Buon pomeriggio mio caro forum... Anch'io ho appena visto il video e mi è piaciuto molto.. Mamma Lara sei stata grandiosa, specialmente quando ha detto del farmacista imbecille che mi sono ritrovata sul mio cammino... Ancora adesso mi batte forte il cuore ed ho una rabbia perché avrei dovuto dirne ancora di peggio di quello che ho detto!! Ma sappiamo benissimo che noi cefalalgiche nn ci facciamo sentire e continuano a farci sentire sbagliate!! Anche oggi mi sento giù di morale ho chiamato il mio neurologo per il prossimo controllo. Gli ho messo in evidenza che purtroppo con l'aumento del monoclonale il mdt nn sia migliorato e sono caduta nuovamente in abbuso.... Nella sua voce ho sentito come una sorta di sorpresa... " Ma come mi ha detto neanche l'aumento del monoclonale le ha cambiato la situazione!!" Credetemi mi sono sentita uno schifo! Ma è colpa mia se ho mdt ! È colpa mia se i farmaci nn mi cambiano la situazione.... Mi ha detto di richiamarlo prima del 30 prossimo per vedere l'aifa cosa deciderà... Speriamo che nn mi abbandoni a me stessa e speriamo che mi diano la possibilità di accedere ad altri farmaci.... Mamma Lara sei stata fantastica ed era evidente la sofferenza sul tuo viso... Speriamo che ti diano e ci diano ascolto... Diano ascolto alla nostra sofferenza. VVB sempre

Buongiorno a tutti il contenitore di emozioni.
Ho visto il video dell'evento e l'inizio è stato molto bello perché sia il giornalista sia la giovane ragazza sapevano di cosa si stava parlando. E poi Lara, non c'è bisogno di commento. La sofferenza e la forza insieme. quando poi hai tirato fuori la chicca del farmacista, fenomenale!
Stamattina ho letto la notizia della tragedia nelle Marche. Non so se qui ci sia qualcuno ma vi siamo vicini. Settembre porta sempre il pegno di questi fenomeni improvvisi, funesti.
Che angoscia!
Mio figlio oggi avrà licenza e aveva organizzato con alcuni colleghi di andare a Riccione che è a due ore da dove stanno loro e io ho l'ansia...

Buongiorno,
intanto vi aggiorno un po' e poi vi leggo.
Primi giorni di scuola elementare per Chiara, super emozioni, ieri prima di entrare a scuola mi ha abbracciato forte e mi ha detto "mamma ti batte forte il cuore" ed era vero.. mi batteva a mille ero emozionatissima e mi è scesa una lacrimuccia, mi ha fatto molto più effetto la scuola elementare che l'asilo o il nido. Comunque è andata bene, lei è contenta e felice di andare, speriamo duri
Sono stati un po' di giorni pesanti sul fronte emicrania, sono stata parecchio male e ho preso un po' troppa robetta e anche la prossima settimana con lunedì il convegno e poi altri impegni dovrò per forza stare bene, cercherò poi di rallentare e fare un po' di stop dai triptani. Ho la fortuna di avere i nonni e le zie che magari potranno accompagnare chiara a scuola e magari mi prendo due giorni e mi faccio passare l'attacco senza niente. Tanto ormai ho capito che se non faccio così ogni tanto non ne esco.
Anche se ho ripreso da un mese gli anticorpi monoclonali. Ho fatto ieri la seconda iniezione quindi dovrebbe andare un pochino meglio
Speriamo
Non vedo l'ora di vedervi lunedì!

Buongiorno a tutti/e.
Lunedì vado a Modena: se qualcuno vuole ho due posti in auto.
Sono di Rovigo e prendo autostrada al casello di Villamarzana. Se a qualcuno interessa, ben volentieri

Buon giorno caro forum,
Tutti già indaffarati già dalle prime ore del mattino..
Noto tutti messaggi alle sei di mattina o giù di li'...
Mi unisco a voi comunque tanto anch io ho la sveglia prestissimo, una sveglia personale, che bussa presto..
Tempo che cambia, si condivido con voi che l estate con il mal di testa (che poi ne sono quasi sicura) e' l afa che aumenta il nostro mal di testa, non tanto la stagione estiva di per se' ma più l afa nemico numero uno per il mal di testa..
Adesso però che si prepara l autunno mi viene già la malinconia, soprattutto per le sue giornate uggiose, freddine, pochi fiori o piante, che sono il mio svago, il mio trovare qualcosa di bello e colorato..ma le stagioni si alternano..quindi..ci si adegua..
Cara Nico hai ragione di dire tutto ciò, se hai sempre lavorato tanto con tante ore in più di straordinari, hai la voglia, la necessità, il desiderio di passare più tempo in famiglia. Chiunque che ti vuole bene potrebbe solo che condividere e sostenere il tuo pensiero.
Qui sicuro trovi appoggio...
Cara Mammalara tu porti sempre tenerezza, che dolce immagine del tuo caro Gabriele che anticipa, con tanta premura di aprire già i tappi così non aggravi il dolore alle mani..
Sono i piccoli gesti, le anche più piccole attenzioni, che ci fanno sorridere e capire quanto di bene ci possa essere nelle persone che ci vogliono amare e proteggere...
Per il brutto tempo meno male che anche qui ieri per via del gran vento, si e' poi spostato e non ha al momento fatto nulla..speriamo bene.
Buona giornata a tutti..

Grazie grazie mille volte grazie a tutte/i Voi.
Vi voglio un mondo di bene

Nico, spero proprio che le cose si sistemino, è un periodaccio per tutti, anche per noi purtroppo.
Sono felice che tu riesca a venire al convegno il prossimo lunedì. Purtroppo noi facciamo fatica ad occuparci della nostra patologia e poi ci lamentiamo se non ci ascoltano.
Dobbiamo trovare la forza e il tempo per ottenere dei risultati e la nostra presenza è indispensabile.
Spero che siano molti i modenesi presenti, perchè andrà a finire che ci saranno persone che vengono da lontano ma mancheranno quelli che sono dietro casa.

Purtroppo ci dobbiamo preparare ad avere eventi atmosferici sempre più aggressivi, speriamo sempre che facciano meno danni possibili.

Per il caldo è vero, anche a me in estate il MDT fa più danni. Ora però con questa pastiglia che devo prendere tutti i giorni il MDT è sempre presente anche se il caldo non c'è. Però me la devo fare andar bene perchè la devo prendere per 5 anni. E non è che è aumentato solo il MDT, devi sentire i dolori sparsi ovunque, ho le mani che non riescono più ad aprire le bottiglie di plastica, non riesco a svitare il tappo.
Però Gabriele è sempre molto attento, me ne svita un po' così non mi preoccupo

Cri, io invece ho già un po' freddino e scaldo il bagno con la stufetta per non avere troppo freddo.
Che bello festeggiare il compleanno della tua mamma.
A me invece piace tantissimo andare a fare la spesa, però ci va Gabriele. Ma non appena gli impegni si placano un po' ci vado io.
Tu fai bene a farti portare la spesa a casa, sei giovane e di cose ne hai un bel po' da fare.
Grazie carissima per tutto il tuo lavoro. Sapessi quanto mi è di aiuto

Patty, so di poter contare sul tuo appoggio e sull'appoggio di tutte voi, non immagini quanto sia importante per me.
Noi siamo qui a testimoniare quanto stiamo male e cosa ci serve.
Io raccolgo i vostri bisogni e vado a fare la spesa per portare a casa ciò che ci serve.
Ma devo ancora darmi da fare un bel po', perchè molte delle cose che ci servono non le trovo e non posso portarle a casa.
Quando ci saranno vedrai che saremo tutte/i meno preoccupate/i.

Chicca, non ringraziarmi, sono io che ringrazio voi che tenete aperte le porte di questo bellissimo forum, qui prendo molta della mia forza perchè non mi sento sola.
Quindi cara devi dire anche grazie a te stessa che sei capace di aiutarmi.
E grazie anche per capire quello che dico, sapessi quante volte ci penso prima di scrivere o dire qualcosa, però alle volte penso a ciò che hanno detto a me e so che ci sono parole che fanno male, molto male, ma ce ne sono che un po' bruciano quando te le senti dire, ma bruciano perchè ti stanno curando ferite che sono li da anni e ormai non hanno più nessuna protezione, ma piano piano sai te quante di queste ferite sono guarite proprio per merito di quelle parole? Tantissime.
Grazie cara

Buongiorno a tutte e a tutti.

Questa mattina mi sono alzata un po' prima così riesco a fare un po' di cosine in più, tanto, stare a letto svegli a guardare il nulla mi sento meglio se vengo giù e faccio un po' di lavoretti che ho lasciato indietro.

Ho ancora qui Stefano così gli sto preparando un po' di marmellata, a lui piace tantissimo e mi spiace vederlo andare via senza un po' di vasetti. Ormai è quasi fatta e non tolgo nulla al mio lavoro perchè mi sono alzata un paio di ore prima. ed è quasi fatta, sto aspettando un po' per toglierle il bollore e metterla nei vasetti. Poi la faccio bollire per metterla sottovuoto.

Oggi sarà un'altra giornatina, ma sarà così per un bel po' di giorni, mesi ormai perchè qui non si molla, i decreti attuativi ce li devono approvare.

Noi del forum al centro della nostra vita.
Lara vorrei poterti aiutare e se c è qualcosa che posso fare no esitare.
Ieri a Modena super super temporale ma non ha fatto danni come nelle Marche.
Oggi l.amministrazione comunale avrà un grande incontro con noi per vedere come aiutare come ripartire la piscina.
Che disastro però...
Io però ragazze sono sempre più convinta che è arrivato il momento di alleggerirmi sul lavoro e demansionarmi.
A 56 anni voglio lavorare ma respirare,voglio dedicarmi alla mia famiglia.
Ho già detto che preferisco far solo cassa ed esser serena e terminato il mio turno arrivederci.
Dopo anni su anninon cui di media uscivo dalle 20/30 ore di straordinario mensile gratuito ,ora ho detto stop e credetemi non è basato sui soldi,ma sulla salute.
Io amo il mio lavoro e per me la piscina è casa, ma penso che la vita sia altro e non voglio perdermi momenti che poi non tornano più.
Ora mi alzo dolci donzelle .
Vi voglio bene e vi auguro una giornata piena di luce e senza.dolore.
PS....il caldo è calato e in pochetto ho meno mdt...
Lara ci può esser correlazione?

Sono un pochino stanca.
Spero di riuscire a scrivere domani
Vi voglio bene

Qui si continua sudare, sembra voglia piovere ma poi nulla anche il tempo è indeciso....
Stamattina sono andata a prendere le mie dosi di monoclonali, ora sono un pò più serena, poi una scappata in ipermercato perchè domenica è il compleanno della mia mamma 81 e verranno tutti a pranzo qui ...poveri non sanno cosa li aspetta ...
per l'ennesima volta ho appurato che non riesco ad andare in questi mega store dopo 10minuti sono ubriaca e mi parte il mdt. Per questo mese l'uomo ha avuto pietà di me e faremo la spesa on line (come sempre) ma stavolta me la faccio portare a casa con 3.90 € . Mi costerebbe di più fare 50€ ed andarci io... Mi rimetto a lavorare.
Besos

Buongiorno a tutte e a tutti.

Vi chiedo scusa se non ho tempo di scrivere, ma credetemi che sto facendo anche le capriole per tanto ho da fare. Però non posso dirlo ma non posso proprio.

Da ieri sera quando ho spento il computer che erano le 22 ad ora ho ricevuto 84 mail.
Non so come farò anche perchè oggi è un altra bella giornatina.
Ma piano piano vedrete che farò tutto come se la giornata fosse fatta di 72 ore

Noi del forum al centro della nostra vita.
Io dico solo che Lara e non lo dico così per caso che anche ieri tu abbia sostenuto miliardi di persone che soffrono e mentre parlavi il tuo viso era sofferente ma gioioso al tempo stesso per quello che facevi per tutti noi ..beh...io dico che chi ci governa si deve vergognare alla grande.
Non sapremo mai come ringraziarti fino in fondo se non dirti che sei dentro ognuna di noi e ti amiamo come la.piu grande Ica che una persona può avere.
Sei speciale ,unica e guai a chi ti tocca perché sapremo essere delle tigri per difenderti.❤️

Buongiorno a tutte e a tutti

Scusate ma vedo cosa riesco a fare oggi.

Ho un bel po' di cose da fare e forse ne ho fino a questa sera tanti.
Ora parto perchè ho l'appuntamento alle 9:30 e non voglio arrivare in ritardo.

Ora vado a letto perchè domani mi aspetta una giornatina abbastanza pesantina.
Spero che la testa faccia la brava

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Questo è il link del video dell'evento di oggi.

https://www.youtube.com/watch?v=tWQe4BCDIJ4

Patty, ascolta il video dell'evento di oggi e senti cosa dice il giornalista del farmacista che ha risposto ad una cosa che una di noi ha scritto nel forum.
Ti divertirai.

non ricordo di aver scritto che domani mattina sarò fuori fino a mezzogiorno.

Carissima Francesca, purtroppo ti deludo perchè non sono a letto.
Sono tornata alle 9.45 e ho saputo che la nipote di Gabriele ha deciso che festeggiamo il suo compleanno domani serva invece che dopodomani.
Siccome avevo in casa le cosine per farle la torta per festeggiare, e sarebbe stata una torta con crema ganache, quella crema va preparata il giorno prima perchè possa montare senza problemi, così mi sono subito messa a sciogliere la cioccolata a bagno maria per poterla poi metterla in frigo a raffreddare pronta per montarla domani pomeriggio.
Sono contenta così e ora vado a letto serena.

Buona sera a voi tutti
LARA, carissima, spero tu sia sotto coperta, ma la mia è solo una speranza.
Mi unisco al coro per esprimerti il mio grazie. Non te lo ripeterò mai a sufficienza.
Ti ringrazio perché per noi tu sei terapeutica. L' ascolto e l' impegno nei nostri confronti è incommensurabile.
Anch' io come CHICCA, mi sono commossa ...
Non mi resta che abbracciarti fortissimo...
Buona notte e buon tutto a tutti...

Tutte le parole le hanno dette le nostre amiche. Grazie Mamma Lara perché nonostante le tue sofferenze tu sei sempre in prima linea per i diritti di noi cefalalgici. Ti batti sempre nonostante tutto per la nostra sofferenza!! Sono commossa... Mi dispiace per nn essere lì con te mia cara Mamma Lara avresti tutto il mio appoggio.... Finché avrò vita nn smetterò mai di ringraziarti per tutto quello che fai per noi... Grazie infinitamente. Un caro saluto a voi tutte e una buona notte. VVB

Buona sera forum,

Grazie per tutto quello che stai facendo Mammalara, ma grazie dal cuore.
In questo ultimo periodo che mi commuovo per tutto, credo sia anche per la menopausa, perché mi sento sotto sopra, le parole di Mirella8 sono state piene di dolcezza e preoccupazione che mi hanno coinvolto forte emotivamente..
Non sono del parere che sia facile fare quello che stai facendo, non lo credo, ma hai un tale coraggio e una tale forza e determinazione, che ci lascia a bocca aperta..
Grazie di cuore per tutto.
Insegni tanto a tutti noi, e se alle volte non lo capiamo subito, e ci mettiamo un pochino, tu hai pazienza lo sappiamo.
Un abbraccio grande.

Mirella8, avevo appena scritto un messaggio ma non me lo ha registrato.

Ti avevo scritto che oggi stavo già malino poi le luci e gli altoparlanti hanno dato il colpo di grazia.

Non potevo non andare.
L'evento di questa mattina si teneva in Parlamento trattava l'aggiornamento dei LEA, essendo presente in elenco come rappresentante di Al.Ce. quindi voglio vedere se avranno il coraggio di lasciarla fuori dall'elenco.

Quello di oggi invece era un evento molto importante e non potevo far mancare la nostra voce.
Ora sto tornando a casa felice come una Pasqua e non importa se sono stanca e la testa picchia parecchio.
Va tutto bene.
Sai che nessuna montagna si lascia scalare senza toglierti il fiato.
Poi ho tutti e tutte voi con me che mi sorreggere.
Io non mollerò fino a che non raggiungerò l'obiettivo.
Grazie mille carissima
Ti voglio bene e non disperarti se mi vedi stanca, sappi che dentro di me sono felice perché vuol dire che ho lavorato e a me piace tantissimo lavorare

Ho seguito l'evento di Roma cui oggi ha partecipato Lara. Bello e interessante.
La nostra Lara ha portato la sua sempre competente testimonianza: ma questa volta con un di più.
Si vedeva lontano un miglio che stavi male, prima ancora che lo dicessi. E mi hai commossa: perché eri lì nonostante il dolore, perché non molli, perché ci tieni. Perché parlavi piano e tutto era uno sforzo.
Non dovevi essere li, a insistere su una cosa che è già legge, nessuno dovrebbe dover combattere ANCORA E ANCORA quando un diritto è già stato riconosciuto dal Parlamento. La sofferenza di oggi è ingiusta perché si deve bussare ad una porta che dovrebbe essere già aperta. Invece ti sei messa in viaggio di nuovo perché sono sordi. Sordi al dolore, al diritto e, sordi di fronte al fatto che anche lo Stato ne avrebbe un grande beneficio economico.

Grazie Lara. Mi dispiace tanto che tu abbia dovuto presidiare ancora una volta per i diritti di noi cefalalgici, pagandone il prezzo sulla tua pelle.
Un abbraccio grande grande

SIMO è un piacere immenso leggerti! MATTIA che va in giro per il paese mi ha sconvolto.. mamma mia quanto sarà cresciuto! e LUCA poi timido.. non ce lo vedo proprio! vedrai che con la scuola andrà bene!
Anche chiara inizia e sono un po' in ansia, speriamo tutto bene, per adesso non ne ha voglia, se glielo domandi dice dice che non vorrebbe andare!
vabbè.. speriamo bene!
Sono felice che tu stia un po' meglio sul fronte emicrania e per i kg in più fai bene a fare la dieta se ti senti di farla ma sono sicura che sarai bellissima, eri magrissima quindi ora sarai perfetta.

Nico26 è tragico. Diverse aziende stanno chiudendo perché il sacrificio e la volontà non bastano più. Diventa tragicomico quando l'unica soluzione che riescono a trovare è quella di abbassare di un grado i riscaldamenti, cuocere la pasta a fuoco spento e non ricordo quale altra genialata.
Spero qualcuno si ravveda e trascini la barca in un porto sicuro

Lara avanti tutta!!!!! Siamo con te

Noi insieme del cammino della vita.
Ragazze scusate l.assenza ma son giorni pieni come una notte.
Su tutti i media avrete forse saputo che abbiamo momentanente chiuso l impianto x i costi energivori che questo mese sono arrivati a €250.000
Ora sta intervenendo il.comine come doveva fare da marzo
Si ipotizza entro fine mese che 2 su4 saranno aperte .
Per.la grossa se il comune non ci sostiene non riusciamo a reggere il costo.
In questa vasca da 50 si allenano i campioni olimpici...
Vedremo...
Io la sett scorsa ero al mare e mi sono rovinata le ferie.
Ho risposto a 166 chiamate +circa 200 msg..
Ho aperto il libro al direttore che la piscina non si chiama Daniela e che non si azzardi aettermo ferie in quei giorni visto che lavoravo dal mare...
Avanti pure .....
Vi voglio beneeeeeee

Buongiorno a tutte e a tutti.

Oggi sarà una giornata molto importante e bella per tutti noi.
Quando si parla di MDT ad eventi organizzati proprio per noi è sempre una bella giornata.
Ma noi la faremo diventare una giornata meravigliosa.
Siete tutti nel mio cuore.
Vi voglio un mondo di bene ❤️❤️❤️

Buongiorno a tutte e a tutti.

Ho una fretta del diavolo quindi sappiate che se oggi e domani non scrivo è perchè sono a Roma.
Parto alle 11 ma sono indietro tantissimo con le cose da fare prima di andare via.
Vi mando un abbraccione fortissimo.
Vi porterò tutte e tutti nel mio cuore.
Siete voi la mia forza.

Buon giorno caro forum,
Buona giornata a tutti voi.

Qui sole questa mattina, temperatura molto più fresca soprattutto mattina e sera.
Ieri sera dentro casa suggerivano, dopo le ore 24.00 circa partiva la disinfestazione per via della zanzara West Nile.
Hanno suggerito non accendere condizionatori (ma qui sono già diversi gg non abbiamo piu' avuto necessità di farlo) e chiudere tutto: balconi, finestre e via dicendo, possibilmente chi ha raccolti mettere teli sopra a copertura..o raccogliere ieri pom o sera prima.
Io invece attacco di buon ora di mal di testa..
Questo non mi molla..
Si e' perdutamente innamorato di me, e non mi vuole lasciare nemmeno mezz ora in pace..
La metto giù così perché non so' che cosa altro dire x tirarmi un pochino su' il morale..
Tanto dovrei fare un sacco di cose, ma per cominciare sono ancora a letto a prova del fatto, che spero si calmi così possa iniziare..
Intanto saluto voi..
Ti auguro Cri69 che tu possa stare meglio dopo aver fatto questo trattamento, capisco bene la cosa...
Buona giornata a voi tutti.

Buongiorno,buon inizio settimana.Comincio con l essere sedata x poter andare un paio di h dalla vicina ...il lato b non mi dà tregua .Spero mi chiamino presto x operarmi . Cambiamo argomento che è meglio...puffi docet..x dire ma quanto bravo sono stati i nostri ragazzi della pallavolo ??? Campioni del mondo...
Una squadra nuova ,praticamente in rodaggio arrivata sul tetto del mondo,grandiiii e bravi ,bravii è stato un piacere guardarli.
Provo ad andare...besos

Scusatemi ma devo riposare un pochino.
È da questa mattina prima dell'alba che sono davanti al computer per sistemare tutti i lavori per lunedì e martedì.
Ora devo pepare un paio di cose che dovrò dire e pepare un po' di cose per questi due giorni
Martedì sera arriva Stefano e sono proprio indietro con i lavori.
Se ho tempo vi scrivo domani mattina prima di partire.
Un abbraccio

Buon giorno caro forum.
Buona giornata a tutti e soprattutto buona domenica.

Questa notte ho fatto nottata fortissimo il mal di testa, ma credo fosse dipeso anche dal tempo.
Ieri anche qui a Venezia, come vi leggo in altre città, caldo afoso al pom di ieri, mentre questa notte ha piovuto molto..stamattina alle sei eri da giacchetta, mentre adesso e' ritornato il sole.
Oggi la mia sarà una giornata tosto, con tutto sto' mal di testa, mi verrebbe solo voglia di non fare nulla..
Invece già verificato alle prime ore di stamane, con il vantaggio forte giu in giardino un disastro..
Sto' qui anche a pensare ma mi manda avanti solo la passione che ho per i fiori e le piante, perché altrimenti con tutta la fatica quest estate per tenerle in fiore e poi tutto di nuovo va' sistemato..chi me lo fa' fare????
Boh non una risposta
So' solo che devo scendere e sistemare, ma intanto ho letto di voi, così forse va' meglio..
Cara Mammalara hai scritto già stamane presto, un abbraccio grande a te ma esteso poi a tutti..

Buongiorno e buona domenica mio caro forum. Sono in barca a prendermi gli ultimi sprazzi di sole eare settembrini. Era un po' che nn ci andavo dopo il lutto che mi ha colpito, ma anche se dobbiamo affrontare questi brutti avvenimenti la vita continua!! Qui in Puglia abbiamo giorni e giorni di caldo e umidità pazzesca e questo nn aiuta al fisico!! Fa piacere risentire di tanto in tanto gli amici del forum che anche se nn si fanno sentire sappiamo che ci leggono e ci seguono eso che sono tantissimi e come può essere il contrario perché io sono entrata in una grande famiglia ed ho capito che anche se a volte ho pensato che messaggi di altre amiche fossero duri ho letto nelle parole che tutto quello che mi dite è per il mio bene!! Sappiamo benissimo tutto il dolore che ci portiamo con l'emicrania nella nostra vita e nn solo avendo altre patologie.... Ovviamente per affrontare questa giornate e tutti i giorni sto riassumendo la Tachipirina..Leggendo i vostri post leggo che in molti di voi pur assumendo i monoclonali si aiutano anche con i triptani o altri sintomatici... A breve ritornerò a visita con il neurologo e nn so se dirgli questa cosa di associare... Lui è contrario che io assuma sintomatici perché dice che così non capiremmo se il monoclonale stia facendo effetto... Nn so se sottolineare questa cosa oppure urterei il suo operato di medico... Comunque quando andrò dirò chiaro la situazione e vedremo cosa deciderà... Adesso mi godo un po' la giornata... VVB

SIMONA...è un vero piacere rileggerti..e anche io come CRI non ho parole per l'età dei ragazzi , ma se penso che Enea va per i 4 il tempo passa inesorabile....
per i suoceri ti capisco bene..io ho i miei genitori anziani e mentre mio padre è ancora abbastanza attivo, mia mamma ha dolori alle gambe e la memoria perde dei colpi...per la mamma di Fausto non ne parlo nemmeno
sono contenta che il lavoro ti piaccia...è un po' una missione come tanti dei lavori a contatto col pubblico...io ho visto mio cognato che da semplice agente ora è il comandante, ma con tanti sacrifici e ore di studio e anche i comuni della provincia di Bologna non sono certo delle Beverly Hills...
comunque SIMONA sai che io ho sempre Genova nel cuore♥

Buon giorno a tutti...qui, per fortuna, a parte qualche pioggia (utilissima), il tempo e il caldo reggono...in città anche troppo, mentre qui in collina si sta bene...tra poco scendo per andare al lavoro...ho ancora 3 settimane piene di reparto poi dovrei iniziare la nuova avventura in archivio...l'infermiera che deve andare in pensione non vede l'ora soprattutto dopo l'ictus che l'ha colpita e ora, anche se si è ripresa, ha proprio bisogno di staccare definitivamente e godersi la libertà e pure io ho bisogno di alleggerire il corpo dalla fatica e riorganizzarmi un po' il tempo...
la testa va benino...ho dei leggeri mal di testa la notte o la mattina presto...molto forte l'ho avuto qualche giorno fa...per il peso non voglio nemmeno pensarci.....in ferie si prende per forza (io almeno) e ho avuto nuovamente degli attacchi di compulsione alimentare..... dovrei fare del movimento, ma dopo il lavoro sono a pezzi soprattutto con dolorini alla schiena e così rimando di continuo....

SIMOOOO ben trovata che bello leggerti. Mi dispiace immensamente per tutti gli impegni famigliari e tanto gravosi che devi affrontare ma purtroppo la vita e gli anni che passano ci mettono davanti a queste difficoltà. Tu però sei una tosta e ci stai riuscendo in modo egregio.
Mi sono sconvolta quando ho letto che i tuoi bimbi sono diventati così grandi poi mi fermo e penso a Giulia che di anni ne ha 27 ...per cui mi dico che passano per tutti.
Per quanto riguarda i kg di troppo io non dico nulla perchè è un tasto per me dolentissimo,
dovrei fare un pò di moto ma problemi me lo impediscono. la dieta è sempre quella , la menopausa incombe...un casino.
Ma quanto orgogliosa devi essere di te ???? Tanto , anzi, Tantissimo , quanta strada da quella ragazza un pò in difficoltà che io conoscevo ora sei una donna con la propria indipendenza che prende le proprie decisioni e va avanti come un treno. Complimenti , davvero.
Ultima cosa...come capisco la tristezza e anche il disorientamento di non avere più il tuo neurologo, quando la nostra si è trasferita ho pianto, però il sostituto è molto in gamba e possiamo aiutarci a vicenda...grande cosa. Ti auguro di trovarne uno a cui affidarti e di cui fidarti.

Sto finendo il calendario, mi arrivano pochissimi messaggi così ne cerco un po' in giro e ne ho messi anche due di alcune di voi.
Me ne mancano un paio poi cerco le foto da abbinarvi.

Chicca, succede anche a me di scrivere dei messaggi poi chiudere la pagina senza salvarli.

E hai ragione quando dici che abbiamo bisogno di avere un medico che riesca ad ascoltarci.

Sapessi cara che legame ho con voi, non saprei neppure spiegarlo.
E hai ragione, è un legame indissolubile. E' proprio questo che sento.

Anna9, spero che il tuo Specialista riesca a fare capire a quel medico che deve studiare ancora perchè purtroppo non lo ha fatto quando doveva farlo.
Non immagini il nervoso che mi fanno venire questi medici.
Purtroppo cara non è l'unico.

Buongiorno a tutte e a tutti.

Simona, che bello rileggerti dopo tanto tempo.
Sono proprio felice che la terapia Monoclonale ti abbia portato un po' di respiro e di sollievo. Hai ragione e sei stata brava a gestire il tuo pensiero perchè viene sempre istintivo volere e pensare che le terapie ci debbano guarire, invece purtroppo si sa che ancora il farmaco che guarisce il MDT non c'è, però può portare un bel po' di sollievo.
Sei proprio stata brava anche a riuscire a gestire anche il tuo lavoro e la tua famiglia.
Un esempio.
E hai ragione, quando si trova il medico che riesce a capirti e a comprenderti si viene a creare una sintonia che diventa una parte della terapia.
Mi spiace che il tuo medico si trasferisca, però vedrai che riuscirai a farti sentire e capire anche dal prossimo medico.

Mi dispiace per i kg in più, anch'io ne sto prendendo anche se sto ancora facendo la chetogenica; ora ho ridotto ciò che mangio, ma qui si cresce lo stesso. Il medico mi ha detto che è la pastiglia che sono costretta a prendere ogni giorno che fa questo effetto.
Ma tu sei bella sempre, lo sei sempre stata.

I tuoi bimbi sono sempre stai una meraviglia, Mattia lo ricordo bene, aveva la capacità di fare discorsi da adulto fin da piccolo, mi ricordo quando siete venuti a casa mia le chiacchierate che facevamo in cucina e allora di anni ne aveva 5 o 6.
E vedrai che Luca diventerà anche lui un ottimo ragazzo e sono certa che tu e Gabriele troverete il modi di aiutarlo nel caso se ne presentasse la necessità.

Mi spiace immensamente per tua suocera, immagino che tu le dia tutto l'aiuto possibile e l'aiuto della famiglia è importantissimo. Il marito però dovrebbe capire che sua moglie sta male e il suo sostegno è indispensabile, sarebbe utile però anche l'aiuto di Gabriele per fare capire al padre che serve anche il suo appoggio.
Non oso pensare a come sta tua suocera

I tuoi genitori sono sempre stai un mito per me, quando leggevo dei loro viaggi li ammiravo.
Occuparsi dei bambini piuttosto che degli adulti forse risulta più facile per loro e meno male che ci sei tu ad occuparti di tuo zio. Ora hai sentito che la 104 sta cambiando e chissà che dentro non ci stiano anche cose che ti possano aiutare ancora di più.

Tu cara non ci hai tediato, è stato bello leggerti. Vedrai che il prossimo anno cercherò di organizzare un incontro di quelli che eravamo abituate a fare. Sarà bellissimo stare ancora insieme di nuovo come ai vecchi tempi.
Grazie cara per le bellissime parole.
Noi ti vogliamo bene da sempre e te ne vorremo sempre.

Basta,vi ho tediato abbastanza direi.. .... Mando un abbraccio a tutti voi... Un grande bacio alle amiche che mi conoscono e un caloroso saluto a che non mi conosce sperando di vederci o rivederci presto.. mi mancano i nostri incontri e se capitasse di organizzare io arrivo
Buonanotte adorato forum

Mi sto occupando anche dello zio, ho fatto tutte le pratiche per l invalidità, l accompagnamento e mi son presa la 104 così mi prendo delle giornate sul lavoro e mi dedico a lui,lo porto a mangiare fuori o a casa mia... Mia mamma non riesce più a stargli dietro come prima,gli anni passano anche per lei, e lei dice sempre che preferisce stare dietro ai bambini e non allo zio ... I miei genitori cmq sono sempre in gamba, partono sempre ma ormai per mete più vicine, ad ottobre per esempio vanno 2 settimane in Trentino ... Basta viaggi oltreoceano, ma va bene così, direi che mezzo mondo se lo sono visti e possono essere ben contenti

Il mio nuovo lavoro mi piace, mi trovo bene e siamo un bel gruppo nel mio distretto... I turni sono belli perché mi lasciano tempo libero per gestire i bambini.. il turno di sera e la notte sono molto faticoso e mi regalano sempre delle emicranie ma per fortuna faccio una notte al mese e 2 o 3 serali... Del resto con ciò che succede in giro e con ciò che mi capita potrei scrivere un libro.. è un lavoro molto dinamico e mai ripetitivo, ci sono giornate pesanti e altre meno.. mi piace il contatto con il cittadino,anche quello più "colorito" o più "folle"... Nel quartiere dove lavoro c è molto degrado ma sinceramente mi trovo meglio così.. sarei più in difficoltà nei quartieri "in" dove magari dovrei avere a che fare con avvocati, dottori o gente altolocata ..

Mia suocera purtroppo si è ammalata, ha la fibrosi polmonare idiopatica, ed è ad uno stadio preoccupante... È successo tutto nel giro di poco, a febbraio è stata in Colombia a trovare la sua mamma e avendo avuto il covid prima di partire la cosa è precipitata, tra covid,viaggio e arrivo a Bogotà a 2600 MT sul livello del mare per lei è stato tragico ... Ormai ha l ossigeno 24 h al giorno, non esce più di casa e non riesce a fare nulla, è dimagrita di 20 kg e ha una forte depressione... Io,mio cognato e sua moglie le stiamo più vicino possibile... Io cerco materiale da farle vedere o leggere sulla malattia e soprattutto cerco sempre testimonianze di pazienti affetti dall'ansia malattia perché so quanto sia importante la condivisione... Le dico sempre che da quando sono entrata sul forum è iniziata per me una nuova vita che mi ha portato tanti benefici.. purtroppo su Genova non c e nessun gruppo di auto aiuto da poter frequentare per persone malate di fibrosi, ma su internet qualcosa c è... Del resto Gabriele e mio suocero invece non aiutano, mio suocero è anziano e non accetta la malattia di mia suocera, dice sempre cose poco opportune e non sa comprendere le esigenze di questa donna... Per questo sarebbe proprio necessario che Lei trovasse altrove un po' di sostegno... È un periodo difficile

Del resto qui si va avanti, mercoledì i ragazzi riprendono la scuola, Mattia ormai è un ometto e si gestisce autonomamente,inizia la seconda media, esce da solo, gira in paese con gli amici e se è il caso si fa anche da mangiare , cose semplici ovviamente.. luca inizia la prima elementare e spero vada tutto bene.. si è calmato parecchio dai primi anni, è anche lui un bambino tranquillo e molto dolce . È un po' introverso e timido,non socializza molto se non conosce gli altri bambini, ed è un perfezionista,vorrebbe fare tutto bene alla prima.. le maestre dell' asilo mi avevano consigliato di lavorare su questa cosa prima di iniziare la scuola, ci ho riflettuto molto,ma poi ho deciso di non intervenire e di lasciar iniziare questa nuova esperienza e vedere come va.. credo che i bambini abbiano comunque delle risorse per uscire da situazioni che magari possono apparire difficili ma io vorrei provare a fargli superare la cosa da solo . Poi se davvero ci saranno problemi da affrontare li affronteremo, e se io e Gabriele non saremo in grado chiederemo aiuto... Mi sarebbe piaciuto fargli anche iniziare un attività sportiva ma per ora non c e verso che lui voglia fare qualcosa e Gabriele mi dice di fargli comunque affrontare una cosa alla volta . In effetti non ha torto, ora pensiamo alla scuola, poi verrà anche il resto