Anche a me i mezzi di trasporto fanno venire la nausea forte e anche il vomito in alcuni casi.....certi giorni anche solo tornare a casa dal lavoro in auto o la corriera se non sto in un certo posto e guardo sempre avanti...io credo che solo lo scooter è la mia salvezza... salvo un po' il treno, ma sempre nella direzione di marcia...poi ci metto anche le giostre, l'altalena, i girotondo quando ero piccola, e quando in tv fanno delle riprese che girano in tondo.....

Buona sera a tutti...qui sempre molto caldo...oggi ero di riposo, ma anche qui in collina non c'è molto refrigerio......ieri sera siamo andati finalmente ad un concerto serio...ovviamente gratis, ma con la prenotazione...il blues a Castelfranco Emilia...era in piazza, ovviamente distanziati e con la mascherina, ma le persone sono state tutte molto educate...i gruppi ci sono piaciuti molto...e un armonicista appassionato lo conosciamo molto bene ed è anche un giovane professore della facoltà di Medicina qui a Bologna...
stasera forse andiamo al cinema qui in paese...io sono sempre molto stanca, ma cerco di fare lo stesso quasi tutto...però ho una piccola tregua coi dolori muscolari e me la tengo buona........
PIERA sai...hai ragione che sono sempre un po' negativa sulle cose che mi succedono, ma alcune volte penso che sia frutto dell'infanzia e adolescenza che ho passato (comprese le botte) che mi fanno sentire spesso inadeguata e poco all'altezza delle situazioni...altre volte penso che in effetti tutte le volte che devo fare qualcosa di importante o che mi piace.... passi la sfortuna e salta tutto....il più delle volte piove..

Patty sei fortunata che la barca ti faccia rilassare, a me qualsiasi cosa navighi nell'acqua mi fa stare malissimo, mi comincia una nausea pazzesca che finisce quasi sempre con un bel attacco emicranico......pensa che quando andavo in Grecia in traghetto mi stendevo con la xamamina alla partenza e mi alzavo solo all'arrivo, a me poi fanno male quasi tutti i mezzi di trasporto, auto compresa, ho letto che i bambini emicranici come lo ero io, hanno quasi tutti problemi di mal d'auto,nave , treno, mi ricordo che mia madre diceva che in macchina vomitavo anche se dormivo.

Buongiorno mio caro forum. Fa un caldo infernale e c'è una afa pazzesca che nn ti fa respirare... Io in casa ho i condizionatori a palla, fortunatamente ho i pannelli fotovoltaici altrimenti la bolletta della luce schizza alle stelle... Meno male che esistono... Io mi chiedo ma prima come si faceva senza condizionatori? È anche vero che il clima e cambiato, da noi sembra di stare in Africa. Amiche mie mi chiedo come è strana la nostra testa... Un giorno sono alle stelle e uno alle stalle!! Mi ero già illusa ma il mdt e tornato!! La cosa strana che l'attacco arriva la mattina e il pomeriggio sto senza... Forse penso che sia il cortisone che prendo dp pranzo. Io per anni pensavo che il cortisone funzionasse per accumulo informandomi da il suo effetto antinfiammatorio dp un paio di ore... Se sia proprio quello bah! Nn ci capisco più nulla!! Ieri pomeriggio libera dalmal di testa ho preso la macchina e sono andata da sola a fare un giro all'Auchan. Mi sono rilassata a vedere i negozi nn necessariamente facendo acquisti ( anche se come tutte noi piace fare shopping specialmente reparto profumi) A proposito di profumi a me piacciono tantissimo profumi, creme e quant'altro ma anche quello è un limite per il mdt perché i profumi troppo forte scatenano l'attacco. Speriamo di stare meglio in settimana devo andare a pulire la barca dp un anno ferma perché mio marito ok ci va ma per quanto riguarda le pulizie ci vuole proprio la mano della donna, lui fa'quel che può. Anche il sole anche quello mi scatena il mdt. Però l'aria pulita di mare è proprio un toccasana.. . Andare in barca è vero stanca ma ti dà una rilassatezza quando navighi che nn vuoi più tornare sulla terra ferma. Ok anche per oggi vi ho fatto sentire la mia presenza . Vi auguro una buona domenica a tutti, possibilmente senza dolore. VVB

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta.
Ragazze Modena rovente.
Domani si va x qualche gg a Riccione e non ho molta voglia con tutti i dolori che ho.
A casa mi sento sicura con tutto quello che mi serve. Speram!

Anna9, Nico, Patty67
Scusate se non vi rispondo ma sono in ritardissimo, devo ancora finire di sistemare le cose del pranzo ed è quasi ora di cena
Perdonatemi se potete

A domani

Ora devo scappare, perchè mentre scrivevo il messaggio ho ricevuto una telefonata che non potevo avere fretta e sono indietro con i lavori

Anna9 la storia della planetaria sta per essere risolta.
ieri mattina avevo preso appuntamento da una associazione consumatori per la prossima settimana. Poi nel pomeriggio sarei andata al centro commerciale per prendere un appuntamento con il direttore per spiegare cosa mi era successo.
La sera prima però ho scritto sulla pagina facebook della casa madre del negozio che avevo mandato loro un messaggio. Mi sono accorta però che qualcuno di loro aveva cancellato il messaggio. Non mi sono persa d'animo e ho scritto ancora un messaggio pubblico dicendo che avevo scritto un messaggio che li informavo di aver spedito loro un messaggio privato ma era stato cancellato.
Ieri in mattinata (ero alzata dalle 4) verso le 9 mi sono accorta che mi avevano risposto, così ho pensato che prima di andare dal direttore del centro commerciale avrei dovuto aspettare per sentire cosa avevano da dirmi.

Saranno state le 15 - 15:30 del pomeriggio, ora non ricordo bene perchè stavo preparando il pranzo di oggi perchè ho i ragazzi a pranzo, mi telefona l'avvocato che cura le pratiche di quella catena di negozi e mi chiede di riportare la planetaria in negozio che me ne avrebbero inviata una che non avesse la stessa problematica. A me va bene anche questa alternativa al rimborso, però gli ho detto che la planetaria non doveva avere lo stesso problema di quella che restituivo, per questo gli ho consigliato di fare le verifiche che ho indicato nel messaggio che gli ho spedito la sera prima.
Ora attendo la planetaria, non ho fretta perchè ne ho già una, ne avevo comprata un altra per fare le meringhe e gli impasti teneri. Poi sono solita usare le ciotole per tipo di alimenti perchè è importante che ogni tipo abbia la sua ciotola.
Ecco cara. Ora stiamo a vedere cosa mi mandano

Buongiorno a tutti

Da seguire dall'inizio fino all'ultimo minuto.

CONFERENZA STAMPA Idee in Pratica: Per una Sanità Attenta alle Differenze di Sesso e Genere - Sala "Caduti di Nassirya" - Piazza Madama, Roma 18 Giugno 2021 - ore 11.00
Senatrice Paola Boldrini

https://www.youtube.com/watch?v=JllQ83A6Y7U

Stamattina l'attacco è arrivato, dopo 3 gg di tregua, ma me lo aspettavo perché è arrivato il ciclo. Sono a lavoro fino alle 14, ho preso la compressa e mi sono chiusa in ufficio, cerco di sbrigare qualche altra pratica finché ancora sono lucida. Vado..

Buongiorno..
Nico, già il nome, massaggio armonico, mi rilassa...deve essere una bella esperienza..
Patty, sono contenta che stai meglio e se pensi a ciò che ti ha detto il neurologo capisci l'importanza di quello che stai facendo e la forza che hai. Brava.

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta.
Ragazze d' urgenza sono venuta al lavoro.Doveva aprire ilmio direttore .Ieri mattina ha fatto la 2 dose di pfizer e ieri sera tutto ok .Stanotte gli sono scoppiati 2 denti si dico scoppiati...e 38 di febbre .Mi ha chiamato alle 7 per aprire io.....
Quante cose dovevo fare oggi
Patty forza avanti tutta!
Ieri sera ho fatto il massaggio armonico con le campane tibetane e ogni volta per me è un momento magico e unico.Che bel momento!

Buongiorno mio caro forum. Oggi sto decisamente meglio. Il mdt è leggero, ho un po' di dolore alla mandibola ma va decisamente molto meglio. Ieri in preda alla crisi poiché sono 3 giorni che nn prendo sintomatici,ho chiamato il neurologo e gli ho detto che sto scendendo nell'inferno e di più... Mi ha spiegato che è come se stessi avendo delle crisi di astinenza e che il corpo richiede il sintomatico come in un circolo vizioso. Mi ha dato il cortisone e antiemetici perché è questo il protocollo di disintossicazione e così ho fatto! Ieri ho fatto la quinta somministrazione del monoclonale e penso che stia già dando il suo beneficio, ho iniziato anche il cortisone ma nn credo che sia quello a fare effetto, perché prendendo il cortisone per anni per il crohn quello agisce per accumulo nell'organismo. Spero che vado avanti sempre meglio di così, sono fiduciosa!! Ho bisogno di credere che sia così.... Voglio riprendermi la mia vita, che già metà se l'è presa il mdt... Voglio pensare al positivo e prendermi anche più cura di me nel corpo e anima... L'anima anche questa ha bisogno di essere disintossicata dai pensieri e dalle persone negative,parenti e non... Devo pensare di più a me e fare tutto il possibile per stare bene... Nn farsi travolgere dai giudizi altrui che nn usano il cervello prima di parlare, prima di offenderti, denigrarti e farti sentire sbagliata!! Aprono la bocca e sparlano a sproposito solo per dare aria. Spero che questi propositi durino e che nn siano solo momentanei e dettati dal momento di benessere.... So che nn sarà facile e che il mdt nn sparirà e che avrò altre crisi,ma c'è la metterò tutta per nn farla vinta. Avrò bisogno anche di voi amiche mie che con pazienza mi siete accanto virtualmente e mi date tanta carica... Grazie anche a te mia cara Mamma Lara che mi sei vicino e mi dai tanta carica con le tue parole,con la tua dolcezza come una mamma sa fare... Io la mia mamma c'è l'ho ma e come se nn c'è l'ho mai avuta, nn ho potuto mai contare su di lei. Nessuno sa di questo periodo che sto passando nn capirebbero e butterebbero giù consigli che nn mi servono. Solo mio marito e le mie figlie mi sono accanto e mi danno conforto. Scusatemi se mi sono dilungata troppo. Vi auguro un buon fine settimana a tutti. VVB

Paula sii fiduciosa, magari e' andata bene..... negativa, ti porti dietro sempre un alone di negativita' in tutto quello che fai, a forze di vedere poi tutto nero , ti convinci che e' tutto nero per davvero, so che certe cose si fanno involontariamente ma come si dice qui a Bologna te le tiri proprio!!

Nico, spero oggi vada meglio...
Patty, siamo con te nel cammino che hai intrapreso e se qualche volta inciamperai noi siamo qui per aiutarti a rialzarti.
Io potrei dirti che a me la tachipirina non ha mai fatto effetto e prendevo qualcosa di più forte ma ormai il dolore non passa con niente. Perciò o prendo o non prendo non mi cambia molto se non che mi sento più resistente al dolore.
Se non sei soddisfatta del medico, cambialo, è importante sentirsi capite e sostenute.
Un abbraccio

Mamma lara facci sapere come va a finire la storia della planetaria. È incredibile come mettano in commercio prodotti che potrebbero rilasciare sostanze nocive, se stata brava ad accorgertene per tempo

Paula non disperare che arriverà il tuo momento e ti mandiamo tanti pensieri positivi per l'esito del concorso.
La memoria? A chi lo dici, io che ero un computer ora dimentico pure le parole

Buongiorno a tutti.
Cri, Francesca , arrivo anch'io se organizzate!!!!

Patty, a me è servito disintossicarmi da tutti i sintomatici che assumevo perchè ero arrivata che non solo non mi facevano passare il dolore, ma mi facevano sentire il dolore in un modo molto più grande di come lo sento ora che non ne prendo più.
Quello che stai facendo è la cosa più faticosa da fare e non è che sia risolvibile in una settimana.
però tu fai come puoi perchè ognuno è in grado di sbagliare anche senza ascoltare i miei consigli.
Però devi sempre avere presente che prendere anche un solo sintomatico ogni giorno è scontato che si arriva all'assuefazione.
Detto questo purtroppo alla fine si fa sempre quello che si è capaci.

Spero il tuo specialista sappia aiutarti.

Buongiorno mio caro forum. Sono due giorni dall'ultima visita con il neurologo e sono anche due giorni che ho stoppato tutti i sintomatici. Vorrei darmi l'ultima chance perché il monoclonale e proprio l'ultima spiaggia. Ovviamente sto scendendo nell'inferno più profondo perché il mdt nn mi ha dato tregua nemmeno un attimo... Ovviamente sono disperata perché almeno con il sintomatico avevo uno spiraglio nel fare le cose, invece adesso la mia vita è ancora più sospesa.. Nn posso fare più nulla né uscire, ne prendere la macchina e quant'altro.... Molto spesso ho le crisi di pianto perché vado nella disperazione più totale e sono solo 48 ore.... Mio marito poverino mi guarda e si sente impotente... Stamattina farò la quinta dose di monoclonale, ma voglio mettere al corrente il neurologo perché mi sembrano che le visite sono sempre fugaci ed io ritorno a casa sempre piena di dubbi. Mi guarda perplesso e mi dice e signora lei è assuefatta dalla Tachipirina, ma nn mi ha detto signora lei deve stoppare il farmaco per avere benefici, l'ho fatto da sola di testa mia. Amiche mie gnn preoccupatevi nn mi ferite per nulla anzi accetto tutti i consigli. Voi tutti potete capirmi e consigliarmi in questo dolore in questa sofferenza senza fine. Anzi se qualcuno sta passando o ha passato la mia stessa esperienza con i monoclonali.... Comunque chiamerò il neurologo anche per capire il meccanismo del monoclonale,dp quanto tempo dalla disintossicazione farà effetto e se è la Tachipirina che sta bloccando i suoi benefici. Comunque nn so se faccia bene ma sto applicando lo stimolatore ad impulsi sulla cervicale e sulle zone dolenti della testa e vedere se mi danno un po' di sollievo. Resisterò ancora un altro giorno e spero che ci sia uno spiraglio per me. VVB

Ps LARA si devon vergognare a vendere articoli così
Ti appoggio in tutto.
Paula dai cara vediamo chissà potresti avere una visione che poi alla fine non è così. Speriamo tanto.

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta.
Buo giorno e mi godo il fresco.
Ragazze ieri giornata micidiale.
Come detto mi è partito il mdt frontale e occidpial sx. Ogni tanto mi dava segni anche lo stomaco di nausea. Poi è stato un crescendo finché alle 12 ho chiesto di essere sostituita perché era giunto pure il vomito. Corsa a casa iniezione di Levopraid. Il mdt verso le 15 mi ha lasciato ma il vomito è partito con i succi gastrici e apriti cielo fino alle 18. I conati gialli canarino erano forti. Il mio medico mi ha detto di prendere il Gaviscon e piano piano verso le 18 sono resuscitata
Stanotte un po di fastidio allo stomaco e per qualche giorno devo prendere il Gaviscon.
Oh stavolta è stata tosta....
Direi che ho scaricato bene lo stress di questi mesi.....
Ora me lo guarderò... ma mi chiedo perché siamo così sensibili, sembriamo spugne che assorbono la m.... degli altri...
Vi voglio bene.

Però questa ve la devo raccontare.
Ieri mattina ho comprato una impastatrice planetaria perchè la mia da segni di cedimento.
Ne ho vista una interessante in un negozio e l'ho comprata.
Al ritorno ho pensato di provarla subito per vedere il funzionamento, lavo la ciotola e l'asciugo, il panno che ho usato per asciugarla ho notato che era diventato color metallo, ho preso un pezzo di carta ed è rimasto pulito.
Ma non mi sono fidata, così ho bagnato il pezzo di carta da cucina e l'ho girata un po' dentro la ciotola, anche quella tutta grigia.
Ho ripetuto la stessa operazione, ne ricordo è di volte e tutte le volte la carta diventava di color grigio.
Sono tornata in negozio e la cosa che mi proponevano era il cambio merce ma con una che poi facendo un controllo in negozio aveva lo stesso difetto oppure mi proponevano un buono da spendere per un altro articolo.
Ecco, ogni volta che compro qualcosa la mia sfortuna mi perseguita.
Però ho intenzione di dare battaglia. Oggi telefono ad una Associazione di Consumatori per un appuntamento e darò battaglia, non possono vendere prodotti che vengono a contatto con alimenti e rilasciano parti di metallo.
Ho scritto un messaggio alla direzione del negozio. Ma mi sa che da quell'orecchio non ci sentono. Per loro va tutto bene perchè tutti sono contenti dei loro prodotti.
Ma, forse chi ha comprato quella impastatrice non è così attento perchè lasciare traccia di metallo sul panno con cui l'asciugo non è poi così salutare

Vado a lavorare visto che questa mattina il computer mi ha fatto la cortesia di accendersi al 15mo tentativo

Cri, io ne ho che telefonano e mi dicono sto arrivando
E sono felicissima quando arrivano.
A breve ne arrivano altri e anche questo mi farà felice.
Non un gran numero perchè si sa che ancora è meglio fare molta attenzione, ma è sempre una gioia immensa.

Francesca, hai ragione, se si è in tanti è meglio. Mi viene in mente la frase che dice sempre il nostro Roberto Nappi: "Più siamo e più contiamo".
Ma vedrai che se non è in autunno di certo la prossima primavera faremo un evento a Ferrara.

Anch'io ricorderò i giorni che abbiamo trascorso a Pavia per sempre.
Quei giorni li porterò nel mio cuore per sempre. Ancora mi sono di grande aiuto ripensando a quei momenti.
Grazie carissima.

Paula, quando hai scritto un po' di giorni fa pensavo la stessa cosa che hai scritto. Purtroppo alle volte succede.
Mi spiace carissima, ma si sa che la speranza è l'ultima a morire.
E sappi che anch'io faccio molta fatica da tantissimi anni a ricordare le cose, penso sia un problema che molti di noi hanno, un po' penso anche sia dovuto al tipo di cure che abbiamo fatto.

Lo so che tu patisci molto il caldo, io invece in questo momento ho freddo e mi sono dovuta mettere la felpa. Il bello è che ho freddo ma la testa e la faccia sudano.

Sono felice per tua nipote abbia finito gli esami e che ora è "matura" anche lei.

Lori carissima, Il forum sei anche tu e noi scriviamo proprio perchè ci serve lasciare qui quello che è difficile dire a chi non capisce come sia vivere sempre nell'incertezza di poter lavorare, ma anche alzarci dal letto la mattina senza sentire la testa che quel giorno sarà un peso e una sofferenza.
Grazie del tuo scritto, spero tu riesca a scrivere ancora perchè i tuoi scritti saranno di aiuto ad altri che attendono di leggerti.

Buongiorno a tutti.
Ho freddo.

Buona sera a tutti, mi chiamo Lorenza (per tutti Lori), ho 45 anni e sono emicranica dal 2005.
Leggo il forum da un bel po’ di tempo, mi riconosco in diversi racconti. Spesso nei momenti più bui mi è servito per “consolarmi” e sentirmi un po’ meno malata. Oggi ho deciso di scrivere per ringraziarvi , leggervi da veramente sostegno. Grazie.
Buona serata.

dove c'è la faccina era un 48........la coincidenza bella è stata che proprio oggi anche mia nipote aveva l'esame.......ora Federica è "matura"...beh almeno a lei è andata bene !!!!

Buon pomeriggio a tutti...qui davvero tanto caldo...oggi ho fatto la prova scritta del concorso qui di Bologna...arrivare all'Unipol Arena è stata lunghetta dalla collina... sono arrabbiata , perchè la prova non era difficile, ma le domande erano poste in modo ambiguo e generiche e quindi credo di aver fatto degli errori...ho sbagliato la domanda sul cuore, quella sulla mobilizzazione e anche altre...fino ai primi di luglio non avremo l'esito per chi andrà all'orale...sono demoralizzata che ancora si facciano i concorsi in questa maniera arcaica, con ammassi di persone che si fanno mezza Italia per rispondere a 20 domande...e poi di fianco hai quelli che anche se non passano il concorso sono già dentro perchè con le chiamate a 36 mesi (prorogabili a 4 passano al ruolo sicuramente....le nostre leggi italiane!!
volevo iscrivermi anche ad un altro concorso, ma ci vuole la lingua inglese..mannaggia!! comunque non so se sia l'età, la menopausa, il caldo che mi ha dato qualche giorno di emicrania, non credo l'intervento...ma faccio una fatica impressionante a ricordare le cose

CRI69, hai ragione da vendere!!! All evento potremmo partecipare in tanti...e quindi rivedersi o incontrarsi per la prima volta...e dare così volto ai nomi!! Ti abbraccio fortissimo. Grazie mille.

Ma scusate occorre un evento per venire a Ferrara ,basta un treno ,una macchina ed un cell per dire sto arrivando

Salve a tutti
LARA, carissima, anch'io ti voglio un gran bene.
Beh, finché avrò memoria ricorderò quei giorni a Pavia indimenticabili. Ricchi di pezzi di vita, la nostra, di confronto, di racconti...
Si trovarci a Ferrara sarebbe un sogno che si realizza....e prima o poi avverrà.
Un abbraccio a tutti voi...

Si carissima Nico, quando è in arrivo un attacco in molti hanno sbadigli ripetuti

Rispettiamo il nostro corpo e la nostra anima da chi non ci rispetta.
Buongiorno a noi e sento un attacchino che sta arrivando.....
Proviamo a non darci peso e ora vado a prendere il caffe qui al lavoro.Sapete che quando ho mdt sbadiglio.Capita anche a voi?Ci ho fatto caso in questo periodo.Poi e tanto tanto vero quanto scrivete ...in questo piccolo contenitore ci sentiamo capiti e accolti come non mai.Un abbraccione a noi tutti/e

Oggi è una giornatina molto intensa e con tantissimi impegni per fortuna.

Ho anche la spesuccia perchè sabato ho i ragazzi a pranzo e devo fare rifornimento

Ma va bene così perchè mi aiuta Gabriele.

Carissima Mirella8, purtroppo tutte noi abbiamo ferite mai sanate per le parole che ci siamo sentite dire, poi sappiamo che la nostra sensibilità non ci è di aiuto. Noi sentiamo anche quando cade una foglia in Africa sono solita dire, ma sentiamo anche il vento quando parte da casa sua, anche questo non ci è di aiuto.

Hai fatto bene a cambiare lavoro, anche se sono certa che la tua precisione e la tua attenzione faranno fatica a trovarla in chi ti ha sostituito.

Carissima, farci comprendere è difficile e dobbiamo abituarci a persone che non ci comprendono o che fanno finta di capire per il tempo che ci hanno davanti per poi sparlare di noi non appena ne hanno occasioni. Di dementi è pieno il mondo e ne abbiamo attorno ogni giorno. Per questo io ascolto e non ascolto cercando di fare la cernita usando un solo metro di misura: ascolto solo quello che non mi fa male, il resto metto tutto nel cestino, parole e persone. Il bello è che quando butto nel cestino qualche persona, da li non ne ho mai tolta una e questo ti da l'idea di come sono cattiva.
Ovviamente è un modo di dire che le metto nel cestino, uso questo modo di dire per far capire che per me tutto quello che dice quella persona o che fa quella persona, ma anche quello che succede a quella persona non è più affar mio.
Però questa cosa mi aiuta tantissimo perchè sai te quante energie sprecate a dover pensare che c'è chi mi può dire quello o l'altro.
Ecco cara, mi difendo e cerco di proteggermi come posso.

Sono felicissima ti sia piaciuto il libro che ti è arrivato. Contiene le nostre storie e nel caso ti interessasse nel 2019 ho curato la pubblicazione anche di un altro libro - Relazioni “Terapeutiche”. Mal di testa e Auto-Aiuto. Parole che aiutano -
Questo libro contiene la vostra esperienza nel forum e nel gruppo di auto aiuto.

Tu sei una bellissima persona e poi (forse proprio per questo) sei anche una bellissima persona.
Grazie di tutto carissima

Buongiorno a tutti.

Che bello leggerti e che bello il messaggio che hai scritto, il tuo PERCHÉ NON A ME? ha risuonato nella mia mente tutta la notte. Ti avrei risposto dal telefono, ma quello scrive quello che vuole e faccio fatica a vedere ciò che scrivo, per quello ho preferito aspettare la mattina.

Il tuo perchè non a me me lo ricorderò per sempre.
Penso sia questo che aiuta anche me e nel mio caso il merito va a vedere le cose con un punto di vista diverso da quello che vedere il buio più profondo.
Grazie mille carissima, me lo stampo e me lo terrò prezioso

Per il caldo e il freddo li ho conosciuti anch'io tutti e due.
Fino ai miei 40 anni già da febbraio portavo i sandali e i vestiti a maniche corte. Ricordo che il cappotto lo mettevo un paio di mesi e forse anche meno. Andavo al lavoro e mettevo i brividi a tutti per come vestivo, i miei colleghi e le mie colleghe rabbrividivano quando mi vedevano.
Poi tutto è cambiato con la morte di Evelino, nel giro di un mese era arrivato il caldo e io sentivo sempre più freddo.
E' da allora che sono messa così. I medici danno la colpa alla tiroide che da allora praticamente non funziona più, ma che sia quella o che sia per altro motivo io anche stanotte ho dormito coperta perchè altrimenti ho freddo.
Ti verrebbe da ridere se ci vedessi a letto Gabriele ed io, lui con solo gli slip e le coperte tutte dalla mia parte, mentre io coperta con il mio lenzuolo ma anche anche con quel lato di coperte che dovrebbe usare Gabriele.
Però ho la testa e il volto che sudano sempre anche in pieno inverno e ancora di più l'estate nonostante il resto del corpo abbia sempre i brividi. Dico sempre che dovrei mettermi un casco refrigerato giorno e notte.
Anche in pieno inverno io alla testa non ho mai freddo e quando esco più vento gelido c'è e meglio sta la mia testolina

Carissima, tu potresti fare quello che vuoi e sono certa che mi farebbe bene tutto.
Non dimenticherò mai mai il nostro viaggio in treno a Pavia. E l'avventura con il barbiere? da farne una scena di un film.
Noi siamo ben strette per mano, ma sappi che sei anche nel mio cuore.
Ti voglio bene.
Arriverà il giorno che organizzerò qualcosa a Ferrara e potremmo vederci?
Spero che ciò avvenga il prima possibile.

Salve a tutti
In questo momento giro con la borsa del ghiaccio in testa. Almeno quella è fresca...mi dispiace per chi ama l estate ( anch'io in passato ero una fan ) ma io non vedo l ora che arrivi l inverno!...
PATTY non posso non risponderti...e spero di non ferirti.
Per molti anni ho continuato a chiedermi Perche proprio a me? Cosa fortissimo fatto per meritarmi cotanto? Ovviamente non ho mai trovato risposta...
Un bel giorno però ho girato la domanda: PERCHÉ NON A ME?
Ho cominciato a fare pace con me stessa, ad essere più buona con me stessa! E stato un passo in avanti...ho cominciato a dire che soffrivo moltissimo ..per il mal di testa. Qualcuno mi ha compreso ,altri no. Non mi importa; qualcuno mi ha deriso ma ripeto non mi importa. Alcuni docenti mi hanno umiliato, ivi compreso la mia Prof di tesi. Riguardava i nuovi farmaci della emicrania...e lei malignava circa la mia età. Ho pianto.Tanto, ma dopo averle augurato un MDT, mi sono presa la soddisfazione di esserci riuscita....
Rivendico il mio MDT. Ma io non sono il mio MDT..
Racconto il mio MDT: quanto si sia preso di me...si e preso tanto ma non tutto.
Carissima, sei riuscita a costruirti una bellissima famiglia. Te ne sei presa cura...faticosamente, certo. Ma ne è valsa la pena...posso anche dirti che il monoclonale richiede tempo...non è un fallimento!!!
Hai ancora molto da dare...e tutto è possibile ...spero tu non me ne voglia....
Abbraccio tutti...
Ah LARA..io posso fare le veci della stufetta!!! E gratuitamente...( scherzo ovviamente)...e grazie a te per avermi preso per mano...

Mirella8, purtroppo non ho il tempo per risponderti, ma sappi che non appena avrò un attimo dirò il mio pensiero.
Hai commosso anche me carissima e sii orgogliosa della tua testa come io sono orgogliosa della mia, un giorno una persona mi ha chiesto se io volessi cambiare la mia testa, io senza indugio gli ho risposto che mai avrei voluto una testa diversa dalla mia perchè è la parte più forte che ho.

Tante volte mi hanno chiesto come ho fatto a raggiungere certi traguardi, io rispondo sempre che devo tutto alla mia bellezza e al mio fisico.
Non immagini le risate, ma smettono immediatamente quando dico cosa intendo io:
Per bellezza intendo l'anima, quella cerco sempre sia bella perchè mi aiuta a stare bene con me stessa.
Per il fisico intendo la forza che mi viene dal non mollare mai.
Ecco cara, a breve avrò 70 anni e sono una persona serena.
Grazie per il tuo bellissimo messaggio.

MIRELLA ,mi hai commossa, mi fà piacere che sia arrivato al momento giusto, io credo nel destino, nulla succede per caso . Se io non avessi il mdt non sarei con voi, non vi avrei conosciuto ,non farei quello che mi piace fare e dico a tutti che sono emicranica perchè io esisto anche quando sto male e non solo quando rompo le scatole a destra e a manca .

No LARA la mia testolina non sta andando bene....... sta andando alla grande Erano credo almeno 30 anni che non stavo così bene Spero che continui sempre così, perchè mi sono già abituata a non avere mdt

Monica, spero che la tua amica si ricordi di come è stata quella giornata e le serva per comprendere la vita di chi invece vive quasi tutti i giorni d4el mese in quelle condizioni.

Scusami, leggo solo ora che avevi scritto anche tu che il bimbo è stato ritrovato.

Dai va che non sta andando male per la tua testolina.

Nico, il bimbo è stato ritrovato per fortuna

Patty, tempo fa ho fatto un intervento sulla responsabilizzazione del paziente e ogni tanto lo rileggo perchè mi aiuta sempre.

Ad un certo punto scrivo questo:
...."Mi rendo responsabile della capacità di farcela ma non della malattia.
Una presa in carico di noi stessi con la consapevolezza che saremo capaci di rispondere alla nostra vita e alle sue difficoltà"....

Ecco cara, il sentirci sempre responsabili del nostro MDT è ciò che ci ha trasmesso anni di sottovalutazione, però dovremmo imparare a guardarci con occhi privi di giudizio fino ad arrivare ad una presa in carico di noi stessi.

Poi si sa che ognuno di noi fa sempre come può, ma chiederti perchè a te proprio a te è toccato questa vita penso ti porti lungo una strada difficile da percorrere.

Scusami se mi sono permessa, però se hai bisogno io ci sono.

Venerdì scorso ero "bellicosa", decisa a rivendicare il mio Mdt come una malattia "vera". Invece lunedì, dopo Una giornata da schifo, ho chiesto due giorni di ferie. Ieri completamente spiaggiata a letto, oggi meglio. Con la paura del pomeriggio che di solito segna la comparsa della mia compagnia ultraventennale.
Mi sono vergognata di restarmene a casa chiedendo un certificato al mio medico (che è il mio medico da un anno e che mi chiede "ma hai mai provato la vitamina B?" e che quando gli ho portato ultimo referto del botox fatto a centro cefalee del Bellaria ha detto "ma allora vai in un centro proprio specializzato" e questo nonostante al cambio medico gli abbia portato la cartella clinica in cartaceo). Non mi sento creduta neanche dal mio medico, come mi può credere una persona che il mal di testa non sa cosa sia? Non sono più bellicosa: spero solo di star bene domani e di tornare a lavorare. Pur essendo un famigerato dipendente pubblico ho sempre cercato di limitare le assenze. Prendevo i miei farmaci e tiravo avanti. Nel mio vecchio lavoro ero l'unica addetta ai servizi demografici di un piccolo comune. E se c'è il morto a domicilio chi fa atto di morte e soprattutto il permesso di seppelimento? E la carta di identità dello sprovveduto che deve partire per le ferie e si accorge all'ultimo che gli è scaduta anno prima? La collega che mi sostituiva è anche quella che mi ha dato la spinta psicologica a cambiare lavoro: faceva ostruzionismo su tutto e allora era meglio andare a lavorare prendendo farmaci ogni volta. M
Non sono una martire, ma mi ha sempre urtato quando più o meno velatamente ti prendono in giro. Ho preso ferie per anni, fino a quando il nuovo Sindaco ha detto (non a me direttamente) "se stesse davvero male se ne starebbe a casa in malattia". E allora ho smesso di prendere ferie. Questo tre anni fa.
Ma nel nuovo lavoro vorrei essere diversa: vorrei sentirmi normale se sto male. Invece sono tornata indietro dalle mie affermazioni perché in fondo lo so che o ci credono poco o sottovalutano il problema.
E mi sono ritirata nel mio bozzolo come un baco perché è meno doloroso far finta di niente e prendersi due giorni di ferie.
Adesso, sdraiata sul divano, ho visto il postino inserire in cassetta la posta.
Io ci credo nei segni, negli aiuti improvvisi, perché sono convinta che nulla succede per caso, ogni avvenimento ha un suo perché e a volte è quello giusto al momento giusto.
Nella cassetta ho trovato una busta spessa e dentro il libro "Mi fa male la testa - La nostra diversità " a cura di Lara Merighi. Quale benvenuto alla mia adesione a Al.Ce.
Ho letto le prime 20 pagine e mi hanno fatto bene. Soprattutto il commento di Cri69 quando racconta la sua adesione e la telefonata di Lara.
A me quella telefonata ha fatto bene e ne ho recuperato il senso di benessere che mi ha dato per giorni il solo ripensarci.
Mi sentivo scoraggiata per essermi "nascosta" ancora una volta. Mi sono sentita "isola" di nuovo.
Con il libro appena arrivato è come se mi fosse arrivato un sorriso è una mano tesa.
Succederà ancora, ma il forum mi ricorda che succede ad altri. E che ci si può convivere.
Non serve essere bellicosi ma meglio essere realisti: io sono così. Emicranica, a volte sto bene a volte sembro un panda con gli occhi cerchiati. A volte abbraccio il wc e spero di vomitare in fretta. Sperando che domani vada meglio. Dopodomani ci penserò
Buona giornata a tutte. Un bacio

ANNA io spero vivamente che possa andare in porto un'altro progetto che è in cantiere ed è quello di entrare nelle aziende. Anni fà, esattamente nel 2019, la nostra FEFFE ha presentato la Relief room. Una stanza per emicranici che il datore di lavoro mette a disposizione per l' emicranico in modo da non perdere giornate di lavoro ma solo le h che ti servono perchè il sintomatico abbia effetto. Alla prox visita fallo presente al medico ,potrebbe essere una nuova prescrizione...

Anna9, non preoccuparti di scrivere troppo, a noi fanno bene questi scritti come perchè anche loro fanno parte di una terapia