2023 leggerezze e accettazione.
Un bacione notturno a tutte.
Vi voglio bene

Patty, ha ragione Feffe, condivido ogni sua parola.
Prova e se c'è la Dottoressa Prudenzano salutala per me, è una persona fantastica e sempre molto attenta, ho molta stima di lei.
Sai cara, sono convinta che la prima terapia arrivi dallo Specialista che ti segue, se si è in uso eccessivo di farmaci sintomatici è difficile trovare sollievo dalle terapie.
Capisco anche che sia una immensa fatica resistere, ma un po' di aiuto dobbiamo darlo al farmaco

Buongiorno a tutte e a tutti.

Scusate ma sono ancora qui che sto lavorando. Devo spedire della documentazione ma siccome sono centinaia di fogli ho trovato un programma che la mia stampante può trasformare in pdf. Devo solo capire come farla funzionare.
Sto aspettando Zeno intanto mi sto dando da fare facendo le scansioni dei fogli per poi metterli su word ed esportarli in pdf

PATTY caspita mi dispiace molto per l'attaccone fortissimo, che fatica sempre... Mi permetto di concordare sulla tua idea di andare al centro cefalee: dopo 20 anni sono sicuramente cambiate tantissime cose, sappiamo che i miracoli non li fa nessuno, ma almeno è una struttura con vari specialisti oltre ai neurologi esperti e quindi ti possono indirizzare al meglio. Da come descrivi sempre il tuo neurologo mi pare un pochino chiuso e non sempre in ascolto... inoltre per l'accesso ai monoclonali è sicuramente più semplice da un centro cefalee. Quindi io direi di andarci di corsa!!! Tanto dal tuo neurologo puoi sempre tornare.
Spero che i tempi di attesa non siano eterni, o magari il tuo medico di base potrebbe farti una richiesta urgente se sei in abuso di farmaci.

Buonasera mio caro forum.... Oggi una giornata da dimenticare.... Fosse l'unica grazie a questo maledetto mdt. Da stanotte una crisi violenta che nn mi passava con la Tachipirina. Ho dovuto prendere qualcosa di più pesante... Stavo rischiando di andare al pronto soccorso ma è meglio che nn ci sono andata nn sarebbero nemmeno stati d'aiuto... Il pronto soccorso della mia città ha una bella fama.... Oggi sono stata una zombie... Quasi tutta la giornata a letto.... Sto valutando di lasciare il mio neurologo e provare a ritornare al centro cefalee di Bari... Io ci sono stata già 20 fa'e nn mi ha aiutato molto... So che adesso è cambiata l'equipe e a capo c'è la dottoressa prudenzano... Ho letto recensioni eccellenti e in più nell'equipe vi sono psicologi, nutrizionista... Leggevo che il paziente viene seguito a 360 gradi.... E poi ho bisogno di supporto per la disintossicazione,da sola nn ce la posso fare....Se qualcuno può darmi consigli..... Inoltre continuo a sentirmi stanca e ieri ho fatto le analisi del sangue e speriamo che vadano bene... A fatica sto continuando ad andare a pilates ma faccio fatica ad andarci ed essere concentrata... Mi sento un sacco sgonfio... Mamma Lara grazie sempre per tutto quello che fai per noi... Nn voglio essere sempre ripetitiva ma il mio è un grazie di cuore. Vi auguro una serata tranquilla e con il mdt sopportabile che per noi e tantissimo. VVB

Buona sera caro forum,
Cara Mammalara grazieee
A TE di tutto ciò che stai facendo, per il tuo coraggio, la tua perseveranza, per la tua tenacia e volontà..
Grazie di cuore..

Buona sera caro forum,
Cara Mammalara so che avevi l esame questa mattina, mi auguro tu sia riuscita a farlo..
Spero poi che Gabriele stia meglio..
La mia poi e' stata inavvertitamente una considerazione sbagliata certo che meglio non indossare gli occhiali..certo hai ragione e' stata una grande fortuna la sua..meno male..ora bisogna aspettare che passi il dolore e vada via via migliorando..

Certo cara che ho seguito anche se a singhiozzo la trasmissione di ieri del consiglio del Piemonte.
Seguita da un computer poi da un cellulare provavo a spostarmi per non perdere intervento di Magliano..
Intervento del presidente Magliano..
La legge c'e come si dice da tempo ma la pressione politica per promuovere i decreti attuativi si era arenata..ma il compito che quella giunta ha fatto e' di smuovere tale situazione, questa Giunta lo ha promosso..
Sono riusciti..
Come lui stesso ha ripetuto e come Lara tu tante volte ci hai raccontato, da anni ha fatto comodo non affrontare questa problematica anche se i numeri sono impressionanti..
Pensare che la patologia dell emicrania e'la terza più frequente al mondo e l impatto sullo stile di vita e' durissimo, fa brividi..
Bhe sono cose che noi sappiamo bene, ma quando comunque le senti da persone che se ne rendono conto da un pochino di conforto..
Lara fai sapere se possiamo aiutare..
Grazieee che hai fatto sapere dove si poteva seguire la trasmissione in diretta..
Un abbraccio a tutti..

Chicca, del Consiglio della Regione Piemonte di ieri non mi sono persa nulla perchè sono stata collegata tutto il tempo e invece di iniziare alle 14:30 hanno iniziato alle 14:10 circa per poi interrompere proprio alle 14:30 e iniziare di nuovo una decina di minuti dopo.
Ma è stato tempo che perderei tutti i giorni fino all'arrivo dei Decreti perchè so chi ci sta e chi non ci sta pur dicendo che ci sta.
Scusa il gioco di parole, ma è così che alle volte succede

Buongiorno a tutte e a tutti.
Questa mattina ho gli esami del sangue alle 10.
Spero di avere tempo in giornata di scrivere un po'.
Sono giorni molto impegnativi perchè come vi ho detto ho molte visite e anche molti altri impegni.
Domani mattina sono fuori per "Impegni" immaginate quali, devo andare a Bologna, poi alle 12:30 devo andare dal medico perchè ha bisogno Gabriele e pure io.
Spero di avere un po' di tempo oggi e domani pomeriggio perchè sento che mi manca lo scrivere nel forum.
Ma sapete bene che i Decreti Attuativi hanno bisogno di tanta attenzione altrimenti nessuno se ne occupa, non do la colpa a chi non se ne occupa perchè le cose da fare sono sempre tante e per chi si vuol dare veramente da fare il tempo non è mai abbastanza, per questo ci dobbiamo far sentire altrimenti ci passano davanti anche quelli che hanno un piccolo raffreddore.
Quindi scusatemi per favore.

https://www.facebook.com/photo?fbid=539478781535620&set=a.3178809136954 09

https://www.silviomagliano.it/riconoscimento-della-cefalea-come-malattia-so ciale/?fbclid=IwAR1AI8O-DmjIcZOpa5FDFfB6QF8ynaz5_nublWKXOWE8FjB9VN6rjX9NFRE

Non capisco perchè mi taglia a metà sempre i link...uffa
https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/cefalea/2022/12/15/con-cefalea-rischio-altre-malattie-disturbi-cuore-e-mentali_aa62a6fa-7c99-421e-a3f9-fb4e133fcbaa.html?fbclid=IwAR33d1ioD4VfToiBRqXwny850M3UIsj7DNdtJtjSUvjL37RUMgogV5lL-pE

Si hai ragione Chicca è stata un po' ballerina la seduta
Era tutto un approvare e una sospensione.
Io sono stata attaccata al pc fino alla fine ed è stata approvata
Un passettino alla volta

Buon pom caro forum,
Ho provato cara Mamma Lara come dicevi ad aspettare dopo le 14.30 ma continua a comparire il messaggio..seduta sospesa..
Vedremo più tardi..
Un abbraccio a tutti..

Hanno sospeso perché manca il numero legale
Riprende alle 14:30
Mi raccomando di guardarlo

http://www.cr.piemonte.it/web/
Collegatevi subito poi cliccate in alto a Destra Seduta Consigliare. Hanno sospeso 10 minuti per decidere se approvare la Proposta Del Consigliere Dottor Magliano

Cri, il link da errore.
Prova però perchè potrebbe essere da errore solo a me.

Buongiorno gente oggi nei nostri social parliamo di cefalea a grappolo. Buona lettura.
Uno studio condotto dalla Dott.ssa Caroline Ran del Karolinska
Institutet di Stoccolmae pubblicato su Neurology mostra che le
persone affette da cefalea a grappolo non solo hanno un rischio
maggiore di contrarre altre malattie, come malattie cardiache,
disturbi mentali ed altre malattie neurologiche ma, quelle con
almeno una malattia aggiuntiva, perdono in media un numero di
giorni di lavoro quattro volte maggiore per malattia e disabilità
rispetto a quelle con la sola cefalea a grappolo.
https://www.ansa.it/.../con-cefalea-rischio-altre...

Nico, ancora non mi chiedono di fare la colon dopo l'intervento all'intestino che ho fatto un anno e mezzo fa.
Fare la colon era un incubo per me perchè m sentivo dire di di tutto perchè non riuscivo a svuotare bene l'intestino neppure in una settimana prendendo 16 buste.
Piera si ricorderà bene perchè l'ultima volta l'abbiamo fatta nello stesso periodo.
Ho girato avanti e indietro per una settimana e le sgridate che mi sono presa erano quelle che mi facevano più male.
Però tutti ma proprio tutti davano la colpa a me perchè dicevano che dovevo smetterla di dire che bevevo quando non si vedeva nessun risultato.
Penso che quei medici debbano cambiare lavoro e occuparsi di nessun essere vivente, neppure di un prato d'erba perchè non hanno capito che io dicevo la verità il problema è che avevo l'intestino ribaltato dalle aderenze e dopo un po' di mesi dopo aver passato due giorni al Pronto Soccorso sentendomi dire che avevo dei problemi psicologici, pensa, il "genio" che mi ha fatto l'ecografia la prima giornata del PS mi ha detto che ero troppo agitata ed era per questo che stavo male. Poi finalmente al secondo giorno di PS è arrivato un medico fantastico e ha capito cosa avevo. Mi ha fatto fare una tac e ha visto che avevo l'intestino pieno zeppo di aderenze e pieno di sangue, avevo una infezione molto importante. Da li alla sala operatoria sono stati una decina di minuti.
Poi non ti dico la degenza, pensa che sono tornata a casa con il sedere pieno di piaghe da decubito e nessuno mi ha mai aiutata.
Ahh, questo non è vero, mi hanno aiutata, sulle piaghe una di queste infermiere mi ha messo una specie do tappettino imbottito, solo che era autoadesivo e quando sono dovuta andare in bagno per i miei bisogni e l'ho dovuto togliere mi ha pelato tutto il lato B
Questo è successo a luglio, a Natale ero ancora piena di croste e dormivo sempre sui fianchi così mi sono anche creata un bel problema alle anche perchè con le mie protesi e i miei problemi al bacino dovrei dormire sempre supina.
Ora vediamo come andrà la prossima, ma non so se andrò ancora nel solito posto quando avrò la colon da fare
Auguro a tuo marito di avere buone attenzioni.

Però devo dire che per quello che riguarda il seno, ho trovato i migliori dottori. E non immaginate la mia preoccupazione, invece dire che sono stati fantastici non rende neppure l'idea di come mi hanno accudita e curata

Carissima Chicca, in questo caso avere gli occhiali è stato il pericolo maggiore, perchè quando la lente si rompe provoca danni irreversibili all'occhio. Non so come mai la lente di Gabriele non si sia rotta visto che il taglio è sotto la lente.
Anche chi lo ha accolto quando ha visto che Gabriele portava gli occhiali mi ha detto che non sa come abbia fatto a non rompere la lente.
E' andata bene ringrazio tutti tutti per esserci stati così vicino, perchè qualcuno doveva pur esserci a spostare gli occhiali.
Ma non è la prima volta che i Medici ci chiedono se abbiamo angeli in paradiso e noi ne abbiamo due che non ci mollano mai

2023 leggerezze e accettazione.
Carinissimi all'ospedale .
La dottoressa gli ha annullato il ticket e deve rifarla .
Ha detto di farla al primo pomeriggio così beve alla sera e poi alla mattina.
Io questo problema non l ho.
Anche a dicembre 2021 fatta ma io avendo intestino molto attivo con 1 litri sono linda
Laraaa dio mio.
Vero certe.volte hai come la sensazione che dall'alto ti aiutino .Certo verissimo non si riesce a dare una spiegazione ma per fortuna che non sia stato così grave!
Pensate che ieri la cassiera.mibha chiamato che era al ps con orecchio pieno di sangue che poi si è rivelato una forte otite e io ho fatto 12.00 2130.. .
Stanotte però ho dormito da dio.
Stamattina mattina serena e cielo azzurro.
Che bello!

Buongiorno a tutte e a tutti.

Riconoscimento cefalea primaria cronica come malattia sociale, interrogazione di Brunetto in Consiglio Regionale.
https://www.youtube.com/watch?v=kKiZHv-wvlg

Buongiorno a tutti/e.
Spero per Gabriele che tutto si risolva al meglio. Sono incidenti che fanno tanto male.
Un augurio di solo cose belle

Nico certo che gli uomini sono delle belle "pizze" , la bevanda non è certo buonissima, e anche a me faceva venire il vomito.......ma non credo che ci sia soluzione , anche perché non credo che un clisterone da 4 litri si a poi una roba piacevole digli che si rassegni , ricattalo con l 'anestesia , se non beve il beverone niente sedazione!!!

Buon pom caro forum,
Cara mamma lara sono contenta che si sia risolto in questo modo l infortunio capito a Gabriele, ma veramente..
Contenta tanto perché gli occhi sono importantissimi, alle volte anche la sofferenza del mal di testa con attacchi forti incide anche sulla vista, oppure anche con fastidi non da poco sempre agli occhi..
Sono contenta che avesse l occhiale come protezione, adesso auguro che in pochi gg possa passare tutto..
Spero che anche tu cara Lara possa risolvere a breve il tuo problema con intervento che capisco aspetti da tanto tempo..
Un mega abbraccio a tutti voi..

Buongiorno mio caro forum, Mamma Lara immagino lo spavento per Gabriele, purtroppo gli incidenti anche se si sta attenti sono all'ordine del giorno, spero che si rimetta presto!!un abbraccio a Gabriele. Dany io nn so quante ne ho fatte di colon ed è vero la preparazione è peggio dell'esame stesso ma purtroppo nn c'è altro metodo per pulire l'intestino!! Io l'ultima sono stata a digiuno solo con il brodino e poiché avevo la colon il giorno dp e la mattina dovevo viaggiare iniziai a prendere il beverone alle 22 di sera e me lo portai tutta la notte... Il mio gastroenterologo mi diede clensia che e un po' più gradevole!! Bè nn ci credete sono andata pulita.... Ovviamente rimasi con il digiuno ferreo presi solo un caffè per affrontare il viaggio.... Capisco benissimo tuo marito perché la preparazione è una cosa antipatica da fare ma nn si può diversamente... Spero di cuore che faccia la colon perché per prevenzione almeno una volta nella vita bisogna farla ed io che ho invece la patologia all'intestino sono state innumerevoli. Vi abbraccio forte tutti. VVB

Ora devo scappare perchè ne ho veramente tante da fare
Anch'io ho esami e visite a non finire in questo periodo.
Poi a tutte queste si andranno ad aggiungere anche quelle dell'occhio
Ma va bene così, è dal 2020 che aspetto l'intervento

Buongiorno a tutte e a tutti. Sto spedendo (a chi sapete Voi) un bel po' di mail. Sono tre giorni e ancora non ho finito.
Poi per chi non sa il 5 pomeriggio, sono stata al Pronto Soccorso con Gabriele che si è fatto un bel taglio nella faccia, Per fortuna l'occhio è salvo, ma mi hanno detto che è stato molto fortunato a farsi un taglio sotto gli occhiali senza che l'occhiale si sia rotto e abbia fatto danni irreparabili all'occhio, me lo chiedo anch'io, ma si sa che alle volte la vita ci fa dei regali inspiegabili. Ha sbattuto contro il portellone dietro dell'auto, Indossava gli occhiali, la ferita è sotto la lente e la lente è intatta... Mahhh
Piano piano sta passando anche il forte dolore per fortuna.

Buongiorno NICO è una bella scocciatura,a me ne hanno dato uno al mango x cui faticoso si ma non troppissimo.... Spero trovino un compromesso

2023 leggerezze e accettazione.
Stanze mio.marito aveva la colonna.
Però non riesce a bere il beverone e lo vomita tutto.
Non si e svuotato xniente.
Andrà lui da solo x capire come farsi aiutare x farla,perché oggi non la farà.

2023 leggerezze e accettazione!
Non è facile Dar delle risposte al dolore.
Partiamo dal discorso che l'emicrania ha sicuramente una componente neurologica.
Nel mio caso e parlo di.Daniela ha una componente anche emotiva e grazie alla mia psicologa ho cercato di elaborare tutti i copioni che involontariamente per sopravvivenza ho dovuto mettere in pratica.
Quando avevo le auree pesanti avevo parestesie, afasia, formicolii e vomitavo ininterrottamente per circa 24 ore.
Come non capire questa sofferenza.
Ho utilizzato farmaci per cercare di capire da dove nasceva ansia, depressione, attacchi di panico.
È stata molto molto dura con ricadute pesanti e sfociavsno in super attacchi .
Non dico che ora sono rigenerata ma ho imparato a conoscere Daniela e quando vado in crisi cerco di fermarmi un attimo, capire da dove nasce questa tensione e talvolta ci riesco molto bene talvolta invece faccio molta molta fatica.
Con questo il.mdt non è scomparso ma riesco a dare a.me stessa una risposta.
Via a camminare❤️

SILVIA83 la cefalea ha delle comorbidità...io soffro di disturbo d'ansia e depressione per il quale sono in terapia da tanti anni. Non sono depressa a causa dell'emicrania, né ho l'emicrania perché sono depressa, proprio ci sono entrambe le cose in me. La mia prima psichiatra però mi aveva spiegato che si può sviluppare una sorta di "attaccamento alla malattia" e in parte sento anche io che è così... per me la parte maggiore la gioca proprio la chimica, ma lavorando su di me sono riuscita a separare le varie componenti della malattia e la maggior parte delle volte riesco a mantenere una parte di mente lucida che osserva il casino della parte che va in depressione e quindi si attiva per chiedere aiuto nei momenti bui

SILVIA83 mi dispiace molto che tu abbia dovuto fare ricorso al PS. Purtroppo se la cefalea si è cronicizzata diventa indispensabile intraprendere diverse azioni, dalla disintossicazione al tentativo di una nuova profilassi. Non ho mai provato la chetogenica, anche io per paura/stress relativi al pesare e preparare cibo solo per me...ma so che ci sono anche alimenti già pronti pensati per la chetogenica che potrebbero semplificare molto la gestione dei pasti! Ovviamente sempre sotto controllo medico del neurologo/nutrizionista

SILVIA83 ti riporto i criteri tipicamente usati per definire la cefalea da abuso di farmaci:

Secondo l'International Classification of Headache Disorders (1), i criteri per la diagnosi di cefalea da abuso di farmaci comprendono

Cefalea che si verifica ≥ 15 giorni/mese in un paziente con un preesistente mal di testa
Abuso regolare di uno o più farmaci assunti per il trattamento acuto o preventivo di cefalea per > 3 mesi (i farmaci comprendono ergotamina, triptani, oppiacei, o analgesici di combinazione assunti ≥ 10 giorni/mese o un singolo analgesico come acetaminofene, paracetamolo, aspirina o un altro FANS assunto ≥ 15 giorni/mese)

Buonasera mio caro forum. Mamma Lara nn mi offendo se racconti la tua testimonianza di vita con il mdt... Hai avuto una forza fuori dal normale ma c'è l'hai fatta!! Sono consapevole che anch'io devo fare la mia parte per aiutare il farmaco a fare effetto!! E quando mi sono approcciata al monoclonale per la prima volta ho fatto la disintossicazione a casa e ho stoppato i sintomatici per 6 mesi... Nn so come sono riuscita ma ho sopportato il dolore e sofferto!! Ma l'illusione che il mdt si fosse attenuato l'ho avuta per soli 3 mesi,poi il mdt è esploso in tutta la sua forza... È da adolescente che soffro di mdt ma il mio primo approccio con un centro cefalea l'ho avuto quando già mi ero formato una famiglia Andai al policlinico di Bari...Sono stata sotto cura per un anno ed ho provato tantissimi farmaci ed è inutile elencarli li conoscete tutti!! Mi sono sentita dire che sono un soggetto ansioso!! Ed è vero!! Che sono depressa per via del lavoro di mio marito, che nn sopportavo il dolore... Alla fine nn trovando nessun miglioramento ho chiuso!! Visto che vado alla gastroenterologia di S.G.Rotondo mi sono detta perché nn provare anche alla neurologia? E li ho fatto per un anno il botulino ossia 32 punture suddivise tra collo, testa e muscoli trapezio. Dp un anno il medico che mi teneva sotto cura mi mando via arrabbiato dicendomi che stavamo perdendo solo tempo!! Come se fosse colpa mia se il mio mdt era così aggressivo da nn rispondere al botulino!! Rettifico nel dire che ci sono i centri cefalee in Puglia ma di medici che si prendono a cuore la tua sofferenza bè scusatemi nn ho ancora incontrati!! Noi cefalalgici nn abbiamo bisogno del medico che con un protocollo ti prescrive la pastiglia,la cura è arrivederci e grazie alla prossima visita venendo abbondonata a te stessa!! Noi abbiamo bisogno di essere capite,supportate!! Nn ho incontrato nessun medico che ha ascoltato mai la mia storia da emicranica... E parlo di visite a pagamento!! Ho sempre incontrato medici in cui tu eri solo un numero!! Un paziente dove ricavare soldi e scusate se sono sincera ma sono stanca!! So benissimo che sono io la prima a fare si che il farmaco,la terapia funzioni ma nn siamo tutti uguali e alcuni di noi hanno bisogno di più sostegno,di più aiuto!! Scusate lo sfogo!! Ricontatterò il neurologo per sapere cosa ha deciso l'aifa per il monoclonale ad infusione e poi vedrò il da farsi!! Io nn sono il mio mdt e sono stanca di dipendere dai farmaci!! Vi abbraccio forte tutti

Ah aggiungo che vi ringrazio per le testimonianze sulla dieta chetogenica . Mi informerò bene e ne parlerò anche con la neurologa . Anche qui devo essere pronta e avere una grande forza di volontà . Perché spesso purtroppo non sono precisa e il cibo è stato per tantissimi anni un problema grosso per me . Ora superato grazie alla psicoterapia ma rimane un pochino di paura approcciarsi a una dieta . Ma ne parlerò e rifletterò di sicuro . Grazie anche a davvero

Che belle parole che leggo in questo forum grazie veramente a tutte per il sostegno e i consigli. Parlerò con la neurologa e cercherò di staccarmi dai farmaci per quanto possibile . Da anni faccio un lavoro psicologico su di me e oltre alla parte biologica cerco sempre di indagare anche la parte emotiva . Sento che a volte il farmaco e il mdt sono un po’ una coperta di Linus , una cosa che nella mia vita mi ha sempre accompagnato . Con questo non voglio dire che vorrei questo dolore . Ci combatto tutto i giorni e sogno una vita senza emicrania . Ma a volte mi è capitato di pensare il sabato pomeriggio , oggi non ho mal di testa . Che strano. Non mi spingo a dire che mi mancava certo non fraintendetemi ma mi faceva un po’ strano . E allora io mio cervello sempre in movimento accumula i pensieri e si chiede . Cosa mi comunica questo male ? Ci sono delle emozioni che non riesco a vedere in maniera conscia e si manifestano così ? Che cos’è questo dolore ? Vi prego non fraintendetemi non voglio dire che sia solo mentale e emotivo . Sono la prima che si arrabbia quando mi viene detto che sono stressata . Questo è un problema neurologico non un capriccio . Però certe cose me le chiedo lostesso e cerco di capire . Quanto la dipendenza dal farmaco sia dovuta solo al dolore e quanto c’entri la paura . La zona di comfort il non aver il coraggio di affrontare certe cose .. non so .. pensieri . Grazie a tutte ancora

Carissima Patty, io sono arrivata alla chetogenica dopo aver fatto tanti passi in avanti. Per prima cosa e la più difficile è stato il passo verso la consapevolezza che dovevo fare quello che mi competeva.
Ecco carissima, ora so che andrò a dire cose che possono anche ferire, ma credimi che questa è la mia storia e ognuno fa sempre quello che può e quello che riesce.
Certo è che tantissime volte il dolore e la sofferenza nascondono anche a noi la forza che abbiamo.
Non immagini quante terapie ho fatto e nessuna ha mai funzionato, ma pretendevo che il farmaco facesse il miracolo di togliermi il dolore e questo come ben sai perchè l'ho detto più volte è una cosa impossibile da ottenere.
Però come in tutte le cose della vita bisogna fare un passo alla volta e alle volte ci sono Malattie o problemi che non si risolvono ne con una pastiglia e neppure con tutta la nostra più forte volontà e uno di questi è il MDT.
Ecco che però fare un passo alla volta potrebbe portare ad avere la forza di fare ciò che ci compete per aiutare il farmaco a fare quello che gli compete e noi dobbiamo imparare ad accettare ciò che è capace di fare perchè sappiamo bene che per una malattia dove non esiste un farmaco che ti può portare alla guarigione bisogna imparare a convivere con lei. Ecco cara, è quello che ho fatto io 20 anni fa quando proprio nei primi giorni dell'anno mi sono detta che qualcosa dovevo fare se volevo farcela. Dire che è stato difficile è altamente riduttivo perchè sapevo bene che non ero e non sono mai stata capace di controllare l'uso del farmaco antidolorifico, ho provato tante volte a ridurre la loro assunzione senza mai riuscirci.
Però avevo il forum e anche se non raccontavo tutto di me perchè mi vergognavo parecchio a quel tempo a raccontare quanto ero incapace di reagire alla mia sofferenza, lo stesso raccontavo quello che ero capace ed è partita da li la mia "guarigione".
Ora ti chiederai di quale guarigione sto parlando visto che tutt'ora ho un bel MDT che mi accompagna.
La guarigione di cui sto parlando è una cosa particolare, perchè mi sono detta che per prima cosa dovevo ascoltare FINALMENTE e mettere in pratica quello che il mio grandissimo e immenso Prof. Geppetti mi diceva da più di 6 anni: ridurre drasticamente l'assunzione dei farmaci antidolorifici.
Ecco, erano appunto 6 anni che ci provavo ma senza mai esserne stata capace, quindi mi sono detta che da quel momento dovevo farcela.
Ora non posso raccontarti i miei giorni, ma se tu potessi parlare con Gabriele potrebbe dirti come stavo messa, sai quante volte mi ha trovata coricata per terra perchè non riuscivo a fare il percorso che dal bagno mi portava alla camera da letto.
Ero messa malissimo e alle volte facevo persino fatica a respirare. Però non mollavo.
Ecco che ora ti verrà un po' di pensiero se ti dico che questo stato mi è durato per più di un anno, però sai te quanti anni sono stata malissimo e sapevo bene che stavo sbagliando perchè ormai me lo avevano detto tutti i medici che avevo visto.
I medici quelli bravi, mi raccomando che questa è una distinzione che bisogna fare.
Quindi piano piano nei mesi che ho faticato per lottare contro la voglia di prendere anche un solo farmaco antidolorifico mi accorgevo che la voglia era sempre meno e che il pensiero del farmaco stava lentamente lasciandomi. Anche qui bisogna essere capaci di leggere bene dentro se stessi e anche questa non è una cosa leggera da fare.
Ahhh, mi sono dimenticata di dire che io prendevo farmaci antidolorifici anche se nessuno mi ha mai calmato il dolore minimamente, però io lo prendevo lo stesso perchè ero sempre speranzosa che quella volta facesse un po' effetto e nonostante fossero più di 5 anni che nessuno di questi farmaci servissero a farmi passare anche solo leggermente il dolore io li prendevo lo stesso. Questo ti fa capire che ero messa ben male e non solo per il MDT.
Però ormai avevo preso la consapevolezza che stavo facendo per la prima volta qualcosa che mi avrebbe aiutata a trovare la giusta via.
E' stato li che ho capito che dovevo darmi da fare per far conoscere quanto siano le nostre difficoltà e in mio aiuto è arrivato il grandissimo e immenso Prof. Nappi avanti a tutti di 20 anni che ha iniziato ad invitarmi ad eventi della nostra bellissima Associazione.
E' stato come se mi avesse dato un razzo che mi poteva portare sulla luna perchè da quel momento potevo parlare anche a nome di tutti quelli che stavano male come me.
Ed è stato proprio dall'ascoltare chi stava male come me che mi ha dato la forza di occuparmi anche di me.
Però dovevo sempre fare quello che dovevo fare per stare meglio e quello era per prima cosa dimenticarmi che esisteva il farmaco antidolorifico e pretendere che le terapie che potevo fare potessero togliermi il MDT per sempre.
Non ti racconto i miei viaggi in treno quando stavo malissimo e spesso mi mettevano giù alla fermata e mi dicevano che dovevo tornare indietro. Io però non appena mi riprendevo salivo sul treno dopo e andavo a portare la nostra sofferenza agli eventi ai quali ero stata invitata.
Ho iniziato anche a dare il tormento a tutti i Politici del Parlamento e anche a quelli delle Regioni, ho spedito più di un milione di mail per farmi ascoltare e nel 2020 è arrivata la Legge, ora mi sto occupando per fare approvare i Decreti Attuativi e non mollerò fino a che non ce li avranno approvati.
Carissima, in mezzo a tutto questo ci sta la dieta chetogenica che mi ha tolto la grappolo e dimezzato gli attacchi di emicrania. Continuo a farla perchè penso che mi aiuti anche con il cancro visto ciò che leggo in giro. Però sono convinta che non sarei mai stata capace di ottenere dalla dieta chetogenica ciò che ho ottenuto se non avessi raggiunto la consapevolezza e abbandonato tutti i comportamenti e atteggiamenti che ho avuto fino a 20 anni fa.
Piera sa tutto questo percorso e la fatica che ho fatto perchè mi conosce da 20 anni e sa i passi che ho fatto perchè li conosce tutti.
Mi è sempre stata accanto e sostenuta nel momenti più duri e ancora c'è perchè la strada è ancora in salita per me e per lei, ma ci facciamo coraggio e piangiamo e ridiamo come ci viene sapendo che avremo sempre la forza e il coraggio di lottare senza farci soccombere dagli aventi.
Carissima, ho parlato di me perchè i consigli sai bene che non servono perchè quello che va bene per me può non andare bene per te, ma è dalle mie esperienza che puoi vedere, cambiando anche qualcosa o copiando pari pari che può arrivare qualcosa anche per te.
Questo è il forum, è raccontare di se anche per rileggere i nostri messaggi e vedere cosa modificare dei nostri pensieri per esserci un po' più di aiuto e vedere cosa cambiare.
Questo è il forum ed è la più bella "terapia" che ha reso efficaci tutte le altre terapie che ho fatto.
Scusami cara se ho scritto cose che ti hanno ferita, ma credimi che ho detto tutto con il massimo dell'affetto possibile.

Ora però devo scappare perchè ho tutto sottosopra
E scusate gli errori perchè non ho neppure il tempo di rileggere, se avrò tempo lo farò nel pomeriggio
Vi voglio bene

2023...leggerezza ed accettazione.
Beh dopo aver letto tanta sofferenza si fa molta fatica ad accettare tanti giorni di dolore.
Io vi dico la mia esperienza in merito alla chetogenica.
Non la seguo alla lettera ma vi devo dire che da quando ho eliminato gran parte degli zuccheri gran parte del glutine, gran parte di farine raffinate, il mio mal di testa è molto diminuito anche se costantemente la muscolo tensiva c'è di sottofondo.
Concordo con Piera e con Lara che leggendo alcune di voi stanno così male di provare a farla seguita dal neurologo+nutrizionista.
Quando ho letto i post della sofferenza di alcuni di voi credetemi sentivo una fitta al cuore perché pensare di avere dolore costantemente giorni di giorni è veramente arrivare a essere disperati.
Però non mollate,..ascoltate chi ha passato momenti come i vostri e ora con il suo vissuto vi aiuta a provare a dare una svolta alla vostra vita.
Mo è piaciuto tantissimo anchrbil.msg di Francesca.
Grazie.
Mi sembra un sogno non lavorare ...
E il primo week da ottobre libero.
Vi voglio bene

Buongiorno a tutte e a tutti.

Grazie Cri per aver scritto il messaggio per Patty, hai ragione. In Puglia ci sono ottimi Centri.

Buongiorno gente vi ho letto con estremo interesse e mi dispiace immensamente per il vostro continuo dolore.PATTY hai scritto che in Puglia non ci sono centri cefalee,mi spiace contraddirti...ci sono con ottimi medici.Ti lascio in pvt gli estremi.
Buona giornata.Besod

Buongiorno mio caro forum... Ho letto con tanto interesse i vostri scritti sulla chetogenica e ringrazio Piera e voi tutte.... Io sono interessata alla chetogenica e ne ho pure parlato con il mio neurologo ma nn ho avuto nessun riscontro da parte sua.... Ne parlai anche con il mio gastroenterologo che mi segue da 20 il crohn e mi disse che poteva andare meglio per pochi mesi e che per noi croniani che durante la malattia possiamo avere carenze di nutrienti nn va bene( ma leggo di Piera che assumeva integratori e quindi il problema poteva essere risolto) Purtroppo il problema è un altro almeno per me in Puglia... Nn c'è un centro cefalee, nn possiamo essere seguiti a dovere!! Noi avremmo bisogno di neurologo adeguato,di un psicologo che ci ascolti, di un nutrizionista che ci dia un regime alimentare... Se penso che io in primis avrei bisogno di disintossicarmi dai farmaci e lo dovrei fare in regime ospedaliero e nn a casa da sola dove la volontà vacilla!! Ecco e questo il grande problema di noi cefalalgici!! Nn veniamo seguiti a dovere perché la cefalea cronica viene sottovalutata.... Ieri mio marito dopo l'ennesimo attacco e l'ennesima sofferenza mi dice di optare di cambiare neurologo e trovare un centro migliore ma dove? Dovrei fare un viaggio della speranza per andare dove? E poi questo sarebbe un dispendio di soldi che nn ci sono!! ( Ma nn è questo il problema e magari nn dico risolvessi il problema... Io nn voglio la guarigione ma almeno ridurre gli attacchi) ....Ecco questo è il dilemma!! Inizierei la chetogenica ma a patto di farla bene ma chi mi segue e mi dice che la sto facendo alla lettera!! Vi auguro e mi auguro una buona giornata e con un mdt leggero! VVB

Silvia non voglio essere troppo insistente, ma essere magra non preclude la chetogenica, anzi poter usare i grassi potrebbe essere un gran vantaggio, ma come dico sempre la competenza del medico è elemento essenziale!!

Ah qui poi ho imparato a guardare il MDT diversamente e a non chiedermi piu: perché proprio a me? Ora mi dico: perché NON A ME?

Buonasera a tutti
SILVIA 83, mi spiace molto che il MDT si sia accanito più del solito.
Ormai anche tu ti sei resa conto dell' enorme quantità di farmaci che ingurgiti: 3 Tachidol...poi ...il tuo medico non te lo vuole più prescrivere per non diventare dipendente ...e aggiungeresti un altro problema.
Hai ragione da vendere a farti ascoltare dalla tua neurologa. Se così non fosse sbatti la porta e rivolgiti ad un altro!!!
Tutti mi criticarono quando mi allontanai dal Centro regionale di PD ....fu la mia fortuna. Certo mica ho trovato qualcuno con la bacchetta magica( quella si è rotta dz un pezzo) ma il neurologo si è proprio preso cura di me. Rispondeva alle mie mail anche quando era oltreoceano!!!
A volte mi dico che sono stata un pizzico fortunata: la menopausa poi mi ha aiutato...e non era scontato!! Ma gli anni precedenti mi hanno " rubato" tanta vita. Come a tutte noi.
Non mi resta che dirti di crederci sempre, che domani e un altro giorno e che la vita è l' unico regalo che ci viene fatto. Da vivere nonostante tutto. E lo afferma una (io) che ha sofferto di depressione, che è rimasta sola, con un lavoro precario....ma che ha ancora da fare e da dare...
Ti abbraccio fortissimo...
Abbraccio che estendo a tutte voi.

Grazie a tutte Piera Candida e Francy per le vostre risposte. Quindi mi pare di capire che questo periodo sia molto duro per tutti a livello di mdt. Per me lo è sempre stato ma mai come ora . Alla fine ieri sono dovuta andare al PS dopo 3 flebo (paracetamolo, contramal plasil e cortisone ) il dolore è diminuito ma c’era comunque e anche abbastanza intenso . Ho dormito col sonnifero stamattina di nuovo . Ho dovuto cedere a prendere 3 tachidol , l’unico che un po’ fa. Ma io credo proprio di essere arrivata ad avere cefalea da rimbalzo . Nessuno mi ha mai detto che l’avevo , ma io le penso tutte anche perché ogni volta che ai dottori dico cosa prendo rimangono scioccati e il mio medico di base si rifiuta di darmi il tachidol ora . Appena mi richiamerà la neurologa chiedo di poter parlare bene . Non mi fa mai domande . Io invece ho bisogno di sapere se sono intossicata e cosa posso fare per affrontarlo . La chetogenica non me l’hanno mai proposta. Ho sempre pensato fosse uno di quei rimedi magici .. ma mi informerò . Certo che io già mangio molto poco .. quindi forse spaventa un po’ dover controllare molto cibo .
Davvero vi ringrazio tanto tanto per questi confronti , avevo veramente bisogno di sentirmi capita da qualcuno che sa di cosa parlo ( anche se purtroppo per lui) vi auguro una serata senza troppo mal di testa e vi mando un abbraccio

Buonasera a tutte e a tutti.
Mamma mia che belle cose avete scritto.
Mi spiace tantissimo ma non ho neppure il tempo per riposare un attimo.
Oggi e domani sono due giornate piene di impegni perché ho ospiti.
Ho un'emozione fortissima nel cuore.
Grazie, immensamente grazie.
Ora però devo andare.
Vi voglio bene e penso che questo forum sia una delle mie forze più grandi.
Piera carissima, sei forte e sei da sempre un grande aiuto per me e per tante altre persone
Ti voglio bene ❤️

Il suo incondizionato appoggio, la sua competenza , le sue parole, mi hanno dato sempre la forza di continuare, perche' nel 2014 anche la dieta chetogenica per curare l'emicrania era sconosciuta , se ti azzardavi a parlarne con qualche medico, a momenti tirava fuori l'acqua santa per toglierti l'esorcismo quante ne ho sentite sui miei reni sul mio fegato, sul mio cervello orfano degli zuccheri, nessuno mai pero' che una volta si fosse preoccupato delle 20 bustine di aulin mensili o delle 400 pastiglie di brufen assunte in un anno, quelle no, non facevano male......a volte penso che il mio cancro arrivi a li , poi subito rigetto il pensiero, per vivere il qui e ora, altrimenti proprio non ce la farei

questo invece sono le parole che mi ha scritto nel 2014 il mio fantastico Doc, sempre nel gruppo Chetogenesi: "Piera la tua testimonianza è molto utile. Fa capire come un cefalalgico possa approcciare ad un
diverso stile di vita, cambiando il regime alimentare, cercando così di trarre beneficio da un processo
fisiologico come la chetogenesi. Immagino come , anche a causa di chi ci circonda, sia stato difficile
il cambiamento. Tu stessa però sei testimonianza di come questo influenzi il percorso e la qualità di
vita del paziente cefalalgico, dati i circa 30 giorni di benessere partendo da uno stato di patologia
cronica.
Precisiamo che la dieta non prevede l' abolizione totale dei carboidrati ma ne diminuisce
l'assunzione.
Speriamo dunque che tu possa continuare ad assumere meno farmaci sintomatici e vivere uno stato di benessere,

Io non soffrivo di cefalea a Grappolo, ma di emicrania