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Patty67
Sabato, 06 Agosto 2022 18:38
CefaleaForum
Buonasera mio caro forum... Fine settimana in casa... Mio marito ha fatto il booster della terza dose( che poi sarebbe la seconda perché ha preso il covid) e da ieri sera febbre a 39,5... E si sapeva anche l'altra dose e stata così...
A me fortunatamente da solo dolori e malessere generale ( la febbre no! Sarà per tanta Tachipirina che circola nel mio corpo e la febbre ha paura e scappa! Scherzo!!) Niente barca,niente mare... Domani le mie figlie ci hanno invitato in un luogo di villeggiatura sempre in Puglia in un locale dove fanno delle rosticciate da leccarsi i baffi e dove servendo una buona carne locale e anche carne di bisonte!! Speriamo che mio marito stia meglio perché nn vorrei mancare e poi sono felice di passare una serata insieme alle mie fanciulle e annessi compagni!?... Il mdt e sempre lì presente e aspetto che venga lunedì per poter fare un'altra dose di monoclonale e vedere come va.... Chicca che belle e veritiere le tue parole come di tutte le amiche del forum... Qui nn ti senti mai sola.... Vi auguro un sereno weekend senza preoccupazioni e senza dolore... VVB
Chicca77
Sabato, 06 Agosto 2022 14:17
CefaleaForum
Buon giorno forum,
Buona giornata a tutti.
Stamattina la mia e' iniziato con una bella perdita di acqua da un lavandino della taverna che ho al piano sotto..
Sono scesa caspita quanta quanta acqua, allagato tutto il piano sotto..
Al lavoro anche con il mal di testa, a prendere secchi di acqua continuamente, lavorato per 4 ore ininterrotte, per fortuna raccolta tutta l acqua, adesso bisogna trovare un idraulico quanto prima, nel pom mi metto alla carica, intanto chiuso rubinetto centrale...
Sono contenta Mammalara che anche a te piaccia Sant Agostino, considerato il più geniale filosofo e pensatore cristiano.
Forza Nico, oggi devi tenere conto che ci sono le grandi partenze e bisogna portare pazienza.
Le parole non sono state inventate perché gli uomini si ingannino tra di loro, ma bensì perché ciascuno passi all altro la bontà dei propri pensieri..
Sant Agostino.
Un abbraccio a tutti e buona giornata..
nico26
Sabato, 06 Agosto 2022 12:09
CefaleaForum
Noi del forum al centro della vita!
Siamo fermi a Mantova x incidente e dobbiamo andare al Brentonico da amici.
Ma io dico proprio oggi divano andare?
Mdt a go go e vai....
mamma_lara
Sabato, 06 Agosto 2022 11:42
CefaleaForum
Chicca77, bella la frase di Sant'Agostino.
Sai che anch'io mi commuovo spesso quando leggo certi messaggi.
E per l'aiuto nessuno può immaginare quanto me ne sia venuto da questo forum o dal gruppo di auto aiuto.
Se penso alla mia vita la vedo come una vita bellissima, anche gli anni vissuti all'inferno sono stai anni che poi ho trasformato in tesori.
La mia forza viene da tutte le sofferenze che ho vissuto e mi dico che se ce l'ho fatta allora sarò di certo capace di affrontare anche tutto il resto.
Ecco cara, il trucco sta tutto li.
Grazie per le tue bellissime parole, anche quelle sono un grande aiuto sempre.
mamma_lara
Sabato, 06 Agosto 2022 11:34
CefaleaForum
Nico, siamo tutte timoniere del forum e tutte insieme navighiamo alle volte nel mare in tempesta.
E' lo stare insieme che ci da forza di superare le tempeste.
Grazie a tutte e anche a te carissima
mamma_lara
Sabato, 06 Agosto 2022 11:29
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Piera, ma quanta ragione hai, non immagini la tentazione che mi viene quando sento una persona che fa drammi per una cosa banale, i pensieri che mi vengono sono tanti ma uno ed è quello che mi aiuta di più, è che questa persona è lei la causa peggiore del suo male.
Ma te lo immagini come starà male se solo le venisse qualcosa di più grave, sarebbe la fine per lei.
Pensa che noi non ci lamentiamo mai anche quando le cose farebbero lamentare anche i leoni. Anzi, se possiamo troviamo sempre la forza necessaria anche per farci due risate.
Penso sia questo il lato migliore del nostro carattere.
Però hai ragione, quando frequenti posti dove ci sono persone distrutte dalla pesantezza delle terapie, quando esci da quei luoghi fai fatica sentire persone che si lamentano per delle sciocchezze e sai che non serve neppure dire che tu stai vivendo una condizione abbastanza difficile ma cerchi di farti forza perchè anche quella è parte della terapia.
Dico che non serve perchè una di queste persone vedendomi sempre allegra e positiva ha detto (non a me) che sicuramente non ho quello che dico di avere come non ho mai avuto il MDT.
Vai mo a ragionare con persone così.
E' meglio far finta che non esistono e se proprio non puoi fare a meno di sentirle da parte mia ho deciso che non vale la pena neppure salutarla.
Giro i tacchi e me ne vado.
Quel messaggio avrà circa 5 o 6 anni.
Piera
Venerdì, 05 Agosto 2022 19:00
CefaleaForum
Lara non so di che anno sia il tuo messaggio, ma sai che ho cambiato idea? Ora non sopporto chi parla sempre e solo della sua unghia incarnita
nico26
Venerdì, 05 Agosto 2022 08:28
CefaleaForum
Noi del forum al centro della vita!
Ragazze siete stupende e il nostro capitano a.capo.del nostro meraviglioso vascello indirizza il timone e insieme superiamo talvolta il mare in tempesta.
Restiamo unite e supereremo ogni avversità.
Chicca77
Venerdì, 05 Agosto 2022 08:14
CefaleaForum
Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.
Grazie cara Mammalara, letto e riletto il tuo messaggio, non volevo perdermi alcune frasi ricche di aiuto e di significato importante.
Mi sono scese anche delle lacrime, ma a me fa' molto bene lo sfogo, sono sensibilissima, anche troppo purtroppo per tanti versi..
E sì che non sono certo una ragazzina, ma oramai una donna bella matura per età, eppure mi commuovo sempre come una bambina.
Mi commuovo perché riconosco, che in ognuna di noi c'è la propria realtà, la propria vita, non sempre idilliaca, non sempre facile, non sempre da "mulino bianco" ma leggendo anche il tuo di scritto, colgo sempre una grandissima forza, volontà e tenacia.
Penso che questo mi aiuta sempre, sentire e sapere che malgrado la sofferenza del mal di testa o altre patologie, si e' riusciti ad essere di aiuto per noi stessi e anche pensa persino agli altri, ecco questo mi fa' pensare, capire, e sentirmi più serena.
E come tu dici: non possiamo sentire gli altri, ognuno sente sé stesso possiamo però scrivendo di noi essere di aiuto agli altri, perché possiamo alle volte dirci; ecco questa situazione si avvicina alla mai, oppure ecco questa cosa l ho passata e ne sono uscita più forte..
Un grazie e un abbraccio che estendo a tutti..
Sant Agostino diceva la vera bellezza, quella non esteriore ma interiore, quella dell anima, non dobbiamo cercarla fuori, negli altri, ma la dobbiamo cercare dentro di noi, ognuno ne e' ricco anche se pensa di no, anche se non ha capito sino a d ora, anche se pensa che non abiti in lui, ma non è così, ce L ' abbiamo tutti..
mamma_lara
Venerdì, 05 Agosto 2022 07:37
CefaleaForum
Siccome sono arrivate delle nuove amiche ho pensato di mettere un messaggino che avevo scritto un bel po' di anni fa rispondendo ad una amica del forum
Eccolo:
Carissima, anche per me come Piera non esiste una gerarchia del dolore, anche perchè ognuno sente il proprio e ha a che fare con il proprio dolore.
Tempo fa una signora è stata a casa mia perchè si doveva sfogare, aveva bisogno di aiuto sul come fare a sopportare un prelievo di sangue. Non ne faceva da 40 anni (Ne ha 70 ora di anni) e questo la terrorizzava. Non ha mai niente ed è piena di salute. Però ho capito che il pensiero di dover fare questo prelievo la faceva stare malissimo.
E' da tempo che mi aiuta non fare paragoni con nessuno, cerco di avere a che fare con il mio male e quando "esco" per vedere le sofferenze degli altri mi aiuta dimenticarmi del mio punto di vista.
Per me sta tutto li il trucco. Mio si intende.
Poi bisogna fare anche delle distinzioni, se sento qualcuno che si lamenta e dice che si vorrebbe uccidere perchè non è riuscita a dormire una notte posso anche passare oltre, ma se decide di dirlo qui non mi viene di passare oltre.
Faccio molta fatica a disfarmi del "ruolo" di facilitatore anche mentre viaggio in treno e quando vado a fare la spesa. Però mi è ben chiaro che mica posso pensare di andare bene a tutti o di far bene a tutti.
Però c'è una differenza.
Questo posto o il gruppo di auto aiuto sono un luogo che sa ascoltare. Il forum poi è straordinario, perchè si possono scrivere tutti ma proprio tutti i pensieri che vogliamo, che sentiamo e che possiamo lasciare alla lettura senza sentirsi vulnerabili. Qui si può scrivere senza pensare di togliere tempo a qualcuno, non si hanno minuti a disposizione per parlare e si sa bene che qui si è in grado di accogliere anche i pensieri che "diversi" da quelli che vediamo dal nostro punto di vista.
Nessuno può dirti come fare, ma tutti possono ascoltarti e leggere, come puoi farlo tu nei confronti di te stessa. Chi può dire che sbagli? nessuno di noi lo può fare. Chi può dire che fai bene? anche li nessuno di noi lo può fare.
Sai tu cosa senti e come vivi la tua sofferenza e nessuno potrà mai sminuire il tuo dolore come non abbiamo il diritto di sminuire nessuna altra sofferenza.
Poi è vero che alle volte può succedere di star male per chi soffre, ma bisogna fare tanta attenzione anche li. Non possiamo abitare la sofferenza degli altri perchè non è casa nostra. Sarebbe impossibile visto che non si riesce ad intervenire come sulla nostra. Su questo non ho alcun dubbio, avrei smesso di essere di aiuto anche a me stessa se pensassi di fare confronti sulle reazioni che ognuno ha al proprio star male.
Però mi servono le reazioni positive, questo mi aiuta tantissimo. Sono una copiona e se vedo chi ce la fa nonostante abbia una vita sofferta vedo cosa posso far mio di quello che l’aiuta.
Mi serve anche non copiare da chi vuole uccidersi per non aver dormito, ecco, quello mi è di aiuto immenso. O come dice Piera che non sopporta chi si lamenta per un'unghia incarnita, io non è che non li sopporto, ma cerco di non copiare e di essere contenta per come invece affronto le mie unghie incarnite.
Chi ha vissuto solo questo ha questo come metro per misurare le proprie tragedie.
La mia vita è stata diversa, ma quando mi volto indietro sono contenta di averla avuta e se guardo al futuro mi dico che mi servirà il mio passato per affrontarlo questo futuro.
Certo cara che la mia vita è diversa dalla tua, ho 40 anni e oltre più di te, per questo posso scrivere queste parole. Per questo ti chiedo di leggere il mio messaggio con tanta comprensione. Poi sai bene che potrai dirmi ciò che vuoi perchè le mie spalle sono larghe abbastanza per reggere e la mia anima ancora più grande per contenere tutto.
Ma è sempre tutto soggettivo. Questo è il mio pensiero e l'ho detto sperando di non aver ferito nessuno
mamma_lara
Venerdì, 05 Agosto 2022 07:15
CefaleaForum
Cloetta, meno male che abbiamo risolto, scusami ma sono stati due giorni molto impegnativi.
L'aura che accompagna spesso l'emicrania è un bel problema perchè alle volte si presenta in una forma abbastanza invalidante.
Noi siamo qui cara e ti saremo sempre di supporto.
mamma_lara
Venerdì, 05 Agosto 2022 07:11
CefaleaForum
Patty, hai ragione, quando si hanno problemi di salute e sei in una struttura sanitaria essere trattati da essere umani con comprensione è anche quella una forma di terapia e forse è la terapia che fa funzionare tutte le altre perchè ti da la forza necessaria ad affrontare il percorso di cura.
Anch'io nello stesso ospedale dove faccio la radio sono stata ricoverata lo scorso anno per un intervento d'urgenza, per quello che riguarda la sera dell'intervento devo dire che ho trovato la massima comprensione e attenzione, cosa diversa il reparto dove sono stata ricoverata, quelli sono stati giorni da incubo e non proseguo perchè sai bene quanto è stato il mio patire. Lo ricordo ancora come una delle esperienze peggiori vissute in una struttura dive dovresti trovare invece aiuto e sostegno.
E' vero che i sanitari sono sotto stress ma noi non ne abbiamo nessuna responsabilità.
Quando siamo li abbiamo bisogno di aiuto e non di essere trattati come della spazzatura.
Ma come dici tu, meno male che non tutti sono così.
E per me cara vedrai che andrà tutto bene perchè è così che deve andare
mamma_lara
Venerdì, 05 Agosto 2022 07:02
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti
La mattina ha l'oro in bocca recita il detto, diciamo che mi faccio andare bene anche l'argento così sono felice anche quando le giornate non sono proprio perfette.
Cloetta
Giovedì, 04 Agosto 2022 14:03
CefaleaForum
Buongiorno a tutte,scusate se scrivo solo adesso ma avevo un problema tecnico. Ho 45 anni e soffro di emicrania da sempre ,già da bambina,e di aura dalla prima gravidanza ovvero dal 2003.Vi ringrazio per la calorosa accoglienza,sono felice di potermi confrontare con tutti voi.Vi abbraccio.
Patty67
Giovedì, 04 Agosto 2022 10:16
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum. Mamma Lara sono contenta quando sento che c'è anche una buona sanità ricca di medici, infermieri e personale dedito al suo lavoro e al benessere del malato... Quando una persona ha una patologia e anche quando è ricoverata il morale e a terra.. Abbiamo bisogno oltre alle cure mediche anche di un sostegno morale molto particolare che purtroppo nn sempre troviamo negli ospedali... Io vi dico la mia esperienza essendo da 20 malata di crohn e purtroppo nn sto a contare le volte che sono stata ricoverata... Nn consiglio nessuno l'ospedale dove mi curo ma dico la mia esperienza l'equipe dei medici sono presenti, competenti e comprensivi... Poi nello stesso ospedale mi sono imbattuta nella chirurgia addominale che è meglio nn parlarne... Ricordo ancora l'esperienza negativa... C'è da dire anche che molto spesso i turni massacranti degli infermieri.... E ci sono anche i pazienti intrattabili che nn seguono per bene le terapie e i consigli dei medici.. insomma trovi di tutto... Specialmente la maleducazione della gente... Però ripeto c'è anche se pur minima una buona sanità... Mamma Lara confido in quei medici che ti stanno seguendo " Andrà tutto bene" ... Un caro saluto e una buona giornata a tutti voi. VVB
mamma_lara
Giovedì, 04 Agosto 2022 08:38
CefaleaForum
Anche oggi sarà una giornatina piena di cose da fare.
Ci sono sempre i nostri Decreti Attuativi di cui occuparsi e non bisogna mai mollare.
Ieri è stata una giornatina che dire piena di lavoro è altamente riduttivo.
Ma va benissimo così.
A più tardi se riesco.
Vi voglio bene
mamma_lara
Giovedì, 04 Agosto 2022 08:36
CefaleaForum
Alessia, anche a me le diagnosi dei miei MDT sono arrivati tardissimo e meno male che ho incontrato uno Specialista che mi ha aiutata. Solo che ormai erano croniche da un bel po' di anni.
Sapessi cara, tutte noi siamo state considerate malate immaginarie con problemi psicologici e anche psichiatrici, non dico nulla su questi medici perchè dovrei cancellare tutto, però fanno danni immensi.
E non preoccuparti per trovare i termini giusti, vedrai che arriveranno piano piano. Tu scrivi e poi vedrai che piano piano saprai anche come scrivere i termini.
Devi sempre ricordare che l'analfabeta del forum sono io, nessuno scrive peggio di me e siete bravissime a non farmelo mai notare. Quindi cara scrivi senza mai giudicare nessuno e vedrai che andrà tutto bene.
Per gli effetti dei farmaci purtroppo è così, alle volte ci sono effetti collaterali che non vorremmo perchè sono un po' complicati da gestire.
mamma_lara
Giovedì, 04 Agosto 2022 08:28
CefaleaForum
Patty, mi spiace che tu sia ricaduta nella vecchia spirale, non ti preoccupare carissima, vedrai che piano piano si può ripartire e vedi tu come fare, magari ti può aiutare pensare di fare una leggera svolta assumendone di meno.
Presto arriveranno dei nuovi farmaci e saranno di aiuto anche quelli. Intanto preparati ad accoglierli e diminuendo l'assunzione del sintomatico potrebbe essere di aiuto.
Forza carissima, sai che qui non esiste il giudizio e guai a chi si permette di criticare.
Pensa che neppure a noi è permesso di criticare noi stesse
mamma_lara
Giovedì, 04 Agosto 2022 08:23
CefaleaForum
Chicca77, non so se posso meritare le parole che mi dici, però sappi che farò sempre del mio meglio per meritarle perchè la prima persona che gode nel fare ciò che faccio sono proprio io.
Sono felice se so che faccio sempre il possibile per aiutare le persone.
Poi alle volte riesco, altre volte no.
In quel caso me ne devo fare una ragione perchè non ho la bacchetta magica
Grazie per le tue bellissime parole, cercherò di meritarle sempre.
E sappi che è aiutando gli altri che aiuto me stessa. E' da voi che mi arriva tutta la forza che ho
Mi spiace che anche tu senta tanto caldo, io sto benissimo invece, però come sempre accetto il tempo che arriva perchè io non potrò mai avere quello che fa star bene me.
Venezia è una città meravigliosa e mi spiace che i prezzi siano così alti.
mamma_lara
Giovedì, 04 Agosto 2022 08:13
CefaleaForum
Nico, anche questa famiglia ti vuole bene carissima.
E penso che il forum (questa famiglia) abbia anche il compito di aiutarci ad amare anche noi stessi nella giusta maniera.
Forse è anche questo un obiettivo del nostro bellissimo forum.
mamma_lara
Giovedì, 04 Agosto 2022 08:11
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti. Ieri ho fatto la prima terapia e mi hanno dovuto fare i tatuaggini che segnalano il punto esatto dove indirizzare la radio.
Io avevo telefonato per dire che i miei tatuaggi erano scomparsi, ma mi avevano risposto che non mi dovevo preoccupare perchè la macchina li avrebbe visti.
Così non è stato, i miei erano proprio scomparsi.
Me lo immaginavo9 che la mia pelle fosse p0articolare, ora ne ho la conferma
Mi hanno rifatto tutto compreso i tatuaggi che ora sembrano due monetine.
Non avrei mai immaginato di trovare in questo percorso di malattia di trovare persone così attente e gentili, alle cure che prestano si sommano anche tutte le attenzioni che ti riservano che come sappiamo bene aiutano tantissimo la terapia.
Questo mi aiuta a non dovermi preoccupare anche di cosa dire per farmi capire, loro capiscono e agiscono sempre per il mio star bene.
Questa si che è una sanità che funziona.
Pensate che ero terrorizzata perchè lo scorso anno ho avuto una esperienza per una cosa che mi faceva tribolare da più di 30 anni e nessuno non mi ha mai ascoltata. Sono stata al Pronto Soccorso due giorni lo scorso anno e per fortuna la sera del secondo giorno è arrivato un medico che ha capito cosa avevo e in meno di un'ora ero in sala operatoria.
Per fortuna non tutti i reparti sono così.
Fra un po' ho la seconda terapia e sono contenta come se fosse Natale
Alessia86
Mercoledì, 03 Agosto 2022 20:08
CefaleaForum
Cara MammaLara, fin dall'inizio hanno faticato a capire di cosa si trattasse perché avevo sintomi di entrambe e non era mai durato tanto a lungo come questi mesi.Il neurologo mi ha confermato che le ho tutte due.Dice che si stanno cronicizzando.
Purtroppo in questi mesi sono stata da vari dottori,al pronto soccorso ma nessuno ha capito niente e mi bollavano come "depressa"oppure "vada da uno psichiatriche solite frasi dette da chi non sa niente.Inoltre è difficilissimo ottenere una visita,gli ospedali sono bloccati.
Da oggi ho iniziato a prendere il Sanmigrain,tanta sonnolenza e pupille dilatate,ho appena avuto un attacco di mdt.
Leggendovi ho capito che ho molto da imparare perciò scusate se non uso o termini giusti..è tutto nuovo ma sapere che ci siete voi leonesse mi dà forza.
Patty67
Mercoledì, 03 Agosto 2022 16:42
CefaleaForum
Buon pomeriggio mio caro forum. Un benvenuto alle nuove arrivate... Siete approdate nel forum giusto... Sarete capite e supportate da questa grande famiglia e dalla dolcezza e comprensione della nostra grande " Mamma Lara" Giorni e giorni di intenso caldo e afa e ovviamente il mdt nn mi fa sconti.... È ritornato la bestia forte e aggressiva!! La testa mi scoppia tutti i giorni e ovviamente sono ritornata nel vortice del sintomatico... Nemmeno la notte mi dà tregua.... Lunedì farò l'ennesima dose del monoclonale... Ma purtroppo ho perso le speranze che anche con l'aumentare della dose il mio mdt nn gli e ne fregato nulla fa sempre come gli pare e mi condiziona le giornate.... Purtroppo è così di mdt nn si guarirà mai!! Molto spesso mi dico ciò oppure mi do una giustificazione che scoprire la causa del mdt sarà una cosa impossibile!! Io soffro di cervicale muscolo tensiva...e sono l'ansia fatta persona!! Il mio sistema immunitario che nn va bene, la famigliarità, la nevralgia del trigemino e chi più ne ha più ne metta!.... Purtroppo morirò con questo mdt... Molto spesso scherzando dico alle mie figlie e a mio marito di mettere nella tomba come gli antichi egizi l'antidolorifico nn sia mai che nell'aldilà ne avessi bisogno!! Vi abbraccio tutti. VVB
Chicca77
Mercoledì, 03 Agosto 2022 08:39
CefaleaForum
Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.
Un grande ciao a Colette.
Cara Mammalara sei unica, non dimentichi mai una parola affettuosa per ognuno, sei una persona veramente di grande cuore e generosità..
Comincio a seguirti e me ne sto' accorgendo sempre di più..
Ti mando un grande abbraccio anche se sei sempre leggera nelle tue espressioni, leggendo tra le righe, sei bravissima, carica di forza..
Ti mando sai tanto bene, bello quando scrivi che la forza la trai anche dal forum, ma credo che tu la puoi alimentare sicuro da qui, ma sei una grande donna, una bellissima donna perché tu ce l hai dentro..
Stamattina a Venezia una bella giornata, non vorrei parlare prima del tempo, perché già anticipano nuovo arrivo grande caldo, ma stamattina che devo proprio andare in Citta Venezia, io abito in terraferma, mi sembra ventilato e niente afa..
Meglio così, immagino anche nelle altre belle città della nostra stupenda Italia, ma a Venezia pienone pienone di turisti, che confusione, certo la nostra città vive solo sul turismo, quindi meno male viene da dire, a ragione di logica, solo che se ci fossero più mezzi pubblici, più autobus, più linee di vaporetti, sarebbe ideale, ci togliamo dalla grande fila di attesa..
Ma il nostro Sindaco dice va' benissimo così..quindi ci atteniamo alle loro disposizioni..
A breve tassiamo di piu tutti i turisti, prima di entrare a Venezia, gli spolveriamo bene..cosi poi non ritornano..boh mi viene da ridere, gia' abbiamo aumenti folli su tutto, se continuiamo ad aumentare non saprei poi..io da casa parto sempre già con la mia bottiglia di acqua, e riserva di frutta, se ne devo comprare una in città tra un pochino chiedo un finanziamento..
Un mega abbraccio a tutti..
nico26
Mercoledì, 03 Agosto 2022 08:16
CefaleaForum
Noi del forum al centro della vita!
Benvenuta Colette!
Sono Daniela da Modena e soffro di emi muscolo tensiva e aurea talvolta.
Credo dal profondo del cuore che questa casa virtuale sia per me una vera famiglia dove ascolto consigli senza giudizio,aiuto nella sofferenza, mi nutro l anima quando sono ko ..insomma io amo questa famiglia!
BENVENUTA
Laraaaaaa avanti tuttaaaaaas
mamma_lara
Mercoledì, 03 Agosto 2022 07:16
CefaleaForum
Anna9, aveva ragione da vendere il tuo neurologo, ma lui è uno che sa quello che può far male ad una persona cefalalgica.
"l'emicrania non è un mal di testa, te ne devi rendere conto".
Ecco è verissimo, per questo quando scrivo del nostro MDT lo scrivo così: MDT.
Grazie anche a te carissima perchè ognuna di noi scrivendo qui portiamo aiuto. Ogni scritto nostro quindi anche tuo ne porta una buona quantità.
mamma_lara
Mercoledì, 03 Agosto 2022 07:12
CefaleaForum
Piera, bravissima, che bel paragone hai fatto quando dici che nessuno chiederebbe mai di sconfiggere il diabete.
Veramente geniale che userò ogni volta che ce ne sarà bisogno. Ovviamente citandoti come ogni volta che uso qualcosa di solo tuo
mamma_lara
Mercoledì, 03 Agosto 2022 07:09
CefaleaForum
Alessia, se la tua è una cefalea a grappolo è una cosa diversa dall'emicrania, però sono tutte e due malattie se diventano croniche, bisognerebbe però tenerle sempre in alta considerazione perchè alle volte la cronicizzazione arriva proprio per la sottovalutazione che danno e diamo noi al nostro MDT.
Non bisogna mai abbassare la guardia e tenere sempre ben in mente tutto ciò che può cronicizzare la malattia.
Carissima, vedrai che troverai la strada giusta per aiutare gli altri e dall'aiuto che darai a loro arriverà l'aiuto più grande per te stessa.
Per me è stato così fin da subito e ancora dopo quasi 20 anni sono ancora qui a prendere forza e aiuto da voi e da tutto quello che faccio.
mamma_lara
Mercoledì, 03 Agosto 2022 07:00
CefaleaForum
Nico, è sempre difficile crescere i propri figli e l'età dell'adolescenza è la più difficile.
Bisogna stargli vicino e dare sempre un buon esempio.
Però alle volte tutto questo non serve.
a me scappa un po' da ridere pensando a ma figlia ormai ventenne che la rarissime volte che è andata in discoteca chiedeva a me di portarla e andarla a prendere, così l'unica notte che potevo stare a letto mi dovevo alzare per andare a prenderla, ma lo facevo volentieri perchè stava bene lei ma stavo bene anch'io.
Poi per fortuna facevo sport a livello agonistico e il sabato e la domenica avevano sempre molte gare quindi tempo per discoteche non ne avevano molto.
Penso che Enzo e Zeno non ci siano mai andati. Anzi, Enzo è andato in discoteca 2 volte quando lo hanno premiato come atleta dell'anno.
Poi alle volte puoi mettere tutto l'impegno di questo mondo poi alla fine non serve.
penso si debba avere anche molta fortuna. Ma la fortuna bisogna aiutarla indirizzando i ragazzi ad una vita responsabile.
Questo sarà sempre di grande aiuto, ma alle volte non è abbastanza
mamma_lara
Mercoledì, 03 Agosto 2022 06:51
CefaleaForum
Chicca, hai ragione, il forum ci toglie dalla solitudine, ma questo cara è merito tuo, sei tu che scrivi e leggi il forum quindi lo tieni in vita. Quindi è anche te che devi ringraziare perchè contribuisci a tenere in vita questo bellissimo spazio.
Forse tu non sai che io detesto stirare, lo detesto proprio fortemente, però alle volte lo devo fare.
mamma_lara
Mercoledì, 03 Agosto 2022 06:43
CefaleaForum
Francesca carissima, grazie del pensiero.
Sapessi che anch'io ringrazio e ringrazierò sempre il forum, è qui che riesco a prendere la forza, sembra incredibile, ma mi basta scrivere qui e so che arriverà sempre l'aiuto che mi serve.
Un abbraccio fortissimo anche a te carissima.
mamma_lara
Mercoledì, 03 Agosto 2022 06:39
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Sono in piedi da un po' perchè ho un sacco di cosine da fare.
Non dobbiamo pensare che con la caduta del Governo gli impegni siano finiti. Bisogna darsi da fare altrimenti va tutto nel dimenticatoio.
Oggi finalmente inizio la radioterapia, ero molto preoccupata, avevo chiesto di farla in agosto perchè era l'unico mese che non avevo impegni fuori Ferrara e per fortuna hanno tenuto conto della mia richiesta.
E' andata bene e oggi inizio così a settembre posso dedicarmi senza intoppi a tutto il resto.
mamma_lara
Mercoledì, 03 Agosto 2022 06:32
CefaleaForum
Buongiorno a tutti.
Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta carissima Cloetta
Alessia86
Martedì, 02 Agosto 2022 19:49
CefaleaForum
Leggendo i vostri messaggi mi rendo conto di saperne davvero poco.
Io non ho mai considerato la mia emicrania e cefalea a grappolo(le ho entrambe)come una malattia,ma come un qualcosa di passeggero dovuto ad altre cause come allergia,stress..sono dieci anni che ho attacchi ma sempre da maggio e duravano un mese..nel 2020 e 2021 ne avrò avuti un paio e mi ero illusa di essere guarita.Invece da aprile 2022 attacchi più volte al giorno molto violenti,mi sono sentita crollare il mondo addosso.Non sono una che molla,ho sofferto di attacchi di panico per tanto tempo e credevo non ne sarei mai uscita invece lì ho vinti.Del resto si ha sempre paura di ciò che non si conosce.
Voglio essere positiva,voglio dare un valore ad ogni singolo giorno e soprattutto nel mio piccolo voglio essere di sostegno agli altri...
Piera
Martedì, 02 Agosto 2022 13:58
CefaleaForum
Alessia , la maggioranza di noi e' nata emicranica, avremo questa malattia per sempre, pensando di sconfiggerla , sprecheremo inutili energie, che invece potrai indirizzare nel comprendere i prodromi dell'attacco emicranico, come evitare i fattori scatenanti , come individuare il tipo di mal di testa, come utilizzare al meglio le cure e i farmaci per il dolore, noi donne poi abbiamo la complessa situazione ormonale da tenere sotto controllo che non e' poco, in fin dei conti se avessimo il diabete tanto per nominare una malattia cronica, nessuno ci chiederebbe di sconfiggerla, tutti ci aiuterebbero a conviverci dignitosamente senza tutti i problemi collaterali. Vedrai che pero' potrai stare meglio, abbiamo oggi molte armi efficaci
Anna9
Martedì, 02 Agosto 2022 09:57
CefaleaForum
Benvenuta Alessia
Anch'io ho conosciuto l'associazione su consiglio del neurologo il quale mi ripeteva tipo mantra "l'emicrania non è un mal di testa, te ne devi rendere conto".
Non hai idea di quello che troverai qui, va davvero ogni oltre aspettativa. La prima cosa è la comprensione, qua sappiamo cosa significa convivere con il dolore, nessuno ti giudicherà mai né sottovaluterà la tua sofferenza.
Il resto te lo lascio scoprire da sola.
nico26
Martedì, 02 Agosto 2022 08:29
CefaleaForum
Noi del for al centro della Vita!
Benvenuta Alessia io sono della prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva e talvolta aurea.
Per esempio in questo periodo ho quasi sempre mdt e va e viene .
Cerco di non alimentarlo anche se talvolta quando picchia sono più vulnerabile e meno recettiva alle.conversazioni e al dialogo.
Per le ragazze provo solo dolore .Sulla mia pelle avendo un 15enne si fa molta fatica.
Pensate che per esempio sabato sono andati a ballare nella zona e su 8ragazzi sono solo in due che mio marito ritira verso l 1.30 max 2 .
Gli altri li vanno a prendere 3 3e mezza .
Alla sera mio figlio alle 1230 è a casa .
Gli altri non prima delle 2.
E vai di discussioni...
Mio figlio per ora non si è ancora ubriacato.....
Rapporto in compagnia sua 6 già fatto e lui ed un altro ancora no.
Poi ripeto è durissima perché verrebbe la voglia di mollare.
Dialogo dialogo dialogo e per ora e dici x ora sono orgogliosa.
Pensate che su 25 compagni di squadra di calcio sono solo in due che hanno aderito a diventare volontari del centro estivo x più piccoli.
Che fatica credetemi però e questa.societa' non ti aiuta con valori di crescita anzi all opposto....
Che dolore se penso si genitori....
Mamma mia.....
Chicca77
Martedì, 02 Agosto 2022 07:25
CefaleaForum
Buon giorno caro forum,
Buon giorno a tutti.
Cara Alessia86, sono da poco arrivata anch io a questo forum, ma posso dirti con tutta sincerità che ci sto' bene...
Mi sta' aiutando soprattutto nel sentirmi meno sola e poi qui mi sento compresa..
TI ringrazio Mammalara per tutto questo..
Buona giornata a tutte..
Qui a Venezia temporale e un pochino di pioggia vediamo in giornata come si mette, sino a ieri ancora tanto tanto umido e caldo, alla fine cara Mammalara sono riuscita a stirare, avevo una montagna di cose anche arretrate, ma un pochino alla volta mi sono portata avanti, anche se x questo mi ha aiutata il condizionatore, non saprei a settembre che bolletta mi aspetta, ma sicuro sarà salata, ma dato che non vado in montagna o comunque in ferie, devo ammettere che sarà una cosa che pago volentieri, almeno rispetto alle altre bollette...
Un abbraccio a tutti..
francesca63
Martedì, 02 Agosto 2022 07:04
CefaleaForum
Salve a tutti
Un abbraccio fortissimo ad Alessia 86, ben arrivata. Pure io approdati qui anni fa su consiglio del mio neurologo.
Abbraccio che estendo a LARA che custodisce il forum. Sempre in prima linea, nonostante tutto.
Abbraccio che estendo ad ognuna di voi.
mamma_lara
Martedì, 02 Agosto 2022 06:29
CefaleaForum
Oggi è una giornatina densa di impegni, ma spero di riuscire a scrivere nel tardo pomeriggio.
Per adesso vi abbraccio.
Vi voglio bene
mamma_lara
Martedì, 02 Agosto 2022 06:27
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Alessia carissima, ancora non c'è la possibilità di sconfiggere il nostro MDT, io convivo con questo male fin dalla scuola materna, però negli anni ho imparato a gestirlo e a convivere con lui, questo però sono riuscita a farlo accettando la mia malattia.
Il forum per me è stato la salvezza, è stato qui che ho imparato ad accettare questo male.
Poi la cosa più bella è che ho imparato ad amare la mia testa, la parte di me più bella e forte di me.
Che bella cosa che tu sia arrivata da noi.
Ringrazia tantissimo il tuo Specialista
Alessia86
Lunedì, 01 Agosto 2022 22:51
CefaleaForum
Solo da oggi sono venuta a conoscenza di questo forum grazie al mio neurologo e devo ammettere di aver provato un enorme sospiro di sollievo.
Mi sentivo non compresa, derisa per il mio mdt e invece ho capito di non essere sola.
Durante ogni episodio/attacco giuro a me stessa che sconfiggerò questa patologia e che aiuterò gli altri..
Alessia86
Lunedì, 01 Agosto 2022 22:46
CefaleaForum
Grazie Lara e Mirella!
Mirella8
Lunedì, 01 Agosto 2022 20:28
CefaleaForum
Benvenuta Alessia!!!
mamma_lara
Lunedì, 01 Agosto 2022 20:09
CefaleaForum
Scusate ma sono di corsa però vorrei dare la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta carissima Alessia86
Anna9
Lunedì, 01 Agosto 2022 17:49
CefaleaForum
Riguardo al mal di testa, quando qualcuno mi dice di averlo io non lo sminuisco ma lo invito a pensare a chi, come me, ce l'ha quotidianamente. E penso che nella disperazione si arrivi a fare di tutto.
Vorrei fare una domanda: penso che il mio mdt sia cambiato, mi capita di averlo negli ultimi mesi tutti i giorni, ma non continuo. Sempre latente ma poi si fa intenso e poi regredisce. Così più volte al giorno.
Vorrei capire se può dipendere dal monoclonale per esempio.
Anna9
Lunedì, 01 Agosto 2022 17:45
CefaleaForum
Buon pomeriggio.
Riguardo alla violenza c'è sempre stata e ci sono sempre stati quelli che si girano dall'altra parte. Dico spesso che siamo solidali o indignati quando sentiamo qualcosa in televisione, ma poi non vediamo al di là del nostro naso situazioni che ci sono vicine. Per esempio casi di violenza domestica.
Penso anche però che i social e l'uso distorto che se ne fa portano all'estremo tutto ciò .
mamma_lara
Lunedì, 01 Agosto 2022 09:04
CefaleaForum
Piera, sapessi quanti casi rari di cefalea conosco.
Anche a me fa molto arrabbiare quando lo dicono.
Però capisco che facendo confronti con chi ha mal di testa 3 volte al mese (e sono tanti) noi che invece abbiamo MDT quasi tutti i giorni siamo di meno.
Ora che devo prendere una pastiglia tutti i giorni e purtroppo mi ha fatto tornare la mia emicrania quasi tutti i giorni.
Porto pazienza, perchè la devo prendere, però devo dire che su fronte MDT non va molto bene.
Per fortuna la grappolo sta ancora dormendo e questa cosa mi fa pensare che si sia spenta. Però non abbasso la guardia perchè un po' di shadows ci sono ancora
mamma_lara
Lunedì, 01 Agosto 2022 08:57
CefaleaForum
Mirella, hai ragione, quando ci sentiamo dire che stiamo molto male ci danno forza perchè finalmente qualcuno ha capito come stiamo.
Poi da li devono anche aiutarci a fare quello che ci compete per non farci distruggere dal dolore.
mamma_lara
Lunedì, 01 Agosto 2022 08:56
CefaleaForum
Tornando al MDT, sarebbe ora che si parlasse di come stiamo senza minimizzare il nostro MDT.
Ma è una lotta impari, per questo io continuerò a ripetere come stiamo ovunque sia chiamata.
Per noi anche il non sentire sottovalutare la nostra sofferenza è una forma di terapia.
E io non mollerò mai e poi mai.