Ieri abbiamo festeggiato il compleanno di chiara! Con cena in famiglia.. è stata molto felice.. soprattutto della torta e dei regali! Ha ricevuto una bellissima bicicletta e altre cosette!
Se riesco dopo vi metto una foto.. non ricordo se si possono mettere però!

CRI hai ragione da vendere e il tuo sfogo ci sta tutto. L'aula semi vuota è stata piuttosto massacrante anche per me. E ho visto visibilmente che ci sei rimasta male, visto anche tutto l'impegno che metti nell'associazione. Cmq gli impegni li abbiamo tutti e gli intoppi all'ultimo ci sono come sempre. Ma il fatto che fosse lunedì non regge.. anche perchè gli altri convegni sono stati spesso di sabato e di gente ce n'era poca lo stesso.
Pubblicità credo ne sia stata fatta parecchia per il convegno a questo punto e non volersi far sentire o forse vergognarsi del dolore.. non lo so .. non accettare che questa sia una malattia, ma è inutile poi pretendere diritti se non ti fai sentire ne vedere.
Lara scusa anche il mio sfogo.
Vi abbraccio forte.

Però Cri, sulle iscrizioni hai ragione da vendere.
Ora c'è anche la possibilità di iscriversi gratuitamente la scusa non c'è più.
Iscriversi ad Al.Ce. fa bene ad Al.Ce. ma fa del bene anche a noi.

Scusate ma sono di corsa perchè qui le cose si aggiungono e ai mali si aggiungono altri mali, ma va bene così perchè più prove da superare.
Però devo dire alla nostra Cri che sicuramente a Modena ce ne sono un bel po' di pazienti cefalalgici e di presenti ho visto solo le nostre amiche, ma anche se ce ne fossero state di certo era un numero molto ridotto che forse non arrivavano a 5 visto i presenti in sala.
Un po' come quando organizzo eventi a Ferrara, ci siete voi del gruppo e le persone che vengono anche dalla Calabria, ma di Ferrara nessuna proprio nessuna .
Ma forse è anche per questo che le cose per noi tardano ad arrivare.
Poi ne avrei tante da dire anche su chi ci ha fatto diventare così.
Ma dobbiamo reagire, altrimenti ci fa stare sempre peggio.
Scusatemi, ma ho un problemino da risolvere altrimenti ho ancora più difficoltà nei prossimi giorni.

Buongiorno a tutti,
perdonate la mia schiettezza mi dovete accettare così...mi si ama o mi si odia... qualcuno diceva.
Tutte bellissime parole quelle che ho letto e sentito. Ci sta che era lunedì, che una persona ha il lavoro, la famiglia, il dolore, il nonno ed il cane che abbaia alla luna. Ma in un aula magna , lunedì , eravamo in 15....
A me vien prima da piangere poi il nervoso.... Quando pensiamo di muovere il c.. e darci da fare tutti o è più comodo mandare avanti Lara perchè tanto sappiamo che nemmeno la neve la ferma ???
Siamo un associazione di pazienti , in Italia siamo 6 milioni ed abbiamo 101 iscritti...come potremmo andare avanti ? facendo i miracoli ? Scusate ma quando ce vò, cè vò.....Lara cancellami pure ...ora sto meglio

Buon giorno caro forum,
Buon giorno a tutti.

Temperatura confermando quello riportato da Nico, scesa molto.
Ieri sera malgrado avessi tanto male alla schiena, cercato assolutamente imbottite magari non quelle grosse grosse ma almeno intermedie certo e devo dire che questa notte si stava benino com un pochino di caldo, anche messo pigiama invernale, bisognerà che anche se ho male di fare cambio stagione.
Ma non vorrei scrivere troppo di questo, ma bensì parlare del convegno.
Seguitissimo da casa, ma ringrazio chi ha organizzato, le persone presenti e la grande Mammalara.
La battaglia dei decreti attuativi (ora sto' imparando grazie a voi) quello che in questi anni avete avuto coraggio, energie e forza di provare a portare a compimento..malgrado la legge sia pronta ma non si applica senza il superamento dei decreti attuativi..
Scusate ma sapete quante cose sto' conoscendo grazie a questo forum, tantissimeee
Grazieee
Ho sentito la voce piena di amore quando Lara parlava dicendo: le mie ragazze hanno scritto questo..le mie ragazze del forum hanno trovato questo ostacolo, questa indifferenza, questa leggerezza nel non capire..
Grande Mammalara ne parlavi con tanto affetto..
Quando hai detto mi sta' arrivando un forte attacco ma vado avanti lo stesso, dico comunque ciò che ho da riportare, in quel momento penso a tutti sono venuti i peli d oca..
Belle le parole del sindaco di Modena, belle scusate vorrei dire giuste..
Ampiamente pesante, socialmente pesante, i numeri diceva parlano da soli...
Bisogna riportava rafforzare la ricerca, aiutare con più investimenti..
Ma in quel momento pensavo anche ma se i nuovi governi pensano addirittura di tagliare fondi alla sanità..
Nooo bisogna investire più denaro alla sanità no tagli ma più finanziamenti..
Adesso dico una cosa che non dovrei cara Mammalara poi mi bacchetti..
Non so' chi poter votare a queste nuove elezioni..
Ancora pochi gg per pensare, ma poco entusiasmo di capire di più e meglio..
Bella invece la cosa che non mi ricorda se era Cri83 ha detto Nico ti pensavo così, grazie mi ha fatto sorridere..
Grazie Mammalara x tutto ciò che fai per noi, per te stesso (oramai non sbaglio più a non riportarlo) ma quanto coraggio e passione..
Ecco hai una grande passione e non ti fermi..sei grande..

Noi del.forum al.centeo della nostra vita.
Lara spero che oggi vada un po' meglio.
Qui a Modena oggi ci sono stamane 9 gradi.
Entro venerdì dovremmo sapere l'apertura e speriamo si faccia della.piscina .
Dalle ultime si aprirà di sicuro la 25mt e la vasca bimbi.
Per la grossa ....servono 300mila euro per gas e luce x arrivare ad aprile e quindi direi....ciaoooo si farà solo maggio settembre.
Poi finalmente il.sondaco ha dato l.ok per coprirla.con struttura fissa come la piscina di Riccione che si apre e si chiude con tecnologie automatizzate.
Avanti pure!

Lara si vedeva visibilmente che stavi male, è poi la chiamano malattia invisibile
A me sei sembrata perfetta.. come sempre nel tuo intervento. Ma dovesse capitarti altre volte chiedi aiuto e magari fermati un'attimo.. magari quello che hai scritto te lo possiamo leggere noi!

Ciao a tutte!
Mi ha fatto un immenso piacere ieri essere presente, tra ritardi vari sono arrivata a casa alle undici ero sfinita .. ma ne è valsa la pena assolutamente!
Il convegno è stato molto interessante anche se è stato un po' demoralizzante vedere dove siamo arrivati e vedere che da lì non ci schiodiamo e avrei anche preferito un po' più di spazio per la nostra Lara.
Mi è anche venuta un po' di nostalgia di quei convegni in cui eravamo di più e magari passavamo anche più tempo assieme. Spero possano tornare tempi così. E scusate se sono dovuta scappare per via del treno.
E' mi è dispiaciuto soprattutto non vedere feffe e paula. Però l'ho detto a maya e cri lo sa, io sarò a ferrara dal 26 al 28 per il corso da facilitatori, il venerdì sera rientro, purtroppo per il convegno del 29 non ci sarò però mi farebbe piacere vedere se magari ci organizziamo per una cena insieme in uno di quei giorni.
E feffe ho visto tuo figlio sul cel di maya.. è bellissimo!!

ah nico.. è incredibile.. io ti immaginavo esattamente così!!!!

Per me ieri essere con voi al convegno è stata una gioia.
Grazie!!!!!!!

Carissime, dopo rispondo, ora ho un bel po da fare.
Perdonatemi va.

Rieccomi, non c'è niente da fare.
la testa fa quello che vuole anche questa mattina e l'aura la fa da padrona anche questa mattina. Praticamente ora mi viene anche all'altro occhio. Dovrò chiedere come può succedere, per fortuna la testa fa male sempre dalla stessa parte e quest'aura non porta nessun dolore altrimenti avrei un bel po da fare.

Buongiorno. Anch'io seguito da remoto il convegno e spero di potervi incontrare di persona presto. Mi spiace non sia stato possibile l'intervento del mio neurologo, avrei capito qualcosa in più di ciò che accade nella mia regione.
Per esempio, prenotare la visita per il rinnovo del piano terapeutico diventa un'impresa: col servizio sanitario è impossibile perché la lista d'attesa è un anno e in intramoenia al numero non risponde nessuno. Bisogna registrarsi al sito e lo si fa con l'impegnativa ma per l'intramoenia non serve impegnativa!!! Un cane che si morde la coda. Alla fine l'infermiera del centro farà lei...
So che uniformare non è possibile ma garantire almeno il servizio minimo sarebbe auspicabile...
Lara sempre eccezionale!!!!!

Buondi a tutti
Ieri ho seguito on line il convegno.
Avrei desiderato esserci ma dovevo sottopormi ad una visita dermooncologica fissata da mesi!!!
Interessantissimo, lo sforzo da parte delle organizzatrici lodevole.
Avere una mappatura è utile.
Mi è parso di capire però, che per convertire la legge in decreti è ancora arduo...e qui mi taccio.
Il tuo intervento, LARA, è sempre trasparente e veritiero. Non mi sono accorta dell aurea che ti ha colpito.
Tu parli con il cuore e non c è aurea che tenga!!!
E ti ringrazio infinitamente perché è come parlassimo noi.
Un abbraccio fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutti

Noi del.forum al.centro della nostra vita.
Lara ti amo all'ennesima potenza.
Ieri sei stata stupenda anche quando il dolore ti ha colpito.
Sono stata felicissima di aver conosciuto le ragazze.
Donne piene di vita anche se il dolore talvolta ci toglie il sorriso.
E tanto per dire...stamane alle 5 il martello dietro e allora alle 6 ma va mo la che ho preso 1 Oki.
Vi voglio bene.

Buongiorno a tutte e a tutti.
La testa fa ancora un bel po' di capricci, ma la gioia per il convegno di ieri mi fa star bene lo stesso.
Ora vado a sistemare un bel po' di cose, piano piano perchè se anche c'è fretta, questo è quello che per ora riesco a fare

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e tutti.
State bene se potete

Link del convegno di Modena che si è tenuto oggi pomeriggio

https://youtu.be/aThp80q5Hbs

Dimenticavo di ringraziare tutte le ragazze più il marito di Mirella8 che erano presenti al convegno.
Grazie grazie mille carissime e carissimo.
Vi voglio bene

Una cosina però la devo dire.
Proprio mentre facevo l'intervento mi è partita un'aura e non riuscivo più a leggere nulla.
Ormai sapevo quasi a memoria tutte le slide e ho cercato di dire quello che riportava la slide.
Poi ho iniziato ad avere la testa come se avessi una caldaia e sono diventata paonazza.
Ho portato a termine lo stesso l'intervento.
Però non sono contenta
Portate pazienza

TG3
Penso sia circa all'ottavo minuto o un pochino di più

https://www.rainews.it/tgr/emiliaromagna/notiziari

Scusate ma sono un pochino stanca
Domani vi mando i video

Scusate per lo scritto disordinato ma mi capirete lo so. VVB

Buon pomeriggio mio caro forum... Noi cefalalgiche nonostante il dolore ci pieghiamo ma non ci spezziamo!! Ieri ho fatto la terapia per il crohn e nonostante sapessi che il giorno dp sto male stamattina ho fatto in casa di tutto e di più nn voglio darla vinta al malessere e al dolore, ero contenta che nemmeno il mdt era presente... Ma poi a mezza giornata di è scatenato tutto e adesso mi sento distrutta ..... Ma passerà lo so che è questione di ore ma almeno in parte il malessere della terapia va via... Il mdt no quello è sempre lì il bastardo!! Puntuale e sempre dietro l'angolo entra nella mia vita e nella mia testa piano piano fino ad esplodermi sempre più forte... Aspetto il prossimo controllo e vedremo cosa deciderà il neurologo! Ho visto il convegno fatto a Modena, molto molto interessante sapere il lavoro che fanno i vari centri cefalee sparsi in tutti Italia... Ma inevitabilmente ho notato le disuguaglianze tra i centri del nord e quelli del sud... Per esempio ho letto dei ricoveri per la disintossicazione che nn è una cosa banale che nn tutti i centri hanno... Una regione ha un centro solo a pagamento... Insomma le disuguaglianze ci sono e questo a mio modesto avviso dovrebbero cambiarlo... l'Italia e una e nn ci sono pazienti di serie A e altri di serie B... Siamo tutti uguali... Mamma Lara il tuo intervento poi e stato speciale... Tu ci rappresenti tutti!! Tu parli per noi perché anche se nn ci conosci di persona, conosci la nostra sensibilità, il nostro dolore nel convivere sempre con questo dolore!! Quanto vorrei essere stt lì con voi... Ma lo sono sempre con la testa e con il cuore.... Speriamo che le istituzioni ci diano ascolto.... A questo proposito dico che dovrei fare l'aggravamento per l'invalidità che nn è andato a buon fine perché mi hanno dato il 55/100 e nel frattempo le altre patologie si sono aggiunte, ma mi preme aspettare affinché si aggiunge anche l'emicrania tra queste!!! Feffe spero che tu, il tuo bimbo e tutta la tua famiglia stiate bene e che questo covid vada presto via... Vi abbraccio forte tutti... E un mega abbraccio grande alla nostra grande e meravigliosa Mamma Lara. VVB

Buon pom caro forum,
Cara Feffe81 ma che bellezza avere un bimbo di due anni che meraviglia. Immagino che sarai molto giovane e quindi spero recuperi presto energie, vedrai che sarà così..comunque scrivi mi raccomando..
Per il vedersi di persona con Mammalara e altre persone, eccome che lo capisco, anch io non conoscendo nessuno, mi sarebbe piaciuto un sacco..
Solo che al momento non mi e' possibile..ma come scriveva Mammalara a breve ci sono altre date...
Sto' pensando alla tenacia, alla determinazione di questa forte e coraggiosa donna Lara, e subito mi nasce spontaneo un sorriso, un emozione...
Un abbraccio a te, al tuo bimbo carissimo lo immagino, a tutti..

Grazie Chicca77, sì il bimbo ha due anni quindi è un terremoto, stiamo puntando solo alla sopravvivenza al momento
È vero che LARA sentirà l'affetto a distanza, ma siccome è tanto tempo che non le do un abbraccio forte e contavo di farlo oggi, mi dispiace tanto non poterlo fare andare di persona, rivedere le amiche è tutta un'altra cosa, fa ricaricare di energie per continuare a vivere col nostro mdt

Buon giorno caro forum,
Carissima Feffe81 mi dispiace tanto, sapere che sei stata male ed il mal di testa peggiorato ancora di più, mi auguro tanto possa diminuire il dolore il prima possibile..
Poi immagino se hai un bimbo piccolo e tu e tuo marito con tanta debolezza, sia duro avendo il piccolo da seguire..
Purtroppo poi allontani tutti, nessuno ti può avvicinare, e credo proprio ti senti a terra anche psicologicamente..
Ma se già scrivi il piccolo meglio, sono convinta che a breve anche per voi grandi..
Mi raccomando continua a tenerci informati..
Ho capito che Mammalara sentirà anche il nostro di calore e affetto da lontano, anche se per problemi non abbiamo potuta raggiungerla..
Mi raccomando un mega saluto a te al tuo piccolo a voi tutti...

Mi dispiace davvero tanto non poter partecipare al convegno domani, non mi aveva mai fermato nulla nemmeno l'emicrania cerco di seguirlo in streaming

Eccomi, stiamo piuttosto male il primo è stato il bimbo, che da mercoledì ha avuto febbre e esantema (rarissimo), io e il papà dopo due giorni abbiamo cominciato con mal di gola, tosse, febbre anche alta, mal di testa e io ovviamente ho aggiunto emicrania e vomito, una schifezza!! Stasera la febbre è scesa, ma siamo spossati, mentre ovviamente il bimbo si è ripreso ed è carichissimo

Noi del.forum al centro della vita!!!!
Ragazze domani ci sarò
Verrò in scooter così parcheggio vicinissimo ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Domani sono fuori casa molto prima dell'alba perché prima devo andare a Bologna, poi a Modena.

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e tutti.
State bene se potete.
Un abbraccio fortissimo
Vi voglio bene ❤️

Buongiorno a tutte e a tutti.

Paula, mi spiace per quello che stai vivendo sul lavoro, ma alle volte succede purtroppo.
Dai va che non manca molto.

Mi spiace che tu non riesca a venire al convegno di Modena, ma ne faremo uno a Ferrara il 29 ottobre la mattina.
Speriamo tu riesca a venire quel giorno.

Buon giorno a tutti...oggi è tornato il sole dopo la piccola bufera di ieri...però ha abbassato le temperature e ieri sera era addirittura un po' freddo....
con mio rammarico purtroppo non riesco a partecipare all'iniziativa di Modena, gran parte mi dò la colpa, perchè avrei potuto organizzarmi meglio e un po' che sul lavoro chiedere dei cambi è diventato un po' più difficoltoso...io poi dal prossimo mese cambio mansione e ho notato che mi riprendono un po' più spesso anche su emerite cavolate....mah
Poi c'è da dire (come vi avevo già scritto) che ultimamente faccio fatica a guidare lo scooter e col tempo ballerino non me la sento di fare tanti kilometri soprattutto la sera...
spero ci sia presto un'altra occasione per incontrarci (che potrebbe anche essere al di fuori di una iniziativa pubblica) e mi organizzerò moooolto meglio....

Ora devo andare a fare la doccia e vedere di dormire un po'.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Patty, sapessi quante volte sono caduta, non le conto neppure.
Tu cara sei stata bravissima e per un po' ci sei riuscita.
Vedrai che potrai riprovarci e farcela magari per un po' più di tempo.
Vedrai che il tuo neurologo troverà il modo di esserti di aiuto.
L'estate è sempre un periodo difficile, forza carissima. Qui puoi lasciare tutto quello che ti pesa e noi lo accoglieremo sempre senza mai giudicare

Patty, ringrazio te e le amiche per le belle parole che avete sempre nei miei confronti, ma vi ringrazio anche per il bene che mi volete.
Sapessi cara quanto mi aiuta occuparmi di voi, viene tutta da lì la mia forza,
Se penso a tutte le sottovalutazione che siamo costrette a subire in silenzio
Difendere me non sarei mai capace perché mi hanno educata a sottovalutare, quindi sono io a ringraziare te e tutti voi perché è difendendo voi che difendo me stessa

Anna9, martedì è stata una giornata bellissima anche se non stavo bene, però lo rifarei cento volte perché dico sempre che sono le condizioni peggiori a rendere le prestazioni straordinarie e noi di quelle ne facciamo tutti i giorni.

Tuo figlio è un bravo ragazzo e immagino che ti mancherà tantissimo.
Quanta forza serve essere lontane dai nostri figli

Cris, che bello leggere dei propri giorni di scuola della tua bimba.
Io ricordo quelli dei miei bimbi e che fatica trattenere l'ansia del distacco.

Ho tanta voglia di vedere anche te

Mirella8, grazie per la tua partecipazione al convegno di Modena, sono certissima che sarai felicissima di aver partecipato
E io sarò felicissima insieme a te
Non vedo l'ora

Cri, grazie per i bellissimi e interessanti articoli.

Chicca77, vedrai che troveremo il modo di vederci.
Il 29 ottobre stiamo organizzando un evento a Ferrara così se hai tempo e se stai bene puoi venire anche tu.

Spero che tu stia meglio, avere dolore sempre non aiuta, spero tu riesca a stare un po' meglio.
Poi c'è anche da dire che quando i dolori si sommano si fa una bella fatica

Nico, anche a Ferrara ha diluviato purtroppo

Buona sera a tutte e a tutti.

Ho un attimo di tempo e mi spiace tantissimo carissima Feffe che vi siate presi il covid
Spero che non stiate troppo male.
Dicono che porta un po' di febbre.
Dacci notizie, anche solo per dirci come stai

Noi del forum al.centro della nostra vita.
Modenaaaa diluvioooooooko

Buon giorno caro forum,
Mi dispiace Feffe81 spero tanto con sintomi molto molto lievi e che ti passi presto...
Dai notizie così puoi sentire anche l affetto del gruppo..
Intanto un mega abbraccio e auguri per veloce guarigione..
Anch io purtroppo sono bloccata a casa e non riesco a partecipare.
Sono tanto rattristata perché era una cosa importante in primis per me e per dare voce alla nostra patologia, e poi non vi nascondo una grande voglia e gioia di conoscere di persona Mammalara e anche voi del forum.
Questo per fare gruppo, per darci un opportunita' di gruppo unito e più compatto..
Ho una brutta lombosciatalgia, mi hanno dato ieri punture da fare una settimana per calmare un pochino il dolore, riposo e non movimenti bruschi..
Il dolore alla schiena più il mal di testa un bel pentolone..
Un grande abbraccio..

Ciao a tutti, pensavo che nulla avrebbe potuto fermarmi dal venire al convegno di Modena, dato che abito a 2km e invece...abbiamo preso il covid

La Giornata mondiale per la sicurezza dei pazienti richiede la solidarietà globale e l'azione concertata di tutti i paesi e dei partner internazionali per migliorare la sicurezza dei pazienti stessi.
La Giornata riunisce pazienti, famiglie, operatori sanitari, comunità, leader sanitari e responsabili politici per dimostrare il loro impegno per la sicurezza dei pazienti.
La risoluzione WHA 72.6 "Azione globale sulla sicurezza dei pazienti" riconosce la loro sicurezza come una priorità sanitaria globale e sostiene l'istituzione della Giornata mondiale per
la sicurezza dei pazienti da osservare ogni anno il 17 settembre.
https://www.who.int/campaigns/world-patient-safety-day

È stato pubblicato un lavoro sulla rivista Jama Network Open
e condotto presso l'Università di Oslo dove alcuni esperti hanno
voluto esaminare l'associazione tra l'uso materno di triptani durante la gravidanza e la diagnosi e i sintomi del disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD) nella prole. Sono stati inclusi i figli unici di donne con emicrania prima o durante la gravidanza. I bambini esposti ai triptani nella vita intrauterina sono stati confrontati con 2 gruppi di bambini non esposti ai farmaci, le cui madri hanno riferito di aver sofferto di emicrania durante la gravidanza e solo prima della gravidanza.
Ebbene, prendere i triptani in gravidanza non è risultato associato a un aumento di rischio che il bambino sviluppi ADHD o manifesti almeno alcuni sintomi del disturbo. Inoltre, la diffusione dell'ADHD tra i bambini la cui mamma ha assunto i farmaci in gravidanza è assolutamente simile alla diffusione del disturbo nella popolazione pediatrica generale.
Questo studio serve a tranquillizzare le mamme che a volte sono costrette a prendere il triptano sempre, però, con la raccomandazione di non abusarne.
https://www.ansa.it/.../2022/06/17/farmaci-emicrania-in-

Negli ultimi tempi si parla molto spesso di chirurgia plastica, ma quando è nata?
Abbiamo le prime testimonianze nel papiro egiziano di Smith del XVII sec.a.C. che descrive come curare le ferite per ridurre le cicatrici.
Nel 950.C. la prima protesi è un dito di legno del piede ritrovato in una tomba egizia.
Nel 40 d.C. nel De Medicina, Celso, riferisce di operazioni per la ricostruzione dei lobi delle orecchie.
Nel corso dei secoli gli studi e le sperimentazioni sono proseguiti passando tra la prima rinoplastica nel 1460, alle ricostruzioni del viso nella Prima Guerra Mondiale, nel 2008 il chirurgo Laurent Lantieri eseguì il primo trapianto integrale di viso fino ad arrivare al 2018 quando furono eseguiti 10 milioni di interventi estetici.
Notizie tratte da “Il libro della Medicina”

Diverse evidenze scientifiche indicano come fattore scatenante ed aggravante il fumo, anche se ancora non viene considerato. Per questo motivo sarebbe bene aumentare la consapevolezza sull’associazione tra emicrania e fumo in modo tale da poter passare sia ad una miglior gestione degli attacchi che ad una miglior somministrazione del fumo stesso, per poter diminuire le disabilità.
Taylor FR. Headache. 2015;55(7):1028-1044.
Patel UK et al.
Cureus. 2019;11(11): e6189.

Perdonate il rincogl....non vi ho messo dei post, cerco di rimediare