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mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 11:30
CefaleaForum
Nico, il messaggio che avevo messo parlava del pomeriggio.
Pensavo di non averlo scritto.
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 11:29
CefaleaForum
Nico, il convegno è al pomeriggio e sappi che se riesci a fare cambio turno ogni presenza è preziosa come l'oro
nico26
Mercoledì, 27 Aprile 2022 10:33
CefaleaForum
La gioia è percorrere insieme questo meraviglioso cammino.
Lara presente alla mattina al convegno!!!!!!!!Lavoro al pomeriggio!!!!Evviva vi amoooooooo.
ps...sono a disposizione su Modena per qualsiasi cosa Lara!!!!!!
Vi adorooooo e forza per tutte!!!!!!
Chicca77
Mercoledì, 27 Aprile 2022 10:21
CefaleaForum
Grazie Mammalara nel correggere..si tratta di cefalea a grappolo..
Poi quando sei stanca..
Capita Prendi un pentolone e ci cali dentro di tutto..anche perché in effetti e' così non abbiamo mai una cosa ma spesso due o tre che ci tormentano..
Spero di trovare anche per me ciò che hai scoperto tu per stare meglio..me lo auguro tanto..
Un abbraccio
Mirella8
Mercoledì, 27 Aprile 2022 09:55
CefaleaForum
No no, io ci vengo al convegno.
Lui con il cane vuole fare un giro turistico a Modena.
Ma io ci vengo!!!! Con lui o senza di lui
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 09:38
CefaleaForum
Mirella, di al tuo bene che gli voglio bene anch'io.
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 09:37
CefaleaForum
Ora lo so che mi gioco la tua partecipazione. Mi spiace tantissimo.
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 09:35
CefaleaForum
Mirella, Al Convegno più siamo meglio è. Però non so se il cane può entrare perchè si tiene nell'Ospedale di Modena.
Se vuoi posso chiedere, ma penso sia difficile.
Mirella8
Mercoledì, 27 Aprile 2022 09:14
CefaleaForum
Ho chiesto al mio bene se mi porta a Modena al convegno e ci sta facendo un pensierino.
Solo che vuole venirci con il cane per portare in gita anche lui!!!!! Penso che resterò vedova per colpa mia.
Però ho pensato che se chi può e ci riesce si porta appresso la dolce metà o qualche figlio o amici, siamo più numerosi e rappresentativi.
Comunque ho detto al mio bene che se ci vuol venire con il cane deve sapere che ha due posti in auto per le mie AMICHE DI AL.CE.
Chico è un dolcissimo tremendo Akita di 40 kg!!!!
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 08:58
CefaleaForum
Mile, io non parlo mai di farmaci perchè non sono un medico, però so i danni che hanno fatto su di me.
Ti stai preparando a eventi che cambieranno la tua vita e hai ragione quando dici che vorresti riuscire a disintossicarti da tutti quel farmaci.
Chiedi aiuto al tuo Specialista e senti cosa dice
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 08:54
CefaleaForum
Patty, capisco cosa stai provando e se posso permettermi ti dico che non devi mollare.
Certo che non potrai venire a Modena specialmente ora che stai facendo la cosa più faticosa che si possa chiedere ad una persona con il MDT.
Stai tranquilla, non mancherà l'occasione per vederci e sarà bellissimo.
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 08:50
CefaleaForum
Chicca, non esiste l'emicrania a grappolo, esiste la cefalea a grappolo.
Rileggi bene la diagnosi che ti ha fatto lo specialista.
Te lo dico perchè se dici che soffri di emicrania a grappolo non si capisce se tu abbia l'emicrania o la cefalea a grappolo.
Hai ragione, il nostro fisico è di certo reso fragile dal dolore cronico con il quale convive da tutta la vita. Non aiutano neppure i tanti farmaci che siamo costrette ad assumere per la terapia e anche per il dolore, questi ultimi poi rendono ancora più difficile la sopportazione perchè ci tolgono la capacità di riuscire a sopportare il dolore.
Tempo fa ho detto che per stare bene bisogna stare molto male ed è così. L'ho provato su me stessa cosa vuol dire smettere l'uso eccessivo di sintomatici, se penso a quei momenti ancora ora non so come abbia fatto a resistere.
Ognuna di noi ha i propri modi di farcela. I miei modi sono trovare il modo di farmi sempre un paio di risate.
Quando ci vediamo ti faccio vedere la foto di lara la guerrigliera così te ne fai un paio anche tu
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 08:38
CefaleaForum
Francesca, mai ho pensato di lasciarti a casa e sappi che quella del barbiere è una cosa che mi porta sempre gioia, faccio le cose senza pensare come possano apparire alle persone, per esempio, se tu non mi avessi scoperta proprio mentre rincorrevo il barbiere nessuno mai lo avrebbe saputo.
E sapessi quante ne avrei da raccontare di queste avventure. Un bravissimo regista ci potrebbe fare un film.
Però per quella del barbiere ho una "complice" che testimonia il fatto avvenuto.
Povero, ormai sarà in pensione e non potrò mai sdebitarmi con lui. Sai che questa cosa mi crea un po' di imbarazzo.
Va la, andremo a Pavia un giorno per una vacanzina e faremo fare un comunicato stampa alla tv locale e sui giornali che stiamo cercando un barbiere che nel settembre del 2019 ha regalato un pettine ad una vecchia babbiona che lo aveva dimenticato a casa e per farselo dare lo ha rincorso (si fa per dire) per un bel po' di strada.
I treni sono un po' problematici, ma in mancanza d'altro useremo quelli. Solo che a Bologna dobbiamo fare il cambio perchè non c'è un diretto. C'è sempre la possibilità di un autobus di linea, ma io vomiterei anche quello che ho mangiato a Natale se solo facessi un paio di km.
Devo fare presto per trovare la soluzione perchè ieri ho telefonato ad una impresa di autotrasporti e hanno già tutto esaurito
mamma_lara
Mercoledì, 27 Aprile 2022 08:24
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Mi sto informando per il trasporto per andare al Convegno di Modena, ma vedremo come fare per esserci.
Si sta muovendo il Parlamento, ieri ho ricevuto l'invito per un evento che non appena avrò il permesso lo divulgherò.
Stavolta si stanno impegnando un po' tutti per questo dobbiamo dimostrare che noi ci siamo e che non molliamo.
Le sto provando tutte, ieri ho telefonato a due imprese di trasporti e nessuna aveva disponibilità per quel giorno. Fra un po' ne provo un'altra e speriamo vada meglio.
Chicca77
Mercoledì, 27 Aprile 2022 07:35
CefaleaForum
Buongiorno caro forum,
Carissima Patty come comprendo..
Stanotte passata in piedi su e giù, ho l emicrania a grappolo..
Non so' più cosa prendere..
In passato un sacco di cortisone, quindi Mile ti capisco, per anni ne ho usato, d altronde quando correvo dal neurologo, alla fine per questi attacchi mi somministava solo quello.. perché poi 30 anni fa' quando ho cominciato, non e' che i neurologi, fossero molto preparati anche loro davano le cose più efficaci ma non spiegavano tanto sul dopo somministrazione..
Un dolore forte anche questo..
Poi non so' se forse dopo tanti anni potrebbe essere che il dolore non riusciamo più a sopportarlo..non lo so' mi sono fatta questa domanda.
Potrebbe essere che il nostro fisico diventi più fragile e che il dolore adesso lo percepisca ancora più forte?
Mi sembra che quando avevo trent anni sopportavo meglio, ora a cinquant anni sono forse esausta..stanca? Forse sarà così..
Manaccia che cavolo, stamattina sono uno zombi...
Va be' speriamo di fare qualcosa..non so' da dove cominciare..
Un abbraccio a voi tutte e grazie per lo sfogo..
Patty67
Mercoledì, 27 Aprile 2022 07:18
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum... Purtroppo il mdt nn vuole proprio lasciarmi... Ieri è stata un'altra giornata da dimenticare... Mi sembra di andare indietro come i gamberi... Mdt pulsante, dolore a mezzo volto e ci si sono messi anche gli occhi adesso, sono arrossati e doloranti.... Nn potendo prendere nulla sto provando con i rimedi naturali... Ieri sono andata in farmacia ed ho acquistato una maschera refrigerante,sapete quelle che si mettono nel freezer... La sera tisane di camomilla e melatonina e a proposito mi collego a Cri per quanto riguarda le informazioni sul partenio... Avevo letto di questa pianta, i suoi fiori sono simili a quella della camomilla... Io ho ordinato la pianta secca in un erboristeria online... Ci provo a farmi l'infuso chissà se funziona... Purtroppo, dobbiamo attaccarci a qualcosa per farci passare questo dannato mdt.....Sono alla seconda somministrazione del monoclonale con il dosaggio aumento ma ancora nn vedo miglioramenti... Io ce la sto mettendo tutta... Nn sto cedendo ai farmaci ed è una fatica immane!! Mile mi dispiace che tu nn stia bene, e soffro per tutti voi quando leggo che il mdt ci condiziona.... È inutile dirlo che solo chi ci passa nel dolori ti può capire!! Comunque a mio avviso, dovresti parlarne con il tuo neurologo, se mi posso permettere troppo cortisone nn fa bene... Lo so benissimo perché purtroppo con il crohn ne ho dovuto assumere in passato... Il cortisone è una bellissima medicina impiegata in molte patologie con un effetto antidolorifico e antinfiammatorio... ma purtroppo come tutti i medicinali ha i pro e i contro... e il cortisone porta tanti danni che sappiamo quali sono.... Ovviamente nn mi sostituisco ai medici quando scrivo questo!! Mamma Lara se potessi verrei a piedi per partecipare, ma venire dalla Puglia sarebbe difficoltoso per me... Se potessi io sarei in prima linea...nn solo per partecipare ma anche per conoscerti di persona, abbracciarti e baciarti per ringraziarti ( che nn sarebbe mai troppo) per tutto quello che fai per noi!! Adesso devo proprio alzarmi anche se con la testa che mi scoppia ma purtroppo il dovere mi chiama... Ma sono a casa faccio tutto con parsimonia, quando proprio nn ce la faccio più mi fermo!! Vi auguro una buona giornata possibilmente senza mdt.? VVB
Mile
Martedì, 26 Aprile 2022 20:47
CefaleaForum
Ciao a tutti comunque dopo tutto quel bentelan preso , con il mal di testa va meglio , ma ho avuto evidentemente un intossicazione da cortisone ….
Ho lividi su tutto il corpo , perché mi ha provocato un prurito terribile e grattandomi ho avuto questa reazione … come se non bastasse sto da due giorni con dolori a tutte le ossa … ovunque io mi tocchi mi fa male … comunque sono stanca di tutte queste medicine , il 4 maggio ho la 4 e ultima dose di monoclonale per poi sospendere per gravidanza e non la farei proprio credetemi … a volte non credo più a nulla … vorrei solo resistere e disintossicarmi da tutte queste medicine .
francesca63
Martedì, 26 Aprile 2022 19:48
CefaleaForum
Salve a tutti
Ma dico: pensate di lasciarmi a casa ? Scordatevelo...( scherzo, ovviamente).
Non scherzo, però, nel voler partecipare al convegno. Come autista sono scarsa, ma il treno è il mio mezzo preferito..
Poi se ci fosse la possibilità di un mazzo comune Fe,-Modena ancor meglio...spero di aver terminato il corso per quell epoca!!!
LARA, ho già sbirciato la mappa dei barbieri..
Che bell' idea...
Buona serata a voi tutti
Chicca77
Martedì, 26 Aprile 2022 15:33
CefaleaForum
Certo Cri la località di Scorze' e' vicinissima a me.
Ottimo adesso vediamo come organizzarci.
Buon pom a tutte.
Mirella8
Martedì, 26 Aprile 2022 14:50
CefaleaForum
Altrimenti ci troviamo tutte in treno!
Mirella8
Martedì, 26 Aprile 2022 14:46
CefaleaForum
Grazie per la proposta di passaggio che mi fa piacere (sono autista scarsissima).
In base a orari del convegno mi organizzo.
Ma che bella occasione per incontrarsi!!!!!!
cri69
Martedì, 26 Aprile 2022 14:28
CefaleaForum
È partito il msg...dicevo mio marito era della zona per cui c ero spesso...potresti venire in treno ,c è Italo ,1 ad ogni ora ,. Che fa il diretto Ve ,Ferrara...
cri69
Martedì, 26 Aprile 2022 14:26
CefaleaForum
LARA nemmeno io avevo capito fosse in presenza ,si si ci sono .....me lo segno.
CHICCA mai dire mai,conosco abbastanza la zona,mioarito era di Scorzè
Chicca77
Martedì, 26 Aprile 2022 13:47
CefaleaForum
Buongiorno caro forum,
Grazie Mammalara che hai spiegato meglio, pensavo un convegno dove la maggior parte delle persone potesse essere solo online..
Se mi fosse possibile certo che verrei ben volentieri..
Ora incomincio a vedere per organizzare.
Cara Cri69 ma certo che ti dico di me..abito in provincia di Venezia..tra Marghera e Mestre per esattezza..sono quindi in terraferma..non vivo a Venezia città, ma ci vado comunque quasi tutti i giorni...
Se vieni da queste parti ti aspetto con tanto tanto piacere..per caffè?
Ci prendiamo il caffè perché per emicrania meglio.
Preparo anche delle buone torte, assicuro senza troppo zucchero..
Pensate che uso zucchero eritritolo..
Vale anche per tutte invito.
Se ci fosse la possibilità anche alle volte di conoscerci di persona sarebbe un opportunita' da prendere al volo.
Un abbraccio a tutte.
mamma_lara
Martedì, 26 Aprile 2022 13:35
CefaleaForum
Mirella, sto provando a vedere se riesco a trovare ad un buon prezzo un mezzo che ci porti da Ferrara a Modena senza troppa spesa così da raccogliere anche le persone che vengono un pochino da fuori Ferrara.
Altrimenti c'è la mia auto. Io ormai a quel tempo potrò guidare visto che è già passato un mese e posso permettermi di muovere il braccio senza problemi, quindi tu puoi venire in treno fino a Ferrara poi venire a Modena in auto con me. Al ritorno prendi un altro treno che ti porti di nuovo a Rovigo.
Io ho posto anche per la nostra Cri che non abita lontano da me e per altre due persone.
mamma_lara
Martedì, 26 Aprile 2022 13:27
CefaleaForum
Paula, si, l'intervento è andato bene e la cosa bella è che ho anche un bel ricordo sia di come sono stata trattata in sala operatoria che in reparto. Pensa che queste erano le preoccupazioni più grandi che avevo.
Ormai non partecipo più a manifestazioni perchè ho sempre paura che mi diano degli spintoni che mi facciano cadere, però ammiro chi vi partecipa e con il mio cuore sono con loro.
Spero che la lunga di domani non ti stanchi troppo.
Grazie dei tuoi pensieri carissima
mamma_lara
Martedì, 26 Aprile 2022 13:23
CefaleaForum
Rieccomi, la telefonata è diventata una video-chiamata skype perchè serviva proprio. Ora finisco i messaggi poi vado a mangiare la pappona e a riposarmi un po' prima di tornare fuori perchè ho un paio di cosine da chiedere sempre per il convegno di Modena.
Mirella8
Martedì, 26 Aprile 2022 12:57
CefaleaForum
Talmente abituati che tutto è online, non avevo capito che il convegno fosse in presenza anche per noi.
Aspetto di sapere gli orari, magari convinco il mio bene a portarmi oppure vedo in treno.
Quanto mi piacerebbe!!!!!!!
mamma_lara
Martedì, 26 Aprile 2022 12:23
CefaleaForum
Paula, che bella giornata hai passato, anche per me il 25 aprile è una bellissima giornata come è il Natale ma anche il primo maggio e l'8 marzo.
Il Natale è una bellissima giornata per me e il motivo l'ho spiegato bene in uno scritto che ho fatto tantissimi anni fa e sono ormai 45 anni che vivo tutti i giorni dell'anno come se fosse Natale.
Scusa ma mi stanno telefonando
mamma_lara
Martedì, 26 Aprile 2022 12:19
CefaleaForum
Nico, sapessi quanti colpi perdo anch'io e purtroppo anch'io ho famigliarità con quelle malattie.
Diciamo che ora ne ho già prese un bel po' di quelle che che hanno avuto mamma e sorelle, ma ne ho avute tantissime altre che hanno avuto cugini e cugine. Però penso che se mi preoccupo non faccio altro che peggiorare la mia situazione, così cerco di fare quello che posso per non preoccuparmi e non è che sia così facile.
Lo dico perchè alle volte passo per quella un po' tonta fuori di testa che scherza su cose che invece dovrebbero preoccuparla.
Cerco di non dare troppo retta a queste persone perchè sono povere di tutto
Anche perchè quando parlo di me cerco di farlo nel modo migliore
mamma_lara
Martedì, 26 Aprile 2022 12:11
CefaleaForum
Chicca, il Convegno si terrà a Modena il giorno 27 maggio e visto l'argomento che tratta e c'è anche il sostegno di tantissime/i Specialiste/i.
Certo che se i pazienti presenti sono le solite io accompagnata da me, da lara, la merighi alle quali aggiungi anche mamma lara non è che diamo un bel segnale.
Pensa che una volta mi hanno detto che vogliamo le cose ma le vogliamo servite su un piatto di ceramica senza impegnarci.
Io ho risposto che io ero li e non ti dico cosa mi hanno risposto.
Stavolta spero proprio di trovarne molte
mamma_lara
Martedì, 26 Aprile 2022 11:59
CefaleaForum
Buongiorno a tutti. Questa mattina fuori casa e per fortuna sono riuscita a sistemare una cosina burocratica.
Poi quando trovi persone disponibili e capaci le cose le fai con meno pensieri.
Chiocciola
Martedì, 26 Aprile 2022 10:38
CefaleaForum
Buongiorno! Grazie per i centri consiglatomi ma so già quali sono è solo che cercavo qualcuno,della Sicilia come me che abbia avuto un riscontro con qualche centro e quindi volevo sapere la loro esperienza. Grazie comunque
paula1
Martedì, 26 Aprile 2022 10:08
CefaleaForum
Buon giorno a tutti...qui sole dopo alcuni giorni piovosi...è un po' che non scrivo, ma leggo e ho fatto i pensieri positivi per MAMMA LARA e sono contenta che sia andato bene l'intervento...
Come ben sapete la giornata di ieri è come il natale per molte persone...avevo chiesto proprio un giorno di ferie e così dalla mattina alla sera ho partecipato alla commemorazione di questa data così importante per il nostro paese e in questo momento usata per ricordare le guerre che ancora affliggono molti paesi...
Ho partecipato al corteo partito dalla Bolognina e non è vero quello che hanno scritto i giornali che c'erano i vandali...siccome ci ho camminato di fianco posso dire che erano un gruppo di giovani (molto giovani) ben organizzati e hanno fatto solo delle scritte e lanciato qualche uovo, ad ogni fermata spiegavano il perchè dell'azione...poi (tanto si capiva) c'erano anche agenti in borghese nel corteo e non ci sono stati tafferugli...dopo siamo andati al "Pratello r'esiste" e c'erano davvero tantissime persone, alle 15 ha cantato il nostro cugino acquisito la canzone contro la guerra che vinto il contest organizzato per l'occasione...
sono un po' stanchina, ma è stata una giornata straordinaria...domani mi tocca una lunga, ma non potevo dire di no...abbiamo una collega positiva e loro han fatto il piacere a me quando ero a casa....
cri69
Martedì, 26 Aprile 2022 10:05
CefaleaForum
CHICCA di dove sei,se vuoi dirlo..
CHIOCCIOLA, benvenuta,ti lascio il link dove puoi trovare i centri della tua regione, accreditati dai pazienti.https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/centri-cefalee-italia.html
cri69
Martedì, 26 Aprile 2022 10:02
CefaleaForum
Buongiorno oggi nelle nostre pagine si parla di Partenio, buona lettura.
Il Partenio (Tanacetum parthenium), è una pianta perenne, fiorisce in estate, presente spesso nei campi, viene comunemente chiamata amarella e appartiene alla famiglia delle Asteracee. Negli studi sulla nutraceutica e la profilassi contro l’emicrania, già citata per la riboflavina (vitamina B2), il magnesio, il coenzima Q10 e il farfaraccio, si parla anche delle proprietà del partenio per la prevenzione del mal di testa. Alcuni studi dimostrano la sua efficacia e tollerabilità mentre altri ne evidenziano la mancanza di risultati clinicamente soddisfacenti in termini di riduzione della frequenza degli attacchi. Un’altra revisione di studi sull’efficacia e sicurezza della pianta, come profilassi per l’emicrania, conclude che ci sono ancora poche evidenze per poter suggerire che il partenio è più efficace di un placebo e riporta una differenza di riduzione degli attacchi al mese dello 0.6.
Viene suggerito di condurre ulteriori studi con criteri metodologici rigorosi per chiarire se questo principio sia efficace o meno.
Neurol Sci (2017) 38 (Suppl 1):S117–S120 DOI 10.1007/s10072-017-2901-1
nico26
Martedì, 26 Aprile 2022 08:02
CefaleaForum
La gioia è percorrere insieme questo meraviglioso cammino.
Ciao chiocciola io sono Daniela dalla prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva sempre o quasi e talvolta aurea ..più....da fibromialgica dolori costanti ogni giorno diversi che talvolta di allarmano e faccio fatica a dire a me stessa ....Dany tranquilla passerà...
Pensa che ieri ho sentito la mia psicologa che in questi anni mi sostiene ogni qualvolta cedo...perché era un ampio di giorni che mi dimenticavo una cosa,poi ogni tanto avevo la testa in confusione e i pensieri non erano chiari e nitidi...
Ero andata un po' in ansia soprattutto perche mia mamma è morta di alzahimer e papà aveva oltre al tumore la demenza.
Lei con calma mi ha spiegato come funziona il mio cervelloa come funzioni io e quindi quando e troppo la testa lo e l inconscio si esprime così....
Quante cose donne abbiamo noi emicraniche.
Laraaaaaa vorrei un po' della mia calma e vorrei la chiarezza di Pieraaaaaaa.
Vi voglio bene e avanti!
Chicca77
Lunedì, 25 Aprile 2022 19:42
CefaleaForum
Buonasera caro forum,
Ciao a te cara Chiocciola, io abito vicino a Venezia e troppo lontana da te per darti nominativo del neurologo a Padova che mi segue da diversi anni.
Ma qui in questo bellissimo forum ci sono tante persone e sicuro più vicino a te..
Però se per caso capita qualcuno a Venezia sarei felicissima di conoscerla personalmente..offro vitto e spero anche buono..no alloggio perché non ho tanto spazio.
ma calorosa amicizia...
Cara Mammalara mi spieghi meglio come si può partecipare all incontro del 27 maggio? Ti chiedo scusa non ho capito..possiamo seguire da internet? Scusaaa non saprei bene...
Grazie un abbraccio.
Chiocciola
Lunedì, 25 Aprile 2022 19:21
CefaleaForum
Ciao a tutti. Sono una cefalgica da oltre 20 anni,ho trovato questo forum spulciando cercando i vari centri per cefalea in Sicilia. Sono stata seguita non da neurologi ma da medici che erano in " Terapia del dolore" con percorsi che cambiavano. L'ho fatta fino a a 6 anni fa per 5 anni,da allora sono scoperta da terapia ma dell'anno scorso gli attacchi sono peggiorati e sono disperata perché vorrei essere seguita bene. Ormai prendo solo tachipirina perché temo di diventare dipendente dai triptani che il mio medico di base mi ha prescritto. Qualcuno di voi sa indicarmi un ottimo centro o neurologo col quale si è trovato bene? Grazie a tutti
Mirella8
Lunedì, 25 Aprile 2022 18:12
CefaleaForum
Volevo dire Liberante
Mirella8
Lunedì, 25 Aprile 2022 18:10
CefaleaForum
Benvenuta, Chiocciola.
Essere qui è liberate!!!
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 16:39
CefaleaForum
Diamo la benvenuta nel forum ad una nuova amica.
Benvenuta carissima Chiocciola
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 09:34
CefaleaForum
Ho messo questo messaggio un po' di giorni fa.
Sappiate che è importante che alla Politica giunga che siamo interessate a questo argomento, perchè ogni volta che si organizza qualcosa per i pazienti emicranici quasi sempre ai convegni organizzati per loro ci sono 4 o 5 persone.
Stavolta si stanno muovendo tutti gli Specialisti ed è importantissimo giunga un segnale forte proprio perchè la Politica sarà presente.
In attesa di sapere l'ora esatta e altre informazioni, sarebbe bene iniziare a diffondere la notizia così da raccogliere il massimo delle partecipazioni possibili.
IL POMERIGGIO DEL 27 MAGGIO CI SARÀ UN INCONTRO CON FOCUS SULL'INVALIDITÀ E SU COME LE REGIONI STANNO PROCEDENDO.
STANNO ORGANIZZANDO QUESTO INCONTRO LE DOTTORESSE: SIMONA GUERZONI, SABINA CEVOLI, GIULIA PIERANGELI, VALENTINA FAVONI, GRAZIA SANCES E LICIA GRAZZI CHE SARANNO PRESENTI AL CONVEGNO DI PERSONA, INVECE VIA WEB PARTECIPERANNO VARI SPECIALISTI IN RAPPRESENTANZA DELLA PROPRIA REGIONE.
PER QUESTO SE LA PLATEA FOSSE FORMATA DA MOLTISSIMI PAZIENTI SAREBBE UN SEGNALE IMPORTANTE PERCHÈ DAREBBE CONFERMA CHE NOI SAREMO PRONTI A LOTTARE CON LORO.
DEVE VENIRE DA NOI L'AIUTO A QUESTI SPECIALISTI.
SPERO VOGLIATE RACCOGLIERE QUESTO INVITO.
AL CONVEGNO SARANNO PRESENTI L’ONOREVOLE GIUDITTA PINI E LA SENATRICE PAOLA BOLDRINI
nico26
Lunedì, 25 Aprile 2022 09:21
CefaleaForum
La gioia ey percorrere insieme questo meraviglioso cammino.
Buon 25 Aprile a noi
❤️
Ma cavolo ....che forum stupendo è il nostro❤️
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 09:04
CefaleaForum
Francesca carissima, quanti viaggi delle speranza ho fatto anch'io.
Sapessi quante volte sento pareri diversi su tantissimi centri.
Alla fine ho capito che molto dipende dal momento e da tantissimi fattori che non posso elencare senza innescare discussioni infinite. Ora lo sai e chissà che non possa venirti utile
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 08:59
CefaleaForum
Chicca77, io scrivo nel forum da quasi 20 anni, è stato proprio lo scrivere qui ogni giorno che mi ha aiutata ad occuparmi di me nel migliore dei modi.
Mi ha aiutata anche il rileggere i miei scritti e più di tutto mi hanno aiutata gli scritti delle amiche che negli anni hanno lasciato qui le loro storie.
Alle volte non è facile leggere come non è facile scrivere, ma quando si riesce a capire quanto sia utile diventa facile anche lo scrivere di se.
Io carissima mi riposo, non preoccuparti
mamma_lara
Lunedì, 25 Aprile 2022 08:53
CefaleaForum
Buongiorno a tutte e a tutti.
Mirella8, grazie per i tuoi messaggi, fanno bene al cuore.
Sai cara, ne conosco tanti di Specialisti che si prendono cura delle persone come ha fatto il tuo Specialista di Rovigo, non è una mosca bianca, sono molte le persone che mi segnalano esperienze come la tua.
Mi è anche successo che che tantissime pazienti mi abbiano segnalato la bravura che una o uno Specialista abbia avuto con loro e una invece mi abbia detto che non è rimasta contenta.
Penso possa succedere anche questo.
Sono proprio convinta che il rapporto che si ha con il proprio Specialista sia parte della terapia e tu questa terapia la applichi nel migliore dei modi.
Poi mi farai avere il nome i questo specialista e anche del suo ambulatorio perchè è un peccato non sia presente nel nostro elenco
Ti ringrazio ancora per quello che hai scritto.
francesca63
Domenica, 24 Aprile 2022 17:20
CefaleaForum
Buona Domenica a tutti
MIRELLA, grazie per aver raccontato la tua esperienza a Rovigo in Neurologia.
Rimpiango di non averlo incontrato ( avrei giocato in casa) senza quel peregrinare in lungo e in largo...
Nessuno mi aveva suggerito di rivolgermi a quel centro anzi !!!!
Sono contenta tu abbia avuto questo privilegio e che tu come paziente sia stata sempre messa al centro.
Buon proseguimento a tutti
Chicca77
Domenica, 24 Aprile 2022 13:55
CefaleaForum
Ciao carissimi del Forum,
Grazie Patty per avere scritto nero su bianco la propria storia personale, sei forte e coraggiosa..sei anche altruista..
Solo chi scrive con tanta passione conosce la bontà e la voglia di aiutare e condividere..
Sai una cosa? ANZI SAPETE UNA COSA???
Leggere la nostra storia qui quando raccontiamo di noi, oppure con amore seguire le storie delle altre, ECCOME CI AIUTANO..Riflettiamo, capiamo, ci medesimiamo, ci aiutiamo.
Serve Tantissimo..nessuno ti dice fuori che se anche non stai in piedi, vedi cosa poi riesci a portare a termine..alcune di voi avete anche un lavoro fuori faticoso e ho letto di responsabilità..e questo la dice tutta..di quanta bravura..
Grazie Mammalara di quello che hai ritrovato e riportato per noi. Bello..
Mi raccomando ci dai già tanto..riposati qualche oretta..
Un abbraccio a tutte..
Mirella8
Domenica, 24 Aprile 2022 11:24
CefaleaForum
Buona domenica a tutte. Quante notizie utili avete dato in queste ore.
Volevo solo aggiungere che il neurologo cui mi sento tanto in debito e che mi ha dedicato tempo e pazienza lo ha fatto nell'ambito del Servizio Sanitario sempre e solo pagando il ticket.
Non ha mai avuto fretta e mi ha sempre dato la possibilità di contattarlo in caso di bisogno.
Forse è una Mosca bianca, ma io ho avuto la fortuna di incontrarlo e di confrontarmi con altre sue pazienti emicraniche. E tutte erano concordi su come fosse un bravo medico di grande umanità.
Peccato che adesso a Rovigo c'è pochissimo ma io lo vedrò a giugno perché, per fortuna, continua a seguire ciò che faccio a Bologna e ogni volta che ci vediamo mi fa la ricetta per l'appuntamento successivo. È lui che ha deciso la disintossicazione da farmaci prima di iniziare il monoclonale l'estate scorsa. E mi ha detto che non mi dovevo preoccupare perché ne avrebbe parlato lui con la mia dottoressa di Bologna.
E lei ha approvato.
Non era tenuto a seguirmi ancora e soprattutto a interagire con Bologna (che conosce bene).
Ecco perché mi ha sempre fatta sentire SEGUITA CON ATTENZIONE.
BUONA DOMENICA possibilmente bene. Ciao