Buon giorno a tutti...finalmente è arrivata la pioggia (che serviva) e ha abbassato un po' le temperature, anche se in città c'è una umidità pazzesca, molto fastidiosa...ieri ho preso la pioggia sia in andata che in arrivo dal lavoro, ma pazienza...quest'anno credo che lo scooter lo userò un po' meno lasciandolo "alla bassa" e usando la corriera anche se perdo tantissimo tempo...
Per il convegno ho visto che il treno non sarebbe scomodo e anche se la mattina lavoro dovrei riuscire...
Per gli scritti dei giorni scorsi condivido molto dei vostri pensieri...purtroppo ancora una legge sull'eutanasia non è stata approvata (mi sembra sia saltato anche il referendum), ma per la cremazione, almeno qui in Emilia, non ho mai sentito di particolari problemi e anche le persone sole o indigenti sono trattate con rispetto nell'ultimo viaggio.

PATTY io ho fatto Aimovig anticorpi monoclonali per un anno, ho tratto moooolto beneficio (da 3 a 6 attacchi al mese al massimo) e li ho aggiunti alla profilassi di base che già avevo, ho continuato a prendere i sintomatici al bisogno che per me sono triptani e ketoprofene. Ogni caso è a sé, quindi è il neurologo che decide, ma in linea generale non credo sia vero che non si possano associare altri farmaci ai monoclonali: possono essere usati insieme ad altri di profilassi in add-on e ai sintomatici che hanno un meccanismo di funzionamento diverso. A me è stato spiegato così.

Chicca il mio gastroenterologo mi ha prescritto Nausil plus compresse.. ma ce ne sono tanti altri in commercio... Io prediligo anche la radice fresca nel fare le tisane così approfitto anche di bere di più!

Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.

Inizio un nuovo mese il mese di settembre e ci auguriamo tutti che le cose possano andare un pochino meglio..
Il tempo stamattina e' decisamente cambiato, a Venezia oggi nuvoloso, doveva piovere anche ieri un pochino poi ha girato e non ha piovuto.
Ma al mattino e alla sera più fresco e le giornate via via si stanno accorciando..questo mi piace molto meno..
Volevo chiedere a voi sentendo parlare spesso dello zenzero, quale può essere come casa produttiva il prodotto a vostro consiglio migliore..
Ieri Nico parlavi della Gse e' un ottima casa produttiva di prodotti naturali, ma vale anche per lo zenzero? ..perché ho trovato più per ottimi componenti digestivi o per aiuto difese naso e gola.
Ne conoscete uno buono da consigliare? Vi ringrazio tanto e buona giornata a tutti voi...

Io vi leggo con attenzione per quanto riguarda le terapie che assumiamo per avere un confronto anche se ho imparato che ognuno di noi ha il proprio sistema immunitario e reagisce in modo diverso con i farmaci... Se mi posso permettere di chiedere a chi sta facendo i monoclonali se oltre questo il vostro neurologo vi permette di prendere altri farmaci ... Per esempio leggo di Mirella che oltre al monoclonale prende i triptani.... Il mio neurologo nn vuole che io assumo nessun altro farmaco e tantomeno i sintomatici... Io poi per il crohn oltre la Tachipirina e la novalgina o tachidol nn posso assumere nulla... Mi dice sempre che se associamo altri farmaci nn si può constatare se il monoclonale stia facendo effetto... Un giorno gli chiesi anche se potevo associare la chetogenica ma lui per il momento mi disse di non! Si accettano consigli a riguardo. VVB

Buongiorno mio caro forum... Sveglia già dalle 4 con il mdt che mi perseguita costantemente.... Ma tanto stamattina devo alzarmi presto perché ho da fare un po' di commissioni... Ho chiesto a mio marito di prendersi un giorno di licenza perché in queste condizioni nn voglio guidare nn sarei sicura di me stessa, effettivamente l'attenzione con questo mdt..... Devo andare a ritirare alla farmacia Asl il monoclonale e spero di trovarlo perché molto spesso quando vado a ritirare la dose mi fanno ritornare perché nn ce ne ed è inutile che molto spesso chiamo al telefono per evitarmi questo ma nn mi risponde mai nessuno!! Mirella cara mi dispiace e ti capisco quando stiamo sotto attacco l'attenzione cala ed è pericoloso guidare... Io mi sento come se fossi ubriaca, poca attenzione e lucidità e si possono fare danni.... Io per questo motivo nn Guido spesso... Ovviamente io nn lavoro ma molte di noi lavorano e anche sotto attacco devono guidare... Francesca ho capito male io intendevo l'ossigenozono terapia per il mdt anche se mi interessa anche quel tipo di trattamento avendo delle ernie lombari e cervicali! Nico grazie per i consigli, questa terapia il mio gastroenterologo me l'ha prescritta per un mese e comunque prendo da un po' il gastroprotettoree so che lo zenzero a lungo andare può dare effetti inversi anche se in molti parlano della sua azione antinfiammatoria per tutto il corpo ma come tutte le cose prese in eccesso... Mamma Lara come sarei felice se potessi venire al webinar che si terrà a Modena ma per me venire dalla Puglia è impossibile!! Chi può andarci... più siamo... Io sarò con voi virtualmente... Forza ragazze fatevi sentire... Noi cefalalgici siamo molto sottovalutati.... Adesso vado a rendere produttiva questa giornata densa di impegni... Sperando di portarli a termine... Vi auguro una buona giornata tranquilla e possibilmente senza dolore... Un abbraccio forte a tutti. VVB

Noi del forum al centro della nostra vita.
Cris cavolo come mi spiace.Quando stiamo male noi emicranici vuol dire che proprio siamo a zero.Andiamo andiamo anche in momenti assurdi ma poi crolliamo giustamente perche' siamo umani.Mi spiace un sacco .
Patt si lo zenzero aiuta molto ma non abusarne poiche' ti fa poi l'effetto inverso.Io uso avendo gastrite cronica erosiva proditti della GSe ed attualmente prendo 1 al mattino + 1 sera da 1 mese e mezzo di Stomach della Gse .Eccezzionale .Certo è che gli effetti benefici li avverti dopo circa 15 gg dall'inizio cura.Lara non importa sei sempre con noi e noi con te

Ciao a tutti
PATTY carissima, l ozonoterapia la sto eseguendo a livello della colonna lombare per lo scivolamento vertebrale...
Mi mancava...al momento il dolore si è molto riacutizzato. Mi hanno promesso che poi si spegne...
Comunque prima eseguono una sorta di anestesia e poi delle microinfiltazioni a livello paravertebrale.
Dovrebbe essere ecoguidata: alcuni dei medici hanno rispettato questa procedura, quello di stamane no....va tu a capire...
E mi taccio...

Buongiorno a tutte e a tutti.

Scusatemi ma oggi è una giornata piena piena di impegni e non so se sarò capace di scrivere

Mirella ti capisco. se ti è possibile fatti accompagnare a casa da qualcuno quando stai così. Io ora percepisco meglio i miei limiti e "scappo" prima da lavoro o se sto proprio male da non riuscire a guidare mi faccio accompagnare. Tempo fa mi è successo anche a me che ho picchiato nel garage mentre mettevo la macchina dentro, ero nel pieno di un attacco e mi veniva da vomitare, ho fatto troppo in fretta e bam. ora quando sto così la lascio sempre fuori.

Sveglia. Mdt appena appena, ma sta arrivando bevo il the con i biscotti e subito dopo un caffè, che a volte aiuta.
Triptano alle 9.30.
Secondo caffè alle 10.
Poi un cracker. Poi un the.
Alle 12.50 ho chiesto un permesso per andare a casa. Mi veniva da vomitare e mi gocciolava il naso.
Volevo solo andare a letto.
Invece 10 minuti dopo ho sbattuto contro un'altra auto. Nessuno si è fatto male, danni ai veicoli.
L'altro veicolo ha messo la freccia a destra, sono sicura, ma io l'ho PERCEPITA A SINISTRA. Io non ero presente a me stessa.
Ho chiamato mio marito, fatta constatazione amichevole, ora sono a casa e mi vien solo da piangere.
Mi è anche passato il Mdt.
Ma quello che mi fa paura è che io la freccia l'avevo vista a sinistra: da quando uso il monoclonale quando prendo il triptano lo sento più pesante sul mio corpo.
E mi fa dubitare di me

Grazie Feffe. si hai ragione probabilmente. ci arriva anche il treno ma devo fare cambio.
Prenderò un freccia rossa anche se costa un po' di più ma almeno faccio prima.
Più tardi prendo il biglietto!

Si ci tengo molto a venire e soprattutto a vedervi! Anche perchè CRI mi ha informato del convegno a ottobre ma quel fine settimana lì ho il lucca comics già prenotato da mesi quindi almeno ho questa occasione di partecipare e di vedervi!

Buon pomeriggio mio caro forum. Francesca come funziona l'ozonoterapia perché anche a me la stanno proponendo!! Ma sinceramente non ho capito bene come funziona... Ne ho provate tutte perché non provare anche questa!! Un caro saluto a tutti. VVB

Salve a tutti
Sono in terapia antalgica per ozonoterapia. Mi auguro abbia successo!!
La pioggia sembra imminente..
Insieme a tanto altro tra cui nausea, MDT ....
LARA mi spiace che la nuova terapia ti scateni l emicrania e dolori diffusi. Ma come al solito affronti con coraggio e razionalità qualsiasi avvento avverso...in questo testa e cuore collaborano alla grande!!!

PATTY , come non dispiacermi per il lutto che ti ha sconvolto...
Hai avuto il grosso privilegio di avere un cognato così...e non era scontato. Chissà che questo pensiero ti aiuti giorno dopo giorno....

Cris 69 mi è spiace che anche tu stia vivendo un periodo così difficile ...ti abbraccio fortissimo ( e mica è sufficiente)...

Feffe che meraviglia...ti auguro il meglio di cuore. Una notizia, la tua, ricca di speranza e sorpresa.

Un abbraccio fortissimo a ognuno di voi...

Ciao CRIS grazie! E bentrovata!
Il convegno è proprio al policlinico, la stazione policlinico che dici tu è una stazione in cui arriva un trenino che io sappia. Se vieni in treno da Firenze, conviene che scendi alla stazione di Modena centrale e poi prendi il bus 7. Ti metto il link con le indicazioni
https://www.aou.mo.it/Come_raggiungerci

LARA la pastiglia che ti causa mdt giornaliero proprio non ci voleva uff...per fortuna sei così forte...io sarei arrabbiata nera,ma poi dovrei spendere energie anche per farmela passare, quindi in effetti è meglio così come fai tu, però sei davvero brava.
Al day hospital mi hanno fatto esami e oggi rivalutato un po' le cose; sono un pochino amareggiata perché al solito è una questione complessa, le correlazioni sono difficilissime da individuare, si deve andare a tentativi etc. Mi armo di pazienza pure io

PATTY mi dispiace tanto per la vostra perdita...ti faccio le mie condoglianze... posso solo immaginare quanto questo lutto possa scombussolarti su tutti i fronti purtroppo! Ti auguro che con le cure e il passare dei giorni il peggio rientri...

Carissima Chicca, io dormo poco perchè per anni gli attacchi di grappolo mi hanno tenuta sveglia, dormivo e ancora dormo 4 o 5 ore per notte quando va bene.
Però quando dormo dormo veramente, potresti portarmi via e io non mi sveglierei per tanto ho il sonno pesante.
Poi se vado a letto presto mi ritrovo sveglia anche verso le tre di notte e alle volte, In inverno, sto a letto perchè scendendo dovrei accendere il riscaldamento, così rimango a letto fino ad un'ora decente. Ma che noia rimanere sveglia, faccio la mia meditazione, ma poi è veramente una noia.

Poi non immagini la gioia che mi da fare tutto quello che faccio, purtroppo le marmellate le ho finite e non immagini quanto mi mancherà non farne ancora un bel po' di vasetti
E' quello che faccio che mi aiuta a far star bene l'anima e quando sta bene quella sta bene anche tutto il resto.
Grazie cara, e sarebbe bellissimo poterti avere con noi a Modena

Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti.

Cara Mammalara sei tanto tanto brava, malgrado il dolore, ti alzi alle quattro per fare la marmellata. Sei una grande, lo dico sempre, ma solo perché lo penso dal cuore.
Cerchi di non fare pesare a nessuno e il tuo stato d animo e' una grandissima risorsa..pensa arriva sino a qui...
E' contagiosa la tua voglia di fare e di dare ai tuoi cari alla tua famiglia e a tutti noi che leggendoti possiamo sentirlo..
Farò anch'io del mio meglio per il convegno vedo come posso fare x organizzarmi.
Cara Patty ti ho letto e ti mando un abbraccio, anche tu che scrivi con tanta emotivita' sei una bella persona, di animo buono e gentile.
Un abbraccio a tutti voi.

Ora vado a sistemare un po' di cosine perchè oggi ho un bel po' di cose da fare e da sistemare

Patty, hai avuto un momento molto difficile, però cerca di non lasciare che la situazione ti sfugga di mano.
Si fa presto a perdere il controllo e dopo tornare in riga è sempre un grande problema.
Purtroppo l'eutanasia in Italia non c'è, mentre c'è invece la possibilità di farsi cremare, almeno a Ferrara c'è. Anche Gabriele ed io abbiamo optato per questa soluzione e non mi da nessun fastidio parlarne. Poi stai parlando con delle persone cefalalgiche che se potessero organizzerebbero anche il momento di fare la pipì. Ed è proprio questo che ci fa male, io cerco di copiare un po' da Gabriele che se anche sta cadendo il soffitto non è che fa la corsa a chiamare il muratore, per farti capire la differenza che c'è fra me e lui ti dico che io controllo la solidità del soffitto di camera mia ogni settimana, lui non si è preoccupato neppure dopo l'allagamento della cucina.
Tu prova a chiedere se è possibile farlo, altrimenti quando vado a fare la mia richiesta chiedo se puoi venire anche tu a Ferrara. Sarà costoso portarti qui, ma penso che non sia più costoso che fare un funerale.
Lo so ragazze, questo è un argomento un po' particolare, ma mica stiamo pensando che dobbiamo farlo domani.
Però da brave cefalalgiche vorremmo sistemare anche questo lato della nostra vita.
Io ho detto ai miei figli che si dovranno preparare perchè fra una quarantina di anni dovranno occuparsi anche di questo.
Anche qui si parla di questo mica perchè deve succedere domani, ma perchè quando fra circa 60 anni Patty sa che sarà tutto in ordine.
Poi sai carissima Patty, è così ovunque, se non hai i soldi non solo non ti seppelliscono, ma neppure mangi.
Alle volte penso che negli altri paesi stiano meglio, poi leggo cose che mi fanno pensare di essere proprio nata nel paese giusto.
E qui il discorso si farebbe troppo delicato, quindi se vuoi ne parliamo in privato così non andiamo a trattare argomenti che porterebbero solo polemiche inutili e distruttive.

Per i farmaci e integratori, penso che tu ti debba fidare del tuo Specialista, poi se puoi e se ne sarai capace, dovrai vedere cosa potrai fare tu per aiutarti a stare meglio.
L'ossigeno, viene usato spessissimo dai grappolati, per gli attacchi e molti risolvono. Io ho provato ma non mi fa nulla, poi si è capito il perchè, il mio problema è nel naso, purtroppo ho preso molte botte proprio li e qualcosa si è rotto e non mi fa fluire l'ossigeno nella giusta maniera e proporzione.
Tu però puoi chiedere al tuo Specialista e senti cosa ti dice.
Aifa ha già approvato l'uso dell'ossigeno per i grappolati, non so se lo possono prescrivere anche agli emicranici

Cris, ma che bello leggerti.
Sarebbe una bellissima cosa se riuscissi a venire anche tu al Convegno.
Non sono di Modena quindi non so rispondere, ma spero che qualcuno che conosce la città riesca a risponderti.
Per quello che ne so io il convegno si tiene proprio al Policlinico in via del Pozzo 71, proprio nell'Aula Magna dell'Università.
Prova a dare un'occhiatina al programma che ho messo nella mia pagina facebook.
Sarei proprio contentissima di averti con noi.
E' sempre un piacere leggere anche te carissima

Cri, anche a me è pesato un po' rimanere chiusa in casa, però si deve fare. Ora poi girano tutti senza mascherina, io continuo ad usarla perchè non vorrei proprio riprendermi il covid proprio adesso che ho un sacco di impegni.

Mi spiace per la mamma del tuo compagno, non commento le scelte perchè non conosco la situazione e non posso fare nulla per aiutare, certo che non sarà facile per loro ma neppure per voi che siete lontani.
Ti sono vicina carissima.

Buongiorno a tutti. Oggi finisco la marmellata e questo va già bene.
Mi sono svegliata alle 4 perchè la testa non faceva la brava, poi ho anche altri dolori sparsi ovunque causati dalla pastiglia che prendo tutti i giorni. Però sono abituata a dormire poche ore, quindi non è che mi porta tanto disagio alzarmi presto, anzi, mi mette avanti con i lavori e ho spedito un bel po' di mail. Poi altra cosa bella è che finisco di cuocere l'ultima marmellata così la metto sottovuoto e poi per farne dell'altra se ne parlerà il prossimo anno Devo però dire che un po' mi spiace aver finito, ne vorrei fare a tonnellate però a tutto c'è un limite mi dico sempre, solo che il mio limite va molto in la

Buongiorno mio caro forum... Giornate difficili... Ieri ho dovuto contattare il mio gastroenterologo perché ho l'esofagite alle stelle... Ho lo stomaco e la gola che mi brucia e ovviamente so benissimo che è stato tutto lo stress di questo lutto!! Stomaco, intestino e testa ne sono usciti distrutti!! Sono grata a mio gastroenterologo che anche se dirige una grande reparto a S.G. rotondo mi risponde subito.... Ieri sono corsa in farmacia a prendere il necessario... Ho notato che stanno seguendo la via degli integratori e delle cure naturali... Mi ha consigliato di assumere zenzero per i disturbi digestivi e per la nausea e vomito!! La testa poi.... Il mdt è diventato più aggressivo e pulsante... La Tachipirina mi fa il solletico e la novalgina mi sta dando problemi di pressione... Ma sono gli unici medicinali che posso assumere ( e forse è un bene altrimenti assumerei anche altro!! Questo mdt nn vuole proprio diminuire!! Molto spesso mi dico che è colpa mia che nn faccio troppo per migliorarmi la vita? Ovviamente lo stress in questi giorni e tanto... Ma per la mia salute devo cambiare atteggiamento in primis per il mio stomaco e intestino perché posso farmi ritornare una recidiva del crohn e questo sarebbe terribile e anche la testa tanto stress ha ceduto!! Mi sono promessa di nn piangere troppo per la perdita del mio caro cognato... Lui nn vorrebbe perché è stata una persona solare sempre con il sorriso sulle labbra anche nelle situazioni più critiche! Devo rimediare al mdt ,al prossimo appuntamento con il neurologo parlargli chiaramente e vedere il da farsi mi aveva parlato nell'ultima visita di un monoclonale ad infusione... Vedremo.... Volevo chiedervi e dirvi poiché sono una persona che spulcia su internet ed ho sentito parlare dell'ossigenoterapia... Ho trovato un articolo molto interessante e mi chiedevo se qualcuno di voi ne ha sentito parlare o lo ha provato... Ne ho provate tutte, troppe chissà se questa cosa potrebbe funzionare!! Cambiando argomento se qui si può parlare... In questi giorni vedendo tutto il calvario di mio cognato io vorrei optare alla mia morte se fosse possibile in Italia l'eutanasia e anche la cremazione perché è una sofferenza atroce vedere un proprio caro soffrire e vedere il corpo cambiare, consumarsi.. Scusatemi per l'argomento così delicato ma solo qui butto le mie ansie e le mie perplessità!! Io vorrei la cremazione... La sepoltura, tutto il processo e la prassi che c'è dietro... Se nn hai soldi nn hai sepoltura... Scusatemi è uno schifo e mi vergogno io di vivere in un paese dove accadono queste cose. Speculano sulla vita e anche sulla morte!! Scusatemi se ho buttato qui queste mie sensazioni ma so che mi capirete!! A volte ed uso delle parole forte l'essere umano e proprio.... Ma fortunatamente nn siamo tutti uguali e finisco qui di parlare!! VVB

Ciao a tutti!
FEFFE che bello leggerti e sopratutto congratulazioni!!
Vorrei cercare di venire anch'io al convegno, anche se è il compleanno di chiara proprio il 19 ma cercherò di organizzarmi. Per chi è pratico di modena è più vicina al luogo del convegno la stazione di modena piazza marconi o modena policlinico?

E' sempre un piacere leggervi.. e benvenute alle nuove arrivate!

Buon pomeriggio, dopo 10 gg sono finalmente negativa, io ci sto benissimo a casa mia ma non da reclusa e non poter andare nemmeno in giardino perchè i miei genitori sono sempre in giro mi pesava proprio ma comunque dovevo proteggere loro...anche questa è andata.
Ho fatto miei tanti vostri messaggi e vi ringrazio proprio tanto. Stiamo vivendo una situazione un pò particolare, la mamma del mio compagno ci sta lasciando , ha 94 anni, è lucida ed è una sua scelta, ebbene si ha scelto di non mangiare più per cui si stanno accumulando problemi su problemi. Le figlie,3 hanno deciso di tenerla a casa, perchè sembra fosse il volere della mamma ma ora non è più gestibile. Devono lavorare , hanno le famiglie ed ora è sopraggiunto il covid portato dalla badante, per cui ora devono assistere anche quest'ultima...e noi siamo lontano ed impotenti .Che tristezza e qui mi taccio.

Ora scappo, però vi dico una cosina, quando scrivo dal computer non metto i cuoricini perchè diventano di colore nero.
Chiederò al web master se è possibile metterlo rosso

Grazie carissima Nico

Mirella carissima, sapessi quanto bene mi fanno i tuoi messaggi.
Non avevo dubbi che saresti riuscita a fare anche il nuovo compito che ti hanno dato, loro non sanno che tu cara hai un bel po' di marce in più di quelle che hanno loro. E questo è proprio della tua testa il merito.

Io non finirò mai di dirlo che se avessi un'azienda assumerei per la maggior parte persone emicraniche e sono certissima che la mia azienda funzionerebbe perfettamente, certo che sarebbero capiti e dari sempre tutte le attenzioni di cui hanno necessità.
Sai te, se dai ad un cefalalgico una responsabilità non ti deluderà mai perchè farà sempre il massimo per riuscire a fare tutto quello che ci si aspetta. Poi hai mai visto una persona emicranica che la mattia quando si alza dica che non sa cosa fare in quella giornata, noi delle cose da fare ne abbiamo 10 in testa non appena apriamo gli occhi.
Ecco cara, ti ringrazio per aver scelto di scrivere nel forum.
Sei una risorsa per tutti noi.
Grazie di cuore

Noi del forum al centro della vita.
Laraaaaaa già mandato msg che il 19 pomeriggio non ci sono al lavoro
Marta sei in una famiglia stupenda e una volta entrata è come sentirsi a casa.

Marta carissima, che bel messaggio hai scritto.
Hai fatto bene e fai bene a lasciare qui le tue difficoltà ma anche le tue paure, vedrai che piano piano anche se rimarranno sempre dentro di te saranno meno distruttive, un po' perchè ti sfoghi e un po' perchè ognuna di noi ti dirà che quelle paure le ha anche lei.
Tutte noi cara abbiamo il pensiero del MDT ogni volta che dobbiamo fare qualcosa di importante perchè non è che sappiamo quando lui decide di venirci a rovinare le giornate.

Sono felicissima che tu vada a convivere con il tuo compagno e che le sue figlie siano felici di questa convivenza, sono certa che vorranno un gran bene anche a te. Mamma mia che bella cosa.

Anche il tuo lavoro sarà bellissimo, le persone che hanno delle disabilità hanno delle abilità diverse da quelle normodotate. Anche tu fai un lavoro stupendo.

Poi vivere con la paura dell'attacco è normale che ci sia, ma vedrai che piano piano anche se non riuscirai a scacciarla ma diventerà un po' più gestibile.
Piano piano cara, perchè i cambiamenti devono avvenire senza che ci saltino addosso. Sarà il tempo che riuscirà a cambiare la prospettiva, sarà li che vedrai la bellezza della tua testolina. Io dico sempre che la parte più debole di me (la mia testa) è anche il mio punto di forza, è stata lei la mia salvezza sempre, senza la mia testa non sarei mai stata capace di superare tutte le difficoltà che la vita ha messo sul mio cammino.

Una cosina la devo dire perchè è sempre stato un pensiero fisso per me, tu cara dici che non hai figli, invece il mio pensiero è che non è vero, perchè tutti i bimbi sono anche figli tuoi se tu li ami come se lo fossero.
E per questa frase ti chiedo scusa, ma è mio pensiero che io pur avendo 3 fili miei amo tantissimi ragazzi e ragazze come se fossero fossero miei figli.
L'amore cara quando è grande non ha confini e io non ho mai messo dei confini al bene e all'amore che voglio alle persone che stimo e che lo meritano.

Nico, spero che il turno cambiato sia quello del 19 settembre

Patty carissima, immagino la tua tristezza, perdere una persona cara crea un vuoto che nessuno riuscirà mai a riempire, succede perchè questa persona è stata sempre buona e generosa con te ed è questo che devi portare nel cuore.
Anch'io ho questo sentimento, ma devo per forza sostituirlo con un pensiero che mi aiuti a non avere sempre dentro tanto dolore che non porta nulla di buono.
Sono certo carissima che anche tuo cognato voglia che tu lo ricordi con un sorriso e non con le lacrime e se alle volte possono scapparti un po' di lacrime sono certa che vorrebbe fossero del tipo che servono a consolarci.

Carissima, io di anni ne ho un bel po', ma se penso agli anni che ho vissuto mi sembra di averne vissuti già molti più di cento, però faccio progetti come se ne dovessi vivere ancora altri 200.
Io cara sono la più grande egoista che esista sulla faccia della terra perchè faccio solo quello che mi fa star bene, ecco, quello che faccio ogni giorno è la migliore delle terapie per me.
E che sono una guerriera hai ragione.
Circa 17 anni fa avevo appena finito un attacco di grappolo ed ero distrutta dal dolore e dalla stanchezza.
Gabriele mi sentiva lamentare in camera da letto e alla fine dell'attacco quando sono tornata in salotto l'ho visto con il volto distrutto. E' stato in quel momento che ho pensato di vestirmi da guerriera e in un baleno mi sono presentata a lui bardata per sconfiggere tutti i nemici. Avevo "armi" a sufficienza per sconfiggere un esercito.
Non immagini le risate che si è fatto e che ancora si fa ora che ho ripristinato la foto visto che le battaglie non sono finite.
Non la pubblico perchè sicuramente perderei ogni credibilità, ma sapessi che tenerezza mi fa quella foto.

Feffe, hai proprio ragione, l'essere accolti e ascoltati con attenzione fa parte della terapia e per noi cefalalgici che siamo sempre stati sottovalutati e trattati come persone deboli e incapaci, io dico sempre che ci considerano persone sbagliate, ma sono loro ad essere sbagliati e dovrebbero cambiare mestiere perchè chi si occupa di salute deve sapere che quando le persone stanno male un motivo c'è e nel nostro caso uno dei motivi sono proprio le persone che ci sottovalutano.
Ora sono obbligata a prendere una pastiglia tutti i giorni e questa pastiglia che mi salva la vita mi ha fatto tornare il MDT tutti i giorni. Alle volte lo sopporto abbastanza bene, altre volte invece mi demolisce. Però è stato bravissimo il medico che mi ha informata di tutto quello che poteva causare la pastiglia perchè mi ha detto che avrei potuto avere un peggioramento su tutti i fronti, anche sui miei dolori cronici e ovviamente è stato così. Ecco, sentirmi compresa e capita per quello che sto soffrendo senza che sia stato sottovalutato nulla di tutto il resto che accompagna la mia vita mi ha dato la forza di sopportare meglio tutto.
Spero che riescano a farti stare un po' meglio perchè sei stata trascurata troppo per le tue condizioni. Una donna quando aspetta un bambino dovrebbe avere centuplicato le attenzioni, glielo devono.

Buongiorno a tutti e a tutte.

Sono sempre di corsa e anche oggi sarà una giornatina di quelle che voleranno via per tanto sarà bella. è dalle 5 che sono in piedi, ma stare a letto sveglia non serviva a nulla, così mi sono detta che era meglio iniziare a fare ciò che mi ero proposta di fare nel pomeriggio così avrò un po' di tempo per cercare una cosina che serve alla mia sorellina che ha la suocera messa maluccio.

Ora vi farò ridere, sono talmente fissata con il lavorare che quando mi riposo un po' guardando la tv guardo programmi dove ci sono persone che ristrutturano case lavorando anche li di notte nel caso serva.
Sono proprio messa male, mio figlio dice che sono fatta così e non c'è nulla da fare

Buonasera a tutte e a tutti.
Ieri e oggi sono state due giornate piene di lavoro e anche di tanto altro.
Però non parlo di quello che mi fa fare un po' più di fatica a fare le cose, ma non parlo neppure di quello che ho fatto perché mi sento dire cose che mi fanno un male immenso.
Quindi sappiate che ho una grande gioia perché sono riuscita a fare quello che avevo in mente di fare.

Ho letto i vostri messaggi e mi sono commossa, quanta ricchezza avete messo nel nostro forum.
Sappiate che molta della mia forza arriva dalle vostre parole.
Risponderò ad ognuno dei vostri scritti, riuscirò, spero, a farlo domani mattina prima di andare a fare la terapia, se tutto va come deve andare.
Ora faccio una doccia poi faccio compagnia un pochino al mio Ciccio.
A domani carissime e carissimi
Vi voglio bene ❤️❤️❤️

Io qui ho imparato che non sono sola.
E che dal Mdt non si guarisce.
Sembra brutto da dire, ma invece è positivo rendersene conto.
Perché si smette di aspettare la cura miracolosa e si comincia a guardare il presente. E a essere consapevoli che non siamo deboli: il corpo forse si, ma la nostra forza è che siamo SPECIALI e spesso non lo sappiamo. Perché nessuno ce lo dice.
A me per la prima volta lo ha detto Lara, alla prima telefonata quando ho chiesto di entrare nel forum. Quando me lo ha detto è mi ha chiesto se mai nessuno me lo avesse detto, ricordo il lungo istante di silenzio al telefono. E mi sono sciolta in pianto.
È poco più di un anno che sono qui, e non riesco quasi a esprimere quanto bene ne ho avuto.
Auguro a tutti/e la serenità che ci meritiamo

Marta carissima prima di tutto benvenuta tra noi... Questa è una grande famiglia dove si comprende e si capisce il dolore e la sofferenza perché ognuno di noi ci passa dentro!! Nn scusarti anzi ti ringrazio perché le tue come tutte i consigli delle altre amiche del forum sono come una medicina per il cuore e per l'anima!! Chi entra in questo forum viene capita, ascoltata e supportata senza essere giudicata!! Imparerai a conoscere ognuno di noi con le parole e la sofferenza che buttiamo qui... Io sono entrata in punta di piedi in questo forum si con timore perché avevo paura di nn essere capita e poi sono molto riservata! Ma credimi qui mi sono aperta e solo qui nemmeno con la mia famiglia dico tutto quello che ho nel cuore ed anche questa è una medicina... Mi dispiace e comprendo le tue parole perché essendo noi cefalalgiche i sintomi e il dolore e lo stesso per tutte noi!! Noi nn viviamo ma sopravviviamo con la paura che ci sorprenda sempre l'attacco!! Nel mio caso ormai il mio mdt e giornaliero e con questo lutto mi sono aggravata ancora di più ... ovviamente in questo giorni pur di sostenere la famiglia ho ingurgitato di tutto!! Sono di nuovo in abbuso è ho lo stomaco e intestino a pezzi e devo ricorrere ai ripari!! A settembre devo fare il controllo e vedere cosa mi dice il neurologo e cosa fare riguardo al monoclonale... Vi abbraccio tutti VVB

Patty,
non ti conosco e non vorrei essere invadente ma ti faccio le mie sentite condoglianze.
Le persone speciali vivono dentro di noi per sempre, in ogni nostro sorriso, in ogni nostro pensiero gentile, in ogni nostra lacrima.

Ciao a tutti e tutte!
sono entrata da poco, il caso ma soprattutto la fortuna mi ha fatto conoscere questo gruppo.
Volevo raccontarvi un pochino di me, sfidando me stessa nel mettere a nudo le mie debolezze.
Ho 45 anni, senza figli e con un compagno stupendo che tra qualche giorno si traferirà definitamente da me. Abbiamo aspettato un pochino per rispettare i tempi delle sue figlie, poi un giorno ci dicono "ma non è ora che viviate insieme!??"... e abbiamo capito che, come sempre, i bambini sono più avanti di noi!!
Lavoro a tempo pieno in una cooperativa che si occupa di inserire nel mondo del lavoro persone con disabilità (scelta fatta pochi mesi fa!)
Cerco sempre di essere quella forte, disponibile con il sorriso. Quando arriva l'emicrania mi trasformo e si trasforma il modo di vedere le cose. Ieri ho avuto un attacco fortissimo, proprio il giorno in cui avrei potuto stare con i miei nipotini che vivono lontano e che io adoro! 4 e 9 anni, non avendo io figli potete immaginare cosa sono per me!
Sta di fatto che ho dovuto stare a letto dalle 13.00 ( quando sono arrivata da loro) fino a questa mattina...
Il dolore è difficile da sopportare, ma quello che più mi deprime è che non si possono fare programmi, che la tua vita non dipende solo da quello che vuoi.
Anche quando non ho mal di testa vivo con la paura che venga, che al lavoro si indispettiscano per eventuali assenze, che i miei programmi saltino... Insomma un pò di ansia e depressione c'è...
Non riesco a non farmi condizionare, a fare le cose nonostante gli attacchi...
Perdonate lo sfogo, ma il giorno dopo l'attacco forte sono sempre un pochino giù e mi sembra trasparente e giusto non fare quella forte... almeno con voi che potete capire.
Vi abbraccio e vi ringrazio uno/a a uno/a!

Noi del forum al centro della vita.
Ragazze buona domenica.
Patty ...non parlo se non esserti vicina...
Alla sera se vuoi accendi una candela bianca verso il tramonto e con il tuo cuore manda luce a tuo cognato che vada verso la.luce e non trattenete la sua anima.
Lara ho cambiato il turno per esserci.

Buongiorno mio caro forum... Nn so da quanti giorni nn vi leggo... Purtroppo inevitabilmente e forse e stato giusto così.. mio cognato nn c'è più e volato verso la luce dopo un anno di sofferenza... Il tumore in un anno l'ha divorato, consumato.. Era una persona straordinaria, piena di sani principi, altruista come pochi e mi mancherà tantissimo... Per la mia famiglia è stato un padre amorevole.... Al suo funerale nn ha voluto fiori ma voleva che facessimo donazioni all'ANT e tutte quelle associazioni di cura e ricerca scientifica ed è vero perché quest'ultime aiutano tantissimo e lo stato investe poco.... Sono triste perché la vita mi ha tolto una persona cara come pure allo stesso tempo sono felice che la vita mi ha dato la possibilità di conoscere questo uomo meraviglioso... E nn è l'unico!! E nn è vero sulla terra circolano tanti angeli che nn hanno le ali ma hanno un cuore grande..,.. Nn finiremo mai di ringraziare queste persone perché diamo tutto per scontato!! Feffe sono felice per te che ti stiano ascoltando,la gravidanza e un momento bellissimo e importante per ogni donna e nn è giusto viverlo nella sofferenza!! E poi noi cefalalgici dobbiamo essere più ascoltati,compresi e nn dire che è solo un mdt... Mamma Lara, se una forza della natura e piena di risorse ma fai quello che ti fa stare bene ma prenditi cura sempre di te stessa e combatti sempre e comunque anche se so che tu sei una guerriera!! Vi abbraccio forte tutti. VVB

MAMMALARA il sentirsi ascoltati e accolti è una parte importantissima della terapia...ero molto demoralizzata dopo le brutte esperienze con la neurologa al telefono e in pronto soccorso sia per il medico che l'infermiera...ho sempre avuto rispetto e stima del personale, fiducia nel policlinico di Modena, ma questi episodi hanno minato la mia fiducia. Per fortuna al day hospital ho avuto a che fare con persone umane e per la prima volta anche dal centro cefalee mi hanno detto qualcosa di diverso dalla Tachipirina finalmente

Grazie per gli auguri anche a Chicca e Mirella
Io ho intenzione di andare al convegno, essendo proprio a Modena, ci si vede là!

Benritrovata PAULA!! Sì vado a Modena al Day hospital. Grazie per le congratulazioni...

Mirella8, spero proprio che tu non abbia problemi per venire al convegno di Modena, vorrei avervi tutti con me.
Io spero che Cristina stia bene, altrimenti devo venire da sola.
Che bel pensiero che hai detto sui nostri figli, hai proprio ragione.
Grazie mille carissima mi terrò le tue parole perché penso la stessa cosa.
Mamma mia che meraviglia è il nostro Forum.
E questo è grazie anche a te

Salvo imprevisti anche io sarò al convegno di Modena. Mi porta mio marito.
Se qualcuno è di Rovigo, abbiamo 2 posti in auto. Basta organizzare un punto di incontro.
Buon sabato.
Oggi ultimo monoclonale, poi dovrò fare pausa come prescritto da Aifa. Ma già fin qui è stata una fortuna.
Auguri Feffe per tutto: che meraviglia una nuova vita!!! I figli sono in assoluto quanto di più bello può darci la vita, sia che crescano dentro di noi sia che entrino nella nostra vita in altro modo. Ancora auguri!!!

Nico, grazie mille per essere al Convegno, sono proprio contenta non solo perchè sarai presente ma anche perchè ti vedo dopo tantissimo tempo.

Ora scappo perchè la chat mi aspetta

Chicca, grazie mille per le belle parole che mi riservi sempre, ma sapessi quante volte attingo insegnamenti anche da voi. Per questo ringrazio anch'io te e tutte le persone che scrivono qui.
Non immagini quanto aiuto mi arrivi da tutte voi.

Per come ti senti, fatti controllare la pressione, perchè alle volte avere la pressione bassa fa sentire come stai descrivendo.
Parlane con il medico e senti cosa ti dice.