Chicca carissima, sono contenta di sentire che l'occhio va meglio. Questa è una bellissima notizia.

Il Veneto ha fatto ancora una bella cosa e ho ringraziato la Consigliera Guarda per il suo lavoro. E' stata molto brava anche perchè ha condiviso con tutti il suo lavoro perchè lo hanno firmato tutti e questo bisogna sempre tenerlo presente e rendere merito a lei ma anche a tutti i Consiglieri. E' lavorando insieme che si raggiungono i migliori risultati perchè le malattie sono democratiche, loro colpiscono tutti senza controllare di quale parte politica facciano parte

Anna9, Sapessi che per per l'approvazione della legge per 13 anni si smuoveva qualcosa ma la legge non è mai stata approvata. Poi è bastato un attimo e le persone giuste ed ecco che la legge è arrivata. Ora non posso aspettare 13 anni, quindi mi do da fare anche quando le cose sembrano essere sul binario giusto.

Anche da me domani arriva Zeno e sta qui una settimana. Sarà bellissimo averlo di nuovo qui un pochino.

Il MDT cambia in continuazione, a me nonostante i miei tantissimi anni continua a cambiare, i motivi del perchè lo fa li sa lui e io cerco di adeguarmi
Forza carissima.

Candida, sono felicissima che tu abbia ricevuto il Calendario. Hai ragione, è bellissimo.
Fai bene a portarlo in ufficio così sanno chi sei e chi siamo.

Mio figlio Zeno, è sempre molto ironico con me, sa che a me piace trasformare un po' di sofferenza in frasi per farci due risate. Lui si ricorda ancora il giorno che lo hanno dimesso dopo l'incidente, è arrivato a casa e non poteva neppure sedersi sul letto perchè aveva rotto un bel po' di ossa compreso quelle del bacino e mi sono fatta trovare con un grembiule bianco come quello dei medici (era quello che usavo quando ancora mi occupavo del restauro dei vasi greci), mi ero messa la mascherina, avevo addobbato la sua stanza con flaconi pieni di acqua colorata con un tubicino che alla fine aveva un ago per le trasfusioni e avevo in mano una siringa lunga 30 centimetri e aveva un diamo di 10 centimetri.
I ragazzi che lo hanno trasportato si sono fatti un sacco di risate e Zeno rideva insieme a loro, anche perchè l'ho aspettato davanti alla porta con la siringa in mano.
I ragazzi che lo hanno trasportato mi hanno detto che non lo avrebbero mai dimenticato.
Quindi Zeno sa che io sono un po' "fuori" dagli schemi e cerco sempre di trovare il modo di farcela.
Spero di esserne sempre capace.
Però non è detto che dentro di me quando succedono queste cose non mi senta morire, mi sento morire eccome, ma è la reazione che poi mi "salva" la "vita"

Buongiorno a tutti.
La frase è strepitosa !!!
Lara, sono contenta che si stia muovendo qualcosa anche se per te significa più impegni. Non sapremo mai dimostrarti la nostra gratitudine per quello che fai .
Per me altra giornata in salita. Altro giorno in cui mi sveglio col mdt. Ho smesso di fare il diario da più di un mese perché non capisco l'inizio e la fine degli attacchi. So solo che a volte è più forte altre più sopportabile.
Ma domani è un altro giorno. Anzi il giorno: arriva mio figlio e ho finalmente la visita al centro cefalee.
Un abbraccio a tutti

Buongiorno a tutte e a tutti.

Ho sistemato tutta la documentazione che mi serve per l'audizione di questa mattina.
C'è voluto un bel po' di tempo perchè questa sapete bene che è una cosa a cui tengo moltissimo, poi la parola moltissimo non si avvicina nemmeno un po' a quello che è il sentimento che ho nei confronti dell'approvazione dei Decreti Attuativi.
Ieri sera sono andata a letto verso la mezzanotte leggermente stanchina, poi alle 4 ero già sveglia perchè il pensiero del lavoro da fare mi ha fatto svegliare sia alle 2 che alle 3, poi però alle 4 mi sono detta che andava bene, avevo riposato molto di più di quello che risposo in tantissime notti che sto a guardare il soffitto. Così mi sono alzata e ora sembra sia tutto pronto qui davanti a me a raccontare chi siamo e di cosa abbiamo bisogno.
Spero vada tutto bene, ma per me andrà bene se si daranno da fare per fare attuare il prima possibile i Decreti alla Legge 81
Ora ho un po' di tempo e se nessuno mi chiama scrivo un po'

Bella e azzeccata la frase di tuo figlio, Lara.
Vien proprio da ridere!!!

Oggi ho ricevuto il ns cakendario: bellissimo. Domani me lo porto in ufficio.


Grazie, Lara. E a tutte le amiche/amici.
È bello qui

Mi sto preparando anche per domani mattina che ho una Audizione con un Municipio della Regione Lazio.

Ora vi faccio ridere un po'.

Zeno non riesce mai a trovarmi libera un attimo e oggi mi ha mandato questo messaggio:
Sulla tua lapide faccio scrivere "mi riposo un attimo e poi ricomincio"

Sono ancora qui che rido.

Mi dovrete perdonare, ma anche oggi non riesco a scrivere.
Però ringrazio che tiene aperta la porta del Forum.
Un grazie di cuore.

Buona sera caro forum,
Sono un pochino alle prese con la risoluzione almeno mi auguro, di questo problema di episclerite all occhio e quindi sono stata spesso in visite oculistiche in ospedale a Mestre.
Grazieee cara Mammalara pet tutto ciò che stai portando avanti..
Conosco in televisione solo l assessore regionale Cristina Guarda che con il suo intervento ha sbloccato 50 mila euro nella nuova finanziaria destinando la somma alla formazione con percorsi mirati per la prevenzione dell emicrania del mal di testa prima che diventi cronico..
Giusto che abbiamo citato la prevenzione come prima cosa..penso a quanto abbiamo girato noi tra medici di base e specialisti prima di trovare qualcuno che fosse preparato o comunque volesse aiutarci a stare meglio..
Proviamo anche noi, poi qui nel forum ci potrebbe essere qualcuno di molto giovane, ad integrare la vitamina B2 insieme al partenio e magnesio..
A me prima che qualcuno me lo dicesse sono passati anni..
Importante che abbiano pensato anche al lavoro che diventa difficile per chi ne soffre costante, con aiuto di riposi settimanali..
La dr.ssa Cristina Guarda e' particolarmente sensibile al nostro problema perché ho letto tra le righe lo capisce perfettamente..
Grazieee ancora a tutti voi..
Un abbraccio grande..

Il nostro forum linfa vitale per tutti noi.
Dal lavor vi mando un abbraccio virtuale ma pieno di energia.
Io stamane amavo molto il water.. e mi sono messa varie volte....Poi sono stata a nuotare e al ritorno due volte ma ora molto molto meglio!
Potrei fare la colon dal gran che son pulita!
Invece ieri pomeriggio mi era partita un po la gastrite ....per cui oggi ho detto stop al caffè
Lara ti apriamo la porta di casa e vieni dentro che di riempi il tuo cuore con il nostro amore!

Sono ancora fuori casa per una riunione per il PDTA che stanno facendo a Ferrara.
Spero di riuscire a scrivere perché ne ho proprio bisogno

Scusate, ora devo uscire un attimo, ma quando torno spero proprio di trovare il tempo per scrivere

Leggete l'articolo perchè è molto interessante il documento che ha approvato la Regione Veneto

https://www.cefalea.it/medicina-legale/progetto-pilota-regionale-in-materia-di-cefalea-primaria-cronica-regione-veneto.html

Questo è il link dell'articolo che trovate anche se cliccate qui a fianco nella sezione Medicina Legale

Buongiorno a tutte e a tutti.
Carissima Cri, questo link non funziona.
Ora cerco quello del sito

https://www.cefalea.it/.../progetto-pilota-regionale-in

Grazie mille carissima Cri per i link
Domani condivido tutto anche sul social

Buonasera a tutte e a tutti.

Scusatemi ma mi sto preparando per un evento importante per la nostra causa.
L'ho saputo nel tardo pomeriggio.
Devo darmi da fare.
Ho anche un problema da risolvere ad una ragazza.
Poi un altro problema da segnalare a chi dovrà cercare di sistemare
Per questa settimana mi servirebbero le giornate di 48 ore

Buonasera , oggi un sacco di novità. Buona lettura https://www.cefalea.it/sezione-blog/nuovo-ct-133
https://www.cefalea.it/sezione-blog/rassegna-stampa-2022
https://www.cefalea.it/.../progetto-pilota-regionale-in

Il nostro forum linfa vitale per tutti noi.
Risveglio con mdt ma dai che ti dico...
Proviamo a non dargli peso e a lasciar andare.
Ieri pom ho iniziato a fare i pacchetti di natale e per me è un momento bellissimo.
A me questi periodo piace tantissimo e vorrei che non passasse mai.
Vi mando un bacio enorme carico di energia.

Candida,
Spero tuo figlio si rimetta presto e sono certa che con le tue amorevoli cure sarà così.

Cara Piera,
Ho sempre il timore -o rispetto - nel commentare sentimenti così intimi e così forti. Io ti vedo come Nico26: forte, combattiva, ma capisco la paura di affrontare il dolore e un calvario che conosci. Ti auguro di non doverti trovare mai più nelle condizioni di doverti mettere di nuovo alla prova e ti ringrazio per i tuoi messaggi, sempre autentici e spunti di riflessione

Cara Piera io invece la penso con occhi diversi.
In questi anni hai sostenuto sicuramente con paura,timore le tue battaglie ma mai e poi mai hai mollato.
Credo che la parola coraggio,scusatemi se la penso così,non sia facile e anzi penso difficile da trovare quando che è e vive situazioni così,ma credimi per me sei stata forte,tenace,hai sempre guardato avanti e ricordo molto bene i tuoi scritti.
Per Daniela sei e sarai una donna che dentro di sé non si è mai arresa ....
Ti voglio bene .

Nico ti ringrazio ma il cancro non e' il mio punto di forza, non ho paura di morire e' proprio il CORAGGIO , che mi manca........ieri ho ascoltato la storia della malattia di Sinisa Mihajlovic e ho pianto tanto, un uomo cosi forte e determinato che ha afforntato 13 chemio in 5 giorni , quando deve avere sofferto io lo so bene come ci si sente , ecco non ho piu' il coraggio di affrontare il dolore

Da giovedì ho Mdt e so perché : mercoledì sera mio marito è andato da mio figlio, che il giorno dopo è stato operato con asportazione della cistifellea.
Io sono rimasta a casa perché ho il cane e poi sono un autista inutile e non so arrivare a Vicenza e poi riportare a casa il mio ragazzo.
Così ci siamo divisi i compiti: in due eravamo troppi, mio marito è un bravo autista e io resto a casa a badare al cane.
Sono tornati ieri pomeriggio, e io oggi finalmente sono libera dal Mdt. Preoccupazione e lontananza, stress e solitudine, e il mio amico storico ha avuto vita facile.
In questi giorni ho riletto il libro LA NOSTRA DIVERSITÀ e voi del forum. Per fortuna che ci siete!!!!
Il mio ragazzo mi fa tanta pena perché è tanto dolente anche se fa finta di niente. Ma io le vedo le smorfie di dolore quando cerca di fare dei movimenti. E sono tanto tanto contenta che sia a casa per potergli essere utile.
Un abbraccio a voi che ci siete!!!!

Buongiorno a tutte e a tutti.
Nico, ti chiedo scusa mille volte ma mi era sfuggito il tuo messaggio che parla di cancro.
Ora non ho tempo perché ho la figlia di Gabriele a pranzo e devo essere in me.
Spero di riuscire a scrivere il più presto possibile

Il nostro forum linfa vitale per la nostra vita!
Che bello non lavorare e gustarsi il caffè in relax.
Ieri sera pensate alle 2130 dormivo e mi sono alzata alle 7.15.
Mo ero svegliata alle 5 e poi nanna ...alle 6 e di nuovo nanna e poi che bello ...esser in casina.
Ora mi rilasso e poi camminata.
Lara hai ragione.
Questo forum deve esser protetto per tutti noi.
Lasciamo il nostro dolore,la nostra vita,le nostre gioie ,lasciami qui noi e il nostro nido deve essere protetto.

Oggi come ho detto ho i ragazzi a pranzo.
Ma spero di riuscire a scrivere più tardi, anche perchè domani ho la figlia di Gabriele con la famiglia e forse stanno anche a cena

Buongiorno a tutte e a tutti

Oggi ho i ragazzi a pranzo e ho un po' fretta, ma dovevo scrivere una cosina per chi si è iscritto per partecipare al Forum con un numero di telefono inesistente.

Questo spazio è uno spazio protetto e chi scrive qui DEVE essere responsabile di ciò che scrive, quindi anche se con immenso dispiacere non posso attivarlo al forum. Parlo al maschile perchè si è iscritto con un nome maschile.

Il nostro forum linfa vitale per la nostra vita!
Dal lavoro penso Piera a chi come tanti attraversa, ed ha attraversato il tuo periodo e credo che un supporto sia essenziale perchè la parola "cancro" entra dentro ognuno di noi e chi la vive ha assoluto bisogno di buttare fuori tutte le emozioni che crescono dentro dalla paura, tristezza, demotivazione.Inisme alla nostra Lara siete due donne speciali che vivete quanto vi è successo con estrema chiarezza interiore e se mi permetto di dire avete fatto di quanto vi è successo un punto di forza di voi stesse, anche se i momenti di disperazione, penso che non siano mancati!
Putroppo e non è giusto certi integratori non sono mutuabili e questo mi fa in@@@zare tantissimo, perchè possono essere di forte aiuto alle persone.
Vi voglio bene dolci donzelle!

Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete

Comunque facendo delle ricerche ho trovato un integratore che ha lo stesso principio attivo del samyr con aggiunta di vitamina b e acido folico,con le stesse indicazioni terapeutiche.

Grazie sempre per essere così care e premurose tutte!!Piera carissima ne parlerò con la mia dottoressa se può prescrivere il Samir... Oggi una giornata passata a letto... Speriamo vada meglio. Un abbraccio a tutte.

Chicca77, il Veneto ha approvato un provvedimento molto utile e molto importante perché anticipa i decreti attuativi.

Ti mando i link su WhatsApp

Piera, è stato un periodo che è durato anni per te. E dire che è stato difficile non rende neppure l'idea.
Io me lo ricordo bene.
Sei stata fortissima a gestire tutto quante le tue difficoltà perché ne sarebbe bastata anche una sola per buttarti a terra.
Hai trovato una bravissima Spichiatra che ha capito come sei e questo è stato la cosa migliore.
Grazie mille carissima sempre anche per questo messaggio
Da tenere sempre ben presente

Candida, ci sono questi periodi che il dolore sembra non finire mai e quando succede ci sembra non finire mai.
Speriamo che vada in ferie visto che a Natale vanno quasi tutti in ferie

Patty, conosco un paio di ragazze che con il covid hanno avuto grossi problemi e dopo più di un anno sono ancora nelle stesse condizioni
Loro non avevano fatto nessun vaccino e ha colpito ancora più forte
Non ci voleva, già ne hai abbastanza.

Rieccomi.
Cri, anche tu impegnata con accertamenti.
Ci vuole tanta pazienza e tanto tempo.
Mi spiace per i tuoi genitori, purtroppo succederà anche a me di dare pensieri ai miei figli e questa è una cosa che mi fa pensare molto.
Spero cara che non sia nulla di grave per i tuoi genitori ma nulla di grave anche per te

Grazie, Chicca. Ho già usato il Samyr come iniezioni intramuscolo quando ho fatto le mie disintossicazione.
Non sapevo esistesse anche in pastiglie: ne parlerò con la mia dottoressa.
Di fatto è un integratore neurologico ed è vero che è costoso: 5 fiale a 25 euro nel 2021. Adesso di sicuro di più, se si riesce a trovarlo. Tutto più complicato per tutti.
Grazie

Buon pom,
Cara Candida ti capisco mal di testa forte..
Ti mando un abbraccio..
Volevo dirvi però una cosa: spesso almeno due o tre volte all anno anche il mio neurologo mi prescrive il Samyr in fiale dosaggio forte..
Forse come già ti consigliavano Patty potrebbe aiutarti.
Sai Candida prova a sentire anche tu se puoi prenderlo a me un pochino aiuta quando il mal di testa e' un bel tipo tosto..e' un farmaco poi mi diceva il medico anche ben tollerato dallo stomaco..magari io mi aiuto sempre con fermenti lattici..quelli poi male non fanno..
Un abbraccio forte a tutte..

Buon giorno caro forum,
Anzi forse sarebbe il caso di dire quasi pom pom.
Cara Mammalara mi auguro tanto tanto che la visita vada bene e che tu possa stare presto un pochino meglio.
Anche per me e' un periodo dove sono stata spesso per controlli periodici programmati in ospedale, per la congiuntivite associata ad una infiammazione di sclerite..
Adesso metto quatto volte al giorno un collirio di un tipo e quattro altre volte un altro..
Praticamente dicevo all oculista devo mettere le sveglie x non dimenticarmi..
Il prossimo controllo tra due settimane..
Cara Patty67 sono contenta che tu e tuo marito stiate meglio..meno male..
Sentirsi comunque giù con stanchezza e dolori vari probabile anche più accentuati da questo periodo..
Ma ti auguro tu possa stare meglio presto..
Un abbraccio a tutti..

Patty l'anno scorso dopo la chemio ho attraversato un periodo simile a quello che descrivi tu, stanchezza infinita dolori ovunque, ma soprattutto una grande voglia di non far nulla, persino stare con le mie figlie e nipoti era un peso......cosi sono andata per la prima volta nella mia vita da una psichiatra, convinta che mi avrebbe dato una bella cura farmacologica , in grado di rimettermi in sesto!! Mi ha fatto parlare per piu' di un 'ora,: le ho raccontato della malattia di entrambi i miei genitori, della morte della mamma, del cancro e del mio pesante intervento, della chemio, tutto condito superbamente dal periodo pandemia!!! e non ci metto il mdt, perche' quello ormai fa parte di me . Alla fine sai cosa mi ha detto? Signora chiunque con quello che ha passato lei, si sentirebbe come lei si sente ora , ma lei e' una persona "centrata" non ha bisogno di nessuno dei farmaci che di solito lo psichiatra prescrive, adesso le do un cura leggera che la potra' aiutare e mi ha prescritto delle pastiglie di Samyr, in verita' mi hanno fatto stare meglio, o forse e' stato buttare fuori tutti i miei rospi!!! non lo so cosa e' stato??? forse parlando con la tua dottoressa, potrebbe anche decidere che e'una cura fattibile per te.....e' molto costosa, perche' tutti questi farmaci sono a pagamento e una scatola mi durava una settimana so pero' che e' un farmaco che viene dato anche quando si fanno le disintossicazioni da altri farmaci e nel mio caso avendo fatto la chemio penso che mi abbia aiutato a smaltirla !!!

Mi associo al "club': due giorni di Mdt feroce. Stamattina sono ancora a letto, ho provato ad alzarmi e mi sento uno straccio.
Rinuncio ad alzarmi.
Da quando faccio il monoclonale mi pare che il triptano sia triplicato in effetti negativi.
Un abbraccio a tutti, confidando che il periodo migliori

Il nostro forum linfa vitale per tutti noi.
Patty bentornata .
Il mio omeopata mi ha dato a fine settembre e tuttora lo prendo integratore per la stanchezza e difese immunitarie.
Fantastico!
Se vuoi poi mi msg e ti invio nome.
Cris cavolo che p@lll luci a go go
Lara ti voglio bene

Buongiorno a tutte e a tutti
Sono ad una visita
Quando torno spero di riuscire a trovare un attimo di tempo per scrivere ❤️❤️❤️

Buongiorno mio caro forum,ma si fa per dire. Ieri fatto il tampone a casa e finalmente ci siamo negativizzati sia io che mio marito!! Mio marito dp 2 settimane in casa oggi è ritornato a lavoro!! Anch'io stamattina avevo intenzione di uscire e iniziare a fare un po' di regalini per Natale. Ma nn ce lo fatta proprio mi sento uno straccio... Il mdt ormai che fa da padrona ogni mia giornata,ho anche una sensazione di malessere generale come se avessi l'influenza, brividi, dolori muscolari,disturbi digestivi e ho notato che da quando ho avuto il covid ho mancanza d'appetito e una sensazione di oppressione al petto... Mi viene il dubbio che siano i sintomi da long covid..... Pazienza me ne sto a letto perché ho provato ad alzarmi ed ho le vertigini....... Mi sento giù di morale perché sto avendo disinteresse per ogni cosa... In questo periodo poi nn vedo l'ora che passino anche le festività natalizie perché le sento addosso come uno stress... Ovviamente l'uscita per fare i regali e anche preparare per il pranzo e il cenone con il mdt e la nausea è una fatica.... Sono in un periodo no!! Ho dolori articolari dappertutto e una stanchezza fuori dal normale... Magari se la cosa persiste mette a conoscenza la mia nuova dottoressa e farò le analisi del sangue per vedere l'emocromo come va... Ho sempre timore!! Ho fatto da poco i controlli per il crohn e andava tutto bene ma nn è che se ti ritorna la malattia ti avvisa!! Poiché in 20 conosco i sintomi premonitori... La stanchezza è il primo campanello d'allarme... Ma come dicevo prima può essere long covid. Anna bravissima per i tuoi esami all'università e una bella soddisfazione!! Cri ti capisco e ti sono vicina e spero che i tuoi genitori stiano meglio!! Mi metto nei tuoi panni e mi dico che bella difficoltà abbiamo noi cefalalgiche,perché avendo mdt avremo noi bisogno di aiuto e invece lo dobbiamo dare anche agli altri e la cosa cambia ancora di più se a stare male sono i nostri genitori!! Che fatica!! Mamma Lara spero che ti vada meglio e che tu stia bene!! Vi abbraccio forte. VVB

Buongiorno e, continuando sull onda dei risvegli da favola, oggi cominciamo con una bella aura che mi fa vedere il mondo contornato da sfavilli....meraviglioso... .Cerco di capire chi sono poi cercherò di capire da dove cominciare .
Besos

Buon pomeriggio.
Nico26 fai benissimo a mettere le cose in chiaro sennò restano sullo stomaco o , peggio, girano in testa. E la nostra è già piena ...
Cri, un bel risveglio ma per fortuna niente di grave. D'altronde non ne lasciamo una...
La mia testa ancora batte e ribatte nonostante ieri ho preso due sinflex, oggi una pastiglia di cortisone ed un altro sinflex. Ma avevo gli impegni all'università e non potevo fare diversamente. E comunque 2 esami in un giorno quindi Anna 1 mdt 0.

Vi lascio il link dell'ultimo webinar sulla cefalea a grappolo.
https://fb.watch/hqW7UQU_m9/

Buon pomeriggio gente, settimana complicata , qui gira il virus intestinale, stamattina che avevamo deciso di stare a letto un pochino di più mi sono trovate delle chiamate dei miei genitori di un'ora e mezza prima ...panico...quando ho richiamato c'era mia sorella...per cui di corsa sono andata,il papà bloccato con la schiena e la mamma sicuramente il virus...mi sono detta...piuttosto di peggio, va bene così...ma come alzata non è stata delle migliori...
La testa in questo periodo fà quello che le pare , accertamenti su accertamenti , vedremo alla fine della corsa cosa salta fuori...Cercate di stare bene.Besos