Patty, il nostro Willy fa la terapia monoclonale però non so con quale farmaco, lui sta meglio.
Ho tolto il nome del farmaco lasciando lasciando il nome della molecola.
Però anche con quella terapia penso che sia necessario accontentarsi dei miglioramenti che può portare perchè si sa che aiutano ma non guariscono la malattia.

Mi spiace tantissimo per il tuo amico, era giovane troppo giovane per morire.
Ma sinceramente a me dispiace tantissimo anche per gli anziani. Morire così non è accettabile.
Spero venga presto il vaccino
Tutto di buono anche per te carissima

Nico, dacci notizie di tuo marito.

Per le fitte ti capisco però magari quando vai dal medico glielo dici così stai anche più tranquilla la prossima volta

Se le pulizie fanno risparmiare quel tanto per non perdere posti di lavoro ben vengano. Ci vuole tanta pazienza

Anna9, ho letto che in alcune zone d'Italia c'è allerta meteo e Gabriele mi ha detto che il tempo ha fatto disastri.
Quando si lavora a turni capita di lavorare due settimane consecutive, succedeva spesso anche a me.
Forza carissima.

Paula, se dovesse morire qualcuno ogni volta che ho ucciso un moscone avrei fatto la strage. Quando abitavo a Quartesana ero piena di mosconi attorno a casa mia, non so perchè ma era così. In casa ovviamente non ne avevo perchè avevo le zanzariere, ma quando uscivo in strada erano un bel po' quelli che trovavo.
Poi ho notato che quello che porta sfortuna da noi magari porta fortuna in altri paesi, quindi faccio come mi pare tutto tranne lasciare le grucce appendi abiti sul letto. Ma questa è una cosa mia perchè quando Evelino ha avuto l'incidente stavo facendo il cambio di stagione negli armadi quando ho ricevuto la notizia. La sera prima di andare a letto ho dovuto spostare tutti i panni e ad ogni suo vestito che toccavo piangevo come una fontana.
Nonostante siano passati quasi 28 anni le grucce non sono mai più state appoggiate sul mio letto.

Spero cara che la tua notte sia stata tranquilla e se abitassimo vicine il tuo frigo non farebbe l'eco. Il mio invece straborda

Rieccomi, sono riuscita a controllare tutta la posta.

La mia schiena sapete che non è messa bene e con la faccenda covid non me la sento di andare dal fisioterapista. Mi aiuto con esercizi che però servono a poco
la testa ci si è messa anche lei in questi giorni, ma ha ragione.
Riposerò dopo

Salve a tutti
Anche in questi paraggi non mancano i problemi. Di ogni tipo...mi spiace leggere di dolore su tutti i fronti. Purtroppo non ho soluzioni magiche!!!! Cerco di volgere il male in bene...qualche volta funziona ,talvolta no....
LARA come stai?
Un abbraccio fortissimo a tutti! !!

Non vi ho detto che cammino ancora tutta piegata in avanti perchè non c'è verso di raddrizzare la schiena, ma va bene così, tanto mica devo andare a fare le passerelle di moda

Buongiorno a tutti.

Oggi sto meglio, ma ho passato un paio di giorni veramente difficili, praticamente ci si era messa anche la schiena e non riuscivo a stare seduta e neppure in piedi.
Sono riuscita a fare un po' di cose ma con un po' di fatica.
Però va tutto bene perchè è così che deve e dovrà andare.
Monica e anche tutte voi, mi avete fatto una tenerezza commovente.
Ora alle 15 ho un incontro online abbastanza importante.
Ci sentiamo dopo.
Però sappiate che si stanno muovendo un bel po' di cose e Al.Ce. con il vostro aiuto non mollerà mai.

LARA come stai?

Quanto è lontana la realtà dalla nostra percezione e dai nostri ricordi. Vi avevo detto che stavo meglio con il mdt, che forse ero una di quelle fortunate con la menopausa (anche se sto iniziando la premenopausa), invece sono andata a controllare il diario della cefalea e sto sempre tra i 10 e i 12 giorni al mese di mdt. A giugno ho avuto solo 4 giorni di mdt ed è stato il mese che il ciclo è arrivato con 15 giorni di ritardo. Quindi pazienza, vado e mi tengo il mdt ancora per un po'

PIERA che periodo pesante che stai vivendo, tu in primis e poi anche la tua famiglia. Spero che la situazione si sblocchi presto e possa fare la chemioterapia. Mi dispiace tanto, anche per tuo papà ♥♥

Buongiorno a tutti
PATTY invece il nostro amico di quasi 70 anni oggi esce dall'ospedale, finalmente torna a casa dopo più di un mese
Valerio (il mio compagno) sta lavorando tantissimo purtroppo, rispetto allo stesso mese dello scorso anno, hanno fatto circa 50 funerali in più, quasi il doppio.
Mia suocera è ricoverata in ospedale ormai da 8 giorni, ha di nuovo avuto una occlusione intestinale e le hanno scoperto anche la polmonite ab ingesti. Sta in un angolo del pronto soccorso non covid perchè nei reparti ci sono casi covid e la caposala ha detto a Valerio che è meglio se rimane lì. Tanto lei purtroppo non si rende conto di quello che le succede intorno e Valerio può andare a vederla quando vuole

Buongiorno e buon inizio di settimana a tutti. Oggi sono un po' giù, ieri ho avuto la notizia che un amico di famiglia e morto di covid a soli 62 anni. Nn aveva patologie, lavorava come OSS in una clinica... Sono piena di sgomento e paura. Il covid sta mietendo vittime e nn sono solo anziani e con patologie, speriamo che arrivi presto il vaccino e che sia efficace per uscire da questo incubo. Io so la storia del moscone. Da noi si dice che chi vede un moscone questo porterà novità o notizie durante la giornata, adesso chi ci crede o meno! Amiche/ci volevo chiedere se qualcuno fa l'anticorpo Erenumab e quello che mi ha proposto il neurologo. Volevo sapere se vi sta facendo effetto e dopo quant'è somministrazione da la diminuzione del mdt. Vorrei andare alla prossima visita preparata ho molti dubbi da chiarire con il neurologo... Inoltre devo chiedere se farò una disintossicazione visto che sono piena di novalgina da nn so quando. Adesso devo proprio alzarmi e darmi da fare., ieri con l'alluvione i balconi sono impraticabili. Speriamo che almeno oggi il tempo qui sia clemente e ci e andata bene visto la situazione in Sardegna. Una buona e serena giornata a tutti. Tvb

Buon lunedì a noi.
Mio marito sta.meglio ma alla. Sera per 1oretta che vengo due linee di febbre cioè 37.3poi dopo un oretta scende. Oggi sentiamo il.medico.
Paula del moscone non sapevo nulla e spero che questa notte oramai finita non sia stata pesante.
Anna come ti capisco lavorare senza riposo.
Ieri pensate che in camminata con una giornata umida umida ad un certo punto ho avuto fitte dalla parte del cuore come spilli x 2,minuti.
Subito la. Mia mente ha pensato aiuto.... poi ho detto calma Dany sonon dolori muscolari e mi è passato tutto.
Tremenda la mia testa......
Stamane mi tocca anche le pulizie in piscina.
Per risparmiare abbiamo deciso che fino alla riapertura totale facciamo noi le pulizie degli spogliatoi che vengono utilizzati al pom x l agonismo.
Ps.... Gratis però
Avanti pure....

Buona domenica a tutti/e.
Mamma Lara spero tu stia meglio.
Noi da oggi da zona rossa ad arancione ma ahimè è arancione anche l'allerta meteo. Speriamo non faccia danni. Pomeriggio sono anche di turno.
E riposero' sabato, significa 2 settimane continuative di lavoro. Sarà dura...
La storia del moscone non la conoscevo...

Buon giorno a tutti...qui nebbione e pioggerella...stiamo ponderando se andare a fare la spesa...qui da noi la domenica è aperto a prescindere, ma non ne ho molta voglia anche se nel frigo c'è l'eco..
oggi faccio la notte e spero bene sia tranquilla...abbiamo alcuni pazienti problematici, ma non per il Covid...una Alzheimer che ne combina di ogni, un giovane etilista che fa cacca dappertutto, una signora che vuole essere servita e riverita come la regina ....
qualcuno di voi crede alla storia dei mosconi? io non la sapevo...ieri pomeriggio c'era un moscone grosso su una porta e io con una pezza l'ho preso e buttato nei rifiuti (speciali..ora si usano quelli nell'area covid)...la collega mi ha detto che sarebbe morto qualcuno.........
alle 19 è deceduto il nonno della camera di fronte.....
io credo più alle coincidenze anche perchè il nonno già dalla mattina respirava male e aveva le macchie tipiche....ma chissà se queste credenz hanno un fondo di verità....

Buongiorno e buona domenica a tutti,.Che la prima domenica di Avvento sia una attesa di pace e serenità per tutti. Un abbraccio forte

Buona Domenica a noi sperando possa passare con la pace nell anima e il mdt rimanga fuori dalla nostra vita

Buona sera a tutti.
Mi spiace tantissimo ma oggi è una giornataccia.
Ho ancora un sacco di cose da fare e sia la testa che la schiena mi fanno abbastanza male.
Scusatemi ❤️

Buongiorno amiche. Stamattina vi scrivo più tardi del solito. Stamane sono andata a fare le analisi del sangue e nn vi dico la prassi del triage... Con il mdt a livelli alti e senza poter prendere niente, ho guidato come un ubriaca... Grazie Cri, e vero anch'io soffro di fibromialgia e avevo il dubbio della correlazione tra mdt e fibromialgia. Anche quello è un male oscuro, i medici nn sempre riescono a diagnosticarla e anche quella ti fa sentire sempre stanca e depressa. Grazie a tutti per il sostegno nn sapete il bene che mi fate... Vi voglio bene. Un abbraccio a tutti. Anche a te bella come il sole e forte come la luna Mamma Lara

E buongiorno a noi ridendo perché si Lara mi ha fatto ridere anche se credo che la frase sulla luna mi calza a pennello.
Grazie Cris come al solito sei stupenda.
Io ieri invece piccolo attacco di aurea ma però occhiale nero anche se era il tramonto e via ritorno a casa ed il benzinaio mi guardava come dire... ma sta qua e scema è quasi notte e ha gli occhiali neri
Oggi e domani a casa e spero di non usare l auto nemmeno 5minuti.
Non so che dire x l ordinanza di Bonacini....
Io credo molto in lui ma stavolta.... aprire così... per me ha sbagliato....
Mah... speriamo....

In quanto a me i farmaci sono miei nemici...non mi fanno effetto positivo, potrei prenderne sacchi interi ma avrei poco o nullo sollievo. ..e tante controindicazioni!! In certi momenti penso che qualcuno dovrebbe scuotermi la testa per farmela cambiare! e c'è pure il senso di colpa dentro... per non stare al massimo della forma e dare fastidio agli altri

Buonanotte Lara tu sei veramente luminosa come il sole e forte e bella come la luna!

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete ❤️

IO intanto, per l' ennesima volta mi vado a trippare

Buonasera , sembra fatto apposta ma non è guardate di cosa si parla oggi nel nostro gruppo Fb.
Anche tu soffri di fibromialgia ? La fibromialgia e l’emicrania frequente o
cronica sono spesso correlate, suggerendo così l’esistenza di un quadro
fisiopatologico comune. Entrambe le condizioni, inoltre, implicano
un’iperalgesia somatica generalizzata. A seguito di uno studio effettuato
su 40 donne con emicrania , 40 con con fibromialgia e 40 donne con
entrambe le patologie, i risultati sono i seguenti : la profilassi per
l’emicrania migliora i sintomi della fibromialgia, in termini sia di numero
mensile di flare, sia di soglia di percezione del dolore. La comorbilità tra
fibromialgia ed emicrania implica dunque un’aumentata iperalgesia
somatica rispetto alle due patologie prese singolarmente. Al crescere
della frequenza degli attacchi di emicrania, inoltre, si aggravano
l’iperalgesia e il dolore tipici della fibromialgia: questi però regrediscono
se viene effettuata una profilassi per l’emicrania . Nelle pazienti con
emicrania, fibromialgia o entrambe le condizioni sussistano diversi livelli
di sensibilizzazione centrale agli stimoli dolorosi; - l’emicrania gioca un
ruolo importante come fattore scatenante della fibromialgia.
Confrontati nel gruppo privato https://www.facebook.com/groups/47026384961/

Questa frase me la sono messa scritta sul mio frigo più di 20 anni fa il giorno di un mio compleanno. Avevo bisogno di positività e mi sono scritta queste parole.
E cerco di ricordarmele sempre.

Nico, dimenticavo, nel caso ti chiedessero perchè la luna è forte, devi dire loro che la luna sposta i mari, l'alta marea e la bassa marea è la luna che le guida.
Pensa mo che forza abbiamo ogni giorno.

Nico, io con la chetogenica ho avuto ottimi risultati anche con la fibromialgia, ora i dolori non sono più forti come prima.

Il corpo parla eccome, il mio mi dice che sono bella come il sole e forte come la luna

Ora lo so che riderai e fai benissimo. Rido anch'io con te

Patty, come ti capisco cara, sai quante volte anche a me il dolore era insopportabile e ingoiavo di tutto. E' difficile provare a ridurre l'assunzione del farmaco antidolorifico, però se io non avessi intrapreso quella strada sarei ancora immersa in un grande incubo. A me il farmaco sintomatico, causava una maggiore sensibilità al dolore e più ne prendevo e meno effetto facevano. Un giorno mi sono decisa e ho detto basta, mi ci sono voluti un bel po' di mesi per farcela, ma alla fine ce l'ho fatta. Però io non avevo scelta, ero arrivata a prendere tanti di quei farmaci che neppure il farmaco più forte non serviva a nulla, era come se assumessi acqua fresca.
Parlane con lo specialista e senti se può darti aiuto.

Patty, coraggio. Arriverà il giorno in cui staremo bene e sarà bellissimo, anche recuperare ciò che prima non siamo riuscite a fare! Dai che il 10 è vicino, incrociamo le dita per te
una riflessione: perché ci sentiamo in colpa? Questa cosa diventa un peso in più nella battaglia che affrontiamo quotidianamente, e vedo che è comune a tutte/i.
Auguro a tutte di stare bene

Manu66, hai ragione, Piera ha una marcia in più. La cosa bella che lei è solo quello che dice e quello che scrive, lei è molto di più.

E' vero anche che è difficile andare avanti quando i problemi si accumulano, però bisogna andare avanti lo stesso cercando di non farci distruggere anche dalla nostra sensibilità. Quante volte io ho considerato un problema che poi si è rivelato essere una cosa contro la quale non potevo combattere. E' da un po' che scelgo cosa fare e quale problema affrontare. Uno alla volta cercando di capire quale sia quello a cui dedicarmi.
Non è facile, ma alle volte ci riesco.

Buongiorno a tutti.

Buongiorno con il caffè a noi.
Paula ottimo. Lavorare come fai tu in questo periodo altro che stress che provoca...
Che donne che abbiamo qui con noi e.. e.. e... anche qualche ometto
Behhh a me una nuova evviva evviva....
Sta fibro...
Sparito dolore gluteo e piriforme e udite udite... alzo il braccio ds e dolore fino al pollice. Evviva che che il mio corpo parla :
Avanti pure...

Buongiorno a tutti e buon venerdì. Ieri ho passato una giornata.... Ormai e inutile dire che il mdt e giornaliero ma l'attacco di ieri era insopportabile, purtroppo ho passato quasi tutta la giornata a letto, nn mi reggevo in piedi., In pomeriggio presa dalla disperazione ho fatto un iniezione. Adesso la bestia e leggera ma mi sento uno straccio come se mi fosse passato sopra un tir. Nn ne posso più, ieri mi ero promessa di fare tante cose e invece adesso sono invasa dai sensi di colpa e mi sento inutile, sbagliata in questa vita. Ho preso appuntamento con il neurologo,la visita in itramoenia ce l'ho per il 10 dicembre.. Speriamo che mi prescriva l'anticorpo e che questo mdt mi dia una tregua perché sono sfinita.... Un abbraccio forte a tutte le guerriere/i di questo forum. Forza e coraggio a noi!!

Buonasera a tutti, vorrei fare un saluto in particolare a Piera perchè sei molto forte, sei d'esempio per noi. Certo qui siamo tutte forti e resistenti ma a volte quando si accumulano i problemi è difficile affrontare le giornate. Va bene lo stesso...andiamo avanti! Paula benissimo per il tuo tampone! una buonanotte a tutti, dormite sereni io ci provo, anche se la testa fa male.Grazie di tutto Lara! A presto

Anna9, anche a me i triptani hanno causato di problemi.

La stanchezza è una cosa che anche a me viene spesso e il mio specialista ha detto che anche quello è un attacco emicranico solo che si presenta senza dolore.
Immagino che tu ti senta uno straccio, ma che tu ti senta inutile può succedere, però lasciami dire cara che noi ci sentiremo inutili anche dopo aver lavorato per 10 ore di fila se poi non riusciamo a fare tutto quello che avevamo in mente.
Noi siamo fatte così, vorremmo fare talmente tante cose che stancherebbero anche una decina di persone.

Paula, ottimo il tampone negativo. Lavorando in un posto come il tuo è una gran bella cosa.

Spero che le ferie ve le diano quando vi fanno comodo, perchè non si sa mai come andranno queste cose.

Mi fa piacere per la tua collega e spero esca un concorso anche per te

Patty, hai ragione, non è facile vivere quando si sta sempre male.
Spero che il neurologo abbia tempo per vederti e che possa darti una mano.
I brutti pensieri arrivano, poi però siamo sempre tanto brave da sapere come affrontare anche loro, alle volte mi chiedo come facciamo e forse la risposta c'è, noi siamo persone capaci di grandi imprese sempre. Questo fa la differenza

Non aver paura di lasciare qui il tuo star male, chi non vuole leggerlo va oltre

Nico, non hai detto una brutta cosa, solo che prova a seguire una persona che sta male da tanti anni sa cosa vuol dire e dieci anni sono veramente tantissimi.
Ma penso siano stati bene anche i tuoi genitori quando sono pariti per il loro ultimo viaggio. Per me vorrei questo e spero proprio sia così. Non è vita per nessuno.

Ottima notizia che venga l'idraulico e anche che tuo marito stia meglio

Manu66, mi spiace, perchè anche la cefalea tensiva è una bella rogna da sopportare.
Il fatto che poi quando ti passa torna fuori la leonessa che è in te è una bella cosa.
Festeggeremo il Natale a ferragosto allora

Mile, mi fa piacere che ti abbia reso tranquilla il fatto che succede anche a noi di avere l'aura.

Buonasera a tutti.

Arrivo, tardi ma arrivo.

Buongiorno...mi associo a quanto avete detto. Vi leggo tutti i giorni ma ancora mi stupisco di leggere cose che avrei potuto scrivere anch'io! Anche per me è un periodo molto brutto, sto perdendo le speranze. E le forze! Non so se sia dovuto anche questo dal mdt, ma ho una debolezza che non riesco a fare niente oppure faccio qualcosa e mi devo riposare. Per me che sono iperattiva è veramente strano. Inoltre ho fatto visita dal cardiologo e mi ha vietato i triptani perché mi hanno causato degli spasmi alle coronarie. Risultato di tutto? A 41 anni mi sento uno straccio inutile.
Vi ringrazio perché ci siete

Ieri ci hanno fatto il tampone...il mio è arrivato poco fa...è negativo

Buon giorno a tutti...qui nebbiolina...oggi sono di riposo dopo la lunga di ieri...la mia richiesta di cambio turno non è stata accolta, ma ieri finalmente hanno smesso di rompere con le ferie quando pare a loro.....per adesso restiamo tutti al lavoro per dicembre....lo diciamo piano, ma speriamo che si possa chiudere entro gennaio e tornare a fare della chirurgia...ieri si è licenziata una mia collega...dalla graduatoria del Rizzoli l'hanno chiamata al S.Orsola....spero che esca un concorso presto....
stanotte la testa si è fatta un po' sentire, ma non ho preso niente.....

Buongiorno a tutti. Sono sotto un attacco più forte del solito di mdt. Ho preso un ora fa la prima dose di antidolorifico ma il dolore e ancora lì, di solito mi iniziava già a fare effetto, ho anche dolore alla cervicale e nausea... Nn ne posso più di vivere in questo modo..... Sono sfinita, sono anni e anni che vado avanti così. Sabato vado a fare le analisi del sangue di controllo e intanto stamattina chiamo il CUP sperando che il mio neurologo sta facendo le visite in intramoenia. Leggendovi care amiche/ci le nostre storie sono quasi simili, ognuno di noi ha alle spalle o vive le stesse sofferenze. È già in se x se una sofferenza affrontarle se poi si aggiunge dolore su dolore. Io sono un po' stanca e a volte nel pieno di una crisi mi scoraggio e faccio brutti pensieri. Quando si sta male in salute... Io mi reputo abbastanza forte ma a volte proprio nn ce la faccio. Qui butto tutto il mio dolore e la mia sofferenza e scusatemi se dovete sopportarmi, ma per me già il solo fatto di scrivere e confrontarmi con voi e terapeutico. Speriamo di stare meglio in giornata. Vi abbraccio tutti, in particolare a te mia cara mamma Lara.

Buon giovedì a noi da sotto le coperte ancora e questa notte il mdt muscolo tensiva sx mi ha preso pure il braccio. Che devo fare....stanotte è andata così...
Aurea aurea che parolone nella mia vita.
Vissuta x anni con ansia e panico e arrivavo a prendere 10,gg di lexotan.
Poi grazie a voi, al forum ho imparato ad accettare e come è successo 2settomane fa in paese che camminavo con un coppia di amici, occhiali neri, oki sotto la lingua e via, durato circa 20 minuti, partendo dal basso di tutti e due gli occhi, poi sale sale e scompare. Era la prima volta che prendeva tutti e due gli occhi.
Piera concordo e non dico altro di quello che dice Lara e aver messo sto male io.... hai buttato fuori pubblicamente un forte dolore che oltre al corpo prende l. Anima e noi siamo qui x te credici. Ti vogliamo un sacco di bene e mentre scrivo pensa che non ti ho mai conosciuta ma la mia mente ed il mio cuore è come se ci fossimo viste da poco.
Ragazze i genitori gioie e sofferenze e dico una brutta cosa... quando il 13 dicembre 2001 mamma ci lasciò con l alzahimer e il papà il 21 DICEMBRE il papà con cancro al colon ...io ho iniziato a vivere perché sono stati 10 anni di dolori, sofferenze, di incapacità di aiuto perché si precipitava sempre di più e io mi prosciugato dentro.
Vi capisco e sento tutto ciò che provate.
Vi voglio beneeeeee
Lara domani idraulico!!!!
Marito molto molto meglio.

Combatto con l'aura da 40 anni, esattamente da quando avevo 13-14 anni e ho imparato a conviverci bene.... all'inizio il disturbo visivo mi procurava panico e mi scoraggiava molto, mi faceva sentire insicura. Adesso anche a me quando capita il mal di testa è più sopportabile anche perchè so che durerà un tempo determinato, poi finirà. Quello che proprio non accetto è invece la mia cefalea tensiva che quando arriva non si schioda più, mi sento veramente impotente, può durare anche giorni e giorni di fila....a me sembra assurdo, per quanto ne dovrei essere abituata non me ne capacito mi fa stare proprio male, e la cosa più difficile è che di notte con la testa sul cuscino non mi fa dormire mi sento stressatissima...ora sono 10 giorni che sto così...ma sono capace anche di farmene trenta col dolore fisso. Mi conforta il fatto che quando passa ricomincio a sentirmi forte come una leonessa, rinasco a vita nuova...festeggerò anche io il Natale in estate come Lara

Grazie di cuore a tutti voi , mi sento più tranquilla .
In bocca al lupo a tutti , speriamo di stare bene il più possibile