Nico, mi sembra di rivivere quello che ho vissuto con Zeno.
Non posso pensare a quanta sia la sofferenza di quei genitori.
Gli sono vicina con tutto il mio cuore.
Lasciami dire che sei una persona splendida

Buongiorno.

Oggi ho i muratori in casa e si sa che portano un bel po' da fare, ma va bene così, vengono a sistemarmi un po' i tubi che portano nello scarico l'acqua piovana del tetto.
Poi devono sistemare anche il camino della caldaia perchè purtroppo ha delle crepe e non vorremmo che si sgretolasse, se fa in tempo lo fa oggi, altrimenti lo faranno un altro giorno.
Anche oggi c'è un bel da fare

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
Lra amica mia, ieri è stata una giornata molto pesante perché alle 8:00 hanno operato di nuovo il ragazzo asportandoli un pezzo della scatola cranica perché vi era troppa pressione all'interno del cervello. Ieri sera la mamma mi ha mandato un messaggio dicendo Daniela cerco di essere positiva Lorenzo e stabile.
Che momenti di dolore stanno passando questi due genitori.
Io faccio il possibile per stargli vicino e potergli donare momenti di leggerezza Ma talvolta faccio fatica io stessa ad averli.
Vi voglio bene

Nico, sei bravissima a stare vicina alla tua amica, sei bravissima.

Buongiorno, sono giornate parecchio impegnative come lo sono tutte purtroppo.
Ora mi serve tutta la giornata per fare quello che prima facevo in mezz'ora, alle volte giro avanti e indietro per casa senza ricordare ciò che devo fare.

Mi hanno detto che devo avere pazienza e a me di certo non manca, però sono purtroppo meno affidabile di prima.

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
Godiamoci la.mattinata a casa con mille cose ma anche andando dalla mia amica che ha il figlio in ospedale.Vvb

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
A tutti i nostri papà e mentre scrivo m nasce questo pensiero......Auguri di cuore a tutti i veri papà che, con amore e rispetto, sostengono le proprie famiglie e le loro donne. La vostra dedizione e il vostro impegno sono un esempio di forza e di amore incondizionato. Continuate a essere il pilastro di chi vi sta accanto, con il cuore sempre aperto e pronto a dare.
Ecco e dopo.....Lorenzo questa notte ha avuto una notte stabile per cui a brevi giorni attendiamo l'esito della rmn per capire se ci son stati danni al cervello.Forza e avanti tutta!!!!!

Buona festa del Papà a tutti i bravi Papà del mondo.

Buongiorno.

Grazie carissima Cristina per gli articoli che ci pubblichi sempre.

Il progetto PERLA dà senso al nostro dolore e al nostro essere persone che convivono con una malattia cronica. I nostri diritti vengono finalmente riconosciuti sia a livello nazionale, sia a livello regionale. Questo permette di avere delle strutture preposte e operatori preparati affinché la presa in carico delle persone cefalalgiche sia precoce ed efficace.
https://www.instagram.com/p/DHWEuT2oLCw/

Cristina Randoli
Vicepresidente Alleanza Cefalalgici
.

Nell’ambito dei progetti regionali per la presa in carico
dei pazienti, la regione Sicilia e, più nello specifico
il Centro Cefalee dell’AOU G. Martino di Messina,
ha organizzato una campagna informativa rivolta
ai più giovani per parlare di emicrania e comprenderne
cause e rimedi.
L’obiettivo è stato quello di fornire un inquadramento
diagnostico adeguato, che tenga conto anche delle
particolarità di questi giovani pazienti, evitando le
più comuni complicanze come la cronicizzazione e
l’uso eccessivo di farmaci sintomatici.

Nico, se trovo la foto te la scannerizzo e te la invio

Nico, non oso pensare a come stanno i genitori, io dormivo facendo pisolini perchè la mia mente macinava sempre. Meno male che Zeno era una ragazzo fortissimo e una volta tornato a casa gli ho comprato un letto che aveva la possibilità di alzare la testa in autonomia. ha dovuto stare fermo a letto per un bel po' di tempo ha usato la sedia a rotelle per un bel po' di mesi.
Pensa che ho sempre cercato di aiutare il morale di Zeno, quando è venuto a casa gli ho fatto trovare la stanza addobbata come se fosse una terapia intensiva e io ero vestita come un medico con una siringa grandissima in mano.
Ha riso per giorni.
Poi gli avevo sistemato il computer così che lo potesse usare per fare le sue cose.
Sono vicina a quei genitori e avrò tantissimi pensieri per il loro figlio.

Tu carissima fai quello che puoi perchè per i genitori sarai sempre di grande aiuto.

Buongiorno.

Ho un bel po' di cose da fare e purtroppo per farle mi serve sempre un bel po' di tempo.
Dopo aver avuto quel problema alla testa il mese di ottobre ho dei seri problemi per ricordare le cose che devo fare.
Mi dicono: "lara, segnati tutto". Si, mi segno tutto, poi però mi dimentico lo stesso perchè faccio confusione.
L'unica cosa che funziona ancor meglio di prima è la matematica, faccio i conti come se avessi una calcolatrice nella testa.
Ogni tanto cerco di spegnere questa modalità perchè mi sa che mi porta via tanta memoria che posso usare per altre cose.
Quanta pazienza ci vuole.

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
Grazie Lara la situazione è grave.Bacino frantumato, spalla e braccio sx rotto in mille pezzi .Per fortuna gli organi interni sono salvi.Tra stasera e domani gli dicono del cervello.Ieri il papà con mio marito...si è aperto e hanno parlato tanto. Mio marito devastato.Per gli esami invece di mio marito da quello che leggo sono nella norma.per cui avanti guardando alla vita!Grazie alla Nostra Presidente Alessandra a te Cri alla nostra Lara e a tutti a coloro che, in silenzio e dietro le quinte, aiutano le persone cefalgiche a stare meglio e a vivere una vita dignitosa. Anche quando il dolore talvolta annienta il corpo e l'anima, la vostra presenza e il vostro supporto sono un faro di speranza e conforto. Il vostro impegno, spesso invisibile, è una luce che rende più sopportabile ogni giorno. Grazie di cuore.Poi benvenuta alla nuova amica del forum (mi sono dimenticata il nome )io sono Daniela prov di Modena e soffro di emi muscolo tensiva associato talvolta ad aura e sono un fibromialgica che però non molla un millimetro anche se talvolta ....guardo il soffitto e vorrei dire Stop!Qui troverai supporto e sostegno, e non ti sentirai mai sola. Siamo insieme in questo cammino, pronti a darti la forza e la comprensione di cui hai bisogno, perché ogni passo, anche il più difficile, è più leggero se affrontato insieme.Ciaoooooooooooooooo

«Insieme possiamo andare verso una medicina del benessere»

Alleanza Cefalalgici è stata partner in questo progetto, a fianco dei clinici e delle istituzioni con l'obiettivo di migliorare il sistema di presa in carico delle persone cefalalgiche e di andare nella direzione di una medicina del benessere.

Un futuro in cui le persone che soffrono di emicrania e di altre forme di cefalea possano affermare di non sopravvivere alla malattia, ma di di convivere con la malattia limitando l'impatto che ha sulla qualità della loro vita.
https://www.instagram.com/p/DHTeIPcovFy/

Alessandra Sorrentino | Presidente di Alleanza Cefalalgici
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#emicraniacronica
#emicrania
#malditesta
#emicraniaconaura
#neurologia

Nico, mamma mia che cosa orribile.
So cosa sta vivendo tutta la famiglia.
Io nel 2001 ho vissuto la stessa cosa con Zeno perchè un trattore ha svoltato senza dargli la precedenza lo ha investito.
Anche lui frattura al cranio con emorragia, varie fratture al bacino, due fratture al femore, frattura ad una caviglia e anche una emorragia all'addome.
Era veramente messo male, ci è voluto un anno per stare un po' bene ma ancora si porta molti disturbi causati da questo incidente.
Zeno poi non ha più usato una moto.

Mi sono dimenticata di scrivere che il trattore era senza assicurazione.

Spero cara che l'amico di Nico si riprenda e che stia meglio.
Terrò molti pensieri positivi, perchè sarà difficilissimo sopportare tutto questo per lui e per la sua famiglia.
Ti sono vicina. E forza sempre perchè la famiglia avrà molto bisogno di aiuto.

Diamo la benvenuta ad una nuova amica.
Benvenuta carissima annabr

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo
Vi scrivo con il cuore pesante per informarvi di un incidente tragico che ha coinvolto un nostroun amico di Nico, ha avuto un grave incidente in moto. È stato trasportato in ospedale in condizioni molto gravi e operato d'urgenza al cervello. Non è stato possibile aprirlo a causa della pressione interna, ma è stata rimossa l'emoraggia con l'uso di canule. Attualmente, è in coma farmacologico per monitorare la sua reazione.
Questa famiglia è per noi come una seconda famiglia, e in questo momento di dolore immenso, il nostro pensiero e supporto vanno a loro.
Siamo tutti sconvolti da questa notizia, ma la nostra forza in questo momento sta nel sostenerli in ogni momento.
vi voglio bene

Buongiorno, avevo messo un articolo che è stato pubblicato da un giornale che fa leggere solo i titoli, poi però per leggere gli articoli bisogna essere abbonati al giornale, per questo l'ho cancellato.
Non vorrei si pensasse che voglio sponsorizzare il giornale.

Nico, ha fatto così anche Gabriele la scorsa settimana, io gli ho detto che il tempo non era proprio dalla nostra parte, ma lui è andato lo stesso.
Io ovviamente non ho detto nulla perchè se lui aveva deciso che doveva andare a lavare l'auto forse aveva voglia di farlo.

Carissima, sai te quante volte faccio anch'io cose che poi mi accorgo essere inutili, ma sai te quante volte ne faccio che sono utilissime, la maggior parte della volte, quindi va bene così.
Poi mica hai tentato di andare sulla luna, hai solo lavato la tua auto

Buongiorno.

Sono due notti che non dormo per i dolori che ho sparsi ovunque.
Però ho fatto le mie meditazioni e sono arrivata a questa mattina.

Spero venga il sole così asciugo i panni ma spero che venga il sole perchè i disastri che sta causando il tempo danneggiano anche le poche risorse che abbiamo.

Poi vorrei che smettessero anche le scosse di terremoto che stanno rovinando la vita a tantissime persone

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo
Grazie Lara è.verissimo quello che dici e me farò tesoro.
Ieri dato che sono un po' balenga visto che era uscito il sole ho portato la mia piccola.micra a fare lavare e poi l ho pulita ben ben anche dentro.
Peccato....dopo 1 ora di nuovo diluvio....
Che testolina che ho
Buona domenica

Nico, bisogna fare tantissima attenzione al nostro morale, se non si fa attenzione o se si sottovalutano dei segnali si rischia poi di "cadere" in un dirupo che poi e molto difficile risalire.
Io non so come faccio, ma so che ogni volta che ho il morale che sento non andare per il verso giusto mi dico: "lara, ricordati che tu sei la forza della tua famiglia e se cadi tu rischiano di cadere anche tutti gli altri".
Mi dico sempre che ne ho passate di brutte e se sono sopravvissuta ai quei terribili anni ce la farò anche ora.
Penso cara che noi dobbiamo essere un esempio per chi ci sta vicino.
Poi non da sottovalutare è che siamo un esempio anche per noi stesse

Buongiorno.
E' da questa mattina prestissimo che sto sistemando della documentazione, non trovavo dei documenti molto importanti e finalmente dopo aver cercato per quasi 3 ore sono riuscita a trovarli.
La mia memoria ha subito danni e anche se mi segno tutto poi faccio lo stesso fatica a trovare dove metto le cose.
Pazienza va, poteva andare molto peggio.

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo
Ragazze qui a Modena bene o male non ci siamo non ci sono stati danni ma se guardiamo da Bologna e poi verso Ravenna Faenza che disastro.L'Emilia Romagna è martoriata da disastri in questi ultimi anni....Ieri sera mi sono messa a piangere....un commerciante aveva appena finito di rimettere in sesto il suo negozio e ieri sera hanno fatto vedere tutto distrutto dall' acqua...
Che disperazione....
E poi anche Napoli...vedere la gente in strada .....Che disastro....
Io per due giorni non lavoro e non metterò piede in Piscine per nuotare ....andrò a camminare ma devo staccare...
Da oggi il tempo dovrebbe migliorare....
Vi voglio bene

Ho letto le ultime notizie e sono molto preoccupata per Napoli, il terremoto ha fatto danni enormi.
E sono preoccupata anche per le piene dei fiumi che stanno facendo danni enormi.
Speriamo che finisca tutto questo e che le persone possano stare tranquille.

Carissima Cri, grazie per i tantissimi articoli che condividi nel forum.
Un grazie di cuore da parte di tutti quelli che scrivono qui e che ci leggono.

Chicca, per me parlare con voi è sempre terapeutico, quindi sono io a ringraziare voi perchè sai che ho un detto che è stampato a lettere cubitali nel mio cuore. "è aiutando gli altri che aiuto me stessa".
Io non invento nulla, dico solamente quello che ho nel mio cuore e quello è dettato dal bene che vi voglio.

E grazie carissima per i bellissimi scritti che ci regali.
Quanto è vero, lo scritto che hai messo.
Io in questo momento ne ho un bel po' di cose che mi rendono la vita parecchio difficile, ma lo stesso sono felice e penso proprio che questo avvenga perchè ho tutte le cose che stanno scritte nel messaggio del Profeta.

Grazie sempre carissima

Nico, anch'io mi sono preoccupata un po' quando non sono riuscita ad accedere al sito.
E' proprio vero, questo posto è casa nostra e qui possiamo raccontarci la nostra vita senza che nessuno ci dica parole che possono ferirci.

Anche da noi è piovuto parecchio questa notte ma anche questa mattina.
Spero tanto non faccia danni.
A Modena c'è la figlia di Gabriele che abita proprio vicino ad un fiume che ogni tanto straripa, speriamo non succeda da nessuna parte, perchè è veramente difficile poi recuperare le nostre cose.
Ho incrociato tutte le dita delle mani e dei piedi

Rieccomi.
Sono giornate piene di lavoro, ma va bene così, sapete che per me lavorare mi aiuta tantissimo, se non avessi niente penso che sarebbe una cosa bruttissima.

Però vi devo ringraziare per i vostri scritti.
Sapeste quanto sono di aiuto per tutti noi.
Grazie con tutto il mio cuore ❤️❤️❤️

Buongiorno.
Sono con Gabriele per delle analisi.
Oggi troverò il tempo per scrivere.
Promesso

Buon giorno caro forum.
Cara Nico sono contenta che hai sentito la dolcissima Lara.
Ha il potere magico di aiutarti tanto..trova le parole più giuste e soprattutto ti fa' sentire il suo forte affetto.
Ti ascolta e in modo automatico ti senti capita e più sollevata.
E poi tu stai facendo anche da sola e tanto.. Capisco quel senso di ansia che assale alle volte in modo prorompente..meno male che in qualche modo riusciamo a calmarla..
Alcuni giorni di più alcuni un pochino meno.
Spero tanto dolce Cri che anche tu stia un pochino meglio.
Anche qui piove da giorni.
Ha fatto un pochino tregua ieri pom ma poi oggi ha ripreso..

La salute non tutte le volte viene dalla medicina, alle volte viene anche dalla mente, dalla tranquillità e serenità emotiva. Viene dalla pace nel cuore, dalla serenita' dell anima. Viene dall amore, da tanto affetto, dal sorriso, dalla gratitudine verso noi o verso qualcuno.

Il profeta

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo
Grazie Cri per le tue notizie preziose.
Modena acqua acqua acqua....e tempo veramente invernale.
Lara non oso pensare al profumino di pane in casa....
Che buono....poter mangiare il pane caldo....
Vi voglio bene.

Anticorpi monoclonali e gepanti: con quale terapia di profilassi si hanno meno effetti collaterali?


Ecco la risposta degli specialisti della Rete Cefalee Lombardia a questa domanda che ci è stata posta nelle scorse settimana da una persona che soffre di emicrania.
https://www.instagram.com/p/DHG0VtMN66J/?img_index=1
.

Buongiorno.

Sto facendo il pane.
Scrivo dopo che ho anche finito di cuocerlo.
Nico, io ci sono sempre se hai bisogno tesoro mio

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo
Buongiorno giorno giorno a noi tutti.
Stamane mi sono svegliata con la voglia di voler star bene oggi!
Ci provo!!!
Vi voglio bene bene bene

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo
Finalmente tutto funziona
Cavoli stamane non riuscivo a collegarmi con voi.
Oh oh....sapete che ci sono rimasta male e ho messaggiato al mio amore Lara e lei mi ha confortato che lo.sostemavano.
Che gioia essere di nuovo insieme!
Sono feliceeeeeeee

Buongiorno.

Sto aspettando l'elettricista.
Abbiamo un problema alla porta che da accesso al corridoio che porta nei nostri appartamenti.
Siccome sono tutti al lavoro devo occuparmene io.
C'è una signora che potrebbe occuparsene anche lei, ma non vuole farlo, quindi mi tocca.
Spero riescano a capire da dove arriva il problema.
A dopo

Buongiorno, ben tornati, abbiamo avuto un problema tecnico e non si riusciva ad accedere al sito. Tutto risolto, ci siamo...
NICO come ti capisco, io una sera a tavola stavo soffocando, il boccone che avevo mangiato non andava giù, nemmeno l'acqua scendeva e quel dolore lì, quello che hai descritto era presente, non ti dico lo spavento....
Ma avanti sempre...
Besos

Voce di sostegno e speranza per il nostro gruppo.
Grazie grazie grazie mio caro forum.
Giornatina fatta di cose semplici tra poche persone ma di cuore.
Però sono alcuni giorni che ho avuto un piccolo crollo ...a livello psicologico.Vi spiego.....
Sono circa 20 anni che la.mia fibromialgia mi accompagna e Però ultimamente in questi ultimi mesi è peggiorata nel senso che stavolta mi ha preso gli arti superiori, sterno, costole braccia e talvolta simulava tipo l infarto...
Mi sono in po' buttata giù...e cosa succede quando faccio ciò?
L ansia tende a ripresentarsi la quale è un segnale che dice
..Dany...Dany.... c'è qualcosa che non va.....
Si si vero è la stanchezza di non avete un giorno senza in dolore....e che si ripresenti il copione della bambina senza autostima!
E stamattina sapete ho preso 5 gocce di Lexotan!
Ora vado a camminare perché c'è il sole e mi voglio godere il.momento.
Scusate lo sfogo e grazieeeeee dI essere nella.mia vita.

Quali sono le prospettive future del progetto PERLA Cefalee Croniche?

Il nostro obiettivo è dare ulteriore supporto alle attività progettuali che sono state possibili grazie al finanziamento ministeriale:

?sviluppare il percorso diagnostico terapeutico assistenziale con l’obiettivo di connettere tutti i professionisti coinvolti nella gestione delle persone che soffrono di cefalea cronica
? dare continuità al percorso di formazione dedicato agli specialisti e agli operatori della rete affinché diventi uno strumento condiviso
?dialogare con i pazienti e le pazienti anche grazie al supporto delle associazioni di pazienti che operano sul territorio
https://www.instagram.com/p/DHBVekjIGON/

Alessandro Amorosi | Struttura Reti Clinico-Assistenziali e Organizzative e Ricerca, U.O. Polo Ospedaliero Direzione Generale Welfare, Regione Lombardia, Milano
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#emicraniacronica
#emicrania
#malditesta
#neurologia

Tanti auguri Nico e una buona giornata a tutte voi

Buon giorno caro forum.
Grazie care amiche che avete comunicato questo:
Oggi è il compleanno di una persona speciale..
Cara Nico auguri per tante cose belle e gioiose come meriti sempre.
Tutti ti vogliamo bene e sei cara per tutti..auguri stellina goditi questa giornata tutta tutta tua.
Un abbraccio bellissima Nico.

Ho sbagliato, oggi non è il compleanno di Roberto Nappi.
Era il giorno 5
Scusatemi

Cri, grazie sempre carissima per le informazioni che ci metti nel forum.
Grazie grazie sempre

Chicca, che meraviglia lo scritto di Gibran, io ho messo qui molti dei suoi scritti e li tengo sempre preziosi.
Lui è un grande.
Grazie, ci hai fatto un bellissimo regalo.

Mi raccomando cara, non farci mai mancare i tuoi messaggi.

Carissima Anto2, sapessi quanto è bello averti con noi.
Pensa che per me siete una terapia importante fin da quando scrivo e scrivete qui.
Per me raccontare la mia vita mi fa stare bene.

Nico, ieri avevo i miei bimbi qui e come sempre è una festa bellissima.
Per questo mi tengo sempre in congelatore una buona scorta di cappelletti e anche di lasagne. Però loro amano di più i cappelletti.
Spero carissima che tu possa goderti un paio di giorni di ferie.
Io farei cappelletti tutti i giorni, ma penso di aver esagerato perchè ho le mani che non riesco più a muoverle.
Penso di aver un po' esagerato