Monica
Prima quando il forum era pubblicizzato nella parte pagina avevamo in un giorno le visite che ora abbiamo in un mese
Ho la documentazione che lo prova

La marmellata è ancora più semplice, al posto dello zucchero uso il dolcificante liquido. L'eritritolo non lo uso, non mi piace

CRI la ricetta della crostata l'ho presa dalla pagina fb di Il cheto mondo di mareblucobalto anche se un pò l'ho modificata, ma non mi ricordo come non l'ho segnato, comunque mi ricordo che ho aggiunto alla farina cheto la farina di mandorle

MONICA ricettina

Pure io amo la crostata di marmellata e per fortuna ho modo di farla chetogenica, utilizzando la farina apposita e facendomi la marmellata da sola

MANU già è complicato gestire tutto stando distanti, adesso con il covid è diventato impossibile. Si può solo fare affidamento sul personale ospedaliero, e purtroppo non tutti sono come la nostra Paula
Lo scorso anno, appena prima del covid, Valerio è stato ricoverato in ospedale per una broncopolmonite. E' stato una giornata in pronto soccorso e se non ci fossi stata io con lui, nemmeno si sarebbero accorti che aveva la febbre alta e ancora starebbe ad aspettare per una lastra. Se poi penso che il sospetto era che avesse di nuovo la tbc e che lo hanno messo ad un metro dagli altri malati .........
Dobbiamo solo sperare di non finire in ospedale in questo periodo

Buongiorno a tutti. Anche qui giornata bellissima e freddissima, stamattina c'erano le pozzanghere ghiacciate.
PIERA quindi prima i soldi c'erano visto che come impostavo la parola "cefalea" mi appariva subito il sito
Per forza che non ci sono più "nuovi arrivi", ma chi arriva alla decima pagina?

LARA meglio di no, ci dobbiamo mettere in riga ,il colesterolo galoppa...l'ultima volta la crostata l'abbiamo finita in giornata

Buongiorno a tutti. Oggi niente cucina ma traslochi.

Cri, perchè non fai un giretto così ti porti a casa un po' di cappellacci e anche una crostatina.

Scusate ma ho la cucina sottosopra, dopo arrivo a scrivere, ora però devo aiutare Gabriele

NICO che ogni tanto ti porteresti a casa cappellacci e crostata

Occupiamoci e non preoccupiamoci. Buongiorno da Modena con uncieli terso e l orizzonte le montagne innevate. Ho. Già fatto spesa all esselunga portando a Modena mia figlio prima a scuola. Bellissimo vuota e tutti gli scaffali in ordine.
Ora mi cambio e vado al lavoro.
Manu che stress deve essere....
Forza andiamo avanti.
Lara oggi la tua cucina cosa sforna?
Ma com è se abitassi vicino a Lara?
Non oso immaginare....

Buongiorno, buon inizio di giornata , bello fresco ma con un panorama mozzafiato da un lato gli Appennini con Il Cimone innevato dall'altro le prealpi anch'esse piene di neve...spettacolo.
Avanti sempre a testa alta .
Besos

Buonasera ho avuto giorni un pò complessi con il rientro a scuola dal giorno 11 e recuperi pomeridiani a distanza tutti i giorni. A scuola fa freddissimo sia perchè stiamo sempre con porte e finestre spalancate per far circolare l'aria, sia perchè una mia classe è stata spostata in un laboratorio enorme per avere più distanziamento tra i banchi ma in questo laboratorio non abbiamo termosifoni, vi dico: si gela! i ragazzi si sono attrezzati portando le stufette da casa e le copertine di pile, e tra mascherine e coperte sembriamo dei ricoverati!! Già dopo i primi due giorni di presenza abbiamo avuto la prima classe in quarantena nell'istituto... e quindi lo stress è salito alle stelle! A ottobre ce la siamo vista proprio brutta, e la paura di nuovi contagi è tanta! Quindi Zero contatti tra colleghi, poche parole, pochi scambi, sguardi sfuggenti, lezioni dedicate a recuperi e verifiche a tutto spiano con la paura sempre sul collo. Ho avuto però molto piacere nel ritrovare i miei alunni che si mostrano più volenterosi e bendisposti, spesso spiritosi nonostante la situazione di emergenza. Io tra mascherina, disinfettanti e rotture varie mi sento meno lucida e ripeto continuamente: "ragazzi, non sono più la prof di prima, sono confusa, distratta, aiutatemi!!!! Naturalmente scherzo un pò anche io per allentare la tensione. . In questo periodo sto seguendo le vicende di mia zia e mio padre che hanno problemi di salute, mia zia a Roma mio padre a Milano, essendo lontana è tutto più difficile, molte cose cerco di risolverle a telefono, ma non è semplice affrontare le malattie in questo periodo; a mio padre tutti i controlli vengono rallentati causa Covid, mia zia è ricoverata da due mesi al San Camillo a Roma e non abbiamo mai potuto incontrarla, da un piccolo intervento di routine la sua degenza si è trasformata in un incubo, intubata per un mese per una polmonite contratta in ospedale e scarse notizie da parte dello staff medico. Settimana scorsa sono andata da lei a Roma perchè si era ripresa ed aveva bisogno di un pò di conforto, in pratica voleva vedermi e parlarmi un pò (non ha figli nè marito ed io sono la nipote più vicina) ma naturalmente ho potuto solo consegnare dei dolcetti e delle riviste tramite il personale sanitario perchè sono sempre vietate le visite. Nel frattempo a mia mamma che si sente sola e da un anno non esce di casa perchè è un soggetto molto a rischio ho ragalato una gattina , così da quando ha questa nuova inquilina mia mamma è su di giri e sempre di buon umore. La testa in questi giorni mi dà un pò di tregua anche se sento sempre di essere in pre-attacco, sto seguendo la mia cura con puntigliosità perchè noto piccoli progressi. MARIA9195 anche io nei giorni peggiori sono una larva umana, nel periodo natalizio ho raggiunto il picco di dolore e ciò mi aveva buttato cosi giù che ancora oggi stento a credere di essermi risollevata un pò. Un giorno avete parlato di un articolo sull'emicrania addominale e volevo sempre dire che ho riconosciuto nell'articolo dei sintomi che ho avuto per due mesi in estate. Assurdo sapere che la mia cefalea si trasferisce anche in altri organi!!! Buonanotte e scusate le chiacchere. Un abbraccio caloroso a voi. LARA spero tutto bene

Oggi nel gruppo Fb si parlava di :
La paura di star male è una delle costanti del nostro vivere da cefalalgici.
Saperla affrontare e combattere contro di essa diventa un passo
importante nella ricerca di uno stato di serenità e accettazione nei
confronti della nostra malattia. Una nostra amica ci scrisse “ La paura del
dolore paralizza nelle piccole scelte della quotidianità e nelle grandi scelte
della vita. Sono convinta che la paura alimenti il dolore, con questa
consapevolezza cerco di superarla vivendo a pieno i giorni buoni e
cercando di pensare meno a quelli cattivi”.
Come vivete voi la vostra paura ?
Parlane con noi nel gruppo privato https://www.facebook.com/groups/4702638

Occupiamoci e non preoccupiamoci e un piccolo saluto non poteva mancare.
Giornata lunga ma giornata con sole stupendo e cosa fa un emicranica con giorni così belli? Lava. Lava lava asciuga asciuga e stira stira....
Gruppo mio non molliamo, rimaniamo unite/i.

Monica per essere nei primi posti , bisogna mettere mano al portafoglio!!! tutto il resto sono balle

Monica, te lo dico in privato il perchè non siamo più in prima pagina

Scusate ma devo scappare.
Ho un sacco di arretrati e sospesi

Maria, sappi che la fatica è immane, te lo dice una che ha smesso tutti i sintomatici dal primo gennaio del 2003.
Non immagini le volte che ho collassato dallo sfinimento. ho testimoni amiche del gruppo di auto aiuto e tutta la mia famiglia.
Alle volte mi manca persino la forza di respirare.
Però resisto, perchè so che in pochissimi mesi sarei ancora piena zeppa di farmaci

Maria hai fatto bene a sospendere tutto, adesso devi prenderti cura di te stessa e trovare ritmi più rilassati

Volevo chiedere una cosa. Ho cercato su google cefalea e questo sito si trova in decima pagina! Ricordo che quando mi sono iscritta io (2007) era in prima posizione. Adesso in decima pagina è quasi impossibile che venga trovato.
Come mai siamo finiti laggiù?

Buonasera a tutti. Qui oggi finalmente non ha piovuto, anzi c'è stato un bel sole. Oggi verso le 14 sono passata a Via Veneto e mi ha fatto brutto vedere tutti gli alberghi, i bar, i ristoranti chiusi La via della dolce vita, sempre piena di gente, è assolutamente irriconoscibile. Spero finisca presto questa brutta storia

Buon pomeriggio io sono stremata e per fortuna senza mdt ma cvi metto anche che ho molto le p....girate .ieri, grazie dei vostri pensieri, abbiamo portato tutte e due le macchine dal meccanico ...risultato ,una è da buttare e l'altra quasi ....stamattina al lavoro una lista lunga 1 km ,le h soltanto 3.....per cui ho detto che non sono ancora attrezzata per i miracoli e che comunque devo avere i prodotti necessari per i risultati che pretendono ...un delirio....calma e sangue freddo ...

Buon pomeriggio a tutti. Maria come ti capisco... Io nn so immaginare come sarebbero le giornate la mia vita senza sintomatico nn sarei capace nemmeno di alzarmi dal letto.... Lo prendo alle prime avvisaglie del mdt altrimenti diventa difficile stradicarlo.... Questa cosa però mi ha portato ad un circolo vizioso..... Molto spesso mi chiedo a quando prendero' l'anticorpo monoclonale dovrò smettere qualsiasi sintomatico e un po' mi mette paura.... Purtroppo la nostra vita e stravolta e trasformata e condizionata da questo maledetto mdt. Nn sono retorica ma molto spesso dico che sarei un altra donna senza il mdt.

Buongiorno a tutte/i. Ho sentito il neurologo e mi ha cambiato la profilassi. Si riparte....mi ha consigliato vivamente di riuscire a non prendere più nessun sintomatico per facilitare la nuova profilassi a funzionare il prima possibile. Ebbene ragazze è da sabato che non prendo più sintomatici e sto cercando di reagire al dolore emicranico quotidiano senza nulla...è dura anzi durissima.... sono uno straccio , sono zombi. Ho sospeso qualsiasi impegno lavorativo che mi impegni fuori casa e sto lavorando da casa ma la concentrazione è scarsa , la testa rimbomba in continuazione faccio quello che riesco anche se l'ansia mi sta fregando assai. Chi di voi riesce a superate attacchi di emicrania senza sintomatici è distrutto? e' zombi? fa fatica a fare solo le cose normali quotidiane? e pensare che 20 ggg fa sono stata a 2600 metri di altitudine con gli sci dì alpinismo.... ero una altra persona capace ..per fortuna che ho una fotografia che mi ricorda quel momento altrimenti farei fatica a crederci di aver fatto una escursione con gli sci d'alpinismo. Come è capace l'emicrania a capovolgerti la vita

Patty, anche noi ti vogliamo bene

Patty, questa mattina a Ferrara c'è un bel sole, ma fa abbastanza freddino. Dopo devo uscire e mi dovrò coprire bene

Fai bene ad informarti bene per la chetogenica.
Però che ha uno scarso apporto nutrizionale non è vero. Io ho le analisi perfette e la faccio da 6 anni.
Poi se non è indicata per te questo sicuramente devi tenerne conto. Io non sono un medico e non posso capire cosa sia indicato per te, quindi chiedi bene a chi ti sta curando perchè sono loro che devono darti le informazioni. Su questo aspetto mi raccomando di stare molto attenta.

Per il monoclonale non so che dire, spero che il tuo neurologo ti chiami al più presto.

Anna9, hai ragione, anch'io penso che dovremmo dare valore anche alle piccole cose. E' mio pensiero che siamo sempre attenti e a dare valori alle grandi cose poi ci perdiamo tutti i piccoli momenti che ci riempiono la vita.
Per me non c'è di meglio che stare a tavola con la famiglia e gli amici.
Da sempre in tanti sono stati seduti alla mia tavola a fare le solite 4 chiacchiere. Questo mi fa pensare a quanto mi mancano queste chiacchiere ora che abbiamo sempre la casa vuota.
Io spaccio crostate a destra e manca, ma nulla da paragonare a poter condividere i pensieri.

Meno male che ho anche altri riscontri per il tenere la testa al freddo.
Grazie carissima

Buongiorno a tutti.

Giornate piene di impegni, ma va bene così, per me il sentirmi utile non ha prezzo. Darei da mangiare e farei le pulizie anche a casa delle formiche pur di fare qualcosa.

Buongiorno a tutti. Giornate piovose speriamo che almeno oggi spunta un po' di sole.... Purtroppo il tempo su di me influisce molto umore e fisico. Ieri ho fatto un giro di telefonate e a febbraio avrò due visite da fare. Ho prenotato sia la visita oculistica con tutti gli esami per la prevenzione del glaucoma e la visita di controllo a s.g.rotondo per il crohn. A proposito di questo ho chiesto un consulto alla nutrizionista dell'associazione malati di crohn e colite ulcerosa di cui ne faccio parte se potevo iniziare la dieta chetogenica e mi hanno detto che per noi e controindicata per lo scarso apporto nutrizionale inoltre e controindicata per chi ha subito interventi di resezione dell'intestino. Comunque quando andrò dal gastroenterologo lo chiederò anche perché se riesco a perdere anche quei 10 chili nn sarebbero male. Nonostante il crohn io sono in sovrappeso e questo influisce sul mio fisico e articolazioni. Amiche mie anch'io nn sopporto i capelli ma mi piacciono tanto. Mi sento un senso di costringi mento e mi scatena il mdt. Sono un po' inca perché aspetto con ansia la telefonata del neurologo per iniziare l'anticorpo ma ancora niente...... Speriamo che mi chiami quanto prima... Vi auguro una buona giornata a tutti. VVB

Buongiorno...prendo spunto dal bel messaggio di Maria: ecco, dovremmo apprezzare di più le piccole cose. Che sia un bagno caldo, una coccola profumata, una giornata di sole...
È più facile focalizzarsi su quelle negative, a cui diamo sempre tanta importanza mentre un pensiero positivo, piacevole, ci farebbe stare meglio (lo sto dicendo soprattutto a me stessa ).
Per quanto riguarda la temperatura, io sono come mamma Lara. Corpo al caldo perché ho sempre freddo ma la testa al freddo sennò mdt!
In ufficio sto col cappotto, riscaldamento spento e finestra aperta e spengo tutti i riscaldamenti che trovo sulla mia strada
Per la gioia dei colleghi.
Vi abbraccio, in particolare a Cri che mi sembra ne abbia particolarmente bisogno

Oggi ho una visita.
Per fortuna mi porta Gabriele poi mi viene a prendere quando ho finito. Non lo faccio entrare perchè è meglio di no.

Cri, si spera sempre, poi alle volte succede che iniziano male e viceversa.
Bisogna andare avanti e avere sempre tantissima forza.

Nico, il mio nasone gela si, ma tanto gela lo stesso, quello è freddo anche in piena estate.

Poveri ragazzi, quest'anno è stato molto tribolato anche per loro.

Dita incrociate per tuo marito.

Buongiorno a tutti.

Maria, dai va che anche la doccia è fatta.
Io penso di costare più di riscaldamento per il bagno che di alimenti. Ogni giorno scaldo il bagno anche con una stufetta elettrica oltre che al termosifone quando devo fare il bagno, altrimenti non c'è verso di lavarmi. Diciamo che faccio circa 30 gradi e ancora ho un bel freddo
Però sono messa così quasi tutto l'anno

Io invece la testa ce la devo avere al caldo, infatti non esco mai di casa senza il cappello di lana che spesso porto anche dentro casa. Mi da anche una sensazione di protezione della mia capoccia e non riesco a farne a meno

Buongiorno a tutti. Tanta tanta pioggia! Non se ne può più
Sabato sono andata dal parrucchiere per fare una tinta decente, era da settembre 2019 che non ci andavo e i capelli (a forza di fare la tinta da sola) avevano un colore indefinibile. Fatto sta che poi nella notte è arrivato un bel mdt. Stare con la testa bagnata ed il collo piegato per tanto tempo è troppo deleterio

Buongiorno gelato e buon inizio settimana.
Spero sempre che quella che si apre sia una settimana migliore della precedente ma, ultimamente, non è così... forza e coraggio e avanti sempre a testa alta.
Besos

Occupiamoci e non preoccupiamoci e buongiorno.
Iniziamo la settimana con la ripartenza a scuola di Nicolò.
3 mesi di stop e questa settimana verifiche su verifiche e interrogazioni su interrogazioni....
Per questa settimana lo porto e lo ritiro io cercando di capire come sono i bus ma da ciò che dicono soprattutto la mattina non va bene....
Oggi mio marito fa controllo tac polmoni e vedremo. Ieri la pressione era normale e anche stamattina 75.127.
Maria che bella notizia ma che dolcezza nel tuo post.
Lara ma il nasino non gela?
Via si parte.........

Oggi sono contenta:sono riuscita a fare la doccia e a lavarmi i capelli ero stanca di puzzare di emicrania.... mi sono profumata bene con una crema corpo alle rose... i piccoli piacere dopo tante ore nel letto

Piera, meno male che anche tu non hai problemi con il freddo.

anche per me Lara, il caldo alla testa, e' un mdt assicurato, giro tutto l'inverno senza cappello e se lo porto e' solo perchè ne ho uno impermeabile che tengo in borsa per l' emergenza pioggia

Questo scritto è sempre nella mia testa

Non c'è piacere senza sofferenza e non c'è sofferenza senza piacere. Solo quando capisci questo godi del piacere e accetti la sofferenza. Noi non accettiamo che la nostra vita abbia in sé la sofferenza. Non l'accettiamo, non ci piace! E allora pasticche contro questo, iniezioni contro quell'altro, droga, gioie effimere... per nascondere la verità che è accanto al piacere: la sofferenza. La cura è un'altra. Non è la cura, è la guarigione che cerco, e la guarigione è la ricostituzione dell'equilibrio.
Tiziano Terzani

Lo so che è dura accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita, non avrei nessun giorno da ricordare.

Maria, mi spiace per la testa che ti da il tormento, spero tanto che il tuo medico abbia un attimo di tempo per risponderti.
Pensa che invece io se mi scaldo la testa anche se non ho MDT stai pur certa che è il caldo che me lo scatena.
Lo so che non dovrei dirlo perchè penserai che sono fuori di testa, ma nella mia camera da letto ora ho 14 gradi e dormo con la finestra aperta perchè 14 gradi sono troppi. Per una che patisce il freddo come me è un bel problema, ma mi scaldo il letto con lo scalda materasso e un piumino d'oca che mi tiene caldissima. Però la mia testa sta bene così. Gabriele dice che sta bene anche lui se dorme in una stanza fredda, così abbiamo staccato dal riscaldamento la nostra stanza perchè quando abbiamo ospiti scaldiamo le altre stanze ma la nostra no.
Diciamo che sono un po' anomala, perchè anche se esco io non mi copro la testa, quella sta bene al freddissimo.

Non faccio fatica a non assaggiare le crostate, il ripieno ha la cioccolata e quella per me ha un sapore cattivissimo. Poi sto troppo bene e non mica posso rischiare che mi torni l'inferno nella testa

Nico, dimenticavo di dire che gli esercizi di respirazione aiutano tantissimo.
Io faccio anche meditazione.

Buongiorno a tutti.

Nico, per me la cucina è il posto più bello della casa, non immagini quanto mi fa star bene cucinare, posso anche essere distrutta dalla stanchezza ma se posso cucinare in santa pace il mio morale si riempie di forza e di gioia.
Ieri ho fatto 3 kg. di pane che ho poi congelato. Faccio dei filoncini di 70 grammi crudi che una volta cotti ne diventano 5 circa, così Gabriele ne mangia uno al giorno e sa esattamente la quantità di pane che consuma. A lui piacciono perchè sono un po' friabili.
Questa mattina invece gli ho fatto la pasta per la prossima settimana, tagliatelle asciutte da fare con il ragù (che ho già congelato in piccoli contenitori) e maltagliati da cuocere nel brodo di verdura. Anche quelli congelati in contenitori che poi lui pesa e usa al bisogno.
Ecco, mi piace e fa stare benissimo sapere che non faccio mancare nulla a Gabriele e sono pronta anche per le emergenze.
Domani devo spacciare un bel po' delle mie crostate così mi sento meno in debito con chi ascolta le nostre esigenze, e diciamo che alcune conquiste non sono mai scontate, anzi, non sono scontate per nulla.
Carissima, purtroppo le crostate ho provato a spedirle, ma arrivano distrutte. I panettoni quelli arrivano sani e salvi, ma la spedizione costa più che il costo del panettone.

Anche a Ferrara non c'è bel tempo.
Anch'io devo provare la pressione mattina e sera, il mio problema è che un braccio ha la pressione molto più alta dell'altro.
Sto facendo visite, vediamo cosa salta fuori.
Non mi preoccupo perchè tanto sempre quello rimane, sentiremo cosa diranno alla fine degli accertamenti.

Io come attività fisica faccio scale su e giù, al passo che riesco e vado abbastanza bene.

Occupiamoci e non preoccupiamoci.
Laraaaaaa crostate..... pane....... E poi...... Ricorda via agazzotti.. Castelnuovo....
Adorooooooo
Qui sta diluviando e vediamo se dopo riesco ad andare a camminare...
Ieri sera ho avuto un po la pressione altina ma poi stamane è tornata normale... Mah.... il nostro corpo....
Cerco di non alimentare....
Avanti family...

Scusate è partito il messaggio

Dicevo che oggi ho un bel po di cose da fare e fra un po devo uscire poi arriva il fratello di Gabriele.
Per fortuna sono riuscita a fare il pane per Gabriele. La prossima settimana sarà piena di impegni e tempo per fare il pane non ne ho proprio.
Un abbraccio ❤️❤️❤️

Buon pomeriggio a tutti.

Oggi ho

Occupiamoci e non preoccupiamoci e buon sabato a noi.
Maria mi spiace tanto.
Io è dal 9 dicembre che con la cervicobracalgia ho sempre x almeno 4/5 ore al di là Muscolo tensiva sx che parte da dietro l occipite sale pian piano davanti e termina nell'occhio sx e prende anche la narice.
Cerco anzi mi violento x fare attività, x muovermi e non alimentarlo con i miei pensieri.
Ci provo anche se talvolta mi vien da piangere.
Lara io vado a casa della mia fisioterapista e devo dire che è super attenta.
Ah sapete che ho iniziato da ieri x qualche minuto mattina e qualche minuto alla sera a fare esercizi di respirazione x il diaframma. Vedremo..
Andiamo avanti e mi piacerebbe avervi tutte /i qui con me x darvi un abbraccio fortissimoooooooo