A proposito MammaLara hai parlato di torte era da un pochino che non facevo torte..stamattina ho comprato il necessario oggi pom preparo la torta semplice semplice di frutta..quella dai alle mele..qualche tempo fa' mi riuscivano abbastanza buone..dai che oggi riprovo..vi saprò dire

Buongiorno ragazze del forum, a Venezia giornata bella ma con un gran vento...
Mancano pochi gg inizio primavera ma le temperature qui sono ancora basse...
Vi auguro una buona giornata..e grazie al forum...

Mi devo preparare perchè la prossima settimana sarò bella tosta

Mirella8, hai ragione quando dici che è stata dura, però non impossibile visto che ce l'hai fatta.
Ci vuole forza e avendo sempre bene in mente l'obiettivo
Grazie carissima

Manu66, avevo scritto un messaggio ma l'ho cancellato non so come.

Nel messaggio di dicevo che il tuo lavoro è molto impegnativo e faticoso, però posso dire che quando sei venuta in visita a Ferrara con la tua classe i tuoi ragazzi e ragazze erano tutti molto attenti a ciò che dicevi e sapevi gestire le situazioni molto bene.
Ho ancora la nostra foto di quel giorno.

Per le torte sai che è una passione, poi il tempo da dedicarci ora è poco. L'ultima decorata che ho fatto è stato due anni fa per i 50 anni di Enzo. La trovi nel mio sito delle torte

www.letortedimammalara.webnode.it

Sapessi come mi rilassa e la gioia che mi da potermi dedicare alla cucina. Mi fa sentire ricca

Chicca, sapessi quanto aiuto mi è arrivato e ancora mi arriva dal forum, non saprei neppure quantificarlo dal tanto è grande.
Ho sempre trovato qui il posto dove non è mai esistito il giudizio e per tanto sbagli trovo sempre conforto e giustificazioni da parte di tutte le amiche.

Purtroppo cara non ho nessuna grinta, l'unica mia forza siete voi. Poi faccio anche tanta fatica a parlare in pubblico perchè mi sento sempre poco adatta e anche poco capace, però mi date lo stesso il vostro appoggio e questo mi basta.
Siete voi la mia forza.

Buongiorno a tutti.

Patty, dall'emicrania non si guarisce, però dobbiamo togliere la cronicizzazione e quella l'aiuta il farmaco monoclonale ma anche smettere di assumere troppi farmaci antidolorifici.

Io l'ho fatta da sola e solo chi prova sa quanta fatica si faccia, ma noi siamo forti e capaci e sappiamo bene che da questo vortice si esce solamente con grande volontà e forza.

Lasciami dire che il tuo neurologo è veramente bravissimo e comprensivo, non so se altri l'avrebbero fatto.
Hai una possibilità, sta a te provare a farcela.

Però stai pure tranquilla che noi saremo qui e ti sosterremo sempre, sia che tu ce la faccia sia che non ce la faccia.

Poi se hai bisogno posso mandarti il link di skype per un incontro online.
Vedi tu, sai che io ci sono.

Posso dirti però che fare a meno del farmaco antidolorifico quando ne fai un uso eccessivo è una cosa faticosissima, però ti cambia la vita.
Io ho deciso di smettere completamente perchè sapevo che non sarei mai stata capace di controllare l'uso di questi farmaci, e ho fatto bene, però alle volte mi sentivo scoppiare dal dolore, ma resistevo perchè solo così potevo migliorare la mia situazione

Patty, che bella notizia.
Vedrai, sarà dura ma ce la farai.
Anche io ho fatto la disintossicazione a casa con Soldesam e Samyr per i triptani.
Per il Difmetre invece ho fatto da sola prima di approdare al centro cefalee. È stata dura ma non impossibile.
Può solo migliorare ed è una luce di speranza.

Buongiorno mio caro forum. Ieri finalmente ho avuto l'incontro con il neurologo. Mi ha dato il piano terapeutico del monoclonale con l'aumento della dose a 140 ma mi ha puntualizzato che se nn smetto di assumere sintomatici nn ci sarà mai la guarigione qualsiasi farmaco io possa assumere per mandare via la bestia. Ormai si è innescato un meccanismo di avviso di farmaci... Lo so benissimo sono cosciente di questo che devo avere tanta ma tanta volontà a metterlo in pratica!! Il monoclonale e l'ultima spiaggia come terapia e nn è da tutti riceverla! Inoltre mi ha detto che se può aiutarmi la disintossicazione con il cortisone, antiemetici la posso anche fare a casa perché in ospedale nella mia città nn la fanno... Io nn voglio prendere cortisone anche perché essendo malata di crohn ne ho preso già tanto e sono anche diventata intollerante ad alcuni tipi di cortisone.. Inoltre il cortisone aumenta anche l'appetito ed io da quando sono andata in menopausa mi sono gonfiata da fare paura e nn riesco a perdere peso. Mi aspetta un percorso di disintossicazione nn poco indifferente! Tanta forza di volontà!! Spero di farcela !! Devo farcela se voglio stare bene!! Il mio neurologo si è messo a disposizione per qualsiasi cosa ma so che il lavoro più grande e difficoltoso spetta a me!! Vi chiedo grazie in anticipo perché so che tutti voi mi darete vicino a capirmi e supportarmi.. Ognuno di noi abbiamo sulle spalle le paure e le angosce di questa vita e dei dolori che ci portiamo dietro ogni giorno, ma so che tutte insieme possiamo farcela.. io spero nel mio piccolo possa aiutarvi,anche se in questo momento ho tanto bisogno di aiuto e comprensione. VVB

Ringrazio tutte voi gentilissime per la solidarietà con i miei acciacchi, questa volta di pancia e non di testa! E' da un pò di mesi che spendo tantissimo per controlli e cure e non ne vengo a capo, la pancia continua a darmi problemi e non so più cosa mangiare, so che è una situazione comune a molte di voi e che potete capirmi, mangio molto di meno di prima ma ho la pancia gonfia e in subbuglio, elimino alimenti a rotazione, ma non capisco cosa possa farmi davvero male. Il fatto è che io ho la tendenza a far diventare i miei dolori cronici, è un meccanismo forse inconscio, ma avviene in me e mi fa stare giù di morale. Con la testa anche avveniva così, arrivava il mal di testa e diventava il compagno cronico delle mie giornate. Poi, naturalmente in mezzo ai miei dolori conduco una vita movimentata e impegnatissima, cioè non mi arrendo al "malanno" e non mi blocco, anzi... però ho una preoccupazione ed un fastidio costante che mi opprimono. Mi sento così stupida e impotente a volte! Grazie per le vostre parole! Lara non scorderò mai le tue fantastiche torte preparate per la tua nipotina Emma.

Ciao Anna9 pensa solo per un attimo a MammaLara alla fortuna di poterla avere vicino...alla fortuna che finalmente qui tutte ma proprio tutte abbiamo bisogno di sentirci sostenute, incoraggiate, e se anche se siamo giu' tristi e angosciate, la fortuna anzi questa cosa meravigliosa che si chiama condivisione delle problematiche altrui, qui c'è, qui esiste. Penso proprio che MammaLara possa con la sua grinta e forza trovare un momento per aiutare chi ne ha bisogno in un momento particolare ..e poi se si scrive si può aprire il nostro cuore..tutte qui finalmente ci possiamo subito ma proprio subito capire..mentre fuori forse non e' cosi..ti mando un caro saluto..

Ora vado a vedere di fare qualcosa, è tutto oggi che non stacco e ho la casa sottosopra. Domani ho i ragazzi a pranzo e ho tutto da fare

Anna9, facciamo che nel forum chiedere scusa per la lagna è proibito
Perdonami va, ma non so più come dirlo.
Cosa vuoi lasciare se hai nell'anima tanta tristezza, quella lasci e noi siamo qui per accoglierla e curarla se siamo capaci, altrimenti ci fa piacere anche solo il fatto che tu possa esserti svuotata un po' di quella tristezza che tante volte intossica la nostra vita.
Io dico sempre che fanno presto le nuvole a nascondere il sole ed è proprio vero.
Carissima, non so se posso fare qualcosa per aiutarti, ma sappi che se tu pensi che io possa fare qualcosa non ho nessun problema a fare di tutto per poterti aiutare.
Anche una chiacchierata via skype se vuoi. Ci mettiamo d'accordo quando puoi tu e posso io e poi via che ci diamo di chiacchierate toglipesi
Prova a vedere se nel fondo del barile c'è ancora un pochino di quella forza che conosci bene e prendila tutta per te.

Noi ci siamo carissima e come ti ho detto scrivi pure tutti i tuoi pensieri perchè il forum serve anche a lasciare qui tutto quello che ci pesa come macigni. Poi arriviamo noi e ti aiutiamo a sollevarli un pochino
Ti voglio bene carissima

Buon pomeriggio.
Vi leggo sempre anche se mi sono fatta sentire meno. La mia "orsaggine" prende il sopravvento quando l'umore è giù. E in questo periodo è proprio giù. Tanto che ho ripreso gli attacchi bulimici e spero di riuscire a uscirne presto .
Mi sento sopraffatta ...
Naturalmente anche la testa ne risente perché sappiamo che qualunque eccesso, o difetto, la disturbano. E mi sento doppiamente frustrata perché stava andando meglio da quando facevo il monoclonale a casa .
Scusate per la lagna.
Vi abbraccio

MANU è la mongolfiera che ti parla, uguale, uguale....
Ho fatto tutte le analisi due settimane fa, controllo della tiroide, colesterolo, celiachia, intolleranze alimentari , menopausa, ferro e altre 10.000,risultato???? Sono in pre menopausa, io speravo di aver già chiuso sta pratica . Colesterolo e tiroide ok. Ferro e vitamina d sotto i piedi, me n'ero già accorta ,mi si sono rotte tutte le unghie . Celiachia e intolleranze 0, una lieve ma devo stare attenta al lievito e l'avevo capito.... insomma una sporta di integratori ed un sacco pieno pieno di du p....e . Avanti tutta fanciulla ,non sei solaaaa .Besos

Buon pomeriggio, oggi parliamo di una cosina nuova..
Cos’è la Neurogastronomia?
È la scienza interdisciplinare che esplora il comportamento del cervello in relazione al contesto gastronomico, il cui nome è stato coniato (insieme alla disciplina stessa) dal neuroscienziato americano Gordon M. Shepherd. Comprendere come il cervello crea i sapori che gustiamo mettendo insieme tutti i sensi dall’olfatto alla vista. Studio che sta mettendo in essere uno Chef stellato con la collaborazione di una psicoterapeuta e docente dell'Università di Torino. Il fine è quello di creare piatti sani, belli da vedere e che ti riportino a dei ricordi o a delle belle sensazioni provate in passato.
Non lo trovate interessante?
https://www.ansa.it/.../il-sapore-della-memoria-tutto...

Ciaooo Nico26,
quanto sono toccanti le parole che hai scritto: questo forum e' come una bellissima famiglia..e dove troviamo un porto sicuro dove ci sentiamo protette e amate e capite troviamo la nostra serenità...dovete sapere che io che vado indietro anche nel tempo per leggere ciò che avete scritto e per conoscervi..non posso descrivere che gioia.. ci sono dei pensieri vostri come delle piccole poesie..complimenti trovo tanta dolcezza, umanità e bellezza d' animo...grazie

Nico, tu scrivi pure e vedrai che ti farà bene.
Poi qui vogliamo bene a tutti quelli che vogliono bene al forum. Poi il giudizio non deve mai esserci.
Poi sai quante cose impariamo e vedere con occhi diversi, consociamo tante vite e anche tanti modi di farcela.

Manu, per l'intestino anche il mio non va troppo bene. L'intervento dello scorso luglio ha sistemato qualcosa ma ancora non è in ordine.
Ora ho un po' di cosine di cui occuparmi, ma dopo aver sistemato queste dovrò vedere cose c'è che non va.

Hai ragione, la tua Dottoressa è una persona positiva ma anche sempre molto disponibile. Diciamo che quando incappi in Medici così sei è proprio fortunate.

Il mio viaggio a Roma è andato benissimo e come sempre attacco bottone a tutti. Mi sa che presto troverò volantini con la mia foto con scritto di fare attenzione a non rivolgermi la parola altrimenti non si liberano più.

Mirella8, ma che bello, chissà che buono sarà il tuo arancino.
Il ME PONSO mi ha fatto ridere non poco.

Io invece questa sera inizio a fare un po' di panettoni perchè la prossima settimana me ne servono un po' per Zeno e un po' per Stefano che viene a trovare il papà. Loro vanno matti per i panettoni e io non glieli faccio mai mancare. Insomma, per me come ho detto nel lontano 1979 "è sempre Natale".
Grazie cara per i tuoi messaggi

Patty, che bella notizia, vogliamo dirlo che hai un bravo Specialista? E' stato proprio bravo.

Per il piangere io ormai piango solo per commozione quando succedono cose belle. A Roma mi è successo un paio di volte e ogni tanto mi succede quando i miei figli mi mandano dei messaggi per dirmi a modo loro che sono una persona capace e una mamma che loro amano.
Poi ogni tanto piango di commozione anche quando leggo dei vostri messaggi. Ho pianto di commozione molte volte per le dimostrazioni di affetto che molte amiche del forum mi hanno regalato. Sai, io raccolgo questi messaggi e lo ho messi nel cassetto dei tesori. Sono queste parole che mi accompagnano sempre quando ho delle grosse difficoltà da superare.
Non finirò mai di ringraziare anche la Fondazione CIRNA Onlus e Al.Ce. per l'opportunità che mi ha dato e per essersi occupata di noi e delle nostre necessità. Se non ci fosse stata lei nulla di tutto quello che abbiamo ottenuto sarebbe stato possibile.
Ma si sa che tutti gli Specialisti che collaborano con la nostra Fondazione e Associazione hanno 100 marce in più

Carissima, non ringraziare me, ringrazia te stessa che hai deciso un giorno di scrivere qui, è questo posto che potrebbe aiutarti come può aiutarti una terapia. Solo che forse è una delle terapie più difficili da fare perchè comprende il doversi occupare di se stessi per fare quello che ci compete per aiutare il farmaco a fare il proprio dovere. Se non lo aiutiamo potrebbe essere che lui non sia capace di aiutarci a stare meglio

Carissime e carissimi, è inutile dirlo, ma l'assunzione del farmaco antidolorifico ci porta danni enormi e non solo nella testa.

Quello che ho notato io è che piano piano questi farmaci mi hanno resa incapace di sopportare il minimo dolore.
Ricordo la fatica che ho fatto quando ho smesso di assumere tutti gli antidolorifici, ricordo quel periodo come un incubo, ma da testa dura come sono, mi sono detta che dovevo farcela.
Ora posso dire che non solo il MDT lo sento in modo diverso, ma anche tutti gli altri dolori li sopporto meglio.

Chicca77, sai che anch'io mi tengo tantissimi messaggi che scrivete voi e ogni tanto me li vado a rileggere, sono dei tesori per me e non riuscirò mai a spiegare quanto sia stato importante per me questo posto.
mia figlia un giorno ha detto: "mia mamma l'ha salvata internet" ed è proprio così. Io ho iniziato a prendere consapevolezza che dovevo fare qualcosa per me proprio leggendo questo sito ed è stato scrivendo qui che piano piano ho trovato la forza per contrastare il silenzio nel quale vivevo la mia malattia. E' stato con voi che mi sono aperta e ancora di più mi ha aiutata a portare la mia sofferenza raccontando la vostra sofferenza in tutti i luoghi dove venivo invitata. Aiutando Voi ho aiutato me stessa.

Anch'io come te dormo poco, però mica posso stare a letto a guardare il soffitto e disturbando anche Gabriele, lui non si lamenta mai, anzi, mi dice sempre che dovrei stare a letto, è buono come il pane.

Buongiorno a tutti.

Ieri mi sono dimenticata di dirvi che era la giornata mondiale delle torte e sapete bene quanta sia grande la mia passione per le torte, specialmente per quelle decorate.
Purtroppo è un sacco di tempo che non mi dedico a fare torte decorate, per quelle serve sempre troppo troppo tempo e io di quello ne ho sempre pochissimo.
Però mi sono ripromessa che quando non sarò più utile ad Al.Ce. e a tutti Voi mi dedicherò per una ventina d'anni alle mie torte decorate.
Poi però dovrò anche dedicare una ventina di anni a quella che è l'altra passione, i monumenti e i musei.
Diciamo che ho dei bei progetti, ma si sa che a calare si è sempre in tempo

Ieri la testa è stata una carogna bella grande, mi ha fatto tribolare parecchio, per fortuna ormai lui non mi spaventa più e se pensa di spaventarmi diciamo che ha perso in partenza.
E' finito il tempo che avevo dentro di me sempre la paura di avere MDT e anche lui poveretto se ne dovrà fare una ragione.

Non è facile, perchè tornare ad avere sempre paura di essere bloccate dal dolore è sempre li che vorrebbe invadere tutto di me. Non è facile, anzi, è molto difficile, però ogni volta che riesco a resistergli mi sento come se fossi una eroina che ha sconfitto un mostro.
Sono queste che io chiamo prestazioni straordinarie e si sa che per far fronte a situazioni simili servono veramente prestazioni fuori dal comune e noi sappiamo bene quanto siamo forti e capaci visto che siamo allenate da tutta la vita ad affrontare le difficoltà indotte dall'avere MDT quasi tutti i giorni.

Forza carissime e carissimi

Pace nel mondo per tutti.
Cara Lara per me questo forum è considerato da me come la mia famiglia e non posso non affacciarmi ed abbracciare tutti.
Mo sento amata, protetta,non giudicata e se posso esser vicina a chi in questo momento ha dolore io ci sono.
Questo inverno per me è stata la parola accettazione.
I dolori migrano ogni giorno e se prima ci facevo caso ora si ci penso ma poi dico...oggi e così vedrai che domani sarà meglio o ve ne sarà in altro e questo andrà via.
Vi voglio bene e ricordate che siete uniche e nessuno può sminuire la vostra persona.❤️

Buongiorno a voi tutte di questo bellissimo forum, sono le sette e mezza circa ma a me sembrano sia le 5 del mattino tanto ho la sveglia personale del mal di testa e non riposo molto. Cara Manu66 abito proprio vicino vicino a Venezia non Padova, ieri scrivevo riferendomi a Padova perché sarebbe il mio punto di riferimento centro cefalee più vicino a me. Per quanto riguarda irritabilità intestino il medico di base suppone possa anche essere dovuta a questa grande quantità di farmaci assunti. In questi ultimi mesi assumo una bustina tutte le mattine di fermenti lattici in modo di aiutarmi un pochino. Alla sera come giustamente si diceva cerco anch io di mangiare leggere e seguo il consiglio di andare a letto sempre senza avere assunto da almeno due ore altre cose..cosi da facilitare il sonno non avendo nello stomaco alimenti pesanti da digerire..un abbraccio a voi

Buongiorno mio caro forum... Sveglia da nn so quanto.... ma anche se potrei dormire la sveglia di mio marito che si alza alle 5 per andare al lavoro. Lui va via alle 6,30 ma si alza prima per fare le sue cose con calma e ovviamente io poi che nn posso sentire il minimo rumore nn dormo più. Manu' 66 mi allaccio ai tuoi fastidi con il colon irritabile... Mi permetto perché purtroppo con il crohn che mi ritrovo da 20 anni un po' ho capito la dinamica del nostro intestino.... Mi scrivi che hai escluso problemi più importanti e quelli si vedono dalla colonscopia e dalle biopsie annesse, ecografie e quant'altro... Io ti consiglierei di fare i test delle intolleranze alimentari, e anche quella al glutine e al lattosio, anche queste portano i sintomi che descrivi tu... Il colon irritabile e altresì fastidioso ma si può tenere a bada con i dovuti accorgimenti... In primis prendi regolarmente dei buoni fermenti lattici con probiotici che aiutano a mantenere intatta la flora intestinale, inoltre io farei un piccolo compitino, segnarti su un diario tutti gli alimenti che ti potrebbero portare flatulenza,crampi e disordini alimentari... A dimenticavo io ti consiglierei di fare anche il test per l'intolleranza al nichel.... Io ho anche quella e purtroppo anch'essa porta disturbi.... Spero di essere stata d'aiuto. Un abbraccio forte a tutti voi e alla nostra wonder woman Mamma Lara. VVB

LARA sono contenta che hai incontrato la "mia" dottoressa a Roma, è una bella persona competente e simpatica, di solito è lei che mi mette di buon umore, sono felice che mi reputi positiva come persona, questa è l'impressione che dò, però in questo periodo mi sento un pò più negativa del solito e tanto ipocondriaca! Lara spero che il tuo viaggio a Roma sia andato bene! CHICCA77 mi pare di aver capito che vivi vicino Padova, io ho una delle mie due figlie che vive a Padova da un paio d'anni e quando riesco scappo da lei, Padova mi piace molto è una città bella e rilassante. Ma tutto il Veneto è bello! Io sono di natura una girovaga-viaggiatrice Anche io ho avuto diversi periodi di mal di testa notturni, una quindicina di anni fa il motivo poteva anche essere l'abuso di farmaci, poi due anni fa mi è ricapitato all'improvviso per un pò di tempo e poichè non assumevo più farmaci non poteva essere quello il motivo. Ho capito che mi succedeva sia se bevevo un bicchiere di vino o birra la sera, e comunque era anche il periodo della premenopausa e le cefalee notturne-mattutine mi assalivano verso le 4-le 5 e mi angosciavano davvero tanto. Ho tenuto sotto controllo la pressione, che è sempre regolare per ora e ho iniziato a mangiare molto leggero la sera. Adesso va meglio. In questo periodo soffro invece molto con il colon irritato o qualcosa di simile, dalle analisi, colonscopia, ecografia, ecc. risulta tutto regolare ma io soffro quasi tutti i giorni di pancia gonfia, crampi e via discorrendo. Prendo fermenti lattici ma miglioro giusto un poco. Dovrei fare i controlli per le intolleranze ma in questo mese ho gia' speso tantissimo per i vari controlli e aspetterò qualche settimana. Avete mai avuto disturbi simili senza un motivo apparente?

Me ponso = mi riposo

Dopo una mattinata da schifo, il Mdt se ne è andato per i fatti suoi.
Non ho fisico per mettermi a pulire o altro così ho deciso che oggi è il giorno dell'arancino. Son due mesi che ho le bucce a macerare nell'alcol e non trovavo mai il tempo di fare lo sciroppo di zucchero e imbottigliare.
Diciamo che il Mdt, o meglio la sua felice dipartita, mi ha indotto a decidere che oggi era il giorno dell'alcolemia.
Io non lo bevo perché al Mdt piace tanto la mia ricetta, ma ho degli estimatori che apprezzano molto.
Quindi ricavo un po' di buono da questa giornata di ferie. E se domani mi lascia un po' in pace pulisco anche le tegole del tetto!!!! In caso contrario ME PONSO anche domani

Buon pomeriggio mio caro forum. Giornata super infernale, anche a me puntuale il mdt mi sorprende la notte ed è vero come dice Mirella è l'abuso di farmaci che lo scatena... finito l'effetto del farmaco il mdt ritorna ed sempre più forte più insistente, così si crea un circolo vizioso come un cane che si morde la coda e purtroppo nn riusciamo ad uscirne. Stanotte nell'ennesimo attacco ho pianto tanto e dopo e stato come dici tu mamma Lara un pianto consolatorio... nn mi succede spesso fortunatamente ma ogni tanto lo devo fare ne ho bisogno.... Però stamattina alle 8,30 ho avuto la telefonata del mio neurologo che mi dava la bella notizia che l'aifa ha dato l'ok all'aumento della dose del monolocale. Domani sera ho appuntamento per prendere il piano terapeutico.. Gli ho detto nuovamente dell'asuefazione dai sintomatici... Domani vedremo cosa mi dice... Mamma Lara nn smetterò mai di ringraziarti per tutto quello che fai per noi cefalalgici.... Grazie, grazie e grazie ancora... Noi cefalalgici nn dobbiamo essere più sottovalutate!! Carissimi amici del forum e vero! Io da quando sono entrata a farne parte nn ne posso più farne a meno magari posso nn scrivere per giorni ma vi leggo sempre perché è vero i vostri scritti sono terapia ...aiutano a nn sentirti sola e emarginata, capita e supportata... E poi qui butto tutto il mio malessere, le mie ansie e le mie paranoie senza essere giudicata.... Grazie anche voi tutti. Spero di essere d'aiuto anch'io a mia volta.. VVB.

Lo teniamo caro tutte nel nostro famoso cassetto della nostra personale risorsa..sembra leggendo e rileggendo le tue parole come una vitamina magica che racchiuda in se' tutte le varie proprietà di beneficio...

Grazie e' stupendo quello che hai scritto MammaLara..lo tengo nel cassetto delle emozioni..

Ciao Mirella mi sembra che tu abbia ragione..se questa emicrania arriva più puntuale di un orologio svizzero penso di avere una sublime intossicazione di farmaci..oramai prendo a ruota libera di tutto pur di concedermi qualche ora dove possa combinare qualcosa..ma questo non va' per niente bene..

Grazie MammaLara per le informazioni dei centri di cefalea. In realtà il prof neurologo che mi segue e' proprio nel centro cefalee università di Padova. Essendo residente in Veneto e' l unico centro mi sembra vicino a me..altrimenti dovrei spostarmi di regione.

Cri, mi sembrava di averti ringraziato per i bellissimi articoli ma mi sbagliavo perchè non vedo il mio messaggio.

Grazie carissima per tutte le informazioni che ci dai.

Chicca77, questo è l'elenco degli ambulatori e centri cefalee che mi hanno segnalato i pazienti.
Lo trovi nel nostro sito a questo link
https://www.cefalea.it/sezione-pazienti/centri-cefalee-italia.html

Questo è un messaggio che ho scritto quasi 10 anni fa. Dovevo metterlo nel forum un po’ di tempo fa.
Eccolo

Il pianto di consolazione arriva quando ti dici che nonostante tutto ce l'hai fatta e ce la farai nonostante tutto quello che deve ancora venire.
Arriva quando guardi dentro di te e dici che il tuo passato può servirti per il futuro nonostante sia un passato dove hai visto l'inferno.
Arriva quando ti vuoi bene e inizi ad occuparti di te come se tu fossi la mamma che si occupa di tutto l'insieme che sei.
Arriva quando pensi che se anche arriva la disperazione sarà un sentimento che rimarrà solo il tempo necessario.
Arriva quando sentirai che la tua anima è bella nonostante tutto.
Arriva quando si fa pace con chi della nostra famiglia non ci ha aiutato nei momenti più "faticosi".
Arriva quando pensi che nonostante tutto tu hai tutto perchè hai la forza dalla tua parte.
Arriva quando facciamo pace anche con noi stessi.
Arriva anche quando siamo riuscite a perdonare noi stesse.
Arriva e si capisce subito che arriva per consolarci, perchè non porta mai con se tristezza.
Poi sapessi quanti motivi abbiamo di piangere per consolarci.
Un'immensità. E più sei grande e più hai sofferto più ne hai.

Chicca, anche io ero svegliata puntualmente quasi ogni notte alla stessa or dal Mdt. . Il mio neurologo mi ha detto che si tratta di cefalea di rimbalzo, ossia il nostro corpo è talmente abituato al farmaco che ce lo richiede come una dipendenza. È il farmaco che induce il Mdt.
E mi ha fatto fare la disintossicazione. Ma poi se continui l'abuso di farmaci ci ricaschi. Infatti io ho fatto una seconda e poi una terza disintossicazione in 4 anni.
Ma ti assicuro che i primi tempi dopo la disintossicazione stentavo a credere a tanto benessere.
Non è la soluzione, ma se ti sveglia quasi sempre alla stessa ora parlane con il tuo neurologo: è una informazione importante

Buongiorno nuove care e preziose amiche...
Grazie a voi...
Stamattina ore 5 ho la sveglia dell emicrania forte..mi sveglia sempre puntuale...ma se potesse non farsi vedere qualche volta? E lasciarmi in pace?? Macché arriva a bussare la porta..ma oggi invece che piangermi solo addosso ecco per la prima volta ci siete voi...
Grazie Lara per questo regalo..questo e' veramente un dono...vi abbraccio tutte anche se non vi conosco bene..ma in realtà e' come se invece vi conoscessi da sempre..perché questa cosa come la cefalea unisce tutte noi in un unico grande abbraccio...

Nico, e io dico grazie a te perchè ogni giorno scrivi nel forum e si sa che il forum ha bisogno dei nostri scritti perchè senza quello non esisterebbe più nessun forum.
Quindi cara grazie anche a te

Mirella8, avevo scritto un messaggio che poi ho perso e ora devo riscriverlo. Porta pazienza va

Dicevo che hai lasciato un bellissimo messaggio per Chicca77 ma anche per tutte noi.
Non immagini quanto sia di aiuto.
Tu però lasciami dire che sei molto brava perchè ti sei resa capace in brevissimo tempo di capire ciò che ti è utile.
Grazie mille carissima per le cose che ci lasci scritto qui. non immagini quanto aiuto arriva dalle tue parole.

In attesa dei decreti attuativi sarebbe già un'ottima cosa se la cefalea potesse far parte del gruppo delle malattie croniche.
Poi arriveranno anche i Decreti Attuativi
Intanto io non è che mollo.

Pace nel mondo per tutti 1
Lara non smetterò mai di dirti grazie grazie grazie 1
Mirella facciamo ciò che possiamo , quando il mdt ci devasta !
Sei bravissima!

Grazie Lara. Tu sei il nostro portabandiera olimpico.
Purtroppo la situazione è grave su tanti fronti e le persone che soffrono passano in secondo piano.
Succede ai malati oncologici, figurati a chi soffre di un male che non si vede.
Ma la costanza, la serietà e la perseveranza premiano sempre.
Quindi dobbiamo essere fiduciosa.
Io oggi e domani sono in ferie. Mi ripromettevo di disfare casa e ripulirla dal tetto alle fondamenta. Invece sono sul divano sperando che il farmaco faccia effetto e credo che darò solo un po' di aspirapolvere perché il mio cucciolone sta facendo la muta e perde pelo ovunque, nonostante le continue spazzolato.
Ecco, mi accontento del poco che potrò fare perché con voi, qui, ho imparato che va bene anche così.
Vedi Chicca perché fa bene stare qui? Una volta mi sarebbe venuto non solo il nervoso ma anche tanta frustrazione.
Se passa meglio, se mi tiene compagnia fino a sera sperero' che domani vada meglio. E se non va, avrò la casa piena del pelo di Chico. E va bene così.
Comunque Lara, con le tue notizie mi hai rallegrato il cuore. E questione di tempo, ma ci si arriva!!!!!

Ora ho un bel po' da fare, ma sono felice e contenta perchè qualcosa si sta muovendo.
Non è detto che i decreti attuativi arrivino in fretta, ma sappiate che l'evento del prossimo lunedì è IMPORTANTISSIMO

Nico,
guarda che anche una dentiera fatta da un dentista scalcinato sarebbe migliore dei miei denti.
Un giorno una persona mi ha detto che avrei dovuto ridere con la bocca chiusa così non si sarebbe visto che avevo dei denti brutti, io gli ho risposto che invece lei poteva tenere la bocca chiusa completamente visto quello che dice.
Alle volte so essere spietata. Però per questo che ho detto sono stata malissimo per giorni perchè non mi piace essere così, però devo imparare a stare meno male quando mi difendo.

Chicca77, rimani con noi e scrivi scrivi sena mai stancarti, vedrai che l'aiuto arriverà da noi ma arriverà anche dai tuoi scritti.

Grazie carissima

Manu66, all'evento di ieri partecipava anche la tua bravissima Specialista. Che bella persona è e ti ricorda benissimo.
Grazie del tuo bellissimo messaggio, cercherò di meritare sempre le parole che mi dici.
E ha ragione la tua dottoressa, ieri ha detto che sei una persona sempre molto positiva.
Ti conosce bene

Paula, dimenticavo di dirti che l'ospedale che vi mandava sempre molti pazienti da operare e entrato in un reparto dell'ospedale dove ho fatto i miei interventi di protesi alle anche, sono felicissima, perchè li ci sono infermiere e OSS bravissime e anche sempre mo0lto attente ai pazienti. Io sono stata benissimo e accudita come se fossi a casa mia

A proposito, ieri come immaginavo, essendo l'ultima mi hanno tolto tempo per poter dire tutto quello che dovevo dire.
Mi è spiaciuto tantissimo, perchè ancora una volta non possiamo dire quello che è utile sapere della nostra vita.

Poi chi chiediamo il perchè la cefalea sia sottovalutata.
Devo dire che non sono stata zitta e ho detto ciò che pensavo.
Come quando è stato detto che bisogna comprendere la lungaggine che abbiamo per l'emanazione dei decreti attuativi visto i tempi, behh, non ce l'ho fatta a stare zitta e ho detto che non non capisco affatto, perchè noi per tutta la vita siamo venuti dopo qualcuno ed è ora di finirla.
Però queste cosine che dico sono state prese in considerazione da chi rende possibile questi eventi.
E questi un po' di giustizia ce l'hanno data