Maria9195
Venerdì, 22 Gennaio 2021 16:50
Per quanto riguarda l'attività fisica io cerco di farla perchè ho capito che per la mia cefalea è un toccasana ma in questo periodo non riesco e sono e mi sento una larva....sono piegata in due dal dolore giorno e notte e faccio solo l'indispensabile, Per fortuna che non ho più figli piccoli e posso lavorare da casa quando sono in queste condizioni. Sto vivendo con la testa avvolta in un berretto di lana calda perchè mi da sollievo .
Maria9195
Venerdì, 22 Gennaio 2021 16:46
mamma_lara
Venerdì, 22 Gennaio 2021 10:18
Nico, io ho la schiena che risente del fatto che non vado dal fisioterapista da quasi un anno, ma non me la sento di andarmi a coricare e mettere la faccia dove la mettono in tanti. Ho paura di portare a casa il virus e ho Gabriele da proteggere.
Spero possano vaccinarlo in breve tempo.
Ti ho mandato la foto delle crostate
mamma_lara
Venerdì, 22 Gennaio 2021 10:16
Patty, non mi viene neppure la tentazione di assaggiare quello che non devo, mi basta pensare che la grappolo è ancora li che mi manda segnali e mi passa la voglia di sgarrare. Poi ho la fortuna che non sento i sapori perchè ho perso la capacità di sentire odori e sapori 9 anni fa e ora ci sono molti alimenti che mi risultano sgraditi al palato, infatti la nutella non la posso neppure assaggiare fin da allora e sappi che ero dipendente dalla nutella.
Però ho l'assaggiatore Gabriele che è fantastico, pensa che quest'anno ho anche finito la ricetta del pandoro ed ora ho anche quella già finita senza più dover sperimentare e questo per merito suo perchè è capace di dirmi bene cosa sente.
Spero tu riesca a fare tutti gli esami senza spendere un patrimonio.
e a fare gli esami per il colon senza troppi intoppi.
mamma_lara
Venerdì, 22 Gennaio 2021 10:08
Anna9, sapessi quante storie ho da raccontare dopo i miei viaggi in treno, purtroppo da quando ci sono i frecciarossa ho meno da raccontare perchè i miei viaggi sono troppo veloci e con persone troppo indaffarate con telefonini e computer.
Belli erano i treni che partivo da Ferrara alle 10 del mattino e arrivavo a Napoli alle 6 del pomeriggio. Li si che mi divertivo. Poveri i malcapitati. Pensa che con alcuni di questi ci facciamo gli auguri per Natale e Pasqua.
Un giorno che ho un po' di tempo cerco i messaggi che ho lasciato qui nel forum e vedrai che ti farai un bel po' di risate
Fai bene a continuare a fare la monoclonale se ti ha portato dei benefici. Come io non ho interrotto la chetogenica quando mi hanno proposto di inserirmi nella sperimentazione del monoclonale, avevo avuto benefici che non ho mai avuto con nessun farmaco.
Hai ragione cara quando dici che il MDT oltre al dolore indebolisce, aggiungo che non indebolisce solo il corpo ma anche la volontà, per questo dobbiamo sempre pensare che noi saremo in grado di farcela nonostante il MDT
mamma_lara
Venerdì, 22 Gennaio 2021 09:59
Buongiorno a tutti.
Ho un po' di cosine da fare e per fortuna così mi tengo impegnata.
nico26
Venerdì, 22 Gennaio 2021 07:56
Occupiamoci e non preoccupiamoci e buon venerdì.
Laraaaaaaaaaaaaa 12 crostate

... Adoroooooo.
Ieri al. Lavoro è venuta x vedere gli agonisti una mia cara amica con 3 lauree docente in giro x il mondo (quando si può...) di osteopatia.
Gli parlo della mia situazione braccio, collo del dolore costante e lei in maniera naturale mi dice.. andiamo in infermeria....
Mi tocca,muove, senza però trust al collo, e alla fine sblocca il diaframma che sembrava un marmo.
Costo.. 1 caffè....
Beh... Poi dice... Ti lascio quel che ho fatto x la Fisio e lunedì mi dici perché un altra volta ti tratterei....
Ieri sera mi faceva male ma ci sta....
Per la. Prima volta ci ho guadagnato andando al lavoro

.
Ragazze teniamo botta come si dice a Modena
Patty67
Venerdì, 22 Gennaio 2021 07:11
Buongiorno mio caro forum. Sono due giorni che ho un dolore atipico alla spalla come una strana sensazione, sto mettendo pomate anche perché l'antidolorifico lo prendo tutti i giorni x il mdt. Dovrei iniziare a fare un po'di pulizie più a fondo in casa ma ho paura che questo dolore aumenti e peggiori. Ieri ho contattato il mio gastroenterologo di S.G. Rotondo per chiedere se stavano facendo le visite in ospedale. Dovrei fare i controlli per il crohn . Mi ha detto di sì e di chiamare il CUP e se dovessi avere problemi di ricontattarlo. Anna9 avevo capito bene riguarda l'anticorpo monoclonale, te lo somministri tu a casa. Comunque anch'io faccio la siringa prerempita dell'anticorpo monoclonale per il crohn. Sapete io nn vado d'accordo con gli aghi nonostante i 20 di ricoveri e analisi per l'intestino. Nn riesco a farmi da sola l'iniezione nonostante siano facili da fare sottocute, ma proprio ho paura degli aghi, infatti me la fa mio marito. Mamma Lara sei bravissima... Ma come fai a nn mangiare le tue crostate.... Sicuramente saranno buonissime!! Adesso dovrei alzarmi e prepararmi devo uscire per fare un po'di cose ma si sta così bene sotto le coperte. Vi auguro una splendida giornata. VVB
Anna9
Giovedì, 21 Gennaio 2021 18:55
Mamma Lara ci fa venire l'acquolina in bocca
Patty, il farmaco che faccio io è in una siringa preriempita...tipo quelle dell'insulina
mamma_lara
Giovedì, 21 Gennaio 2021 18:41
Ora ho la cucina che sembra un campo di battaglia.
Vado a pulire poi mi riposo
mamma_lara
Giovedì, 21 Gennaio 2021 18:39
Buona sera a tutti.
Oggi tanto da fare ma mi devo fare trovare pronta per quando necessitano.
Ho passato la mattina fuori casa poi nel pomeriggio ho fatto 12 crostate e un po' di biscotti imbottiti, questi ultimi non sono venuti bene, perchè la pasta non andava bene, ma non potevo buttare le rimanenze e le ho usate lo stesso. Tanto sono ottime lo stesso per la colazione di Gabriele
Patty67
Giovedì, 21 Gennaio 2021 17:46
Buonasera mio caro forum. Mi sono informata e per quanto riguarda lo screening per il glaucoma farlo mutuabile nn cambia poi di molto la cifra da spendere. Quindi ho preso appuntamento privatamente, spero che nn ci sia nulla ma e meglio chiarirsi tutti i dubbi. Anna sono contenta che stai meglio e che anche il neurologo se n'è accorto. Per quanto riguarda l'attività fisica hai proprio ragione a farla. Anch'io dovrei muovermi di più perché sono pigra ma pigra... Infatti vorrei iniziare una dieta magari la chetogenica perché mi faccia calare di peso e togliermi l'infiammazione i n tutto il corpo e se nn erro dovrebbe farmi stare meglio con il mdt. Con la menopausa poi ho messo chili dove noi donne nn vogliamo

.. Anna scusami l'indiscrezione ma fai l'anticorpo monoclonale in infusione? Vi auguro una buona serata e una buona notte.VVB
Anna9
Giovedì, 21 Gennaio 2021 09:37
Buongiorno a tutti! Bellissimo l'episodio del treno

pensavo fossimo solo noi calabresi ad andare in giro con la roba da mangiare
Sono andata a visita dove anche il neurologo ha constatato il miglioramento tanto da chiedermi se era cambiato qualcosa nella mia vita . Riguardo alla cheto, Patty, è favorevole ed hanno, al centro, una nutrizionista del policlinico cui si appoggiano ma mi ha detto che in questo momento, in considerazione del miglioramento, chi me lo fa fare?!
Lo terrò come asso nella manica per i periodi bui .
Avete parlato di attività fisica. Io l'ho sempre fatta perché mi fa stare bene ma nei mesi di forte emicrania , anche per le palestre chiuse, avevo abbandonato. Prima facevo 3 gg a settimana in palestra e quando potevo andavo a correre. Ora ho ripreso, passeggiate in campagna con il cane e quando sono libera di pomeriggio un po' di yoga, seguendo un canale youtube. Ancora non sono in forma ma rispetto già al mese scorso va meglio. Oltre al dolore, il mdt mi indebolisce.
Spero di continuare così, forse il mese prossimo mi fa il piano terapeutico in modo da fare l'anticorpo a casa.
Vi auguro di stare bene e vi abbraccio
nico26
Giovedì, 21 Gennaio 2021 08:05
Occupiamoci e non preoccupiamoci e buongiorno a noi.
Ma come siamo uguali caro mio forum.
Se non è zuppa e pan bagnato.
Andiamo avanti insieme e non molliamo
mamma_lara
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 17:13
Monica, anch'io ho poco tempo di fare attività fisica, però faccio un bel po' di volte le scale di casa che per le mie gambe è molto utile. Per le braccia faccio pane pasta e tanto altro.
mamma_lara
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 17:12
Nico, hai ragione, anch'io leggo tanta voglia di farcela in tantissimi dei nostri messaggi. Ma l'amore quello che proprio in tutti tutti.
mamma_lara
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 17:10
Scusa Cri, non mi ero accorta che avevi già risposto a Patty.
Io però lo trovo anche al supermercato
mamma_lara
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 17:09
Piera, Giorgio è stato fortunato con il suo oculista e ha fatto bene a non trascurarsi. Gli occhi sono importanti
mamma_lara
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 17:07
Paula, Buon compleanno carissima
Immagino la bontà delle crescentine toscane, io non mangio più le cose di quel genere da più di 6 anni.
Non posso dire che non ne ho voglia, ma al solo pensiero che mi possa tornare la grappolo mi fa passare la voglia.
Sono d'accordo con tutto quello che hai scritto ad Arcobaleno, anche a me fa bene lasciare scritto qui le cose che non posso dire fuori e non mi sono mai posta il pensiero che potesse stancare qualcuno, tanto, mi dicevo, chi non vuole leggere passa oltre.
Mi spiace per il lavoro duro.
mamma_lara
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 17:01
Patty, non so come vanno le cose da te quindi non posso darti consigli, però è meglio che tu faccia i controlli necessari. A Ferrara faccio bene, perchè ho i controlli ogni anni per la mia maculopatia e se se peggioro posso prendere appuntamento quando voglio.
Per il glutammato, si ci sono i prodotti che non lo contengono.
Per il vaccino penso dipenda dalla tua AUSL
mamma_lara
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 16:56
Francesca, mentre stavo facendo la torta e preparando il ripieno per le crostate ridevo d pensando al pedinamento che ho fatto al povero barbiere, se non avessi avuto te come testimone se lo avessi raccontato nessuno avrebbe mai creduto. Neppure lo spuntino offerto ai nostri due vicini di viaggio avrebbero mai pensato che avremmo condiviso il nostro "bottino" con loro.
Sai che faccio sempre così, ogni volta che viaggio porto sempre con me da mangiare in abbondanza.
Non ricordo il periodo, ma è successo un po' di anni fa, ero in treno e stavo tornando da Roma con un frecciarossa, avremo fatto mezz'ora di viaggio e il treno si è fermato in una galleria. Siamo stati fermi un bel po' di tempo, poi piano piano siamo riusciti ad avviarci, te la faccio breve, ma sono arrivata a Ferrara con un ritardo di più di 4 ore.
E' stato un viaggio bellissimo, giocava l'Italia contro la Germania e in molti avevano tablet e computer con cui riuscivano a vedere la partita, e indovina un po' cosa ho tirato fuori dalla valigia? barrette chetogeniche, dei biscotti che avevo comprato per Emma perchè avevano delle forme strane e un bel po' di biscottini tipici. Praticamente si è sparsa la voce e ho sfamato un bel po' di viaggiatori. Un viaggio che ancora ricordo con gioia.
mamma_lara
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 14:40
Buongiorno a tutti.
Ho finito di fare la torta di mele per mia nuora, ora preparo il ripieno delle crostate che devo fare domani altrimenti mi si blocca lo spaccio
Francesca. Guarda che ci conto e spero sia ancora aperto perchè aveva anche una età ................
Ma quanto ci siamo divertire nel viaggio, ma anche la in quella nostra passeggiata a rincorrere un barbiere che mi vendesse un pettine.
ora scappo altrimenti mi si brucia tutto
Monica
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 11:50
Scusa ARCOBALENO ma come mai hai iniziato a soffrire di emicrania a 30 anni? Qui credo che quasi tutte noi, abbiamo iniziato molto presto a soffrirne e forse rispetto a te, abbiamo avuto il tempo per "abituarci" a questo dolore. Quanto meno questo è capitato a me che ne soffro da quando avevo circa 10 anni. Ormai ho capito che non mi uccide, anche se mi fa vivere molto male
Monica
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 11:46
Oggi è nuvoloso e almeno è meno freddo di ieri.
Oggi mi sento le ossa tutte rotte, avrei veramente bisogno di fare un pò di attività fisica, ma oltre a non amare chiudermi dentro una palestra, non ho nemmeno tempo. Un po' di yoga mi aiuterebbe a sciogliermi, sono molto contratta. Anche perchè andare tutti i giorni con lo scooter non aiuta
Monica
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 11:43
Buongiorno a tutti. PAULA tanti auguri di buon compleanno ormai passato
paula1
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 09:33
Buon giorno a tutti...qui sole che quando ci stai di fronte scalda pure un pochetto....
PATTY gli esami oculistici che farai sono anche mutuabili...il problema sono sempre i tempi di attesa...però se il medico di base mette l'urgenza in 5 giorni devono dare la prenotazione...sono meno costosi del privato...io con 23 euro ho fatto una visita che nel privato è 150/170...
i piani vaccinali credo dipendano dalle Regioni...io ho già fatto il primo vaccino nella postazione che hanno creato a Bologna nella zona Fiera...la prenotazione me l'ha fatta il datore di lavoro (ossia l'ospedale dove lavoro)...il 28 ho il richiamo...speriamo che i disservizi che hanno detto si mettano a posto...
io sono contraria al vaccino fatto presso i medici di base, perchè ritengo che non siano organizzati al meglio soprattutto nei comuni piccoli...certo per le persone anziane andare in luoghi lontani o troppo grandi è difficoltoso...sarebbe meglio istituire nei comuni un luogo adatto e che sia solo quello con personale preparato....(ad esempio un circolo, una palestra, una sala comunale....)
cri69
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 09:06
Buongiorno a tutti, qui piove, ieri è stato tremendamente freddo ma uno spettacolo della natura fantastico
PATTY esiste il dado senza glutammato , in google puoi trovare le aziende che lo vendono. Forza sempre ,besos.
nico26
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 08:19
Occupiamoci e non preoccupiamoci e buon mercoledì a noi.
Ho letto tutto ed in ogni ns post c è una parola in nascosta che sento con il cuore.... Amore amore amore e voglia di farcela.
Si anche negli scritti con più sofferenza...
Patty67
Mercoledì, 20 Gennaio 2021 06:54
Buongiorno mio caro forum. Innanzitutto grazie sempre dei consigli preziosi che mi date. Ieri ho prenotato la visita privatamente con l'oculista per lo screening per il glaucoma, sono quattro esami da fare, il costo è intorno alle 200€

,questo mi ha destabilizzata perché mi chiedo se hai soldi ti curi altrimenti..... Nn so se questi esami sono mutuabili ma anche se fosse bisogna vedere quanto si va a risparmiare e quanto bisogna aspettare..... Tra visita e occhiali nuovi mi farò un mutuo Paula carissima auguri di cuore per il tuo compleanno. Anna mi farebbe piacere sapere cosa ti dice il tuo neurologo per la chetogenica perché anch'io vorrei intraprendere questo stile di vita, ovviamente devo mettere anche al corrente il mio gastroenterologo perché noi con il crohn abbiamo i villi intestinali che nn assorbono i nutrienti e soffriamo di malassorbimento. Per quanto riguarda il glutammato ringrazio cri per tutte le notizie ... Io dovrei abbolirlo nelle pietanze ma a volte lo uso per dare sapore alle minestre e mi chiedevo se ci fosse un dado senza glutammato. Passando ad un altro argomento volevo chiedervi per il piano vaccinale come si svolgerà? Come sarà distribuito a fasce? E chi lo somministra l'ASL o il medico di famiglia? Vi auguro una splendida e serena giornata. VVB
francesca63
Martedì, 19 Gennaio 2021 21:43
LARA. mi auguro le analisi siano ok...
Buon pane e ...buone crostate..
Ah....finita la pandemia andremo a Pavia a regalarne una...al barbiere...
Naturalmente ne porterai qualcuna di scorta da condividere con i passeggeri del treno!!!!
Grazie di tutto , carissima.
francesca63
Martedì, 19 Gennaio 2021 21:39
Scusa ARCOBALENO volevo scrivere: non permettere....
francesca63
Martedì, 19 Gennaio 2021 21:37
PAULA1, carissima, felice compleanno! !! Vi siete ritagliati uno scampolo di giornata tutta per voi. Te lo meriti proprio.
Ti ringrazio, tutti voi del settore sanitario, per tutto lo s fiancante lavoro che ogni giorno vi attende. Dovremmo esservi un po più riconoscenti e collaborativi! !!!
Buon proseguimento carissima. ..
francesca63
Martedì, 19 Gennaio 2021 21:31
Salve a tutti
Qui gli eventi si alternano, come ovunque. A volte mi rifugio nel silenzio...
ARCOBALENO 88, condivido tutto ciò che le mie colleghe emicraniche ...hanno detto !!!.
Ma permettere alla negatività di avere la meglio!!! In fin dei conti hai scelto di entrare qui con , uno pseudonimo .meraviglioso....pieno di colore e di stupore. Scusa se mi permetto, parti da li ...sei giovanissimo e la vita è in debito...non sono frasi fatte ma una realtà. Vedrai anche tu piano piano volgerai tutto il tuo dolore in bene.
Vi abbraccio tutti e vi auguro buona notte...
paula1
Martedì, 19 Gennaio 2021 20:47
ARCOBALENO88...qui sei tra persone che ti capiscono, ascoltano (leggono) e non ti giudicano...ognumo di noi porta la sua esperienza che può servire o aiutare gli altri...già il fatto che ti sei fatto aiutare in passato e anche adesso dimostra che sei una persona aperta a trovare soluzioni in chi ne sa di più...la nostra patologia è sempre stata poco capita e solo col tempo si impara a non prendersela con chi dice cose retoriche o banali...anche io, come te, spesso penso che sono una persona che ha dato poco a se stessa e agli altri, ma alla fine bisogna cercare il meglio anche in cose piccole e far tesoro delle esperienze....
non voglio annoiare ora, ma quando uno ha bisogno di parlare, sfogarsi o lasciare qui anche solo due parole, qui è il posto migliore.......
paula1
Martedì, 19 Gennaio 2021 20:27
Buona sera a tutti...qui freddino...anche oggi abbiamo svalicato in Toscana sempre dentro i 30 km permessi dal Governo

siamo andati a mangiare le "ficattole" (crescentine toscane) poichè oggi è il mio compleanno e sono in ferie...domani vedo ancora Enea poi giovedì si rinizia col duro lavoro..
PATTY non ricordo di dove sei, ma credo un po' lontana da Bologna...io ho fatto alcuni anni fa la visita oculistica alla Clinica dentro al S.Orsola e sono davvero bravi...avevo anche io la pressione sballata e in urgenza mi hanno fatto la Tac (mi sembra si chiami OCT) e un campo visivo (come suggeriva PIERA)...io penso che troverai nella tua città da farlo senza dover andare nel privato...
Piera
Martedì, 19 Gennaio 2021 20:02
Patty mio marito soffre di glaucoma ad entrambi gli occhi, un occhio ha già il 30% di campo visivo compromesso l'altro per fortuna meno, ma devi assolutamente fare un campo visivo "serio", perche' il glaucoma e'una malattia subdola senza sintomi, a parte la pressione degli occhi alta, ma lo scopri solo quando vai dall'oculista per un controllo, d'altra parte se lo chiamano killer silenzioso della vista un motivo ci sarà !!
cri69
Martedì, 19 Gennaio 2021 15:27
Buon pomeriggio ,oggi nella nostra pagina Fb potete trovare quest'articolo ..
Grandi e numerosi "sbuffi" di glutammato nel cervello potrebbero aiutare a spiegare
l'insorgenza dell'emicrania con aura - e potenzialmente essere coinvolti in un'ampia
fascia di malattie neurologiche, tra cui ictus e lesioni cerebrali traumatiche. Lo dice
uno studio condotto da un team di ricercatori guidato dalla prof.ssa Daniela
Pietrobon dell'Università di Padova e dal prof. K.C. Brennan dell'Università dello
Utah :”Ci sono dati nei pazienti emicranici che mostrano un alto livello di glutammato
nel liquido cerebrospinale rispetto ai controlli sani. Il blocco del rilascio di
glutammato, inibendo localmente i canali del calcio dei terminali sinaptici neuronali
blocca gli “sbuffi “e anche l'insorgenza della “Spreading depression”nei topi
modello di emicrania.Tuttavia, non è pensabile un trattamento sistemico con tali
bloccanti nell'uomo in quanto si andrebbe a bloccare la trasmissione sinaptica
fisiologica del cervello. Sembra migliore la strategia di andare ad inibire specifici
recettori del glutammato o andare ad aumentare la velocità e l'efficacia di rimozione
del glutammato rilasciato".
https://www.ansa.it/.../notizie/cefalea/2020/12/16/emicrani
a-con-aura-scoperta-una-possibile-causa_77c8344a-c8d2-43a9-95be-
64af2c80b58f.htm
Patty67
Martedì, 19 Gennaio 2021 15:14
Buon pomeriggio mio carissimo forum. Oggi è una giornata triste per me, è il trigesimo del mio caro papà. Cerco di piangere meno in questi giorni ma oggi proprio nn ce la faccio, mi manca tanto, ma so che lui nn vorrebbe vedermi triste. Stamattina ho fatto la visita oculistica con l'ASL e mi ha trovato la pressione dell'occhio un po' altina, inoltre gli ho detto che il mio papà a causa del glaucoma ha perso un occhio. Mi ha consigliato degli ulteriori accertamenti da fare fuori perché loro nn hanno i macchinari a disposizione. Quindi quanto prima andrò da un oculista privatamente e vedere meglio questa pressione dell'occhio alta ( mi hanno detto che anche la pressione dell'occhio alta può portare mdt). Arcobaleno mi hanno toccato tanto il tuo vissuto e le tue parole. Ti comprendiamo tantissimo, ognuno di noi con il proprio vissuto ha tante sofferenze. Le amiche di questo forum hanno detto tutto. Io nel mio piccolo ti dico che noi siamo qui ad ascoltarti e comprenderti. Qui nessuno giudica nessuno e come dice Mamma Lara il solo fatto di parlarne nel forum aiuta tanto. Io faccio fatica a parlare fuori dal forum con qualcuno senza balbettare ed entrare in ansia. Qesto forum mi sta aiutando tanto a buttare fuori la mia ansia , il mio essere e molte volte mi sento sbagliata. Qui mi sento compresa e supportata. Un abbraccio forte a tutti. VVB
mamma_lara
Martedì, 19 Gennaio 2021 14:13
Anna9, grazie carissima, che bello il tuo commento.
Sai che se io avessi dato retta a chi mi diceva che la chetogenica non solo non mi avrebbe aiutata ma mi avrebbe danneggiato, avrei ancora tutte le notti con la grappolo e tutti i giorni l'emicrania. Ora va decisamente molto meglio di allora
mamma_lara
Martedì, 19 Gennaio 2021 14:10
Nico, sapessi quante volte hanno cercato di farmi sentire sbagliata, questo da sempre, però io so che fin da piccola ho sempre avuto il desidero di ascoltare le persone che stavano male.
Ricordo i giudizi e gli insulti, li ricordo tutti come se me lo avessero detti ieri. Però ora non mi distruggono più, anzi mi danno ancora più forza e provo una pensa infinita per queste persone.
Ora riesco a difendermi e ho una famiglia che mi ama e tanti amici che mi vogliono bene.
Mi viene in mente questa frase di Eleanor Roosevelt che ho letto molto tempo fa:
"Nessuno può farti sentire inferiore senza il tuo consenso"
Ecco carissima, nessuno potrà mai farmi sentire inferiore senza che io sia suo complice.
mamma_lara
Martedì, 19 Gennaio 2021 14:01
Arcobaleno, se hai bisogno di parlare un po' con me sappi che io ci sono.
Vorrei iniziare di nuovo con le chat di sostegno. Ti terrò presente e ti metterò in un gruppo.
Carissimo, la tua casa è dove sta il tuo cuore. Lo so che è difficile capire il perchè la vita faccia certe scelte, ma fidati, sei tu che hai ragione e non chi ti giudica debole. Non lasciarti convincere di esserlo. Noi siamo le persone più forti che possono esistere.
Sai carissimo, lascia qui la tua sofferenza e alleggerisci il carico che ti pesa come massi di marmo.
Avrai tantissimo da regalare a tutti noi. Ne sono certa.
Ma sono anche certa che il regalo più grande lo faresti a te stesso.
mamma_lara
Martedì, 19 Gennaio 2021 13:54
Paula, fare i regali ai bimbi piccoli è una gioia immensa, alle volte fanno persino i salti di gioia.
Si ricorderà sempre di questa zia che le faceva i regalini.
Questa mattina presto era un bel po' freddo anche a Ferrara, il termometro dell'auto segnava - 3 il problema è che c'era pure la nebbia.
Io ho sempre più freddo e stanotte alle 4 mi sono svegliata e mi sono riaddormentata 5 minuti prima che suonasse la sveglia
Meno male che qualcosa è a posto quello che riguarda la tua salute, ne hai già abbastanza da controllare.
mamma_lara
Martedì, 19 Gennaio 2021 13:47
Rieccomi.
Maria9195, purtroppo io non mi illudo mai che la mia cefalea a grappolo e l'emicrania possano andarsene per sempre, ma neppure penso che lei possa pure rimanere con me per sempre, diciamo che vivo alla giornata e questo mi aiuta a non esagerare e neppure ad abbattermi.
Spero tu possa trovare un po' di aiuto dal neurologo.
Poi sai che io più cerco di stare tranquilla e più mi agito, sembra incredibile ma mi succede questo.
Per riuscire a stare un po' più tranquilla ho lavorato tantissimo sul controllo, ecco, non ho più l'ossessione di voler avere il controllo su tutto e questo mi ha tolto quasi tutta la mia ansia.
Certo per te non sarà facile visto il lavoro e tanto altro che hai. ma prova un po' a lavorare su questo, forse un po' di ansia te la togli. Poi ovviamente questo non c'entra nulla con l'emicrania, però un po' l'emicrania si nutre della nostra ansia, per questo non bisogna dargli troppo nutrimento
Scusami cara se mi sono permessa
Anna9
Martedì, 19 Gennaio 2021 13:09
Buongiorno a tutti, in particolare ad arcobaleno cui rivolgo un abbraccio e un grosso in bocca al lupo. Conosciamo tutti il calvario che hai descritto, le terapie che non funzionano, i farmaci presi e che hanno lo stesso effetto di un bicchiere d'acqua, gli effetti collaterali, la difficoltà ad essere capiti. Questa è una delle cose che più mi colpisce. Le risposte tipo: "prova a rilassarti, prova l'omeopatia..." O peggio:" io prendo una tachipirina e passa subito! "
E che? Io non vorrei? Verrebbe da rispondere. E si sprofonda giù.
Questo forum serve anche a superare questo. Qui trovi comprensione , consapevolezza e ti senti protetto . Riesci a dire quello che provi che fuori da qui a chi gliela racconti?
Grazie di esserti aperto. Magari troverai qui un consiglio che rappresenterà la svolta
guarire non si guarisce, ma si imparano nuovi modi per accettare la malattia. Io sto lavorando su questo.
Domani ho la visita dal neurologo, gli chiederò cosa ne pensa della chetogenica
mamma_lara
Martedì, 19 Gennaio 2021 11:38
Buongiorno a tutti.
Lo so, mi sento una verma a non rispondere con immediatezza a ciò che avete scritto. Ma ho veramente troppe cose da fare
nico26
Martedì, 19 Gennaio 2021 08:07
Occupiamoci e non preoccupiamoci e buongiorno.
Arcobaleno mi hai commossa su quanto hai scritto.
Hai messo a nudo la tua persona e credimi questo anche se fai fatica a vederlo e una grande vittoria per continuare la risalita.
Attualmente lo psicologo lo Continui? Sai perché te lo dico? Per he la sottoscritta ogni tanto ci va per rimettere in carreggiata quella mia bambina interiore a cui è stata negata l adolescenza che scivola sempre sulla paura di non farcela, di non essere all altezza, di essere fatta male e questo si ripercuote sul mio corpo a livelli enormi.
Ma andiamo avanti e questo mio forum mi aiuta grazie a voi a proseguire, a vedere i mie lati deboli e a trovare conforto con un aiuto fatto con il cuore.
Arcobaleno forza e avanti insieme.
Cri siamo ugualiiiii

Paula top top top x la visita.
Lara un abbraccio e un abbraccio a tutti noi.
mamma_lara
Martedì, 19 Gennaio 2021 07:19
Buongiorno a tutti.
Arcobaleno, purtroppo sono fuori casa per un esame e dal telefono faccio fatica a scrivere per colpa di una maculopatia.
Non appena rientro a casa rispondo ai tuoi messaggi ❤️
arcobaleno.88
Martedì, 19 Gennaio 2021 01:50
Da lì pensando a una ricaduta data anche dai mesi invernali ho rincominciato la terapia farmacologica ma più passava il tempo e peggiorando il dolore aumentavano le dosi e le tipologie di farmaci. Avrò provato circa 30 tipi tra ansiolitici, antidepressivi, antiepilettoci,antipsicotici, ecc.. sono anche stato sottoposto a i vari tipi di monoclonali e tossina botulinica ma da quella mattina di dicembre non ho più assaporato “ l’emozione” di una semplice giornata. Sono passati più di 3 anni e se prima riuscivo a sentire dentro di me ardere la fiamma della speranza ora man mano che passa il tempo la sento via via più fioca. La cosa più triste in tutto questo oltre il grande dolore fisico che ognuno di noi sa cosè l’indifferenza e la diffidenza che si riceve specialmente da chi dovrebbe difenderti e volerti bene essendo la persona che ti ha dato il dono più importante. Forse è una bestemmia quella che ho detto e me ne vergogno perchè un figlio dovrebbe essere abbastanza intelligente per capire il limite di chi lo circonda essendo questo un mal’essere che si cela dentro di noi e non da “sfoggio” del suo potere. Mi sento sempre più inutile e man mano perso la voglia di lottare sia per la stanchezza ma la cosa che mi uccide sono gli occhi di chi ti vede solo come un peso e questo mi fa immaginare di sparire piano piano in silenzio e non dar fastidio più a nessuno. La vita è un dono indescrivibile e tante volte mi chiedo se ne sono degno visto che la disprezzo quando sono a terra e avrei voluto che il Signore l’avesse donata a persone più meritevoli di me. Mi sento solo in questa nuova sfida ma il mio augurio più grande e di trovare chi in qualche modo mi faccia trovare finalmente quel posto dove potrò dire questa è casa mia. Mi dispiace per il lungo scritto ma era giusto raccontarvi qualcosa in più di me. Vorrei versare qualche lacrima con voi perché ne avrei tanto bisogno ma so che come degli angioletti da oggi veglierete su di me e su chi ne avrà bisogno.. notteeee
arcobaleno.88
Martedì, 19 Gennaio 2021 01:22
Pensavo che crescendo questo stato d’animo prendesse una forma o si modificasse in qualcosa di concreto. Ad un certo punto forse per un maggiore periodo di stress e di scontro con il mondo circostante ho iniziato a non riuscire più a camminare per le continue vertigini ed essere costantemente in preda ad attacchi di panico. Questo periodo è durato circa 2 anni in cui con terapie farmacologiche e supporto psicologico ne sono uscito più forte e consapevole di ciò che prima non capivo. Quel periodo però è stato brevissimo perché alcuni mesi dopo è iniziata questa convivenza forzata con il mal di testa che mi ha fatto visita una mattina di dicembre e che non mi ha più lasciato..
arcobaleno.88
Martedì, 19 Gennaio 2021 01:14
Inizio con il ringraziarvi per le vostre parole di conforto e per mettermi a disposizione la vostra esperienza. Spero anche che in questo orario stiate tutti facendo bei sogni. Volevo raccontarvi un po’ di me.. Sono un ragazzo che non si è mai sentito nel posto giusto ma non perché il contorno era tanto brutto ma semplicemente sono quelle cose che percepisci.