Maria, sappi che la fatica è immane, te lo dice una che ha smesso tutti i sintomatici dal primo gennaio del 2003.
Non immagini le volte che ho collassato dallo sfinimento. ho testimoni amiche del gruppo di auto aiuto e tutta la mia famiglia.
Alle volte mi manca persino la forza di respirare.
Però resisto, perchè so che in pochissimi mesi sarei ancora piena zeppa di farmaci

Maria hai fatto bene a sospendere tutto, adesso devi prenderti cura di te stessa e trovare ritmi più rilassati

Volevo chiedere una cosa. Ho cercato su google cefalea e questo sito si trova in decima pagina! Ricordo che quando mi sono iscritta io (2007) era in prima posizione. Adesso in decima pagina è quasi impossibile che venga trovato.
Come mai siamo finiti laggiù?

Buonasera a tutti. Qui oggi finalmente non ha piovuto, anzi c'è stato un bel sole. Oggi verso le 14 sono passata a Via Veneto e mi ha fatto brutto vedere tutti gli alberghi, i bar, i ristoranti chiusi La via della dolce vita, sempre piena di gente, è assolutamente irriconoscibile. Spero finisca presto questa brutta storia

Buon pomeriggio io sono stremata e per fortuna senza mdt ma cvi metto anche che ho molto le p....girate .ieri, grazie dei vostri pensieri, abbiamo portato tutte e due le macchine dal meccanico ...risultato ,una è da buttare e l'altra quasi ....stamattina al lavoro una lista lunga 1 km ,le h soltanto 3.....per cui ho detto che non sono ancora attrezzata per i miracoli e che comunque devo avere i prodotti necessari per i risultati che pretendono ...un delirio....calma e sangue freddo ...

Buon pomeriggio a tutti. Maria come ti capisco... Io nn so immaginare come sarebbero le giornate la mia vita senza sintomatico nn sarei capace nemmeno di alzarmi dal letto.... Lo prendo alle prime avvisaglie del mdt altrimenti diventa difficile stradicarlo.... Questa cosa però mi ha portato ad un circolo vizioso..... Molto spesso mi chiedo a quando prendero' l'anticorpo monoclonale dovrò smettere qualsiasi sintomatico e un po' mi mette paura.... Purtroppo la nostra vita e stravolta e trasformata e condizionata da questo maledetto mdt. Nn sono retorica ma molto spesso dico che sarei un altra donna senza il mdt.

Buongiorno a tutte/i. Ho sentito il neurologo e mi ha cambiato la profilassi. Si riparte....mi ha consigliato vivamente di riuscire a non prendere più nessun sintomatico per facilitare la nuova profilassi a funzionare il prima possibile. Ebbene ragazze è da sabato che non prendo più sintomatici e sto cercando di reagire al dolore emicranico quotidiano senza nulla...è dura anzi durissima.... sono uno straccio , sono zombi. Ho sospeso qualsiasi impegno lavorativo che mi impegni fuori casa e sto lavorando da casa ma la concentrazione è scarsa , la testa rimbomba in continuazione faccio quello che riesco anche se l'ansia mi sta fregando assai. Chi di voi riesce a superate attacchi di emicrania senza sintomatici è distrutto? e' zombi? fa fatica a fare solo le cose normali quotidiane? e pensare che 20 ggg fa sono stata a 2600 metri di altitudine con gli sci dì alpinismo.... ero una altra persona capace ..per fortuna che ho una fotografia che mi ricorda quel momento altrimenti farei fatica a crederci di aver fatto una escursione con gli sci d'alpinismo. Come è capace l'emicrania a capovolgerti la vita

Patty, anche noi ti vogliamo bene

Patty, questa mattina a Ferrara c'è un bel sole, ma fa abbastanza freddino. Dopo devo uscire e mi dovrò coprire bene

Fai bene ad informarti bene per la chetogenica.
Però che ha uno scarso apporto nutrizionale non è vero. Io ho le analisi perfette e la faccio da 6 anni.
Poi se non è indicata per te questo sicuramente devi tenerne conto. Io non sono un medico e non posso capire cosa sia indicato per te, quindi chiedi bene a chi ti sta curando perchè sono loro che devono darti le informazioni. Su questo aspetto mi raccomando di stare molto attenta.

Per il monoclonale non so che dire, spero che il tuo neurologo ti chiami al più presto.

Anna9, hai ragione, anch'io penso che dovremmo dare valore anche alle piccole cose. E' mio pensiero che siamo sempre attenti e a dare valori alle grandi cose poi ci perdiamo tutti i piccoli momenti che ci riempiono la vita.
Per me non c'è di meglio che stare a tavola con la famiglia e gli amici.
Da sempre in tanti sono stati seduti alla mia tavola a fare le solite 4 chiacchiere. Questo mi fa pensare a quanto mi mancano queste chiacchiere ora che abbiamo sempre la casa vuota.
Io spaccio crostate a destra e manca, ma nulla da paragonare a poter condividere i pensieri.

Meno male che ho anche altri riscontri per il tenere la testa al freddo.
Grazie carissima

Buongiorno a tutti.

Giornate piene di impegni, ma va bene così, per me il sentirmi utile non ha prezzo. Darei da mangiare e farei le pulizie anche a casa delle formiche pur di fare qualcosa.

Buongiorno a tutti. Giornate piovose speriamo che almeno oggi spunta un po' di sole.... Purtroppo il tempo su di me influisce molto umore e fisico. Ieri ho fatto un giro di telefonate e a febbraio avrò due visite da fare. Ho prenotato sia la visita oculistica con tutti gli esami per la prevenzione del glaucoma e la visita di controllo a s.g.rotondo per il crohn. A proposito di questo ho chiesto un consulto alla nutrizionista dell'associazione malati di crohn e colite ulcerosa di cui ne faccio parte se potevo iniziare la dieta chetogenica e mi hanno detto che per noi e controindicata per lo scarso apporto nutrizionale inoltre e controindicata per chi ha subito interventi di resezione dell'intestino. Comunque quando andrò dal gastroenterologo lo chiederò anche perché se riesco a perdere anche quei 10 chili nn sarebbero male. Nonostante il crohn io sono in sovrappeso e questo influisce sul mio fisico e articolazioni. Amiche mie anch'io nn sopporto i capelli ma mi piacciono tanto. Mi sento un senso di costringi mento e mi scatena il mdt. Sono un po' inca perché aspetto con ansia la telefonata del neurologo per iniziare l'anticorpo ma ancora niente...... Speriamo che mi chiami quanto prima... Vi auguro una buona giornata a tutti. VVB

Buongiorno...prendo spunto dal bel messaggio di Maria: ecco, dovremmo apprezzare di più le piccole cose. Che sia un bagno caldo, una coccola profumata, una giornata di sole...
È più facile focalizzarsi su quelle negative, a cui diamo sempre tanta importanza mentre un pensiero positivo, piacevole, ci farebbe stare meglio (lo sto dicendo soprattutto a me stessa ).
Per quanto riguarda la temperatura, io sono come mamma Lara. Corpo al caldo perché ho sempre freddo ma la testa al freddo sennò mdt!
In ufficio sto col cappotto, riscaldamento spento e finestra aperta e spengo tutti i riscaldamenti che trovo sulla mia strada
Per la gioia dei colleghi.
Vi abbraccio, in particolare a Cri che mi sembra ne abbia particolarmente bisogno

Oggi ho una visita.
Per fortuna mi porta Gabriele poi mi viene a prendere quando ho finito. Non lo faccio entrare perchè è meglio di no.

Cri, si spera sempre, poi alle volte succede che iniziano male e viceversa.
Bisogna andare avanti e avere sempre tantissima forza.

Nico, il mio nasone gela si, ma tanto gela lo stesso, quello è freddo anche in piena estate.

Poveri ragazzi, quest'anno è stato molto tribolato anche per loro.

Dita incrociate per tuo marito.

Buongiorno a tutti.

Maria, dai va che anche la doccia è fatta.
Io penso di costare più di riscaldamento per il bagno che di alimenti. Ogni giorno scaldo il bagno anche con una stufetta elettrica oltre che al termosifone quando devo fare il bagno, altrimenti non c'è verso di lavarmi. Diciamo che faccio circa 30 gradi e ancora ho un bel freddo
Però sono messa così quasi tutto l'anno

Io invece la testa ce la devo avere al caldo, infatti non esco mai di casa senza il cappello di lana che spesso porto anche dentro casa. Mi da anche una sensazione di protezione della mia capoccia e non riesco a farne a meno

Buongiorno a tutti. Tanta tanta pioggia! Non se ne può più
Sabato sono andata dal parrucchiere per fare una tinta decente, era da settembre 2019 che non ci andavo e i capelli (a forza di fare la tinta da sola) avevano un colore indefinibile. Fatto sta che poi nella notte è arrivato un bel mdt. Stare con la testa bagnata ed il collo piegato per tanto tempo è troppo deleterio

Buongiorno gelato e buon inizio settimana.
Spero sempre che quella che si apre sia una settimana migliore della precedente ma, ultimamente, non è così... forza e coraggio e avanti sempre a testa alta.
Besos

Occupiamoci e non preoccupiamoci e buongiorno.
Iniziamo la settimana con la ripartenza a scuola di Nicolò.
3 mesi di stop e questa settimana verifiche su verifiche e interrogazioni su interrogazioni....
Per questa settimana lo porto e lo ritiro io cercando di capire come sono i bus ma da ciò che dicono soprattutto la mattina non va bene....
Oggi mio marito fa controllo tac polmoni e vedremo. Ieri la pressione era normale e anche stamattina 75.127.
Maria che bella notizia ma che dolcezza nel tuo post.
Lara ma il nasino non gela?
Via si parte.........

Oggi sono contenta:sono riuscita a fare la doccia e a lavarmi i capelli ero stanca di puzzare di emicrania.... mi sono profumata bene con una crema corpo alle rose... i piccoli piacere dopo tante ore nel letto

Piera, meno male che anche tu non hai problemi con il freddo.

anche per me Lara, il caldo alla testa, e' un mdt assicurato, giro tutto l'inverno senza cappello e se lo porto e' solo perchè ne ho uno impermeabile che tengo in borsa per l' emergenza pioggia

Questo scritto è sempre nella mia testa

Non c'è piacere senza sofferenza e non c'è sofferenza senza piacere. Solo quando capisci questo godi del piacere e accetti la sofferenza. Noi non accettiamo che la nostra vita abbia in sé la sofferenza. Non l'accettiamo, non ci piace! E allora pasticche contro questo, iniezioni contro quell'altro, droga, gioie effimere... per nascondere la verità che è accanto al piacere: la sofferenza. La cura è un'altra. Non è la cura, è la guarigione che cerco, e la guarigione è la ricostituzione dell'equilibrio.
Tiziano Terzani

Lo so che è dura accettare la sofferenza, ma se avessi vissuto solo i giorni senza questa compagna di vita, non avrei nessun giorno da ricordare.

Maria, mi spiace per la testa che ti da il tormento, spero tanto che il tuo medico abbia un attimo di tempo per risponderti.
Pensa che invece io se mi scaldo la testa anche se non ho MDT stai pur certa che è il caldo che me lo scatena.
Lo so che non dovrei dirlo perchè penserai che sono fuori di testa, ma nella mia camera da letto ora ho 14 gradi e dormo con la finestra aperta perchè 14 gradi sono troppi. Per una che patisce il freddo come me è un bel problema, ma mi scaldo il letto con lo scalda materasso e un piumino d'oca che mi tiene caldissima. Però la mia testa sta bene così. Gabriele dice che sta bene anche lui se dorme in una stanza fredda, così abbiamo staccato dal riscaldamento la nostra stanza perchè quando abbiamo ospiti scaldiamo le altre stanze ma la nostra no.
Diciamo che sono un po' anomala, perchè anche se esco io non mi copro la testa, quella sta bene al freddissimo.

Non faccio fatica a non assaggiare le crostate, il ripieno ha la cioccolata e quella per me ha un sapore cattivissimo. Poi sto troppo bene e non mica posso rischiare che mi torni l'inferno nella testa

Nico, dimenticavo di dire che gli esercizi di respirazione aiutano tantissimo.
Io faccio anche meditazione.

Buongiorno a tutti.

Nico, per me la cucina è il posto più bello della casa, non immagini quanto mi fa star bene cucinare, posso anche essere distrutta dalla stanchezza ma se posso cucinare in santa pace il mio morale si riempie di forza e di gioia.
Ieri ho fatto 3 kg. di pane che ho poi congelato. Faccio dei filoncini di 70 grammi crudi che una volta cotti ne diventano 5 circa, così Gabriele ne mangia uno al giorno e sa esattamente la quantità di pane che consuma. A lui piacciono perchè sono un po' friabili.
Questa mattina invece gli ho fatto la pasta per la prossima settimana, tagliatelle asciutte da fare con il ragù (che ho già congelato in piccoli contenitori) e maltagliati da cuocere nel brodo di verdura. Anche quelli congelati in contenitori che poi lui pesa e usa al bisogno.
Ecco, mi piace e fa stare benissimo sapere che non faccio mancare nulla a Gabriele e sono pronta anche per le emergenze.
Domani devo spacciare un bel po' delle mie crostate così mi sento meno in debito con chi ascolta le nostre esigenze, e diciamo che alcune conquiste non sono mai scontate, anzi, non sono scontate per nulla.
Carissima, purtroppo le crostate ho provato a spedirle, ma arrivano distrutte. I panettoni quelli arrivano sani e salvi, ma la spedizione costa più che il costo del panettone.

Anche a Ferrara non c'è bel tempo.
Anch'io devo provare la pressione mattina e sera, il mio problema è che un braccio ha la pressione molto più alta dell'altro.
Sto facendo visite, vediamo cosa salta fuori.
Non mi preoccupo perchè tanto sempre quello rimane, sentiremo cosa diranno alla fine degli accertamenti.

Io come attività fisica faccio scale su e giù, al passo che riesco e vado abbastanza bene.

Occupiamoci e non preoccupiamoci.
Laraaaaaa crostate..... pane....... E poi...... Ricorda via agazzotti.. Castelnuovo....
Adorooooooo
Qui sta diluviando e vediamo se dopo riesco ad andare a camminare...
Ieri sera ho avuto un po la pressione altina ma poi stamane è tornata normale... Mah.... il nostro corpo....
Cerco di non alimentare....
Avanti family...

Scusate è partito il messaggio

Dicevo che oggi ho un bel po di cose da fare e fra un po devo uscire poi arriva il fratello di Gabriele.
Per fortuna sono riuscita a fare il pane per Gabriele. La prossima settimana sarà piena di impegni e tempo per fare il pane non ne ho proprio.
Un abbraccio ❤️❤️❤️

Buon pomeriggio a tutti.

Oggi ho

Occupiamoci e non preoccupiamoci e buon sabato a noi.
Maria mi spiace tanto.
Io è dal 9 dicembre che con la cervicobracalgia ho sempre x almeno 4/5 ore al di là Muscolo tensiva sx che parte da dietro l occipite sale pian piano davanti e termina nell'occhio sx e prende anche la narice.
Cerco anzi mi violento x fare attività, x muovermi e non alimentarlo con i miei pensieri.
Ci provo anche se talvolta mi vien da piangere.
Lara io vado a casa della mia fisioterapista e devo dire che è super attenta.
Ah sapete che ho iniziato da ieri x qualche minuto mattina e qualche minuto alla sera a fare esercizi di respirazione x il diaframma. Vedremo..
Andiamo avanti e mi piacerebbe avervi tutte /i qui con me x darvi un abbraccio fortissimoooooooo

Per quanto riguarda l'attività fisica io cerco di farla perchè ho capito che per la mia cefalea è un toccasana ma in questo periodo non riesco e sono e mi sento una larva....sono piegata in due dal dolore giorno e notte e faccio solo l'indispensabile, Per fortuna che non ho più figli piccoli e posso lavorare da casa quando sono in queste condizioni. Sto vivendo con la testa avvolta in un berretto di lana calda perchè mi da sollievo .

Ciao a tutte. Non va ancora. Sono 10 gg che ho incollato l'emicrania e non passa con niente. Sono in attesa di un consulto con il mio neurologo. Mi auguro che non mi abbia dimenticato . Domani gli riscrivo e spero che mi risponda. Oggi dal nervoso ho mangiato mezza crostata Ti faccio i miei complimenti Lara della forte determinazione nel non assaggiare ben 12 crostate fatte.

Nico, io ho la schiena che risente del fatto che non vado dal fisioterapista da quasi un anno, ma non me la sento di andarmi a coricare e mettere la faccia dove la mettono in tanti. Ho paura di portare a casa il virus e ho Gabriele da proteggere.
Spero possano vaccinarlo in breve tempo.

Ti ho mandato la foto delle crostate

Patty, non mi viene neppure la tentazione di assaggiare quello che non devo, mi basta pensare che la grappolo è ancora li che mi manda segnali e mi passa la voglia di sgarrare. Poi ho la fortuna che non sento i sapori perchè ho perso la capacità di sentire odori e sapori 9 anni fa e ora ci sono molti alimenti che mi risultano sgraditi al palato, infatti la nutella non la posso neppure assaggiare fin da allora e sappi che ero dipendente dalla nutella.
Però ho l'assaggiatore Gabriele che è fantastico, pensa che quest'anno ho anche finito la ricetta del pandoro ed ora ho anche quella già finita senza più dover sperimentare e questo per merito suo perchè è capace di dirmi bene cosa sente.

Spero tu riesca a fare tutti gli esami senza spendere un patrimonio.
e a fare gli esami per il colon senza troppi intoppi.

Anna9, sapessi quante storie ho da raccontare dopo i miei viaggi in treno, purtroppo da quando ci sono i frecciarossa ho meno da raccontare perchè i miei viaggi sono troppo veloci e con persone troppo indaffarate con telefonini e computer.
Belli erano i treni che partivo da Ferrara alle 10 del mattino e arrivavo a Napoli alle 6 del pomeriggio. Li si che mi divertivo. Poveri i malcapitati. Pensa che con alcuni di questi ci facciamo gli auguri per Natale e Pasqua.
Un giorno che ho un po' di tempo cerco i messaggi che ho lasciato qui nel forum e vedrai che ti farai un bel po' di risate

Fai bene a continuare a fare la monoclonale se ti ha portato dei benefici. Come io non ho interrotto la chetogenica quando mi hanno proposto di inserirmi nella sperimentazione del monoclonale, avevo avuto benefici che non ho mai avuto con nessun farmaco.

Hai ragione cara quando dici che il MDT oltre al dolore indebolisce, aggiungo che non indebolisce solo il corpo ma anche la volontà, per questo dobbiamo sempre pensare che noi saremo in grado di farcela nonostante il MDT

Buongiorno a tutti.

Ho un po' di cosine da fare e per fortuna così mi tengo impegnata.

Occupiamoci e non preoccupiamoci e buon venerdì.
Laraaaaaaaaaaaaa 12 crostate ... Adoroooooo.
Ieri al. Lavoro è venuta x vedere gli agonisti una mia cara amica con 3 lauree docente in giro x il mondo (quando si può...) di osteopatia.
Gli parlo della mia situazione braccio, collo del dolore costante e lei in maniera naturale mi dice.. andiamo in infermeria....
Mi tocca,muove, senza però trust al collo, e alla fine sblocca il diaframma che sembrava un marmo.
Costo.. 1 caffè....
Beh... Poi dice... Ti lascio quel che ho fatto x la Fisio e lunedì mi dici perché un altra volta ti tratterei....
Ieri sera mi faceva male ma ci sta....
Per la. Prima volta ci ho guadagnato andando al lavoro .
Ragazze teniamo botta come si dice a Modena

Buongiorno mio caro forum. Sono due giorni che ho un dolore atipico alla spalla come una strana sensazione, sto mettendo pomate anche perché l'antidolorifico lo prendo tutti i giorni x il mdt. Dovrei iniziare a fare un po'di pulizie più a fondo in casa ma ho paura che questo dolore aumenti e peggiori. Ieri ho contattato il mio gastroenterologo di S.G. Rotondo per chiedere se stavano facendo le visite in ospedale. Dovrei fare i controlli per il crohn . Mi ha detto di sì e di chiamare il CUP e se dovessi avere problemi di ricontattarlo. Anna9 avevo capito bene riguarda l'anticorpo monoclonale, te lo somministri tu a casa. Comunque anch'io faccio la siringa prerempita dell'anticorpo monoclonale per il crohn. Sapete io nn vado d'accordo con gli aghi nonostante i 20 di ricoveri e analisi per l'intestino. Nn riesco a farmi da sola l'iniezione nonostante siano facili da fare sottocute, ma proprio ho paura degli aghi, infatti me la fa mio marito. Mamma Lara sei bravissima... Ma come fai a nn mangiare le tue crostate.... Sicuramente saranno buonissime!! Adesso dovrei alzarmi e prepararmi devo uscire per fare un po'di cose ma si sta così bene sotto le coperte. Vi auguro una splendida giornata. VVB

Mamma Lara ci fa venire l'acquolina in bocca
Patty, il farmaco che faccio io è in una siringa preriempita...tipo quelle dell'insulina

Ora ho la cucina che sembra un campo di battaglia.
Vado a pulire poi mi riposo

Buona sera a tutti.

Oggi tanto da fare ma mi devo fare trovare pronta per quando necessitano.
Ho passato la mattina fuori casa poi nel pomeriggio ho fatto 12 crostate e un po' di biscotti imbottiti, questi ultimi non sono venuti bene, perchè la pasta non andava bene, ma non potevo buttare le rimanenze e le ho usate lo stesso. Tanto sono ottime lo stesso per la colazione di Gabriele

Buonasera mio caro forum. Mi sono informata e per quanto riguarda lo screening per il glaucoma farlo mutuabile nn cambia poi di molto la cifra da spendere. Quindi ho preso appuntamento privatamente, spero che nn ci sia nulla ma e meglio chiarirsi tutti i dubbi. Anna sono contenta che stai meglio e che anche il neurologo se n'è accorto. Per quanto riguarda l'attività fisica hai proprio ragione a farla. Anch'io dovrei muovermi di più perché sono pigra ma pigra... Infatti vorrei iniziare una dieta magari la chetogenica perché mi faccia calare di peso e togliermi l'infiammazione i n tutto il corpo e se nn erro dovrebbe farmi stare meglio con il mdt. Con la menopausa poi ho messo chili dove noi donne nn vogliamo .. Anna scusami l'indiscrezione ma fai l'anticorpo monoclonale in infusione? Vi auguro una buona serata e una buona notte.VVB

Buongiorno a tutti! Bellissimo l'episodio del treno pensavo fossimo solo noi calabresi ad andare in giro con la roba da mangiare
Sono andata a visita dove anche il neurologo ha constatato il miglioramento tanto da chiedermi se era cambiato qualcosa nella mia vita . Riguardo alla cheto, Patty, è favorevole ed hanno, al centro, una nutrizionista del policlinico cui si appoggiano ma mi ha detto che in questo momento, in considerazione del miglioramento, chi me lo fa fare?!
Lo terrò come asso nella manica per i periodi bui .
Avete parlato di attività fisica. Io l'ho sempre fatta perché mi fa stare bene ma nei mesi di forte emicrania , anche per le palestre chiuse, avevo abbandonato. Prima facevo 3 gg a settimana in palestra e quando potevo andavo a correre. Ora ho ripreso, passeggiate in campagna con il cane e quando sono libera di pomeriggio un po' di yoga, seguendo un canale youtube. Ancora non sono in forma ma rispetto già al mese scorso va meglio. Oltre al dolore, il mdt mi indebolisce.
Spero di continuare così, forse il mese prossimo mi fa il piano terapeutico in modo da fare l'anticorpo a casa.
Vi auguro di stare bene e vi abbraccio

Occupiamoci e non preoccupiamoci e buongiorno a noi.
Ma come siamo uguali caro mio forum.
Se non è zuppa e pan bagnato.
Andiamo avanti insieme e non molliamo

Monica, anch'io ho poco tempo di fare attività fisica, però faccio un bel po' di volte le scale di casa che per le mie gambe è molto utile. Per le braccia faccio pane pasta e tanto altro.

Nico, hai ragione, anch'io leggo tanta voglia di farcela in tantissimi dei nostri messaggi. Ma l'amore quello che proprio in tutti tutti.

Scusa Cri, non mi ero accorta che avevi già risposto a Patty.
Io però lo trovo anche al supermercato

Piera, Giorgio è stato fortunato con il suo oculista e ha fatto bene a non trascurarsi. Gli occhi sono importanti