LARA, ti diciamo sempre che sei la nostra forza e la nostra roccia. Forse è anche il troppo peso che ti diamo anche noi che unito alle difficoltà e al continuo lottare da una vita che fai, che a volte ti fa sentire esausta e esasperata. Magari di fronte all'ottusita' che non manca mai.
Dai, forza, tu ci sei per noi ma vale anche il viceversa. Un abbraccio

Buongiorno a tutti.

Scusate ma sono un pochino stanca.

Stanca di dover lottare e stanca anche di dover lottare per cose inutili dove basterebbe un po' di fiducia per quello che dico senza dover sempre fornire prove.
Per tutta la vita ho dovuto fornire prove e ora sono proprio stanca.

Scusate lo sfogo, ma siccome questa mattina ho dovuto lavorare per dimostrare una difficoltà che ho da un bel po' di tempo ho dovuto rimandare un incontro con una di voi che sta malissimo e mi sento una verma.

Ora mi sento un dispiacere dentro che faccio fatica a gestire.
Ho bisogno di staccare un po' e pensare.

Buon giorno a tutti...qui tempo da lupi...oggi sono a casa per dare la possibiltà ad un collega di recuperare ore perse...anche se ieri sera mi ha chiamato la coordinatrice per avvisarmi che una mia collega di reparto è positiva...ufffff non finisce più...e magari c'era bisogno...
come vi dicevo ho fatto la terza dose del vaccino Pfizer e sabato anche un tampone molecolare per via della positività di una paziente dimessa negativa e risultata positiva nella struttura della riabilitazione (e per fortuna che facciamo i tamponi a tutti )...
nel pomeriggio ho la visita di controllo del quarto anno dopo l'intervento del meningioma...sono ottimista
domani mattina la visita oculistica (non ci speravo neanche visti i tempi biblici) qui in paese oltretutto....poi spero per un po' di stare in pace anche se i dolori muscolari non mi lasciano molta tregua specialmente a riposo ( anche qui è un bel paradosso )...
altre cose sono ancora in alto mare...uno scherzo (forse) alla nostra auto ci ha fatto fare una segnalazione ai Carabinieri e io odio queste cose !!!!!!! abbiamo forti sospetti, ma come sempre la prendiamo persa e non abbiamo fatto nomi...io vorrei cambiare casa, cambiare posto, cambiare lavoro, sono un po' allo stremo della pazienza, ma devo tenere botta e penso che ci sono persone che forse hanno più bisogno....(mettiamola così)...

Rispettiamo il prossimo!
Lara ehi ehi hai centrato benissimo tutto il tuo discorso.
Presenza costante e silenziosa nell'accompagnare i nostri ragazzi.
Terray noi ci siamo fatti aiutare anche con un ottima psicologa x adolescenti perché questo periodo era.venuta fuori rabbia da Nico e sappiamo che se non elaborata e sentita da dove nasce può far danni.
Terry non sei sola .
Camminiamo insieme in questo mondo e andiamo avanti .
Lara un pozzo di amore sei....

Ma che dici Lara scrivi benissimo ed anche questa volta mi sei stata di grande aiuto e sostegno ed hai detto cose profondamente vere e belle. Sei una grande donna!!!!
Ti abbraccio

Ho letto quello che ho scritto e hanno ragione a dire che sono una analfabeta. Portate pazienza va
Ma si sa che non è chi sa meglio parlare che ha le cose migliori da dire
e io non scrivo bene ❤️❤️❤️

Ora devo proprio andare perchè la cena da preparare mi chiama.

Buongiorno a tutti

Mi ritaglio un po' di tempo per scrivere perchè ho gente a cena e ho un pochino da fare.

Terry1, con dei ragazzi adolescenti è sempre difficile.
Ricordo tantissimi anni fa la prima casa che ho avuto dopo la soffitta era di 35 metri quadri, era una casa di quello che al tempo si chiamava IACP e meno male che a Ferrara funzionava bene perchè se pur mi abbiano assegnato una casa provvisoria di 35 metri quadri era una casa con gli infissi alle finestre e aveva anche il bagno. Mi sembrava una reggia ed ero contentissima. Rimanevo comunque in attesa di una casa che potesse essere adeguata al mio nucleo familiare.
Non era facile con tre ragazzi ma ho sempre cercato di farli interessare a qualcosa che fosse lo sport e l'arte. Nessuno amava l'arte ma tutti amavano lo sport così li portavo a correre in ogni posto dove si svolgevano corse.
Poi i libri, avevo libri ovunque e ognuno dei miei figli leggeva quelli che gli piacevano di più. Non ho mai cercato di indirizzarli ad interessarsi a quello che piaceva a me, ma ho sempre presentato loro un bel po' di opportunità.
In casa si parlava sempre di quello a cui si doveva fare molta attenzione e quando il più grande è andato alle superiori non è stato facile perchè a scuola con lui c'erano ragazzi che fumavano e usavano anche sostanze che secondo me non erano sigarette comuni ma c'era anche tanto altro.
Io cercavo di parlare con lui e con gli altri più piccoli, però sapevo che potevano essere parole che non lasciavano nessun segno. Passa il tempo e anche la Enza è andata alle superiori a Ferrara. Una mattina avevo lasciato Enzo davanti alla sua scuola e mi accingevo a portare Enza in centro perchè lei andava a scuola li. Fermo l'auto e lei mi dice che piuttosto che andare a scuola si butterebbe sotto all'autobus. Le ho detto di chiudere subito e sono passata dal lavoro a dire che prendevo un giorno di ferie perchè non stavo bene. Siamo andate a casa e lei mi ha detto che voleva andare alla scuola del fratello perchè le piacevano di più le materie che studiavano li.
La faccio breve, non senza grosso impegno ha cambiato scuola ed è sta felicissima.
E' arrivata anche la nuova casa, era a Ferrara nella prima periferia, un posto chiamato Bronx perchè a quello che dicevano era pieno di spaccio e di tanto altro.
Io ero un po' preoccupata, ma ho cercato di parlare con i ragazzi.
Per Enzo e Enza ormai erano impegnati nello sport tutto il loro tempo libero dallo studio. Il problema era Zeno, così ho cercato di interessare anche lui allo sport però lui era ed è tutt'ora una persona che non sta mai fermo un minuto così quando ho notato che si interessava ai computer l'ho aiutato a coltivare questa passione.
Detto così sembra tutto facile, ma credimi che non lo è stato. Per almeno 3 estati facevo quasi sempre turni di notte così potevo controllare i ragazzi, perchè era vero che eravamo circondati da ragazzini che si stavano rovinando la vita. Molti di questi ragazzi ora non ci sono più e molti altri hanno la vita rovinata. Io cercavo sempre d interessarli a qualcosa e non ti dico quante cene e pranzi organizzavo per tutti loro e ho continuato a organizzare tanto fino a che non si sono fatti tutti una famiglia.
A natale dopo il pranzo arrivavano e stavano li fino a notte fonda, avevo il ripostiglio pieno di giochi di società e la cucina piena di cibo. Da grandi poi lasciavo anche cibo in congelatore così se io ero fuori mangiavano fino anche erano soddisfatti.
Però in casa non correvano rischi e si divertivano ugualmente.
Ricordo che a quel tempo c'era anche un calciatore della Spal che era passato all'Inter se non ricordo male e un Natale era anche lui li che si divertiva insieme a tutti gli altri.
Ho sempre nella mente una frase che dopo aver parlato una po' con Enzo mi ha detto:- mamma, io per la mia vita voglio contruire un grande palazzo e per quello ci vogliono delle grandi fondamenta, ora sto costruendo quelle.
Sono stata fortunata perchè il mio bimbo grande è stato un esempio per tutti non solo per i fratelli, devo a lui se sono stata considerata una brava mamma.
Ma penso che più di tutto sia stato che io ero li che camminavo con loro.

Scusami cara se non ho detto nulla che possa esserti di aiuto, ma quello che volevo dirti è che si fa sempre quel che si può e non si sa mai quale sia la ricetta giusta si va per tentativi ed errori e alle volte diventano utili anche gli errori se si fanno per essere utili. Sbagliare ci sta però sei li e puoi dire che hai provato ma così non andava bene, esserci è sempre meglio che non esserci.
L'assenza è la cosa peggiore.
Penso cara che tu non abbia bisogno di consigli e tanto meno dei miei, io sono stata sempre capace di sbagliare anche senza i consigli degli altri e penso che ognuno di noi sappia come fare bene e anche come sbagliare, ma la cosa importante è provare.
Sono certa che farai sempre il massimo per tuo figlio e lui è e ne sarà sempre consapevole.
Ti voglio bene

Rispettiamo il prossimo!
Non siamo soli ricordiamolo tutti❤

Amiche grazie delle belle parole e del tempo che mi dedicate.
Questo è un momento difficile per lui, ha lasciato il suo mondo per trovarsi in un contesto circondato da un ambiente scolastico poco per bene, circondato da ragazzi molto diversi da lui, che non studiano e vanno a scuola quasi come passatempo e non oso raccontarvi cosa succede durante l’orario scolastico, ognuno fa quello che vuole, una vera giungla. Ma al momento non ci erano alternative o si imbottiva di farmaci oppure si alleggeriva il suo impegno scolastico, visto che l’estate sta un pochino meglio. speriamo di aver fatto la scelta giusta e che da ciò non derivi un disagio emotivo visto il confronto con ragazzi molto distanti da lui oppure, ancora peggio, che non li segua e non li imiti…. lui è un bravissimo ragazzo serio e molto responsabile, ma è sempre un ragazzo di 16 anni. Grazie Lara e ancora grazie a tutte voi

Ho un bel po' da fare, ma va bene così. Non immaginate quanto sia utile a me fare quello che posso.
Poi il cambio di orario mi aiuta a fare le cose con più calma. Con l'ora solare mi sembra di avere più tempo a disposizione.

Nico, oggi è la giornata della gentilezza e hai ragione. Il nostro forum è accogliente, amorevole e anche gentile sempre.

Anna9, che bel messaggio hai scritto per la nostra Terry1.
Anch'io ho fatto molta attenzione a non fare commettere i miei errori ai miei figli e ora che il più grande fra un po' avrà 52 anni di MDT ne ha pochissimi, come pochissimi ne ha mia figlia che di anni ne ha quasi 51 e il piccolino che di anni ne ha 47 fra pochi giorni anche lui va molto bene.
Però facevo sempre molta attenzione anche a non lamentarmi troppo e se mi vedevano stare malissimo dicevo che era perchè avevo male alla pancia, anche quel male c'era veramente, ma un conto è dire che hai mal di pancia e un conto è dire che hai MDT, non so perchè ma lo stigma che ha il MDT è difficile trovarlo in altre malattie.
Sono sicura che i nostri figli avranno un futuro migliore e questo è stato ed è anche merito nostro.

Terry1, grazie per ciò che scrivi riguardo i libri. La nostra è vera medicina narrativa perchè è nostra ed è curata da una paziente. Pensa che il primo libro è nato proprio da questo forum e l'ho stampato nel 2004 con la mia stampante e l'aiuto economico per la registrazione alla SIAE dalle ragazze del forum. Poi l'ho spedito in tutta Italia. E' stata la Fondazione CIRNA Onlus ha fare la prima stampa nel 2005 e da allora siamo arrivati alla nona edizione.
A questo si è aggiunto Cefalee e dolori dell'anima che contiene i messaggi del forum stampato nel 2011. Libro meraviglioso anche quello. Poi nel 2019 grazie ad una sponsorizzazione abbiamo pubblicato Relazioni "terapeutiche". Mal di testa e auto aiuto. Questo libro contiene le storie e le nostre esperienze raccontate scegliendo la parola che ci rappresentava in quel momento.
tre libri che mi hanno aiutata tantissimo sia nel raccogliere le storie sia nel leggerle perchè mi ricevo in ognuna di loro.
Non mi stancherò mai di dire che è parlando di noi e rileggendo ciò che scriviamo che arriva l'aiuto più grande a noi stesse/i.

Sono contenta che tuo figlio abbia trovato il coraggio e la forza di parlare con voi di cosa gli serve per non sentirsi sopraffare dalla sua sofferenza, vedrai che alleggerire il carico dei pensieri e dei compiti un po' di aiuto riuscirà ad averlo.
Poi non è detto che nella vita avrà meno di quello che avrebbe potuto avere se avesse continuato a fare quella scuola, sono certa che piano piano riuscirà a fare di tutto e anche di più se non si sente sempre con l'acqua alla gola.
Immagino la tua paura ma stagli vicino e vedrai che piano piano lui vedrà meglio cosa potrà fare per aiutarsi.
Noi ci siamo e sappi che tu sarai sempre stretta in un mio abbraccio

Rispettiamo il prossimo!
Giornata della gentilezza ....ma noi lo siamo sempre 365 gg all'anno nel nostro forum!
Ora vado al mercato dopo aver fatto una bella nuotata!
VVB

Cri, grazie per i tuoi articoli, sempre molto interessanti

Nico, hai ragione, ci vuole sempre una gran fortuna a trovare il medico giusto, io ho impiegato più di 30 anni a trovare chi ha capito cosa portava dolore nel mio addome, ho fatto esami e sono stata al pronto soccorso due giorni prima che arrivasse un medico e capisse cosa avevo. Pensa che avevo i globuli bianchi altissimi ma neppure quelli hanno indotto a pensare che avessi qualcosa che non andava.
Poi un medico illuminato ha capito e mi hanno operata d'urgenza.
Ora mangio più di prima e non ingrasso di mezzo ettogrammo.
Ma è inutile dirlo.
Però bisogna fare attenzione quando ci dicono che ascoltiamo troppo il nostro star male.

Manu66, sono felicissima che le mie ricette ti siano piaciute.
Ora la mia sorellina me ne deve dare una della mostarda perchè piace molto a Gabriele, ne farò pochissima perchè dentro a tantissimo zucchero e non mi va che Gabriele ne mangi troppo. Provo a fargliela con l'eritritolo e vediamo come viene.
Sei bravissima e hanno ragione i tuoi studenti a dirti che sei coraggiosissima, lo sei anche per me perchè sei li e ti prendi cura di loro.
Grazie a te carissima, sei un grande esempio di forza e di coraggio. Sii consapevole di questo

Scrivo ora perchè la giornata è lunga e densa di impegni.

Monica, sono felicissima che tu sia riuscita a trovare da dove veniva il tuo MDT.
Scoprirle poi dopo tantissimo tempo sicuramente ti ha portato tante sofferenze.
Vedi mo che il forum è utile anche perchè le esperienze delle altre persone portano anche ad indirizzare la nostra "ricerca" su quello che abbiamo sempre sottovalutato.

A non concederti stravizi ormai sei abituata e un po' ti ha anche aiutata la dieta nel non aumentare di peso. Gli stravizi poi quando mai te li sei potuta concedere proprio come dici tu e questo lo devi proprio al MDT.
E mi è piaciuto moltissimo quando ringrazi il MDT per averti salvata.
Anch'io penso che la mia testa mi abbia salvata
Un abbraccio anche a te carissima

Devo ricordarmi di dire che c'è anche questo problema nel forum.

Scusate ma devo tagliare i messaggi perchè due link in un messaggio non me li pubblica. Però questo sotto è il proseguimento dell'altro messaggio.

Le parole aiutano e anche la CLEMENZA fa parte di queste anche se a questo link:

https://www.donnamoderna.com/news/societa/indulgenza-verso-se-stessi

parla di indulgenza.

Imparare ad essere meno rigide con se stesse e anche ad accettare i nostri limiti può portare in noi quello che mai avremmo potuto pensare

Vi voglio bene.

Buongiorno a tutti.

Oggi leggevo l'articolo che Donna Moderna pubblica, lo trovate a questo link:

https://www.donnamoderna.com/news/societa/gratitudine-ormone-ossitocina-felicita#dobbiamoimparareaesseregratianoistessi

Carissime e carissimi, questo potrebbe essere utile leggerlo. perchè se lo dice una esperta è sicuramente più incisivo di quando lo dico io.
La parola CAMBIAMENTO che ho messo ben in evidenza nel mio intervento dello scorso lunedì arriva da tante parole che messe una vicina all'altra portano a cambiare il nostro occuparci di noi

Cara Terry, pensavo proprio a te l'altra sera. Sono tornata dal lavoro e trovo mio figlio con una strana espressione. Gli dico: che succede? Mi dà fastidio l'occhio.
Tradotto: emicrania con aura. Cena a stento, va in camera, al buio.
Ed io? Vado in ansia, dovrebbe iniziare un nuovo percorso, impegnativo, che ha desiderato tanto, e l'emicrania non l'aveva da quando aveva 15 anni.
E poi, senso di colpa, perché l'ha ereditata da me.
Ovviamente a lui non ho detto niente.
La mattina dopo mi fa: mamma avevi ragione tu, ho avuto due anni intensissimi, ora che sono più rilassato mi è venuto il mal di testa!
Mi ha fatto sorridere ma poi ho pensato: non gli ho trasmesso il mal di testa ma un cervello veloce e il mal di testa è solo una conseguenza. Io faccio di tutto e di più, ho sviluppato capacità organizzativa tale che faccio di più rispetto agli altri che il mal di testa non ce l'hanno e nel tempo che ho a disposizione (leggi quando il mdt non mi blocca). E ciò vale per tutti noi.
Dopo questi pensieri mi sono riappacificata con me stessa, anche con la certezza che, conoscendo io il problema, ora, non gli farò fare gli errori che ho fatto io, imbottita di farmaci, e cronicizzata.
Avranno il loro futuro e sarà bellissimo, sia il mio Carlo sia tuo figlio!

Care amiche.
Sto leggendo i libri pubblicati da fondazione Cirna, a cura di Lara, testimonianze di vita, di grande sofferenza ma con grande determinazione. MILLE LODI a tutte voi che combattete tutti i giorni, da valorose guerriere. Guardo mio figlio e penso chissà che ne sarà della sua salute e del suo futuro, della sua vita. Ieri ha cominciato un nuovo percorso, ci ha chiesto aiuto, abbiamo deciso insieme di cambiare scuola iscrivendolo in una scuola paritaria, dove è garantito il 6 politico, per alleggerirlo da ciò che gli richiedeva un 3 liceo statale, dove le ansie, la paura di non riuscire a studiare a causa del suo mdt, le verifiche pressanti e continue (come è giusto che sia) rimanere sempre indietro e dover essere sempre in affanno per recuperare i giorni di scuola persi e le giornate di studio….ha cambiato ambiente e amici a cui teneva. Si ricomincia. Spero che possa stare meglio e con nuove energie possa e voglia investire in altro in cose che gli piacciono e su cui si possa costruire un futuro. Certo è che anche lui deve fare la sua parte, ma io ho tanta PAURA, sono profondamente triste e non riesco ad essere ottimista. Vi abbraccio. A presto

Buon pomeriggio, oggi in Fb si parla di Aifa.
Ne sentiamo parlare tutti i giorni ma cos’è? di cosa si occupa?
L'Agenzia Italiana del Farmaco - AIFA è un ente pubblico che opera in autonomia, trasparenza
e economicità, sotto la direzione del Ministero della Salute e la vigilanza del Ministero della
Salute e del Ministero dell’Economia. Collabora con le Regioni, l’Istituto Superiore di Sanità,
gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, le Associazioni dei pazienti, i Medici e le
Società Scientifiche, il mondo produttivo e distributivo.
Garantisce l'accesso al farmaco e il suo impiego sicuro ed appropriato per la difesa della salute.
Stabilisce la spesa farmaceutica in un contesto di compatibilità economico-finanziaria e competitività dell'industria farmaceutica, assicura innovazione, efficienza e semplificazione delle procedure registrative, in particolare per determinare un accesso rapido ai farmaci innovativi ed ai farmaci per le malattie rare.
Collabora con le Agenzie degli altri Paesi, con l'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e con gli altri organismi internazionali, favorisce e premia gli investimenti in Ricerca e Sviluppo (R&S) in Italia.
https://www.aifa.gov.it/web/guest/l-agenzia

Non c'è niente da fare, sarò occupata fino a sera con incontri di sostegno online
Scriverò se riesco a rispettare i tempi

Buongiorno a tutti.

Diamo la benvenuta nel forum ad una nuova amica
Benvenuta carissima Gruffa

Rispettiamo il prossimo!
Voglio solo dirvi di non mollare mai!!!!

Buonasera a tutti, oggi il computer non collabora, non si accende e quando si accende sta acceso un paio di minuti poi si spegne
Lavorare con il portatile non mi fido perché non si aggiorna così ho sistemato la documentazione e ho fatto videochiamate con il tablet
Però scrivere dal tablet e dal telefono faccio molta fatica per il problema macula
A domani ❤️❤️❤️

Rispettiamo il prossimo!
Manu che bella esperienza farai con dei giovani stupendi e meravigliosi.
Amo stare con i giovani e non smetterò mai di affermare che sono una risorsa immensa se solo noi adulti li aiutassimo nel percorso di crescita e non li abbandonassimo allo sbaraglio!
Monica ben ritrovata ...cavolo per fortuna che è arrivato un medico che ha visto questa situazione.....
Pensate che un caro amico ha avuto un piccolo ictus e ha trovato il medico giusto che facendo un esame approfondito al cuore ha visto che la valcola di botallo (spero si chiami cosi..) che di solito si chiude quando una persona ha al max 3 anni era ancora aperta...
Gli studi medici ipotizzano che possa essere una causa degli ictus e con una piccola operazione è stata chiusa ...
Quindi concludo....
CI VUOLE UNA GRAN...... NEL TROVARE IL MEDICO GIUSTO !!!
Forza sono in cassa e con la radio canto mentre le persone entrano ...e mi hanno detto se ho fatot colazione con prosecco

LARA riesco a ringraziarti solo ora perchè sono all'estero e non avevo il wifi fino ad oggi. GRAZIE per le tue preziose ricette sono onorata di averle ricevute da una cuoca brava come te, soprattutto sono le ricette di amore e tradizione della tua famiglia. Mio marito sarà felicissimo quando torno in Italia e metterò in pratica le tue favolose preparazioni. Mi trovo per 15 giorni in Spagna in una cittadina in provincia di Siviglia, in Andalusia. Ho accompagnato come tutor i miei alunni che svolgono qui un tirocinio di alternanza scuola-lavoro. E' un impegno molto serio per me, stare all'estero sola e vigilare su 12 ragazzi...insomma prima di partire ho avuto forti crisi di mal di testa, ora sono qui e riesco a cavarmela anche bene, ma quante ansie ho dovuto affrontare! ho le mie medicine sul comodino e spero che tutto vada bene. Naturalmente gli alunni confidano in me e non sanno delle mie fragilità, anzi mi credono coraggiosissima! saluto vecchie e nuove amicizie qui sul forum un pensiero a chi soffre e non sta bene. Abbraccio tutti. Grazie LARA!

TERRY grazie per le tue parole.
Come dice Lara IO CI SONO. Se ho potuto darti un poco di aiuto è solo perché a mia volta, qui, ne ho ricevuto tanto.
Spero anch'io che per te e la tua famiglia l'orizzonte diventi più sereno.

Le vertigini sono un problema ma le preferisco al Mdt e il monoclonale non lo voglio mollare.

Un bacio e un abbraccio a tutte/i: voi non potete sapere quanto bene mi avete fatto in questi pochi mesi.
Ripeto quello che a chi non sa può sembrare una banalità : il condividere e il sentirsi finalmente capiti ti libera dall'angoscia di sentirti in gabbia con il TUO nemico.
E non mi avete aiutato solo per il mdt: chi mi ha letto sa di cosa parlo. Grazie

Per Mirella: incrocio le dita per te spero con tutto il cuore che il problema delle vertigini si possa risolvere ed ancora grazie grazie per il sostegno che mi hai dato con la chiacchierata di qualche giorno fa e del tempo che mi hai dedicato.

Buonasera carissime.
Lara bellisssimo il post di questa ragazza, credo che sia un percorso da intraprendere per chi soffre di Mdt, percorso difficile e pieno di sofferenza ma a mio avviso necessario.
Un abbraccio a tutte voi
A presto

Vi mando un grande abbraccio. Adesso mi metto al lavoro

Buongiorno a tutti. Mi riaffaccio dopo tantissimo tempo. Leggo che ci sono arrivi, purtroppo e che siete sempre tutti alle prese con il mdt. Io a settembre, sulla spinta delle ricerche fatte da SILVIASVEVA, ho deciso di rivolgermi ad un ematologo visto la mutazione che ho. Ebbene ne ho scoperte altre 6, tutte relative alla trombofilia. Quindi è da settembre che prendo la cardioaspirina e l'acido folico e sto integrando con vitamina D3 (perchè ne sono carente) e B12. Secondo l'ematologo i miei mdt dipendono da queste mutazioni e infatti sto decisamente meglio da quando prendo la cardioaspirina (ad ottobre non ho mai avuto mdt). La cosa che mi rattrista è che nessun medico abbia mai visto una possibile correlazione tra queste mutazioni e il mdt. Queste mutazioni sono frequenti nella popolazione e purtroppo sottovalutate. E’ raro trovarne 7 (in totale sono 15) tutte in una sola persona, ecco quindi che sono una rarità Comunque mi ha anche detto che è meglio se non vado sott’acqua e in montagna sopra i 700/800 mt, se devo prendere l’aereo e fare un viaggio per più di 3 ore devo fare l’eparina il giorno prima, il giorno della partenza e il giorno dopo. Stessa cosa se devo fare un piccolo intervento chirurgico. Invece per un intervento più grande devo fare l’eparina 2 settimane prima e 4 dopo. Mi sembra di vivere con una spada di Damocle sopra la testa. Ovviamente nessuno stravizio è concesso, nessun aumento di peso esagerato o alimentazione troppo ricca. Questa è l’unica cosa che non mi pesa visto che grazie al mdt sono anni che non faccio nulla di “sopra le righe”. Ogni tanto ci penso e mi avvilisco, poi penso che finora sono stata fortunata visto che non ho avuto problemi e che forse mi ha salvata proprio il mdt, dato che mi ha costretta a fare una vita moderata. Ecco devo dire “Grazie mdt”

Scusate ma ho un po' da fare.

Scriverò dopo
Vi voglio bene e grazie per i Vostri scritti

Buongiorno a tutti.
Questo è uno scritto che ho messo in un messaggio nella pagina di una ragazza su facebook

Spesso mi è successo di stare un po’ meglio quando iniziavo una nuova terapia di profilassi, poi però il dolore è sempre riuscito a trovare la strada per tornare.
Si insinuava subdolamente piano piano e ritornava a possedere la mia testa nonostante le terapie e il sostegno del mio specialista.

Mi è stato molto difficile capire cosa potevo fare io per aiutare il mio specialista a farmi stare meglio e non è stato facile neppure capire cosa fosse quello che dovevo fare io per fare in modo che ciò avvenisse.
Però mi era chiaro una cosa, dovevo trovare il modo di fare la mia parte per riuscire ad aiutare la terapia.

Ho imparato a non delegare tutto il mio star bene solo alla medicina, ho fatto la mia parte tenendo sempre in considerazione che tutto ciò che mi era nocivo dovevo eliminarlo e se non riuscivo o non mi era possibile eliminarlo, dovevo rimuovere buona parte del potere distruttivo lavorando su quello che poteva essermi utile.

Non è stato facile capire che la mia sofferenza cronica negli anni mi ha causato una personalità che mi induceva a vedere spesso in modo catastrofico.
Ho fatto una bella fatica a capire anche questo.

Dopo aver capito questo ho iniziato a lavorare sui miei atteggiamenti e comportamenti scegliendo quelli che mi aiutavano a stare meglio, ho capito come fare per essere meno rigida e ho anche imparato a lasciare andare tante cose.

Per questo ora cerco di coltivare dentro di me le parole che vanno ad innescare pensieri, atteggiamenti e comportamenti che mettano in azione la mia capacità di accettare la malattia.
Faccio la parte che mi compete per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere.

Frase trovata nel web:
Sta a te educare te stesso e poi aiutare il tuo medico a pianificare il trattamento per te.
Se ti siedi davanti al tuo medico e gli dici: “fammi stare meglio" ti stai solo preparando per
una grande quantità di dolore.

Rispettiamo il prossimo!
Benvenuta Giuliabnel nostro porto sicuro ancorati alla nostra grande famiglia sempre e comunque sia con mare mosso che con calma piatta.
Sentirsi accolti,sentirsi capiti,sentirsi non soli credo che che sia unico e raro in questo mondo che 8nvece che andare avanti va all indietro.
Mile bellissimo la tua richiesta di aiuto.
Ricorda dico bello perché nel momento che chiedi aiuto e non tieni dentro questo dolore sei già proiettata verso la luce.
Non ti dico che è facile ma credimi è ne sono testimone nella mia vita che trovando le persone giuste ti rialzarsi pian piano e ogni tanto tornerai in ginocchio come tutti compresa me stessa ma poi di nuovo in piedi e più andrai avanti più prenderai consapevolezza.
In questo forum ci sono persone che sono a tua disposizione per darti un supporto e partire per la tua rinascita.
Spero tu abbia capito ...anche se contorta....
Caffè arrivooooooo

Buongiorno mio caro forum. Benvenuti ai nuovi arrivati... Qui si è come una grande famiglia e come essere in un porto sicuro dove si e capiti e supportati perché sappiamo benissimo cos'è il dolore e come questo mdt ci condiziona la vita! Mirella dovresti capire se questi sbalzi di pressione sono iniziati da quando hai assunto i monoclonali! Ti consiglio di chiamare il neurologo che ti segue e metterlo a corrente di questo, specie se sei andata al pronto soccorso. A me il mio neurologo mi ha detto di monitorare la pressione e di prenderne nota per il prossimo controllo, infatti anch'io l'altro giorno ho riscontrato la minima bassa e comunque io da poco tempo il mio medico di famiglia mi ha dato la pillola della pressione perché era un periodo che l'avevo sempre alta.... Comunque appena possibile vorrei fare un consulto con un cardiologo perché a mio parere il dosaggio che mi ha prescritto il mio medico lo ritengo un po' alto ovviamente e lo specialista che deve valutare!! Comunque il monoclonale per il mdt ( io prendo l' enerumab, detto dal neurologo è un vasodilatatore e di conseguenza può dare problemi di pressione) Io ti consiglierei di chiamare il tuo neurologo! Oltre questo disturbo può dare problemi di stipsi e anche lieve vertigine... Un abbraccio forte a tutti voi e alla nostra super super Mamma Lara. VVB

Benvenuti ai nuovi amici e amiche che sono entrati a far parte di questa meravigliosa compagnia: potrete solo trarne positività e quando le cose andranno male potrete sempre condividerne il dolore sicuri di essere capiti e supportati.

Sabato farò la terza dose di monoclonale: ho notato che le prime tre settimane il voto è sicuramente positivo. La quarta settimana comincio a cedere al Mdt. Cioè arrivo alla dose successiva tirata tirata.
Altro inconveniente è il quasi continuo senso di vertigine: la pressione minima è ok mentre la massima è bassa (intorno ma anche sotto 100).
Il 1 novembre mi sono fatta 6 ore al pronto soccorso per questo. Non mi reggevo in piedi. Però mi hanno controllato credo bene, anche visita otorino, e non ho niente: il medico ha detto che è stato un mix tra virosi mal di gola e tosse + il fatto di essere emicranica che predispone alla ipotensione + FORSE il monoclonale.
Ho il terrore di doverlo sospendere se continua questo senso di vertigine molto frequente durante la giornata perché il monoclonale mi ha fatto rinascere

Diamo la benvenuta ad una nuova amica. benvenuta carissima Giulia78.
Un abbraccio

Ora vado a preparare della documentazione che mi serve per domani.
Poi vedo se riesco a riposare un po' senza addormentarmi

Mirella8, sapessi quante volte io faccio ripetizioni per gestire la mia sofferenza, per fortuna ci siete voi che ogni giorno mi ricordate quanto sia utile condividere con tutti voi la mia sofferenza. Penso sia questo mio stare insieme a voi che aiuta i farmaci a farmi stare meglio. Viene da qui la mia capacità di accettazione - equilibrio e comprensione.
Grazie a te e a tutti voi

Nico, mi sono rivista e mi sono accorta che non ho detto cose che mi premeva dire, ma ero molto emozionata e avevo sempre l'impressione di non essere all'altezza del compito. Però ero me stessa di quello puoi stare tranquilla. Avrei voluto darvi maggior affetto, ecco, quello si.
Grazie anche a te carissima, il tuo-vostro sostegno per me è un farmaco preziosissimo
Ti vogliamo bene anche noi carissima

Mile carissima, io non so più come dirlo che ci serve aiuto e questo forum è un valido supporto per noi. Non stancarti di scrivere qui e non stancarti neppure di leggere. Questo non è tempo perso.

Se hai bisogno di supporto io ci sono e abbiamo anche dei gruppi di Auto aiuto online, se si interessata vediamo di inserirti in uno di questi, ma anche solo lo scrivere qui può esserti di aiuto come partecipare ad un gruppo online

Sono un pochino stanca, ho un bel po' da fare ma sono contenta perchè mi sento sempre meglio quando lavoro per noi.

Oggi ho una stanchezza che mi sembra di aver fatto la mille miglia a piedi, però ho fatto un bel po' di cose e sono serena perchè ho spuntato tutti gli impegni della giornata.
A proposito di darsi da fare.
La giornata che riuscirò a non fare nulla di nulla sappiate che mi farò un regalo perchè me lo merito.

Ciao a tutti , eccomi qui scrivo dopo tanto tempo … ho visto un po’ i video dei link inviato via mail … sono in un periodo angosciante … non ne posso più .
Ho paura di crollare .
Non sopporto più di vivere così … sento che ho bisogno d’aiuto … neanche la
Bentelan mi fa più effetto … le
Cure cje ne parliamo a fare .
Giovedì ho una visita ad un altro centro … non perdo la
Speranza .
Grazie Lara ‘

Rispettiamo il prossimo!
Lara che dolcezza che hai mentre parli.
Sei speciale e ieri devo dire che mi hai donato pace .
E grazie a tutti per quanto fate.VVB

Buongiorno a tutti

Sto uscendo per andare a rompere le scatole a chi deve occuparsi dei decreti attuativi.
Bisogna tenere alta l'attenzione
Però un minuto lo devo usare per ringraziarti carissima Mirella8.
Ti devo ringraziare perché sono io che mi sento sempre in debito con te e con tutti Voi.
Mi occupo di me stessa attraverso di tutti Voi
Mai sarei stata capace di difendere me stessa perché per sua natura la persona cefalalgica sottovaluta la sua sofferenza, l'hanno educata tutti gli anni vissuti nella sottovalutazione.
È ascoltando voi che so cosa mi serve e che serve anche a voi.
Grazie mille carissima e mi raccomando sempre di guardarti allo specchio e di a te stessa che tu sei bella come il sole e forte come la luna.
La luna è talmente forte che riesce a spostare anche il mare, è lei che causa le maree e noi abbiamo la stessa forza
Grazie mille carissima
A dopo ❤️