Anna9 nn sei la sola ad avere queste sensazioni! Il mio mdt e sempre concentrato sulla parte destra. Il dolore inizia sulla tempia e si irradia dall'occhio fino alla mandibola e sento quando mi tocco un intorpidimento, quasi come un formicolio e un altra cosa che ho notato e nn so se sia normale che l' occhio con il mdt e più sceso rispetto all'altro!! Se giovedì mi ricorderò lo chiederò al neurologo!! Mamma Lara sei un portento!! Ma dove la prendi tutta questa energia!!! Io sono sempre stanca e in quest'ultimo periodo nn vi dico!! In questi giorni ho avuto la felice idea di cambiare la cappa della cucina ed mio marito ha dovuto fare lavori di muratura per farmi passare il tubo per l'aspirazione! Nn vi dico la polvere!! E ancora ne ho perché mio marito inizia i lavori ma poi li lascia come opere incompiute. Infatti la mia casa e piena di opere incompiute. Devo fare sempre la voce grossa per fare si che finisca quello che ha iniziato e molto spesso pur di stare tranquilla mollo!! Ok adesso andiamo a nanna, ho già sonno ma so che appena andrò a letto cadrò subito nelle braccia di Morfeo e speriamo di dormire e nn essere svegliata dall'ennesimo attacco. Vi auguro una buona notte e sogni d'oro. VVB

Il mio lato Mdt è il sinistro e anch'io noto che è la parte che mi dà più problemi.
Anche quando ho fatto il botox il dolore lato sinistro era lancinante mentre il destro era tollerabile.
Anche il torcicollo è sinistro, come il dolore al gomiti e al polso.
Per LARA, nel 2023 si vota per il Parlamento e se non valiamo nulla come cefalalgici, SIAMO PERÒ ELETTORI.
E non siamo pochi, purtroppo o per fortuna!

Ora devo scappare perchè devo sistemare il tablet. Me lo ha regalato Enzo un po' di anni fa e ora mi ha detto che lo porta al lavoro, un suo amico lo resetta tutto e me lo configura di nuovo così quando sono fuori casa faccio molta fatica a leggere dal telefono, sperano che il tablet mi aiuti un po' di più.

Cri, a me le giornate con poca ore di luce non danno fastidio, però mi piacciono di più le giornate che la luce dura fino a sera inoltrata perchè si è più sicure a girare se siamo da sole.

Anna9, non riesco più a capire cosa mi dia più fastidio perchè ormai tutto il mio corpo è pieno di dolori deboli e alle volte anche abbastanza forti.
Però da sempre ho notato che tutto quello che mi succede dalla parte dove ho MDT li tutto diventa più doloroso, anche il vaccino antinfluenzale lo faccio sempre dalla parte desta ormai, la volta che l'ho fatto dalla parte sinistra ho avuto il braccio dolorante non so per quanto tempo, anche il vaccino per il covid lo faccio sempre al braccio destro.
Stessa cosa per tutto il resto, qualsiasi cosa la parte sinistra mi da più dolore.

Buona sera a tutti. se è vero che chi gira guadagna io oggi ho guadagnato un bel po'.

E' da questa mattina che sono in giro e domani mattina si torna a girare.

Ma qualcosa si muove sia dal Lazio che dall'Emilia Romagna.

Ma anche dalla nostra piccola città si faranno sentire.

Si dice che il ferro va battuto mentre è caldo ................. Qui si batte e smetterò solo quando raggiungeremo l'obiettivo

Buon pomeriggio , oggi S.Lucia e da domani le giornate si allungano un cul ad gucia,si dice da noi, ...non vedo l'ora.
Anna, non è solo tua la sensazione diversa dal lato del dolore è perchè nel lasso di tempo dell'attacco quella parte è extra sensibile per cui la percezione è diversa. se la percezione di dolore o fastidio continua, di solito, si parla di allodinia che è il dolore della cute.
Besos

Buon pomeriggio.
Ho una domanda per voi. Ho notato che dal lato del dolore, la sensibilità è diversa. Non so come spiegare: se tocco con le dita , il lato senza dolore è normale, dall'altro è come se fosse intorpidito. Capita a qualcuno di voi o qualcuno sa darmi una spiegazione?

Spedito un bel po' di mail. Penso che domani finirò i consigli Regionali

Nico, penso veramente a ciò che ti ho scritto e lo pensavo anche mentre raccontavi tutte le tue imprese per alleggerire il Natale.
Dicevo tra me e me, alleggerisci pure Nico, poi mi chiedo come farai a toglierti la stanchezza di tutto sto da fare.

E' da un bel po' che cerco di tenere sotto controllo anche i natali, non che li voglia controllare, ma cerco sempre di non esagerare perchè poi si paga tutto con gli interessi.
Ora però alleggerisci la leggerezza se sei capace e pensa che hai fatto di tutto di più.
Poi alle volte mi chiedo quanta pazienza hanno i nostri compagni, mariti o fidanzati

Grazie carissima per le belle parole. cercherò di meritarne almeno una di quelle che hai scritto.

Buongiorno a tutti

Sono di corsa, si fa per dire perchè ho i ragazzi a pranzo e sono un pochino acciaccata.
Stanotte non ho dormito perchè da ieri sera ho dei crampi ai piedi che non mi danno pace. Per fortuna ieri sera mi ha chiamato la nostra Piera e mi ha tranquillizzata dicendomi che i crampi li ha avuti anche lei quando le hanno fatto il vaccino.
Poi sono tranquilla anche perchè mi fa male ovunque un po' di più di prima del vaccino e questo mi rasserena perchè ieri pensavo proprio non mi avessero iniettato nulla visto la velocità con cui l'operatore ha messo e tolto l'ago dal mio braccio.
Stanotte e dormito niente però va bene così perchè tutti i sintomi sono quelli del vaccino

Oggi come vi ho detto ho i ragazzi a pranzo e questa mattina mi sono accorta che non avevo più patate così ho fatto una corsa a comprarne un sacchetto. Di corsa come ho detto prima è una parola grossa, diciamo che ho fatto del mio meglio per fare il più presto possibile

La vita inizia Dove termina la paura.
Lara con Gabriele vi adoro.Sbrano le comiche di Stanlio e olio.
Grazie per il msg che mi hai inviato ieri e ho deciso di pubblicarlo per tutte noi.
Ieri son poi stata.malissimo tra vomito e mdt .Allucinante e quello che ha scritto il nostro amore Lara mi ha fatto tanto riflettere e lo sento dentro di me.,.
"Bellissima la tua renna
E forse sei un pochino stanca e potresti avere bisogno di leggerezza.
Ora prova a riposarti perché tra visite da fare e tutta l'organizzazione di leggerezza natalizia da organizzare ti ha svuotata di tutta la tua forza.
Ora prova a dedicarti ad alleggerire la tua agenda degli impegni e dei lavori.
Scusa se mi sono permessa.
Un abbraccio fortissimo
Ti voglio bene ❤️❤️❤️

Ecco questa è la nostra Lara e che nostro Signore ti doni tanta salute per ricompensare tutto l amore che doni.❤️

Purtroppo sono rimasta indietro anche con le spedizioni, ma arriveremo a fare tutto.
Ma chi ci ferma noi cefalalgici.

Buona sera a tutti. Scusate il ritardo ma ho avuto problemini con il computer.
Per fortuna a Natale viene Zeno e si sta organizzando per farmene uno nuovo così non averò più problemi. Non vedo l'ora.

Vaccino fatto e ora staremo a Vedere.
Mi hanno fatto Moderna
Gabriele con Pfizer fatto giovedì ancora nessun sintomo avverso se non che non sta mai fermo.

La vita inizia dove termina la paura.....!
Lara in bocca al lupo per oggi!
Ieri è andata bene .Tutto regolare anche se mi hanno preso delle cellule dell'intestino per poi metterle in cultura per poi il 26/01 ore 9 fare il punto con tutte le carte nell'ambulatorio reumatologico dolore cronico e malattie autoimmune senza cure
La penso come hai detto tu su Piera.
Oggi ho un lieve mdt ds stavolta che prende anche il trapezio.Vorrei fare la nanna!!!

Cri, grazie mille per il bellissimo articolo

Poi inizierò a raccogliere gli indirizzi dei consigli Comunali delle grandi città

Ho finito di raccogliere gli indirizzi mail di tutte le regioni.
Domani spero di riuscire a finire le spedizioni

Però domani devo fare il vaccino, spero di star bene. Ho troppo da fare

Gabriele ancora nessun sintomo di malessere

Buon pomeriggio oggi in Fb parliamo di diritti.
Oggi nella Giornata Mondiale Dei Diritti Umani , parliamo dei diritti del malato cefalalgico.
Dalla collaborazione tra Alleanza Cefalalgici, Associazione Italiana per la lotta contro
le cefalee, Associazione Nazionale Italiana per la Ricerca sulle cefalee, Federdolore,
Federfarma, Lega Italiana Cefalalgici e Società Italiana per lo studio delle cefalee, nel 2014, è
stata stilata la Carta dei Diritti del Malato Cefalagico.
Il paziente con cefalea ha il diritto di:
- conoscere la diagnosi della sua cefalea il più precisamente possibile, la natura del
disturbo, la prognosi ed i possibili tipi di trattamento;
- essere ascoltato seriamente e preso in considerazione nel momento in cui riferisce
la propria condizione di sofferenza;
- avere libero accesso alle strutture più qualificate;​
- scegliere liberamente il Curante o la struttura presso la quale desidera sottoporsi ad
ogni eventuale trattamento;
- essere visitato con una corretta e pertinente raccolta dell'anamnesi, con un esame
fisico completo e con indicazioni diagnostiche, comportamentali e terapeutiche chiare;
- avere un'adeguata privacy e confidenzialità nell'ambito di un corretto rapporto medico-paziente;
- disporre di un trattamento personalizzato;
- esprimere il proprio consenso informato prima di essere sottoposto ad esami o terapie, nelle condizioni di massima sicurezza possibili;
- esigere dalla società e dai medici la conduzione di ricerche nel campo delle
cefalee per il miglioramento delle conoscenze e dei trattamenti futuri;
- ottenere un adeguato riconoscimento del proprio disturbo sul posto di lavoro ed in
famiglia ed in altri ambiti sociali;
- poter esprimere liberamente il proprio dissenso e i propri reclami nei confronti di
strutture ed operatori senza che ciò pregiudichi la possibilità di essere curato
Conoscevate questo documento ?
https://www.sisc.it/.../Manifesto%20diritti%20cefalee%20...
%20Migraine%20Project-1416927220050-2141.pdf

Vado a continuare a spedire mail perchè ne ho ancora un bel po' da spedire

Patty, alle volte può succedere che arrivino crisi di pianto, anche quelle potrebbero aiutare a far uscire quello che teniamo dentro.

Fai bene a parlare con il neurologo e sai che non vorrei essere nei suoi panni, dimmi mo te cosa può fare per aiutarti se già sta provando anche la terapia monoclonale. Deve essere ben frustante anche per lui non riuscire a farti stare un po' meglio.

Nico, a quei panettoni ne devi aggiungere altri 12, ma per fortuna ne ho già spacciati un bel po' di quelli che hai visto tu.
Domani però mi fermo perchè devo fare il vaccino e non so come starò dopo.

Poi ci dici come è andata la colonscopia

Piera, per ora Gabriele sta benissimo, come non averlo fatto, speriamo continui.

Mi scappa da ridere sentirti dire che sei diventata cattivissima, tu sei lontanissima dall'essere cattiva e se porti in difesa di te stessa vuol dire essere cattiva sappi che quello non conta.
Fai bene a dire che tu hai fatto le vaccinazioni con uno stato di salute molto precario e anche molto provato. Non ci posso credere, io non riuscirei mai a fare confronti con chi vive la tua condizione, sarà perchè ho avuto mia mamma, mia sorella e anche parenti molto stretti che hanno dovuto fare quelle terapie. Un incubo veramente.
Difenditi perchè se non lo fai tu non lo fanno di certo quelle persone li.

Buongiorno a tutti.

Gabriele ha fatto il vaccino ieri e sta bene, ora è andato a tagliarsi i capelli. Spero continui così.
Io lo faccio domani mattina, mi sto mettendo avanti con i lavori per vedere di riuscire a farne un bel po' nel caso dovessi fermarmi per i sintomi del vaccino.

Faccio i turni lunghi come quando al lavoro dopo il turno di notte che durava 12 ore e mezza dovevo sostituire un collega che per motivi di salute non era potuto venire al lavoro.

Però sono felice e i perchè sono talmente tanti che mi servirebbe un anno di lavoro per elencarli tutti

La vita inizia Dove termina la paura..
Patty novità assoluta.
No selgesse ma Moviprep.
Eccezionale .
Sono solo due litri una alla sera e una alla mattina prima delle esame.
Gusto limone e non mi è.venuta nausea.
Ho fame però e ho bevuto solo tisana e caffè e dato che fra due ore lo faccio più nulla.
Mal la pancia normale e come dice la nostra guerriera Piera ....c è molto molto di più che certe cag...
VvB e Patty non mollare ,sfogati con noi ma vai avanti.

Buongiorno mio caro forum. Sveglia da nn so quanto dall'ennesimo attacco di mdt... Ieri ho fatto l'undicesima dose di monoclonale, ma ho avuto un attacco diverso persistente... Di solito con la Tachipirina mi passava ma stavolta nn c'era modo che andasse via... Stamattina ho avuto una crisi di pianto. Giovedì ho la visita con il neurologo e parlerò chiaro altrimenti mollo... Prendo già altri farmaci per il crohn,sono stanca di aggiungere altri farmaci senza che questi siano risultati!! Piera hai proprio ragione per quello che dici.... Nulla sono gli effetti collaterali del vaccino contro quello che stai passando!! Nico mi pare di vedere me, anch'io soffro di altre patologie autoimmuni, soffro di artrite ma dicono che sicuramente è dovuto dallo stato del mio intestino poiché è il nostro secondo cervello e purtroppo come ho scritto prima essendo sempre in disbiosi per il crohn mi scatena altre patologie... Sei brava a bere il selg per la colon.... Io la prima bottiglia nn faccio fatica a berla ma con la seconda io comincio ad avere nausea.... Meno male che alla colon recente che ho fatto mi hanno detto che ero pulita... In bocca al lupo e facci sapere. Mamma Lara che bello nella tua casa si sentirà un profumino di panettoni!! Peccato che siamo lontani, mi piacerebbe tanto poterli assaggiare, so che saranno buonissimi!! Vi auguro una buona giornata possibilmente senza dolore!! VVB

La vita inizia dove finisce la paura.
Ragazze non vi dico quanti panettoni ha Lara in casa perchè non ci credete!Sembra una fabbrica di panettoni con una piccola differenza....
I suoi saranno strepitosi mentre gli altri così così...
Allora il 26 gennaio mi diranno con tutte le mie immunità cosa faranno!!!!
Mi hanno chiamato dalla reumatologia poca fa!
Invece sempre domani ho la colon e stasera devo bere il beverone .......
Chi se ne frega tanto io con 1 litro mi svuoto subito con il fatto che vado in bagno anche 2 volte al giorno!!!!
Il mio secondo cervello porca miseria!!!

speriamo che gli effetti collaterali per Gabriele siano minimi!!! d'altra parte come dico a tutti quelli che si lamentano con me, perche' sono diventata cattiva cattivissima se l'ho fatta io sotto chemioterapia, potete farla tutti la vaccinazione e zitti e muti!!! sono proprio una str......

Continuo con le spedizioni e i panettoni

Buongiorno tutti.

Ho accompagnato Gabriele a fare la terza dose e sabato la faccio io.

Spesa fatta così se il vaccino da un po' di problemucci è tutto sistemato.

Nico, dimenticavo, i tuo nanetti sono bellissimi e anche il tuo presepe lo è.

Nico, la tua renna è quasi alta come me.

Io invece ho le corna della renna e a Natale me le metto in testa, Gabriele invece quando vuole si mette il berretto di Babbo Natale.
Ho visto i tuoi presepi, fai bene ad addobbare casa se questo ti alleggerisce, ma fai attenzione a non stancarti troppo, quello non va bene.

Buongiorno a tutti.

Ho finito tutto il Parlamento Ma mi sa che piano piano copio tutti gli indirizzi dei Deputati così mi faccio la rubrica anche di quelli così quando devo spedire una mail in 10 minuti la mando a tutti

La vita inizia dove finisce la paura.
Lara non puoi capire ...
Mio marito esausto perché si parlava da giorni solo di renne.
Quando lo ha saputo Nico e che è alta cm 120 era stravolto
Oggi farò l albero fuori.
Ti mando video del presepe e dei due babbi natali presi.
Natale di leggerezza voglio.
Ho bisogno di arrivare a casa e sentire pace pace pace.
VVB

Sto finendo altre spedizioni, ma ho appena ricevuto una mail da una Senatrice e mi ha dato il suo pieno sostegno. Non avevo dubbi, era presente all'Audizione che ho fatto in senato nel 2015 se non ricordo male e lei è stata l'unica che mi ha fatto capire che comprendeva le nostre necessità.

Ho quasi finito.
E per fortuna che in tv ci sono le partite così Gabriele è distratto

Gabriele mi sta dando l'ultimatum. Devo staccarmi dal computer altrimenti me la vedo brutta

Buona notte e sogni bellissimi per tutti. State bene se potete

Mirella8, mi faresti un grandissimo favore. Però sempre non ti faccia stancare o impegnarti troppo.

Anna9, con il tuo aiuto ho già scritto a tutto il Consiglio Regionale della Calabria.
Grazie mille carissima.
Ho spedito tutto in 15 minuti

LARA io domani cerco i consiglieri del Veneto

LARA te l'ho scritto nel commento ,tu l ho devi riscrivere in alto cambiando il post dai 3 puntini

Anna, se vuoi puoi darmi una mano a trovare le mail dei Consiglieri regionali della tua regione, puoi copiarli e incollarli nel testo di una mail così poi li copio nella mia rubrica
Però non avere problemi a dirmi che è un lavoro che ti ruba tempo, tu lavori e hai tante cose da fare

Cri, io ho provato, vai a vedere nella mia pagina per favore

#decretiattuativisubito , dovrebbe rimandare al post di Lara. Se avete modo di condividerlo a dx e a manca facciamolo...

ANNA vedi che l'unione fà la forza ...vado a studiare sta cosa.....GRAZIEEE

Che lavoraccio Lara. Ti vorrei aiutare...
A tal proposito, lancio un'idea a Cri, che è l'esperta dei social: se lanciassimo un hashtag da far girare su tutti i social?

Ora torno a scrivere a tutti i Parlamentari così ci facciamo sentire
E sappiate che continuerò a farlo esattamente come ho fatto con il riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale.

Patty, mi spiace che la terapia non stia dando buoni frutti, può essere che per molti motivi, parlane con il tuo Specialista e senti cosa ti consiglia.

Spero tu sia riuscita a riposare.

Anna, che bellezza avere 11 giorni senza MDT e spero tanto che si moltiplico per almeno 30 volte nel prossimo anno.
Fai bene a goderti i giorni senza dolore e mi piace quando dici che ti godi la normalità. Sappi cara che è una gran cosa riuscire a "staccare" dal MDT quando hai la giornata che non c'è, non è una cosa facile da fare.
Un esempio da imitare il più possibile.
Grazie carissima

Nico, sono qui che mi piego dalle risate.
La renna luminosa mi mancava.
Che meraviglia.
Poi però mi mandi una foto.

Mirella, mi hai fatto ridere con il tuo messaggio.
Io ora dalla parrucchiera ci vado rarissimamente, ma sono fortunata perchè mi consiglia sempre bene
Carissima, sai che penso ci siano molti modi per ritrovarsi in fondo al tunnel, bisogna solo fare attenzione di portare con noi sempre una pila che faccia luce, è quella pila che ci salva ogni volta.
Ricordiamoci che la pila è li perchè la teniamo noi sempre carica e la ricarichiamo con la nostra forza.
Può anche succedere che la nostra forza debba essere aiutata e in quel caso bisogna intervenire subito subito con gli strumenti adeguati al caso.
Ma per come scrivi e anche perchè lo hai scritto, mi sembra che le tue pile siano già in carica da un pezzo.
Come sempre ti chiedo scusa nel caso abbia detto qualcosa che tu non abbia gradito.