Ciao a tutti , piacere di conoscervi , ieri sera ero in uno dei miei momenti bui a causa dei soliti mal di testa e mi sono messa disperatamente in cerca di un forum e ho trovato voi , e grazie a Lara sono riuscita a far parte di questo forum .
La mia condizione è questa qui : sono in cura al centro cefalee da quasi un anno , ho cambiato due volte la
Cura , ora sto facendo la terza cura ma neanche queste pillole danno l’effetfo desiderato .
Sono arrivata ad un punto negli ultimi mesi soprattutto in cui assumo circa 20 farmaci al mese , al di fuori delle due pillole che prendo durante la
Giornata e non ne posso più ... perché il mal di testa non mi fa vivere e in più lo stomaco si ribella ... e io vivo ogni giorno con la paura di un prossimo attacco ....
Ho voluto aprirmi con voi perché non so se vi capita , ma io non mi sento capita abbastanza , desideravo trovare qualcuno che come me soffrisse così , perché a volte mi sento una folle ...
Grazie in anticipo .

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete ❤️

Paula, si lavora ben male quando non c'è sostegno da chi rappresenti, ti credo che sei delusa.
Mi spiace anche per le persone che stai salutando e 9 decessi sono ben tanti.
Non oso neppure immaginare le tue difficoltà

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Mile

Buon giorno a tutti...qui è passata la perturbazione e all'Alpe di Monghidoro ha anche nevicato ora ogni tanto esce un raggio di sole...oggi faccio la prima notte e siamo già pienamente Covid, anzi il direttore ancora un po' e ci manda pure i pazienti a casa nostra... ne abbiamo una piccola parte autonoma, ma molti sono anziani già messi male...purtroppo in 24 ore abbiamo fatto 9 decessi...io ieri ho "chiuso" la Cesarina...100 anni tondi tondi...non ci stanno trattando bene, ma benchè io stia in qualche modo dicendo che dovremmo farci sentire, non trovo udienza da nessuno e saremo aperti anche per le feste...ci danno 10 giorni di ferie ognuno alla faccia del quasi mese che si faceva gli altri anni...si parano dietro la scusa "emergenza" per darci carichi di lavoro enormi, turni massacranti e loro intanto guadagnano e anche molto.....l'altro giorno il direttore mi ha pure urlato in faccia sulla faccenda ferie...dicendo che quello che chiedono lo possono fare...io sono sola nella mia figura di delegato sindacale e nessuno dei colleghi mi sta appoggiando...è una delusione...
la mia testa sta benino e gliene sono davvero grata...

Patty, e fai bene a stare a letto, io starei sotto le coperte con lo scalda sonno accesso tutto il giorno, solo che ho tante cose da fare come te e mi devo alzare.
Forza carissima, arriverà l'estate e anche il vaccino e saremo di nuovo liberi.
Però penso serva lo stesso un po' di attenzione.

Nico, anche Ferrara è piovosa e anche freddina, sul freddo però io non sono attendibile perchè non ho freddo solo quando ci sono 40 gradi all'ombra.

Buongiorno a tutti.

Ci vuole tanta pazienza.
E oggi ho capito che me ne serve il doppio.

Buongiorno e buon venerdì a tutti. Qui piove e il cielo è grigio. Sono ancora sotto le coperte e nn ho tanta voglia di alzarmi... ma ci tocca. Forza e coraggio a noi... Benvenuto arcobaleno, qui ti sentirai protetto e compreso come in una grande famiglia....

Buon venerdì daa Modena piovosa.
Forzax noi e diamo il. benvenuto ad arcobaleno un nome positivo e pieno di luce positiva

Diamo il benvenuto ad un nuovo amico.
Benvenuto Arcobaleno

Anna9, la strada è ancora lunga e di montagne ne abbiamo ancora, però ora abbiamo conquistato la vetta più alta ed è lei che dice "la cefalea cronica esiste e non è una invenzione per sottrarsi agli impegni".
Certo che non sarà facile, ma insieme arriveremo a fare tutto.

Anche a me il Forum ha cambiato la vita, mi ha dato tutto quello che mi serviva per farcela.
Grazie carissima per le tue preziose parole, anche loro sono e saranno di aiuto per le vette che ci rimangono da conquistare.

Nico, hai ragione, guardiamo ciò che è positivo sempre anche se ci sembra tanto lontano.

Patty, fai bene a stare a letto. anch'io ora mi alzo un po' più tardi visto che in casa ho molto più freddo che sotto le coperte.
Sono io però che sento freddo perchè Gabriele dice che lui sta bene. Io poi non sento freddo solo quando ci sono 40 gradi all'ombra questo ti fa capire che ho freddo la maggior parte dell'anno.

E' vero carissima, io so cosa si patisce ed è proprio occupandomi di tutti quelli che hanno MDT mi occupo anche di me.
mai sarei stata capace di fare tutto quello che ho fatto se avessi dovuto lottare per me, siete state/i tutti voi la mia forza. Ti sembrerà incredibile ma è così.

Buongiorno a tutti. Sto impastando perchè ho bisogno di scaricare un po' di pesantezza e sapete che mettermi in cucina mi toglie tutto quello che mi nuoce.

Ora sto dacendo un esperimento che se viene bene mi impegna meno che fare panettoni, è un po' difficile per me sperimentare ora che non sento più il sapore di nulla, quindi mi avvalgo dell'aiuto di Gabriele che mi assaggia tutto e mi dice se è dolce abbastanza.
Per il resto degli ingredienti vado con l'esperienza accumulata in tanti anni di tentativi ed errori.
Mi prendo questo tempo non senza sensi di colpa, ma devo riuscire a tenerli a bada altrimenti quelli farebbero danni incontenibili.
Stanotte ho dormito poco e mi sono accorta che devo per forza mollare un po', quindi cucino dolci che poi mi servono da regalare per "ripagare" chi ci semplifica e diminuisce le fatiche, ma anche a chi ci ascolta. Non immaginate quanto bene mi fa stare questa cosa.
Ogni anno è Gabriele che mi regala come regalo di Natale tutti gli ingredienti per fare questi "doni".
Lui sa quanto bene mi faccia stare questa cosa.

Buongiorno a tutte.. Il video è proprio bello: la musica e le immagini infondono relax e positività! Ed è un po' la metafora del lungo percorso che è stato fatto per il raggiungimento del riconoscimento della malattia: la fatica di scalare una montagna ti lascia senza fiato ma poi, da lassù, quello che vedi , quel traguardo, ti fa dire"ne è valsa la pena"! E grazie a mamma Lara di tutto. Questo forum per me è stato una sorpresa. Leggervi mi fa sentire meno sola e più consapevole. Vi abbraccio

Buon giovedì a noi tutti e dai dai infondiamo energia positiva ad ogni situazione perché di negativo c è già tant
Forza tesori belli

Buongiorno e buon giovedì a tutti. Sono ancora inchiodata nel letto e ovviamente con il mdt che puntualmente si presenta. Pensavo come si ha un benessere quando si sta senza mdt, la vita la si vede con occhi diversi. Dovrebbe essere la normalità invece il mdt ci affligge.... Anna9 incrociamo le dita e facciamo il tifo per te affinché questa volta l'anticorpo monoclonale nuovo faccia effetto. Mamma Lara sono contenta che i tuoi progetti vadano bene e così che deve andare. Tu meriti questo perché sei una persona generosa, ti prodighi tanto per noi cefalgici a maggior ragione perché tu per prima sai che significa vivere con il mdt. Io nn finirò mai di ringraziarti e di dirti che sono fortunata ad essermi iscritta a questo forum di averti conosciuto e conosciuto tutte le belle persone che ne fanno parte. Un abbraccio forte a tutti

Non preoccuparti carissima Anna9, immaginavo tu non lo sapessi.
Ho corretto così ora è tutto a posto ❤️

Ok, scusa, non sapevo

Anna 9, ho corretto il tuo messaggio togliendo il nome del farmaco e sostituito con un'altra frase

Buon pomeriggio care... Sono stata al centro cefalee e, considerato la quasi nulla risposta al farmaco anticorpo monoclonale che ho fatto, abbiamo cambiato anticorpo. Il neurologo era orientato ad integrare col botulino ma io ero un po' titubante quindi abbiamo fatto così. E speriamo bene.

Buongiorno a tutti.

https://www.cefalea.it/sezione-blog.html

Video con il percorso di Al.Ce. e della Fondazione CIRNA per arrivare al riconoscimento della cefalea cronica come malattia sociale
Poi ci sono i messaggi di chi ha completato questa frase:
mi sono iscritta/o ad Al.Ce. perchè.........

Anna9, sai che è successo che un tipo di farmaco monoclonale per emicrania non abbia portato beneficio e provando l'altro invece abbia funzionato. Parlane al tuo specialista e senti cosa dice.

Sto lavorando a questo progetto da più di un anno e ora si raccoglieranno i frutti.
Ci vorrà un po' di tempo, ma la cosa si farà.
Come ho detto sono contenta, ma si sa che non avrei mollato neppure di un centimetro.
Però la persona con cui avevo a che fare è capace e sa cosa serve per aiutare chi sta male.
Sono tornata a casa con una forza che avrei volato

Rieccomi con novità ottime, l'appuntamento di oggi è andato bene e anche più di quello che pensavo.
Sono rimasta senza parole.
Fate conto che è come se io avessi chiesto un piatto di minestra e mi avessero portato a tavola un piatto di minestra, il secondo e il dolce con caffè
E andata bene e sono proprio contenta.

Buongiorno a tutti o forse dovrei dire buon pranzo! . Nottata insonne, attacco di mdt da ieri sera e decido di nn assumere niente... Risultato una notte infernale... Stamattina ovviamente ho ceduto. In bocca a lupo Mamma Lara per il tuo progetto, sempre impegnata in mille fronti!! sei un portento. Anna sono dispiaciuta per la terapia che nn va bene... Sai per me l'anticorpo monoclonale e l'ultima spiaggia e sentire che a te nn sta dando effetti sperati mi dispiace. Facci sapere se vuoi cosa ti dice il neurologo. Dalla mia esperienza con gli anticorpi monoclonali per il crohn ( io ne ho cambiati 3 in giro di 10 anni) Ogni persona reagisce a modo suo, quello che a me nn può andare bene, ad un'altra persona si, la medicina nn e matematica è così complessa. Forza e coraggio e andiamo avanti sempre

Buongiorno a tutte con l'augurio di stare tutte bene! Un in bocca a lupo a mamma Lara per il suo progetto di Ferrara. Qualunque cosa sia , ciò che tocca diventa oro quindi sarà positivo
Domani ho il controllo al centro cefalee, chiamata inaspettata perché pensavo avessero chiuso per la zona rossa. Spero di riuscire a trovare una soluzione che migliori le attuali condizioni perché non va affatto bene, nonostante gli anticorpi.
Un abbraccio

Nico, purtroppo fino a che ci sono delle teste vuote faremo sempre una grande fatica a migliorare.
Pensa che c'è chi non vuole mettere la mascherina quando va a casa dal padre e dice che tanto lui è anziano e ci sta che possa morire.
Dire che ha la testa vuota e farle un complimento

Buongiorno a tutti.

Oggi ho un appuntamento molto importante per un progetto di Ferrara. Dobbiamo farcela perchè così dovrà essere.

Buongiorno caro forum.
Maria che bello risentirci anche se il momento che vivi Putroppo anche visto il momento non è dei migliori per noi emicranici.
Spero proprio che la curva dei contagi rallenti perché è un disastro sennò,anzi lo è già....
Avanti pure...

Maria, ti voglio un mondo di bene anch'io

Maria, la menopausa è un problema per moltissime donne e una rinascita per altre. A te è andata malino.
Sono felice che il tuo Neurologo non ti abbia abbandonata, ma non ho mai dubitato neppure un attimo.

Per il lavoro non oso neppure immaginare cosa sarete stati costretti a fare per mettere in sicurezza i vostri dipendenti.

Per i problemi di salute in famiglia anche quelli sono una cosa difficile da sopportare e tolgono la serenità.

Io sono sempre al lavoro, ma va bene così. Se lavoro vuol dire che ho ancora la mente che è capace e quello non ha prezzo alla mia età perchè gli anni passano e i miei sono 69

Patty, le persone negative bisogna proprio lasciarle perdere e cancellarle dalla tua vita, se proprio sei costretto a doverle frequentare non investire di te stessa neppure un attimo. Non ne vale la pena

Nico, hai scritto cose bellissime a Piera che anch'io condivido. Lei è tutto quello che scrivi ed è anche un'amica che sa esserci anche nei momenti più faticosi.
Sai che lei mi ha risolto cose che ad alcuni possono sembrare banali, invece per me hanno fatto la differenza in momenti molto importanti della mia vita.
Pensa cara, leggere il tuo messaggio ha fatto bene anche a me.

Patty, scusami se la prima cosa che ti dico è che quell'infermiere è proprio un grande dem..... Ma come si fa a dire una cosa simile ad una persona.
Va la che è stato bravo tuo marito a lasciare perdere.
Di imbecilli è piano zeppo il mondo, però ci sono e non possiamo farci niente.

Mi spiace tu non riesca a fare la visita, ora purtroppo sono un po' tutti messi così.
Per fortuna Gabriele è riuscito a fare tutte le sue visite.
Da noi sembra che le cose stiano funzionando.

Carissima, i pensieri in questo periodo li hai per forza, c'è tutto il mondo messo male ma hai ragione e fai bene ad apprezzare le piccole cose anche perchè se aspettassimo di gioire per le grandi cose avremmo poche gioie da ricordare, mentre invece di quelle piccole ne abbiamo più di una ogni giorno.
Questa è una bella cosa che hai scritto e cercherò di ricordarmela sempre.
Hai ragione anche quando dici che puoi sempre contare sulla nostra comprensione.
Un abbraccione anche per te

Buonasera a tutti.

E' inutile dire che sono sempre abbastanza indaffarata e va bene così perchè vuol dire che qualcosa faccio.

Ieri ho poi finito un po' più tardino ma ne è valsa la pena, però è andata bene perchè mentre cuocevo crostate e panettoni ho smaltito tutte le mail in arretrato.

Buon pomeriggio amiche mie. Sono due giorni che il mdt e più insistente del solito. Ormai è sempre giornaliero e ovviamente prendo la mia dose di novalgina e passa. Ma adesso la novalgina ovviamente con il corpo che ormai si è assuefatto nn mi fa più niente., inoltre anche lo stomaco fa i capricci.... Avevo in programma con il gastroenterologo la gastroscopia, ma ovviamente con il covid tutto si è bloccato. L'ho sto contattando tramite whatsapp ma nn mi risponde... Io poi nn insisto perché penso che in questo periodo di covid il mio disturbo sia meno grave... Nn so se sia il crohn nn so se sia lo stress. Dovrei anche chiedere se l'esomeprazolo lo posso assumere senza interruzioni... Ovviamente ho paura di qualsiasi cosa. Stresso mio marito ogni talvolta rientra dall'ospedale militare dove presta servizio. Appena torna lo assillo a lavarsi accuratamente le mani, la divisa da cambiare tutti i giorni e lavata con il disinfettante. Mi racconta di tanti imbecilli che ci sono li. Addirittura un infermiere dopo che mio marito si è rifiutato di fare una cosa che nn gli compete, un infermiere gli dice" tanto stando qui prima poi il covid te lo prendi" Roba da matti, dopo che io ho tanta accortezza e prevenzione... Ovviamente tutti quanti sono a rischio... Ma io che sono immunodepressa ovviamente ho più paura. Che dire speriamo che arrivi quanto prima il vaccino e che sia efficace. Un saluto affettuoso e un abbraccio a tutti. Un abbraccio in particolare alla nostra mamma Lara che si prodiga tanto con la sua generosità.

Come stai Lara?
sempre impegnata su parecchi fronti.
Non molli mai

Ti voglio bene

Un forte abbraccio a tutte le amiche che stanno passando un periodaccio non tanto felice.
Un pensiero speciale a Piera e a Maya..

Buongiorno a tutte.
E' un momento difficile su parecchi fronti. La menopausa mi sta regalando altri problemi che sto cercando di arginare con l'aiuto di validi professionisti ma in questo periodo di Covid tutto si è rallentato. Io poi vivendo in zona rossa avere anche una visita in privato è molto difficile. Per fortuna che il mio carissimo neurologo non mi ha abbandonato anzi mi ha modificato a ottobre la terapia e sembra dare buoni frutti dal punto del mal di testa. Tengo botta. Non vi elenco quanti problemi ho sul lavoro per avere tutto in sicurezza per potere lavorare. Si è quadruplicato il lavoro burocratico. Pazienza si fa quello che si può. Inoltro ho problemi di salute in famiglia e anche quelli mi danno da pensare.

Buongiorno piovoso da Modena.
Patty puoi puoi puoi piano piano. Metti dentro la tua anima talvolta devastata dal dolore pensieri positivi,
Lo so e dura ma dare chicche di gioia di luce al tuo corpo aiuta a non ripiegarsi su se stesso.
LO so e dura ma provaci almeno x qualche momento in cui arriva il dolore ma tu dici.... Avanti dai cara Patty lo sai che passerà e infondi energia positiva al tuo corpo.
LO so che non è facile ma so che sei capace di farlo.

Buonasera carissime,
Scusate l'assenza, ma oggi mi sono messa avanti perché la prossima settimana dire che ho da fare è altamente riduttivo,.
Ora però ancora non ho finito, spero di farcela entro le 2.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti, state bene se potete ❤️

Vorrei disintossicarmi dalla stanchezza.
Dai farmaci che circolano nel mio corpo.
Dai pensieri cattivi
Dalle persone negative.
Dalla cattiveria e ignoranza del mondo.
Vorrei......

Buona domenica adorata family
Piera lo sai quanto x me sei un esempio di donna che pur incontrando ostacoli non ti sei mai e poi mai appoggiata alla disperazione, alla rassegnazione ma con quella tua luce interiore dai forza al tuo corpo, lo alimenti di energia positiva e x me sei un esempio da seguire sempre.
Andiamo avanti insieme lasciando qui i nostri dolori ma quando chiudiamo lo schermo ricordiamoci sempre di dire a noi stesse che siamo persone meravigliose.

Buongiorno e buona domenica a tutti. Potrei starmene un po' più a letto oggi,ma puntuale il mdt mi ha dato anche lui il buongiorno... E poi tanti pensieri mi frullano nella testa... Vorrei che questa vita fosse diversa senza ingiustizie senza sofferenza e invece veniamo messi sempre a dura prova. A volte nonostante tutto penso di nn farcela e mi arranco pensando a tutte le cose positive che la vita mi ha donato. Piera il tuo scritto e bellissimo. Dovremmo metterlo in atto tutti i giorni e nn solamente in questo periodo di pandemia. Purtroppo noi tutti abbiamo un arroganza di pensare che siamo eterni in questo mondo, invece dobbiamo vivere sempre come se fosse l'ultimo. Apprezzare e ringraziare anche per le piccole cose e nn pensare alle cose futili. Scusatemi oggi nn sono al top.... Ho un po' di pensieri e anche questo periodo..... ma so che posso contare sulla vostra comprensione. Un abbraccio a tutti.

Piera, che bello lo scritto che hai messo.
È talmente bello che mi farò una foto da tenere nel telefono.
Grazie carissima ❤️❤️❤️

Nico, sono purtroppo in pochi a rispettare le regole.
Poi si lamentano che chiudono.
Ieri di fronte ad un bar piccolissimo che sta nella mia via c'erano una decina di persone tutte vicine vicine e senza mascherina

Paula, non oso nemmeno immaginare la tua preoccupazione. Fai sempre tanta attenzione a rispettare le regole di sicurezza, penso si faccia presto a sottovalutare i rischi.
Questo può fare la differenza
Dacci notizie

Buongiorno a tutti.
Ormai è quasi sera, ma la prossima settimana sarà molto densa di tante cose da fare, diciamo che ormai le settimane sono sempre così, ma va bene così perché vuol dire che sono ancora utile a qualcosa