Buona Festa di Liberazione a tutti...come ben sapete è il mio natale... siamo sempre qui in isolamento...andiamo a fare le passeggiate, ma siccome sono corte adesso ci portiamo da leggere...così in un prato o in un bosco stiamo un po' più tempo fuori......io non ne posso più coi dolori e ora anche le braccia fanno malissimo...da due giorni ho ripreso la cura con aceclofenac e mi sembra di andare meglio, ma dura poco...
MIKI anche io ho l'acufene fortissimo (da quando mi hanno tolto il meningioma due anni fa), ma l'otorino e il neurochirurgo dicono che non è quello...è fastidiosissimo specialmente la sera.....
l'integratore che nomini non lo conosco, ma mi ha incuriosito perchè appunto parla anche di acufeni nelle indicazioni....
CRI tu invece cosa prendi ?

Buona sera a tutti...avevo scritto un messaggio e non me l'ha fato partire...........uffi.........

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta Lauretta1

Buon pomeriggio a tutti, sembra una giornata come un'altra ,questa routine che non ci diversifica un giorno da un altro spaventa un po' . Finirà...ancora non sappiamo come ..ci diranno
Tenete botta,un abbraccio
besos

Ho ancora un bel po di cose da sistemare
È da questa mattina che cambio posto a cose nella speranza di riuscire ad eliminare qualcosa ma ormai ho perso le speranze

Buon 25 aprile anche da parte mia.

Nico, avete fatto bene a fare una sanificazione, io non potrei mai dormire in una stanza con degli insetti.
Meno male che non devo dormire da sola, Gabriele e il suo russare sono il sonnifero migliore per me.
Diciamo che sono stata fortunata

Buongiorno a tutti e buona Festa della Liberazione.

Buon 25 Aprile storia della. Nostra Italia.
Allora ragazze mio marito è andato dal disinfestatore e gli ha detto che potrebbe essere una bestiolina preso da fuori quindi ieri sera ha disfatto la camera spostato il materasso dato la disinfestazione dappertutto negli angoli e stanotte ha dormito per terra col materasso in un'altra stanza?
Voi sapete che io dormo da sola visto che il russare dell uomo a Nicolò rilassa e dorme a me santo cielo non mi fa chiudere gli occhi.
La casa è grande per cui rimedio trovato.
Lara ho copiato il tuo msg e lo terrò sempre con me. Scritti da chi ha vissuto e vive una vita piena e non molla. Mai.
Che esempio x me.
Miki credimi qui potrai veramente alleggerire la tua anima e noi ci siamo.

Nico, mi ha fatto sorridere quando dici che tu sei terrorizzata e tuo marito è tranquillo. Questo un po' mi fa pensare che vi sarà una via di mezzo e percorrete quella.
Disinfestare tutto. Mamma mia che lavorata.

Willy, sapessi quanto mi fa ben sperare il fatto che la terapia monoclonale ti abbia portato un po' di sollievo.
Ci voleva proprio.
Continua così carissimo, perchè presto avremo questa terapia prescritta in convenzione. Dico presto perchè noi siamo abituati ad aspettare tempi biblici.
Grazie carissimo per i tuoi saluti e mi spiace che si scriva poco nel forum, forse negli anni ha perso la sua attrattiva perchè i social sono più immediati. Ma mi convinco sempre di più che da loro non arrivi la forma di aiuto che possiamo trovare qui.

Miki, gli integratori aiutano, ma con un uso così alto di triptani potrebbe non portarti il beneficio che ti aspetti.

Miki, tutti noi ci siamo sentite o ogni tanto ci sentiamo casi disperati. Ma non aiuta questo pensiero perchè ci fa pensare che noi non possiamo fare niente per stare meglio e questo porta solo una sofferenza maggiore.
Tempo fa nel forum con una nostra amica, si parlava appunto di chi sta male più degli altri o si sente di star male più di tutti e io ho scritto un messaggio che ogni tanto mi rileggo perchè mi fa molto bene. Te lo metto scritto qui sotto così lo leggi anche tu.

Carissima, anche per me come Piera non esiste una gerarchia del dolore, anche perchè ognuno sente il proprio e ha a che fare con il proprio dolore.
Tempo fa una signora è stata a casa mia perchè si doveva sfogare, aveva bisogno di aiuto sul come fare a sopportare un prelievo di sangue. Non ne faceva da 40 anni (Ne ha 70 ora di anni) e questo la terrorizzava. Non ha mai niente ed è piena di salute. Però ho capito che il pensiero di dover fare questo prelievo la faceva stare malissimo.
E' da tempo che mi aiuta non fare paragoni con nessuno, cerco di avere a che fare con il mio male e quando "esco" per vedere le sofferenze degli altri mi aiuta dimenticarmi del mio punto di vista.
Per me sta tutto li il trucco. Mio si intende.
Poi bisogna fare anche delle distinzioni, se sento qualcuno che si lamenta e dice che ha una vita impossibile da vivere perchè non è riuscita a dormire una notte posso anche passare oltre, ma se decide di dirlo qui non mi viene di passare oltre.
Faccio molta fatica a disfarmi dei "ruoli" di facilitatore e attivatore di risorse anche mentre viaggio in treno e quando vado a fare la spesa. Però mi è ben chiaro che mica posso pensare di andare bene a tutti o di far bene a tutti.
Però c'è una differenza.
Questo posto o il gruppo di auto aiuto sono un luogo che sa ascoltare. Il forum poi è straordinario, perchè si possono scrivere tutti ma proprio tutti i pensieri che vogliamo, che sentiamo e che possiamo lasciare alla lettura senza sentirsi vulnerabili. Qui si può scrivere senza pensare di togliere tempo a qualcuno, non si hanno minuti a disposizione per parlare e si sa bene che qui si è in grado di accogliere anche i pensieri "diversi" da quelli che vediamo dal nostro punto di vista.
Carissima, nessuno può dirti come fare, ma tutti possono ascoltarti e leggere, come puoi farlo tu nei confronti di te stessa. Chi può dire che sbagli? nessuno di noi lo può fare. Chi può dire che fai bene? anche li nessuno di noi lo può dire.
Sai tu cosa senti e come vivi la tua sofferenza e nessuno potrà mai sminuire il tuo dolore come non abbiamo il diritto di sminuire nessuna altra sofferenza.
Poi è vero che alle volte può succedere di star male per chi soffre, ma bisogna fare tanta attenzione anche li. Non possiamo abitare la sofferenza degli altri perchè non è casa nostra. Sarebbe impossibile visto che non si riesce ad intervenire come sulla nostra. Su questo non ho alcun dubbio, avrei smesso di essere di aiuto anche a me stessa se pensassi di fare confronti sulle reazioni che ognuno ha al proprio star male.
Però mi servono le reazioni positive, questo mi aiuta tantissimo. Sono una copiona e se vedo chi ce la fa nonostante abbia una vita sofferta vedo cosa posso far mio quello che aiuta gli altri.
Mi serve anche non copiare da chi dice di avere una vita impossibile per non aver dormito, ecco, quello mi è di aiuto immenso. O come dice Piera che non sopporta chi si lamenta per un'unghia incarnita, io non è che non li sopporto, ma cerco di non copiare e di essere contenta per come invece affronto le mie unghie incarnite.
Chi ha vissuto solo questo ha questo come metro per misurare le sue tragedie.
La mia vita è stata diversa, ma quando mi volto indietro sono contenta di averla avuta e se guardo al futuro mi dico che mi servirà il mio passato per affrontarlo questo futuro. Certo cara che la mia vita è diversa dalla tua, ho 40 anni e oltre più di te, per questo posso scrivere queste parole. Per questo ti chiedo di leggere il mio messaggio con tanta comprensione.
Poi sai bene che potrai dirmi ciò che vuoi perchè le mie spalle sono larghe abbastanza per reggerlo e la mia anima ancora più grande per contenerlo.
Ma è sempre tutto soggettivo.
Questo è il mio pensiero e l'ho detto sperando di non aver ferito nessuno. ♥ ♥ ♥

Buongiorno a tutti

sono un caso disperato, secondo me mi rimane solo Lourdes da provare,,, ma adesso è chiuso anche quello
qualcuno ha provato l'integratore MIGRASIN?

Ciao a tutti,
ho fatto la terapia con il monoclonale a Crema.
Provato prima con la dose minima da 70mg poi con quella da 140 mg. l'ho fatta per circa 10 mesi ma senza nessun risultato.

Buongiorno a tutti.
WILLY che bello sentire che finalmente stai un pò meglio , il tuo messaggio di speranza ci dà linfa per andare avanti ed aspettare fiduciosi ,un abbraccio.
NICO e ben ben che roba,povero non deve essere simpatico svegliarsi con bozzi in giro .Spero capiate di cosa si tratta .
Vi auguro una splendida giornata .
Besos

Buongiorno caro forum
Willy che meraviglioso scritti ci hai lasciato. Lo. Terrò nel mio cuore.
Miki in questi anni willy ne ha passato veramente tante e vedere la luce è motivo di speranza per chi soffre così tanto isoffre così tanto.
Stamane un casino....
Mio marito sono alcuni giorni che si alza con dei bozzi tipo pizzicate... Forse insetti e deve dargli la crema.
Beh stanotte si sveglia... e labbro grosso come un limone a sx e il puntino del pizzicotto. Faceva fatica a parlare poi con ghiaccio e con crema al cortisone ora meglio.
Stamattina oltre a lavare tutto sento un suo cliente disinfestatore per capire che fare. Cavolo ma se dorme come me con la bocca aperta... Cavoli....
Lui sereno... Io terrore...
Come siamo diversi....

Benvenuto ai nuovi arrivati, la porta è sempre aperta, voglio ricordare e salutare in questo messaggio tutti coloro che ci seguono ma non scrivono più sul forum. miki io con il vaccino monoclonale dopo 5 fiale da 70 e tre da 140 mg ho ridotto gli attacchi di emicrania, riducendo anche l'intensità. Spero che duri ma sono fiducioso. Dopo 40 anni che nuoto in un mare infinito ora vedo la terra.......state bene e non mollate.

Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Per non dare adito ad cattivi pensieri, con il gruppo eravamo in video-chiamata

Miki, conosco persone che hanno tratto un ottimo riscontro con le terapie monoclonali, però non usavano così tanti farmaci antidolorifici. Una nostra ragazza che ha partecipato al gruppo di auto aiuto di Ferrara, proprio lo scorso martedì ci ha fatto vedere il suo diario della cefalea e aveva solo 3 o 4 giorni di MDT e non troppo forte.
Poi ne conosco tante altre che hanno avuto benefici. Puoi dirmi per cortesia in che centro hai fatto la terapia

Ciao a tutte
io a volte arrivo a 25 o 30 triptani al mese.
lo so che dovrei fare il ricovero per la desuefazione, ma ora non è proprio il momento di andare negli ospedali….
avete provao con gli anticorpi monoclonali? io si non mi hanno fatto nulla.

Buongiorno a tutti.

Nico, le prime volte anche a me faceva venire un po' di ansia quando l'aura iniziava, poi mi sono abituata perchè sapevo che poi passava.
Sono andata dall'oculista e mi ha detto che i miei occhi non avevano niente e questo è servito a farmi stare più tranquilla.
Poi devo anche dire che al tempo avevo "ansie" molto più grandi e forse è servito anche questo.

Grazie carissima per l'affetto.

Buon giovedì a noi
Ragazze parlate di aurea? Ho vissuto anni su anni con lexotan in borsa perché a me fa venire ansia ansia. Poi con la. Menopausa devo dire si è allentata.
Pensate che avevo aprestesia, formicoli e afasia nel parlare e dall angio risonanza risultano piccole cicatrici.
Ora quando arriva forte, subito occhiali neri, oki sotto la lingua immediatamente e cerco x quel che posso di continuare la. Mia vita.
Lara io più ti ascolto più ti amo sei meravigliosa.
Ragazze via che si parte.... Sapete dove? A casa

Nel caso tu abbia a breve la visita dal tuo neurologo parlane con lui, altrimenti puoi parlarne con il tuo medico e senti cosa ti consiglia

E molte di loro avevano leggere vertigini.
Anch'io ho lo stesso problema però non mi da molto fastidio.
Ogni tanto si manifesta insieme ad un po' di nausea e non so se questa è dovuta al MDT o alle vertigini

Miki, scrivo il messaggio un po' alla volta perché ho il telefono che mi da problemi.
Volevo dirti che in tutti questi anni ho parlato con tantissime persone che hanno MDT

MIKI io non ho problemi di vertigini o capogiri, forse una visitina dall'otorino,giusto per escludere qualcosa io la farei.
Io di profilassi prendo il Laroxil ed il topiramato.
Attenzione all'abuso , di solito ci consigliano di non oltrepassare i 5 trip al mese , a volte dicono 10 , sempre troppi e si fa sempre come si può .

grazie Lara del bel messaggio
ragazze anche a voi quando avete acufeni avete anche capogiri e problemi di equilibrio?

Cri anche io prendo il triptano ma ne sto prendendo troppo e ho paura.come profilassi uso da tanto degli antidepressivi e anafranil (non so il principio attivo) ma ormai non fanno più niente. Cri tu che profilassi usi?

Cri, io invece fino a due o tre anni fa si presentava sempre e solo dalla parte sinistra dove ho sempre avuto i miei vari tipi di MDT, ora è colpito anche l'altro, ma senza che mi arrivi il dolore quando viene in quest'occhio
Io non cerco neppure di capire e neppure ci sto male, tanto mica mi ammazza

LARA sono un pò invidiosa della tua a colori .
Anch'io l'avevo così ora solo rotonda sbriluccicosa a dx , sx ,in entrambi gli occhi ... come gli tira

Cri, anche a me spaventava tantissimo l'aura, poi quando arriva faccio pensino fatica a parlare, penso cose e ne dico altre in modo confusionale.
Poi mi prende tutta la parte sinistra del corpo e alle volte mi scompare la vista in metà dell'occhio.
La mia è a colori, ma siccome sono una schiappa nel disegno, non riuscirò mai a disegnarla.
Pensa che ora mi arriva anche nell'altro occhio.

LARA nella mia lunga storia l'aura precedeva sempre attacchi di 3 gg che mi demolivano .Solo andando avanti , frequentandovi e scoprendo che non era sempre necessario che al primo accenno di aura prendessi il sintomatico ho capito che l'aura poteva essere innocua .Mi spaventa un pochino quando si presenta ravvicinata per tante volte ,per fortuna ieri non è successo nulla ed ho potuto riposare in pace dopo ,credo ,una settimana..
Poi l'aura,lo sai, a me affascina tanto ,ho letto e riletto articoli ,ho chiesto alla dott. Trinchi delucidazioni, mi spiace solo che la mia non sia a colori

MIKI io per contrastare l'attacco uso il triptano , ormai da anni, ne ho cambiati anche diversi ,Purtroppo ,però , da solo non fà più effetto e ci devo accompagnare un antiinfiammatorio.Io sono partita da 20/25 attacchi mensili e con la profilassi sono a 12/14 .Ovviamente ci sono mesi più o meno buoni ma già così è un buon risultato.

Nico, tutte noi siamo dei capitani quando si scrive qui.
Grazie carissima per l'affetto che hai nel cuore per me e per tutti noi

Cri, quando mi viene l'aura anche ora mi va più che bene, il MDT da aura per me è sempre meno aggressivo e invalidante, raramente si presenta con nausea e alle volte il dolore neppure si fa sentire.
Pensa che ci sono dei giorni che ho l'aura anche 6 o 7 volte e il MDT non si presenta.
Quando ieri sera ho letto che avevi l'aura ho sperato che fosse come quella che viene a me.

Per il master sono troppo felice. Grande

Miki, per i farmaci puoi parlare del principio attivo. Per esempio quando parliamo di Monoclonale, non citiamo il nome del farmaco

Per gli acufeni, non so quanti anni hai, ma verso i 45 anni sono iniziati anche a me. Fino a 10 anni fa ero fortunata, abitavo a ridosso di una circonvallazione e da quella strada passavano auto e camion giorno e notte, non vi era mai un secondo senza coda sotto le mie finestre, quindi i miei acufeni non è che disturbavano più di tanto.
E' stato quando sono venuta ad abitare nella casa del mio compagno che ho iniziato a sentirli.
E' fastidioso abbastanza, ma come vedo sono in buona compagnia.

Miki, che bello vedere che sei riuscita a scrivere.

Proprio ieri ne parlavamo nella video chiamata che abbiamo fatto con le ragazze che partecipano al gruppo di auto Aiuto di Ferrara e tutte sono state concordi nel pensiero che ho da tantissimo tempo.
Tutte noi volevamo trovare qualcuno che ci togliesse il MDT per sempre e questo (parlo di me) mi aveva portato a peggiorare il mio star male in modo che la mia vita era diventata impossibile. Almeno questo era quello che sentivo a quel tempo.
Per riuscire a stare meglio, sono passata dallo stare malissimo allo stare ancora più male, ma avevo la consapevolezza che piano piano ne sarei uscita.
Uscirne per me non è stato vedere passare il mio MDT ma imparare a gestirlo e anche ad aiutare i farmaci che mi prescrivevano a fare il loro dovere.
Ti sembrerà una sciocchezza, ma buona parte della mia terapia è arrivata da questo forum.
La strada da seguire l'ho vista qui insieme alle tantissime amiche che a quel tempo popolavano il forum.
Sono state loro che mi hanno dato la forza di invertire la rotta.
Ma mi ha anche aiutato scrivere e rileggere quello che scrivevo, è stato quello che mettevo qui la scoperta più illuminante. Dai miei scritti ho capito tanto, devo anche a questo l'aver capito dove dovevo intervenire.
Il nostro male è in un posto dove è facile confondere la sua provenienza, riuscire a fare la dovuta distinzione è stato per me una rivelazione.
Ho imparato a capire che la mia testa è la cosa più bella che ho

Grazie Cri
io ne soffro da20 anni più o meno, senza aura, gli acufeni li ho solo da qualche mese, sono leggeri e solo dal lato sinistro dove di solito ho l'emicrania, Ho pensato di prendere appuntamento per una visita da un otorino per escludere altre patologie. ma mi hai confermato quello che già pensavo, cioè che è legato all'emicrania, che palleee
io ce l'ho praticamente tutti i giorni. prendo le compresse di Rizaliv (ops non so se si può dire nel forum) e mi passa solo con quelle, ma ne sto abusando. tu cosa prendi per le crisi?

Buongiorno a tutti.

Ciao MIKI io soffro di emicrania con e senza aura ed il prossimo anno festeggio il quarantesimo anno di convivenza . Ti confermo la transumanza da un luogo all'altro e da una terapia all'altra poi arrivi ad un punto di consapevolezza e di affidi ad un neurologo che ti da fiducia e cominci un percorso di cura e di profilassi che è importantissima . Ti confermo anche gli acufeni,che la maggior parte di noi ha.Avevo trovato un integratore e, con il benestare della mia neurologa ,lo avevo provato. Beh ti dirò che ha funzionato,solo che io avendolo bilaterale ,sul lato dove lo sentivo di più si ero acuito moltissimo e mi dava noia così ho preferito sentirlo in entrambe.. .Credo però che se una persona ce l ha poco forse provare varrebbe la pena,è però parecchio costoso

ciao ragazze, grazie del benvenuto.
soffro di emicrania da una vita. credo di aver provato ogni rimedio possibile dalla medicina tradizionale a quella alternativa senza risultati. ora da qualche mese si sono aggiunti anche acufeni. e' capitato anche a qualcuna di voi?

Buongiorno a tutti,un benvenuto ai nuovi arrivi,questo è un porto sicuro dove lasciare i propri dolori e trovare comprensione.
Finalmente ,nonostante le avvisaglie non delle migliori , ho passato una serata e nottata tranquilla.Diciamo, spesso, di non farci assalire dalla paura ma quando fà capolino,tenerla a bada è davvero faticoso,comunque è andata ed ora si va avanti con una giornata piena.
Oggi iniziano le giornate del Master e sono stra felice , anche questa è una bella sfida...
Vi abbraccio
Besos

Buondi a noi e soleeeeee
Benvenute Miki e Bianca nella. Nostra super super family capitatana da un super capitano:Lara nostro faro nelle tempeste più dure.
Avanti pure

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta miki

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta bianca.

Nico, mi sa che l'umidità stia facendo un sacco di danni a tutti.

Piera, speriamo finisca presto questa emergenza perchè fa male a tutti.

Ho letto di uno che ha preso in giro i poliziotti ad un posto di blocco che lo avevano fermato ai quali ha detto che era appena smontato da un turno in ospedale di 20 ore. Ecco, a quello farei una multa di 10.000 euro.

Cri, penso che noi siamo molto delicate. Due giorni fa cambiando le lenzuola ho girato il materasso sottosopra e sono due notti che faccio fatica a dormire per il male ovunque.
Penso di essere in queste condizioni proprio per il fatto che non solo la testa è delicata, ma anche tutto il resto.
Ma come dici tu si va avanti

buon pomeriggio ,io continuo con il mio dolore serale / notturno ed al mattino ho il collo che è tutto indolenzito ,faccio il tens,vediamo.
Per il mdt non so cosa pensare ,diamo colpa al periodo ,in mezzo a tutto questo guazzabuglio ci devo mettere anche il reflusso notturno,non vorrei fosse qualcosa che mangio che mi provoca tutto sto lavoro .....
più si va avanti e più si fà difficile ...du palle .
Besos