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nico26
Sabato, 27 Agosto 2022 08:38
CefaleaForum
Noi del forum al centro della vita.
Ragazze buon sabato.
Per il mdt in ste periodo si fa sentire ma stanotte ho dormito da regina ed è stato in regalo svegliarmi senza dolore al collo.
Per il convegno io ci sarò e se qualcuna ha bisogno di un supporto visto che abito in provincia e il convegno dista da me circa 13 km no problem.
Feffe meno male.
Paula ben ritornata in family .
Ora vado a.nuotare.
Chicca77
Venerdì, 26 Agosto 2022 19:28
CefaleaForum
Buon pom caro forum,
Un bel ciao a tutti.
Mi complimento per questa bellissima notizia che scrive Feffe, veramente congratulazioni..
Spero che Cri stia meglio, e che sia in fase di guarigione...
Un abbraccio a Mammalara che con la sua grande determinazione, forza di volontà aiuta tanto..anzi intendo tantissimo.
Mammalara sei una persona Grande..
Alle volte mi viene di pensare a te come una grande insegnante di vita, perché di cose da trasmetterci ne hai tante e lo fai sempre in maniera spontanea e generosa.
Lo so' che mi riporti sempre che questo e' un aiuto per te stessa e che quello che fai, lo fai e poi aiuta te per prima..
Ma io vorrei sottolineare che ne sono convinta, ma che intanto siamo a dirti grazie...
In questi giorni ad esempio con il mal di testa e non lo so' nemmeno io come descriverlo ma forse sara' l estremo caldo, mi sento come ubriaca, mi gira la testa, il pomeriggio mi prende una tale stanchezza che faccio pochissimo, mi sto' anche preoccupando, ma forse e' una cefalea più bassa come ad esempio prende più la parte frontale del viso, mi viene anche tutto il giorno su' il mangiare, starei a letto tutto il giorno..
Il mal di testa lo sento basso, ma tale da essere presente, lucida, giuro non bevo nulla ma credo che se sei ubriaca ti senti forse cosi..
Manaccia quante preoccupazioni, speriamo passi...
Ho letto nei gg precedenti ciò che avere scritto e mi avete commossa in tante, mi era venuto un groppo in gola in vari passaggi, siete tutte delle bellissime persone..
Un saluto a tutti..
paula1
Venerdì, 26 Agosto 2022 18:39
CefaleaForum
Un benvenuto alle nuove amiche che sono entrate nel forum...
e un ben ritrovata FEFFE che ci ha portato una bella notizia

..per il resto, cioè la situazione sanità pubblica, stendo un velo pietoso, perchè io la vivo dalla parte della sanità privata e mi sembra che si stia facendo di tutto per potenziare il privato e, benchè mi dia lavoro, io sono sempre stata un po' contraria...
FEFFE ma vai a Modena al Day Hospital? io andavo dal Prof. Pini e aveva l'ambulatorio proprio nel Day...
MAMMA LARA grazie della locandina per l'incontro del 19 settembre...io ho visto che quel giorno faccio mattina e se mi organizzo magari riesco ad esserci...ora vedo, perchè come vi dicevo tempo fa, faccio fatica a guidare lo scooter...
paula1
Venerdì, 26 Agosto 2022 18:31
CefaleaForum
Buon pomeriggio a tutti..qui sempre molto caldo...siamo agli sgoccioli delle ferie (che sembra passino davvero il doppio più veloce dei giorni lavorativi

)...e lunedì rientro per preparare il reparto...la vacanzina a Lecco è andata bene, ma il troppo caldo e il fatto di non avere l'auto fa vedere meno posti...abbiamo usato bus e treno e soprattutto i piedi....poi è carissima, bisogna stare attenti a far tutto...volevamo andare a fare un altro giro, ma con questo caldo facciamo fatica, inoltre io al rientro ho avuto due giorni che ero ko e mi sono fatta anche un tampone per sicurezza...ci sono giorni che mi sembra di avere 90 anni...
ora però ho il phone nuovo

..le cose principali le faccio..il resto ci capisco poco, ma il mio era davvero vecchio...si è stupito anche il tecnico e meno la Tim che per rifare la Sim mi ha estorto 25 euro
feffe81
Venerdì, 26 Agosto 2022 17:55
CefaleaForum
Grazie CRI69! A te come va col covid? Meglio?
cri69
Venerdì, 26 Agosto 2022 15:53
CefaleaForum
FEFFE che bello leggerti ma soprattutto sapere che ti hanno preso in carico. Spero davvero che la tua gravidanza possa essere migliore della passata, non si può soffrire sempre così, dovrebbe essere uno dei momenti più belli della vita ...un abbraccio grande.
feffe81
Venerdì, 26 Agosto 2022 14:49
CefaleaForum
Buongiorno a tutti, oggi ho iniziato la serie di ricoveri in day hospital al centro cefalee, ne avrò per una decina di giorni.
Ho trovato solo medici e infermieri gentili per fortuna! Mi sono sembrati molto intenzionati a farmi stare meglio e mi hanno proposto una terapia.
mamma_lara
Venerdì, 26 Agosto 2022 09:12
CefaleaForum
Scusate ma devo scappare per la terapia, al ritorno se ho un po' di forza vedo di rispondere.
Oggi ho un altra visita, ma vedrete che troverò il tempo per scrivere.
Oggi faccio la radio numero 17 e iniziano a farsi sentire. Però va tutto bene, la stanchezza è normale averla, ma quella non mi fermerà di certo. Quando è che noi non siamo stanche e facciamo lo stesso tutto quello che dobbiamo fare e anche di più
Forza sempre e avanti tutta.
mamma_lara
Venerdì, 26 Agosto 2022 08:55
CefaleaForum
Buongiorno a tutti.
Ho appena pubblicato il programma del Convegno di Modena.
Penso sia una cosa bellissima potervi partecipare.
La sala contiene più di 500 persone, quindi non ci sarà nessun problema di distanziamento
Presto l'evento verrà pubblicato nel nostro sito e ha per titolo “La cefalea cronica come malattia sociale. Stato dell’arte”, che si terrà a Modena lunedì 19 settembre prossimo dalle 15 alle 18.30 circa presso l’Aula Magna – Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia.
L’evento è aperto a tutte le persone interessante all’argomento e ci sarà la possibilità di partecipare sia in presenza presso l’Aula Magna – Centro Servizi Didattici della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Modena sia collegandosi da remoto.
Il link per seguire l’evento in diretta streaming sarà pubblicato a settembre su questa pagina:
https://www.runtimes.it/.../la-cefalea-cronica-come...
So che per molti ci saranno grosse difficoltà per partecipare, ma alla Politica bisogna anche dimostrare quanto siamo interessati ad ottenere ciò che attendiamo da tutta la vita.
Condividete, partecipate, abbiamo bisogno di più persone possibili, dobbiamo dare un segnale che ci siamo.
Al.Ce. (Alleanza Cefalalgici) si sta dedicando a tutti noi da 30 anni.
Ora serve anche il Vostro aiuto.
Potete già trovare il programma nella mia pagina facebook e twitter
nico26
Venerdì, 26 Agosto 2022 08:10
CefaleaForum
Noi del forum al centro della vita.
Benvenuta Marta .
Io sono Daniela di Modena e soffro di emi muscolo tensiva e talvolta aurea
Attualmente si fa sentire perché ho una cervicobracalgia sx e picchia duro....
Siamo persone stupende con ognuna di noi un vissuto e cerchiamo di sostenerci nel cammino della vita.
Mirella8
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:59
CefaleaForum
Buongiorno a tutti e benvenuta Marta.
Ieri è andata meno peggio del previsto e forse qualcosa è anche positiva. Ma lo dico piano.
Mi ha fatto riflettere le parole che avete scritto sulle persone che ci lasciano.
Vale per me, sia chiaro: mi sono ripromessa di godere, apprezzare e coccolare un po di più le persone che mi sono accanto. Che adesso stanno bene e che posso far star bene anche io.
Voglio dimostrare che li amo nella quotidianità attuale. In questi ultimi due anni credo di aver dato un bel po di pensieri a chi mi vuole bene.
Un bacio a tutti/e
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:28
CefaleaForum
Però una cosina la devo dire
Andare a fare la terapia è una cosa che mi fa piacere e non solo perchè mi salva la vita, ma ci vado volentieri perchè ci sono persone fantastiche che hanno un cuore immenso.
Sono sempre piene di attenzione e di delicatezza in ogni loro parola e azione.
Non ringrazierò mai abbastanza tutti/e loro..
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:24
CefaleaForum
Scappo perchè è tardissimo
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:23
CefaleaForum
Nico, la sofferenza per la perdita di una persona che ami è sempre infinita, forse aiuta il fatto di aver fatto per loro tutto quello che potevi.
Io cerco sempre di fare tutto quello che posso per le persone che amo e non smetto mai di fargli sentire che per me sono la cosa più bella che ho perchè alle volte la vita te le toglie e tu rimani con il pensiero delle parole non dette. Ecco, le parole non dette per me non esistono, perchè sommergo tutti quelli che amo di tutto quello che ho nel cuore e ogni giorno gli dico che loro sono la cosa più bella che ho nella mia vita.
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:13
CefaleaForum
Patty, è vero che vedere spegnersi una persona per una malattia è un dolore immenso, però come sempre anche stavolta Piera ha detto parole che condivido pienamente.
E' sempre difficile lasciare andare qualcuno che ami o a cui vuoi un mondo di bene, però la cosa più bella che puoi fare e riuscire a dirgli quanto sia stato importante per te.
Purtroppo la vita ci da anche queste prove da superare e se si avrà la fortuna di invecchiare sai te quante cose dovremmo riuscire a sopportare e a superare.
Purtroppo non c'è soluzione.
Quindi cara fai bene a lasciare qui la tua sofferenza se ti è utile farlo, a me aiuta tantissimo raccontarvi le mie fatiche perchè so che mi capire e mi accogliete.
Questa cara è una delle mie migliori terapie da quasi 20 anni.
Marta76
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:09
CefaleaForum
Buongiorno a tutti e tutte!
Grazie per avermi accettata in questo gruppo.
Sono Marta, sono di Brescia e ho 45 anni, soffro di emicrania da qualche anno... non saprei nemmeno io quanti
In attesa di essere accettata, ieri mi sono letta pagine e pagine del forum e voglio complimentarmi con voi per la forza e il coraggio che mettete ogni giorno nell'affrontare la quotidianità!
Mi ha colpito tanto anche il clima di famiglia e di affetto che si è creato!
Per ora grazie ancora e buona giornata di sole!
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 09:05
CefaleaForum
Mirella8, mi spiace tantissimo per il nuovo compito che ti hanno assegnato. Non so se puoi fare qualcosa, ma penso che se avete un sindacato chiedergli un consiglio possa essere utile.
Immagino che non sia facile per te e fai bene a chiedere aiuto ai colleghi delle altre ASL, però cerca anche di vedere se i compiti che devi svolgere non siano troppi. Poi si sa chi ci rimette quando le aziende pubbliche fanno tagli al personale, di certo un dipendente non può accollarsi il lavoro di 4 persone e chi ci rimette alla fine è sempre il cittadino.
Sai quante volte telefono al numero della nostra ASL e mi accordo che chi mi risponde è sfinito dalla stanchezza.
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 08:58
CefaleaForum
La mia testa fa quello che le pare, purtroppo la pastiglia che devo prendere tutte le mattine mi ha scatenato di nuovo l'emicrania e da più di due mesi è presente quasi tutti i giorni.
Non mi lamento perchè le terapie si devono fare e se questa può aiutarmi a sconfiggere il nuovo male va bene così.
Fra un po' riparto di nuovo per la terapia, poi devo andare a prendere delle leccarde per il forno. Le devo prendere sottili perchè con il costo del gas che va alle stelle devo poter sprecare sempre meno gas. Spero di trovarle uguali come quelle che ho comprato 30 anni fa, sono fantastiche
mamma_lara
Giovedì, 25 Agosto 2022 08:46
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Marta76.
Un abbraccio fortissimo
nico26
Giovedì, 25 Agosto 2022 08:31
CefaleaForum
Noi del forum al centro della vita.
Carissima Patty ti racconto un pezzettino della mia vita. Io avevo genitori molto malati e non sono mai riuscita ad accettare la loro malattia. Ho fatto di tutto per tenerli in vita era casa mia come un piccolo ospedale. Questo però logorava il mio corpo e la mia anima. La vita ha voluto che ho conosciuto una sciamana di Padova Ho fatto due incontri con lei nel primo ho lavorato sul lasciare andare mia mamma. Era il 11dicembre. Quando andai in ospedale perché L'Alzheimer l'aveva prosciugata ed era andata in polmonite il 12 dicembre dissi alla mia mamma mamma Grazie di tutto Sono pronta so che in questo momento tu vuoi andare verso la luce Io sono pronta e vai.
Il 13 dicembre alle ore 15:00 mia mamma è morta.
La settimana dopo ho fatto la stessa cosa con mio padre malato terminale di cancro.
Il 20 di dicembre alle 7:30 del mattino papà è morto.
Io da quel giorno sono in pace con me stessa e credetemi non ho perso una notte di sonno.
In 10 anni li ho assistiti sempre ma non riuscivo a lasciarli andare. Loro lo sentono.
Quindi con tanto amore che puoi avere verso di lui vai prendigli la mano e parlando col tuo cuore digli che tu sei pronta finché lui vada verso la luce.
Alla sera accendi una candela bianca verso il tramonto e con una preghiera che sei tu senza formule fatte indirizza la.sua anima verso la luce.
Scusate se mi sono permessa amiche.
Patty67
Mercoledì, 24 Agosto 2022 16:51
CefaleaForum
Grazie Piera per le tue parole... È vero che la sofferenza di chi sta accanto un malato specie di chi e terminale è immensa ma in questo caso bisogna dare solo amore, tenerezza e comprensione... Nn so se avrò la forza di dire a mio cognato che per me è stato come un secondo papà, che gli voglio bene e che sono stata fortunata ad averlo nella mia vita ma cercherò di fare del mio meglio. Grazie
Piera
Mercoledì, 24 Agosto 2022 14:56
CefaleaForum
Patty capisco la tua sofferenza nel vedere tuo cognato spegnersi piano piano, in questi casi pero' bisognerebbe fare solo cio' che desidera l'ammalato , non possiamo sconfiggere la malattia, ma possiamo prenderci cura di una persona, hai presente il detto, la miglior madre e' quella di cui non hai bisogno? ecco dovremmo essere delle "ottime madri" anche in questi casi.....so che e' difficile ma di' a tuo cognato che ti senti fortunata ad averlo conosciuto, digli che gli vuoi bene e che gli sei grata per tutto quello che e' stato e ha fatto, vedrai che sara' contento, perche' l'amore sconfigge anche le sofferenze e i dolori piu' grandi.
Patty67
Mercoledì, 24 Agosto 2022 07:53
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum... Stamattina la testa mi scoppia ma è inevitabile ho fatto una bruttissima serata e nottata.... Purtroppo mio cognato malato di tumore terminale si sta aggravando e vederlo in quelle condizioni sfido chiunque a nn crollare!! Come fai ad accettare tutto questo!! Era una persona solare e pronta ad aiutare tutti... Sempre con la battuta pronta e il sorriso sulle labbra adesso e l'ombra di se stesso!! Nn voglio essere egoista ma se potessi mi eviterei tutto questo... Ma abito al portone affianco.... Scusatemi nn ci riesco è troppa la sofferenza e il dolore... ma poi penso a mia cognata e i miei nipoti e nn posso nn dargli tutto il mio appoggio!! E poi mi chiedo se a loro nn gli dia fastidio! ( Io per esempio sono una persona riservata e se mi capitasse una cosa del genere vorrei vivere questa cosa nella riservatezza ed essere ricordata per come ero e nn in un corpo consumato dalla malattia!) Ma poi mi dico che le situazioni bisogna viverle!! Nn auguro a nessuno questa sofferenza... Ho pianto tutta la notte ed adesso la testa mi scoppia!! Mia cara Mamma Lara certo che hai il permesso!! Purtroppo è una brutta situazione la nostra al sud ma se la nostra testimonianza serve per fare cambiare le cose ben venga!! Nn è giusto per noi cefalalgici e per i malati in generale!! Nn esiste la politica che chi ha soldi si cura altrimenti muori!! Scusatemi se stamattina sono così ma ho solo voi per potermi sfogare e vi ringrazio tutti per esserci sempre per me!! VVB
Mirella8
Mercoledì, 24 Agosto 2022 07:47
CefaleaForum
Buona giornata a chi può.
Mia figlia e il suo compagno sono negativi: per fortuna i sintomi sono stati moderati, a parte la febbre.
Io sono al lavoro con un triptano in corpo perché non posso mancare ad una riunione in cui sicuramente avrò la peggio. Serve a ridistribuire i carichi di lavoro perché due colleghi di grado più alto hanno deciso che alcune pratiche non sono più di loro competenza. Lo hanno deciso loro, e la dirigente per non aver problemi li asseconda e io ed un altra ragazza ne subiremo le conseguenze. Qui funziona così : punti I piedi e qualcun altro subentra.
Ho due occhiaie blu che sembro proprio un panda e mi stendere sotto la scrivania per riposare, se si potesse.
Sarei rimasta a casa ma oggi proprio non si può e non si deve. È da ieri che sono in agitazione perché quello che mi cederanno è una materia pericolosa e delicata, ed è per questo che gli altri non la vogliono più fare. E non ho nessuna preparazione. Dovrò mendicare aiuto telefonico ai colleghi delle altre Asl.
Mi viene da vomitare.... E spero di farlo sul tavolo riunioni!!!!
Un tocco di folklore.
Ciao, ragazze. Provo a prendere un caffè. A volte aiuta.
mamma_lara
Mercoledì, 24 Agosto 2022 07:09
CefaleaForum
Vado ad impastare il pane per Gabriele perchè lo ha quasi finito.
A lui piacciono i crostini che faccio io e non glieli voglio fare mancare.
Ora li preparo così quanto torno dalla terapia sono già lievitati e li posso cuocere
mamma_lara
Mercoledì, 24 Agosto 2022 07:07
CefaleaForum
Patty, Anna9, avete ragione, non si può sempre andare a pagamento per avere l'attenzione che ci devono garantire.
Se mi date il permesso mi copio il vostro messaggio togliendo i nomi e quando mi serve lo cito.
Sapete che io porto sempre le vostre necessità, questo è quello che DEVO fare visto che vi rappresento e non posso proprio lasciare perdere quanto vi sia difficile farvi curare.
Se non lo facessi non farei sarebbe meglio che lasciassi il mio incarico ad altri.
Queste cose le devo segnalare per fare in modo che qualcuno intervenga.
Lo porterò come ho detto ai prossimi eventi e non preoccupatevi, toglierò i nomi e anche tutto quello che può essere ricondotto a voi due.
mamma_lara
Mercoledì, 24 Agosto 2022 06:59
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Da queste parti per me è già finito il caldo, anche questa mattina per fare la doccia ho dovuto accendere la stufetta. Lo tenuta accesa pochissimo perchè immagino che la bolletta poi ne soffra, ma devo accenderla almeno per il tempo che mi asciugo perchè ho veramente troppo freddo e ho paura di prendermi un raffreddore che possa interferire sulla terapia che devo fare. Oggi sono 15 e ne devo fare altre 10, quindi devo fare attenzione.
Anna9
Martedì, 23 Agosto 2022 10:32
CefaleaForum
Buongiorno.
Patty, io come te. In gravidanza non ho avuto problemi. Avevo 20 anni, non ero cronicizzata e a dire il vero non ricordo proprio attacchi di mal di testa o saranno stati insignificanti.
Anche da me, e sono più a sud di te, per una visita col servizio sanitario ci vuole un anno. Per le visite per il rinnovo vado in intramoenia e , nemmeno a dirlo, ti danno la disponibilità il giorno stesso. E se penso che è lo stesso medico e lo stesso ambulatorio ... Insomma qualcosina andrebbe cambiata.
Anch'io pessimista stamattina, gli ultimi mesi il mdt mi ha messo a dura prova e ieri ho avuto un attacco forte come non lo avevo da tempo. Era cominciato domenica ma ieri si è fatto sentire in tutto il suo splendore.
Settimana prossima faccio l'ultima di monoclonale prima della pausa.
Che si fa? Sì piange , ci si lava la faccia e si continua a lottare
nico26
Martedì, 23 Agosto 2022 08:53
CefaleaForum
Noi del forum al centro della nostra vita!
Un abbraccio!!
Patty67
Martedì, 23 Agosto 2022 07:48
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum.... Mamma mia cara Feffe e Mamma Lara cosa avete dovuto affrontare durante la gravidanza e permettetemelo di dirvi che ci vuole tanto coraggio ( anche se per un figlio si fa questo ed altro)!!!! Io diciamo che nelle mie gravidanze ho avuto pochi attacchi perché nn ero ancora cronica come lo sono ora (stiamo parlando di 30 fa'

ma quegli attacchi eccome se me li ricordo piangevo disperata perché allora nn ti davano nulla nemmeno la Tachipirina... Mi attaccarono un mezzo fazzoletto sulla fronte quanto più stretto possibile!! E comunque riguardo a denunciare le cose che nn vanno bene io sono in contraddizione perché sono arrivata ad assumere i monoclonali( ed sono quasi 2 anni) perché vado dal neurologo a pagamento, purtroppo se devi richiedere una visita con l'ASL... Campa cavallo che l'erba cresce... Sarebbe una tragedia perché assumendo il monoclonale ogni 28 GG e serve un piano terapeutico con scadenza.... Lascio a voi immaginare.... C'è tanto da dire e lavorare... E c'è da dire che qui al sud e brutto dirlo e mi permetto di dire che tutto arriva più tardi per via della burocrazia... Infatti vedo il mio neurologo che va con i piedi di piombo nella prescrizione del monoclonale!! ( E va bene che sono costosi!) Ma io sono 30 di mdt cronicizzato ed nn so più cosa nn ho provato per farmelo passare ed ancora nn vedo la luce all'orizzonte!! E scusatemi se sono un po' negativa.... Quanto è difficile la nostra emicrania!! Vi auguro una buona giornata. Vi abbraccio tutti... Inizio a fare diventare produttiva questa giornata... Le cose da fare in testa sono tante vediamo dove arriveremo!! VVB
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 15:46
CefaleaForum
Vado che ho un po' di chat di sostegno.
Ho dovuto anticipare quelle di domani pomeriggio perchè mi si è aggiunta una visita
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 15:45
CefaleaForum
Nico, non ti dico la lavorata che abbiamo fatto Gabriele ed io. Quasi 3 giorni di lavoro. Ora però è tutto in ordine.
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 15:43
CefaleaForum
Patty, da noi non fa più così cando e io già devo accendere la stufetta quando faccio la doccia. Gabriele invece suda anche da seduto mentre guarda la tv.
Io non mi lamento mai però con il caldo di questa estate sono stata benissimo.
Mi spiace per la tua testa e anche per l'intestino.
Parlane con il tuo Specialista e senti cosa ti dice.
Per gli aumenti non so che dire, già mi preoccupo per l'inverno, sai te il freddo che dovrò patire
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 15:39
CefaleaForum
Mirella, spero che tue figlia e il suo compagno non stiano troppo male. Mio nipote ha avuto la febbre quasi a 40, ora per fortuna sta meglio
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 15:37
CefaleaForum
Chicca, ora abbiamo sistemato tutto e ci è andata bene.
Mi spiace tantissimo che la perdita ci sia ancora e hai ragione, sicuramente la bolletta sarà salata.
Io sono più fortunata di te perchè non devo pagare l'acqua che ha allagato la mia cucina perchè è gratis. Come vedi è già una cosa in meno di cui mi devo lamentare.
Poi non ho neppure la spesa per fare aggiuntare il tubo.
Scusa l'ironia, ma credimi che mi sento veramente più fortunata di te.
Per le vacanze io per fortuna non sento la necessità di farle, vivo facendo ciò che mi fa sentire in vacanza tutti i giorni della mia vita e anche questo è una bella fortuna.
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 15:30
CefaleaForum
Feffe, so come sia difficile avere MDT in gravidanza, non ho mai avuto un attimo di respiro e vomitavo in continuazione. La gravidanza di Enza è quella che sono dimagrita di più i kg persi sono stai 29 e quella che sono dimagrita di meno è stato con Enzo che ne sono diminuita 27, però l'ho partorito che mancava una settimana per compiere il settimo mese. Un incubo.
Al tempo non è che potevo prendere farmaci, me li avevano tolti tutti. Era poi il tempo che hanno scoperto che un farmaco per le nausee aveva creato malformazioni in molti bimbi, così i medici avevano paura a prescriverti qualsiasi cosa e anche i farmacisti faceva molta attenzione.
Un incubo per tutte e tre le gravidanze.
Ti capisco benissimo.
Spero che ora ti diano le attenzioni che meriti.
Io che rappresento le persone che soffrono di cefalee croniche, non posso non mettere in evidenza i disagi che una persona è costretta ad affrontare per farsi curare.
Quindi se non avessi il coraggio di raccontare le fatiche che una persona vive nella sua vita di cefalalgica dovrei lasciare il mio incarico a chi ha il coraggio e anche la forza di raccontare come sia la nostra vita.
Ma devo anche avere sempre la forza di sostenere tutti gli Specialisti che stanno combattendo una burocrazia e ostacoli sempre maggiori.
Ecco, questo è il mio compito e lo tengo sempre bene in mente.
Voi siete tutti nel mio cuore e per quello che sarò capace starò sempre al vostro fianco.
Ma vedo che tu sei stata capace di occuparti per bene di te, hai fatto benissimo e ora vedrai che se lo ricorderanno.
Però fa parecchio arrabbiare che una persona debba chiedere una visita a pagamento per farsi ascoltare.
E questa cosa a me proprio non va bene.
Sono felicissima che sia un altro maschietto, vedrai che andranno d'accordo.
Poi è bello che siano in due, quando avevo Enzo ed Enza giocavano e andavano sempre d'accordo, quando si è aggiunto Zeno non riuscivano mai a giocare in tre, facevano sempre due persone e uno di loro era sempre escluso a caso. Sono convinta che i figli vadano fatti in copia. A me è mancato il quarto, quindi quando avrai intenzione di avere il terzo sappi che ci dovrai mettere anche il quarto
Spero che possano aiutarti e che tu riesca a vivere il resto della gravidanza senza soffrire troppo.
feffe81
Lunedì, 22 Agosto 2022 14:33
CefaleaForum
CRI69 accidenti mi dispiace per il covid, non ci voleva no!!! Spero che questi brutti sintomi durino poco...uff
feffe81
Lunedì, 22 Agosto 2022 14:32
CefaleaForum
Il discorso emicrania e gravidanza è piuttosto complesso, già nella prima gravidanza ho faticato non poco. Al centro cefalee continuano a dare come indicazioni di "sospendere qualsiasi terapia di profilassi e non assumere alcun sintomatico". Nella prima gravidanza questo mi ha portata ad una crisi depressiva brutta e al PS per quanto stavo male con la testa. Da lì con psichiatra, genetista, ginecologa e centro antiveleni in pratica mi hanno detto che potevo assumere i farmaci (altrimenti non si sarebbe salvato nessuno dei due né mamma né bambino eh) ho valutato bene i rischi, ho letto tutto quello che è stato pubblicato in termini di dati su sperimentazioni e mi sono assunta le mie responsabilità.
Perché condannare una donna a soffrire così? La mia emicrania non ha mai risposto alla Tachipirina, come all'ibuprofene e ad altre cose, che senso ha darmi sempre la Tachipirina??
feffe81
Lunedì, 22 Agosto 2022 14:26
CefaleaForum
LARA sì abbiamo deciso di provare... è un altro maschietto, così risparmiamo in vestitini e non ci serve un'altra camera
feffe81
Lunedì, 22 Agosto 2022 14:25
CefaleaForum
LARA infatti sono andata a pagamento...solo 1 giorno di attesa...
Mi hanno chiamata stamattina per iniziare il ricovero in day hospital venerdì, dovrò andare tutti i giorni per una settimana credo. Sono un po' preoccupata perché non so cosa mi aspetta. Quando ho fatto la visita a pagamento avevo anche cefalea da rimbalzo perché erano 15 giorni consecutivi di assunzione sintomatici, ma ora non ce l'ho più per fortuna. Ho sospeso il farmaco antiemetico che sospetto potesse avermi causato tanto mdt e sono a dieta ferrea per i cibi trigger anche quelli ad accumulo come solanacee e pasta
feffe81
Lunedì, 22 Agosto 2022 14:20
CefaleaForum
PATTY ho sospeso gli anticorpi monoclonali dopo 12 mesi come da protocollo e poi non me li hanno rinnovati perché ho detto che stavo cercando una gravidanza
cri69
Lunedì, 22 Agosto 2022 09:27
CefaleaForum
Buongiorno gente che faticaccia..stamattina niente febbre ma dolori ovunque ,nausea...tranquilli tra tutti i test ho fatto anche quello di gravidanza

,e fatico a respirare..cosa preoccupante.
Dopo 3 GG che praticamente non mangio,poco fa mi sono pesata e,niente ho deciso che la bilancia mi vuole male e mi mente spudoratamente così per punizione la cambierò...non è possibile che non sia calata nemmeno 2 etti..non ci credo.
FEFFE io avrei fatto come NICO,non possiamo essere sempre educati e gentili. Tra l altro esiste la possibilità in ogni ospedale di dare il nostro feed ed è in base a quello che dovrebbero gestire i reparti stessi. Appena sarò in grado cerco nei miei appunti indicazioni precise.
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 09:16
CefaleaForum
Scusate ma devo andare, scriverò nel pomeriggio.
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 09:14
CefaleaForum
Cri, mi hai fatto fare una risata con la il vestito che ti deve coprire la pancia.
nico26
Lunedì, 22 Agosto 2022 09:13
CefaleaForum
Noi del forum al centro della nostra.
Lara che lavorata che avete fatto...
Patty..goditi i momenti come hai descritto .Rimangono impressi dentro di noi per sempre.
Cris dita incrociate .
Feffeeeeee amore mio che situazione allucinante.
Io sono però in po' cattiva e andrei subito a fare denuncia all URP del policlinico ,perché esser trattata come hai descritto sai no e poi no.
Capisco tutto ma scusate in questi casi io non mi fermo e provo a pensare a cosa ha passato e passa la nostra feffe e dico no e poi no!!!
Se hai bisogno di aiuto sai dove trovarmi e puoi chiamarmi subito che ti aiuto.
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 09:10
CefaleaForum
Feffe, sono d'accordo che dei centri non se ne debba parlare "male" ma far notare che i pazienti vanno ascoltati e aiutati senza creare loro disagi che gli vadano a complicare maggiormente la vita e la loro sofferenza.
Dovrebbero farlo con tutti tutti e spero proprio che abbiano risolto la cosa.
Bisogna agire perchè non sei stata l'unica ad avere problemi e c'è chi va a pagamento pur di riuscire a farsi visitare.
Poi non è che succede solo al centro delle cefalee di Modena, succede in molti altri centri italiani.
Dobbiamo darci ancora più da fare perchè questo non succeda.
Spero solo che tu abbia spiegato bene cosa sta dentro alla frase "non ho trovato la risposta adeguata", perchè hai tribolato non poco per avere l'attenzione che ti dovevano.
Certo la colpa non è delle Dottoresse, se hanno bisogno di aiuto noi ci siamo sempre.
Carissima, spero tanto tu possa essere aiutata a star meno male, nelle tue condizioni tutto viene sentito come un pericolo per il nostro bimbo, almeno io mi sentivo così quando ero in attesa dei miei bimbi. Che bella cosa state facendo. Dare un fratellino o una sorellina a Leandro è la cosa più bella per lui ma anche per tutti voi. Sono felicissima.
Dacci notizie cara, ci sei mancata tantissimo.
mamma_lara
Lunedì, 22 Agosto 2022 08:59
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti
In casa tutto sistemato, ora abbiamo messo le ruote ai mobili della cucina più pesanti da spostare così se succede di nuovo quelli li portiamo dove vogliamo.
Ma che lavorata, sono un pochino stanca ma va bene così perchè ora sono più tranquilla e sono contenta perchè non immaginate la fatica che facevo a pulire sono a quei due mobili, ora invece li sposto con la stessa "fatica" che faccio a spostare una sedia
Patty67
Lunedì, 22 Agosto 2022 07:36
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum. Stamattina sveglia presto nonostante la stanchezza della giornata trascorsa ieri ma nonostante il sole che picchiava in spiaggia, il mdt forte nn mi ha sorpreso e speriamo che mantenga così tutta la giornata... Ieri ho trascorso una bella domenica in un luogo della Puglia dove scorre un fiume che si unisce alla spiaggia e la sensazione che si prova sul corpo è stupenda.... tipo un idromassaggio!!! Mi sono goduta la giornata anche se avevo preso il sintomatico la mattina.... Mamma Lara spero che tu possa risolvere i problemi in casa nei migliori dei modi... Hai già tanto da faticare con tutte le difficoltà che hai in questo periodo e con il mdt che nn ci lascia vivere tranquille!! CRI mi dispiace che abbia preso il covid e spero che tu stia bene e che se ne vada via senza complicazioni!! Feffe mamma mia nn si può sentire della tua disavventura e come ha detto Mamma Lara la gravidanza e un momento più bello della vita di una donna e sentire come ti hanno trattata nn e possibile nn si può sentire!!! Mi dispiace ma nn ho capito se per via della gravidanza ti abbiano sospeso il monoclonale... Ma scusami io nn mi sostituisco al medico ma soffrendo di un mdt cronico nn dovevano lasciarti in balia delle onde... Io ho avuto la stessa tua esperienza in gravidanza ma stiamo parlando degli anni 80 quando alle donne gravide nn si dava nemmeno la Tachipirina come sintomatico,da allora ne abbiamo fatto di strada e nn e possibile sentire la sofferenza e la tua frustrazione e permettimi di dire che ha ragione Mamma Lara fatti sentire, queste cose nn devono succedere!! Io prima facevo finta di nulla ma adesso quando qualcosa nn va metto al corrente il mio neurologo... Nn so se questo cambia le cose ma nn mi sto più zitta!! E di cose che nn vanno ce ne sono tante come pure elogio la buona sanità e fortunatamente e poca ma ce ne!! Vi auguro un buon inizio di settimana possibilmente serena e senza dolori!! VVB
feffe81
Lunedì, 22 Agosto 2022 00:00
CefaleaForum
Grazie Lara, so già del convegno del 19 settembre e ci sarò. Però sinceramente non mi va di parlare "male"...ho già detto alla responsabile del centro cefalee che "non ho trovato una risposta adeguata" e lei si è dimostrata dispiaciuta. Certo mi auguro che serva a tenerli un po' di più sul pezzo...
mamma_lara
Domenica, 21 Agosto 2022 21:04
CefaleaForum
Scusa Feffe. Avevo scritto giugno invece di settembre.
Questo ti fa capire fino a che punto sono cotta