i piccoli dettagli ... Ovviamente ho dovuto fare un acconciatura alta con legature e miriade di forcine...prima sofferenza... Ovviamente anche l'abbigliamento era un po' più impegnativo e con il calore si appiccicava tutto!! Il tacco ormai io nn lo metto da anni ma purtroppo la situazione lo prevedeva!! E poi tutto il resto la musica, la confusione ecc,ecc, Ovviamente ho fatto uso di Tachipirina per godermi l'evento!! Conclusione ci siamo ritirati alle quattro del mattino... Lascio immaginare la mattina la mia testa mi ha presentato il conto.... Stamattina sto allo stesso modo perché ieri sono andata in barca... Nn vorrei essere retorica ma tutte noi abbiamo una vita fatta di figli e marito compreso... Mio marito adora il mare e la barca... Lavora come tutti gli altri e almeno a fine settimana vorrebbe rilassarsi e viversi la sua barca... Io cosa devo dirgli " No Luigi nn posso ho un attacco di mdt, il sole e la barca proprio nn la sopporto?" Pur di fare funzionare il matrimonio fai anche quello ti sacrifichi anche se sai che dp stai malissimo! Mia figlia ieri mi invita a vedere la finale della partita a casa sua con i suoi amici, ho rinunciato.. ero già stanca e in preda ad un'attacco di mdt... Ma la vita di un cefalalgico come deve essere.? Nn si può fare niente perché hai la paura costante che qualsiasi cosa ti scateni il mdt. Nn so voi ma anche quando faccio l'amore con mio marito mi scatena l'attacco... Ma che vita e questa!! Io vivo una vita a metà!! È scusatemi se oggi o forse quasi sempre mi sentire Pesantona ma proprio nn ne posso più.... E ripeto ho grande stima per chi studia, per chi lavora e mi dico che siete dei titani... Vi ammiro molto. Mi chiedo anche a chi lavora o chi studia è ha bisogno di tutta l'attenzione di questo mondo come fa ad affrontare la giornata senza prendere sintomatici che li allevi il dolore... Oggi nonostante il dolore vorrei riprendere da dove avevo lasciato a nn prendere nessun sintomatico ma sarà dura molto dura!! In preda alla disperazione mi vieni di richiamare il neurologo per capire su quale direzione andare... Praticamente come ci siamo lasciati dall'ultima visita mi ha dato il piano terapeutico fino alla prossima visita cioè l'inizio di settembre, ma per me nn è cambiato niente e nn so se queste due altre dosi cambierà qualcosa. Amiche mie vorrei fare la chetogenica ma il mio gastroenterologo mi ha detto che noi malati di crohn nn possiamo farla perché abbiamo l'intestino sempre in disbiosi... Invece io vorrei provarci almeno uno o due mesi per vedere se l'alimentazione cambia qualcosa... In tutti i modi sto aspettando la telefonata della dietista che lavora nell'ambulatorio delle malattie intestinali e vediamo cosa ne dice... Ok iniziamo un altra settimana e speriamo che porti qualcosa di buono... Amiche mie è un piacere leggerti e rileggervi tutti i giorni nn mi fate sentire sola, le vostre parole sono terapeutiche. Vi voglio bene... Un grosso abbraccio a tutti in particolare alla nostra grande e inesauribile Mamma Lara!!!

Buon pomeriggio, la testa ha retto ,per fortuna perchè ieri sera eravamo a cena con la nostra Elly e suo marito , una bellissima serata. L'unica cosa che abbiamo mangiato non troppo ma diverso da quello che mangiamo a casa ,in dieta ferrea , per cui a casa tisana, stanotte gaviscon e alle 5 ero già pronta per scendere. Poi ne ho un'altra , in 20 gg mi è partito di nuovo il ci clo , solo che starò diventando anemica , esagerato ne ho piene le scatole ... io che pensavo che almeno lui se ne fosse andato via uffff vado a vedermi il tennis.Oggi si tifa Italia, dita incrociate.
Besos

Lasciar andare il. Nostro dolore con accettazione
Ma che ridere Cris.
Adoro le battute ed il sorriso.
Che bella family che abbiamo.
Voi sapete che io abito in campagna e stasera per ste finale siamo tutti fuori da me con due tavoli grandissimi Co distanza mt 1.5 da ognuno e mettiamo fuori la TV gigante.
Mio marito dice che sono malata con ste sicurezza ma io vado avanti così...
A me il calcio non interessa. Pensate che da me in piscina ci sono 400 prenotati al tavolo in terrazza con maxischermo e poi bagno.
................................................................ in ste periodo non va bene.

Violavola22, ma cosa vuoi che sia forte, sono questa qui che se fa quello che la fa star bene va giorno e notte fino a che ha fiato.
Lo considero un regalo poter avere la possibilità di avere questo impegno e per la cucina è un tasto molto delicato, anche li mi fa star bene poter avere cibo stipato ovunque perchè vuol dire che nessuno dei miei patirà la fame e poterlo donare è un segnale in più che ne ho abbastanza per tutti.
Alle volte i nostri pensieri hanno bisogno di essere rassicurati e ognuno ha il suo modo per farlo.
La forza carissima arriva se hai dei figli che dipendono solo da te perchè è da te che prendono esempio e io ho dovuto esserlo un esempio per loro perchè me solo avevano.
Però se tornassi indietro non vorrei una vita diversa, io sono felice di quello che ho vissuto, anche i momenti più duri perchè hanno reso di me quella che sono ora e penso che questo pensiero sia dovuto proprio ad una visione particolare del proprio vissuto.

Io cerco di accontentarmi di come sono e di quello che ho
La felicità non è essere felice così perché la si ha
Bisogna guadagnarsela e costa parecchio fatica
Ma la mia felicità è stata costruita sulle mie sofferenze, mattone per mattone che ora sono dentro di me e mi hanno resa quella sono.

Vedo persone che sembrano avere tutto dalla vita: salute, gioia, successo e tantissimi soldi eppure non sono felici e sono sempre alla ricerca di altro che li renda ancora più potenti. Loro stessi dicono che hanno tanto e vogliono ancora di più, però non sono felici.

Ecco cara, chiedi a me se sono felice e io ti dirò senza pensarci un attimo che non mi manca nulla per essere felice.

Sei bravissima, studi anche pianoforte, io adoro la musica. Sai che anche la nostra Feffe è una bravissima pianista.
Ma che bella cosa è questa.
Brava brava

Cri, spero che la testa non ti abbia dato il tormento e che tu sia riuscita a riposarti tanto da soddisfare il pregresso. Sarà difficile, ma spero che tu stia ancora riposando.

Mirella, sono d'accordissimo con le tue parole.
Io devo tantissimo a questo forum, proprio perchè il leggere le vostre parole e le mie mi hanno fatto fare un viaggio introspettivo dentro che mi hanno fatto capire quello che dovevo cambiare per migliorare non il MDT ma la percezione di esso.
Uno dei viaggi più belli che ho fatto

Anche a me piace tantissimo lavorare a maglia, in giovane età avevo un laboratorio di maglieria e anche li bisognava lavorare giorno e notte per far rendere la produzione. Le macchine non si fermavano mai e io con loro.
Quegli anni si che erano faticosi, ma non perchè lavoravo giorno e notte o perchè la testa mi dava il tormento sempre, era faticoso per un altro motivo che ti racconterò in privato. Dire che sono stati anni difficili è altamente riduttivo. Però anche li la mia testa è riuscita ad essere forte e a farmi persino imparare a volare e un giorno sono volata via verso la libertà. Non è stato facile perchè sono stati anni durissimi, ma sempre vissuti con il sorriso e la libertà nel cuore.

Nico, mi ha fatto sbellicare dalle risate, come anche mi ha fatto la stessa cosa il messaggio di Cristina.

Spero tu abbia il tempo di venire al prossimo evento che organizziamo a Ferrara e vedrai che non potrò dare marmellata a tutti perchè altrimenti addio crostate, ma le crostate saranno presenti per la pausa caffè

Buongiorno a tutti.

Finita la marmellata, ora è sistemata a riposare fino a che non verrà usata.

Cristina, Nico, la mia marmellata è diversa da quella che si usa per la merenda o la colazione. E' fatta bollire tantissimo perchè lo zucchero deve caramellare insieme alla fruttosio dello zucchero.
Penso sia buona perchè quando la potevo mangiare e sentivo i sapori a me piaceva tantissimo.
Però questa mi serve per il ripieno delle crostate e va unita alla cioccolata nutella o quella che si desidera.
Poi c'è anche da dire che le marmellate mie sono sempre messe sottovuoto facendole bollire nei vasetti per più di un'ora. Così durano per anni, però a casa mia durano pochissimo perchè sapete ben che faccio una produzione industriale di crostate.
In questa settimana da giovedì ne ho fatti in totale 45 kg e sono proprio contenta.
Dimenticavo, ne ho fatta anche 3 kg. per Stefano, però quella è fatta bollire pochissimo e con poco zucchero perchè è quella della colazione. Più avanti viene qui e se la porta a casa

Buongiorno!!!

LARA ma tua hai una forza incredibile e ti occupi di tantissime cose... e riesci pure a farle dormendo poco... WOW ragazza!!! Grazie per aver condiviso parte della tua storia e sofferenza, davvero la forza umana è un qualcosa di incredibile.

CRI, mi spiace che la tua testa ti stia facendo dannare. Anche il mio ciclo non si è ancora fatto vivo. Considerate che il mio ciclo non è dei soliti 28-32 giorni, è abbastanza lungo e non è mai stato preciso. Va dai 37 ai 43 giorni... ma questa volta non ho il ciclo dal 23 maggio (primo giorno dell'ultimo ciclo). Non sono molto spaventata perchè potrebbe essere dato dagli antidepressivi e dalle altre medicine che sto prendendo come profilassi per l'emicrania e che da allora sono aumentate di molto. E lo stress e preoccupazione per questa situazione non è poca. E potrebbe anche spiegare come mai nelle ultime settimane sono stata bombardata di emicrania (17 giorni di emicrania su 21). Fra qualche giorno si fa il test di gravidanza in ogni caso...

Oggi devo studiare un sacco, sto preparando due esami di università che spero davvero di passare per poter portare a casa qualche soddisfazione (studio Filosofia e pianoforte in Conservatorio).

CRI spero tu stia meglio al più presto e anche a voi altre auguro una giornata senza troppo dolore <3

Leggervi quando mi sveglio è bellissimo comunque... grazie!

Buongiorno a tutti, stamattina ho recuperato un pò di sonno, ci voleva .
LARA mi spiace per Nico , ma volendo io sono più vicina e anche nella mia cantina il posto c'è....giusto per conoscenza ehhhhh
ieri è stata una giornata faticosissima, il ciclo non ha deciso cosa fare ed ovviamente la testa ci prende di mezzo, si è aggiunta anche questa , non bastava tutto il resto...pazienza pure ..
Besos

LARA, per me è un onore essere qui e che quello che scrivo oltre a far bene a me può aiutare altri.
E hai ragione: la rilettura aiuta tantissimo perché ogni volta cogli un aspetto nuovo di quello che scrivi ma soprattutto di quello che gli altri scrivono.

Io di notte lavoro a maglia! Siamo in buona compagnia !!!

Lasciar andare il. Nostro dolore con accettazione
Benvenuta viola nella nostra famiglia.
Cavolo ieri non ho scritto... Che strano
Ho letto tutto e devo dire che è stato stupendo perché era come essere in famiglia e per me è una sensazione meravigliosa.
Ieri ho fatto l incontro con il mio omeopata e mi ha dato un miorilassante naturale indiano per la cervicobracalgia.
Al farmacia al telefono per dirle tutto il nome lunghissimo abbiamo impiegato qualche minuto
Patty ma va monla che anche se prendi un sintomatico per lo sfinimento non se Micca una buona da niente veh!
Concordo su tutto quanto di ha detto Lara.

LARA VIA AGAZZOTTI 10 41051 CASTELNUOVO RANGONE MODENA
CANTINA LIBERA

Sono però tranquilla perchè nonostante le 3 notti di lavoro e tre giorni di lavoro ora ho finito le marmellate per quest'anno e fino al prossimo anno sono a posto. Ora devo solo trovare dove stipare la marmellata perchè non ho più spazio da nessuna parte.

Ieri ho fatto il vaccino e ancora va tutto bene. Niente sintomi e malesseri.

Fra un po' esco per andare a fare la spesa.
Per domani devo preparare un po' di cosine per la nipote di Gabriele

Anna9, mi hai fatto ridere quando ho letto quello che hai scritto sui rimedi che ci consigliano come rimedi al MDT.

Hai ragione quando dici che nei momenti di maggiore stress l'emicrania sta buona, però lasciami dire che poi presenta il conto ed è anche salatissimo e in più rate che alle volte neppure si interrompono.
La grappolo non ha questo aspetto, almeno nel mio caso lei se ne fregava di tutto.

E hai ragione anche quando dici che le esperienze degli altri ci sono di aiuto
Grazie carissima

Patty, volevo dirti una cosa importante per me e mi spiace che ieri il computer abbia fatto le bizze.
Carissima, succede che alle volte chi non riesce a non assumere i sintomatici in modo eccessivo si senta talmente sbagliato e in errore che piuttosto di dire che si sente debole e di aver fallito di non scrivere più nel forum piuttosto che dire di non essere stato capace di mantenere ciò che si era prefissato.
Sai quante volte anch'io ho provato a farlo e fallito, credo di aver provato per 5 anni e per 5 anni ho fallito. Poi un bel giorno ce l'ho fatta.
Quindi cara non ci saranno mai giudizi per te se non i tuoi e spero tanto che tu sia clemente con te stessa. Dobbiamo imparare a perdonare anche le nostre debolezze e non smettere mai di sperare di riuscire a sconfiggerne una di queste debolezze.
Sempre piano piano e senza voler strafare.
Fai sempre come puoi e come sei capace e qui non troverai mai giudizi se non quelli che pensi tu. Per questo ti dico di essere clemente e anche fiduciosa. Provaci e riprovaci e vedrai che piano piano farai tutta la strada che pensavi fosse impossibile percorrere.
Scusa se mi sono permessa.

Mirella, che meraviglia anche il messaggio che hai scritto ieri.
E hai ragione quando scrivi che sei cambiata, non stancarti mai di rileggere quello che hai scritto, perchè alle volte la sofferenza ci avvilisce tanto fino ad arrivare ad offuscarci la mente.
Carissima, anch'io sono fortunata ad avere Gabriele che mi comprende e non mi dice mai parole che mi feriscono. Non mi ha mai visto stare a letto una notte intera fino all'aprile del 2015, mese che la grappolo di è presa una pausa che dura ancora ora, tranne i periodi successivi ai due interventi per le protesi alle anche. Però ancora porto avanti la dieta chetogenica e mi aiuta tantissimo anche con l'emicrania.
Però non sono guarita dal MDT perchè fino a che il mio cervello sente anche quando cade una foglia in Africa lui sarà sempre con me, questo è il prezzo che pago per avere la mia testa e come sai quella non la cambierei mai.
Grazie ancora per il tuo messaggio, lo terrò presente per quando ci sarà la ristampa del nostro libro - Relazioni "Terapeutiche". Mal di testa e Auto Aiuto. Parole che aiutano - Sempre che tu mi dia il permesso di pubblicarlo.
Grazie

Monica, spero che tu sia al fresco e che riesca a dormire.
Anche qui l'altra sera ha fatto un brutto acquazzone, spero sempre non abbia fatto danni alle cose e ai raccolti

Carissima, tu riesci a fare tantissime cose e ognuno di noi ha dentro un suo personale punto di forza, solo che non lo vede perchè pensa sempre di non essere mai capace abbastanza o di non fare mai abbastanza. Tu hai raccontato cose che sono di grande valore, pensa solo che ti occupi dei tuoi animali come se avessi dei figli e li dovrai accompagnare in tutta la loro vita perchè loro non diventeranno mai indipendenti. Dimmi se non è forza questa. Solo cara che noi siamo sempre troppo severi nei nostri confronti.
Anche a te dico di provare a guardarti con i miei occhi, a non fare mai confronti con gli altri e vedrai un mondo fantastico carissima

Violavola22, alle volte fa bene ringraziare le persone che ci ascoltano.
Anch'io sono come te e ringrazio sempre tutti perchè mi fa star bene questa cosa.
Sai, non sarò mai capace di ringraziare chi ci ha messo a disposizione questo spazio tantissimi anni fa e ancora si prodiga per darci tutto l'aiuto possibile.
Penso che il cambiamento in me lo abbia portato proprio il poter parlare con voi di come stavo e siete stati voi il sostegno che mi ha sempre aiutato ad affrontare le giornale.
Poi ognuno di noi da questo spazio prende quello che gli è più utile, perchè non tutti siamo uguali e vediamo le cose dallo stesso punto di vista. Ma la cosa importante rimane che qui si trovi almeno un po' di conforto.
Sai cara, la mia testa è sempre stata la mia parte più capace fin da piccola. Pensandoci ora e analizzando il mio passato, penso che le difficoltà più grandi e anche le umiliazioni più grandi io le abbia subito fin dalla mia più tenera età. Non ne parlo mai perchè ormai sono passate e chiuse in un forziere in fondo al mare. Era li che facevo finta di mettere tutti questi "dolori", mi dicevo che li nessuno avrebbe mai visto ciò che al tempo pensavo fosse una punizione per come ero e per come mi dicevano fossi. Mettevo li tutto e piano piano li mettevo tutto ciò che alle volte provocava ferite che ancora ora quando tornano in superficie mi fanno male. Dico sempre che ho trasformato tutti i miei dolori e le mie sofferenze in forza e mi hanno aiutata anche quando mi sono dovuta "togliere" da una situazione che mi stava demolendo fisicamente e psicologicamente. !0 anni di vita che mi hanno dato 3 figli bellissimi che sono sempre stati e ancora sono la parte più bella di me. Questi anni hanno lasciato però segni indelebili in ogni parte del corpo e nell'anima. Ma anche in quel caso la mia testa mi ha sempre salvata e sono riuscita a volare via nonostante l'immenso sacrificio perchè 3 bimbi che soffrono per una mamma è sempre troppo da sopportare.
Carissima, hai la vita davanti e sicuramente non ti saranno risparmiati dolori che alle volte provocheranno ferite che non si margineranno mai più come è successo a me, ma sono le ferite più grandi che se trasformate possono diventare un sostegno per chi vive la tua stessa condizione, perchè sarai capace di capire fin nel profondo cosa prova quella persona.
Sono tanti i dolori che conosco e ognuno di loro mi ha lasciato un "diploma" che mi ha dato la capacità non solo di ascoltare, ma anche di capire come prendere per mano chi me la tende. Per questo chiamo i miei dolori tesori e sai quante volte mi sono sentita dire che sono fuori di testa per quello che dico? tantissime. ma non posso farci nulla, io sono così e mi vado bene perchè quando chiudo gli occhi per dormire mi sento l'anima serena.
E non preoccuparti di scrivere, io scrivo qui tantissimi papiri che contengono tanto di me, cose che forse non avrei mai potuto raccontare.
Ecco, queste cose le racconto qui e mi tolgono la pesantezza poi se c0'è qualcuno che non le legge va bene lo stesso.
Io stanne certa che le leggerò

Buongiorno a tutti.

Per fortuna mi si è acceso il computer così posso leggere la posta dal computer
Poi io leggo anche i messaggi di telegram e di whatsapp dal computer così li leggo meglio.
Mi sa che patisce il caldo anche lui.
Per fortuna a fine agosto arriva Zeno e vedrà cosa fare per sistemarlo.
E per fortuna è caldo così posso alzarmi dal letto visto che non ho freddo. Per me stare a letto sveglia e inattiva è molto faticoso e si sarà capito che dormo poco, ma ci sono abituata a dormire poche ore e ora poter lavorare mi fa pure bene.
Ho finito tutta la marmellata in 3 nottate e ora ho scorte per le crostate fino al prossimo anno e anche di più

Buonasera a tutti e benvenute alle new entry ,io sono sotto attacco .Siete una forza enorme e siete voi che ci date la forza di lavorare tutti i giorni per migliorare la nostra condizione .
Grazie,besos

Era poi immensamente grazie
E non la parola che ha scritto il telefono

Buona sera a tutti
Scrivo dal telefono perché il computer non si vuole proprio accedere e non ho più tempo
Devo per forza riposarmi perché oggi sono stata anche impegnata con Emma

Mi spiace tantissimo non riuscire a scrivere perché ne avrei tante da dire
Rimando a domani.
Avete scritto cose bellissime
Grazie
Immediatamente grazie

Vi voglio bene ❤️

Ora vi lascio perché sto sbollentando le sfoglie per le lasagne. Anche con 40 gradi mi piace cucinare

Viola, delle str....te che ci vengono dette come rimedio del mdt si potrebbe fare un libro: dal fare sesso, alla semplice forza di volontà, o lo stress che è causa di tutto ciò a cui non si può dare un'origine.
Peccato che nel periodo di stress ma quello vero, non le classiche giornate piene di impegni che abbiamo tutti, io stavo meglio. Non ho mai capito il motivo

Buon pomeriggio a tutte e benvenute alle nuove arrivate, con la loro ventata di energia!
Oggi va meglio, mi sento pure più energica e stamattina ho fatto il monoclonale .
Mirella, quello di cui parlavi tu l'ho provato anch'io che, nonostante sia chiusa ed abbia difficoltà a parlare di me, qua ci riesco naturalmente. Prima di scrivere ho letto il forum per mesi e poi in un momento di disperazione ho scritto.
Ritengo che l'aiuto sia duplice, da una parte il fare tesoro delle esperienze degli altri e di diversi modi di vivere il mdt. Dall'altra il parlare della propria sofferenza con persone che capiscono e sanno bene ciò di cui parli....

Buongiorno ragazze e ragazzi!
Si, indovinato... LARA sei fantastica! Ancora grazie per le tue parole che continuano a tornarmi in mente❤️

PATTY, ho letto i messaggi degli scorsi giorni e voglio dirti che sei davvero tostissima, sei stata bravissima a resistere cosí tanto e ti stimo molto per la tua forza di volontà. Per la Tachipirina che hai preso l'altro giorno, non pensare di aver buttato via i giorni di resistenza precedenti, non hai sprecato proprio nulla perché il tuo organismo ha assunto molti meno farmaci, e quella Tachipirina non toglie NULLA al tuo impegno e alla tua forza. Non pensare nemmeno per un attimo di essere stata debole in quel momento, sei stata invece tostissima. Non ho parole per la tua forza! Solo grande ammirazione. Wow.

MIRELLA, concordo moltissimo con quello che hai scritto. Premetto che io non sono una di quelle che professa come unica soluzione al mal di testa la meditazione e il pensiero positivo. E sono dalla parte di chi, invece, si arrabbia quando gli viene consigliato da qualcuno che non soffre di questo dolore di fare un po' di yoga e di essere un po' piú spensierate. Detto questo, PERÓ, sono convinta ci sia una base di veritá nel credere che un certo atteggiamento di vita influenzi non solo il nostro pensiero, ma anche il benessere del nostro fisico. Sentirsi in colpa per il nostro stato, o costantemente arrabbiate, invidiose degli altri che vivono una vita cosí normale in un corpo cosí beatamente normale, e lo fanno pure totalmente inconsapevoli. Ecco, questo non penso ci aiuti affatto, ma è davvero la cosa piú difficile di tutte, credo. Piú di non prendere troppi farmaci e forse anche piú del dolore stesso. No , non è vero, piú difficile di quello non c'è nulla, o almeno io non l'ho ancora trovato.

Grazie a tutte per il vostro incoraggiamento! Io mi sento abbastanza "sul pezzo" perché non ho perso tempo a fare visite ed analisi. Mi sono affrettata perchè sono molto ansiosa di natura (in questo caso è stata una fortuna) e nel giro di solo 9 mesi dall'inizio di questa disavventura (4 dalla mia cronicizzazione), ho un bravissimo neurologo al Centro Cefalee dell'Istituto Besta qui a Milano, sto facendo un percorso con una psicologa che ha lavorato al Besta e che aiuta pazienti cefalalgici nella gestione del dolore cronico e mi sono iscritta l'altro giorno ad Al.Ce. ? Poi ad ogni occasione cerco di seguire webinar o incontri online aperti alla condivisione e mi sono abbastanza inserita nella community su Instagram dove ho fatto conoscenza con diverse persone provenienti da tutto il mondo. E anche stare qui con voi è una grande occasione per imparare qualcosa di nuovo, ma soprattutto rafforzare dentro di me la consapevolezza che con questa malattia si puó vivere una vita degna di essere vissuta e che ci sono persone come voi che hanno una forza ammirevole da cui prendere esempio.

Scusatemi se ho scritto un papiro, ma ho una voglia matta di condividere... Pensavo che circondarmi di persone sofferenti come me mi avrebbe potuto portare a stare ancora peggio, e invece più mi inserisco in questi gruppi e meglio mi sento, più condivido e più imparo. ?

Buongiorno a tutte/i è un benvenuto a Violavola22 e Maty.
È solo da un mese che sono con voi e mi sento molto cambiata. Non lo credevo possibile e soprattutto non così in fretta.
La solidarietà rende più accettabile questa condizione.
In me è cambiata la voglia di reagire: Mdt non vuol dire subito sintomatico. Posso resistere e magari anche vincere il Mdt qualche volta. Prima era un pensiero che neanche mi sfiorava. Come ho detto in un altro post Mdt = triptano. E anche di gran fretta. E magari un altro se il primo non fa effetto.
Una volta ho chiesto ad un amico psicologo come può solo la parola ed il dialogo aiutare una persona ad uscire dai suoi problemi; mi ha detto che la parola e gli atteggiamenti positivi fanno sì che i collegamenti delle nostre sinapsi cerebrali (è il collegamento delle nostre cellule nervose fra loro) si modifichino. Un collegamento diverso induce atteggiamenti diversi di vita: è come se si ridisegnasse una mappa di relazioni diverse nella nostra testa. E questo induce il cambiamento.
Mi ha convinta perché mi ha dato una spiegazione logica al mio dubbio sul semplice effetto della parola e dell'ascolto.
Ecco, io credo che in questo mese i collegamenti delle mie cellule nervose abbiano subito un carosello inaspettato.
Io mi sento cambiata ed è incredibile sia stato l'ascolto e la condivisione a fare ciò. Bastava così poco?
Ma è il poco che non ho mai avuto, se non in ambito familiare (e già questo è un vantaggio).
Violavola22, non aspettare a chiedere aiuto, rivolgiti con fiducia ad uno specialista che ti sappia indirizzare e seguire. Non farlo diventare cronico: adesso si può meglio di un tempo grazie alla ricerca e all'attenzione che su questa patologia si è finalmente svelata.
Io ne soffro dai 14 anni e questo anno io e il Mdt festeggiamo 41 anni di sodalizio, sono alla terza disintossicazione e sono fortunata.
Perché ho trovato al quarto tentativo un neurologo che mi ha capito, cercato di curare è indirizzata ad un centro cefalee quando ha ritenuto fosse giunto il momento di farlo. E che mi segue ancora, in tandem con la neurologa del C.C. E adesso ci sono farmaci che ai miei 22 anni neanche sognavo di poter ricorrere, con spese non indifferenti.
E grazie alle Associazioni come Al.Ce. che ci hanno e ci stando dando voce.
Mi sento tanto tanto fortunata per tutto questo.
Un
Un paio di mesi fa, piangendo al culmine di un attacco, ho detto a mio marito "c'è di buono che se si muore, finalmente passa".
Ecco, adesso non mi ci riconosco più.
Grazie di cuore a tutte/i voi, perché avete aperto la mia mente a pensieri positivi nonostante tutto, con il vostro dolore, la vostra resistenza e il vostro esempio

Buongiorno a tutti. Ieri sera a Roma (ma non in tutta) ha piovuto. Comunque c'è sempre tanta afa e umidità. Stasera vado a casa in montagna così almeno dormo un pò. VIOLAVOLA benvenuta. Quando hai scritto della tua amica che non cambierebbe la sua testa, ho capito subito che parlavi di LARA. Ormai la conosco da tanti anni e ha fatto del suo punto debole, il suo punto di forza. Io non ci riesco purtroppo

Violavola22, puoi dirlo cara che sono stata io a dirti che la mia testa non la cambierei mai, lo dico sempre perchè è vero.
E lei, la testa la cosa più forte che ho.
Grazie carissima, è stato bellissimo parlare con te.
Ti mando un abbraccione fortissimo

Diamo la benvenuta ad una nuova amica
Benvenuta Maty
Un abbraccio

Buongiorno a tutti.
Sono di corsa anche perchè fra un po' vado a fare il vaccino.

Buongiorno mio caro forum... Poi nn ho più chiamato il neurologo.... Ovviamente il mdt e sempre con me la situazione nn cambia.... continuo con il mdt incessantemente, ho dormito malissimo e ci si mette anche il caldo e l'afa. Meno male che almeno dormo con il condizionatore altrimenti sarebbe una tragedia... Sentivo che al nord ci sono nubifragi mentre qui da noi al sud c'è un caldo africano con punte che sfiorano i 40 gradi. Oggi ho il matrimonio di mio nipote e in pomeriggio e nn oso immaginare come sarà uscire di casa tutta agghindata.... Anna9 spero che tu stia meglio perché so che nn sono la sola a passare questo calvario e mi dispiace tantissimo perché so quanto si sta male. Benvenuta Violavola22 sei giovanissima... Sei nell'età dove si costruisce la propria vita, il proprio futuro... Ti sento positiva ed è così che deve essere... Nn ti lasciare abbattere dal dolore anche se a volte ti sembrerà difficile.... Il mio consiglio se mi posso permettere e quello di rivolgerti subito ad un bravo neurologo in modo da darti una cura giusta.. Nn lasciare che il dolore diventi cronico e a mia esperienza nn fare si che inizi a prendere sintomatici (a me il mdt è diventato ormai giornaliero e prendevo da 30 sintomatici tutti i giorni... Alla fine nn riesco a stradicarlo nemmeno con il monoclonale!) Carissima scrivi tutte le volte che vuoi e sentiti libera di esprimere tutto quello che hai dentro.. Qui siamo in una grande famiglia perché solo chi passa nel dolore può capirti! Ok inizio a darmi da fare le cose da fare sono tante... Intanto inizio con un caffettino deca e speriamo che oggi il mdt sia clemente!! Un saluto e un abbraccio esteso a tutti. VVB

Ripenso al 22 e al suo significato di cambiamento... Oggi ho riflettuto molto sul cambiamento.
Stamattina ho fatto una chiacchierata bellissima con una nuova amica che soffre di emicrania che mi ha detto una cosa stupenda: "Non vorrei mai cambiare la mia testa, perché è stato il mio punto debole ma soprattutto il mio punto di forza". Se mi chiedo cosa vorrei cambiare nella mia vita non ho dubbi su quale sia la risposta. Ma se potessi davvero prendere la pillola magica e non soffrire più con il rischio, peró, di perdere tutto quello che distingue il mio cervello da quello di qualcun'altro... la prenderei? Saró sincera con voi: la maggior parte del tempo la risposta sarebbe sí.
Oggi, peró, un po' perché il dolore è sopportabile, un po' perché la mia nuova amica è stata d'ispirazione e soprattutto perché sapere di essere in questo spazio virtuale con voi è di grande conforto, scelgo di tenermi la mia testa cosí com'è, senza cambiare nulla se non come vivo questa condizione (non che mi sia stata data la possibilità, ma è un passo avanti, no? ).

Buonasera a tutti e tutte!
Mi chiamo Viola, sono di Milano e sono felice di entrare in questo gruppo per poter condividere con voi parte del mio cammino, la mia esperienza e pensieri belli o brutti che siano.
Il numero che ho scelto è 22 perchè questa è la mia attuale età ed è anche l'età di quando ho iniziato a soffrire di emicrania cronica. E poi una volta avevo sentito dire che il 22 fosse il numero del cambiamento. Bhè, non so se sia vero, ma sta di fatto che auguro ad ognuno di voi un cambiamento nella vostra vita, ovviamente positivo!
grazie!

Anna9, spero che oggi tu non stia troppo male.

Poi ci farai sapere

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta violavola22
Un abbraccio.

Buongiorno..
Patty sei bravissima! Anche per l'idea d metterti a stirare con questo caldo
Scherzi a parte, quello che stai facendo è difficile ma importantissimo. Brava...io ti penso quando ho un attacco e mi dico: posso evitare anch'io di "drogarmi".
Ieri ero disperata, come te avrei sbattuto la testa al muro, ho pianto non per il dolore ma per la disperazione. Stamattina mi sento uno straccio. Pomeriggio sarò a lavoro e mi aspetto l'attacco. E penso: posso affrontare la vita così? Ed è vita questa? Poi ripenso alla frase del calendario di questo mese, aspetta un altro giorno e troverai uno spiraglio. Ed io aspetto.

Patty, non sentirti una fallita, e sappi che una ogni 15 giorni va decisamente meglio che una ogni giorno.

Io non dico mai che ho MDT, ma non perchè disturba gli altri, non lo dico perchè fa bene a me stessa.
E cara, non pensare che gli altri possano capire perchè non potranno mai capire cosa voglia dire vivere sempre in attesa del dolore.

Se vedessi che pentolone ho sui fuochi della cucina a gas di casa cucina e nel fornelletto che ho sul tavolo del cortiletto, stanno bollendo da questa mattina alle 5 e bolliranno fin verso mezzogiorno.
La marmellata che faccio per le crostate è caramellata, perchè poi la unisco alla nutella e uso questo impasto per farcire le crostate.
Dicono che sono buone.

I problemi dei denti

Nico, io non mi metterò mai l'impianto, già ho un bel po' di problemi con questa mandibola, però mi va bene, perchè non me lo potrei mai permettere, mica posso vendere casa per andare ad abitare in una tenda anche se con denti perfetti.
Una dentiera risolverà tutti i miei problemi.

Monica, me le immagino le tue torte, saranno stare una libidine per il palato. Ti sarai goduta la festa al fresco con i tuoi amici, per forza il ritorno a Roma è stato un trauma.

Cri, me la devo segnare quella del tafferuglio tondo ci rende le più belle del mondo.
Tua nonna era un mito.

Grazie per i bellissimi articoli che posti.

Spero che tu abbia fatto pace con l'uomo.
Sai cara ho notato che gli uomini si fanno molte meno pare di noi.
Anch'io non apro mai la posta di Gabriele, ma lui per fortuna non fa mai drammi per nulla.
Però credimi che questo è un gran sollievo perchè mi vengono sempre in mente le parole della nostra Maya quando diceva: - oggi non mi sopporto neppure io -
Bisognerebbe copiare dagli uomini ogni tanto e forse avremo anche un pochino meno di stress.

Lasciar andare il. Nostro dolore con accettazione.
Umidità a 1000 in questa giornata.
Beh ieri ho lasciato l impiantonseindentinal dentista che lo deve sistemare. Mi ha fatto un super laser a tutta la mandibola.
Beh... Sara sarà che senza denti sto meglio
Benvenuta Alice.
Io sono Daniela della prov di Modena e soffro di mdt muscolo tensiva associata soprattutto d estate ad aurea più o meno pesante.
Fibromialgica è un po fuori di testa che è la ricetta per me di superare i momenti di dolore.

Mirella8, anch'io ho un compagno molto comprensivo, uno dei miei Specialisti lo chiama "il Santo" e ha ragione da vendere.
I nostri compagni sono di grande supporto se capiscono come stiamo. Alle volte sono di aiuto anche se usano solo sguardo per farci capire che ci sono.
E avevamo capito che ti riferivi al MDT con ironia dicendo che è affezionato.

Dire che viviamo una vita a metà è riduttivo. Io ho perso molti giorni per colpa del MDT, dico sempre che è la nostra forza a renderci capaci di trasformare gli scampoli di vita in tesori e su questi tesori noi abbiamo costruito la nostra forza.

La fiducia aiuta tantissimo e aiuta anche ad accettare il minimo miglioramento. Sei forte anche tu carissima e grazie per i tuoi commenti.

Patty, stai facendo la cosa più difficile per un cefalalgico cronico: disintossicarsi dai sintomatici a casa e senza alcun sostegno.
Però sappi che si può fare.
Per mia esperienza devo dire che mi è stato utile saper aspettare senza mai avere fretta di ottenere dei risultati. Questo mi ha aiutata tantissimo. Poi si sa che ognuno di noi ha modi diversi di vedere le cose, prova a vedere tu quello che ti aiuta di più.
Certo che ne hai passate di cose e tutte molto importanti.
Non preoccuparti di raccontare, il raccontare di se non è mai un lamento. Quindi cara fai tranquillamente i tuoi "lamenti" e chi non vuole leggere o non può leggere passa oltre.
Spero proprio che il medico possa aiutarti a tranquillizzarti.
Ultimamente anch'io ho la gola che mi da problemi. ne parlerò con la mia dottoressa