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mamma_lara
Martedì, 18 Febbraio 2025 11:37
CefaleaForum
Anto2, qui lasciamo sempre tutti i nostri pensieri quelli belli e alle volte (spesso) anche quelli che ci pesano. Per me lasciare qui i pensieri che mi pesano mi aiuta tantissimo perchè quando torno c'è sempre un messaggio di aiuto che arriva da qualche amica.
Il tuo abbraccio e il mai mollare che hai scritto mi sono stati di grande aiuto.
Grazie carissima.
mamma_lara
Martedì, 18 Febbraio 2025 11:34
CefaleaForum
Grazie mille carissima Cri per i bellissimi articoli che pubblichi.
Però bisogna sempre prestare attenzione a non esagerare con gli antidolorifici.
Bisogna sempre seguire le indicazioni del nostro Specialista
mamma_lara
Martedì, 18 Febbraio 2025 11:32
CefaleaForum
Sono giorni un po' impegnativi non solo per motivi di salute ma anche per tanti altri motivi.
Però si deve affrontare sempre tutto senza farsi abbattere dagli eventi.
Un passo alla volta ovviamente.
Questa mattina presto ho fatto il pane così ho disteso un po' la mente. Ora sta lievitando.
mamma_lara
Martedì, 18 Febbraio 2025 11:25
CefaleaForum
Buongiorno.
Carissima Annuccia, Tantissimi Auguri di Buon Compleanno
cri69
Martedì, 18 Febbraio 2025 10:38
CefaleaForum
Da uno studio condotto per valutare quali farmaci forniscono la migliore libertà dal dolore immediato e prolungato è emerso che eletriptan, rizatriptan, sumatriptan e zolmitriptan sono più efficaci per raggiungere l'assenza di dolore entro 2 ore dalla loro assunzione.
Lo studio suggerisce che i triptani più efficaci dovrebbero essere considerati il trattamento preferito per gli attacchi di emicrania acuta nei soggetti in cui non sono presenti controindicazioni.
Questi farmaci dovrebbero anche essere raccomandati per l'inclusione nell'elenco dei farmaci essenziali dell'OMS, contribuendo a stabilire standard globali e migliorare l'accesso per tutti i pazienti.
( Fonte: British Medical Journal)
cri69
Martedì, 18 Febbraio 2025 10:29
CefaleaForum
Un felicissimo compleanno ad Annuccia
nico26
Martedì, 18 Febbraio 2025 09:18
CefaleaForum
Auguroni di cuore cuore cuore ad Anna Mattia
nico26
Martedì, 18 Febbraio 2025 06:18
CefaleaForum
Respira,lascia andare e vai oltre.
Buongionk a tutte noi e che sia una giornata di tranquillità.
Anto2
Lunedì, 17 Febbraio 2025 16:03
CefaleaForum
Ciao a tutte,
Oggi leggo notizie molto belle che mi rendono molto felice ma anche meno belle e mi rammarico per questo.
Lascio un abbraccio a tutte e forza e coraggio perché non possiamo mai mollare!!!!
cri69
Lunedì, 17 Febbraio 2025 15:19
CefaleaForum
I principali obiettivi del progetto PERLA sono tre:
1. creare una consapevolezza sulla malattia attraverso una survey prospettica e retrospettiva per avere un quadro chiaro dell'incidenza della cefalea cronica in regione Lombardia
2. formare e informare gli operatori del settore (tra cui anche i medici di medicina generale, gli psicologi e altri professionisti) affinché siano aggiornati sulla patologia e sui trattamenti a disposizione
3. costruire un PDTA regionale e condiviso tra tutti i centri della Rete
https://www.instagram.com/p/DGLDK6roGrO/
Licia Grazzi
Responsabile SSD Centro Cefalee, IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Besta, Milano
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#emicraniacronica
#emicrania
#malditesta
#neurologia
#cefaleacronica
#dirittoallasalute
Chicca77
Lunedì, 17 Febbraio 2025 12:18
CefaleaForum
Buon giorno caro forum.
Le giornate sono molto freddine, ieri era anche molto ventilato, un aria frizzantina.
Per via del mal tempo, anch io mi associo a voi, quando dite il brutto tempo, crea tante brutte situazioni, in varie parti d Italia.
Cara Patty mi auguro tanto la situazione vada migliorando, sono sotto a tante situazioni familiari e non ho alle volte la forza di gestirle nel modo giusto..stando poi poco bene, tendo a colpevolizzarmi molto. Poi le persone quelle buone per me, mi fanno riflettere, riconosco che non è cosi. Sto' buona un giorno e poi ricomincia la mia ansia. Credo poi che il mix mal di testa associato ad altro, faccia la frittata..tieni sempre a mente le ultime cose che hai riportato, ho un nipotino bellissimo che mi da' un sacco di gioia. Ecco questo ti aiuta senza dubbio.
Cara Cri congratulazioni, questa è proprio una bellissima e importante notizia per te per tutta la tua famiglia. Che bello davvero.
Cara Mammalara un abbraccio e
a tutte voi grande.
nico26
Lunedì, 17 Febbraio 2025 06:01
CefaleaForum
Respira,lascia andare e vai oltre.
Lara l importante et che una persona faccia quel che riesce e dove può .
Quindi alla grande anche se lo fai in casa.
Il movimento aiuta a rigenerare tante volte le nostre sofferenze a non lasciar andare la mente annientando tutti i nostri pensieri positivi.
Sei bravissima
Criiiiiiiin che bellooooo super super nonna, che bella notizia iniziare la giornata così.
Che emozione!
E vi voglio dire che siete importanti nella mia vita e non dimenticatelo mai
Candida
Domenica, 16 Febbraio 2025 23:46
CefaleaForum
Che bella notizia!!!!!
Auguri a tutti i nipotini
mamma_lara
Domenica, 16 Febbraio 2025 18:57
CefaleaForum
Mamma mia che meraviglia e che gioia ho nel mio cuore.
Non oso immaginare la tua gioia carissima Cristina.
Sono piena di gioia anch'io.
Mamma mia che stupenda notizia.
Grazie mille per averla condivisa nel forum. ❤️❤️❤️
cri69
Domenica, 16 Febbraio 2025 18:42
CefaleaForum
mamma_lara
Domenica, 16 Febbraio 2025 11:43
CefaleaForum
Patty, mamma mia che sofferenza, ma quanta forza serve sempre.
Tu però ne hai tantissima, l'hai avuta in tutta la tua vita e continui ad averla.
Per l'aumento di peso come ti capisco, il farmaco che prendo per il tumore mi ingrassa anche se respiro, porto pazienza perchè lo devo prendere per altri 2 anni e mezzo e potrebbe essere che poi dovrò continuare per altri due anni.
Però questo farmaco mi salva la vita e sono anche felicissima di prenderlo.
La fame per fortuna non è che mi tormenta e questo mi è un po' di aiuto. E sapessi, mangio pochissimo.
Però speriamo che la tua terapia dia buoni frutti, ne hai proprio bisogno.
Per i lavori da fare, so che non si danno consigli, però ogni tanto sai che trasgredisco.
Fai quello che puoi e vedrai che andrà bene lo stesso, noi emicraniche, siamo sempre troppo severe e vogliamo fare sempre tutto quello che abbiamo in mente di fare, qualche volta lasciare andare ci è di aiuto.
Grazie cara per le belle parole che hai sempre nei miei confronti. Farò in modo di meritarle sempre.
E anche noi ti vogliamo bene
mamma_lara
Domenica, 16 Febbraio 2025 10:30
CefaleaForum
Nico, quando leggo di cosa succede per colpa del maltempo di dico che le nostre regioni dovrebbero occuparsi di più di mettere in sicurezza molte zone in cui viviamo.
Sono felice che questo fine settimana tu sia a casa dal lavoro.
Leggo che sei già a fare la tua passeggiata. Io la faccio in casa camminando sul tapirulan elettrico nella camerina che abbiamo adibito a palestra così non rischio di cadere per fare le mie camminate. Da quando ho avuto quel problema lo scorso anno, ora ho anche l'altra gamba che mi da problemi. Poi ho anche una vecchia cyclette e faccio anche un po' di quella.
mamma_lara
Domenica, 16 Febbraio 2025 10:20
CefaleaForum
Buongiorno
Scusate l'assenza ma sono stati due giorni molto impegnativi.
nico26
Domenica, 16 Febbraio 2025 08:27
CefaleaForum
Respira,lascia andare e vai oltre.
Patty tesoro dopo ti chiamo mentre vado fuori al geloa camminare così mi scaldi il cuore
Forza Patty ci siamo per te lo sai
Vi voglio bene
Patty67
Domenica, 16 Febbraio 2025 06:52
CefaleaForum
Buongiorno mio caro forum...
Giornate disastrose....da cancellare sul calendario....
Nn va bene,nn va bene per niente!! Sono circa 10 gg che ho fatto la seconda dose di monoclonale e abbiamo raddoppiata perché il dosaggio ma nulla tutto e peggiorato il dolore è insopportabile e in più mi sono ritornate le fitte lancinanti alla mandibola....inoltre mi ha dovuto ricambiare l'antidepressivo che prendo sia per il mdt che per la fibro ed adesso si ricomincia con gli effetti collaterali come sonnolenza e quant' altro ma anche questo è il prezzo da pagare prendendo questi medicinali...
È l'aumento di peso nn ne parliamo...ho una fame incontrollabile... purtroppo è inutile disturbare la neurologa perché purtroppo e tutto normale e poi dobbiamo valutare facendo passare 3 mesi se la terapia darà i suoi frutti ma per il momento e tutto in salita.....Speriamo bene..
Ovviamente con questi dolori sono molto limitata a fare tutto!! Speriamo che nei prossimi giorni la situazione migliori e ritorni un po' di sereno...
Solo il sorriso e vedere il faccino del mio nipotino Zeno mi fa sorridere e avere speranza che andrà tutto bene....Grazie Cristina per tutte le notizie e per tutto quello che fai per noi cefalalgici,idem la nostra instancabile Mamma Lara e un grazie a tutti le amiche che mettono un pensiero sul forum...Vi auguro una buona domenica....vi voglio bene!!
nico26
Sabato, 15 Febbraio 2025 06:22
CefaleaForum
Respira,lascia andare e vai oltre.
Ragazze che disastro il tempo.Qui a Modena non è stato catastofrici come in certi parti dell'Italia.
E poi freddo freddo .Ieri mattina 9 gradi e ieri sera 2....
Cris veramente interessante quello che hai scritto.Grazie di cuore.
Week end senza lavoro e gioisco
...che bello.
Vi voglio bene
cri69
Venerdì, 14 Febbraio 2025 15:25
CefaleaForum
Salute del cervello vuol dire vivere al meglio la propria vita nonostante la malattia.
Nel Global Action Plan on Neurological Disorders, l'OMS mette l'emicrania e le cefalee tra una delle cinque malattie sentinella per vedere come il sistema risponde alla necessità di miglioramento della salute del cervello.
Il progetto PERLA, lavorando per migliorare l’accesso, la presa in carico e la terapia, migliora non solo la salute della persona, ma anche la salute del cervello.
https://www.instagram.com/p/DGDVUyeonok/
Matilde Leonardi
Direttore S. C. Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità e Come Research CENTRE; IRCCS Fondazione Istituto Neurologico C. Besta. Milano
mamma_lara
Venerdì, 14 Febbraio 2025 14:29
CefaleaForum
Nico, mi associo a tutte le parole che hai scritto nel tuo messaggio.
Condivido tutto tutto e ti ringrazio.
Ti ringrazio di cuore.
Ti vogliamo bene anche noi carissima
mamma_lara
Venerdì, 14 Febbraio 2025 14:26
CefaleaForum
Buongiorno e buon San Valentino.
Oggi ho sistemato una cosa a cui pensavo da tempo.
È stato un po' complesso ma ora è tutto ok
nico26
Venerdì, 14 Febbraio 2025 07:44
CefaleaForum
Respira,lascia andare e vai oltre.
Voglio ricordarvi che questo luogo, dove ci incontriamo ogni giorno, è davvero speciale. È un angolo di sostegno e comprensione, un posto dove possiamo aprirci, senza paura di essere giudicati, e trovare conforto nelle parole degli altri. Sappiate che, al di là del monitor, siamo tutti qui, uniti dalla stessa forza di volontà di affrontare le difficoltà, anche quando il dolore sembra insopportabile.
Non dimenticate mai che, oltre i messaggi e le parole scritte, possiamo sempre sentirci per telefono. Una parola di conforto, un gesto di vicinanza, anche una risata sana e genuina, possono fare la differenza nel nostro cammino. Ogni passo che facciamo insieme ci aiuta ad alleggerire un po' il peso.
buon San Valentino a tutte le donne e uomini della mia preziosa famiglia
mamma_lara
Giovedì, 13 Febbraio 2025 10:05
CefaleaForum
Ora devo scappare perchè ho da fare
mamma_lara
Giovedì, 13 Febbraio 2025 10:03
CefaleaForum
Nico, sono felice che i messaggi che leggi nel forum arricchiscano la tua anima, succede sempre anche a me carissima.
Grazie grazie grazie anche a te sempre
mamma_lara
Giovedì, 13 Febbraio 2025 10:00
CefaleaForum
Cri, il messaggio della nostra Presidente Alessandra è bellissimo e condivido ogni sua parola. Ha descritto la nostra vita.
Grazie
mamma_lara
Giovedì, 13 Febbraio 2025 09:59
CefaleaForum
Anto2, grazie anche a te per il tuo messaggio e mi sono riconosciuta per come ero nel gennaio 2002.
Anch'io proprio quel mese a non prendere più nessun antidolorifico per il MDT, sai, ne prendevo talmente tanti e non ti dico quanti perchè il medico mi ha detto di non dirlo mai a nessuno perchè potrebbe essere dannoso per chi ascolta.
Non ti dico i primi mesi come stavo perchè alle volte avevo anche dei malesseri che sembravano convulsioni. Però mi ero della che dovevo farcela.
Non è stato facile ma ce l'ho fatta e ora pensando a qu4ei momenti mi dico che sono stata proprio brava.
Io non me la sento di darti consigli, ma pensando a quello che avevo nella mente e nel cuore quei giorni devo dirti che ogni tanto volevo mollare e la voglia di prendere un antidolorifico era talmente forte che ho fatto una fatica immensa a non ascoltare la mia necessità del momento.
Pensa che anche adesso mi aiuta pensare a quei momenti perchè mi dico che posso farcela anche per tutte le cose che devo affrontare ora.
E sono arrivati momenti duri ehhh si che sono arrivati, ma sapevo che io ero il "farmaco" che potevo far "funzionare" la mia vita.
E così è stato fin da allora.
Però non è finita perchè ora per colpa di un farmaco che prendo ogni giorno ho MDT sempre sempre, però mi salva la vita e sono felicissima che ci sia questo farmaco.
E tu cara ti merito tutto quello che ti arriva di bello perchè sei tu che hai attivato il tuo cambiamento. Noi ci siamo se hai bisogno e ci sono anch'io
mamma_lara
Giovedì, 13 Febbraio 2025 09:41
CefaleaForum
Grazie carissima Cri per le tue preziose informazioni.
mamma_lara
Giovedì, 13 Febbraio 2025 09:40
CefaleaForum
Chicca, sai, mi unisco a te per ringraziare tutti quelli che scrivono qui, ma ringrazio anche te carissima per i tuoi messaggi.
Io ho tantissime amiche ma ne ho di speciali e alcuni di queste scrivono proprio nel forum.
Poi chi scrive qui è nel mio cuore sempre.
Io dico sempre che qui ho appreso come gestire il mio MDT ma anche tutta l'altra mia sofferenza.
Poi come sta scritto nel tuo messaggio posso incontrare persone che non mi capiranno, che mi metteranno alla prova, che spesso mi utilizzeranno solo per i loro interessi personali.
Ma per fortuna qui ho trovato quelli veramente importanti, che sempre riescono a tirar fuori il meglio di me.
Sono quelle le persone amiche che dobbiamo tenere sempre nel cuore.
mamma_lara
Giovedì, 13 Febbraio 2025 09:12
CefaleaForum
Buongiorno.
Sono giorni difficili, faccio fatica a fare tutto.
Ieri è stata una giornata molto impegnativa ma lo sarà anche oggi. Sto cercando di farmi andare bene quello che sono diventata. E' difficile, ma mi ci devo abituare.
Però cerco di tenere su il morale perchè è quello che mi aiuta a "curarmi".
Diciamo che ci rido su e cerco anche di scherzare per le cose che spesso mi capitano.
Mi aiuta pensare che ci sono persone che stanno tanto peggio di me, quindi va bene così e avanti tutta sempre.
Sto facendo progetti come se avessi 20 anni e un fisico da atleta.
nico26
Giovedì, 13 Febbraio 2025 06:02
CefaleaForum
Respira,lascia andare e vai oltre.
Buongiorno, care amiche. Ho letto tutti i post e devo dire che, più leggo, più mi sento arricchita interiormente grazie al nostro forum. Punto. Questo significa che ogni volta che vi ascolto attraverso la lettura, il mio animo si arricchisce. Trovo sempre una motivazione, anche nel dolore, per andare avanti ogni giorno. Grazie, grazie, grazie.
nico26
Mercoledì, 12 Febbraio 2025 17:11
CefaleaForum
Respira, lascia andare e vai oltre.
Dolcezze dopo vi leggo ma vi voglio dire vi voglio bene primaaaaaa
cri69
Mercoledì, 12 Febbraio 2025 15:46
CefaleaForum
Oggi Alessandra, il nostro Presidente, era a un intergruppo parlamentare per per la tutela delle persone con disturbi mentali e neurologici.
Sono stata una bambina che ha imparato a convivere con il dolore fisico molto presto: chi se le dimentica le fette di patate crude che mia nonna amorevolmente mi metteva sugli occhi per cercare di assorbire quel male che non andava via per giorni interi.
Sono stata una adolescente presa in giro perché ero la sfigata che stava sempre male: chi se le dimentica le lezioni di ginnastica in cui volevo letteralmente sbattere la testa contro il muro per il male eppure facevo finta di niente pur di non sentirmi derisa.
Sono stata una donna adulta che doveva convincere il datore di lavoro che il certificato medico non era una scusa perché non avevo voglia di lavorare, ma "il mal di testa" era il vero motivo per cui dovevo rimanere a casa e non potevo essere produttiva quel giorno.
Dentro di me ci sono ancora quella bambina, quella adolescente e quella donna. Ed è anche grazie a questo che oggi a testa alta, quella testa che tanto ho odiato in passato, ho l'enorme privilegio di essere seduta insieme a persone che si vogliono concretamente impegnare per la salute del cervello e lavorare per garantire una qualità della vita migliore a chi, proprio come me, convive con una malattia neurologica fortemente invalidante.
Grazie all'onorevole Annarita Patriarca per avermi coinvolta nell'intergruppo parlamentare One Brain.
Grazie a tutte quelle persone che ogni giorno incontro sul mio percorso e riconoscono in me una interlocutrice in grado di portare sul tavolo la propria esperienza come valore.
Quando pensavo a cosa avrei fatto da grande, mai avrei immaginato che la vita mi avrebbe regalato questa grande opportunità.
?Per seguire la diretta live: https://lnkd.in/ddV7SYHg
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#leparoledellemicrania #emicraniacronica #salute #dirittoallasalute #salutementale #salutedelcervello
Anto2
Mercoledì, 12 Febbraio 2025 15:24
CefaleaForum
Ciao a tutte,
Grazie per i bellissimi messaggi che trovo sempre su questo forum.
In questi giorni mi sento terrorizzata.
In realtà dovrei fare i salti di gioia però non riesco. Qualche giorno fa ho fatto un controllo al centro cefalee e mi hanno consigliato di provare la terapia con i gepanti.
Avevo deciso di smettere con le medicine, ma mi sono detta per stavolta ci provo ma questa,giuro, sarà l'ultima volta che subirò l'ennesima delusione da una terapia.
Beh ...non ci crederete ma da quando ho iniziato non ho più preso antiemicranici o FANS , ciò non significa che non ho avuto i miei attacchi giornalieri di emicrania, ma sono riuscita a gestirli...con tantissima fatica ma senza medicinali, cosa per me impensabile. Considerate che io ho una cefalea continua ed attacchi di emicrania tutti i giorni, da circa due anni e mezzo. Ancora prima me la cavavo con 20-25attacchi al mese. In questi giorni il monoclonale è come se avesse abbassato l'asticella del dolore. Mi sento scombussolata, non so se lasciarmi andare e gioire per questi cinque giorni oppure avere il terrore di perdere questi superpoteri e tornare a patire.
Mi sento in colpa a dire questo, soprattutto a voi, in questo forum.....scusatemi, di cuore
Ho passato così tanti anni in cui non avevo neanche un giorno di respiro,mi imbottivo di medicinali e cercavo di gestire emicrania ed effetti collaterali,ero praticamente una drogata.
Il mal di testa fa parte di me da più di due terzi della mia vita.
Ora non so neanche io come sentirmi...come è giusto che io mi senta, se mi spetta e me lo merito di aver avuto questa grazia.
E poi mi sento anche una stupida...sono solo 5 giorni. Sono niente...perché mi sta destabilizzando così questa cosa.
Non so neanche perché sto piangendo, non ci sto capendo più nulla.
cri69
Mercoledì, 12 Febbraio 2025 11:26
CefaleaForum
Alleanza Cefalalgici tesse la propria rete con un' altra professionista per dare un ulteriore servizio ai propri associati e non, che hanno l'esigenza di un aiuto specializzato nell'affrontare il loro dolore, sia fisico che psicologico.
Per avere informazioni o per iscrizioni scrivete a questa mail :
mangione.claudia@gmail.com
Chicca77
Martedì, 11 Febbraio 2025 16:07
CefaleaForum
Buona sera caro forum,
Grazie per tutte le cose che hai riportato cara Mammalara, sono certa che tutte noi possiamo sempre trovare comprensione e conforto..
Grazie anche per tutte le persone che offrono qui, con tanta umiltà le loro proprie riflessioni personali, i loro pensieri, le loro difficoltà, le loro motivazioni e poi anche le loro piccole e incoraggiamenti serenità.
Contenta tesoro di Nico che stai meglio..
Vi abbraccio forte forte.
"Nella vita ti rendi conto che incontrerai tante persone che non ti capiranno, che ti metteranno alla prova, che alle volte ti utilizzeranno solo per i loro propri interessi, solo personali, alcuni non ti guarderanno nemmeno, e pochi ti insegneranno qualcosa di bello, qualcosa di utile, di giocoso. Ma i poi ci saranno quelli veramente importanti, che sapranno tirare fuori il meglio di te. Ti rispetteranno, ma soprattutto sapranno accettare la persona che SEI..questi ricorda sempre; sono quelli che potrai chiamare VERI AMICI.
mamma_lara
Martedì, 11 Febbraio 2025 15:05
CefaleaForum
Questo invece è un messaggio che ho scritto nel forum molti molti anni fa penso fosse il 2010.
Lo rimetto perchè ogni tanto è sempre bene rinfrescare la memoria.
"Dobbiamo sempre tenere presente che, ciò che differenzia il forum e/o il gruppo di auto aiuto dagli altri social network è che qui ci si deve "rassegnare" ad occuparci di se stessi in tutta la nostra "interezza" anima e corpo.
Se si pensa che sia solo il fatto dello sfogo ad aiutarci si sbaglia e non ci farà bene.
Qui ci si deve prendere sul serio ed essere consapevoli di aver intrapreso uno dei "viaggi" più faticosi da fare. Un viaggio dentro se stessi in cerca delle nostre emozioni e della nostra forza.
Se non si ha questa consapevolezza, si fa molto male a se stessi.
Noi siamo in parte responsabili del nostro bene.
Responsabilità non come lo recita il Diritto, ma come lo deve indicare l'Anima.
Scusate la paternale, ma dovevo dirlo.
Poi sappiate che è detto con il massimo dell'affetto per tutti noi che facciamo si che questo forum sia qui da molti anni.
Poi scrivevo una cosa che ho stampato a dentro ad ogni lembo di pelle:
"Il significato di questa esperienza è diverso rispetto allo svolgere ogni giorno un’opera di assistenza in cambio di una retribuzione, il volontario non è obbligato a prestare la sua opera, lo fa spinto da un senso di solidarietà che lo porta a condividere un’esperienza che coinvolge il cuore e la ragione"
Grazie per la comprensione
mamma_lara
Martedì, 11 Febbraio 2025 15:04
CefaleaForum
Grazie carissima Cri per i tuoi bellissimi articoli.
cri69
Martedì, 11 Febbraio 2025 15:02
CefaleaForum
Non tutte le disabilità si mostrano al mondo nello stesso modo.
Quando avevo il braccio ingessato, poco meno di un anno fa, tutte le persone che incontravo (e intendo persone a me sconosciute) mi chiedevano se avessi bisogno di aiuto, se sentivo dolore; stavano attente a fare qualsiasi cosa che potesse crearmi disagio.
Questo mi ha fatto molto riflettere su quanto il dolore invisibile, almeno agli occhi di chi non conosce la mia malattia, sia complesso da spiegare e da raccontare.
Chi mi ha vista sdraiata sul pavimento in bagno a piangere, chi mi ha vista nel pieno dell'afasia tipica dell'aura, chi mi ha vista con gli occhi gonfi come se avessi avuto un incontro di boxe, chi mi ha vista portare gli occhiali da sole davanti al pc, chi mi ha vista per giorni inerme a letto, chi mi ha vista alzarmi al mattino come se nulla fosse e dopo poche ore non essere in grado di stare in piedi oggi sa che cosa significa convivere con una malattia invisibile che causa una disabilità dinamica.
Di questo e molto altro abbiamo parlato nel podcast "Mal di testa"
https://www.instagram.com/reel/DF6SGhrNHi1/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
cri69
Martedì, 11 Febbraio 2025 14:57
CefaleaForum
Sapete cosa significa serendipità?
Il termine serendipità indica l'occasione di fare scoperte per puro caso e, anche, il trovare una cosa non cercata e imprevista mentre se ne stava cercando un'altra.
Questo è quello che è successo con la maggior parte dei farmaci che assumiamo, soprattutto per la profilassi.
Ad esempio, curando l’epilessia o l’ipertensione si è notato che i pazienti che assumevano antiepilettici e betabloccanti riportavano evidenti benefici anche per la cefalea.
Diciamo che ogni tanto un colpo di ….fortuna ci vuole.
mamma_lara
Martedì, 11 Febbraio 2025 09:26
CefaleaForum
Nico, io non prendo mai nessun farmaco se la mia dottoressa non mi da il permesso. Bisogna fare tanta attenzione.
Però devo dire che ho iniziato con questa Dottoressa, perchè quelli che ho avuto da quando è morto per una terribile malattia il medico che mi seguiva da 20 anni e fino a che non è arrivata lei un po' di anni fa ero veramente disperata.
Non ne parlo qui perchè mi sono sentita dire cose che un medico non dovrebbe mai dire e ho anche rischiato di brutto quando nel 2021 mi hanno operata d'urgenza perchè mi si era rotto l'intestino.
un giorno ho saputo che la Dottoressa che avevo conosciuto quando ha sostituito il medico che avevo a quel tempo aveva un ambulatorio suo sono corsa subito da lei. E' bravissima.
Sono felice che il MDT ti abbia salutato
mamma_lara
Martedì, 11 Febbraio 2025 09:15
CefaleaForum
Buongiorno.
Oggi ho trovato un bellissimo messaggio perchè ho necessità di avere riscontro di quanto sia utile il forum.
Ogni tanto mi copio dei messaggi che sono proprio utili a me per capire tutto questo.
Ho trovato un messaggio della nostra Candida che mi ha commossa.
Grazie carissima
Questo è il messaggio che ha scritto il 6 giugno del 2023
Candida Martedì, 06 Giugno 2023 18:30
Io credo che entrare in questo forum sia stato la svolta nella mia vita perché:
- non mi sono più sentita una emicranica sola
- ho capito che non guarirò mai dal MDT e quindi devo farmi bastare quello che la vita mi dà (bastare nel senso di cogliere e apprezzare, non in senso riduttivo)
-ho conosciuto Lara, che alla prima telefonata mi ha fatto piangere (di commozione e consolazione)
-quando sto male purtroppo qualcuna di voi a volte sta peggio (allora mi dico che mi è andata anche bene) ma a volte sto peggio io (ma ve lo racconto e un po' mi pare di alleggerire)
Ho cominciato a volermi un po' più bene e mi sono iscritta ad un corso di yoga della risata (e credo che sia quanto di più lontano dal mio modo di essere, mi sentivo ebete!!! ma sono arrivata ad abbracciare compagne e insegnante, io che rifuggo sempre dal contatto fisico con estranei - e non è stato così imbarazzante come pensavo). Mi sono iscritta ad un corso serale che mi piace e mi dà tanto (cose di Chiesa) e adesso con le signore dell'Auser stiamo facendo quadrati di lana per realizzare il prossimo anno una mega-coperta fatta a maglia/uncinetto con cui ricoprire la piazza principale di Rovigo - iniziativa di VivaVittoria contro la violenza sulle donne.
E poi il convegno a Modena e a Ferrara per una esperienza tangibile che non siamo sole, che c è tutto un mondo che si muove con noi e per noi.
Ho fatto un piccolo lancio sul forum e mi sono ritrovata lanciata fuori dalla mia casa dove amavo tanto sfaccendare in solitudine (quando dico che do la cera al tetto, scherzo) e dove adesso tra un po' coltivo le carote in salotto (e si sa, le carote hanno bisogno di profondità ma se vado avanti così le pianto davvero).
Perché tutto questo papiro?
Per dire che bisogna lanciarsi un pochino, uscendo un po' da sé stessi e dalle nostre paure, che ci trattengono dal fare tante cose.
Ammetto di aver toccato un fondo di tristezza pericoloso, ai limiti del lesionismo. E mi sono spaventata di me stessa. Per me e per i miei cari.
Adesso non sono felice, nessuno lo è: un po' più serena (a giorni alterni) e con dei gran pianti ogni tanto. Ma se non mi fossi lanciata un pochino - e sembra incredibile, ma il forum è stato determinante per una che i social non li frequenta proprio - oggi starei peggio.
Portate pazienza ma avevo bisogno di scriverlo.
Un bacio a tutti
nico26
Martedì, 11 Febbraio 2025 06:17
CefaleaForum
Respira, lascia andare e vai oltre.
Buongiorno donne del mio cuore.
Ci mando un mega super bacio di gioia e affetto.
Che la giornata possa essere aver sapore di leggerezza.
Il mdt di ieri mi ha salutato e di questo sono felice perché è stata dura.
nico26
Lunedì, 10 Febbraio 2025 11:15
CefaleaForum
Respira, lascia andare e vai oltre.
Volevo sottolineare che, prima di utilizzare qualsiasi prodotto, il primo passo è sempre un consulto con il medico. Come ha giustamente detto Chicca, alcuni prodotti potrebbero interferire con i medicinali che si stanno assumendo. Quindi, vi raccomando di partire sempre dal parere del medico, per poi decidere con maggiore consapevolezza. Io stamane ho un bel pugnale a sx e se non passerà andrò di chimica, perhè lavorare così è molto difficile.Poi ci si mette questa umidità veramente assurda , dove ti senti tutte le articolazioni rallentate.E pensare che ho anche nuotato!
mamma_lara
Lunedì, 10 Febbraio 2025 09:33
CefaleaForum
Buongiorno.
ho un po' di problemi con il computer.
Spero che Zeno riesca a venire a dare un'occhiatina questa sera quando torna dal lavoro.
Lui riesce sempre a sistemare le cose.
mamma_lara
Domenica, 09 Febbraio 2025 14:25
CefaleaForum
Maya, fai bene a goderti la tua casa. Spero tu possa gestire meglio la tua vita quando andrai in pensione, magari facendo anche qualche giretto.
Due anni non sono pochi, ma non sono nemmeno tantissimi.
Penso che la lettura possa esserti di grande aiuto.
mamma_lara
Domenica, 09 Febbraio 2025 14:20
CefaleaForum
Chicca, il mio MDT è sempre con me per colpa delle pastiglie che prendo, ma come ben sai quelle mi salvano la vita e se va bene le dovrò prendere ancora per 2 anni e mezzo, se va male poi dovrò continuare a prenderle ancora per altri due anni.
Ma non mi lamento, perchè il lamentarmi mi toglierebbe le poche forze che mi sono rimaste. Quindi faccio sempre progetti e non sono mai ferma. Sto lavorando incessantemente per trovare documenti di 17 anni fa e purtroppo non si aprono più, aspetto mio figlio per vedere se può fare qualcosa. altrimenti pazienza, ne ho tantissimi lo stesso.
Spero però che tu possa stare un po' meglio.
Lo spero con tutto il cuore
mamma_lara
Domenica, 09 Febbraio 2025 14:10
CefaleaForum
Buongiorno.
Nico, si si, vado oltre, ma voglio essere sicura che nessuno possa essere danneggiato per colpa di persone che usano la mia voce.
Bisogna aspettarsi di tutto, presto ormai useranno l'intelligenza artificiale con la stessa facilità che si usa per andare in bicicletta.
E mi è piaciuta molto la risposta che darai a chi ti potrebbe fare quella telefonata.
Anche noi ti vogliamo bene