Eccomi, mamma mia quanto mi fa bene avere un po' di tempo per scrivere qui.
Mirella, il tuo messaggio me lo salvo perchè spiega esattamente il mio pensiero, ma se lo dici tu o un'altra persona vale molto di più. Grazie mille carissima.
Quello di sabato è stato uno dei più belli, ma il mio pensiero non vale visto che ai gruppi di auto aiuto sai quando ci tengo. Però per mia esperienza sono convinta che noi dobbiamo fare quello che ci compete per aiutare gli Specialisti a farci stare meglio.
Io ti mando un abbraccione fortissimo

Buona giornata a tutte.
Un saluto a Paula: è bellissimo dare un volto ad una amica con cui da tempo si condividono tante cose della nostra vita.
Partecipare ai convegni, in presenza ma anche online, ti fa sentire ancora più parte di quanto si sta facendo.
Io vedo negli ultimi convegni un filo che segna il percorso che si sta facendo: a Modena la presentazione concreta della mappatura dei centri cefalea (che era per il ns Governo una mancanza insormontabile - è adesso c'è, ostacolo demolito). Poi a Milano il riconoscimento di QUANTI sono i centri in Italia. E a Ferrara il focus su pazienti, gruppi e medicina legale.
È come un corso di lezioni che si sviluppa in crescendo.
Sabato mattina io ho cominciato male la giornata ma poi a metà mattina il triptano ha fatto il suo dovere e mi ha veramente fatto bene l'aver partecipato. Mi ha dato tanta energia e voglia di fare.
E poi sulla via del ritorno il poterne discutere con mio marito (autista, io in auto sono un tappo) che da sempre vive di riflesso la mia emicrania, mi ha proprio riempito la giornata.
Il dr Frediani a Milano ha detto che la loro opera ha ricostruito rapporti, reso più consapevoli e sereni matrimoni o convivenze ormai sul filo del rasoio: ed ha perfettamente ragione. Questa nostra sofferenza devasta noi ma anche chi ci vive accanto.
Ma sapere che c'è qualcosa in divenire che ci riguarda, ci rincuora e ci fa sperare.
Lo spero per ognuno di noi: intanto anche questo è parte della terapia.
Un caro saluto a tutti, ma permettetemi in particolare a Lara

Buon giorno caro forum,

Cara Mammalara hai perfettamente ragione, mi auguro tanto di venire al prossimo incontro..
Sento dalle vostre parole, di chi presente, che avete avuto un riscontro super positivo e che gli interventi hanno portato in primo piano tante problematiche che toccano le persone che soffrono di mal di testa..
Non da meno o meglio non poca cosa l attività lavorativa, che pesa purtroppo in modo negativo direi quasi sempre..
Mammalara fai il pane in casa, sicuro sara' molto buono, e le tue crostate deliziose..
Con il cambio dell' ora in solare a legale, mi trovo in crisi non riesco ad abituarmi da subito, soprattutto ne risento alla sera, notavo subito da ieri, alle sei già buio..
Bisogna adattarsi..
Con la visita oculistica fatta venerdì, sto' avendo dei risultati, infezione all occhio sta' passando x fortuna..ma continuo a mettere ancora per altri dieci gg collirio al cortisone..ma importante vada meglio..
Aspetto Mammalara i consiglio preziosi ma subito mi metto al lavoro..
" pensieri positivi"
Grazie e buona giornata a tutti voi..

Rinascita!
Ragazze non vedo l ora di poter vedere il video di sabato.
Dalle vostro parole si è dato voce alle ma sofferenze e i medici sono stati meravigliosi.
Lara...non è venuto perché non stava bene e quando siamo andati a prendere la sua auto è uscito che fumava ...
Vedere mio fratello con auto mi ha reso felice.
Lara odore del pane?Che spettacolo...
Oppala ora mi alzo.

Buongiorno a tutte e a tutti.
Devo sistemare un po' di mail poi mi dedicherò al forum.
Oggi o domani devo fare anche un po' di pane per Stefano, non sto bene se lo lascio partire senza pane.
A dopo
Intanto mi raccomando dite parole positive, poi vi dico il perché.
Questa è una cosa che abbiamo imparato al corso e per me è stata un'illuminazione, pensate, ho capito il perché tante volte non mi abbatto e riesco a farcela nonostante le difficoltà.
A dopo

Ho solo la forza di darvi la buonanotte
Però domani ti risponderò Paula
Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete

Ieri sono andata a Ferrara al convegno che è stato molto interessante...ho riabbracciato CRI che è stata gentilissima come solito e mi ha recuperato all'arrivo e portata alla corriera al ritorno... e MAMMA LARA una forza della Natura per il suo grande impegno...non eravamo in tanti purtroppo, ma chi c'era è stato davvero attento ad ogni intervento.......purtroppo non abbiamo potuto essere in diretta, ma credo che si potranno vedere gli interventi nei prossimi giorni...io con la tecnologia ci vado poco d'accordo e come dicevamo con CRI niente è paragonabile a vedersi di persona ed abbracciarsi.........
Come dicevo, gli interventi sono stati molto coinvolgenti, soprattutto quello relativo ai posti di lavoro anche se ho molti dubbi sul fatto che si possa venire incontro a chi ha patologie come la nostra, forse nelle aziende molto grandi (ce ne parlava già FEFFE tempo fa), ma nelle realtà piccole si deve sperare che il datore di lavoro capisca l'esigenza di un lavoratore singolo (come ci raccontava MAYA), cero non perderemo la speranza e non si sarà mai grati abbastanza a chi sta usando il suo tempo e le sue energie per queste battaglie...
Poi fatemi dire che quando il Prof. Avato ha citato Lombroso lo avrei riempito di baci...... finalmente, ogni tanto, trovo qualcuno che condivide con me le mie bizzarre idee....Cesare Lombroso e Paolo Gorini sono tra i personaggi che sto cercando di approfondire...
Mando anche un saluto a MIRELLA (perchè è su questo forum) che ho avuto il piacere di conoscere anche se per poco tempo, ma..............quando salgo su al Battaglini per il rugby te lo dico...

Bellissima giornata ieri, buonissima giornata oggi.
Un forte abbraccio a tutte tutte

Buona sera a tutti...qui caldo...oggi si stava in maniche corte...siamo andati a Savigno alla prima domenica della classica Tartufesta...c'erano tante bancarelle soprattutto di cibi e qualche artigiano...l'antiquariato (o cose vecchie ) lo faranno nelle prossime domeniche..., però si stava bene anche se c'era tanta gente....al ritorno però siamo dovuti andare dalla mamma di Fausto, perchè suo fratello continua a dire che ha dei momenti che fa la matta gli diamo dei consigli, ma poi fa sempre di testa sua e così la situazione è in peggioramento...

Dimenticavo, ho circa 350 mail a cui rispondere
Meno male che oggi ho un'ora in più

Sapete che sono rimasta senza nessuna crostata in frigo.
Devo rimediare, perchè la prossima settimana ne devo spacciare una decina per un debito che ho fatto per il corso e il convegno

Nico, spero tanto che oggi sia una giornata che ti porti un po' di serenità nel vedere anche il figlio di tuo fratello, Spero venga per farti capire che è felice che il suo papà sia tornato ad essere capace di gestire la propria "libertà"

Chicca, spero proprio che riescano a farvi vedere il video, perchè sono state dette parole importanti e i nostri relatori dobbiamo dirlo che sono stati enormemente fantastici.

Spero che questi giorni non siano0 troppo pensanti per te. E sai che penso ti avrebbe fatto bene venire a Ferrara, Spero proprio di vederti il fine settimana della prossima primavera.

Mirella, anch'io mi registrerò quello che ha detto il Prof. Frediani perchè è esattamente quello che siamo noi.

E' stato bellissimo vederti. E spero che la fatica di ieri non ti abbia stesa oggi.

Francesca, se hai bisogno di fare una chiacchierina io ci sono, troviamo il momento giusto e poi via che chiacchieriamo
Tutto di buono anche a te carissima

Cleo, se metti le faccine che ti da il telefono vengono fuori i punti interrogativi. Devi mettere le faccine che trovi qui sopra. Poi non so dove te le farà vedere il telefono

Eccomi, ho ancora tanto da fare ma non posso stare troppo tempo senza leggervi ma anche senza scrivere qui

Paula, è stata una gioia grandissima anche per me vederti ieri, mi è spiaciuto solamente con riuscire a stare con voi, ma erano già tre
giorni che Gabriele mi vedeva solo la sera alle 10 quando non erano le 11.
Però abbiamo pensato di organizzare qualcosa tra di noi un fine settimana della prossima primavera.

Penso che lo psicologo servirebbe in molti ambulatori e centri che curano tante malattie croniche, forse le terapia potrebbero anche essere più efficaci con il giusto sostegno.

Ti ho vista e ho pensato che non invecchi mai, sei ugualissima all'ultima volta che ti ho visto poi ce lo dirai come fai.

Spero che il tuo lavoro non sia troppo faticoso

Che meraviglia, oggi ho un'ora in più per fare le mie cosine, poi mi devo dar da fare perchè sono anche senza crostate e questo non va proprio bene.
Però quest'ora più è tanto oro nella giornata di oggi che ho anche persone a pranzo.
Arrivo è, ora ho una chat poi arrivo.

Rinascita!
Lara quanta energia hai..
Cerca di riposare un pochino ...non dico tanto perché poi noi emicranici o almeno io talvolta lo faccio dico sì sì...poi ...faccio faccio faccio per poi esser stremata.
Ieri sera avevo organizzato con amici di Nico una festa a sorpresa in in pizzeria.
È stato molto carino.
Oggi devo andare in attimo al lavoro a vedere un evento ma sono a casa e avrò mio fratello il quale mi ha chiesto se può venire anche il figlio piccolo. Non ne ho molta voglia di vederlo visto che sei mesi fa volevano metterlo in una casa di riposo e se non fosse intervenuta forse sarebbe ancora lì. Da allora l'ho sempre seguito e sono stata molto felice quando è lunedì al centro epilessia dell'ospedale di Baggiovara hanno rilasciato il referto che può tornare a guidare la macchina e oggi il figlio gli porta la sua macchina.
Anche mio marito non ne ha molta voglia di vederlo perché abbiamo capito l'opportunismo che dilaga in questi due figli, ma personalmente lo faccio per mio fratello.
VVB

Buongiorno a tutte e a tutti.
Sto cercando di sistemare la posta, ma dopo troverò un modo per scrivere un pochino.

Scusate ma ho appena finito di sistemare un po' di cose
Ora però devo proprio andare a riposarmi
Buona notte e sogni bellissimi per tutti.
State bene se potete

Lara può succedere . Io ero comunque sempre con voi nel ❤️

Purtroppo carissime non si poteva vedere perché non abbiamo fatto in tempo a chiedere l'autorizzazione per la diretta Facebook
Dire che mi spiace è altamente riduttivo
Ho lavorato tanto che neppure vi dico.
Ora vado a sistemare delle cose perché ho Stefano a casa fino a martedì.
Scusatemi, spero proprio di riuscire a farvi vedere il video

Buon giorno caro forum,
Anch io ho provato e riprovato, ma immagino possa esserci qualche problema di internet, perché non si riesce ad entrare..
Magari poi lo registrano e sarà possibile altro canale..
Un abbraccio grande a tutti...

Sto provando ad accedere....

Rinascita!
E io ci sarò dal lavoro con tutta la mia energia per voi.vi voglio bene

Vi chiedo perdono per non avere il tempo di scrivere un messaggio a tutte voi che siete state così brave a tenere aperta la porta del nostro meraviglioso forum, ma vi prometto che farò il possibile per rimediare a questa mia mancanza.
A dopo e mi raccomando seguite il nostro convegno perché abbiamo lavorato moltissimo per renderlo il più bello e utile possibile.
Sicuramente la nostra Cri avrà messo il link dove seguirlo
Spero possa esserci anche il link per seguirlo su youtube.
Vedremo cosa possiamo fare
Scusate ma sono in ritardissimo
A dopo
Vi voglio bene ❤️

Carissima Cri, sono stati 3 giorni indimenticabili.
Condivido ogni sillaba che hai scritto.
Forza carissima, perché oggi ci aspetta una giornatina che ricorderemo per sempre.
Grazie mille carissima sempre ❤️

Buongiorno a tutte e a tutti.
La testa fa i capricci, ma oggi è una giornata troppo bella per farsela rovinare dal dolore
Faremo del nostro meglio per essere capaci di reagire.
C'è molto da fare ❤️

Buonasera,io sto ricevendo un sacco di energia e di affetto. I webinar sono comodi ma che arrivi al conoscersi e all abbraccio non c è nulla...
Notte serena a voi

Buona notte e sogni bellissimi per tutti
State bene se potete ❤️❤️❤️

Buona sera caro forum,

Cara Cristina grazie per avere messo il link..
Grazie infinite per la tua disponibilità e voglia di aiutare...

Cara Patty siamo tutte piene di affetto le une con le altre...un pochino di forza vedrai ci aiuta anche dalla partecipazione..
Quando vi penso, sapendo quanto distante siamo come abitazione l una dall altra, mi viene spontanea la riflessione: non importa la lontananza, non importa se non ci conosciamo personalmente, non importa se magari non abbiamo nemmeno la stessa passione x qualcosa, non importa se non abbiamo gli stessi interessi di lettura o di musica o qualsiasi altra cosa.. l affetto nasce così forte che vorremmo togliere il mal di testa da tutto e per tutte sempre..
Cara Mammalara a te un grande grazie e un grande abbraccio..
Un abbraccio a tutti sempre...

Rinascita!
Grazie Cri di cuore .
Sarò collegata con tutto il mio amore per voi.
Cleo metti in questo rifugio della nostra anima tutto il tuo dolore.
Io mi rendo conto che non passa un giorno dell'anno che non vi penso e vorrei supportare tutte voi abbracciandovi e dicendovi non siete sole.
Cloe,Patty ricordate non siete sole.
Vi voglio bene

Buongiorno ecco il link x seguire in diretta l evento di domani
https://www.facebook.com/alleanzacefalalgici

Poi domani ci sarà il convegno e potrete vederlo al link che metteremo nel sito e nei social

Stanotte è arrivato Stefano, mi spiace tantissimo essere fuori tutta la giornata, ma il mangiare non manca, hanno tutto e di più.
Gli voglio molto bene e vorrei si sentisse sempre come se fosse a casa sua.
Scappo perché questa mattina ho la visita radiologia poi tutta la giornata al corso facilitatori.
Vi voglio bene come sempre

Buongiorno a tutte e a tutti.

Grazie mille carissima Patty per le belle parole
Spero di meritare sempre.

Finalmente ho visto il video" Mamma Lara sei grande!! Grazie infinitamente perché ci dai voce e ci rappresenti tutti. Tvb

Patty, ecco il link
Dobbiamo ringraziare la nostra Cristina che trova sempre tutto

https://youtu.be/NJwjuhMO1yg

Ragazze, ho salutato Cloe così sa che l'abbiamo letta.
Ora però non ho neppure il tempo di sbadigliare.
devo andare e mi spiace un sacco

Cloe carissima, ho pochissimo tempo ma un attimo per darti la benvenuta dopo il tuo scritto lo dovevo trovare.
Sono felicissima di averti con noi. Vedrai che piano piano ti sentirai in famiglia.

P.s. mi mandate il link per vedere il video... VVB

Buongiorno mio caro forum... Le giornate sono uguali cariche di mdt... Cerco di tirarmi su per nn cadere in depressione.... O sono in una depressione mascherata e come nn si è con questo dolore cronico che ti distrugge anche l'anima... Sarà il continuo dolore, sarà anche la menopausa ma mi capita che bello e buono mi vengono crisi di pianto ed ovviamente lo faccio da sola perché nn voglio dare peso alla mia famiglia. Paula scrive giusto che avremmo bisogno di un psicologo che nn c'è e mi permetto di dire per me che ho due patologie invalidanti... Siamo soli a gestirci il nostro dolore... E meno male che ho incontrato questo meraviglioso forum e mamma Lara... Sono altresì arrabbiata perché qui è tutto bloccato!! Sono mesi che cerco di prenotare una visita cardiologica e devo mettermi anche l'holter perché ho strani battiti,ma nulla e nn è possibile pagare ogni visita,con l'aumento di tutto a stento si riesce ad arrivare a fine mese... È diventato un lusso curarci... Nn è possibile questo!!! Cri grazie sempre per le tue ricerche e il tuo lavoro!! I tuoi scritti mi appartengono sempre come quest'ultimo. Io vivo in una città super inquinata grazie all'Ilva.. infatti abbiamo tanti morti di tumore per questo. Un benvenuto caloroso alla nuova amica Cleo...Qui sei approdata in un porto sicuro!! Libera di buttare qui tutte le tue ansie,dolore ecc come faccio io... Spero che se vorrai ci parlerai di te e stai tranquilla qui nessuno ti giudicherà mai qualunque cosa tu voglia dire... Devo iniziare la giornata,sona ancora affondata nel letto.. ma incominciare mi dà la spinta a nn pensare cose negative o almeno ci provo... Grazie sempre per le parole di conforto che avete per me.. Vi auguro una buona giornata. VVB

Rinascita!
Sto guardando il video di ieri.
Che dire ...parole sante!
Credo che per noi emicranici avere un supporto psicologico sarebbe un grande aiuto, poichè questo male invisibile ci annienta la nostra vita .
Per fortuna Lara che abbiamo questa grande famiglia ed insieme andiamo avanti .
Paula sulla stagione quasi estiva non dico nulla se non che è un disastro.

Volevo anche dire che sabato sarò a Ferrara per il Convegno...

Buonasera a tutti...qui sembra primavera inoltrata...io ho le fragoline nel vaso.. , le temperature sono davvero alte, ma l'aspetto negativo è che non piove, per noi pendolari va bene io sto usando nuovamente Selladicavallo fino a casa...sono sempre stanca anche se ora il lavoro è più mentale che fisico, ma continuo a farlo senza mettermi a sedere quasi mai...oggi avrò fatto circa 600 fotocopie alla faccia degli alberi... le copie cartelle cliniche saranno anche utili, ma nell'epoca del digitale mi sembra assurda la quantità di carta che si consuma e spesso si butta
l'altra notte ho avuto una crisi di emicrania abbastanza forte, ma non ho voluto prendere niente a parte il Brufen che uso per i dolori alle gambe...
ho appena visto l'intervento di MAMMA LARA all'iniziativa di Milano e a parte che è sempre emozionante ascoltarla, condivido molto la proposta della figura dello psicologo nell'equipe dei centri cefalea, come andrebbe inserito anche nei centri che si occupano di tutte le patologie che per le masse sono "stati di comodo" e che invece sono malattie da approfondire e studiare come la fibromialgia, la psoriasi, le miastenie.....
io in questo momento più che di farmaci avrei bisogno di un supporto psicoterapeutico...tra l'altro è alcuni giorni che sono ricascata nelle abbuffate compulsive...e questo mi fa molto, ma molto arrabbiare
certo si potrebbe andare privatamente, ma ragazzi!! non sempre si hanno le possibiltà economiche..

Un abbraccio stretto stretto a ognuna di voi. Perché ognuna SA quello che proviamo nella nostra vita, sa capire e comprendere veramente ogni parola di dolore e ogni parola di gioia.

Ogni volta che assisto SD un evento mi dico BELLISSIMO oppure DAVVERO INTERESSANTE oppure altri giudizi sempre positivi.
Ma oggi se avessi potuto lo avrei baciato il Dr Frediano quando ha tracciato il profilo del nostro vivere e quello dei nostri familiari.
A te Lara ti bacio sabato: non solo per quello che hai detto ma soprattutto per COME lo hai detto. Trasmetti una empatia e una solidale tenerezza che travolge. Siamo fortunati ad averti, ad averti come testimonial, ad averti come amica.
Grazie per averci portato con te a Milano e per aver portato Milano ad ognuna di noi.
A chi ti e vi ha seguiti, sono sicura che avete toccato il cuore. Commuovendolo.
A me è successo e sono sicura di non essere stata la sola.
Grazie

Salve a tutti
Che dire? Vi voglio bene e vi vorrei tutte al mio fianco in questo momento difficile...
LARA grazie, grazie.
Grazie a tutti voi...
Buon tutto...

P.s. la punteggiatura che ho usato è spuntata diversa... ? ?Questi non erano dappertutto ?ma nn riesco a modificare.