Buongiorno a tutte e a tutti.

Scrivo un salutino per ringraziare Chicca77 e Francesca e tutte voi per i bellissimi messaggi.
Dopo arrivo a scrivere.
Sono alzata da un bel po' perché avevo Gabriele senza la pasta che gli faccio sempre trovare ogni volta che gli serve la pasta fatta in casa.
Ho un attimo di tempo per fare riposare l'impasto così ne approfitto per scrivere il buongiorno e per fare la doccia.
Purtroppo per me è già troppo freddo e la sera lo sento di più, quindi la faccio di mattina che sento meno il freddo.
A dopo

Salve a tutti.
Carissima LARA, non ci hai ferito. Assolutamente!
In questo periodo tu dovresti " occuparti" solo di te stessa; noi dovremmo occuparci di te.
Non preoccuparti di prenotare in luoghi lontani da Ferrara; lo stress aumenterebbe moltissimo per te e non ne devi aggiungere altro.
Ne ti devi preoccupare di pranzi o cene o torte...siamo adulti in grado di arrangiarci e per qualche ora non si muore di fame.
Pensiamo a chi sta vivendo momenti drammatici.
Credo, come tutte concordano, che uno spuntino in qualche bar basti e avanzi.
Le tue torte le asseggeremmo più in là...
Ti prego, cara, concediti un po di riposo e qualche attenzione per te e i tuoi familiari.
Noi saremo sempre al tuo fianco a fare il tifo per te...e non lo saremo mai a sufficienza...a ripagarti di tutte le lotte che hai sostenuto per noi.
Non mi resta che abbracciarti fortissimo.
Abbraccio che estendo a tutto il forum.

Buona sera caro forum,
Buona serata a tutte voi.

Cara Mammalara ti ho letta con molta attenzione, ma non devi essere in imbarazzo anzi tu aiuti a capire le cose come realmente possono alle volte presentarsi, sei molto corretta e giusta quando parli di costi.
Oramai anche se talvolta si ha la voglia e l entusiasmo o il desiderio, bisogna mettere sul piatto della bilancia, anche tutto ciò che può venire a costare..

Trovo bello e giusto che se vi troviate in un posto vicino per diverse persone, lo facciate, anzi lo dovete fare..
Ma se qui in questo bel posticino che ci troviamo, a buttare giù tutto, con facilità e tranquillità, si possa dire, questo incontro pensato con il cuore, anche con tutte le buone intenzioni non si possa realizzare per i costi oggi come oggi molto elevati..ma ripeto se Cris pensava a Ferrara o chi e' vicino a te Mammalara come non appoggiare questa iniziativa???
Io sarei contenta per voi...

Mi ricordo sempre e qui vi racconto di una mia cosa personale; quando sono uscita da Ragioneria e ho iniziato l'università a Venezia, per mantenermi gli studi, avevo trovato un lavoro a Vicenza molto distante all epoca da Venezia. Avevo il treno alle 5.40 della mattina e tornavo a casa alle 21.00 della sera..
Ho retto solo quattro anni poi tra il mal di testa da impazzire, il lavoro, lo studio, non stavo in piedi..
Ma in quel lavoro eravamo in quattro ragazze di 19 anni o poco più, e' stato il più bel periodo della mia vita per il lavoro e per l amicizia nata tra noi quattro.
Adesso sono passati diversi anni siamo tutte 50 enni, ma io ero l unica da Venezia le altre da Vicenza.
Ci lega ancora un affetto bello, sincero e pieno di bene..
Loro cercano di venire qui a Venezia una volta all anno per trovarmi e salutarmi..non potete immaginare la mia di gioia..
Però molte volte invece loro tre si trovano a Vicenza per stare insieme..
Ma non sono assolutamente gelosa o non ci resto male, ci mancherebbe sono solo felice per loro..

Questo per dire che chi e' vicino e' bello e giusto possa trovarsi per stare insieme..approvo pienamente..
Se poi siete vicino a Mammalara come non avere voglia di darle un grandissimo abbraccio...

Un abbraccio Mammalara a te e anche a tutte le ragazze del forum..

Scusate ma sono un pochino stanca, la testa da i capricci e devo andarmi a riposare prima di peggiorare ancora di più
Poi la nostra Cristina vi dirà come vedere il webinar che abbiamo appena finito
Vi voglio bene.

Buongiorno a tutte a tutte e a tutti.

Mi dovete perdonare se torno sull'incontro che molte di voi desiderano.
Sono un po' in imbarazzo nel parlare sinceramente come stanno le cose, ma purtroppo non posso fare diversamente perchè dovrei raccontare cose non vere che mi toglierebbero la serenità.

La nostra Cris parlava di un incontro tra di noi solo per stare un po' insieme, questa è una cosa che si può fare senza grosse difficoltà se sono a Ferrara perchè mi costa ben poco prenotare una stanza poco lontano da casa mia e preparare qualcosa per un pranzo e una ceca per un po' di persone.
Cosa diversa se invece la cosa si estende a tutti quelli che desiderano di partecipare e che possono arrivare da tutta Italia, nel caso fossero anche solo una decina di persone le cose andrebbero a complicarsi non per la prenotazione delle stanze ma per quello che riguarda cena e pranzo.
Questo perchè non so come starò in quei giorni, purtroppo non ho più la forza che avevo due o tre anni fa, questo male mi crea un po' di problemi e ci sono dei giorni che ho la forza solo per pochissime cose.
Posso anche pensare di farcela ugualmente, ma Gabriele sarebbe molto preoccupato e questa è l'ultima cosa che voglio fare perchè già delle preoccupazioni con questo male gliene sto dando abbastanza.
Quindi dovreste arrangiarvi con i vostri mezzi anche se potrei prenotare io in un posto non lontano da dove soggiornate.
Poi anche per l'incontro, si potrebbe avere uno spazio al CSV, potrei chiederlo a spese zero per una mattina e un pomeriggio nei momenti di apertura del centro.
Però se si tratta di fare una registrazione non è che si può fare così come viene con il telefono per farsi due chiacchiere, si può fare si, ma se lo si fa parlando di quanto abbiamo ricevuto facendo parte di un forum o di un gruppo di auto aiuto, bisogna farlo con un minimo di organizzazione e qui si deve avere la possibilità di poter avere strumenti che facciamo una registrazione abbastanza decente. Anche in questo caso lo si può fare senza spese, perchè il CSV mi mette a disposizione gli strumenti gratis, mi basta avere il mio computer e chi parla, ma per quello non c'è problema perchè sarete voi a raccontarvi.
Ecco perchè parlavo di Ferrara, perchè qui potrei fare le cose senza grosse spese ma il risultato sarebbe ottimo ugualmente.
Se invece vi va bene Roma, devo proprio declinare l'invito perchè per me sarebbe troppo costoso, purtroppo devo dire che fino ad ora tutti i giri che mi sono fatta per i decreti attuativi me li sono pagata io la benzina e anche l'autostrada, poi anche altri eventi a cuoi partecipo non sempre mi vengono pagate le spese, ma vado lo stesso perchè più si parla di noi più abbiamo visibilità.
Mi spiace ma dovete capire che la spesa per me sarebbe insostenibile perchè ora sarà ancora più difficile visto che le Parlamentari che più si davano da fare non sono state rielette.
Quindi aumenta la preoccupazione e anche il da fare.
Devo ottimizzare le mie risorse e purtroppo non mi posso permettere di fare grosse spese.
Ma sarei felicissima se decideste di venire a Ferrara a fare questo incontro, mi basta solo sapere quando avete intenzione di farlo e vedrete che farò il possibile per organizzare tutto facendo come sempre la massima attenzione al risparmio.
Però sarei felicissima anche se pensaste di trovarvi in qualunque posto decidiate perchè il mio cuore sarà sempre con voi anche in quel caso.
Perdonatemi se ho detto cose che vi abbiano ferito.

Noi del forum al centor della nostra Vita!
Patty sarebbe super super bello!
Io oggi sto ancora benino con la mia muscolo tensiva e vediamo come butta in giornata!
anche oggi ho ribadito la mia intenzione di calare il lavoro qui in piscina per la mia salute e mio marito è super d'accordo.
Vorrei arrivare a fare 25 ore e dedicarmi poi al volontariato.
Qui pero sono basiti su cio' che ho detto....
eh...beh.. ci pensavo prima.....
La salute del mio corpo vale molto di piu'.
Vi voglio non bene maaaaa super bene!!!!!

Buon inizio di settimana mio caro forum.... Giornate tristi e con il morale sotto i piedi... Sarà l'autunno e queste giornate un po' strane... Il tempo e il clima che nella mia città nn giova! C'è un umidità pazzesca che entra nelle ossa e a tal proposito sto con un dolore atroce con i dolori articolari e muscolari... Ovviamente nn parliamo del mdt quello ormai è presente sempre e incessantemente.... Ovviamente è inutile dirlo che sono di nuovo in abbuso di Tachipirina che lo fa stare a bada per sette-otto ore e poi torna.... Sono giù di morale perché nn so cosa deciderà il mio neurologo e l'aifa nel proseguo... Nn so cosa deciderà se stoppare o provare con un nuovo monoclonale.... Molto spesso mi viene un senso di colpa e mi chiedo se nn ho fatto tutto il possibile!! Ma poi mi dico che con l'aumento del dosaggio dell'aimovig mi sono impegnata nella disintossicazione, l'ho fatto da sola e vi assicuro nn è stata facile!! Ho avuto il beneficio se pur piccolo di tre mesi che il mdt si era alleggerito e poi più nulla!! Quindi di cosa mi devo incolpare sapendo che questo senso di frustrazione non porta a nulla di buono!!Oggi dovrei chiamare il neurologo per fissare il prossimo l'appuntamento. Oggi oltre il tempo e una giornata triste è l'onomastico del mio caro papà e il trigesimo del mio caro cognato.. Oggi si rinnoverà il dolore della perdita che se pur la tristezza della mancanza c'è sempre ma oggi in particolare... Ragazze se si organizza un incontro in una città dove io posso esserci sarei felice di vederci e conoscerci... Sarebbe fantastico dare un volto a tutti i nostri racconti di vita e sofferenza! Il piacere e la gioia di abbracciare la nostra grande Mamma Lara!! Oggi qui e una giornata umida e piovosa, proprio come il mio morale... E scusatemi la mia pesantezza!! Ora mi dovrei alzare dal letto!! La voglia e poca ma le cose da fare sono tante! Vi auguro una buona giornata. VVB

Noi del forum al.centro della nostra vita.
Che bello potersi vedere e condividere guarda ci negli occhi ❤️
La penso come Lara però su Roma...
Sennò Lara tutte in cortile da.te.con torte torte torte
Ieri giornatina pesa pesa per ildt ma sono riuscita a non prendere nulla.
Ho iniziato una cura di 60fiale dati dal medico omeopata x questo mdt muscolo tensiva che sono ormai 2 mesi bene o male che ne soffro almeno 6/7 ore al giorno.
Vediamo come va e poi vi dirò ❤️.
Anche mio marito il 7 ottobre ci andrà perché gli ha fatto fare esami stranissimi e le sue malattie autoimmuni avute da giovane si sono risvegliate
Avanti pure e proviamo a goderci questo mento in cui il mdt dorme.
PS..mio figlio ha la morosina e ieri sera ha mangiato con noi qualcosa e poi l ho portata a casa.
Che strana cosa però....

Dicevo Roma perché pensavo fosse ben collegata per tutti.
Ma va bene ovunque, mi organizzerò

Buonasera
Oggi giornata impegnativa.
Poi ne parliamo di questo evento.
Ma penso che Roma sia impegnativa da gestire
Voi non immaginate cosa sia anche solo prenotare una stanza o un posto dove trovarci per fare quello che ha proposto la nostra Cri.
Poi non immaginate i costi.
Se qualcuna vuole organizzare per me va bene ma io non mi ci metto neppure perché so i costi e le difficoltà che ho a Ferrara non oso immaginare anche solo per trovare 4 o 5 stanze a Roma.
Perdonami Anna, ma sicuramente un biglietto aereo ti costerebbe molto meno di quanto ti costerebbe una stanza a Roma.
Poi se qualcuna di voi si propone per organizzare a me va bene.
A domani e fatemi sapere cosa ne pensate e se vi va di organizzarlo

No, non ho proposto io Roma. Anzi chiedo di che si tratta.
Però una gita, in vostra compagnia, la farei volentieri. Ultima volta a Roma una vita fa!!!

Niente scusate il mal di testa, che confusione che sto' facendo di nomi..
Chiedo scusa meglio che stia zitta.

Buongiorno,
Chiedo scusa era Mirella che proponeva Roma.
Scusa Cri se ho nominato te...ho fatto confusione..
Grazie

Caro forum,
Grazie Cri69 per tutte le informazioni che imposti..
Un abbraccio

Buon giorno caro forum,
Buon fine settimana a tutti e quindi intanto buon sabato...
Anch io vorrei aggiungere ben arrivate alle due nuove ragazze...

Cara Cri69 mi e' venuto un sorriso quando hai detto ci troviamo un posticino vicino nei dintorni...
Hai parlato di Roma..
Magari ho pensato tra me e me mi farei una vacanza ben volentieri, ma sempre di vacanza parliamo perché arrivare a Roma da Venezia devo stare via almeno due giorni...
Chissà magari, ho visto Roma che avevo 16 anni in gita scolastica e poi di passaggio veloce x un altra destinazione..
Città stupenda, che voglia di vederla, comunque si vedrà..
Un abbraccio a tutte voi..

Buongiorno, nei nostri social si parla di cefalea a grappolo.
La nostra Associazione si occupa di tutte le cefalee anche di quella considerata più invalidante in assoluto, parliamo della cefalea a grappolo. Si manifesta con un dolore molto intenso ad un occhio, il naso che cola, la ptosi palpebrale, rottura del palato, dolore alla pelle ed altre manifestazioni che possono variare da soggetto a soggetto.
Si può curare con l’ossigeno terapia, con i triptani ed un anticorpo monoclonale ( soltanto in USA).
A breve potrete trovare ulteriori informazioni nella nostra parte del sito dedicata alla cefalea a grappolo. Era stata creata dal compianto Dott.Paolo Rossi ed in suo onore vogliamo portare avanti questo progetto con la supervisione del Dott.Di Lorenzo e la Dott.ssa Marta Allena.
https://alcecluster.cefalea.it/

Noi del forum al.centro della nostra vita.
Benvenute a Simila e Matilde.
Vi confido un segreto:
questa grande famiglia per me rappresenta un punto fondamentale della mia vita e ogni mattina al mio risveglio penso sempre ognuna di voi a quello che andrete a vivere nel corso della giornata nel bene e nel male, sperando che il mal di testa ci possa lasciare godere la.vita.
Io sono Daniela della provincia di Modena e soffro di cefalea muscolo tensiva quasi sempre E talvolta si associa ad aurea.
Cri super super auguri alla tua piccolina anche se in ritardo.
Ieri è stata giornata da dimenticare per il mal di testa ma oggi ho preso la rivincita e sono stata abbastanza bene.
Se devo farvi una confidenza in base al convegno di lunedì ci sono rimasta un po' a bocca aperta nel vedere la sala universitaria semivuota....
Vi voglio un saccccccoooo di bene.

Benvenuti ai nuovi arrivi, capirete presto che questo è un contenitore di emozioni; un farmaco per lenire la nostra anima, e un modo per capire meglio la nostra malattia e trovare il proprio modo per aiutare le terapie a funzionare meglio

Cris83 sono d'accordo con te. Magari zona Roma in modo che tutti abbiamo la possibilità di arrivare senza troppe peripezie.

LARA anche senza trovare qualcuno che finanzi l'evento basta trovare una stanza e mettere ognuno qualcosa.. è solo un trovarsi, parlare e stare tra noi. Poi magari possiamo riprendere e mettere l'evento on-line per far sentire la nostra voce..potrebbe essere un'idea.

vado un po' di fretta.. torno dopo con più calma.
intanto vi abbraccio e buona giornata.

Grazie ancora
Mi sono dimenticata di dirvi che siete voi con i vostri messaggi a far vivere il forum

Ora sono proprio occupata perché sono in una riunione ma anche se di fretta voglio ringraziare Mirella8 e Paula per i loro messaggi.
Grazie mille carissime per le parole che avete scritto per il Forum, non immaginate il bene e la forza che mi arriva.
E ricordate sempre che quello che da scrivete qui per fa parte delle mie migliori terapie
Vi voglio bene ❤️

Durante un incendio nella foresta, mentre tutti gli animali fuggivano
un colibrì volava in senso contrario con una goccia d'acqua nel becco.
"Cosa credi di fare, tu?" gli chiese il leone.
"Vado a spegnere l'incendio!" rispose il piccolo volatile.
"Con una goccia d'acqua?" ribattè il leone con un sogghigno di derisione.
Il colibrì, proseguendo il volo, rispose:
"Io faccio la mia parte!"

E noi, MIRELLA e tutte le Amiche e Amici carissimi di questo forum, facciamo sempre la nostra parte...anche se a volte ( per impegni, stanchezza e da parte mia anche un po' di pigrizia ) sembra di non fare o essere abbastanza...ma già partecipare a questo forum che leggono in tanti anche se non scrivono, se a livello nazionale siamo ben presenti, se parliamo con le altre persone ( a volte a vuoto, ma io lo faccio lo stesso), se ci informiamo e rendiamo partecipi altri di nuove scoperte...facciamo la nostra parte, eccome !!
Poi per nostra fortuna abbiamo persone più incisive, come MAMMA LARA, che sta dedicando la vita per questa causa e persone che col tempo si sono avvicinate dissipando la diffidenza, persone che sebbene colpite da dolori (non di testa) sappiamo che ci sono e persone che hanno avviato nuove vite, nuove carriere, nuovi viaggi, ma lo stesso ci sono........
Sono rimasta piacevolmente colpita nel sapere che CRIS83 parteciperà al corso dei facilitatori, è un esempio per tutti i giovani che dovrebbere davvero darsi degli obiettivi e partecipare a qualsiasi cosa purchè li appassioni e possano trasmettere ideali alle generazioni future.....
scusate ho scritto di getto.......buona giornata

Un caro benvenuto a Simila e Matilde.

Io una volta ho scritto che pensavo di essere un'isola e invece facevo parte di un arcipelago. La sofferenza è data anche dal sentirsi soli con il proprio dolore, incompresi e giudicati.
E poi ci si accorge che esiste una alternativa: questo è il bene che fa il forum. Accanto al sapere che ci sono persone che si stanno dando da fare per migliorare le cose.
Noi non possiamo parlare in Parlamento (ma abbiamo chi lo fa per noi), noi non scriviamo ai politici, non li andiamo a stanare quasi fin sotto casa. Perché non serve la folla, ma serve una voce che sia autorevole e rappresentativa.
E questa rappresentatività è data da quante persone ha la tua associazione (se son 4 gatti o se sono un milione), se quando si fanno manifestazioni è una fiera di persone o la desolazione.
Qui si sta bene perché non si è soli, ma bisogna aiutare chi ci aiuta.
Io vorrei poter fare di più, ma ancora non so come. Perché sento tanta gratitudine per quello che ho ricevuto in questi 15 mesi.
Un caro saluto

Paula, volevo dire anche altro ma ho veramente tante cose da fare
Vedrai che piano piano troverò il tempo per farlo

Poi chiedo scusa se ho detto cose che hanno ferito te e le amiche

Quindi perdiamo anche le capacità di fare del bene non solo a chi impegna il proprio tempo e anche le proprie risorse per organizzare eventi apposta per noi.

Sapessi cara quante volte mi sono detta che non valeva la pena darsi tanto da fare visto che non interessava a nessuno, ma penso sempre che senza le lotte che ho fatto insieme alle prime ragazze che alla fine degli anni 60 e all'inizio degli anni 70 hanno manifestato in piazza sentendosi offendere da uomini e purtroppo anche donne con parole che la parola put...... era quella meno offensiva, ecco, io continuo ad andare avanti e spero sempre che ci sia qualcuno che mi da una mano per dare sempre più forza e visibilità alla nostra malattia.
E stai certa che noi arriveremo al risultato.

Scusa Paula ma ho il computer che mi ha fatto i capricci.
Ora riprendo il messaggio

Carissima Paula, spero di non offendere te e neppure le amiche con il mio messaggio però il mio pensiero mi piacerebbe dirlo.
Sarà che io sono abbastanza anziana per ricordarmi le lotte che ho fatto per ottenere i diritti delle donne nei primi anni 1
70 dello scorso secolo.
E il bello è che lottavo fuori e dentro casa
Poi non è che quando andavamo in strada a protestare eravamo ben accette, sono stata anche portata in questura per dei controlli anche se noi donne non è che si protestava spaccando tutto, si protestava cantando i nostri diritti.
Una volta a Venezia il maggiore rappresentante di un partito politico che (secondo quello che diceva) si sentiva dalla parte delle donne, prima di un suo comizio ha fatto spostare il nostro banchetto perché eravamo troppo vicine al suo palco.
Poi non ti dico quante volte siamo state attaccate in piazza. E non è che a casa andava meglio, mica ero la sola che poi ne pagava le conseguenze, però sapevamo che era così che si poteva arrivare ad ottenere quello che ci poteva liberare. E non è che poi ho smesso di lottare, ho continuato ad andare in piazza fino a pochi anni fa quando con la mia amica Lella e poche donne della vecchia guardia siamo tornate in piazza a protestare sempre per gli stessi motivi, perché non è che non si corre il rischio che ci vengano tolti

La stessa cosa e forza che ho ritrovato quando ho preso coscienza che si doveva fare la stessa cosa per il mio MDT quando ho trovato un grandissimo Professore che mi ha fatto capire che non ero sbagliata io per avere il MDT, ma il mio MDT era una malattia che avevano anche tante altre persone.
Poi ho trovato questo sito che un grandissimo e lungimirante Professore ha creato apposta per noi dedicando uno spazio dove lasciare le nostre sofferenze.

Lotto e continuo a lottare con le poche persone che ogni tanto mi aiutano.
Solo che io non sono brava come Cristina a dire muovetevi, purtroppo non riesco a farlo.
Vado avanti con la mia forza e penso che per noi cefalalgici sia parecchio difficile che riusciamo ad essere sinceri più con noi stessi che con gli altri quindi ci raccontiamo quello che pensiamo possa creare meno danni a noi stessi, però in questo modo non ci accorgiamo che perdiamo anche la poca forza che ci rimane.
Ma perdiamo anche la possibilità di trovare la forza che eventi organizzati non senza il dispendio di risorse fisiche ed ecomich

Buongiorno a tutte e a tutti.
Niente da fare, stanotte non si dorme, i dolori sono molto forti.
Ora provo a fare qualcosa per vedere se riesco a farmi andare bene anche questa giornata
A dopo

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Matilde

Scusa Paula se non rispondo ma sono stanchissima e ho molte cose da fare
Vedrai che domani troverò il tempo

Buon pomeriggio a tutti...è arrivato il freschino..
che dire? CRI il tuo messaggio non va assolutamente cancellato, perchè hai perfettamente ragione!
e io sono tra quelli che ha il cane che abbaia alla luna e potevo benissimo metterci un po' più di impegno e prendere il treno anche se arrivavo un po' in ritardo o prendere Selladicavallo tanto la strada per Modena è tutta dritta....e invece sono stata pigra, anche se stanca e me ne sono tornata in questa casa che non sopporto più a fare praticamente niente credendo di riposare ed essere sempre a pezzi lo stesso...
però c'è da dire che le persone partecipano sempre meno alle iniziative e io nel tempo me ne sono accorta frequentandone alcune qui su Bologna.....oppure la partecipazione è tanta se dai qualcosa gratis..........
l'altro giorno al circolo Arci che frequendo e che è il più grande d'Italia hanno dato gratis un piatto di tagliatelle al ragù e c'era una fila portentosa...ai due interventi del presidente invece c'erano pochissime persone.....
il rovescio della medaglia potrebbe essere la poca pubblicità, ma adesso con la tecnologia mi sembra già meno probabile
oppure il giorno e l'ora.......
io domani sarei andata alla chiusura della campagna elettorale del partito che voterò, ma alle 18 chi ci va? chi lavora ? direi di no......io faccio pomeriggio e smetto alle 20, il mio compagno smette alle 17 e si andrà a fare una doccia ? abitiamo anche lontano...e come noi tante altre persone....Fausto dice che tanto il comizio è per gli studenti i i giovani che devono essere motivati per andare a votare...........
usando la sua terminologia credo sia: "furore ideologico"

Mirella, purtroppo è così, il MDT arriva quando vuole e quando gli pare, non importa cosa devi fare tu quel giorno e a lui non importa neppure se stai poco bene per altri mali, lui arriva e fa di tutto per renderti tutto più difficile.
Meno male che tu ormai non ti lasci più spaventare e cerchi di sopportarlo senza farti distruggere.
Sai, devo dire che sei bravissima

Terry carissima, la ragazza dell'intervista è di Roma, ero ospite a casa sua e le ho chiesto di venire al Convegno con me e di parlare con tutti i presenti di come sia la sua vita con l'emicrania. E' stata tanto brava che hanno pensato di farle un'intervista.
Diciamo che questo era il mio obiettivo e chi organizzava il convegno non si è lasciato sfuggire questa occasione. Sono stati bravissimi e bravissima è stata anche la nostra Giulia .
Hai ragione, i ragazzi sono bravi e sicuramente lo è anche tuo figlio. So anche come stai tu, è normale carissima, quando stanno male i nostri figli, noi stiamo male molto di più, ma vedrai che lui saprà cavarsela, a noi genitori aspetta il compito di sostenerli e aiutarli per quello che possiamo.
Ormai ci conosciamo da un po' e posso dirti che tu sei stata una mamma bravissima e ancora sei li sempre attenta a cosa fare per aiutare a fare stare meglio tuo figlio.
Sei stata bravissima, lasciamelo dire

A dopo e spero di avere un po' di tempo

Buongiorno a tutte e a tutti

Sto arrivando a casa.
Anche oggi a Bologna, diciamo un po' più in là di Bologna, ma va bene così perché si va dove si deve andare
Ora guai a voi se fare dell'ironia dove dovrei andare perché me lo hanno detto anche questa mattina solo perché hanno inciampato nel mio bastone mentre mi volevano superare per salire prima di me
Quindi per oggi mi ci hanno già mandata

Il Simpaticone ha deciso che oggi è la sua giornata.
Non si è ancora manifestato in tutta la sua piacevolezza ma penso che passeremo un bel po' di tempo insieme.
Sembrava poco appena alzata, ma sta crescendo di intensità.
Prevedo una giornata pesante.
Si fa quel che si può e soprattutto quel che si riesce.
Buona giornata

mamma lara ho visto l’evento di roma mille complimenti a tee a quello che fai per tutti noi. complimenti anche alla ragazza che è stata intervistata che ha fato dimostrazione che si può lottare e andare avanti.
io da mamma di un ragazzo emicranico non sono così brava anzi…. mio figlio è più bravo di me.
buonanotte

Buona notte e sogni bellissimi per tutte e per tutti, state bene se potete

Ora vado a fare il resto delle cose. E' da questa mattina che non mi stacco da qui.

Cris.
Tantissimi auguri alla tua bellissima bambina.
Dalle un bacino da parte mia.

Chicca, immagino il tuo dispiacere di non aver potuto essere li con noi.
Vedrai che la prossima volta potrebbe essere la volta giusta e non te ne pentirai. Vedrai che bello vederti di persona e che emoziona porta.
Per me ieri è stato bellissimo Vedere Mirella per la prima volta. Vedi, lei è fortunata che ha un marito fantastico e l'aiuta per quello che può. Sai cara, trovare una persona così no0n ha prezzo.

Sono contenta che ti sia vista l'evento, e grazie anche dei complimenti che mi fai, ma sappi che per me è un onore rappresentarvi e non immaginate la gratitudine che ho nei vostri confronti per la fiducia che mi date.

Non preoccuparti, darò battaglia fin che avrò fiato per i decreti attuativi e non mollerò mai la presa fino a che mi rimane un po' di salute e la capacità cognitiva.

Mi fa piacere che il forum ti aiuti a conoscere un po' di cose che possono farti capire quanto sia complesso arrivare ad ottenere un po' di attenzione.
Anche questo serve.
Grazie ancora carissima.

Allora, sono ore che sto telefonando per sistemare una cosa parecchio importante e ora finalmente sembra sia tutto a posto.

Cris, vedrai che il prossimo anno ne organizzeremo uno tutto per noi barabegoline, andrò a destra e manca per trovare chi me lo sponsorizza.
Poi farò parlare voi finalmente. Sapessi quante volte avrei voluto organizzarne uno dove fossimo noi a raccontare. Vedrai che ce la faremo.

Mirella, che bello averti vista per la prima volta di persona.
Non finirò mai di ringraziare tuo marito, è stato bravissimo a portarti a Modena e a stare li paziente tutto quel tempo.
Ringrazialo tanto da parte mia

Scusate ma scrivo a spizzichi e bocconi perchè ricevo messaggi e mail ogni attimo.

Anna9, anche a me è spiaciuto molto che il tuo neurologo non abbia potuto partecipare.

Per le visite che non si possono prenotare. è anche per questo che non mollo i decreti attuativi. Vedrai che piano piano arriviamo anche a poter prenotare
Poi mi sa che più avanti non appena mi rimane un attimo per respirare priverò a vedere cosa si può fare anche per questo.

Grazie carissima per le belle parole

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Simila

Francesca, purtroppo quando ci sono visite prenotate non è possibile neppure spostarle senza vedersi dato un appuntamento l'anno dopo.
Vedrai che non mancherai ai prossimi che organizzeremo, sempre che tu non abbia un altra visita altrimenti ci vedremo la volta dopo.

Per i decreti sappi cara che sto girando mezza Italia e non mi fermo neppure se viene giù l'universo.
Vedrai che li prenderò per sfinimento come hanno dovuto fare con la legge
Aspetta che facciamo il governo e vedrai poveri loro le mail che gli spedisco

Grazie anche a te carissima per le belle parole, ma io parlo sempre portando le vostre parole che sono anche le mie, ma per me le vostre parole hanno più peso e valore delle mie.
Grazie ancora

Speriamo di riuscire a scrivere un po' per ringraziarvi per i bei messaggi e le belle parole che contengono.

Nico sono felice anch'io che vi siate conosciute, è sempre bello vedervi insieme e ogni volta mi emoziono tantissimo.

Spero riescano ad aiutarvi con le piscine e spero che il costo diminuisca non solo per voi ma anche per tutte le aziende che sono in difficoltà

Io vado sempre bene, non preoccuparti, non so quale sia l'animale che dicono abbia nove vite, ma a me fa un baffo, io di vite ne ho circa un centinaio di vite

https://www.breakinglatest.news/health/a-step-forward-for-the-recognition-of-the-rights-of-those-who-suffer-from-it/

Ragazze, guardate mo, anche in europa ora parlano dell'evento di Modena