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Simona
Sabato, 10 Settembre 2022 20:35
CefaleaForum
Siccome ho preso un po' di kg, e la cosa non mi piace, soprattutto perché ho preso 2 taglie e dovrei rifarmi l armadio

.. venerdì prossimo ho la visita con una dietologa che si occupa di chetogenica... Visto che ho già provato la chetogenica e che un po' ha fatto effetto anche sulle mie emicranie ho deciso di fare questo tipo di dieta e unire il dimagrimento con qualche beneficio in più anche per la testa
Simona
Sabato, 10 Settembre 2022 20:32
CefaleaForum
Buonasera a tutti voi... È un eternità che non scrivo... Vi aggiorno un po'.. partiamo dalla testa, ormai è da un anno e mezzo che sono in cura con gli anticorpi monoclonali, gli attacchi ovviamente sono sempre presenti, poi con questa estate molto calda ho fatto parecchia fatica, però devo dire che con questa cura sto meglio,il mdt seppur presente è meno forte e passa sempre con il triptano anche se delle volte devo aggiungere un Oki per farlo passare rapidamente, soprattutto se sono sul lavoro. Il vomito che spesso accompagnava i miei attacchi è rarissimo.. quindi sono soddisfatta.. avevo anche trovato un neurologo con cui mi trovavo bene ma purtroppo si è specializzato e ora andrà altrove, di questo sono molto dispiaciuta perché negli anni ho capito quanto sia importante trovare un medico con cui si ci senta in sintonia e non è poi così facile avere questa fortuna .. comunque siccome mi reputo una paziente esperta alla fine sono molto chiara con chi ho davanti e anche se delle volte mi tocca lottare per ottenere ciò che voglio diciamo che riesco sempre a portare il medico nel mio caruggio (come si dice qui a Genova)
mamma_lara
Sabato, 10 Settembre 2022 18:17
CefaleaForum
https://www.youtube.com/watch?v=0x36rGGiAyQ
Dica33
L’emicrania è una malattia molto dolorosa che influisce in maniera negativa e severa sulle attività quotidiane. Circa 6 milioni di persone soffrono di emicrania cronica in Italia. Si tratta di una malattia altamente invalidante sulla vita affettiva e lavorativa che può portare a perdere 4 giornate di lavoro ogni 3 mesi. Parliamo di emicrania cronica e di quello che si sta facendo per le persone che ne soffrono con Lara Merighi coordinatore laico di Alleanza Cefalalgici.
mamma_lara
Venerdì, 09 Settembre 2022 19:38
CefaleaForum
Mandatemi il messaggio alla mia mail per favore
lara.merighi@gmail.com
mamma_lara
Venerdì, 09 Settembre 2022 18:58
CefaleaForum
Carissime
Mi fate entro domani un messaggio di circa 3 o 4 righe da pubblicare nel nostro calendario Al.Ce. 2023
Grazie
cri69
Venerdì, 09 Settembre 2022 15:19
CefaleaForum
Che muffa
Anna9
Venerdì, 09 Settembre 2022 11:43
CefaleaForum
Vi aggiorno, siccome non mi va proprio giù come si sono comportati ho scritto al mio neurologo. Mi ha detto : non ti rammaricare, gli faremo capire cosa significa emicrania cronica.
Già sto meglio
Anna9
Venerdì, 09 Settembre 2022 09:55
CefaleaForum
Buongiorno. Stamattina avrei voluto avervi con me. Sono andata a visita allo SPISAL per il ricorso al giudizio del medico competente, per il lavoro. Risultato? Sono uscita piangendo, mi sento umiliata, sentirsi dire hai solo l'emicrania e non consentire di spiegare perché mi interrompeva e parlava sopra. Alla fine mi sono alzata e andata via senza firmare. Ha scritto pure che vedo 10/10 quando ho gli occhiali.
Sono indecisa se fare una ricerca e mandare via PEC la descrizione di cosa sia l'emicrania e cosa comporta, naturalmente da medici autorevoli.
Dalle mie parti si dice: cornuti e mazziati.
Ecco, questo descrive perfettamente la nostra condizione
Chicca77
Venerdì, 09 Settembre 2022 07:43
CefaleaForum
Buon giorno ancora,
Mi sono dimenticata di dirti Mammalara, che non sai quanto ti capisca, non mi piace autunno o inverno, sarà che sono di primavera, estate amo queste stagioni.
Leggevo ieri sera tardi, che avremo la nostra bella Italia divisa in sei fasce differenti, mi spiego meglio..dividono il paese in sei zone climatiche differenti e in base a questo potremo differenziare le ore di apertura dei riscaldamenti..
Cara Mammalara qui a Venezia e' molto umido, mi sa' tanto che il freddo e l umidità per questo inverno saranno dei problemi, soprattutto preoccupano i costi che dovremo sostenere anche solo che fosse x adoperare massimo 5 ore al giorno il riscaldamento..
Direi caro forum che andranno meglio chi di noi abita più verso sud italia, isole comprese..
Vedremo come poter sostenere tutto questo..
Sto' lavando e sistemando più coperte così almeno saranno più pulite al bisogno..
Un abbraccio a tutti..
Chicca77
Venerdì, 09 Settembre 2022 07:22
CefaleaForum
Buon giorno caro forum,
Buon giorno a tutti.
Ieri sera avevo scritto per un saluto particolare a Francesca anche a Patty dopo avere letto ciò che riportavano, ma ahimé non ho poi salvato nulla e quindi non ho più spedito..
Stamattina riprovo..
In realtà volevo semplicemente dire a Francesca che le cure di Laser o ultrasuoni aiutano sempre, quando per il mal di schiena le facevo anch io un po' di sollievo e risultato lo sentivo, quindi Francesca fai sapere se ti giovano un pochino, te lo auguro con un abbraccio.
Patty quando racconti di te, le tue fatiche, mi fanno sempre pensare e riflettere, perché capisco che avere mal di testa continuo più associato ad un altra patologia, si faccio una grande fatica a sostenere il tutto..
Ti dico una cosa mia, perché quando ho letto dove sei stata, cioè alla Casa Sollievo a San Giovanni Rotondo da Padre Pio, ho fatto un pensiero stupendo e mi ha fatto bene. Mi spiego: sono stata proprio li' in preghiera tanti anni fa', ma nella mia mente rimane uno dei viaggi più bello, più ricco di emozioni che mi ricorda.
Vorrei tornarvi ancora, me lo auguro sempre, chissà quando, sono un pochino lontana da Venezia, ma conto sempre si possa fare..
Ho letto più volte ciò che hai scritto e ho pensato che anch io, come probabile, tanti di noi abbiamo dovuto fare spesso visite con medici diversi, prima di trovarne uno che possa con un pochino di pazienza ascoltare nel senso ampio del termine il Suo paziente e non magari metterci di fretta perché x la visita i minuti a disposizione sono solo quelli...
Speriamo che i futuri medici abbiano capacità, professionalità, competenze, desiderio di mettersi al servizio del prossimo, con però una dose di psicologia necessaria x aiutare nel modo migliore..
Cara Mammalara ti mando un abbraccio e grazie perché quando scrivi mi soffermo con attenzione e anche dalle sfumature, colgo la tua consapevolezza che la parola, la vicinanza, l ascolto, creano un legame forte, indissolubile..
Un abbraccio a tutti..
mamma_lara
Venerdì, 09 Settembre 2022 07:16
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Nico, io sono già qui che ci penso a come farò questo inverno.
Pensa che già ora ho freddo e accendo la stufetta per fare la doccia, a dire la verità è dall'ultima settimana di agosto che l'accendo perchè per me il freddo è insopportabile.
Ieri parlando con una mia amica ci ho scherzato un po' su e le ho detto che smetterò di lavarmi e tornerò a lavarmi il prossimo luglio.
Mi spiace per voi, immagino i prezzi che siete costretti a pagare per riscaldare l'acqua e anche tutto il resto.
Spero che le cose si possano sistemare, altrimenti nuoteranno in mezzo al ghiaccio come in una pubblicità che facevano un po' di tempo fa.
nico26
Venerdì, 09 Settembre 2022 06:58
CefaleaForum
Noi insieme del cammino della vita.
Ragazze mie le ferie brevi son finite oramai ma c'e stata una grossa decisione ieri con tanto di notizie sulla TV che da Dani x almeno due settimane chiudiamo l impianto totale x i costi energetici .
Non vi dico ieri ...160 chiamate...200 risposte a msg ...e quindi ...,ferie rovinate....
Non vi dico la cattiveria delle persone...
Come che lo facessimo apposta...
Avanti pure...
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 23:05
CefaleaForum
Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti.
State bene se potete
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 23:02
CefaleaForum
Mirella, grazie mille carissima per il messaggio che hai scritto.
Mi sono commossa moltissimo e di certo non sarà facile lavorare in un reparto così.
Però sai te che cure ricevono quelle persone.
Questa notte farò la mia meditazione avendo loro nel cuore, perchè meritano le migliori cose.
Hai una figlia bellissima.
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 22:59
CefaleaForum
Francesca, pensa che io sono stata proprio fortunata, perchè una persona che ho incontrato ad una visita mi ha detto che c'è una infermiera che lavora in un ambulatorio dove visitano persone con la mia malattia e tutte le stanno lontano perchè è perfida.
Quindi anche qui si trova chi non è poi così umano.
Mi spiace che la Dottoressa non abbia avuto l'umanità che tutti i pazienti meritano.
Quella è parte della terapia.
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 22:55
CefaleaForum
Patty, alle volte succede di trovare persone che nella vita hanno scelto di fare il medico o l'infermiere ma hanno fatto la scelta sbagliata.
Avrebbero dovuto fare altro.
Anche a me è successo.
E' successo anche di trovare medici bravissimi che cercano di fare il loro lavoro con amore e dedizione, poi ogni tanto incappano nella giornata sbagliata e quel giorno non danno di certo il meglio di se.
Lavorare ora nella sanità è difficile perchè i medici sono stressati come pochi lavoratori lo sono.
A me è successo di sentire dire le migliori cose di alcuni medici e di sentirne anche di meno belle.
Anche in quel caso un po' va anche a fortuna.
Ti ho raccontato la mia esperienza dello scorso anno quando mi hanno fatto l'intervento all'intestino. Ebbene, sala operatori fantastica, medici del reparto tutti fantastici, ma non dico nulla sulle infermiere, su una in particolare e forse questa era una capa perchè quando io dicevo che avevo le piaghe da decubito tutti gli altri facevano finta di nulla e ho capito il perchè. Di certo non volevano mettersi contro l'infermiera.
Farò molta attenzione a stare lontana da quel reparto.
E lo dirò al Chirurgo quando andrò a fare la visita di controllo.
Poi saprà lui cosa fare e cosa dire. Ma penso che non si farà nulla di nulla.
Patty67
Giovedì, 08 Settembre 2022 16:35
CefaleaForum
Buon pomeriggio mio caro forum... Che grande e meraviglioso uomo il Dott Nappi se potessi lo ringrazierei e lo abbraccerei forte di persona per la creazione del nostro forum. Sarà sicuramente un medico attento e scrupoloso come pochi... Perché qui lo dico!!Con l'esperienza di malata di crohn ed emicranica ne ho sentite di tutti i colori... Ricordo all'inizio della malattia di crohn mi rivolsi ad un reumatologo perché purtroppo questa patologia porta con sé tante altre tra cui l'artrite. . Stavo malissimo fino a nn camminare più... All'epoca facevo iniezioni di methotrexate.. chi lo conosce è un immunosoppressore,chemioterapico usato in molte patologie importanti..ma nn bastava il dosaggio che assumevo... Questo scienziato mi tolse tutto dicendomi che io nn avevo nulla e che facevo una terapia pesante e inutile e al posto dei miei farmaci mi diede degli antidolorifici con aggiunta di sottoderivati della morfina!! Tolsi tutto ma nn presi i suoi farmaci perché tutto quello che droga mi danno degli effetti collaterali nn poco indifferenti .... Come è andata a finire? Ritornai ad avere recidive del crohn e artrite che nn mi alzavo piu'dal letto. Un periodo buio della mia vita... Fortunatamente però trovai un bravo medico a Casa Sollievo a S.G. Rotondo che con le dovute analisi e indagini diagnostiche (nn fu facile avere una diagnosi certa subito) mi diedero un nome alla mia patologia... Io dico che di medici ce ne sono tanti ma pochi sanno fare davvero il proprio..
Nn e solo studiare l'anatomia sui libri un medico è anche come si pone al paziente... Ascoltarlo,comprenderlo e supportarlo perché già solo questo è importante e il primo passo alla cura!! Ne avrei da raccontarne tantissimi altri episodi da fare accapponare la pelle!! Se poi vi dico il neurologi per l'emicrania!! Lasciamo perdere che è meglio!! Ne ho sentito di tutti i colori... Ok nn è facile dare una diagnosi certa come pure una terapia e nn mi sostituisco ad un medico perché nn lo sono ma porca miseria ascoltate di più i vostri pazienti... Siate più umili e più disposti al dialogo e all'ascolto forse si è già a metà del percorso nel curare il paziente!! Nn e forse questo il ruolo del medico!! Vi abbraccio forte tutti. VVB
Mirella8
Giovedì, 08 Settembre 2022 14:12
CefaleaForum
Sono in ferie vicino a Belluno.
Ieri sera mi ha telefonato mia figlia per due chiacchiere e per sentire come va.
Era stanchissima dopo una giornata in reparto che ha superato abbondantemente il suo orario. Ma entusiasta: il primario di rianimazione aveva organizzato un incontro con il personale, aperto a sanitari anche di altri reparti, sul tema cure palliative e fine vita.
Ha detto che si è parlato del passaggio dalle cure intensive a quelle palliative, della delicatezza di questo momento di passaggio. Del fine vita e di come l'umanità dei sanitari sia messa a dura prova.
È stata una iniziativa del primario per preparare il suo personale a quanto sta avanzando.
Mia figlia ha detto che è stato un seminario toccante, responsabilizzare e anche scioccante. Investiti anche del E SE CAPITASSE A VOI O A UN VOSTRO CARO? e qui la domanda diventa bruciante per ognuno.
Non so se sono solo buone intenzioni, ma questa è la sanità che vorrei dove il medico e il paziente sono in rapporto consapevole l'uno dell'altro: l'uno sollecito e competente, l'altro consapevole della difficoltà di chi ogni giorno vede la morte e la malattia e non si fa travolgere e sconvolgere. Che resta umano ma soprattutto professionista preparato.
Chissà. Sperem ben
francesca63
Giovedì, 08 Settembre 2022 13:00
CefaleaForum
Buondi a tutti
Vi racconto della mia visita..
La dr.ssa ha confermato l'osteoporosi che già tratto con il bifosfonato di cui oggi ha aumentato il dosaggio.
Mi ha consigliato la fangoterapia, cicli di laser ed ultrasuoni...
Sono poliartrosica ( mani e piedi lo evidenziano) !
Mi ha visitato...da VESTITA.
Non volevo fare alcun streptease, ma forse avrebbe potuto cogliere si più...
Che dire? Avrei potuto trovare di...peggio!
LARA non mi ha dedicato le attenzioni che a te rivolgono, sono consapevole che la tua patologia meriti tutto lo scrupolo possibile. Anche se non tutti i medici che se ne occupano mettono al centro il paziente. Sono felicissima che tu ti senta tale.
Buon proseguimento a tutti...e grazie mille per l' ascolto che mi riservate!!
nico26
Giovedì, 08 Settembre 2022 09:47
CefaleaForum
Noi insieme del cammino della vita.
Ragazze ognuno del vostro scritto trova realtà vere dentro di me.
Ieri al mare ho avuto due auree.
La prima classica 25 minuti e subito oki e il mdt e stato gestibile.
Poi 1830 flash x 5 minuti tipo flash macchina fotografica e anche lì forse perché avevo in corpo ancora l Oki e stato gestibile.
Per i rimedi voi sapete che io vado di omeopatia.dietro consulta del mio medico ma sono anche convinta che quando ci vuole la chimica ci vuole.
Francesca spero che tu possa trovare un medico meno id@@@@ del mio a novembre...
Signora ..la tiroidite di hasimoto e la fibromialgia non sono malattia autoimmune ma solo nella testa delle persone....
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 09:43
CefaleaForum
Francesca, mi spiace immensamente per te.
Devo dire che per quello che riguarda il percorso per il mio ultimo problema ho trovato tutte ma proprio tutte persone fantastiche e bravissime.
Mi hanno accudita e sostenuta aiutandomi sempre in ogni cosa che dovevo affrontare.
Penso siano stati parte della terapia e forse la parte migliore.
Spero carissima succeda anche a te di trovare persone così.
Dai va, poi ci racconterai senza ovviamente dire dove sei andata. Questo se ti sei trovata male, se invece ti sei trovata bene puoi dire tutto anche il loro numero di scarpe
francesca63
Giovedì, 08 Settembre 2022 09:28
CefaleaForum
Salve a tutti.
Sono in attesa ....visita reumatologica....
Chissà che scienziato trovo stamane....
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 07:41
CefaleaForum
Mirella, mi viene in mente tutto quello che ho fatto io per vedere di stare meglio.
Un giorno ti racconterò una cosa che ho fatto e te la racconto quando vieni a Modena. Tu ricordami la parola "balena" così io mi ricordo l'episodio
E li si che ti farai delle belle risate. Altroché la melassa
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 07:39
CefaleaForum
Carissima Cris, mamma mia quanto male fanno i "consigli" che ci da la nostra famiglia.
La coroncina di a tua sorella te la metti come giarrettiera che ti è sicuramente più utile.
E' inutile lottare, bisogna imparare ad ascoltare senza farsi ferire e pensare di perdonarli perchè non sanno quello che dicono.
Poi è vero che ci sono tante cose che ci aiutano, ma non ci tolgono il dolore, alle volte lo alleggeriscono un pochino, ma un pochino veramente, ma questo succede quando l'attacco non è di quelli forti e ha anche più componenti.
Ma se deve durare tre giorni ne dura tre senza darci scampo.
Come dice la nostra Francesca, tante volte incontriamo degli SCIENZIATI che ci danno consigli su come curarci non fanno male quanto invece ne fanno le persone che invece hanno studiato e insegnano a studenti a diventare scienziati, ecco, questa cosa è gravissima.
Pensa mo quanti danni farà questa "tipa"
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 07:04
CefaleaForum
Patty carissima, mi perdonerai se devo fare una correzione a ciò che hai scritto. Questo forum non l'ho costituito io ma lo ha pensato per noi l'Immenso Prof. Nappi che quando ha fatto fare questo sito tantissimi anni fa ha voluto creare una spazio dove i pazienti avessero potuto raccontare le loro storie di vita vissuta con il MDT. Povero, non sapeva che da li a poco sarebbe arrivata una che avrebbe occupato questo spazio e non l'avrebbe più abbandonato.
Questo Forum prima si chiamava "I vostro commenti" ed era li che lasciavamo la nostra disperazione.
Da li a diventare Forum è stato un passo brevissimo perchè il Prof. Nappi è sempre stato avanti a tutti di 20 anni.
Ed è qui che non si permette a nessuno di sottovalutare la nostra sofferenza, a nessuno nessuno.
Questo è un luogo protetto perchè qui ci sono i nostri pensieri e la nostra anima fatta a pezzi da tutte le parole negative che ci siamo sentite dire in tutta la nostra vita.
Grazie anche a te cara
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 06:55
CefaleaForum
Marta carissima, vedrai che piano piano riuscirai a vedere la forza che pensavi di non avere.
Riuscirai a fare cose che non avresti mai pensato di fare anche con il MDT. Ci vuole un po' di impegno ma serve anche essere un po' copioni quando vediamo che qualcuno ce la fa a scalare delle montagne rocciose che ci sembravano invalicabili.
Sono certa che poi diventerà meno difficile affrontare ciò che solo un po' di tempo prima ti sembravano prove impossibili da affrontare.
Fidati cara
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 06:48
CefaleaForum
Anna carissima, hai scritto quello che penso anch'io.
Grazie cara per aver scritto qui il tuo pensiero. Hai ragione da vendere quando scrivi che è qui che la nostra sofferenza non passa inosservata, parole bellissime.
Grazie cara
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 06:45
CefaleaForum
Chicca carissima, sono io la regina degli errori e ormai ho fatto pace anche con questo, so che non sono quella che sa scrivere e so anche che non so neppure parlare bene, però quello che dico e scrivo è sentito ed è quello che ho nel cuore.
Mi viene in mente una frase che ho letto tempo fa: "Non è chi sa meglio parlare che ha le cose migliori da dire" , ecco, queste parole mi danno la forza di continuare a parlare anche se non sono quella che sa meglio parlare.
Però vogliamo dirlo che anche con lo scritto non sono una cima?
E' vero, però scrivo lo stesso perchè questo forum è fatto per noi e a chi non va di leggere ciò che scriviamo è libero di andare altrove.
E Chicca, sono io a ringraziare te perchè il forum vive perchè lo teniamo in vita con i nostri scritti, quindi è anche grazie a te che questo spazio diventa utile anche ad altre persone.
Grazie cara, a te e a tutte le persone che tengono in vita questo fantastico spazio.
mamma_lara
Giovedì, 08 Settembre 2022 06:35
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Qui si fa un po' di fatica a dormire, se prima dormivo poco ora dormo un po' di meno, ma va bene così in ogni caso.
Non è che sto molto bene, però la modalità giusta per accettare questo periodo l'ho trovata, ora devo solo farla funzionare per il tempo necessario.
Però tutto il mio da fare è reso più facile da Gabriele che mi aiuta sempre anche standomi vicino e aiutandomi in tutte le mie attività.
Sono proprio stata fortunata ad avere una persona così al mio fianco.
Cerco sempre di focalizzare ciò che mi è di aiuto e di tenermelo sempre ben in mente perchè è quello che mi da sempre la forza necessaria a non lasciarmi abbattere.
Poi è anche bello perchè Gabriele ed i miei figli sono riusciti ad accettare l'ironia che metto sempre in ogni cosa che devo affrontare, penso che per loro sia un po' faticoso, però piano piano sono riusciti ad applicarla anche a questa batosta.
Ma veniamo a noi perchè questo posto è il luogo che mi da la sensazione che insieme si può stare meglio, fra 4 mesi sono vent'anni che sono qui e praticamente è una buona parte della mia vita.
Qui ho trovato il modo giusto di occuparmi di un male che ha sempre cercato di distruggermi la vita, ce l'aveva quasi fatta, ma con il forum sono riuscita ad invertire il cammino e da quel momento tutto ha iniziato a splendere e ancora la luce che trovo qui continua ad illuminare la mia vita.
Vi voglio bene
francesca63
Mercoledì, 07 Settembre 2022 17:44
CefaleaForum
Mirella, è probabile! Credo all' intero corso....
Mirella8
Mercoledì, 07 Settembre 2022 17:33
CefaleaForum
Francesca, forse era assente a qualche lezione.
francesca63
Mercoledì, 07 Settembre 2022 15:40
CefaleaForum
Io, è da molto tempo, che non racconto più del mio MDT ad alcuno. Ne ho sentite di tutti i colori...quello che più mi ha ferito, però, è stato l' atteggiamento della mia relatrice di tesi...orbene lei non crede all' emicrania cronica...e i pazienti che ne soffrono usano tale patologia a fini assenteistici. Ecco: ah la " tipa" è docente di Farmacologia...tanto per dire ....
francesca63
Mercoledì, 07 Settembre 2022 15:33
CefaleaForum
Salve a tutti.
Mirella carissima, quello stesso rimedio mi era stato suggerito per la nausea...
Che dire? Abbiamo incontrato, forse, lo stesso SCIENZIATO?
Cris83
Mercoledì, 07 Settembre 2022 15:33
CefaleaForum
non discuto che secondo me rimedi come una doccia calda un caffè nero e altri rimedi della nonna possano funzionare.. ma per un mal di testa. uno di quelli normali, uno di quelli che magari passano con un oki task in un nano secondo. Ma non il nostro, è un'altra cosa ed è difficile se non impossibile da far capire..
Cris83
Mercoledì, 07 Settembre 2022 15:26
CefaleaForum
ah dimenticavo di dirvi che ho preso il biglietto per modena il 19!!! non vedo l'ora di vedervi e di partecipare al convegno!
Mirella8
Mercoledì, 07 Settembre 2022 14:56
CefaleaForum
Ovviamente inefficace
Mirella8
Mercoledì, 07 Settembre 2022 14:54
CefaleaForum
Tra i tanti HAI PROVATO quello che ricordo con più schifo è il caffè forte + abbondante miele da fare una specie di melassa + succo di un limone intero.
Della serie PIU' FA SCHIFO PIÙ FA BENE!!!
Cris83
Mercoledì, 07 Settembre 2022 13:46
CefaleaForum
Buongiorno,
che belle parole che leggo sul forum!
Il "non pensarci" me lo hanno detto anche a me. "Vedrai che se vai in vacanza non ci pensi e non ti viene mal di testa"
" ti viene sempre mal di testa perchè ci pensi troppo"
e così via dicendo...
come i tanti consigli inutili "ho letto questo, ho visto questo, hai provato a fare questo?" l'ultima mia sorella che aveva visto una specie di coroncina da mettere sulla testa e faceva passare il mal di testa.
Patty67
Mercoledì, 07 Settembre 2022 12:43
CefaleaForum
Vi ho detto mai che siete e siamo fantastiche tutte... Siete meravigliose... È il nostro forum meraviglioso!! Grazie sempre e infinitamente per la comprensione, l'appoggio e l'aiuto che fate sentire... Ovviamente le giornate per noi cefalalgiche nn sono facili... Ma sapete anche questa è terapeutico... Il sapere che nonostante non si è soli!! Grazie Mamma Lara che hai istituito questo forum... Il nostro mdt nn passerà mai ma almeno l'anima e perché no anche un po' il corpo beneficia di tanto amore e altruismo che esce dalle vostre parole, dal nostro forum. VVB
Marta76
Mercoledì, 07 Settembre 2022 11:46
CefaleaForum
Cara Patty,
nessuno può toglierci il dolore, ma quando, come ieri, sento di non farcela più penso a voi, che ce la fate ogni giorno e che ognuna di noi può dare forza all'altra.
Ti abbraccio e a volte cerco di dirmi quello che diceva sempre Rossella o'hara "Domani è un altro giorno".
Anna9
Mercoledì, 07 Settembre 2022 09:43
CefaleaForum
Patty cara, i tuoi pensieri sono anche i nostri, le tue parole potrebbe averle dette ognuna di noi. Qui è l'unico posto dove la nostra sofferenza non passa indifferente, non ti farà star meglio purtroppo ma sappi che siamo con te, in un grande grosso abbraccio virtuale
Chicca77
Mercoledì, 07 Settembre 2022 09:01
CefaleaForum
Buon giorno caro forum.
Lo scritto riporta degli errori, non ho perso il telefonino, volevo scrivere ho preso il telefono..
Grazie Mammalara, grazie che sei vicina sempre a tutti...
Buona giornata..
mamma_lara
Mercoledì, 07 Settembre 2022 08:58
CefaleaForum
Ora mi preparo e scappo a fare la terapia. A dopo
Chicca77
Mercoledì, 07 Settembre 2022 08:58
CefaleaForum
Buongiorno caro forum,
Buon giorno a tutti
Cara Patty anch io questa mattina, va bene come molte altre, mi sono svegliata con tanto mal di testa..veramente molto forte..
Ho perso telefonino e leggendoti ti inviamo il mio abbraccio.
Un abbraccio che racchiude un sentire vero.
Perché quando stiamo tanto male, il sapere che qualcuno ha sentito tutto questo, non ci isola ..
Ecco una cosa importante, per tanti anni io ero la sola di parenti, amici, conoscenti che stava sempre male..
Mi facevo anche rabbia e nervoso di più, adesso assolutamente no..
Ora Patty pensiamo che oggi possa essere così, magari anche per il cambio di tempo, ad esempio giro e' vero i cambi di stagione x me, sono da incubo, sempre male forte, che bussa alla porta..
Ma sono qui che penso, forza Patty domani magari non c'è cosi forte e si sta' decisamente meglio...
Ti mando un mega abbraccio di affetto quello della parola buona, quello della condivisione, quello che questo grande Papa Francesco chiama sempre della fratellanza..
Baci a tutti...
mamma_lara
Mercoledì, 07 Settembre 2022 08:56
CefaleaForum
Ho appena finito una chat di sostegno con una ragazza e mi sono ricordata un messaggio che avevo scritto un po' di tempo fa che le ho appena inviato così lo manda alla persona che l'ha ferita parecchio.
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Facciamo sempre molta fatica a parlare del nostro mal di testa perché quasi sempre le parole che ci sentiamo dire causano una sofferenza difficile da gestire.
UN ESEMPIO
Quante volte ci siamo sentite/i dire: “NON PENSARCI” quando siamo preoccupate/i di avere mal di testa il giorno che dobbiamo vivere una cosa bella.
Ma succede anche quando dobbiamo affrontare una situazione importante e molto difficile da vivere.
ECCO SAPPIATE CHE NON È POSSIBILE NON PENSARCI.
Noi abbiamo bisogno di essere aiutati a trovare il modo giusto di pensarci.
Ma quale è il modo giusto?
Il modo giusto, dovete trovarlo guardando con i nostri occhi la vita che stiamo vivendo, guardate la nostra vita con la nostra preoccupazione e la nostra paura, poi quando riuscirete a vedere le parole che fanno meno male possibile alla nostra anima, parlate
ALTRIMENTI STATE ZITTI,
MA STATE VERAMENTE ZITTI
perchè fate danni che ci rendono la vita molto più faticosa ma ci togliete anche la forza e la capacità di farcela.
mamma_lara
Mercoledì, 07 Settembre 2022 08:03
CefaleaForum
Scusatemi, pensavo di aver registrato il messaggio del buongiorno invece non l'ho fatto.
Buongiorno a tutte e a tutti.
Oggi è l'ultima terapia e un pochino sento che mi mancherà il poter avere subito risposte ai miei dubbi. Però ieri mi hanno tranquillizzata e mi hanno detto che per ogni mio dubbio io devo andare e loro ci saranno per darmi tutte le risposte che mi servono.
Vi parrà un po' banale, ma questo mi fa stare benissimo.
Devo proprio dirlo, in questo percorso di cura ho trovato tutto ma tutto di speciale, un'assistenza che ha superato tutte le mie aspettative. Sono proprio stata fortunata.
Porterò nel cuore tutte queste persone e anche se spero di non averne più bisogno sapere che loro ci sono anche quella è una forma di terapia.
mamma_lara
Mercoledì, 07 Settembre 2022 07:57
CefaleaForum
Patty, quanta ragione hai quando dici che la nostra malattia è invisibile e spesso dobbiamo difenderci da chi ci deride e sottovaluta le difficoltà che abbiamo ogni giorno.
Immagino che sia un momento molto difficile per te, ma devi sempre tenere presente che hai anche un'altra patologia importante e di certo non aiuta.
Ora sarebbe facile dirti le solite parole che vengono spontanee dire in queste occasioni, però per chi vive la tua condizione sa per certo che non aiutano, anzi, alle volte peggiorano la nostra capacità di farcela.
Per questo cara ti dico che ti devi guardare bene allo specchio e dirti che si è un momento molto difficile e anche molto doloroso, ma piano piano sarai capace di trovare la forza di reagire anche questa volta. Anche perchè le difficoltà non si fanno mai mancare e per noi anche curarsi è una cosa non facile da fare.
Quando sarai un po' più in forze, vedi se riesci a pensare di provare ancora a diminuire l'assunzione dei farmaci antidolorifici, forse tu devi vedere la strategia che ti è più congeniale.
Dai cara, proviamo a ragionarci e vediamo cosa possiamo fare.
Intanto hai fatto bene a lasciare scritto il tuo messaggio, così almeno qualcuno accoglie la tua sofferenza perchè non è facile poter parlare liberamente del nostro dolore senza sentirci dire cose che fanno male come il dolore.
Noi siamo con te e camminiamo sulla tua stessa strada che alle volte è molto ma molto sgangherata
nico26
Mercoledì, 07 Settembre 2022 07:32
CefaleaForum
Noi insieme del cammino della vita.
Lara ci penso e ti invio mail.
Patty come ti sono vicina❤️
Patty67
Mercoledì, 07 Settembre 2022 06:27
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum...
Ho la testa che mi scoppia.... E la nausea che mi prende nonostante sia ancora a letto... Tanto sconforto perché nn c'è un giorno che nn mi svegli così.... Avantieri ho fatto l'ultima somministrazione dell'aimovig del piano terapeutico... Adesso devo aspettare dp il 15 prossimo per chiamare il neurologo e vedere il da farsi.... Ovvio che nemmeno l'aumento del dosaggio è servito a niente.... Mi chiedo spesso ma cosa ho nella testa che nn va? E perché tra tanti proprio a me doveva capitare questo dolore continuo senza tregua!!! ( Nn che lo volessi augurare ad altri, nn sia mai perché so bene cosa significa vivere in questo modo!!) Sono stanca e senza energia perché questo mdt ti toglie tutte le forze e qualsiasi spiraglio di energia... Dove mi trovi, trovi sbadiglio sempre come se avessi fatto delle fatiche immense... Anche se c'è da dire che nonostante questo mdt, con questo martello che ci picchia incessantemente la testa come ha detto cri e molte di noi siamo delle lavoratrici instancabili che nn facciamo mancare nulla a chi ci e vicino.... La nostra è una patologia invisibile ed anche questa è la cosa brutta che magari dentro stiamo morendo di dolore e nessuno lo vede e viviamo per questo nella totale indifferenza!! Nn ne posso più!! Molto spesso mi dico che vorrei che finisse tutto e avere un po' di benessere di tranquillità da questo dolore fisico che ci distrugge anche l'anima... Amiche mie tutti i vostri scritti mi appartengono... Appartengono a tutte noi cefalalgici.... Perdonatemi se oggi nn sono di conforto.... VVB
mamma_lara
Martedì, 06 Settembre 2022 17:44
CefaleaForum
Chicca, grazie anche per lo scritto sulle difficoltà che troviamo nel mondo del lavoro