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Patty67
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 12:03
CefaleaForum
In questo meraviglioso forum lasciamo tutto di noi... C'è la fragilità, la sensibilità, l'umiltà e tutte le nostre sofferenze.. Raccontiamo il nostro intimo e tutto ciò che nn raccontiamo a nessuno,io in particolare nemmeno alle mie figlie o mio marito, perché ho paura di nn essere compresa... Noi nn vogliamo la guarigione perché sappiamo be che il mdt farà sempre parte di noi.. Abbiamo bisogno di essere ascoltate,comprese e aiutate... Vi voglio bene mio caro forum .. Vorrei dirvi tanto ma nn riesco ad esprimermi in parole... Vi dico solo un immenso grazie di esistere. VVB
cri69
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 10:10
CefaleaForum
Buongiorno e manco io posso tacere.
Cara SILVIA hai tutta,tutta la mia comprensione. Intanto avrei salutato l'emerito dottore dicendo che non mi avrebbe più vista e che magari poteva anche risarcirmi della visita pessima...ma noi non siamo in grado di reagire all'istante, ci vengono dopo.
Per la tua situazione, ti abbraccio con tutto l'amore e la comprensione che ho. 17 anni fa mi sono separata da mio marito che mi ha fatto vedere i sorci verdi, mi aveva promesso che mi avrebbe tolto mia figlia e ci è riuscito, dopo 4 anni ,ha fatto le sue valigine ed è andata dal padre. Da allora è stata tutta una salita, io sono diventata la mamma degenere, non ho mai avuto quello che mi spettava ed ovviamente io dovevo il mantenimento nonostante non lavorassi. Quando cominciavamo ad avere rapporti decenti mio marito è morto d'infarto fulminante tra le braccia di mia figlia e siamo ricaduti tutti, di nuovo, nel baratro. Lo stesso anno io persi il lavoro che avevo trovato, l'ex marito ed il compagno con cui vivevo mi lasciò. Ovviamente tutto ciò condito con il mdt e tutti le altre malattie che si sono aggiunte. Per fortuna qualche anno prima ero approdata qui e al gruppo di auto mutuo aiuto, sono stati la mia salvezza. Probabilmente non sarei qui ad occuparmi di me e a riuscire ad occuparmi anche degli altri senza l'associazione. C'è anche una parte romantica in tutto ciò, ho ritrovato il mio primo grande amore di quando avevo 17 anni, questo dopo 32 e, sono 3 anni che conviviamo. Tutto questo per dirti che puoi farcela anche se adesso sembra tutto nero e che devi pensare anche a te per essere di aiuto agli altri.
Un abbraccio immenso.
Anna9
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:42
CefaleaForum
Patty , mi spiace ma vedrai passerà presto!
E festeggerete l'immacolata appena possibile.
D'altronde Lara insegna
La festa sarà nel cuore quando sarete tutti insieme.
Un abbraccio
Anna9
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:39
CefaleaForum
Buongiorno.
Silvia, sono di corsa ma non potevo non rispondere al tuo messaggio.
Al tuo dottore avresti dovuto rispondere : e lei si ricordi della legge 219/2017! Ma temo che non sappia di cosa parla...
L'alleanza terapeutica soprattutto per la nostra patologia è importantissima e questo non merita più che tu sia sua paziente.
Se puoi cambia.
Diminuisci i farmaci che prendi al bisogno, questi lo devi a te stessa. Magari un giorno riesci a stare senza e un altro no. Ogni giorno che ce la fai datti un premio. Dì che sei brava e raccontalo a noi, che ti faremo capire quanto sei stata forte.
Scusa se mi sono permessa ma queste cose mi fanno salire il sangue al cervello.
E ci sono passata anch'io. Mi avevano praticamente sedata. Piccolo particolare: il lavoro che faccio non mi consentiva di esserlo, per la sicurezza mia e degli altri. Quindi ho eliminato gradualmente tutto. Ora il medico che mi segue è top. Ti dico solo che è stato lui a consigliarmi Al.ce
Patty67
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:37
CefaleaForum
Buongiorno mio carissimo forum. Innanzitutto do un benvenuto alle nuove iscritte... Qui facciamo parte di una grande famiglia, sono contenta che si uniscano nuove amiche, vuol dire che il forum nn ha fatto bene solo a me... Da quando vi ho conosciuto nn mi sento più sola e sento di conoscervi da una vita e vi ringrazio a Dany e tutte per i consigli che mi date! Vi scrissi del mal di gola e dei sintomi da raffreddamento che avevo, bè mio marito ha il covid . Abbiamo fatto il tampone lui e positivo ed io negativa ma penso che io o lo sono stata o è un falso negativo... In tutti i modi ho tutti i sintomi ed adesso siamo in isolamento.... Domani che sarà l'immacolata avevo i miei figli a pranzo e ovviamente eviteranno di venire pazienza festeggeremo un altro giorno!! Silvia cara, sono rimasta impietrita dal comportamento del tuo neurologo!! Di umanità e comprensione ne ha sentito mai parlare!! Io nn sono nessuno per darti consigli ma fossi in te cambierei neurologo. Innanzitutto nn e vero che i monoclonali nn si danno se sei in abbuso!! È vero si dobbiamo disintossicarci perché l'avviso stesso di farmaci cronicizza il mdt. Ti dico la mia io sono emicranica da una vita ed ho fatto tutte le terapie immaginabili tra cui 1 anno di botulino e uno di ago-elettroagopuntura di quelle tosti... Antiepilettici, triptani, antidepressivi a go go e più ne ha e più ne metta e ovviamente senza risultati. Ovviamente nn posso abusare di antidolorifici perché nel frattempo mi sono ammalata del morbo di crohn... Attualmente sono in cura da 2 anni da un nuovo neurologo della mia città ed ho iniziato il primo monoclonale erenumab,prima con un dosaggio e poi aumento. Attualmente sospeso per inefficacia. Nella mia vita ho fatto 2 disintossicazioni da sola a casa perché qui nn fanno il ricovero ospedaliero (è stato duro!!) Attualmente sono in attesa che dopo 3 mesi di sospensione dal monoclonale il mio neurologo mi ricontatti per dirmi se l'aifa mi dà l'ok per assumere un nuovo monoclonale che si fa in infusione... Attualmente mi destreggio dal mdt con la Tachipirina... Il mio neurologo anch'io vorrei che mi ascoltasse un po' di più, perché sfido chiunque a vivere con questo dolore tutti i giorni ad nn essere depressa.. Tu poi stai vivendo una situazione famigliare nn poco indifferente e ti sono vicina... Hai una figlia in un età particolare. Sappiamo benissimo che noi mamme ci annulliamo per i figli.. ma se mi posso permettere prenditi cura anche di te stessa! Perché ovviamente se nn stai bene tu nn potrai prenderti cura neanche di tua figlia.... Scusami se mi sono permessa e se ho detto qualcosa che ti ha ferito mandami pure al diavolo!!! Scusatemi se mi sono dilungata e se ho detto qualcosa di sbagliato .. Qui mi sento come a casa mia e vi voglio un bene infinito!! Un abbraccio forte a tutti e in particolare alla nostra meravigliosa Mamma Lara. VVB
Silvia1
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:09
CefaleaForum
Cara MammmaLara quanto sei fortunata, e noi insieme a te, ad avere un gruppo così bello e affiatato che si stringe in un abbraccio quando si presentano le sofferenze. Leggo di te e Gabriele e penso quanta fortuna nel trovare il compagno giusto che percorra un cammino con te .. al tuo fianco.. A volte però, ci si arriva dopo una strada tortuosa e con tante cicatrici sul cuore
Ma l amore qui traspare e fa commuovere tanta dolcezza..
Silvia1
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 08:04
CefaleaForum
Buongiorno caro Forum, stamattina mi sono svegliata senza mal di testa quindi ho deciso di leggere i vostri scritti che in questi giorni ho dovuto trascurare perchè con gli attacchi forti, lo schermo mi distrugge!
Intanto voglio ringraziare tutte per i consigli..qualcuno davvero efficace! Ringraziarvi perchè davvero dopo averli letti mi sono sentita meno sola.
Purtroppo la delusione riaffiora dopo la visita dal neurologo che non mi ha dato le monoclonali, dice che mi devo disintossicare ecc.. anche a me ha parlato di un ricovero, ma non me lo posso assolutamente permettere, ho una figlia che ha ancora bisogno di me perchè ha 16 anni e mio marito mi ha appena chiesto il divorzio, quindi non ho alcun sostegno.. a parte questo, vorrei aggiungere che in questo mese ho sopportato fino allo stremo...ne ho presi solo 10 di sintomatici e 3 triptani..
mi sono davvero applicata perche speravo che mi prescrivesse i monoclonali. Invece dopo avermi detto..signora voi emicranici non riuscite a sopportare il male e vi dovete sforzare invece di lamentarvi..certo che fa male è cosi...insomma mi guardava come fossi stata una depressa pappamolle.. non sono riuscita a trattenere le lacrime e non ho fatto altre domande, tanto si vedeva che non aveva nessuna voglia di ascoltarmi. Cosi mi ha prescritto una serie di farmaci e antidepressivi con una montagna di effetti collaterali che oltretutto abbiamo già provato senza risultato quasi 1 anno fa ormai..
Gli ho detto che avrei preferito non prenderli perchè mi davano sonnolenza e tristezza infinita
"beh meglio che dorma piuttosto che abbia il mdt"
mi risponde lui
"io gliele prescrivo , poi veda lei"
Io ormai senza parole..
e sulla porta
"si ricordi di controllare la lesione al cervello"
Con una tranquillità assoluta, tanto la testa è la mia, neanche mi ha detto se era meglio una risonanza o forse farmi fare i tarocchi a questo punto!
Figuratevi come sono uscita sconfitta da questa visita, tanto attesa e a pagamento
Scusate lo sfogo ma a volte i dottori hanno davvero poca sensibilità
mamma_lara
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 06:53
CefaleaForum
Loredana1, penso che qui ci si voglia un bene che viene dato in una forma speciale perché dura per sempre.
Si sono instaurati rapporti che vanno avanti anche se non ci si sente.
Ma la cosa più bella è che impariamo anche ad amare noi stesse con la comprensione di tutto quello che siamo.
Qui cara salta fuori il meglio di noi che ci aiuta a vederci con occhi diversi.
Una forma di amore che ci entra nel cuore.
Penso sia questo che fa cambiare la nostra vita
Ti voglio bene sempre anch'io carissima e voglio bene a tutte le persone che hanno scritto qui anche se non le sento da tanto tempo.
mamma_lara
Mercoledì, 07 Dicembre 2022 06:44
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Questa notte sveglia alle 3:15 però mi sono detta che dovevo ascoltare Gabriele.
La notte ho forti dolori in tutto il corpo ma specialmente alle mani e ai piedi.
Sono gli stessi che ho di giorno, ma la notte sembra di sentirli più forti.
Però questa notte ho fatto contento Gabriele e sono stata a letto fino a mezz'ora fa.
Mi sono girata per il letto un bel po' di volte, ma Gabriele ha continuato a russare tranquillo, ogni tanto mi toccava e sentiva che ero ancora lì, si girava un pochino e tornava a russare.
Sono contenta di essere stata a letto, così lui ha potuto dormire sapendo che ero lì con lui
Però ora sono indietro con i lavori
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:54
CefaleaForum
Grazie mamma lara so di volerti già tanto bene. Un abbraccio a tutte anime belle
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:38
CefaleaForum
Chicca77, hai ragione, l'umidità porta problemi anche a me, ma come te cerco di portare pazienza, tanto non è che hai possibilità di scegliere la stagione.
Gabriele mi tiene informata sull'acqua alta a Venezia e mi ha detto che va abbastanza bene.
Io faccio meditazione e vado benissimo.
Fai bene a provare nuove esperienze.
Bellissimo anche lo scritto che ci hai regalato questa sera.
Un abbraccio anche a te
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:29
CefaleaForum
Loredana1 sappi cara che io racconto molte mie cose private anche quando vado dalla mia sorellina che si chiama come te.
È bellissimo raccontare di se perché in questo modo raccontiamo di noi facendo conoscere anche la nostra storia.
Poi se vuoi puoi raccontarci come è stata la tua giornata.
Sapessi cara quante volte ho raccontato dei pranzi e cene che faccio a casa mia con la mia famiglia e la famiglia di Gabriele.
Qui puoi raccontare le tue giornate e anche la tua vita,
Non preoccuparti, il forum è il posto giusto per lasciare le nostre storie.
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:18
CefaleaForum
Che bello chicca77. Sai che quando facciamo del bene a noi lo facciamo al mondo.?Perché siamo un tutt'uno. 3 anni che faccio yoga ma tutti i giorni scopro qualcosa di nuovo. Giovedì vengo in Veneto (che io adoro) a festeggiare l'Immacolata da mia sorella che abita a cittadella ( non centra sta cosa con il forum ma volevo condividerlo. Scusate sono un'entusiasta)
Chicca77
Martedì, 06 Dicembre 2022 20:08
CefaleaForum
Buonasera forum,
Un abbraccio a tutte le nuove persone..
Qui a Venezia brutto tempo, pioggia, ma soprattutto tanta tanta umidità, quella appunto che entra nelle ossa, aumentano i dolori e aumenta il mal di testa..
Ma si porta pazienza..
Ho ricevuto una proposta adesso cerco di metterla in pratica..
Sento che parlate di Yoga e sicuro sicuro aiuta e fa bene io mi sono informata e mi hanno chiesto di provare un corso di TAI CHI...a gennaio oramai..
"Alla fine solo tre cose contano:
Quanto hai amato, come gentilmente hai vissuto e con quanta GRAZIA hai lasciato andare tutte le cose non destinate a te"
Detto Buddista
Un mega abbraccio alla cara Mammalara a tutte voi..
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 18:39
CefaleaForum
Dani io abito a Bastiglia ma sono Calabrese. Ho appena finito di fare una pratica yoga . Il mal di testa si è presentato come al solito stamattina ma poi è andato via poi prima di fare yoga è tornato e gli ho detto: senti bello IO vado a fare yoga se vuoi venire pure tu ok ma non mi disturbare. Beh non è venuto 12 ore al momento e nin ho preso il triptano
nico26
Martedì, 06 Dicembre 2022 16:16
CefaleaForum
Respiriamo vita nel nostro forum.!
Feffe che bello rileggerti anche se leggo che non stai benissimo.
Noi ci siamo
E ..poi...Feffe chiama e Dani risponde!!!
Quante modenesi siamo con Loredana!
Benvenuta Cecilia.
Io sono Daniela prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva quasi sempre associata talvolta ad aurea piu' o meno forte.
Attualmente la riesco a gestire con oki sotto la lingua.
Oggi a Modena sembrava primavera ed ho lavato il mondo, visto che era una settimana che era brutto!
Che bello il sole !
Avanti pure!
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 15:28
CefaleaForum
Ciao Cecilia1 raccontaci di te
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 15:12
CefaleaForum
Diamo la benvenuta ad una nuova amica
Benvenuta Cecilia1
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 12:33
CefaleaForum
Loredana1, sono d'accordissimo sul perdonare noi stesse.
Sapessi quante volte ci colpevolizziamo.
Hai ragione carissima.
Dovremo per prima cosa imparare ad essere clementi con noi stesse
Grazie
Loredana1
Martedì, 06 Dicembre 2022 08:37
CefaleaForum
Buongiorno a tute anime belle. . Per noi occidentali il lasciar andare è un concetto molto difficile. Io sto sperimento ora tuto questo e vi dico che è molto più facile trattenere che mollare. Mollare che splendida parola. Io lo seguirò perché solo sentire la sua voce mi.mette pace. Om shanti om
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 07:52
CefaleaForum
Paula, sai che ho visto il Prof. Pini a Modena e te l'ho salutato. Gli ho detto che gli vuoi molto bene e lui è stato molto contento.
Ho letto dell'incendio. Ma è terribile sta cosa. Non oso immaginare lo spavento
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 07:50
CefaleaForum
Candida, se io sembro una persona sappi cara che siamo toste tutte, io purtroppo non posso fare diversamente, quindi ho solo questa alternativa.
Grazie cara, devo dire però che tu tosta lo sei eccome se lo sei.
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 07:46
CefaleaForum
Anna9, quanto è vero quello che hai scritto e detto da te ha un valore enorme, più farmaci antidolorifici si assumono il MDT diventa più difficile da gestire e anche il dolore diventa più forte.
Non è facile, ma stai facendo un ottimo lavoro e credimi che hai tutta la mia ammirazione.
Grazie per il tuo messaggio perchè detto da te ha più valore che se lo dico io.
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 07:42
CefaleaForum
Loredana1, non si è mai smidollati quando si ha a che fare con il dolore cronico.
Poi ognuno a la sua storia e se si conosce bene deve pensare ad individuare la strada giusta da percorrere, sapessi quante volte ho sbagliato strada e quante volte la sbaglierò di nuovo.
Fai bene a fare il percorso delle meditazione e dello yoga, a me sono stati di grande aiuto.
Poi una cosa importante mai fare confronti, ognuno di noi fa dei tentativi che alle volte si trasformano in errori che poi paga , ma da quegli errori può arrivare la via migliore da intraprendere.
Sii sempre fiduciosa e se qualche volta la forza sembra andarsene, guarda avanti e continua il cammino.
Non è facile, ma vedrai che piano piano ce la farai
Per i gruppi di auto aiuto, vedrai che presto ci saranno nuove possibilità. Porta solo un po' di pazienza.
Però bisogna dirlo, il sostegno un percorso che non è mai facile da fare neppure per chi facilita il gruppo, ma anche questo è un discorso lungo e molto delicato che piano piano spero di riuscire ad esprimere.
Una cosa però bisogna mettersela ben in testa, è di certo un percorso non facile, perchè si fa presto a pensare che se c'è chi ce la fa è perchè non sta male come noi.
Questo me lo dicono spesso, ebbene cara sappi che questo pensiero è tossico, perchè non bisogna mai fare confronti e dobbiamo sempre solo pensare a noi stessi e guardare avanti senza mai lasciarci travolgere dai pensieri che ci tolgono tutte le forze e la capacità di farcela.
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 07:28
CefaleaForum
Carissima Loredana1, riporto il messaggio sul perdono perchè ora da meno stanca di eri mi sono accorta che non si capisce nulla di quello che ho scritto ieri.
ma ero proprio alla frutta e anche ora non è che sto benissimo, mi dovrò dare una regolata, purtroppo dormo pochissimo perchè le cose da fare sono sempre tante pensa che ho ancora un centinaio di mail a cui rispondere e come ho scritto ieri devo rincorrere appuntamenti per le visite che nonostante l'impegnativa abbia il codice posto per la visita non c'è, quindi devo girare avanti e indietro per il Cup dell'ospedale, andare nelle farmacie e provare per telefono. Una cosa che bisogna fare ogni giorno altrimenti sarà difficile trovare un posto che si libera e arrivare in tempo per prenotarlo.
Ma arriviamo al messaggio di ieri che ora ho corretto perchè veramente ci si capiva ben poco di quello che volevo dire.
"Loredana1 scusami se prendo una sola frase, per ora, ma ho veramente bisogno di riposare perché sono bisogno stanca.
Ma questa cosina e mi riferisco al messaggio dove parli del perdono devo dire che anche a me chiedere perdono e perdonare è una cosa che mi fa stare bene.
Però il perdono è importante e non va sprecato perdonando persone che il perdono non lo meritano.
Conosco molto bene una persona che ha vissuto con un marito violento che gli chiedeva perdono ogni giorno e lei lo perdonava con la speranza che la giornata dopo lui l'avesse rispettata.
Ecco cara questa ragazza lo ha perdonato per 3.600 giorni circa fino a che ha smesso di perdonare e non immagini quanta attenzione faccia ora al perdono che considero un dono prezioso che le persone si devono guadagnare".
mamma_lara
Martedì, 06 Dicembre 2022 07:17
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Feffe, che bello leggerti, sono però dispiaciuta che tutto sia così difficile, mi spiace carissima ed è vero che i bimbi sono degli untori potenti, anche i miei si ammalavano spesso anche se non andavano al nido e neppure alla scuola materna. Penso si ammalassero perchè estate e inverno erano sempre fuori e alle volte si spogliavano anche quando sentivano i vestiti come un impedimento a fare tutto quello che volevano fare e credimi che ne hanno combinate parecchie.
La disintossicazione penso sia una delle cose più faticose che ho fatto e non è che si è risolta in pochi mesi. ancora adesso tribolo a non cedere al sintomatico o anche ad altri farmaci, ma finalmente anche i medici che hanno avuto le prove certe e questo è successo da ricoverata, hanno capito che a me i farmaci spesso non fanno il loro dovere, specialmente gli antidolorifici, diciamo che è meglio sopportare per me.
Però devo dire che ora che non assumo più nessun tipo di quei farmaci il dolore è meno aggressivo, però ci sono voluti anni.
A Modena sono molto bravi tutti e tutte le Dottoresse che lavorano in quel centro. Però bisogna anche dire che che c'è una Direzione che sostiene e lavora sempre per il bene di tutti i Medici e anche tutti i pazienti. Conosco questo Direttore, perchè prima era a Ferrara e da lui ho sempre avuto la massima attenzione. Poi ha deciso che era il momento di avvicinarsi alla famiglia ed è venuto a Modena, ma ancora ci sentiamo sempre con grande affetto. E' una persona meravigliosa.
Grazie per i consigli che hai dato a Loredana1, sono certa che le saranno molto utili.
Poi non è detto che che si debba smettere completamente di prendere farmaci antidolorifici come ho fatto io, per me è stato indispensabile farlo per come ero fatta io e anche per l'inefficacia che questi farmaci avevano su di me.
Basta ridurne l'assunzione perchè si sa che l'uso eccessivo di questi farmaci porta una cronicizzazione del MDT molto difficile poi da gestire.
Lo dico perchè io gli errori li ho fatti tutti tutti e ancora ne pago le conseguenze.
Poi si sa che ognuno di noi fa quello che può e quello che riesce.
Carissima, ti ho letta molto volentieri, grazie per i tuoi scritti.
Se hai un attimo di tempo dacci notizie per favore. Ti abbraccio
Loredana1
Lunedì, 05 Dicembre 2022 22:22
CefaleaForum
Feffe 81 mi rincuorai. Stavo per scrivere che mi sentivo una smidollata a non farcela senza i farmaci. Anche durante.le mie 2 gravidanze non ho mai avuto mdt. Che bello che è stato. Conosco bene tutti del centro cefalee di.modena dato che lavoro alla porta accanto. In chirurgia dh. Sono seguita dalla Dottoressa Brovia e dalla Guerzoni per il botulino. L'ultimo anno l'emicrania si è intensificata. La ho tutti i giorni e tutti i giorni prendo il relpax. Quindi ora basta farò la disintossicazione. Ma la.mia strada è lunga. Sto facendo un gran lavoro su me stessa con la meditazione e lo yoga. È un viaggio meraviglioso. Se hai bisogno di me come infermiera io ci sono dato che siamo vicine. Ah gratuitamente. Mi basta una chiacchierata
feffe81
Lunedì, 05 Dicembre 2022 22:04
CefaleaForum
La mia gravidanza procede, ma ho una serie di disturbi e una piccola complicazione che mi stanno veramente mettendo a dura prova...non ne posso più, è un incubo. In tutto questo la testa è l'unica che si è messa tranquilla, causa ormoni degli ultimi due mesi. Il mio bimbo è sempre malato e mi contagia ogni volta, so che la situazione nidi è così...ma senza aiuti è veramente durissima.
feffe81
Lunedì, 05 Dicembre 2022 21:59
CefaleaForum
Ciao a tutti, LOREDANA io sono di Modena, seguita del centro cefalee dal 1997, ho fatto un ricovero in day hospital al centro cefalee a fine agosto scorso. Mi sono trovata molto bene, ma le mie condizioni sono diverse da quelle che descrivi tu: sono incinta, ero al 4 mese ed ero andata in abuso di farmaci proprio nei primi mesi di gravidanza perché l'emicrania è salita alle stelle (dopo la sospensione degli anticorpi monoclonali causa ricerca di una gravidanza).
Anche per me è impossibile fare la disintossicazione da sola a casa sospendendo i triptani: i primi di agosto facendo così dopo 48 ore di dolore atroce e vomito continuo mi hanno portata al PS.
Vorrei dirti che per me la dottoressa Guerzoni è molto brava, così come l'equipe del day hospital (non so se posso fare nomi). Essendo incinta a me non hanno somministrato tutto l'arsenale, ma solo Samyr, paracetamolo, vitamina B12 oltre ai miei antidepressivi soliti e integratori di ferro.
Anna9
Lunedì, 05 Dicembre 2022 19:58
CefaleaForum
Grazie CRI, te lo volevo proprio chiedere. Per il rinnovo la procedura è uguale?
Vi comunico che finalmente sono riuscita a prenotare la visita. Che vittoria....
Riguardo all'argomento di cui si parla, la mia prima diagnosi di emicrania era corredata da quella bella frase: abuso di farmaci.
Sono passati diversi anni ormai. È inevitabile non diventare dipendenti. Nessuno vuole soffrire.
Al momento io mi regolo assumendo l'antinfiammatorio raramente, quando ho bisogno di qualche ora per fare cose improrogabili o che hanno bisogno di particolare attenzione. Sennò non prendo niente.
Per me è facile perché non mi fanno effetto se non evitare che aumenti per qualche ora.
Ho capito che l'attacco deve fare il suo corso.
E più farmaci assumo, più il mdt diventa resistente e più intenso.
Perlomeno per me è così.
Loredana1
Lunedì, 05 Dicembre 2022 18:39
CefaleaForum
Cri69 grazie mille
cri69
Lunedì, 05 Dicembre 2022 18:32
CefaleaForum
Loredana per iscriversi alla nostra associazione devi compilare la scheda che trovi a questo link https://www.cefalea.it/adesione-al-ce.html poi fare un versamento di almeno € 20 per accedere a tutti nostri servizi, anche ai gruppi di auto mutuo aiuto. Per essere ammessa mi contatti cristinarandoli@libero.it
Loredana1
Lunedì, 05 Dicembre 2022 17:49
CefaleaForum
Ciao a tutte compagne di viaggio. Sono a lavoro e non sto bene ed ho dovuto prendere il milionesimo relpax. Chiedo a chi più esperto di me come fare ad diventare socia dell'associazione cefalagici e come partecipare ai gruppi di auto aiuto on line. A meno che non ci sia un gruppo attivo a Modena e dintorni.
Lara non sapevo ci fosse farina chetogenica. Come ti senti oggi dopo questa lunga giornata?
mamma_lara
Lunedì, 05 Dicembre 2022 17:34
CefaleaForum
Loredana1, dimenticavo di dirti che io non ho neppure assaggiato il gnocco fritto perché per farlo non ho usato farina chetogenica
mamma_lara
Lunedì, 05 Dicembre 2022 17:08
CefaleaForum
Buonasera a tutte e a tutti.
Sono in piedi dalle 3:10 di questa mattina, ma le cose da fare sono sempre molte.
Cri, sbagliavo, neppure avendo il codice sulle richieste di visite da fare che mi ha prescritto l'oncologa riesco a prenotare, sono giorni che vado a Cona, in farmacia e provo anche al telefono e non c'è nulla da fare.
Ci vuole pazienza
Tanta pazienza
nico26
Lunedì, 05 Dicembre 2022 07:46
CefaleaForum
Respiriamo vita nel nostro forum.
Ognuno di noi fa il possibile per poter superare momenti di sconforto
A differenza di altri noi abbiamo questo rporto a cui poter attraccare quando il nostro mare fisico e morale è in tempesta.
Che sollievo ricevo ogni volta che vi scrivo.
Ieri pom pensate che ho chiamato la mia psico perché avevo avuto uno scivolone con mio marito,poi rientrato,...e per fortuna che anche lei ha un amore per il suo lavoro che va oltre ...❤️
Loredana1
Lunedì, 05 Dicembre 2022 07:24
CefaleaForum
Buongiorno si infatti Lara mi aveva detto di fare così. Dato che sono un'infermiera mi sono armata di flebo perché so che se ho dolore forte non riesco a bere mangiare e camminare. Ho resistito 24 ore con un dolore indescrivibile . Ho fatto stare male la.mia famiglia che hanno assistito al.mio vomito ed al dolore. Quindi io non ce la posso fare cosi. Ho un lavoro 2 bimbe piccole e altre cose da fare che mi piacciono tipo lo yoga la letturail ballo. Ho deciso di fare la disintossicazione. Ma non faccio solo questo. Faccio anche un metodo con delle farsi di affermazione su.me stessa ed altro che sarebbe lunga da scrivere. Buona giornata a tutti
Candida
Domenica, 04 Dicembre 2022 22:51
CefaleaForum
Per disintossicazione senza farmaci intendo quella in cui volontariamente non si assumono più i triptani. Iniziando così un periodo di dolore che per me è inaccettabile. Il corpo si disintossica perché non assumi più il farmaco. Piano piano, giorno per giorno.
Ma è solo per persone toste come Lara!
Loredana1
Domenica, 04 Dicembre 2022 21:33
CefaleaForum
Candida ciao a me al centro cefalee mi hanno detto che tra i farmaci che fanno endovena c'è EN antidepressivi paracetamolo e altro che non ricordo per questo ho un po paura ma dato che oggi ho preso 3 relpax mi sa che non ho scelta. Ho fatto anche una volta il botulino ma la dottoressa Guerzoni dice che i risultati si vedono dopo 3 sedute. Cosa intendi per la disintossicazione senza farmaci?
paula1
Domenica, 04 Dicembre 2022 21:23
CefaleaForum
Benvenuta LOREDANA1 anche io sono stata seguita a Modena (dal Prof. Pini), ma vista la distanza la disintossicazione non l'ho fatta...
CRI69 volevo chiederti se mi puoi dare qualche informazione sulle lenti cromatiche che pora la tua amica...io da un po' di tempo ho fastidio con la luce, non sempre, ma è fastidioso...per far capire meglio: è come quando metti le gocce di atropina per la visita oculistica e dopo esci...grazie
paula1
Domenica, 04 Dicembre 2022 21:19
CefaleaForum
Buona sera a tutti...il fine settimana vola...come solito...coi sintomi influenzali sto meglio, ho il raffreddore...
stanotte abbiamo avuto una nuova avventura nel condominio...ha preso fuoco un'auto nel parcheggio ed è bruciata anche un'auto vicina...Fausto la nostra l'ha spostata, ma non era vicinissima...erano dei nostri vicini di pianerottolo...speriamo non sia stato doloso, ma i carabinieri faranno gli accertamenti, ma il fuoco ha distrutto molto e anche i pompieri han detto che sarà difficile stabilire la causa...

e come dicevo ieri: capita sempre a persone buone
Candida
Domenica, 04 Dicembre 2022 19:05
CefaleaForum
Ciao a tutti e benvenuta Loredana.
Io la disintossicazione l'ho fatta 3 volte (dicembre 2017, dicembre 2019 e luglio 2021) con il cortisone Soldesam (3 giorni con una dose e 3 giorni con dose dimezzata) e in contemporanea 10 giorni di Samyr (che è un integratore).
L'ho fatta a domicilio perché mia figlia è infermiera: ma non sono riuscita a fare endovena perché sono una paziente dalle vene nascoste. Quindi la mia neurologa ha optato per le iniezioni intramuscolo. Non sono però mai stata sola a casa: c'era sempre qualcuno con me.
È andato sempre bene e l'effetto è stato buono (soprattutto la prima volta: un mese consecutivo senza Mdt. Ma anche dopo non è stato male). Purtroppo, per colpa mia, non dura per sempre.
Sono più brave quelle che fanno la fanno senza farmaci, ma io ero arrivata al terrore, non solo all'ansia per il Mdt.
Non so cosa consigliare perché ogni caso è particolare, da sola non ci sarei mai riuscita.
Buona serata a tutti
cri69
Domenica, 04 Dicembre 2022 16:34
CefaleaForum
Buona domenica , sui social abbiamo parlato di cambio di stagione, buona lettura.
Da una ricerca di recente pubblicata sulla rivista Headache, l’emicrania non si può “mettere via” come facciamo con i vestiti al cambio di stagione.
Sembra, infatti, che in autunno e poi di nuovo in primavera il numero di ricerche su internet, relative all'emicrania e, più in generale, al mal di testa, aumenti notevolmente. Lo studio è stato condotto da epidemiologi del dipartimento di Igiene e Epidemiologia dell'Università di Danzica in Polonia i quali
hanno analizzato 10 anni di dati della piattaforma Google Trends relativi a 31 paesi europei usando come parole chiave cefalea, emicrania, cefalea tensiva. Sono emerse diverse variazioni temporali: il volume di ricerche con parola chiave 'cefalea'' raggiunge un picco a ottobre, febbraio e novembre e un minimo a luglio.
Per quanto riguarda l'emicrania il volume delle ricerche raggiunge un suo picco a novembre e un minimo a luglio.
Ciò suggerisce che un gran numero di pazienti hanno una variazione stagionale nella frequenza delle proprie cefalee.
https://www.ansa.it/.../emicrania-con-cambio-di-stagione...
Loredana1
Domenica, 04 Dicembre 2022 16:31
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Lara ma gnocco fritto lo puoi mangiare? A me fa male anche se mi piace
mamma_lara
Domenica, 04 Dicembre 2022 14:52
CefaleaForum
Loredana1 scusami, spero di poter scrivere qualcosa domani pomeriggio
Un abbraccio
mamma_lara
Domenica, 04 Dicembre 2022 14:50
CefaleaForum
Buon pomeriggio a tutte e a tutti.
È appena partito Stefano e ho la casa sottosopra.
Ieri e venuta a trovarci la figlia di Stefano, una ragazza meravigliosa con suo marito e le sue bimbe.
Un pomeriggio e una serata ancora più bella.
Ho fatto il gnocco fritto ed è piaciuto a tutti.
Dimenticavo, a cena c'era anche il fratello di Gabriele.
Ricorderò la gioia per tantissimo tempo.
Ora non vi dico come ho messa casa ma piano piano farò tutto
Domani sono molto occupata.
Domani mattina in ospedale per visita e prendere un bel po' di appuntamenti.
Nel pomeriggio con un webinar che spero proprio possiate vedere.
Loredana1
Domenica, 04 Dicembre 2022 12:08
CefaleaForum
Ciao a tutti sono appena arrivata qui tra di voi, grazie all'aiuto di Lara. Ieri ho provato a stare senza il triptano che prendo ormai tutti i giorni. Sono stata malissimo. So o stata a letto 24 ore. Alla fine lho preso e sto in po meglio. Al centro cefalee di Modena mi hanno proposto più volte di fare il day hospital per cercare di farmi non farmi prendere più volte il triptano. Ho deciso di farlo. Ero restia per i farmaci che ti danno. Sono belli pesi. Qualcuno lo ha fatti? Può dirmi la sua esperienza?
nico26
Domenica, 04 Dicembre 2022 08:57
CefaleaForum
Resipriamo la vita nel nostro forum.
Paula ascolta una che di umiliazioni ne ha ricevute.
Hai fatto super super bene a piangere e se vuoi noi siamo qui tutte le volte e puoi chiamarci anche quando vuoi.
Non usare i copioni del non devo, non posso, non sono in grado....
Quelli sono schemi educativi ma tu sei molto di più.
Sei una donna meravigliosa che nel silenzio talvolta della tua vita sei andata avanti nonostante talvolta la vita di ha fermato.
Hai un cuore talvolta chiuso nel tuo dolore e io questo lo sento,ma dentro di te sei amore puro.
Quell'idiota scusami se sono così ma basterebbe solo la prox volta esser decisa guardarla negli oggi a 2cm e dirgli.,.
Non ti permettere mai più di fare un gesto simile e ti ripeto mai più e poi giri i tacchi vai via!
Ma come si permette questa frustrata della vita attaccarti così.
Sai quanto di vogliamo bene e scusami sono di veleno pensate quello che hai provato!!!
Scusami se mi sono permessa ma ci tengo tanto alla tua persona ed alla bellezza di quello che sei.
Detto questo..benvenuta Loredana1 .
Oggi domenica e non si lavoraaaaaa
Piera
Sabato, 03 Dicembre 2022 21:02
CefaleaForum
Paula mi dispiace molto per quello che ti e' accaduto sul lavoro, il pianto dai puo' anche starci , non e' che la stronzetta sia stata leggera ehhh, poi invecchiando qualche lacrima versata capita a tutti

ricorda sempre che tu hai a che fare con un' idiota e non con una persona cattiva, la cattiveria presuppone un certo spessore , forza di volontà e intelligenza. L'idiota invece non si sofferma a ragionare, obbedisce all'istinto, come un animale nella stalla, convinto di agire in nome del bene e di avere sempre ragione, questa cosa l'ho letta in un libro di Zaffon che mi e' piaciuto molto e la tengo sempre a mente anch'io.

, ora devi solo RESISTERE, il 31 gennaio e' vicino !!!
mamma_lara
Sabato, 03 Dicembre 2022 10:35
CefaleaForum
Paula, sicuramente non sarà una passeggiata lavorare con una così, mi verrebbe da dirti di dirgliene 4, ma si sa che poi queste personacce hanno sempre la meglio perchè loro sono cattive di natura e sanno sempre come prevalere.
Alle volte anch'io piango per cose che possono sembrare meno importanti, ma questo non è vero, non è che decide la nostra testa per cose piangere, lo decide il nostro se che io chiamo anima. Le umiliazioni sono sempre molto faticose da sopportare, per questo di dico di portare pazienza poi quando se ne andrà potrai anche dirle che per te è una bella liberazione e le auguri di avere dalla vita ciò che lei ha dato.
Sopporta cara e ricordati bene che due mesi non sono una vita.
So che faccio presto a dire così perchè non ci sono io al tuo posto, hai ragione, però io invece di pensare a ciò che mi dice o mi fa, pensare a ciò che le dirò quando se ne andrà.
Cura il pensiero di quel momento.
Mi spiace tantissimo per il ragazzo. Per questo dolore non ci sono parole. Che tristezza